Neue Beiträge aus der Community des Psoriasis-Netzes http://www.psoriasis-netz.de/community/index.php Sat, 04 Feb 2012 23:29:01 +0000 30 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16155-hallo/
Ich habe Phasen, in denen ich es ignoriere, es gibt Phasen, da bin ich am Verzweifeln, Momente, die mir Angst machen und Situationen, die mir einen Hirnf*** verpassen. Ersteres versuche ich zu tun; letzteres hatte ich heute kurz vor 20 Uhr beim Einkaufen: Ich hab das Wechselgeld liegen lassen. Ich wollte es nehmen, sah meine Hand, mir schoss durch den Kopf, was die Leute wohl denken und bin aus dem Laden ins Dunkle gerannt. Ich bin auf dem Heimweg und denk mir "Okay, das war's". Pso gewann.

1999 hatte ich einen Zustand, den mir meine Hautärztin nicht erklären konnte: Ich war im ersten lehrjahr zum Zerpanungsmechaniker. Wir drehten Grauguss-Teile. Am nächsten Tag, war mein ganzes Gesicht, also wirklich von Stirn, über Augenlider, Nase Mund bis Hals zu. Richtig zu. Danach folgten dauerhafte Krankschreibungen und 2000 ein Aufhebungsvertrag. Aus der Zeit ist auch das erste Gutachten vom Amtsarzt, da das Arbeitsamt prüfen musste, ob ich für drei Monate eine Sperre bekommen soll. Pso gewann.

Mit 2003 hatte ich für mich beschlossen, dass die Sache mit den Hautarztbesuchen Zeitverschwendung ist. Ich hatte die Nase voll, von den ständigen Salben und Fläschchen, die gar zauberhaftes bewirken sollten – mir aber nur Zeit und Nerven raubten. Oder die Tabetten: Fumaderm hat nur bedingt geholfen. Die Haut war dann ständig rot, ich fühlte mich noch unwohler und krankgeschrieben war ich wegen der Nebenwirkungen zum Schluss dauerhaft. Nach einem Jahr brach ich die Therapie ab – einhergehend mit dem "Ärzte sind doof".
Ab 2004 bestand ich darauf, dass sich Menschen, die mich sehen wollten, am besten drei Tage vorher ankündigen. Wer es nicht tat, blieb vor verschlossener Tür stehen. Ich fand für mich heraus, wie ich in 48 Stunden aussehen kann, wie ein normaler Mensch – zumindest im Gesicht und das auch noch für verhältnismäßig viel Geld, denn nach spätestens 12h war der Zauber vorbei. In der falschen Umgebung (trockene Luft etc.) noch eher. Bis 2009 hatte ich das so alles im Griff. Quasi. Die Haut der Hände hingegen tickt vollkommen anders und wurde im Verlauf der letzten 2 Jahre immer schlimmer. Es spielt keine Rolle, was ich tat oder unterlies. Ende 2009 kam dann eine Lungenentzündung und darauf hin entglitt mir alles. Mein ganzes System war hinfällig. Pso gewann.

Kurz darauf fingen auch die Gelenke an sich zu melden. Mein Rücken ist seit meiner ersten Ausbildung hinüber. Deshalb dachte ich mir nichts dabei, als sich auch ab und an mal die Knie oder Füße meldeten (liegt eben an der ungesunden Schreibtischarbeit, oder so). Also: Urlaub. Letzten Sommer 4 Wochen in einem Dorf mit 300 Einwohnern, fernab von Alltag, Telefon, Internet. Statt besser wurde es nur noch schlimmer. Nach den 4 Wochen lief mit blutverschmierten Händen rum, weil immer und immer wieder alles Aufriss. Mit Ratlosigkeit bin ich jetzt einem Dermatologen. Pso gewann.

"Ey, kennst du das? Du gehst zum Arzt, der konnte dir überhaupt nicht helfen und Dir geht's trotzdem erst mal besser?" – Ja, kenn ich. Nur diesmal nicht. Ich kam mit zwei Diagnosen, fünf Überweisungen und acht Rezepten, einer Empfehlung für die Dermatologie in der Uniklink und nen Psychologen wieder raus und dachte, ich werde keine 30 mehr. (Dafür kriegt Pso von mir 2 Punkte)

Vor zwei Wochen Termin beim Amtsarzt. Diesen hatte ich schon letzten Herbst beantragt, weil ich das elf Jahre alte Gutachten updaten wollte. Die Amtsärztin (aus der Chirurgie), stufte mich als "zeitweise voll arbeitsfähig" ein – was auch immer das heißt – und der psychiatrische Gutachter als "gegenwärtig nicht vermittelbar". Was im Gutachten stehen wird, weiß ich noch nicht.

Meine Psyche ist wegen Pso und anderer Dinge schon seit meiner Kindheit im Eimer. Mich wollen vier Ärzte und meine Arbeitsvermittlerin in eine Psychotherapie stecken. Ich kauf meine Ibus jetzt im europäischen Ausland. Drei Ärzte stufen mich mit Verdacht auf Pso a. ein. Ich habe Angst davor, dass die Recht haben könnten – weshalb die Überweisungen immer noch herumliegen. Ich kann manchmal nicht mehr die Tastatur oder Maustasten drücken, ohne dass was weh tut. An manchen Tagen nichts greifen, ohne dass was aufreißt. Ich laufe lieber 10km als drei Stationen mit der Ubahn zu fahren. Mich nerven Blutflecken auf Klamotten. Ich träume von Blut, dass aus meiner Haut kommt. Ich habe die Paranoia entwickelt, mich irgendwo mit irgendetwas anzustecken. Mich kotzt die Gesellschaft mit ihrer Oberflächlichkeit an und damit einhergehend mein Beruf, den ich seit dem Grauguss-Disaster ausübe, weil "Werbung" genau dieses Schei***denken den Leuten beibringt. Ich hab Angst davor, dass es irgendwann mal Alltag wird, dass ich nicht mal einen Bleistift zum Zeichnen halten kann. Ich weiß, wie man introvertiert und gleichzeitig der Lauteste sein kann. Ich rauche 4 Zigaretten am Tag. Ich trinke Kaffee statt Tee. Ich kann nicht hellsehen, weiß aber trotzdem manches vorher. Ich finde Menschen ohne eigene Meinung anstrengend. Ich schreib jetzt hier alles rein, was mich als Mensch sonst noch so ausmacht, obwohl ich Fließtextlisten hasse. Denn mir ist das zu doof, nur über Pso zu schreiben. Das macht depressiv. Ich sortiere mich auch nicht mehr im Kopf und geb mir nur noch gelgentlich Mühe, die Shifft-Taste zu treffen, denn ich werd müde und bin als langjähriger IRCler nur Kleinschreibung gewohnt. Ich mag Shisha-Rauchen im Tiergarten, die Schönhauser Allee, die Frauenkirche, die Maximilianstraße und das Rheinufer. Wenn ich frustriert bin, gibts Frustkekse. Diese haben eine bestimmte Konstistenz, damit mich der Krawall, der beim Abbeißen entsteht, nicht von meinen Gedanken abbringt und ich weiter ungestört meiner Phase nachgehen kann. Ich habe einen Stoff-Tux mit Panzertape ans Fenster gefesselt – von außen. An manchen Tagen denke ich an den Satz "ein Gesicht, dass nur die eigene Mutter lieben kann" – und das ist nur eine Phase. In anderen Phasen bin ich schweigsam, unterhaltsam, schreibfaul, laut, still, bunt, schwarz, kreativ, abstrakt. Die Phase, die ich oft habe: mäklig sein. Ich überlege mir, ob ich das alles wirklich posten will, weil ich mir fest vorgenommen hatte, mich kurz zu fassen...

Wenn man von Pso und den letzten Absatz absieht, bin ich recht erträgich


Beste Grüße, NaN]]> Sat, 04 Feb 2012 23:29:01 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16155-hallo/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16154-reha-antrag-wie-schnell-kann-der-bewilligt-werden/ mein Hausarzt hat mir bei meinem derzeitigen Gesundheitszustand geraten, eine Reha zu beantragen. Er meinte, dass man einen "Eilantrag" stellen kann...hat irgendwer schonmal davon gehört?
Da ich eventuell zum 1.4.2012 meine Arbeitsstelle wechsele, wäre es in meinem Fall sinnvoll, wenn es so schnell wie möglich geht...zum Einen, weil ich das meinem neuen Arbeitgeber nicht zumuten kann, zum Anderen weil ich gerne erholt, gesund und mit neuem Selbstbewußtsein die Arbeitsstelle antreten möchte!
Gibt es hier vielleicht jemandem, bei dem es zügig ging nach dem Antrag?
Und noch eine Frage: Wenn man aufgrund der Psoriasis psychische Probleme hat, in welcher Klinik ist man da gut aufgehoben?
Tausend Fragen, aber ich habe bis zu diesem Forum gar nicht gewusst, dass man überhaupt eine Reha beantragen kann und immer tapfer vor mich hingelitten.....]]> Sat, 04 Feb 2012 16:24:26 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16154-reha-antrag-wie-schnell-kann-der-bewilligt-werden/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16153-hallo-psoriaser/ bin neu hier...keine ahnung bin nicht gut mit so etwas...habe seit meinem 22 lebensjahr (jetzt 31) psoriasis..aber so schlimm wie jetzt in den letzten 2 jahren hatte ich es bis jetzt noch nicht...bin auf ner fumadermkur..also vor kurzem angefangen..hab aber einfach schlechte hautärzte..finde hier auch keine richtigen..Düsseldorf..kennt hier jemand vielleicht gute Hautärzte?..vielleicht kann ich sie ja besiegen...die krankheit...euch einen schönen tag noch.]]> Sat, 04 Feb 2012 13:40:55 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16153-hallo-psoriaser/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16147-psoriasis-impfung/
ich habe gerade hier

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/alefacept/amevive-erst-impfung.html

über eine Impfung gelesen. Weiß jmd. etwas darüber, ob z.B. weitere Testergebnisse veröffentlich worden sind etc.?

Viele Grüße

Der Schwarzi]]> Fri, 03 Feb 2012 09:07:00 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16147-psoriasis-impfung/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16145-psoriasis/ Ich bin 55 Jahre habe Psoriasis an Haut Gelenken und Naegel.
War stationaer in Hersbruck Augsburg und Muenchen
Nach 6 Monaten Fumaderm bekomme ich seit 7 Wochen MTX20 15 Mg
Seit dem habe ich noch folgende Nebenwirkungen.

1.)
Die Finger kribbeln die ganze Zeit

2.)
Magen macht auch so leichte Probleme -- das heist mir ist so als muesste ich mich dem naechst
Übergeben .Dies dauert meist 1,5-2 Tage nach der Spritze.
3.)
Muede und Elend und unkonzentriert.

Ansonsten Schmerzenan Huefte Schultern Genick und Ellbogen mal mehr mal weniger aber die ganze Woche . ( Medikament Diclac 500 bringt aber nichts spuerbares )

Diese Woche war ich beim Nervenarzt um die Nerven der Haende zu untersuchen .
Das Ergebnis lautet Grenzwertig was das auch immer heisen soll.
Soll in 3 Monaten noch mal kommen !

Die Morgensteifigkeit dauert bald 2 Stunden

Bin jetzt seit einem guten Jahr im Krankenstend .

Wie soll das weiter gehen
Gruß
Karl]]> Thu, 02 Feb 2012 20:19:34 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16145-psoriasis/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16144-chancen-auf-eu-rente/
ich werde nächste Woche beim VdK vorsprechen und erhoffe mir von den eine Mithilfe beim
Antragstellen für die Erwerbsunfähigkeitsrente.

Gestern habe ich mit meinem Hausarzt gesprochen und er hat mir seine volle Unterstützung zugesagt.

Ich bin 50 Jahre alt, habe seit meinem 13. Lebensjahr eine sehr schwere Form der Psoriasis vulgaris.
Eigentlich hatte ich noch nie erscheinungsfreie Zeiten. An Behandlungen habe ich auch längst alles durch
was so auf dem Markt zu haben ist. Salben in jeglicher Form, Bäder, Bestrahlungen, Fumaderm, etc.
Geholfen hat nichts.

Seit vielen Jahren habe ich immer wieder Schmerzen in Gelenken oder Muskeln gehabt, die ich aber irgendwie
nicht in Verbindung mit einer PSA gebracht habe.
Seit nunmehr 2 Jahren, insbesondere im letzten Jahr werden meine Beschwerden immer mehr.
Ich wache morgens mit schmerzenden Händen auf, muss eine zeitlang Gymnastik machen, damit sie beweglich werden. Auch aus dem Ruhestand aufstehen ist teilweise wie bei einer alten Oma.
In den letzten Jahren habe ich 3 Bandscheibenvorfälle an der HWS und 2 an der LWS gehabt.
Im letzten Frühjahr bekam ich einen Meniskusriss aus dem "Nichts" heraus. Seit der OP ist mein Knie nie mehr
wieder richtig in Ordnung gekommen.
Ich habe immer wieder Wasseransammlungen im Knie, bekomme jetzt Hyaloronspritzen, Tiefenbestrahlung, Akkupunktur.
Auf Röntgenbildern sieht man deutliche Arthrosen in beiden Knien, Händen und Füßen.
Ein Szinti ergab wenig Befall.

In mehrern MRT´s sieht man Uncarthrosen, Stenosen und Osteochondrose an der HWS. Zusätzlich ausgeprägte
Vorfälle.

Im Dezember hatte ich eine Karpaltunneloperation an der rechten Hand, links steht noch aus.
Seit der Operation schläft meine Hand zwar nicht mehr ein, ich habe allerdings seitdem noch deutlich verstärkter Schmerzen in den Handknochen, auch im Daumensattelgelenk.

Zur Zeit habe so starke Schmerzen im Schulter-Nackenbereich und in den Oberarmen, dass ich manchmal nicht
mehr weiß, wie ich nachts liegen soll. Bekomme starke Muskelrelaxanz-Tabletten.
Ich kann das auch nicht mehr auseinanderhalten, ob es Muskel- Sehnen, oder Knochenschmerzen sind. Es ist
alles zusammengenommen äußerst unangenehm.

Da ich in einer Großküche arbeite fühle ich mich immer mehr überfordert und bin der Meinung, dass ich
nicht mehr dort arbeiten kann. Also nicht nur dort, sondern überhaupt nicht mehr. Durch die ständige
Belastung der ich ausgesetzt bin wird alles nur noch schlimmer.

Wie erachtet ihr die Chancen, die Erwerbsunfähigkeitsrente durchzukriegen?

Lieben Gruß
Gudrun]]> Thu, 02 Feb 2012 19:31:46 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16144-chancen-auf-eu-rente/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16143-die-mit-den-vielen-krankheiten-ist-jetzt-auch-hier/

Wie der Titel kündet, habe ich nicht einzig und allein die PsA, sondern weitere Erkrankungen vorzuweisen. Wie ich zu den Diagnosen gekommen bin, wäre sehr weitschweifig zu erzählen, es war, wie bei vielen von euch auch, eine wahre Odyssee. Der Titel liest sich allerdings wesentlich provokanter, als ich es meinte, denn klar, ich hab ne Menge an Krankheiten, aber sicher haben andere ebenso viel oder mehr... Es hieß nur von seiten meiner Freunde: Du hast viel! (War auchn Hypochondervorwurf dabei.)

Kurz kann ich sagen, dass ich schon immer gesundheitliche Probleme hatte, von Geburt an. 2009 schließlich hat es sich mein Zustand durch Pfeiffersches Drüsenfieber drastisch verschlechtert und seitdem nicht wiederherstellen lassen.

Ich zähle im Folgenden mal meine Krankheiten mit Diagnosejahr auf:

- Histaminose, auch Histaminintoleranz, kurz HI genannt: Frühjahr 2010; vertrage kaum Lebensmittel
- Salizylatintoleranz - keine Diagnose bisher, nur Austestung meinerseits, da Tests stationär und professionell durchgeführt werden müssen, gehört oft mit HI zusammen
- Kontaktallergien auf Duftstoffe +++ und Nickel +++ (allerdings reagiere ich auf Duft/Gerüche/manche Chemikalien auch über Atemwegskontakt, beim Nickel auch auf nickelhaltige Nahrung): 2010
- Psoriasis an den Fingernägeln (wobei ich denke, nicht nur da, aber Hautärzte haben nur müde gelächelt und gesagt, da kann man nix machen und ich wäre niiiie auf die Idee gekommen, dass man von ner Hautveränderung Gelenkschmerzen bekommt!): Sommer 2010. Inzwischen merke ich "super trockene, schuppende Haut" (sehr feine Schüppchen, z.B. von den Schultern konnte ich sie so abfeudeln) "Lackieren Sie die Nägel halt." Habe 2 Meinungen eingeholt, beide sagten dasselbe und waren sehr reserviert und schnell fertig mit mir.
- 2010-2011 ohne Erhöhung der Kalorienzufuhr sowie auch unter Reduzierung eben dieser starke Gewichtszunahme von inzwischen fast 30 kg - Endokrinologie sagt Schilddrüsenunterfunktion, nachdem Hausärztin und KH schon verneint hatten. Wenig später dann die Erkenntnis: Hashimoto Thyreoiditis, vermutlich schon länger bestehend und unentdeckt, Ausbruch vermutlich durch Pfeiffer: Oktober 2011 (Beginn Therapie Thyroxin 75µg)
- Psoriasis Arthritis: Ende Januar 2012

Hab ich was vergessen? Außer ner Mittelfußknochenfraktur im Winter 2009/2010.... ach, falls mir noch etwas einfällt, kann ichs ja hinzu fügen ^^

Ja, ich vertrage inzwischen wieder etwas mehr, aber streng genommen komme ich nicht auf viele Lebensmittel. Aber besser als die 5-8 zwischenzeitlich ist es schon wieder.

Meine Gelenkschmerzen/Muskelschmerzen/Knochenschmerzen, wie ich sie liebevoll benannt habe in den vielen Monaten, die sie mich begleitet haben und nun wohl weiterhin begleiten werden, habe ich schon über ein Jahr, episodisch waren sie auch sehr stark, mein Allgemeinzustand war dann ähnlich wie während des Pfeiffers.

Ich habe gering erhöhte Werte (ANA), einen Rheumafaktor von 13 bei einer Norm bis 14...
Und eben eine wirklich leichte Schuppenflechte im Vergleich zu bisher hier Gelesenem. Dfaür eben die Gelenkmanifestation. Hmpf. Beides blöd!

Behandelt werden soll ich nun mit
Methotrexat 2x7,5mg/Woche
Folsäure am Tag danach
5mg Prednisolon tgl.

Die Behandlung habe ich noch nicht begonnen. Zum einen war die Besprechung einfach super kurz und iwie gehetzt dafür, dass es für mcih nciht so ne einfache Diagnose war wie anscheinend für den Arzt: "Das ist nicht schlimm."
Zum anderen sind die Medis ja nicht ohne!
Und: "Sind Kinder geplant?"
Ich: "Derzeit nicht." (Mein Freund ist ein paar Jahre jünger als ich, wir sind erst 2 Jahre zusammen, er macht gerade seinen Abschluss als Ingenieur und wegen aller anderen Krankheiten wollten wir eh mal sehen, da er auch starker Allergiker [Pollen] ist.)

Damit war das Gespräch beendet. Haben nachgefragt, ob es bei HI geht mit den Medis. Da muss ich den Arzt loben, er at ganz offen gesagt, dass ich da unbedingt meine Allergologin fragen soll, bevor ich was nehme. Und das mach ich auch. Sobald ichn Termin hab.

Also, mehr "Aufklärung" gabs nicht, aber die Medikation wurde peinlichst genau erklärt. Und eben, dass ich in drei Monaten zur Blutkontrolle kommen soll.

Mein Hausarzt möchte aber, dass die anfangs wöchentliche Kontrolle auch der Rheumatologe macht.... Argh, Stress für mich, nun muss ich das rausfinden, die Sprechstundentante vom Rheumadoc meint, das macht der Hausarzt. Hausarzt sagt, der Rheumadoc hat mehr Budget usw.

Schmerzen hab ich jedenfalls am gesamten Körper, vor allem momentan im unteren Rücken (Drehbewegungen, iiih), rechte Hüfte (längeres Stehen ist ne Qual, meine Beine fangen auch an zu kribbeln und werdn oben drauf taub) und oben zwischen den Schultern (Arme heben, aua). Sonst auch gerne Finger und Handgelenke, vornehmlich rechts.

So, das wars von mir erstmal, ich hoffe, es war kruz genug und prägnant.

Auf eure Antworten bin ich jetzt schon gespannt!

Liebe Grüße, die Füchsin=)

Im Szintigramm waren aber nur geringe Entzündungszeichen in den Sprunggelenken bzw. Zehengelenken zu erkennen.]]> Thu, 02 Feb 2012 18:53:23 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16143-die-mit-den-vielen-krankheiten-ist-jetzt-auch-hier/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16141-foto/ Wie kann man ein Foto als profilbild machen wenn man mit iPhone online bist? Thu, 02 Feb 2012 16:33:23 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16141-foto/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16140-verlauft-psoriasis-immer-in-schuben/
es ist mittlerweile mindestens 8 Jahre her, dass ich starke Schuppen auf dem Kopf bekam. Diese wurden erst wesentlich später vom Arzt als Psoriasis erkannt und haben sich bisher auch nie verbessert. Dazu kamen nach und nach Stellen an den Armen und Beinen sowie neuerdings auch im Gesicht. Bisher hat sich jedoch keine Stelle jemals wieder von alleine gebessert.

Man liest nun immer, dass Psoriasis in Schüben verläuft. Das heißt es soll Zeiten geben, wo es ganz schlimm ist und dann auch mal wieder besser. Das ist bei mir komischerweise nie der Fall. Ist das möglich, dass die Krankheit ohne Schübe verläuft? Wie erkenne ich dann welche Faktoren die Psoriasis bei mir auslösen?

EDIT: Noch was: Wenn die Krankheit in Schüben verläuft, wie lange ist in etwa die Zeitspanne zwischen dem Auslöser und dem Erscheinen der neuen Psoriasis Stellen? Ich vermute bei mir nämlich entweder eine psychische oder eine allergische Ursache. Aber wenn ich mal eine neue Stelle bekommen habe konnte ich nie sagen "siehste das kommt vom Stress vor zwei Tagen" oder so.

Gruß
Marc]]> Thu, 02 Feb 2012 14:48:08 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16140-verlauft-psoriasis-immer-in-schuben/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16139-periorale-dermatitis-hilfe-nichts-hilft/ Nun hat mich der Hausarzt, nachdem er mit großem Mitleid mein geschundenes Gesicht betrachtete, vorerst für 2 Wochen krank geschrieben, mir empfohlen zusätzlich Selen und Zink einzunehmen und erstmal gar nichts mit dem Gesicht anzustellen...weder Medikamente, noch irgendeine Pflege. ...nur Ruhe, Ruhe, Ruhe (bei mir auf der Arbeit herrscht extremer Streß und keiner nimmt mich da mit meinen Schmerzen und dem sich-entstellt-fühlen wahr oder ernst) Es wird jetzt noch überprüft, ob ich einen Hefepilz im Darm habe. Habe im Netz jetzt nachgelesen, dass diese "Nulldiät" tatsächlich helfen soll....gibt es hier irgendwen, der Erfahrung damit hat? Sprich Psoriasis im Gesicht und dann schwupps....periorale Dermatitis...???? Bin über jeden Tipp oder ein wenig Mutmachen dankbar.....denn nach all' den Wochen bin ich wirklich fertig mit den Nerven!!!]]> Thu, 02 Feb 2012 13:25:26 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16139-periorale-dermatitis-hilfe-nichts-hilft/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16138-filinchen-ist-wieder-da/
Letzter Stand der Dinge (das war so Ende August, Anfang September) war, dass der Hautarzt meines Mannes ihm Fumaderm angeboten hat. Nach langen Diskussionen und ein bisschen Rücksprache hier im Forum hat er sich dafür entschieden. Hat sich dann kurz darauf tierisch mit seinem Doc in die Haare gekriegt und den Arzt gewechselt (ein meiner Meinung nach längst überfälliger Schritt. Dieser Arzt hat fünfzehn Jahre lang nichts gemacht als Cortisonsalbe zu verschreiben. Sein nächster Schritt war dann Fumaderm... ). Seine neue Hautärztin hat einen Blick auf ihn geworfen und ihm eine Akuteinweisung für Bad Bentheim mitgegeben! Er kam nach Hause und sagte nur "da will ich nicht hin". Er wollte auf keinen Fall stationär, auf keinen Fall weg von zu Hause. Ich habe ihn dann überzeugt, noch mal hinzugehen, und sie hat ihm stattdessen eine ambulante Einweisung für das Klinikum Hildesheim gegeben. Anruf dort: "Ambulante Plätze erst wieder ab 19.12." (das war Mitte September). Von Mitte September bis Mitte Dezember ist also erst mal rein gar nichts passiert. Bisschen Cortison geschmiert.

Am 19.12. rückt er also in Hildesheim an und wird gleich wieder nach Hause geschickt - "solche Fälle nehmen wir nur stationär auf. Kommen Sie am 5.1. wieder". Ich hätte heulen können! Wieder gehen drei Wochen ins Land, ohne dass was passiert. Am 5.1. stationäre Aufnahme (das hätten wir schon am 20.9. in BB haben können). Eins muss ich sagen: es wurde wirklich viel gemacht und es hat auch gewirkt. Fachlich hat mich die Hautklinik Hildesheim überzeugt - menschlich und organisatorisch jedoch ganz und gar nicht*. Egal, das würde jetzt zu weit führen. Er hat Bade-PUVA und Cignolin-Dauertherapie bekommen, zusätzlich Cortison oral. Wir haben auch endlich eine gesicherte Diagnose PSA bekommen, und er hat mit MTX 20mg angefangen. PASI bei Aufnahme war 36,9, was mir zu wenig vorkommt, aber möglicherweise schätze ich das als Laie auch einfach falsch ein.

Nach zwei Wochen Entlassung mehr oder weniger auf eigenen Wunsch. Jetzt dreimal wöchentlich UVB-Bestrahlung bei der Hautärztin, außerdem cremen wir mit Micanol 3%. Und natürlich das MTX. Cortison haben wir ausgeschlichen; ich hoffe, dass das hinhaut. Die Haut sieht ganz gut aus, und es ist so schön zu sehen, wie er sich wie ein Kind freuen kann über seine schuppenfreie Haut! Ich glaube, zur Zeit wirkt vorwiegend das Micanol, hoffe aber, dass auch MTX langfristig anschlägt, vor allem für seine Gelenke.

So weit von uns; ich lese zur Zeit aus gegebenem Anlass viel in den Rubriken PSA und MTX, vor allem zur Folsäuresubstitution. Habe auch bestimmt noch Fragen dazu, aber ich wollte nicht so mit der Tür ins Haus fallen.

Bin mir nicht sicher, ob ich in der richtigen Rubrik unterwegs bin; wenn nicht, bitte verschieben.



*Dass z.B. vor Beginn der MTX-Therapie keine anständige Aufklärung erfolgte, er den Namen des Medikaments abends von der Lernschwester erfragen musste, um sich selbst schlau zu machen; dass vor allem nicht darauf hingewiesen wurde, dass während der gesamten Behandlung Nachwuchs ausgeschlossen ist - das verbuche ich mal unter "menschliches Versagen"... Ich meine, wir haben zwar keinen Nachwuchs geplant - ich bin 40, er ist 51 -, aber die Entscheidung darüber möchten doch immer noch wir selber fällen...]]> Wed, 01 Feb 2012 20:50:15 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16138-filinchen-ist-wieder-da/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16137-ernahrung/ Wie soll ich mich ernähren hab schon seit 10 Jahren pso und jeder Arzt sagt was anderes :/ Wed, 01 Feb 2012 17:46:43 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16137-ernahrung/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16136-wie-lauft-das-mit-der-psa/
bei mir wurde im Januar 2012 PSA Diagnostiziert, seit ca. 5 Jahren hatte ich immer wieder Schmerzen im Brustbeinbereich, teilweise
so stark das ich nicht mehr richtig Atmen konnte und ich hatte auch diese Hautschuppen am Fuß, aber keiner wusste was da los ist.
Nun kam endlich jemand mal drauf was sein könnte, er hat mich gleich zu einem Allgemeinarzt geschickt der hat Blut genommen der Befund war ohne Auffälligkeiten nur das Bluttfett etwas erhöht, dann war ich bei einem Dermatologen der irgenwas von Pustola erzählt hat und jetzt auch eine Gewebeprobe genommen hat. Und ich war bei einem Rheumatologen der an mir rumgrdrückt hat dann nochmal Blut genommen hat, und Aufgrund der Bilder und Vordiagnose der anderen Ärzte PSA bestätigt hat, er will mich gleich mit MTX 15mg behandeln, nur sind für mich soviele Fragen offen,
auch habe ich weder Ergebnisse der Tests und keiner hat Wortwörtlich zu mir gesagt sie haben PSA nur so angedeutet immer,
vielleicht könnt Ihr mir ein par Fragen beantworten?!



Meine Bilder sind von 2010 Knochenszintigramm und ein CT, wie wird denn der Verlauf überprüft müssten nicht neue Bilder gemacht werden um zu sehen ob sich die betroffenen Stellen ausgebreitet haben? Und eben auch um zu prüfen ob die Medikamente anschlagen?

Ich habe momentan überhaupt keine Schmerzen und auch die Schuppen am Fuß lassen etwas nach, ist das wirklich der Richtige Zeitpunkt um mit MTX anzufangen?

Werden die Gelenke eigentlich nur in der schmerzhaften Zeit angegriffen oder geht die Zerstörung auch in der Schubfreien Zeit weiter nur ohne schmerzen?

Ich fühle mich irgendwie alleine gelassen mit der Krankheit und den Tabletten, ich weiß nicht was auf mich zu kommt, alle Aussagen sind so
nichtssagend und der Rheumatologe hat keine Zeit, viele Dinge fallen einem ja erst ein wenn man zuhause ist und das ganze etwas Nachwirken lassen konnte, und es ist niemand da der einem diese Fragen beantwortet den nächsten Termin hat mir der Rheumatologe im April gegeben
mit den Worten " Bis dahin sollten sie mit der MTX Therapie mind. seit 6 Wochen begonnen haben.

Ich habe Angst vor den Tabletten der Dermatologe sagte zu mir er möchte mir die Tabetten eigentlich garnicht geben und der Rheumatologe tut so
wie wenn da Kopfschmerztabletten wären.
Ich bin jetzt 34 also meine Biologische Uhr tickt so langsam wenn ich jetzt mit dem MTX anfange kann ich meine Familienplanung doch in den Wind schießen, auch die Pille wirkt lt. Frauenarzt nicht mehr, und jetzt wie macht ihr das denn?
Außerdem habe ich Angst vor den ganzen anderen Nebenwirkungen wie Übelkeit trägheit usw. Wie schlimm ist das denn wirklich?

Ich bin mir grad einfach so unsicher ob ich das MTX wirklich anfangen soll, ich fühle mich so überhaupt nicht aufgeklärt,
und dann kommt noch das ganze Blutabnehmen dazu, ich wollte mich doch Anfang des Jahres für einen neuen Job Bewerben weil dieser
gerade total auf die Psyche geht, aber ich kann doch so jetzt keinen neuen Job anfangen.
Irgendwie bröckelt grad meine ganze Zukunft und ich weiss eigentlich nichts von dem was auf mich zukommt, wie macht ihr das?
Nehmt ihr eigentlich MZX dauerhaft, oder habt Ihr auch Phasen wo Ih es absetzt?

Wie ist das eigentlich mit Sport ich habe immer so bisschenFitness gemacht aber mit den Dauerhaften Brustbein und Schulterschmerzen
war das unmöglich, also hab ich das aufgegeben, aber ich würde gerne wenigstens so langsam in meinem möglichenTempo was machen,
ist da ein Crosstrainer empfehlenswert, oder eher was anderes? Was macht Ihr da so.
Nur gleich zu Info ein Hometrainer soll es sein weil ich immer von morgens bis 19 Uhr arbeite und danach noch mit meinen Hund gassi gehe also
vor 21.30 Uhr niergends sein könnte wir Fitnesstudio usw. und da sind ja alle Programme schon vorbei, und laufen tu ich mit den Hund täglich mind. 3 Stunden also ist Bewegung an der frischen Luft auch schon abgedeckt ;-)


Ich hoffe Ihr könnt ein bisschen Licht in mein Dunkel bringen und bedanke mich jetzt schon mal dafür!

Liebe Grüße
Bine]]> Wed, 01 Feb 2012 15:56:33 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16136-wie-lauft-das-mit-der-psa/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16135-pso-schub-durch-mens/
haltet ihr es für möglich das ein neuerlicher schuppenflechte schub durch die periode verursacht werden kann?

ich habe vor etwa 2 wochen eine verbesserung festgestellt, die schuppen verschwanden und die stellen wurden heller.
Nun jedoch geht es wieder los die stellen haben erst angefangen sich zu schälen, ungefähr nein eigendlich genauso wie bei sonnenbrand und nun kommt die schuppung wieder.
Die stellen weiten sich auch noch aus (was ja ganz erfreulich ist *sarkasmusschild hoch halt*)

ich habe nichts anders gemacht in lezter zeit ausser das ich eben kurz vor meiner periode war ist es möglich das auf grund der hormone oder was weis ich die pso begünstigt wird, immerhin bekommt man dann ja auch vermehrt pickel?

wäre echt klasse wenn mir da jemand einen rat geben könnte.
allerdings kann ich mir auch nicht erklären wie man dann dagegen angehen sollte -.-

vielen dank schon mal]]> Wed, 01 Feb 2012 12:52:17 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16135-pso-schub-durch-mens/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16134-biosun/ nicht wundern ich habe schon in eine anderen Ecke das Thema eröffnet (werde versuchen das zu löschen), mich würde es interessieren, ob jemand von Euch schon mal mit der BioSun den Kampf gegen euro Pso angesagt hat?!]]> Wed, 01 Feb 2012 12:21:59 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16134-biosun/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16133-folsaure-24h-nach-mtg-gabe/
http://www.rheuma-on...saeuregabe.html

Was haltet ihr davon die Folsäure eher 48h nach der MTX-Injektion zu nehmen ? Oder aber dann auch die Folsäure an die MTX Menge anzupassen. Ich nehme derzeit 10mg MTX und 5mg Folsäure 24h später. Das Ganze seit 5 Wochen , aber bisher ohne jegliche Wirkung Wie schaut das bei euch aus ?

lg]]> Wed, 01 Feb 2012 11:35:14 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16133-folsaure-24h-nach-mtg-gabe/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16132-angstaussage-vom-arzt/ seit ich gestern vom Arzt gekommen bin habe ich totale Angst...aber erst mal kurz zu meiner Geschichte.

Ich habe seit ca. 6 Jahren ein ca. 5 Markstück großes Areal auf der Kopfhaut das schuppt, juckt und auch vor allem brennt.
Vor 6 Jahren war ich damit schon mal beim Hautarzt, da hieß es es sieht nicht aus wie ne Schuppenflechte sondern eher wie ein Pilz bzw. seborrhoisches Ekzem.
Pilztest war allerdings negativ. Vor nem Jahr war ich damit noch mal da und da hieß es wieder es sei keine Psoriasis sondern eher ein Pilz oder/und seborroisches Ekzem.
Wieder Pilztest, diesmal positiv.
Zu meiner Schande muss ich gestehen dass ich das Ekzem aber ärztlich nicht behandeln habe lassen.

Dann war ich die Woche noch mal bei 2 Ärzten. 1 Arzt sagte es sei entweder ein Pilz und/oder seborrhoisches Ekzem. Auf die Frage ob es auch Psoriasis sein könnte sagte er es kann theoretisch schon aber meistens sei es "nur" ein Ekzem. Das Ergebnis der Pilzprobe steht da auch noch aus.
2 Arzt sagte es sei definitv Psoriasis und könne gar kein Pilz sein, da nur Kinder Pilze auf der Kopfhaut bekommen würden. Sie hat auch keine Probe der Schuppen genommen.
Sie sagte auch noch es sei keine Autoimmunerkrankung aber das Immunsystem sei ja trotzdem gestört. Sie hat mir Salycylsäure mitgegeben damit sich die Schuppen mal lösen können. Jedoch habe ich gar nicht das Gefühl dass die Schuppen so fest sitzen. Wenn ich beispielsweise Haare gewaschen ist die Stelle eigentlich nur gerötet und nicht mit Schuppen bedeckt.

Jetzt habe ich "leider" in mehreren Zeitschriften und Internet vom dem erhöhten Kresbrisiko bei Psoriasispatienten gelesen und habe die Ärzte auch beide danach gefragt.
Arzt 1 sagte das würde nicht stimmen und beziehe sich eher auf Herz-Kreislauferkrankungen.
Arzt 2 sagte das wäre richtig, aber das hieße nicht dass ich an der Stelle wo die Psoriasis ist Hautkrebs bekommen würde sondern das Krebsrisiko für den ganzen Körper sei bei Psoriasis-Patienten erhöht. Das hat mir richtig Angst gemacht da ich sowieso an einer Angststörung diesbezüglich leide.

Es wäre ganz toll und lieb wenn ihr mir dazu (falls ihr könnt) ein paar Fragen beantworten könnten. Lieben Dank schon mal.

1. Ist es richtig dass das Krebsrisiko bei Psoriasis generell erhöht ist - auch unabängig davon ob man Medikamente nimmt oder nicht?
(in der Studie stand dass man vermutet dass es an den innerlich eingenommen Medikamenten liegt und dass das Risiko für verschiedene Krebsarten im verdauungstrakt steigt)
2. Oder ist das Krebsrisiko generell erhöht wegen Störung des Immunsystems?
3. Hängt das Krebsrisiko auch von der Stärke und vom Ausmaß der Psoriasis ab? Oder ist es egal ob man nur eine kleine Stelle hat oder großflächig?
4. Eine Psoriasis kann ja auch mal für längere Zeit verschwinden (lt. Aussage Arzt). Falls das so sein sollte ist das Immunsystem dann trotzdem noch gestört (weil es ja eigentlich genetisch ist) oder ist es dann für die Zeit nicht gestört weil es ja keine Entzündung zu bekämpfen hat? Oder ist es permament in Bereitschaft zu "kämpfen"?

Ich bin ehrlich gesagt richtig fertig, aber möchte natürlich auch ehrliche Antworten.
Liebe Grüße... Becky]]> Wed, 01 Feb 2012 06:31:19 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16132-angstaussage-vom-arzt/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16130-biosun/ ich habe leider nicht viel in diesem Forum über die Biosonne gefunden, ich möchte gerne wissen, wer von euch diese Erfahrung schon gemacht hat! Bei wem hat das geholfen, und bei wem von euch leider nicht ?! Mein Internist der neben seiner Arztpraxis auch ein BioSun-Hautzentrum leitet, hat mir diese Art von Therapie angeboten. Nur weiß ich leider nicht wie hoch die Kosten für Kassenpatienten liegen, denn Biosonne geht ja mächtig ins Geld, drei mal teurer wie das norm. Solarium, allerdings auch wesentlich gesünder.
Ich hoffe das ich hier mit euch eure Erfahrungen teilen kann.]]> Tue, 31 Jan 2012 20:17:31 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16130-biosun/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16129-hallo/
ich bin durch zufall auf dieses Forum gestoßen -ich habe Schuppenflechte nun mehr seit 8Jahren (nach der Geburt meines Sohnes)

und hoffe auf regen Info -austausch.

Bei mir sind i.M. Arme; Beine ; Ohr und Hand betroffen und bin etwas verzweifelt, warum Ich!

aber ich glaube es geht "uns" allen so von Zeit zu Zeit, jetzt wo ich weiß, dass so viele die Selben Sorgen und nöte haben wie ich, bin ich beruhigter.

L Grüße AG]]> Tue, 31 Jan 2012 14:01:50 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16129-hallo/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16128-40-jahre-pso/ ich bin Sigrid und wollte mich hier bei euch mal ein wenig umschauen

Ich werde jerzt 50 Jahre alt und lebe seit 40 Jahren mit der PSO. Ich bin ruhiger geworden, weniger eiphorisch bei neuen Medikamenten. Die Hoffnung auf Heilung ist dem Wunsch nach Linderung gewichen.
Ich habe in all den Jahren schon so einige Sachen hinte rmir; Lichttheraphie, Salben, Cremes, Folien, Klinik, Merrwasser & Salz , Sylt & Norderney.

Meine Form der PSO scheint besonders renitent zu sein aber auch damit habe ich mich abgefunden

Als ich so um die 20 war, riet mir eine Freundin, unbedingt in Badedas zu baden und alles würde weggehen. Das tat ich dann auch und in nur weniger Tagen waren 10 Jahre PSO verschwunden, einfach so. Seit dieser Zeit bin ic hvon dem Placebo Effekt überzeugt

Ein paar Jahre später kam sie wieder. Ich nahm es an ohne zu hadern, war einfach nur glücklich darüber, ein paar Jahre ohne sie gehabt zu haben.

Das Einzige, was mir immer noch schwer zu schaffen macht, ist die PSO im Genitalbereich. Vielleicht legt sich dass dann wenn ich 60 werde ]]> Tue, 31 Jan 2012 12:40:40 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16128-40-jahre-pso/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16127-3-wochen-stationar-ohne-rehaantrag/ seit meiner frühen Kindheit leide ich an einer immer wiederkommenden schweren Schuppenflechte und immer wieder hatte ich Ärger mit meiner Kasse, da sie die Rehaanträge meistens ablehnt!! Nun habe ich meinen Hautarzt gewechselt und dieser wie mich per Überweisungsschein für Drei Wochen nach Norderney (Krankenhaus Norderney in der Lippestrasse) ein zur Licht und Cignolintherapie!!
Schuppenflechte Patienten können maximal drei Wochen bleiben.
Wenn ich das früher gewußt hätte, hätte ich mir viel Zeit und Mühe in den letzten Jahren erspart!

Nach drei Wochen Norderney fühle ich mich um Welten besser, meine Herde sind flach und jucken nicht mehr und wenn die cignolinspuren verschwunden sind kann ich in die Badesaison starten :-)

Übrigens war das Personal auch sehr nett!! Empfehlenswert!]]> Mon, 30 Jan 2012 15:38:38 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16127-3-wochen-stationar-ohne-rehaantrag/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16125-rote-flecken-und-groses-gelachter/
meine Freundin hat unseren Urlaub organisiert, 1 Woche Sonne.
Fünf Frauen: Meine Freundin - eine Freundin meiner Freundin, die ich vom Sehen kenne - die Freundin dieser Freundin - eine weitere Freundin meiner Freundin - und ich.

Und heute fand ein Kennenlern-Brunch statt. Wir haben uns auf Anhieb verstanden und viel geredet und gelacht.

Und nach reichlich Sekt, Rührei, frischen Brötchen, gutem Käse und vielem mehr, sah ich den richtigen Zeitpunkt für meine Eröffnung:
Ich habe Schuppenflechte und im Bikini wird man so einige roten Flecken bei mir sehen und ich hoffe, das ist okay für sie.

Es brach von allen vier Frauen gleichzeitig ein großes Gelächter aus. Und sie lachten und lachten und hörten gar nicht mehr auf. Ich war irritiert und wusste zuerst gar nicht, was ich davon zu halten habe.
Unter Prusten konnte ich Worte hören wie Erdanziehung und Optik und unverpackt.
Ich habe in die Runde geschaut und dann habe ich verstanden. Wir sind alle zwischen 43 und 48. Und mir fielen Begriffe ein wie älter werden und Speckröllchen oder vereinzelnd auch Speckrollen, Fältchen und Falten, Bindegewebe und Cellulite.
Ja, da war dann bei mir endgültig das Eis gebrochen.
Was bilde ich mir ein, ein Schuppi-Sonder-Status zu haben. Jede Frau in unserem Alter hat mit ihrer Optik zu kämpfen. Und gut verpackt sehen wir alle gut aus.

Ich bin froh, mit dieser Frauentruppe in den Urlaub zu fahren. Wir werden eine Menge Spaß haben.

Gina mit großer Urlaubsfreude]]> Sun, 29 Jan 2012 21:29:01 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16125-rote-flecken-und-groses-gelachter/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16124-jordanien-reise-am-28-marz/ Mitreisende gibt???
Wäre schön vorab schon Kontakte zu schließen und sich austauschen zu können.]]> Sun, 29 Jan 2012 20:54:33 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16124-jordanien-reise-am-28-marz/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16123-tomesa/ Habe Reha genehmigt und fahre Mitte Febr.2012 in die Tomesa. Wer auch? Sun, 29 Jan 2012 15:13:03 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16123-tomesa/ http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16121-was-kann-mir-noch-helfen/ bin für jeden tipp echt dankbar.]]> Sun, 29 Jan 2012 11:42:41 +0000 http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16121-was-kann-mir-noch-helfen/