„Psoriasis? Es gibt Wichtigeres!“

„Nimm die Pso lieber als Partner als zum Gegner“, sagt Rainer. Seine Erfahrungen mit der Psoriasis und der Psoriasis Arthritis sind lang anhaltend und reichhaltig – und ausgesprochen lesenswert. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen.

Nach 26 Jahren PSO hier mein persönlicher Tipp: PSO? Hau‘ ein Ei drüber! Verschenke keine Sekunde an Gram, Pein oder Hader mehr. Es gibt millionenmal mehr Dinge im Leben, die wichtiger sind und auf deine ungeteilte Aufmerksamkeit warten.

Meine PSO-Geschichte:

Die PSO begann im 15. Lebensjahr mit starkem Juckreiz der Kopfhaut, darüber war sonst nur der Bauchnabel (!) betroffen. Gut war, dass ich zuvor schon eine sehr romantische Jugendliebe erfahren hatte, die nächsten elf Jahre war nämlich Ebbe angesagt. Die fortschreitende Verschuppung und Rötung der Kopfhaut belastete mich auch nervlich sehr. Ein Mädel für mich zu haben, war mir zwar über alles wichtig, aber nicht zusammen mit der PSO. Ich wäre mir vorgekommen wie eine Mogelpackung! Dies ließ mein Selbstanspruch nicht zu. Na, ja.

In meiner Wehrzeit ordnete mir der Doc (Major im Bundeswehrkrankenhaus Kiel) an, den Kopf kräftig mit Salicyl-Salbe einzufetten, eine Badekappe überzustülpen und zur Stärkung der Psyche diese „Kurpackung“ auch während der Dienstzeiten aufzubehalten. Er konnte ja nicht ahnen, dass das mit Befehlen solcherart bei mir nicht ganz so einfach ist… Dann drohte bald mein Knie zu platzen, so das es mehrmals punktiert wurde (ging auch ohne Badekappe). Da ich am „normalen“ Dienst nicht teilnehmen konnte (die Uniformhose ging nicht übers Knie) sollte ich wenigstens den hungernden Kamaraden im Feld dienen und die Essenskübel hinschleppen (Befehl vom Spieß). Wieder einer, der erst lernen musste, wie das mit solchen Befehlen bei mir so ist.

Im bürgerlichen Leben zurückgekehrt (jetzt mit PSO auch an Rumpf und den Knien) wurde mir nach einer vom Vertrauensarzt der LVA wirklich gewissenhaft durchgeführten Untersuchung die Kur in Bad Bentheim gewährt. Innerhalb der 5 Wochen erhielt ich Solebäder und Ganzkörperbestrahlung und war anschließend erstmalig wirklich wieder clean & pretty! Meine Erleichterung war so enorm, das ich fortan in Bentheim leben wollte. Zudem, da war so eine elfenhafte, weißblonde Pflegerin (ebenso reizvoll wie unnahbar) und ein Himmel voll lieblicher Glöckchen erinnerte an etwas, was ich für mich die nächsten 750 Jahre zurückgestellt hatte…

Neben der hygienischen und praktischen Behandlungsform (endlich mal keine Fettschmiere!) der Photo-Sole-Therapie war die Vorstellung lebenslanger Verschuppung und Fettung nun auf das Bild einer nur regelmäßig zu wiederholenden Nachbehandlung geschrumpft! Ein normales Leben winkte mir.

Ich brauchte mir nun nicht mehr wie eine Mogelpackung vorzukommen und beschloss nun (nach dem vergeblichen Antrag) meinen ästhetischen Ansprüchen (an mir selbst) zu ihrem vollen Recht zu verhelfen und das ging so:

  • 4-mal wöchentlich Sauna
  • 6-mal wöchentlich Hanteltraining
  • Magen/Darmreinigungskuren (Maier)
  • Jogging
  • gesunde Ernährung
  • Fitnessbäder
  • Heilkräutertess (Maria Treben)
  • Aufmerksamkeit und Interesse für alles (Er)Lebenswerte.

Ein Programm, das ich nie zu bereuen hatte und mir im Weiteren fast alles Gewünschte erschloss (Zufriedenheit, ein Bauch, ein Eheweib und 3 Kinder).

Diese Photo-Sole-Therapie wiederholte ich noch 2mal in Bad Soden. Dies ging ambulant neben dem Beruf (früh morgens). Ich entdeckte dabei die Wichtigkeit der ph-neutralen Wäsche und der pflegenden Hautcreme. Mittels Daivonex-Creme konnte ich nicht nur die Wirkung der Photo-Sole-Therapie deutlich steigern, sondern auch in der Nachzeit das „Neuaufblühen“ bis zur nächsten Kur in gut verträglichen Maßen halten. Heile Welt!

Drei Monate nach meinem Umzug (Nähe Stuttgart) knallte die Psoriasis derart in meine Gelenke, Halswirbel und vor allem in das Körpergewebe, das ich fast bewegungsunfähig war (mit Frostanfällen und einem Körpergefühl, das einem übersteigertem Muskelkater ähnelte). Ich hielt mit Decortintabletten (15mg Cortision) und Dicloflenac-Kapseln meine Beweglichkeit tageszeitweise wieder über Wasser. Drehte ich den Kopf ein wenig, so war dies ein Gefühl, als ob sich zwei rostige, aufeinanderliegende Eisenplatten gegenläufig abschürfen. Es gäbe keine „Medikation“ dagegen, meinte mein Rheumatologe, und ich sollte mir mit vergeblichem Suchen und Probieren nicht das Leben noch schwerer machen (wieso noch schwerer machen, fragte ich).

Er weigerte sich, Artikel zur doppelblind-Studie Fumarsäure anzuerkennen. Ein damit behandelnden Arzt wurde erst über die Firma Fumaderm ausmachbar. Diese Therapie half mir jedoch nicht.

Was ich aber über den Wirkstoff Ciclosporin hörte, lies mich ahnen, die richtige Spur gefunden zu haben. Anm.: Der vereinzelte Hautbefall mit PSO interessierte mich dabei nicht mehr die Bohne. Ich hatte das große Glück, in Dr. Berlin (Ludwigsburg) einen patientenorientierten, gut informierten und engagierten Rheumatologe und Arzt vorzufinden, der auch bereit war, mich entsprechend zu therapieren. Mit der Kombination Decortin, MTX und natürlich Sandimmun erhielt ich mein früheres Leben zurück. Jetzt sind nur noch minimale Dosen (Erhaltungsdosis) erforderlich, ohne das es zu weiteren Gelenkverformung kommt. Dr. Bärlin meinte, das in sehr naher Zukunft mindestens ein, ganz hervorragendes Medikament verfügbar werden könnte (echt gut der Mann).

Meine letzte Photo-Sole-Therapie liegt nun 5 Jahre zurück, und es wird mal wieder Zeit, den munter vor sich her eskalierenden Schuppies mal wieder eins aufs Dach zu hauen. Ich erhielt eine BfA-Reha genehmigt und sollte am 20. Dezember (!) in Borkum die Behandlung antreten. Ein Begleitzettel deutete an, das dort – zur begleitenden (!) Behandlung einer Hauterkrankung – jede Menge Dithranol-Salbe (!) auf mich warten. Ja, so kanns passieren. Ratzfatz droht einem wieder die Behandlungsform der ersten Stunde.

Ein Einfluss der Ernährungsweise zeigt sich bei mir sehr deutlich und unmittelbar bei fett Gebratenem (insbesondere Schweinefleisch) und Alkohol (am stärksten Bier). Vermeide ich es, nach 19 Uhr noch irgendetwas zu essen, äußert sich dies positiv (zurückgehende Beschwerden).

Die Schübe gibts bei mir zur Winter und Frühjahrszeit, jedoch deutlich abgemildert, wenn ich mich zuvor mit dem Essen und Trinken (Kräutertee z.B. Grüner Hafertee) wieder diszipliniere (klappt sogar manchmal). Ein grüner Salat als Vorspeise oder Rohgemüse (mit gutem Distelöl!) mildert einiges.

Unerwähnt bleiben sollte nicht, das, so mies die Pso auch ist, sie sich nicht dagegen wehren kann dieser auch Positives abluchsen. Sie eröffnete mir die Chance zum Wechsel eines sehr viel besseren Berufs, viele Einsichten in Ernährungs- und Lebenszusammenhänge, größere Gelassenheit und Vernunft, viel Humor, etc.

Nimm die Pso lieber als Partner als zum Gegner. Wenn du Ihr Zugeständnisse machst, ist sie umgänglicher. Zeig ihr aber ggf. klar, wo die Grenze liegt.

Viel Glück.

Rainer

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