Schadet das Psoriasis-Netz unserer Gesundheit?

Wie eine Studie dazu benutzt wird, Stimmung gegen die Selbsthilfe im Internet zu machen

Im Oktober 2004 wurde das Ergebnis einer Untersuchung von Dr. Elizabeth Murray und ihrem Team (University College London) zur "computergesteuerten Gesundheitsinformation" veröffentlicht. Acht Studien wurden darin zusammengefasst. "Einige Studien" zeigten, dass gerade die gut informierten Patienten seltener ihr Verhalten ändern, als Patienten, die sich allein von ihrem Arzt aufklären lassen.

In der Vereinszeitschrift des Deutschen Psoriasis Bundes liest sich das so: "Chronisch kranke Menschen, die sich über das Internet über die sie belastende Krankheit informierten, geht es schlechter als denen, die nur auf den ärztlichen Rat vertrauen." Ihre Behandlung sei weniger erfolgreich. Das gelte "besonders für Mitglieder von so genannten Internet-Selbsthilfegruppen" (PSO Magazin 6-2004). Wenn das stimmt, sollten wir das Psoriasis-Netz sofort abschalten! Die Psoriasis-Community und die "Schuppi-Chatter" sollten sich unverzüglich auflösen, um Schlimmeres zu verhüten! Wer sich aber die Untersuchung genauer ansieht, stellt schnell fest, dass das so überhaupt nicht behauptet wird.

Immer mehr Patienten informieren sich im Internet über ihre Krankheit. Dr. Murray hat den Anspruch, dass diese Gesundheitsinformationen im Netz "im idealen Fall" Patienten davon überzeugen, ihr Verhalten positiv zu verändern, also gesundheitsbewusster zu leben. "Bedauerlicherweise erreichen diese seriösen Angebote trotzdem nicht immer ihr Ziel", so Murray. Sie vergleicht diese Haltung mit der von Rauchern: Wenn allein die umfassenden Informationen über die Risiken ausreichen würden, Menschen vom Rauchen abzuhalten, gäbe es deutlich weniger Nikotinabhängige.

In 28 Versuchen wurden über 400 Personen befragt. Ergebnis ist, dass die Internetnutzer zwar besser über ihre eigene Krankheit informiert sind. Außerdem bestätigen sie, dass sie positiv von anderen Benutzern unterstützt werden. Aber "in einigen Studien" änderten die aufgeklärten Patienten "nicht immer" ihre Gewohnheiten. Das heißt, sie unternahmen nichts, um ihre Krankheit durch Verhaltensänderungen zu lindern. 20 % haben schon einmal eine ärztlich empfohlene Therapie nicht begonnen, "unter anderem" aufgrund von Informationen aus dem Internet. 10 Prozent halten das Internet "für wichtig", um zu entscheiden, ob sie eine Therapie abbrechen sollen.

Sind das wirklich alarmierende Zahlen, die gegen Informationsbeschaffung aus dem Internet sprechen?

Welche Verhaltensweisen müssen Psoriatiker ernsthaft ändern? Sicherlich kann eine andere Ernährung bzw. eine Diät zum Abnehmen sowie der Verzicht auf Alkohol und Zigaretten die Psoriasis positiv beeinflussen. Ist es falsch, dass ein gut informierter Patient eine vorgeschlagene Therapie ablehnt? Fast jede Therapie hat Neben- oder Langzeitwirkungen.

Wenn der Arzt nicht überzeugt oder der Patient anderen mehr glaubt, wird der Psoriatiker sich auch innerlich gegen eine ungewollte Therapie wehren. Dann kann sie kaum erfolgreich sein. Und es gibt Patienten, die wollen Alternativen zur Schulmedizin ausprobieren. Es ist völlig normal, dass Informationen (aus dem Internet, dem Fernsehen oder einer Patientenzeitschrift) Psoriatiker dazu bringen, eine momentan wirkungslose Therapie abzubrechen. Was nach sechs Wochen nicht anschlägt, sollte grundsätzlich abgesetzt werden!

Kein vernünftiger Psoriatiker wird sich auf Dauer einer anerkannten Therapie entziehen. Die meisten von uns können weder ihre entzündete Haut noch ihre schmerzhaften Gelenke, weder ihre gerissenen Füße und Hände noch ihre zerstörten Nägel verdrängen. Es stimmt einfach nicht, dass nur derjenige Patient auf Linderung seiner Psoriasis hoffen könne, der sich allein vertrauensvoll in die Hände eines Arztes begibt. So wie es unvernünftige Patienten gibt, gibt es auch schlechte Hautärzte.

Dr. Elizabeth Murray kritisiert an keiner Stelle die Informationsqualität im Internet. Sie unterstellt also nicht, dass sich Patienten auf unseriösen Seiten informieren und deshalb schulmedizinische Ratschläge ablehnen. Oder dass falsche Ratschläge in Internet-"Selbsthilfegruppen" dazu führen, dass Patienten nicht auf den Arzt hören.

Murray vermutet, dass sich gut informierte Patienten in Bezug auf ihre chronische Krankheit sicher fühlen. Sie haben alles darüber gelesen und glauben Bescheid zu wissen. Deshalb werden sie seltener aktiv, etwas gegen ihre Krankheit zu unternehmen. Da sie aber keine ausgebildeten Ärzte sind, können sie nicht alle Folgen (z.B. einer Nichtbehandlung) abschätzen. Der persönliche und eindringliche Rat eines Arztes führt dagegen meist zur vorgeschlagenen Therapieform. Murray nimmt außerdem an, dass es Patienten gibt, die über das Internet Therapieformen kennen lernen, die einen schnellen Erfolg versprechen. Sie drängen dann den Arzt, sie damit zu behandeln. Generell befürchtet Dr. Elizabeth Murray, dass Therapien, über die im Internet ausführlich berichtet wird, auch mehr nachgefragt werden. Eine Kostendämpfung sei durch gut informierte Internetbenutzer jedenfalls nicht zu erwarten.

Viele Menschen lassen sich von den "Göttern in Weiß" einschüchtern und stimmen einer Therapie zu. Was ist daran falsch, wenn jemand sich noch bei anderen Quellen informiert? Das Internet mag viele Medien zurückdrängen. Aber Informationen über Psoriasis gibt es natürlich auch in Büchern, Patientenzeitschriften oder einzelnen Fernsehsendungen. Persönliche, subjektiv gefärbte Ratschläge erhält man auch in realen Selbsthilfegruppen. Das Internet ist auch nicht das einzige Medium, in dem über neue Therapien berichtet wird. Als in der Regenbogenpresse oder im Privatfernsehen sensationsheischend "Doktorfische" hochgejubelt wurden , konnten sich die Hautärzte und die Selbsthilfeorganisationen vor Anfragen nicht retten. Zur Zeit sind es die "Biologics", mit denen viele Psoriatiker am liebsten sofort behandelt werden wollen. Das kann aber nicht an der distanzierten Berichterstattung im Psoriasis-Netz liegen. Rolf Blaga

Zum Weiterlesen

http://www.cochrane.org/cochrane/revabstr/AB004274.htm

http://www.cochrane.org/index2.htm

Eine Powerpoint-Präsentation der Studie steht unter

http://www.disco.port.ac.uk/hcc/sihi/sihi2004/proceed/murray.ppt zur Verfügung.