Geliebt auch mit Schönheitsfehlern

„Viele Menschen machen einen Bogen um uns, als seien wir Aussätzige.“ Sie wurde von der Psoriasis im Schlaf überrascht. Heute sagt sie: „Ich habe das Glück gehabt, von meiner Familie auch mit meinen Schönheitsfehlern geliebt und gestützt zu werden.“ Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

Ich wurde von der Krankheit buchstäblich im Schlaf überrascht. Abends bin ich noch mit tadelloser Haut ins Bett gegangen, am nächsten Morgen wachte ich mit lauter roten Flecken an den Unterarmen auf. Tags zuvor hatte ich Erdbeeren gegessen. Das wird eine Allergie sein, dachte ich damals, ging aber doch zum Arzt.

Diagnose

Der schüttelte den Kopf. Das ist Psoriasis, erklärte er, mit einer Allergie hat das nicht das geringste zu tun. Für mich war das, was ich angeblich haben sollte, ein böhmisches Dorf. Zu deutsch heißt das Schuppenflechte sagte der Arzt. Typisch dafür sind größere rote Flecken mit einer silbrigen Schuppenschicht darauf. Auf die Frage, woher das komme musste er mir die Antwort schuldig bleiben. Man weiß nur, dass eine erbliche Veranlagung vorhanden ist, die oft durch äußere Anlässe zum Aufflackern gebracht wird, durch eine Krankheit zum Beispiel, durch hormoneIIe Umstellungen im Körper aber auch durch Überanstrengung (Stress) oder einen Trauerfall. Nichts von all dem traf scheinbar bei mir zu, wie übrigens auch bei vielen Patienten, die die Krankheit wie der Blitz aus heiterem Himmel trifft und das dazu noch in den besten Jahren zwischen 15 und 35. Aber auch Kinder und ältere Menschen sind gegen das plötzliche Auftreten nicht gefreit.

Wann bin ich denn das wieder los, fragte ich den Arzt voller Ahnungslosigkeit. Die Antwort traf mich wie ein Schlag vor den Kopf. Dies werden sie aller Wahrscheinlichkeit nach nie wieder los. Nur wenn sie großes Glück haben, gehören sie zu den wenigen, bei denen das Krankheitsbild so plötzlich, wie es gekommen ist, auch wieder verschwindet.

Für mich, damals eine junge Frau mit zwei kleinen Kindern, begann nun der Weg „Mit der Krankheit zu leben“. Immer wieder haben sich seither neue Schübe eingestellt, bei denen an immer wieder anderen Körperstellen die Flecken mit dem weißlichen Schuppenbelag und den typisch roten Rändern auftraten. Besonders schlimm war das an den Armen, im Gesicht oder am behaarten Kopf. Dann wagte ich mich nicht mehr unter Menschen. Zur Zeit bin ich wieder mal gut dran, weil ich die Stellen nur am Rücken habe. So sieht man mir nicht immer an was mir das Leben schwermacht, weil ich trotz dieser chronischen Krankheit fröhlich und aufgeschlossenen geblieben bin.

Therapie

Womit bin ich gegen die Krankheit zu Felde gezogen. Was hat mir geholfen. Ich war im Laufe der Jahre bei vielen Ärzten und habe viele Mittel ausprobiert, aber letztlich habe ich dabei am eigenen Leib erfahren, was mein Doktor mir von vornherein prophezeit hatte, dass man Psoriasis nie heilen, sondern nur mildern kann. Knappe zwei Stunden kostet mich die Prozedur, die ich an meiner Haut allabendlich durchführe, damit Brennen und Juckreiz während der Nacht erträglich sind. Das ziehe ich auch durch, wenn es abends mal spät geworden ist und ich todmüde bin. Zuerst nehme ich ein Salz- oder Ölbad. Danach wird die Haut abgetupft und bestrahlt. Den Apparat dazu habe ich mir angeschafft, als bekannt wurde, dass ultraviolette Strahlen einer bestimmten Wellenlänge bei Psoriasis günstig sind.

Anschließend wird eine Salbe aufgetragen, oft nur Vaseline; wenn’s gerade mal wieder schlimmer ist, mit Zusätzen wie Teer, Schwefel, Salyzylsäure oder auch Cortison. Darüber kommt eine Folie, damit nicht alles am Nachtzeug kleben bleibt. -Anmerkung: Manche Kranke können in einer Nacht eine ganze Müllschaufel voller Schuppen verlieren.

Der nächste Tag beginnt gIeich wieder mit dem Eincremen am Morgen. Eine Weile habe ich es auch mit Tabletten (Tigason) versucht. Aber da stellte sich bald eine Leberschädigung ein, so daß sie abgesetzt werden mußten.

Tipps

Auch an gutgemeinten Tips von Laien fehlte es nie. Ich versuchte einiges: Ich schmierte mir einen Roggenmehlbrei auf die Haut und wachte am nächsten Morgen in einer Menge Brotkrümel auf. Eine Mischung von ausgelassenem Schweinedarmfett mit Schöllkrautsaft brachte auch keinen Erfolg. Sogar eine Kur mit Stierhoden habe ich versucht, die habe ich mir immer vom Schlachthof geholt. Mal süßsauer, mal gebraten – auf 80 Stück habe ich es gebracht, dann konnte ich die glitschigen Dinger nicht mehr sehen.

Begeistert hat mich eine Kur am Toten Meer, dessen Salzgehalt, zehnmal höher ist als der unseres Meerwassers und Sonne gibt es da, jede Menge Sonne. Sonne ist für mich und meine Leidensgenossen so wichtig wie Luft zum Atmen. Wer im Sommer viel draußen sein kann hat eine echte Chance von seiner lästigen Schuppenflechte wenigstens bis zum Winter verschont zu bleiben. Aber nicht nur der häufig bedeckte Himmel in unseren Breiten macht es den Psoriatikern schwer, den nötigen Sonnenschein zu erhaschen. Baden und Sonnenkuren am Toten Meer, auf Teneriffa, in Bad Rappenau, in Bad Bentheim und Oberammergau haben mir geholfen. Vier bis sechs Wochen lang war alles weg, aber nach ca. drei Monaten war alles wieder da und die Gelenke schmerzten auch.

Leben mit Psoriasis

Mit meiner chronischen Krankheit – Haut und Gelenke – lebe ich jetzt inzwischen 40 Jahre. Bei der Barmer Ersatzkasse bin ich seit 50 Jahren versichert. Viermal war ich mit Kostenübernahme der Barmer und zweimal durch die BfA in stationärer Behandlung. Die Kostenübernahme für den Aufenthalt am Toten Meer verdanke ich einer grßeren Schenkung, die einer Selbsthilfeorganisation zugute kam mit der Auflage mir den Aufenthalt am Toten Meer zu ermöglichen.

Oft werden wir in den Freibädern angestarrt oder mißtrauisch gefragt, ob das ansteckend sei. Viele Menschen machen einen Bogen um uns, als seien wir Aussätzige. Darum sei es hier noch einmal mit aller Deutlichkeit gesagt: Dieses Hautleiden ist nicht ansteckend. Auch das Badewasser kann nicht verschmutzt werden. Niemand braucht sich zu fürchten oder zu ekeln.

Ich habe das Glück gehabt, von meiner Familie auch mit meinen Schönheitsfehlern geliebt und gestützt zu werden. Das ist durchaus nicht immer der Fall. Ich kenne viele Betroffene, deren Partner sich wegen der Schuppenflechte haben scheiden lassen. Verständlich, dass diese Betroffenen Minderwertigkeitsgefühle entwickeln, sich isolieren und verstecken.

© Berta Raab, Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.

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