„Die Schuppe ist ein Teil von Dir“

Christina S. kann über Reaktionen auf ihre offensichtliche Schuppenflechte schon schmunzeln. Bis dahin war es aber ein weiter Weg. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

Ich bekam meine Schuppe mit 15 Jahren.

Ich hatte einen ziemlich starken Sonnenbrand, vor allem auf dem Rücken und an den Beinen. Ich war zu dieser Zeit gerade auf Klassenfahrt (meine Abschlussfahrt, die ich nie in meinem Leben vergessen werde) und fast jeder hatte eine Sonnenallergie. Also, dachte ich, habe ich auch so was, als ich vereinzelt rote Flecken bekam.Wieder zu Hause machte ich mir auch keine Gedanken mehr darüber. Als ich ein paar Tage später morgens aufstand, hatte ich am ganzen Körper diesen „Ausschlag“. Besonders schlimm an den Beinen und auf dem Rücken, wie vorher der Sonnenbrand. Ich war am Boden zerstört und ging direkt zum Hausarzt, von dem bekam ich Ultralan-Milch und nach ein paar Tagen war alles weg. Ich habe dann auch aufgehört, mich mit der Milch einzureiben. Nach ein paar Tagen war es noch schlimmer als vorher. Zu der Zeit konnte ich mit dem Begriff Kortison noch nichts anfangen.

Ich war von Kopf bis Fuß zu. Für mich brach eine Welt zusammen. Ich war 15 Jahre, hatte endlich die Schule hinter mir und noch ein paar Wochen frei bis ich meine Ausbildung anfangen sollte und dann so was. Also, wieder zum Arzt, diesmal zum Hautarzt.Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich einmal einen Großteil meiner Zeit bei irgendwelchen ärzten verbringe, hätte ich es nicht geglaubt. Von diesem Arzt bekam ich eine Salbe, ich weiß schon gar nicht mehr welche. Bei meiner Haut blieb alles beim alten. Danach ging es von einem zum anderen, aber nichts half.

Unter dem Motto „nie die Hoffnung aufgeben“ ging es zum nächsten, ich lebte eben noch mit der Illusion, dass die Schuppe wieder weg geht. Diesmal ging ich ambulant in die Uniklinik nach Homburg/Saar (ca. 30 km ein Weg). Dort sollte ich dann dreimal pro Woche zur Bestrahlung kommen. Nach 2 Wochen war meine Bestrahlungszeit „schon“ bei 25 Sekungen, als man feststellte, dass ich nicht nur auf Sonne, sondern auch auf die Bestrahlung allergisch reagierte.

Ich wollte und konnte nicht jedes Mal von meinen Eltern verlangen, ca. 1 1/2 Stunden hin und her zu fahren, für ein paar Sekunden. Also wurde ich stationär eingewiesen, „nur für 4 Wochen“ wie man mir versicherte. Zum Glück war mein zukünftiger Arbeitgeber bereit, den Beginn meiner Ausbildung zu verschieben. Nach 4 Wochen war ich immer noch im Krankenhaus und musste auch noch feststellen, was es bedeutet, wahre Freunde zu haben. Ich wollte nicht mehr, ich war am Ende, was auch meine Haut zu spüren bekam.

Nach Absprache mit meinem Arzt durfte ich einmal pro Woche tagsüber und am Wochenende nach Hause. Ich musste dann zu unzähligen Untersuchungen, unter anderem musste ich auch eine Mandeloperation über mich ergehen lassen, weil dadurch angeblich meine Schuppe besser wird, was ich bis heute nicht bestätigen kann. Bei der Blinddarmoperation spielte ich dann nicht mehr mit. Nach drei langen Monaten wurde ich endlich entlassen. Mit der Schuppe an den Unterschenkeln, Armen und am Kopf.

Danach ging es wahllos von einem Doktor zum anderen und keiner konnte nur irgendwie zur Linderung beitragen. Irgendwann hatte ich keine Lust mehr, was sich auch nicht negativ auf meine Haut ausübte.

Im März 1993 bekam ich zum ersten mal mit meine Gelenken Probleme. Als ob ich nicht schon genug gestraft wäre. Da man aber dafür auch noch keine Lösung zur Linderung gefunden hat, habe ich mich auch damit abgefunden. Von Mitte September bis Mitte Oktober 1993 bin ich dann nach Israel zu Kur. Meine letzte Hoffnung. Es lagen 4 Wochen harte Arbeit vor mir.

Bei 50 Grad jeden Tag ca. 8 Stunden in der Sonne liegen ist nicht gerade ein Vergnügen. Als ich nach 4 Wochen nach Hause kam, war zwar nicht alles weg, aber zum erstenmal seit Beginn meiner Schuppe hatte ich wieder Hoffnung. Und natürlich auch mehr Selbstbewusstsein. In Israel ist mir klar geworden, wie viele Menschen es gibt, die dagegen ankämpfen und noch schlimmer belastet sind als ich.

Eine Woche nach meiner Rückkehr kam dann ein neuer Schub und alle Mühe war umsonst.

Und wieder von einem Doktor zum nächsten. Ernährungsumstellung, Bestrahlung, Salben, Tabletten… Um alle Mittel auszuführen würde ich Stunden brauchen. Letztes Jahr war ich wieder in Israel. Von Mitte Juli bis Mitte August. Die Zeit war noch härter. Wir hatten ca. 60 Grad im Schatten und am Nachmittag 40 Grad Wassertemperatur. Nach 2 Wochen hatte ich wieder einen neuen Schub und dann wurde festgestellt, dass meine Haut schlechter wird, sobald ich Gelenkschmerzen bekomme. Wieder was dazu gelernt!

Bis zum Ende meiner Kur hatte ich aber fast alles weg, aber es war zu heiß, die Haut konnte nicht richtig abheilen. Fünf Tage nach meiner Rückkehr war wieder alles beim alten. Schade!

Seit der Kur bin ich aber wieder intensiv bemüht meine Schuppe zu besiegen und es wird von Tag zu Tag besser! Vor allem aber habe ich wieder mehr Selbstbewusstsein bekommen! Seit Anfang des Jahres bin ich in einer Selbsthilfegruppe, was mir auch sehr geholfen hat.

Die Schuppe geht nie wieder ganz weg, sie ist ein Teil von Dir! Wenn Du Dir das immer wieder sagst, geht es Dir besser. Ich dachte immer „Streng Dich an und dann geht’s auch wieder weg“. Das ist der falsche Weg. Ich bin ich, und wer mich so nicht akzeptiert, hat auch meine Freundschaft nicht verdient.

Natürlich habe ich auch schon meine Erfahrungen mit der „Außenwelt“ gemacht. Hier nur zwei Beispiele: Ich war mal wieder beim Hautarzt und dachte, da es dort viele „Leidgenossen“ gibt, kann man ruhig mit sommerlicher Kleidung auftreten. Als ich im Wartezimmer betrat, verstummten die Gespräche und die Blicke blieben auf mir hängen. Ich ließ mich auf dem letzten freien Sitzplatz nieder und versteckte mich hinter einer Zeitung um die Reaktionen zu beobachten. Und tatsächlich, die Dame zu meiner rechten und zu meiner linken rutschten von mir weg. Da ich meinen Humor nicht verloren habe, musste ich hinter meiner Zeitung sehr darüber schmunzeln.

Die zweite Geschichte finde ich aber noch besser!! Ich arbeite in meiner Freizeit in der Gastronomie. Bis auf meine Hände konnte ich immer alles so gut wie möglich verstecken. Ein Gast rief mich an seinen Tisch und fragte, ob ich sadomasochistisch veranlagt wäre. Total entsetzt fragte ich, wie er auf diese Idee käme und er meinte ganz locker, dass meine Hände aussähen, als ob ich Zigarettenkippen darauf ausdrücken würde. Ich habe ja schon vieles gehört, aber da war ich so geschockt, dass ich keine Antwort geben konnte. Es macht mir sonst immer „Spaß“, irgendwelche Geschichten zu erfinden und ich bin bestimmt nicht „auf den Mund gefallen“, aber da war selbst ich sprachlos.

Es gibt jede Menge solcher Geschichten, die bestimmt jedem schon passiert sind. Über Zuschriften zum Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen.

Christina S. (22, Saarland)

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