Psoriasis – keine „richtige“ Krankheit?

Yvonne ist mit der PSO aufgewachsen und empfindet sie nicht als „richtige“ Krankheit. „Ansonsten lebe ich so, wie es andere junge Menschen in meinem Alter auch tun.“ Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen – mit einem Urlaubstipp.

Zu meiner Person

Ich lebe seit 13 Jahren mit dieser „Krankheit“, wobei ich eigentlich finde, daß ich noch recht harmlos im Gegensatz zu anderen Leuten mit PSO bin. Das heißt nicht, daß ich nur kleine, vereinzelte Stellen habe. Naja ich bin halt mit der PSO aufgewachsen und empfinde sie nicht als „richtige“ Krankheit. Ich habe eigentlich nie richtig negative Erfahrung damit gemacht. Mit der Zeit lernt man, mit der PSO zu leben und arrangiert sich mit ihr. Ich trage selten dunkelblaue und schwarze Kleidung (läßt mich eh so blaß aussehen!), sondern lieber Fliedertöne, beige, grau, etc. Ansonsten lebe ich so, wie es andere junge Menschen in meinem Alter auch tun. Ich gehe im Sommer ins Freibad, ziehe einen Bikini und kurze, luftige Kleidung an und wenn mich jemand anstarrt, starre ich halt zurück. Mein Freund regt sich zwar immer über solche Leute auf, aber ich nehme es gelassen hin, weil ich es so von klein auf gewöhnt bin.

Meine Psoriasis

Ich habe jetzt nicht den ganze Körper komplett mit PSO-Stellen, aber die Stellen, die ich habe, sind sehr großflächig und über den ganzen Körper verteilt.

Ich habe an beiden Schienenbeinen (von unten bis ca. 3 cm vor der Kniescheibe), am linken Oberarm (14,5 cm hoch und 8 cm breit), unter der linken Brust (11 cm hoch und 8 cm breit), am Rücken viele vereinzelte kleine Stellen, am linken Unterarm (8 cm lang und 3 cm breit) und die üblichen Stellen an den Ellbogen und der Kopfhaut (besonders schlimm ist der Haaransatz an der Stirn (die Stelle ist etwas größer und breiter als ein 5 DM Stück) PSO. Obwohl einige dieser Stellen recht groß sind habe ich keine Probleme damit. Das liegt wohl daran, daß ich die PSO schon so lange habe.

Seit dem April diesen Jahres habe ich allerdings eine große Fläche der PSO zwischen den Brüsten (ich habe eine große Oberweite) und unter den Brüsten in der Hautfalte. Gerade diese Stellen sind sehr empfindlich und reißen schnell ein. Diese Erfahrung habe ich Mitte Mai gemacht. 7 Wochen vor meinem Urlaub hatte ich eine offene PSO-Wunde, die einfach nicht heilen wollte. Ich habe alles mögliche versucht von Bepanthen Wund- und Heilsalbe über Fettcremes. Mir blieb also nur noch der Weg zum Hautarzt. Der verschrieb mir dann eine „leichte“, vom Apotheker angemischte Cortisonsalbe. Und tatsächlich… die offene Wunde heilte ab und die Schuppenflechte verschwand dort.

Hat vielleicht jemand einen Tip für eine Creme oder sonstiges die den Juckreiz behebt? An solchen Stellen verfluche ich meine PSO, aber ändern kann ich daran eh nichts und ich möchte auch nicht immer die Cortison-Salbe nehmen.

Mein Urlaubstip

Bevor ich am 29.6. in die Türkei geflogen bin, bin ich 2 1/2 Wochen vor dem Abflug ins Sonnenstudio gegangen, um einer Sonnenallergie vorzubeugen. Innerhalb dieser 2 Wochen bildete sich die Schuppenflechte an meinem Haaransatz, am linken Oberarm, die Stelle unter der linken Brust sowie an den Schienenbeinen und dem Rücken zurück. Die Stelle am linken Oberarm war vorher extrem dick verschuppt…nach der Sonnenbank war sie glatt wie meine „gesunde“ Haut.

Naja mein Türkei-Aufenthalt war jedenfalls richtig gut für meine PSO. Nach nur 4 Tagen Strand, Sonne und Mittelmeer bildete sie sich super zurück. Es sind nur noch Umrisse bzw. die hellen Hautstellen zu sehen. So langsam, nachdem ich 5 Wochen wieder zuhause bin, kommen aber leider die ersten Stellen (Haaransatz und zwischen der Brust) wieder zurück. Um zu Verhindern, daß es wieder so extrem wird, habe ich mir jetzt vorgenommen mind. 1-2 in 14 Tagen unters Solarium zu gehen. Habe gemerkt wie gut es mir und meiner PSO tut. Schließlich bewirken die UV-Strahlen gute Laune, helfen der Haut und der Sommerbräune hilft es auch noch ein bißchen um länger zu bestehen.

Ich weiß nur eins, daß ich nächstes Jahr auf jeden Fall wieder in die Türkei fahren werde! Kann ich nur jedem empfehlen! Jüngeren Leuten empfehle ich allerdings nicht Side, wie Uwe A. in seinem Erfahrungsbericht rät (P.S. Das Hotel Hane ist nicht so toll! Trotz AI ist das Essen nicht zu empfehlen!!!), sondern lieber nach Alanya zu fahren! Dort ist der Strand zwar leicht kieselig und im Wasser teils felsig, dafür wir für das Nachtleben viel mehr geboten! (Kleiner Tip am Rande!!!)

Daß die PSO in Schüben auftritt kann ich von mir nicht behaupten. Bei mir ist sie das ganze Jahr über da. Es kommen zwar manchmal ein paar Stellen hinzu aber daß Stellen ganz verschwinden kann ich nicht sagen. Ich merke nur, daß die Schuppenbildung im Winter extremer ist als im Sommer, aber das liegt wohl an der fehlenden Sonneneinstrahlung.

Nahrung – Ich esse was mir schmeckt

Bei meiner Ernährung achte ich jetzt nicht darauf, was ich mit meiner PSO essen darf und was nicht. Ich weiß wohl, daß man Schweinefleisch meiden sollte, aber da ich eh nur Puten- oder Hühnerfleisch esse (schmeckt mir einfach besser!). Dafür liebe ich aber Knoblauch und scharfe Gewürze umsomehr.

Arbeit

In Bezug auf meine Arbeitskollegen und meinen Chef kann ich nichts Negatives sagen. Sie waren alle sehr aufgeschlossen und interessiert an dem Thema. Keiner hat abwertend oder mitleidig darüber gesprochen. Sie haben sogar gesagt, daß sie es bewunderndswert finden, daß ich im Sommer Oberteile ohne Ärmel und kurze Sachen trage.

Beziehung

Früher habe ich immer gedacht, daß ich keinen Freund finden würde, der die PSO akzeptieren und tolerieren würde. Ich habe immer gedacht, daß man mit dieser Krankheit nie geliebt werden und eine „richtige“ Beziehung führen würde. Doch ich wurde eines Besseren belehrt……. ;-)) …denn heute auf den Tag genau bin ich seit 1 Jahr und 8 Monaten mit meinem Schatz glücklich und ihn stört die PSO in keinster Weise. Ich kann nur jedem den Mut machen, daß es für ihn „dort draußen“ sicherlich jemanden geben wird, der ihn trotz PSO liebt und achtet!

Medikamente

Ich habe in meiner PSO-Laufbahn schon allerhand an Medikamenten ausprobiert und kann mich nicht an die Namen aller erinnern (schließlich war ich ja noch recht jung!!!)… ich weiß nur daß ich jede Menge, von meinem Hautarzt selbst zusammengestellte Cremes und Salben verpaßt bekam.

Die PSO trat bei mir als erstes in (!!) den Ohren auf. Mein Hautarzt dachte, wie es anscheinend viele Ärzte tun, an ein Ekzem. Ich bekam also eine Salbe und die Stellen verschwanden wieder. Doch das „Glück“ währte nicht lange, denn nach ein paar Woche „blühten“ diese Stellen abermals. Mein Hausarzt wußte sich nicht weiter zu helfen und schickte mich zu einem Hautarzt.

Ganz zu Anfang war ich bei einem Hautarzt, der mich nach dem ersten Betrachten, sofort Bestrahlen ließ. Danach wollte er mir Cortison andrehen! Dank meiner Mutter, die dies verhinderte, bin ich dann zu einem Hautarzt gewechselt, der erst natürliche Mittel ausprobiert bevor er Cortison verschreibt. Er verschrieb mir allerhand Salben, darunter auch Curatoderm, Teersalbe (wie sie bestimmt schon fast jeder ausprobiert hat), Öl-Emulsionen, Terzolin für die Kopfhaut… doch nichts von alledem half…

Ein besonderer „Reinfall“ war die Salbe PSORIGON aus den USA. Diese Creme (100 ml) hat erstmal einen happigen Preis von 96,84 DM und bringt nur die Veränderung, daß die Schuppen verschwinden. Man darf diese Salbe allerdings nur auf der schuppigen Haut auftragen! Sind keine Schuppen mehr vorhanden, brennt die Salbe wie Feuer. Ich habe damals den Fehler gemacht und habe sie dann auf die nicht schuppigen Stellen aufgetragen, das brannte derart stark, daß ich dachte, mir würde jemand ein Feuerzeug an die Haut halten.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit dieser Creme gemacht?

Nachdem ich jahrelang alles Mögliche ausprobiert habe, habe ich mich dazu entschlossen nicht viel an meiner PSO zu machen. Ich creme sie mit Feuchtigkeitscreme ein und gehe unters Solarium.

Wenn es juckt, kratze ich auch, warum soll ich mich beherrschen, wenn es mich wahnsinnig macht. Viele „normale“ Menschen können das nicht verstehen, aber ich glaube, daß mich viele Psoriatiker verstehen!

Zwischenzeitlich habe ich auch mal Ringelblumensalbe und Vaseline benutzt, aber durch die Fetthaltigkeit dieser Cremes hatte meine Haut ein erhöhtes Verlangen nach Feuchtigkeit. Wenn ich sie mal nicht so regelmäßig eingecremt habe, ist die Haut eingerissen.

Fumaderm – nichts für mich

Im Februar diesen Jahres habe ich dann von der vielversprechenden Fumaderm -Therapie gehört. Ich bin dann also mir nichts dir nichts zu meinem Hautarzt marschiert und wollte diese „Wundertabletten“ verschreiben lassen. Doch mein Hautarzt wollte erst einmal meine Blutwerte haben. Als diese dann in Ordnung waren, bekam ich das heißersehnte Rezept (Obwohl mein Hautarzt davon gar nicht überzeugt war. Er meinte,daß Fumaderm nicht so toll wäre, wie alle glauben und daß viele seiner Patienten die Tabletten wieder absetzen würden.).

Voller Vorfreude begann ich dann mit der Einnahme von Fumaderm Initial…ich hatte keine von den genannten Nebenwirkungen, bis auf ein oder 2 mal die sogenannten Flushs. Ich war auch richtig glücklich, als ich nach 2 Wochen (so schnell!!!) positive Veränderungen feststellte. Nachdem diese Packung dann leer war, ging ich wieder hin und ließ mir die „richtigen“ Fumaderm -Tabletten verschreiben.

Doch schon in der zweiten Woche bekam ich die Nebenwirkungen zu spüren. Ich bekam Magenkrämpfe, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und Übelkeit. Ich konnte nachts bzw. abends nicht liegen und nicht schlafen, solche Schmerzen hatte ich.

In dieser Zeit fehlte ich öfters auf der Arbeit, weil ich nicht wußte woher das kam. Ich ging also zu meinem Hausarzt, der mir aber riet die Tabletten weiter zu nehmen und zusätzlich verschrieb er mir krampflösende Zäpfchen (komisches Gefühl… hatte zuletzt als kleines Kind Zäpfchen). Nachdem die Schmerzen nicht nachließen, setzte ich Fumaderm ab und siehe da… die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach einer Woche fing ich wieder mit der Einnahme von Fumaderm an… und die Schmerzen kamen wieder. Da habe ich für mich persönlich entschieden, daß ich lieber so mit der Schuppenflechte lebe, als andauernd diesen Schmerzen ausgesetzt zu sein. Hierfür hatte mein Hautarzt auch vollstes Verständnis (was sollte er auch sonst sagen!)…

Ich kann nur jedem raten, es sich gründlich zu überlegen, ob er die Nebenwirkungen,die die Einnahme von Fumaderm mit sich bringen, eingehen will oder nicht. Ich habe mich dagegen entschieden, aber ich glaube, daß andere von Euch die PSO schlimmer und extremer als ich haben und es dafür tun würden… es ist jedem selbst überlassen!

Naja … mein Fazit ist mittlerweile, daß ich die PSO so lasse wie sie ist (außer die Flächen reißen auf) und creme mich ganz normal mit einer Feuchtigkeitslotion ein. Ich halte nichts von den ganzen „Wundersalben“…die PSO kommt eh wieder…

Was ich noch an Pflegeprodukten empfehlen kann ist die ‚“Aqeo“-Reihe, die in Apotheken erhältlich ist. Diese Salben versorgen die Haut mit reichlich Feuchtigkeit und lindern den Juckreiz. Zudem sind sie, im Gegensatz zu anderen Produkten, noch im erschwinglichen Bereich (kein Teil der Reihe kostet mehr als 15 – 16 DM). Ist echt einen Versuch wert. Vielleicht hilft es Euch ja auch.

Was mich allerdings interessiert, ist diese Impfung gegen bwz. für die PSO, die zur Zeit in den USA erprobt wird. Wer weiß, vielleicht hilft uns das…

Yvonne

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