Mit Stopp-Uhr und eiserner Disziplin

Mike Be. ist „erfahrener“ Psoriatiker und klingt so gar nicht verzweifelt – obwohl er kräftig betroffen ist. Dafür hat er „handfeste“ Tipps.

Auch ich bin von der Krankheit betroffen, seit wohl bald 15 Jahren und inzwischen recht großflächig. Neben großen Stellen am Kopf (größtenteils rundum am Haaransatz) mehrere kleine Stellen auf den Oberarmen, handgroße auf den Unterarm-Streckseiten und den Vorderseiten der Unterschenkel, eine handtellergroße auf dem Rücken, sowie mehrere kleine am Körper verteilt.

Da ich jetzt noch nicht mal 25 bin kann man sich leicht ausrechnen, dass ich meine ganze Jugend damit zu tun hatte und schon einiges probiert habe.

Nach dem ersten Auftreten an den Knien gingen die Flächen für mehrere Jahre von selbst wieder weg um dann langsam und stetig erst Unterschenkel, dann Rücken (Sportverletzung), Arme und den Kopf zu befallen.

Bei beiden Großmüttern habe ich nachgefragt, es ist in der ganzen Sippschaft kein einziger Fall bekannt, außer mir

Eine der ersten Beschwerden meines Lebens war eine Fischschuppen-Krankheit (so wurde mir gesagt), die mir meine Mutter mit 8-wöchiger Lebertran(?)-Ganzkörper-Ölung erfolgreich austrieb. Wahrscheinlich gibt es einen Zusammenhang.

Mittlerweile habe ich ausprobiert (ad hoc erinnert):

  • Salben: Teerbaumöl, Ringelblumen, Carison, Dexametason, Psorcuterm, Curatoderm, Daivonex, Zorac und Salicil
  • Lösungen: Carison crinale, „Psoriasis-Solution“, Daivonex-Lösung, Totes-Meer-Salz-Lösung
  • Tabletten: Fumaderm
  • verschiedenste Shampoos
  • Panthenol
  • Urin

Die beschriebenen Salben waren durchgängig maximal für eine Abtragung der Schuppen und ein Rückgang der Rötung gut, nach Absetzen war Tage später das alte Leiden wieder da. Wobei ich vor Zorac warnen muss, diese Salbe verschlimmert die Stellen anfangs dergestalt, dass erst eine deutliche (flache) Ausweitung auftritt, die auch nach weiterer Behandlung damit irreversibel bleibt. Sie „hilft“ wie alle anderen Salben, man sollte tunlichst nur die betroffenen Stellen einreiben und die noch heile Haut damit verschonen.

Die ersten beiden Lösungen sind auch nicht durchgängig empfehlenswert da sie auf alkoholischer Basis arbeiten und in jeder offenen Stelle logischerweise wie Teufel brennen. Dazu ist die Psoriasis-Solution nach 4711-Art parfümiert. Allerdings leicht zu benutzen, Gefäß auf die Stelle setzen, Kopf neigen und mit Finger leicht einreiben. (Vorsicht bei den Augen!)

Außer den Medikamenten, seifenfreien „medizinischen“ Waschstücken und Shampoos und Zahncreme benutze ich keinerlei Chemie, keine Cremes, Rasierschaum -wasser, Deos oder Roller, nichts. Und ich „stinke“ auch nicht! (bestätigt!)

Auch Essen-Kur wie Entzug der Nahrung, die ich ständig zu mir nehme (nahm), brachte bis dato nichts, z.B. Milch, Kakao (damals in Massen), Tee, Margarine, Butter, Brotsorten, Wurst, Fleisch, Käse, usw., usw., …

Bei der Kleidung immer Baumwolle, auch nichts.

Spezial Dusch-Öl und Waschmittel, dto.

Alcohol und Nikotin sind schon aus Überzeugung ohne Bedeutung und Drogen erst recht. (wozu auch?).

Nach zwei sonnenreichen Sommern mit viel Ostseebaden zogen sich einige Gebiete wieder zurück, waren im folgenden Frühjahr umso stärker wieder da. Die Sommer-Frühjahr-Erfahrung ließ mich mal wieder zum Hautarzt rennen, der ließ mich dann in die SUP-Kabine, (UV-A) denke ich. Mit enormen Zeitaufwand, nur möglich durch geregelten Tagesablauf und nahe Arztpraxis, gings dann vier mal wöchentlich in die Kabine, mit Unterstützung einer speziellen Salbe (Sonnenempfindlichkeit).

Nach 6 Wochen stellte sich der Erfolg ein, neben einer herrlichen, gleichmäßigen Bräunung mit teilweißen Sonnenbränden (es war Dezember und alle schauten mich so komisch an …) gingen auch einige Stellen zurück, drei jeweils handgroße auf dem Rücken, die an den Armen großteils und eine große am Kopf waren danach weg.

Zwei der drei Rückenstellen sowie die am Kopf sind seit dem Geschichte, die anderen kamen nach etwa 3-4 Monaten wieder (Winter-Frühjahr) und alle anderen Stellen waren unbeeindruckt von der Behandlung.

Diese Behandlung muss für einen Erfolg mindestens für 8 Wochen im voraus eingeplant und eingehalten werden. Jeder verpaßte Termin bedeutet mindestens die einmalige Wiederholung der letzten Dosis oder sogar die Herabsetzung um ein, zwei Dosen, man verliert viel Zeit.

Bei der angewandten Methode, „Ganzkörper-Bräunung stehend passiv gedreht“ (Hähnchen am Spieß), sollte man peinlichst darauf achten, dass die anbehaltene Kleidung bei jeder Bestrahlung immer exakt gleich sitzt. Täglich wechselnde Unterhosen-Formen bedeuten bei höheren Dosen (5-6 Minuten) tägliche schmerzhafte Sonnenbrand-Streifen, die bei sitzenden Tätigkeiten zur Qual werden und nebenbei zu einer Zebra-ähnlichen Hautmusterung verhelfen. Auch die enorme Wärmeentwicklung in der Kabine während längerer Behandlungen stellt eine große Belastung dar und verhilft zu unangenehmen Schweißbädern.

Ein Jahr später bat ich denselben Arzt um die Verabreichung der Fumaderm , das war anfangs ein Kampf, den ich schon mit mehreren anderen Ärzten durch hatte, erst eine bei ihm erneut angefangene Sonnenkur ließ ihn später „erweichen“. Diese wollte ich wegen der voraussichtlichen Behandlungsdauer und meiner Zeitknappheit mit der Fumaderm kombinieren, das wurde abgelehnt. Die dann begonnene Fumaderm -Behandlung brachte neben anfänglichen Verdauungsleiden (Blähungen, Durchfall, Bauchschmerzen) in zunehmenden Maße auch die bekannten Flush´s. Diese treten meist bei eigener Erregung (Streßsituationen, Erschrecken, Aufregen) auf und werden teilweise durch Schwindelgefühle begleitet.

Diese Flushs sind in Veranstaltungen mit vielen Personen sehr peinlich und ließen mich nach kurzer Zeit während der Prüfungsperiode mit gehäuftem Auftreten die Therapie abbrechen. Zu dem Zeitpunkt war ich bei einer 3x-täglich-Dosis angelangt, die Beschwerden nicht zu vertreten und eine Linderung der Psoriasis nicht erkennbar. Meine Blutwerte hatten sich nicht verändert.

Mit keinem Mittel habe ich jedoch eine Linderung der Stellen an den Unterschenkel erreicht, weiß da einer Rat?

Selber habe ich so meine Probleme mit der „Öffentlichkeits-Arbeit“. So habe ich seit vielleicht 8 Jahren nur bei wenigen abzählbaren Anlässen (Badehosen in Schwimmbädern, Ostsee) öffentlich kurze Hosen getragen. Kurze Henden/TShirts trage ich schon lange nicht mehr. Auch Schwimmbäder/Saunen sind inzwischen passé.

Nichts dagegen tue ich gegen die Sichtbarkeit der Stellen am Kopf, früher trug ich meist lange Haare, inzwischen bin ich beim 1,5-cm-Igel angelangt.

Insgesamt kann ich über vier verschiedene Reaktionen der Umwelt berichten, da gibt es :

Am häufigsten: Es wird nichts gesagt. Selber bemerkt man die ständigen verstohlenen Blicke, teilweise recht unangenehm, z.B. bei Vorstellungsgesprächen, führt meist zu ablehnender Haltung. Da sag ich mir immer: „Wer nicht fragt bleibt dumm.“

Selten und meist sehr verletzend: „Gott, wie siehst du denn aus? Hast´dich verbrannt oder so was? Sieht ja schrecklich aus!“ glücklicherweise selten

Die meist mitleidenden Fragen von engen „erwachsenen“ Verwandten und sehr guten Freunden, Toleranz und seelischer Beistand die in stiller Anteilsnahme enden, sehr wichtig

Die offenen und direkten Fragen von Leidensgenossen oder deren Angehörigen, meist sehr verblüffend, da sehr selten, manchmal peinlich für mich, da diese Fragen dann mitten in der Öffentlichkeit gestellt werden

Über die Probleme dadurch mit dem anderen Geschlecht brauche ich wohl gar nicht erst zu anzufangen…

Wenn 3 Millionen Deutsche betroffen sein sollen, dann scheint die Verteilung ungleichmäßig zu sein, ich kenne persönlich nur zwei andere Fälle, beide wohnen im Süden Deutschlands, ich im Nordosten.

Um mir die Rennerei und den Zeitaufwand einer erneuten Lichtkur zu ersparen würde ich gerne eine eigene UV-A-Quelle geregelt zu Haus benutzen. Mit Stopp-Uhr und eiserner Disziplin könnte man die Dosen langzeitlich nach Bedarf anpassen, ohne die KK zu schröpfen. Hat einer von Euch Erfahrung damit oder mit den UV-Kämmen, die mir schon von mehreren Ärzten verweigert wurden?

Und: wie sind eure Erfahrungen mit zuckerfreier Ernährung?

Allen Betroffenen eine deutliche Linderung!

Mike Be.

2 Kommentare

  1. Habe seit fast 10 Jahren Schuppenflechte an beiden Fußsohlen. Auch ich hatte als Kind den sogenannten Milchschorf, der mit einer Ölkur erfolgreich behandelt wurde. Ein Zusammenhang mit der jetzigen Schuppebflechte liegt zumindest nahe. Behandlungen mit Neotigason, Psorcutan, Prednitop haben zu keinem Erfolg geführt – außer Nebenwirkungen, die gerade bei Neotigason nicht von schlechten Eltern sind. Habe mit Wollwachs gelöst in Alkohol zumindest den Juckreiz ausschalten können. Harnstoff hat sich auch als Schuss in den Ofen erwiesen – bin nämlich dagegen allergisch. Ansonsten muss ich wohl damit leben. Mal tritt eine Besserung ein, dann wieder eine Verschlechterung. Einen Zusammenhang mit dem Verzehr von Milch und Milchproduktem konnte ich schon erkennen, andere Nahrungsmittel werden z. Zt. getestet. Weizenmehl könnte auch eine Rolle spielen. Zucker scheint zumindest bei mir keine Rolle zu spielen. Jeder reagiert ja auch anders. Wünsche dir und mir und natürlich auch allen anderen eine Linderung der Beschwerden. Vielleicht gelingt der Pharmaindustrie ja doch noch der Durchbruch bei der Forschung nach einem verträglichen Mittel gegen Psoriasis.

  2. Versucht mal, ob Ihr mit dem Arzt eine Direkteinweisung zu einer Kur bekommt.
    Ich war vor 4 Jahren normale Kur in Bad Bentheim 5 Wochen lang und hatte danach 2 Jahre Ruhe ohne salben.Jetzt sind sie wieder aufgetreten und fahre anfang Januar wieder hin 2 schöne Jahre sind doch auch was. Endlich wieder schwimmen gehen!

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