„Ich habe nie eine negative Reaktion bekommen“

Simone hat ihre Psoriasis als eine gute Freundin akzeptiert. Fumaderm hat sie nicht vertragen, und dem Kortison traut sie nicht. Und: „Partnerschaftsmäßig haben sich keine Abgründe aufgetan.“ Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

Hallo, ich bin Simone, 29 Jahre alt und eine von euch.

Auch ich habe seit ungefähr 15 Jahren Pso. Bei mir fing es mit 16 Jahren an. Erst an den Ellenbogen,wie bei vielen anderen auch. Ich schenkte dem gar keine Beachtung. Für mich waren das rauhe Stellen und gut wars.

Den ersten richtigen Schub und den Beginn meiner Psori-Karriere hatte ich mit knapp 17 Jahren. Ich weiß nicht genau,ob der seelische Ursachen hatte, jedenfalls starb zu diesem Zeitpunkt mein Vater und es könnte durchaus ein Zusammenhang bestehen. Die Flächen an den Ellenbogen vergrößerten sich und ich suchte zum ersten mal einen Hautarzt auf. So machte ich das erste und letzte mal Bekanntschaft mit Kortison.

Mir war Kortison einfach zu krass und von verschiedenen Richtungen hörte ich, dass das derzeit das härteste war, was sich auf dem Markt befand.

Vielleicht wäre es günstig gewesen, erstmal „klein“ anzufangen. Na wie auch immer,der der Kortison als Salbe benutzt hat, kennt die hellen Flecken auf der Haut, die aussehen wie Pigmentstörungen.

Ich habe dann die üblichen Salben ausprobiert (Daivonex usw.), und ein paar Jahre war die Angelegenheit auch für mich nicht so schlimm.

Als ich dann das erstemal schwanger war (mit 21 Jahren), war alles verschwunden. Bis zum Tag „X“ – der Entbindung. Kaum war mein Sohn geboren fing meine Haut an zu blühen wie noch nie. Die Arme komplett und an den Beinen. Die Knie, die Füße … die Beine hoch und runter – überrall größere Flächen. So, dacht ich, was ist denn das jetzt.

Meine Hautärztin schlug die Hände über den Kopf zusammen, als ich wenig später bei ihr einen Termin hatte. Wieder wurden mir etliche Salben verschrieben, die dann die sache ein wenig linderten.

Erst zu diesem Zeitpunkt fing ich an, mich intensiv um die Pso zu kümmern.Ich hab mich erstmal belesen,woher sie kommt und was man dagegen tun kann,welche Alternativen es gibt usw. Mir wurde auch erst da bewusst, dass Pso nicht heilbar ist.

Ich muss dazu sagen, dass ich nicht soviel von den chemischen Keulen halte, weil das, was ich bekommen habe, nie richtig geholfen hat.

1996 hab ich eine Balneo-Phototherapie gemacht. Drei Monate bin ich täglich in eine Hautklinik gefahren, zehn Minuten in Toten-Meer-Salz gebadet und danach für ne min. unters Licht. Nach dieser Zeit hatte ich nichts, aber auch gar nichts mehr.

Alles war abgeheilt, braungebrannt war ich auch noch, toll, bis ich nach zwei Wochen ein eitrige Angina bekam und sich die Sache innerhalb eines Tages erledigt hatte. Ich konnte zukucken,wie meine Haut anfing zu blühen und sich wieder alles ausbreitete. Tja, Pech auf ganzer Linie.

Danach hab ich es eine Weile gelassen und hab mich nicht sonderlich um meine Pso gekümmert. Ich hab sie gepflegt, aber nicht mit medizinischen Salben versucht zu bekämpfen.

Dann die zweite Schwangerschaft und durch die Hormonumstellung – Haut wie die eines Babys, die Pso verschwand innerhalb von ein paar Wochen. Allerdings machte ich mir keine Illusionen, denn ich wusste, was nach der Entbindung passiert. Und so war es dann auch. Die Flächen an den Rückseiten der Arme sind noch größer geworden, an den Beinen ebenso, lange hatte ich mit den Schuppen zu kämpfen.

Schmerzen hatte ich bislang noch nie beim Blühen oder so. Nur die Gelenke,die machen sich zeitweise doch ganz schön bemerkbar.

Anfang des Jahres machte ich Bekanntschaft mit Furmaderm. Ich war völlig euphorisch, endlich ein Chance, dass die Pso für immer verschwindet. Meine Hautärztin hat sich ziemlich gewunden, bevor sie mir die Tabletten verschrieb und mir 100 mal die Nebenwirkungen erklärt. Ich musste sogar dafür unterschreiben, dass ich in der Zeit, in der ich die Tabletten nehme, nicht schwanger werde. Na wie auch immer, nach drei Tagen – aus der Traum. Von Anfang an hatte ich dermaßen Magenprobleme, dass ich den Tag nur noch liegend verbrachte, Magenkrämpfe ohne Ende, und das „nur“ bei einer Dosierung von 1 Tablette pro Tag. Aber ich wollte ja tapfer sein und hab es für einen Tag auf eine Dosis von 3 Tabletten gebracht.

Dann war Schluss, ich musste mich krankschreiben lassen, weil ich nicht mehr hoch kam, an Essen war nicht zu denken. Ich hab dann aufgeben und Furmaderm abgesetzt. Das war das einzig Richtige, wie das Ergebnis meines Bluttestes ergab. Meine Blutwerte waren im Keller, und ich brauchte auch ein paar Tage, bis ich wieder voll einsatzfähig war.

Vor kurzem hatte ich mal wieder eine Angina und darauf gleich zwei Rückschläge. Dieser habe ich es jetzt zu verdanken, dass die Pso sich jetzt über meinen Oberkörper hermacht.

Es ist natürlich kein toller Anblick, aber ich kann damit leben. Ich mach das was mir gefällt, ich trage was mir gefällt, ich gehe ins Schwimmbad, an den Strand, in die Sauna, und es ist mir egal, ob die Leute mich anschauen oder nicht. Alle meine Bekannten und Freunde können sehr gut damit umgehen, auch meine Kinder. Eigentlich habe ich nie eine negative Reaktion bekommen.

Auch partnerschaftsmäßig haben sich nie irgendwelche Abgründe aufgetan.

Vielleicht liegt es daran, dass ich die Psori seit langem als meine nicht gerade „Beste“ aber als meine engste „Freundin“ akzeptiert habe.Sie ist eben immer präsent, mal mehr, mal weniger – und ich werde es in nächster Zeit nicht ändern können. Also, was solls?

Damit viele liebe Grüße an alle, die bis jetzt ihre Erfahrungen niedergeschrieben habe. Ich hab sie alle gelesen.

Simone (29, Stralsund)

1 Kommentar

  1. Ich finde es klasse wie offen du damit umgehst, ich selber habe bereits seit meinem 9 Lebensjahr damit zu tun. Ich bin früher mit meiner Mutter immer im urlaub in die Türkei wegen dem Salzwasser, es hat auch immer sehr gut geholfen, aber jetzt ist weder zeit noch geld dafür da. Ich habe noch eine frage, haben deine zwei kinder irgend etwas von dir geerbt? Habe ziemliche angst das meine beiden irgendwann etwas davon abbekommen, da mein Grossvater auch Pso hatte. Würde mich über eine antwort freuen. Liebe grüsse petras

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