51 replies to this topic

[bar2010]

:schweigen  ..  ich will aber nicht
Hallo alle
Ich bin hier erst dazu gekommen, habe aber einiges aufgefischt, welches fuer mich Fragen aufwirft. Ich kratze mich zu oft und das Brennen ist oftmals schwer zu ertragen. Und ich bin erst am Anfang. Viele sind offenbar seit etlichen Jahrzehnten an Pso & Co erkrankt. Hier entnehme ich Andeutungen, Wut, Frust, Anfluege von Resignation. Wie "gefundene" Mittel wirken, oder auch nicht.

Ich frage mich ..

1. Warum gibt es immer noch keine wirklich wirksamen Medikamente?

2. Was ist an der "Meinung" dran, kein Interesse seitens der Pharma Industrie, die mit teuren Salben und Kremes u.s.w. mehr Geld verdient ...

3. Was sagt Frau Merkel dazu, wer hat was sie mal dazu gefragt.

4. Welcher Gesundheitssektor, seitens der Regierung wurde noch nicht eingehender befragt

5. Wie lange braucht man noch um brauchbare Mittel herzustellen.

6. Kein Geld da. Stimmt nicht. Es gibt ein Video "Geld ist Schuld". Ist sehr interessant, kann ich nur empfehlen.

7. Was fuer Krankheiten existieren eigentlich, um Psoriasis mit Trinkgelder in der Forschung abzuspeisen

In Europa sitzen keine Dummkoepfe. Jeder Fachmann, Experte sagt mit Zeit und Geld ist vieles machbar. Und ich soll jetzt womoeglich 30 Jahre Pso mit Kreme und Salbe verbringen!? Ich habe wegen einer Betreuer Angelegenheit bald eine erneute Anhoerung. Vor Gericht wo ich dann Fragen beantworten soll. Mein Betreuer ist zu dem Anwalt. Es geht dabei um meinen gesundheitlichen Zustand. Das koennte sehr interessant werden.

[Marko]

bar2010 said:

Warum gibt es immer noch keine wirklich wirksamen Medikamente?

Stimmt doch gar nicht, es gibt eine Reihe von Biologicals, die stark wirksam sind.

bar2010 said:

Was ist an der "Meinung" dran, kein Interesse seitens der Pharma Industrie, die mit teuren Salben und Kremes u.s.w. mehr Geld verdient ...

Nichts.

bar2010 said:

Was sagt Frau Merkel dazu, wer hat was sie mal dazu gefragt.

Die hat sicher andere Sorgen ...

bar2010 said:

Welcher Gesundheitssektor, seitens der Regierung wurde noch nicht eingehender befragt

Eingehender befragt als was jetzt?

bar2010 said:

Wie lange braucht man noch um brauchbare Mittel herzustellen.

Was wäre denn für Dich ein "brauchbares Mittel"?

bar2010 said:

Kein Geld da. Stimmt nicht. Es gibt ein Video "Geld ist Schuld". Ist sehr interessant, kann ich nur empfehlen.

Geld ist trotzdem nie genug da.

bar2010 said:

Was fuer Krankheiten existieren eigentlich, um Psoriasis mit Trinkgelder in der Forschung abzuspeisen

Krebs, AIDS, MS, Alzheimer ... und noch viele andere.

Noch Fragen?

Gruß,
Marko

[bar2010]

Marko said:

Noch Fragen?

Danke Marko
Hochwirksame Mittel habe ich hier auch gefunden. Der Betreffende bei dem es schlimmer ist als bei mir meinte, Wirkung prima, aber allzulange haelt es eben nicht an. Ich habe ja nicht an Heilung gedacht, sondern wirksam im Bezug auf einen Stopp der Haut Pso, ueber einen laengeren Zeitraum. Dazu fand ich aber bisher nichts. Pso unheilbar, mag sein, muss aber nicht unbedingt stimmen. Pso gibt es doch wohl schon laenger als 50 Jahre. Fruehmenschen sollen sie auch schon gehabt haben. Und heute "einige Zeit spaeter" sind nur kurzfristige Linderungen moeglich? Tut mir leid das verstehe ich nicht. Das es uebele Krankheiten gibt gut, aber ja wohl auch nicht erst seit gestern. Ich nehme an Aids ist schlimmer als Pso. Der Chariete in Berlin soll es gelungen sein bei einem Aidsinfizierten, Aids quasi zu stoppen, die Erreger waren nicht mehr auffindbar. Dem Patient soll es gut gehen. Soweit der Bericht. Aber was tut man bei Pso? Pso ist eine Plage.

Ich vergesse mal all meine anderen Fragen. Nur eine habe ich, Seit fuenf Jahren kam ich stets mit einer huebschen Grippe ins neue Jahr. In diesem Jahr blieb sie aus, stattdessen kam mitte Januar Pso Schuppenflechte. Sie hat doch mit dem Immunsystem irgendwie zu tun. Schnupfende Leute treffe ich wie sonst auch an. Aber warum habe ich mich noch nicht erkaeltet, also keine Grippe? Trotz einer chronischen Nasennebenhoehlen Entzuendung, habe ich kaum Schnupfen noch eine dichte Nase, wie ich es immer um diese Jahreszeit habe. Wie erklaert sich das?
In meiner Familie hatte niemand Pso oder andere Hautprobleme. Auch sonstige Annomalien ausser Herzinfarkte, nichts weiter Vorhanden. Ich versuche herauszufinden, warum jetzt Pso bei mir. Der Hautarzt ist da leider keine grosse Hilfe.

Lieben Gruss
Freddy

[bar2010]

Marko said:

Stimmt doch gar nicht, es gibt eine Reihe von Biologicals, die stark wirksam sind.

Hallo Marko
Ich fang ja erst an wie gesagt. Ich gab in der Suchmaschine Google ein: Langzeit Studien Psoriasis.

Ich war erstaunt. Oesterreich Studie mit Biologikals. Gentechnisch hergestellte Eiweissmolekuehle. Kann rot schuppige Hautareale oft voellig verschwinden lassen. Wirkt schnell, intensiver, weniger Nebenwirkung. Aber noch keine Langzeittests. Risko auf Krebs nicht ausgeschlossen. Kosten der Behandlung 30 Mal hoeher als uebliche Behandlungen.

Unter Fumarsaeure - Ester wird vergleichbares berichtet. Ansonsten wird der Eindruck erweckt Psoriasis ist heilbar und die Beschwerden auf ein Mindesmass gedrueckt.

Mein Hautarzt arbeitet in einem Aerzte Zentrum. Warum sagt er mir nichts davon? Wegen Risiko auf Rezept (Krebsgefahr)? Teuer? Keine Langzeitstudien? Nun einiges klingt "harmlos" und die Erfolge sollen grossartig sein. Ich sehe mir das noch an. Hab wenig Zeit, gehe Arbeiten.

Lieber Gruss
Freddy

[Lyn]

Huhu Freddy,

dass dein Hautarzt mit dir die Möglichkeit der Biologicals nicht durchgesprochen hat find ich komisch. Ich nehm zwar keine, aber meine HA hat mit mir darüber zumindest gesprochen und hat mir auch erklärt, warum sie eigentlich nicht findet, dass ich damit behandelt werden brauche (unbekannte Langzeitfolgen, bei manchen starke Nebenwirkungen, etc.) Ich würde auf jeden Fall deinen Hautarzt das nächste Mal auf Biologics ansprechen.

Liebe Grüße

[Melchisedec]

Moin Freddy,
Mag ja alles so stimmen, dass die Biologicals auf Dauer nicht das Beste sind. Oder die PUVA-Behandlung. Oder Fumaderm. Oder MTX. Mag ja alles sein. Das ist aber meiner Meinung nach gar nicht das Problem.

Das Problem ist, das Pso genetisch bedingt ist. Das heißt, um sie endgültig abzuschalten müsste was an deiner DNS verändert werden. Und da steht berechtigterweise momentan noch die Ethik im Weg.

Kann sein, das ich mit der Annahme jetzt falsch liege. Aber in einem Punkt bin ich mit ziemlich sicher: Du wirst Pso nicht heilen können. Nur lindern.

[frechegoere]

Lyn said:

Huhu Freddy,

dass dein Hautarzt mit dir die Möglichkeit der Biologicals nicht durchgesprochen hat find ich komisch.

Der Gute hat Pso seit Mitte Januar... Bis man ein Biological verschrieben bekommen kann (von den Kassen her) sind mind 3 Basistherapien (Licht, Salben, Badetherapie, Fumaderm, MTX....) nötig... Daher wundert es mich überhaupt nicht... Erstmal von vorne anfangen, vielleicht ist ja etwas wirksames dabei...
Zudem können die meisten Hautärzte aus Budgetgründen keine Biologicals verschreiben und dürfen tun sie es auch erst ab einem bestimmten PASI-Wert oder zusätzlicher Erkrankungen... Der Weg dahin ist meistens sehr lang!

Liebe Grüße

[Barb]

Du hast völlig Recht, Freche, so sieht es aus. Der Weg bis zum Biological ist meist steinig.

Mein erstes Biological habe ich in der Reha-Klinik bekommen - aber erst, nachdem sie sich dort bei meinem Rheumatologen erkundigt hatten, ob er die Therapie weiterführt. Ein Hautarzt hätte das wahrscheinlich abgelehnt.

Nachdem das Medikament bei mir nicht so wirkte wie es sollte, bekam ich nach mehreren Klinikaufenthalten meine Biological von der Hautklinik verschrieben. Die meisten Dermatologen verordnen diese Mittel erst, wenn andere Therapien nicht gewirkt haben oder wegen Nebenwirkungen abgebrochen wurden.

Lieben Gruß

[Lyn]

frechegoere said:

Der Gute hat Pso seit Mitte Januar... Bis man ein Biological verschrieben bekommen kann (von den Kassen her) sind mind 3 Basistherapien (Licht, Salben, Badetherapie, Fumaderm, MTX....) nötig... Daher wundert es mich überhaupt nicht... Erstmal von vorne anfangen, vielleicht ist ja etwas wirksames dabei...
Zudem können die meisten Hautärzte aus Budgetgründen keine Biologicals verschreiben und dürfen tun sie es auch erst ab einem bestimmten PASI-Wert oder zusätzlicher Erkrankungen... Der Weg dahin ist meistens sehr lang!

Liebe Grüße

Huhu,

das habe ich leider nicht gewusst. Da ich Pso schon seit sicher zwölf Jahren habe und einem Kind wohl erst recht keine Biologics verschrieben werden bin ich da so "reingewachsen"
Nichts für ungut aber es ist doch wohl klar, dass bei einem Gendefekt nicht immer alles gleich hilft. Ist halt kein Schnupfen, den man mit ein bisschen Nasenspray gleich wegkriegt. Man darf nur nie aufgeben!

Liebe Grüße

[bar2010]

Melchisedec said:

Mag ja alles so stimmen, dass die Biologicals auf Dauer nicht das Beste sind ...
Das Problem ist, das Pso genetisch bedingt ist. Das heißt, um sie endgültig abzuschalten müsste was an deiner DNS verändert werden.
Du wirst Pso nicht heilen können. Nur lindern.

Hallo Melchisedec
Heilung nicht moeglich, nur Linderung. Du hast recht. Das wichtigste habe ich verstanden. Der Medizinbereich, wo in den Genen, im Immunsystem herum gefummelt wird ist nicht mein Ding, Das Risiko der moeglichen Folgen ist unakzeptabel. Als Frischling in der Pso Szene ist es fuer mich wichtig, Infos zu sammeln und wenn es ordentlich brennt und juckt, was probieren zu koennen. Rumprobieren und testen, klappt was bei mir mal gut, gebe ich es weiter.

Ich hab wohl Glueck, nur schlimm am Kopf, am ganzen Koerper verteilt Ausschlaege. Hin und wieder trotz Pflege blutet die aufgerissene Haut. Mir ist jede Meinung, Mumpitz und Produkte aus eigener "Hexenkueche" recht. Hier geht es in dem Punkt wohl jeden so. Auch zunaechst erscheinender Mumpits hilft, wenn man es fuer sich selbst umzusetzen weiss. Ich selbst behelfe mich zur Zeit mit Fetthaltigen Kremes fuer meinen Kopf zum Loesen der Schuppen. Melkfett reicht noch fuer mein Body um das Jucken zu lindern. Wegen meiner Arbeit habe ich leider wenig Zeit zum Probieren. Aber das wird schon.

Ich habe hier schon vieles gelernt. Ansaetze und wie man etwas machen kann. Als Anfaenger ist man aengstlich und oft sowas von daemlich. Erfahrende kennen das sicher selber. Vielen vielen Dank an alle hier. Es hat mir schon sehr geholfen, jede eurer Tips, jede Meinung, Erfahrungswerte, um einen Anfang finden zu koennen. Ich beobachte das meine kleine Pso ganz langsam groesser wird. Aber ich fuehle mich hier gut aufgehoben und hoffe anderen auch mal helfen zu koennen.

Lieber Gruss
Freddy

[bar2010]

Lyn said:

dass dein Hautarzt mit dir die Möglichkeit der Biologicals nicht durchgesprochen hat find ich komisch.

Hallo Lyn
Der Hautarzt sah nur meinen uebelen Kopf an, grinste .. Schuppenflechte. Drueckte mir eine Kreme und die Adresse dieser Internet Einrichtung in die Hand. Zweiter Besuch: Durch die Kreme verbesserte sich mein Kopf: "Brauchste noch mehr Kreme?" Hab eine Groessere bekommen. Ich meine was sollte er gross erzeahlen. Wenns schlimmer wird, unterhalten wir uns sicher noch richtig. Im Moment gehts. Auf Cortision & Co verzichtet man offenbar bis zum Schluss. Es lag wohl auch ein wenig daran, das ich nicht da sass und heulte, obwohl es mir gar nicht gut ging. Weisst du mein Leben war bisher nicht langweilig. Ich habe schon uebele Erfahrungen gemacht. Ich kenne mich daher schon mit Extremen etwas aus. Ich will nicht naeher darauf eingehen, es tut immer noch weh, und ich will "die boesen Geister" der Vergangenheit vergessen, hat mit Pso auch nichts zu tun. Ich hatte damals nur die Wahl, aufgeben oder trotzig weiter zu machen. Meine Schwester half mir sehr dabei. Mein Auftreten beim Arzt ist daher wohl auch anders, als bei anderen.

Lieber Gruss
Freddy (immer hin auch schon 48)

[Barb]

bar2010 said:

Ich will nicht naeher darauf eingehen, es tut immer noch weh, und ich  will "die boesen Geister" der Vergangenheit vergessen, hat mit Pso auch  nichts zu tun.

Hallo, Freddy,

da sei dir mal nicht so sicher. Die Psyche kann die Pso ganz schön zum Blühen bringen. Das ist leider so, und viele können ein Lied davon singen.

Lieben Gruß

[Marko]

bar2010 said:

Der Medizinbereich, wo in den Genen, im Immunsystem herum gefummelt wird ist nicht mein Ding, Das Risiko der moeglichen Folgen ist unakzeptabel.

Warum eigentlich? Schlimmer als die Natur kann der Mensch das Genom kaum versauen, warum nicht im Dienste der Menschheit dort ausbessern, wo es nötig ist?

Gruß,
Marko

[Bibi]

hallo, bar 2010 -

entschuldigung, ich hatte auf einen anderen Beitrag von dir geantwortet - ich wollte der Frechengoere antwoten -
uppppsss -

Fakt ist, dass ich austherapiert bin und nun Humira seit kurz vor Weihnachten verschrieben bekommen habe - am 21.12. nach den umfangreichen Voruntersuchungen das erste Mal zwei Injektionen -

ich möchte allen Menschen Mut machen, sich nicht mit Chremes und Salben zufrieden zu geben, die nicht dauerhaft helfen. Ich habe wirklich eine lange Pso hinter mir, bei dem Rheumatologen wurde mir noch eine Pso-Arhteritis in der Wirbelsäule und vor allen Dingen an der LWS diagnostiziert - Finger und Fussnägel sowieso - lach -

ich weiss selbst, dass es ein Scheiss-Befund ist !

Ihr müsst kämpfen und euch alle jedes Quartal Berichte anfordern - ich weiss, wie das nervt - ich habe seit über 30 Jahren Pso und habe es einfach mal zeitlang ignoriert -

bitte, macht diesen Weg und wartet nicht so lange wie ich - ich wünsche euch allen viel Kraft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi, 19. March 2010 - 00:43 AM.

[Barb]

Bibi said:

Fakt ist, dass ich austherapiert

Bibi said:

Humira seit kurz vor Weihnachten verschrieben bekommen habe

Ja, was denn nun Bibi? Austherapiert und nun eine Therapie mit Humira?

Austherapiert bedeutet: Wir können nichts mehr für Sie tun! Eine Freundin von mir hat dieses Urteil bekommen. Krebs im Endstadium.

Vielleicht solltest du nicht nur zum Thema "Krieg und Sprache" Sensibilität in der Wortwahl fordern, sondern auch mal sorgfältiger überlegen, welch medizinisch verdrehten Aussagen du von dir gibst.

Gruß

[Bibi]

hallo, Barb -

austherapiert bedeutet für mich - wir haben alles getan, alle Therapien gingen nach kurzer Zeit nach hinten los - und dann habe ich Humira bekommen.

Bitte entschuldige, wenn ich mich in deinem Denken nicht richtig ausgedrückt habe -

Zum Thema Krieg und Spache -  ich habe nur geschrieben, wie ich es empfinde - wie ich es als Kind empfunden habe -

ich finde es unfair, dass du nicht auf den Thread direkt antwortst -

und welche medizisch verdrehten Aussagen habe ich geschrieben, vielleicht schreibst du mir, was dich stört, dann habe ich zumindest die Chance, Stellung zu nehmen.

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Lyn]

Huhu Freddy,

Tut mir leid, das hab ich dann wohl nicht richtig verstanden. Ich hab gedacht, du hast schon alle möglichen Sachen ausprobiert und dein Arzt weigert sich einfach über andere Sachen mit dir zu sprechen. War mein Fehler und frechegöre hat mich dann eh darauf hingewiesen, dass du ja erst seit Januar Pso richtig stark hast.
Wenn Salben noch helfen ist das doch eh gut. Find ich halt. Zumindest besser als hunderttausend mögliche Nebenwirkungen. Und jetzt kommt ja eh wieder die Sonne! Ich wünsch dir auf jeden fall, dass sich das so schnell wie möglich bessert.

Liebe Grüße

[Barb]

Bibi]austherapiert bedeutet für mich - wir haben alles getan, alle Therapien gingen nach kurzer Zeit nach hinten los - und dann habe ich Humira bekommen.[IMG said:

file:///C:/Users/Barbara/AppData/Local/Temp/moz-screenshot.png[/IMG]

Hallo, Bibi,

daraus könnte man lesen, dass man, wenn man austherapiert ist, Humira bekommt.

Wie schon geschrieben: austherapiert bedeutet, es gibt nichts mehr, was helfen könnte. Für Psoriatiker eine schlimme Situarion, für jemand, der an Krebs erkrankt ist eine Katastrophe, weil es seinen Tod bedeutet.

Deshalb sollte man sensibler mit diesem Wort umgehen, es nimmt einem Menschen auch noch den Rest Hoffnung.

Bibi said:

ich finde es unfair, dass du nicht auf den Thread direkt antwortst

In dem anderen Thread forderst du Sensibilität im Umgang mit der Sprache. Hier gehst du einfach zu sorglos mit dem Begriff "austherapiert" um. Deshalb habe ich hier geantwortet, weil es eben um das Wort ging.

Lieben Gruß

[bar2010]

Barb said:

Hallo, Freddy,

da sei dir mal nicht so sicher. Die Psyche kann die Pso ganz schön zum Blühen bringen. Das ist leider so, und viele können ein Lied davon singen.

Lieben Gruß

Hallo Barb
Nach meiner Feststellung ist vieles nicht pauschal zu betrachten. Mittel und Wege die einem helfen, koennen bei anderen das Gegenteil bewirken. Individualitaet ist also gefragt rauszufinden was bei einen selbst hilft und was nicht.

Die "boesen Geister" meiner Vergangenheit haben sich nicht aufgeloest, sondern sind als Verstaendnis in mein Leben integriert. Ich nenne es Lebenserfahrung, aus der ich etwas fuer mich gelernt habe.

Ich dachte emotionaler oder sonstiger Stress wuerde bei mir Ausloeser sein. Zwei Wochen habe ich absichtlich meinen Stresspegel hoch geschraubt. Eine signifikante Verschlechterung ergab es nicht. Ich rauche wenig, meist gar nicht. Kaffee und angebliche Triggerfaktoren zeigen nach laengerer Sicht bei MIR keine signifikante Verschlechterung, b.z.w. bei Vermeidung eine Besserung. Offenbar eine persoenliche individuelle Angelegenheit.

Ich suche noch. Ich teste gerade das Thema Bekleidung. Viele Klamotten sind chemisch und sonstwie behandelt. Auch nach mehrmaligen Waschen aendert sich wenig dann. Nackt zu Hause entspannt sich meine Haut, finde ich interessant. Ich beginne Hanfkleidung zu testen, aber meine Brieftasche "heult" ganz schoen.

Gruss
Freddy

[Bibi]

hallo und guten Abend, Barb -

ich möchte hier noch einmal meine Meinung sagen ....

es heisst doch austherapiert und nichts anderes ist mehr möglich, als Biologics zu nehmen - bezogen auf das Thema - der Stand bei PSO -

Weniger und mehr wollte ich damit nicht ausdrücken.

Hier kam das Thema Krebs auf. Ich wollte hier niemanden traurig machen, ganz sicherlich nicht - aber es ist doch schon bemerkenswert, wie hier Antworten auseinander gepflückt werden -

ich weiss nicht, ob du meinen Gedankengang verstehst, aber ich habe einen Versuch gestartet -

ich möchte keinen Streit, schreibe mir doch eine P.N. - und sage einfach, wenn ich hier etwas schreibe, das grenzwertig ist.

Nichts für ungut, Barbara -

ganz nette Grüsse aus Bremen sendet dir - Bibi -