16 Antworten vorhanden

[*mia*]

Hallo Ihr lieben,

ich war vor ca. 3 Wochen bei einem neuen Hautarzt, der sich endlich mal mit mir befasst hat.
Dieser hat mir ein Schreiben für meinen Hausarzt gegeben, mit der Bitte, mir eine Überweisung an die Uniklinik Erlangen
zu erstellen mit folgender Diagnos + Therapie:

Diagnose:
Acrodermatitis continua suppurativa (Hallopeau-Simens)
z.B. Psoriasis arthropatica

Therapie:
Vorstellung der Patienten in einem Psoriasis-Zentrum zur frühzeitigen Erfassung der Parameter
und Therapeutischer Einordnung. Bei fehlender Systemaktivität ggf. PUVA Creme und topischer
Therapie.


Über mich kurz selbst:

• Ich habe Psoriasis an der rechten Hand (4 Finger inklusive Nagel betroffen)
• Ich habe Psoriasis am linken Fuß (ca. 5cm großer Herd)
• Ich habe große Probleme mit beiden Kniegelenken

Ich hab jetzt bei der Uniklinik angerufen, und habe für den 18.10 einen Termin bekommen.

Kann mir jemand nur ungefähr sagen, was mich dort erwartet?
Der Mann am Telefon von der Klinik konnte mir hierzu keine Auskunft geben.
Kann mir jemand, zum Punkt Therapie, sagen was hierzu genau gemeint bzw. gemacht wird?

Ich hab schon viel über PUVA Therapie gelesen, jedoch bin ich mir nicht ganz sicher, ob auch
hier diese Methode angewand wird?

Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen freuen.
Mich würde folgendes sehr interessieren:

- wie läuft solch eine Therapie ab?
- über welchen Zeitraum wird so etwas gemacht und wie oft (z.B. pro Woche)
- wird man für diese Zeit vielleicht krank geschrieben bzw. wie haben eure Arbeitgeber darauf reagiert?
- welche "Erfolge" habt ihr mit soetwas gemacht?

Danke euch vorab vielmals für Antworten!

LG Mia

[Michelle]

Hallo Mia,
ich hatte vor ca. 7 Jahren meinen ersten Pso Schub und wurde 3 Monate nach Ausbruch in der Hautklinik Bremen mit PUVA behandelt.
Damals war mein ganzer Körper, bis auf das Gesicht, befallen.
Ich habe die Behandlung ambulant machen lassen - d.h. ich bin früh morgens zur Klinik gefahren, hatte dort auch ein Bett und nachmittags gegen 15 Uhr konnte ich wieder nach Hause fahren.
Zunächst wurden alle Stellen mit so ner Salbe behandelt. Ich glaube, dass war Dithranol. Färbt jedenfalls fürchterlich das Zeugs, deshalb bekam ich da auch so giddelige braune Klamotten.
Diese Salbenbehandlung wurde stufenweise gemacht. Die Dosierung änderte sich und die Zeit, die die Salbe auf der Haut verblieb.
Dann ging es weiter mit diesen Bädern. Da ist ein Mittel drin, dass die Lichtempfindlichkeit der Haut erhöht.
Also erst baden und dann unter die Sonne. Insgesamt wurde die Behandlung bei mir 7 Wochen lang gemacht und ich bin - bis auf aktuell 3 Stellen an den Beinen - soweit immer noch erscheinungsfrei.
Was lange gebraucht hat - obwohl das in der Klinik auch mitbehandelt worden ist - war die Pso auf der Kopfhaut.
Die ist erst diesen Sommer komplett verschwunden, nachdem ich konsequent mit Kortisonsalbe behandelt habe. Ich muss aber auch sagen, dass ich damit ein wenig geschlurrt habe vorher!

Bei mir gab es eine einzige Nebenwirkung und das war, dass ich die Sonne nicht so gut vertragen habe. Die Dosis musste stark runtergefahren werden, aber insgesamt  war ich mit der PUVA Behandlung sehr zufrieden und auch ja erfolgreich.


Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Behandlung und alles Gute!
Elke

[Köln]

Hallo Mia,

bei Puva stellen sich mir die Nackenhaare auf. Wurde bei mir oft in der Pubertät angewandt, auch mit Erfolg. Das ist jetzt so 30 Jahre her.

Als ich vor drei Jahren dem Chefarzt einer Hautklinik davon erzählte, hatte er schwer geschimpft. Und auch dass diese Behandlung immer noch angewandt wird.

Durch Puva entstehen langfristige Hautschäden.
Also man hat zunächst Erfolg.
Die Haut wird allerdings sehr strapaziert. Irgendwann kann die Haut z.B. keine Sonnenstrahlen mehr verarbeiten. Und es kann dann im Alter z.B. zu Hautkrebs führen.

Letztendlich musst Du das natürlich selbst entscheiden. Eine kurzfristige Anwendung ist sicher okay. Du solltest in der Therapiephase aber auf keinen Fall zusätzlich noch in die Sonne gehen.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und viel Erfolg,
Gina

[1986kerstin]

hallo mia

ich habe auch schon eine Bestrahlungstherapie hinter mir. Kannst du dir ähnlich wie Solarium vorstellen. Am Anfang wird eine niedrigere Zeit eingestellt was sich dann immer nach ein paar Bestrahlungen von Mal zu Mal erhöht. Das ist dir selbst überlassen, wie oft Du in der Woche betrahlen gehst. mein Árzt meinte, ich sollte mindestens 3x wöchentlich gehen, dass nach längerer Zeit eine Besserung auf der Haut sichtbar wäre. Wenn du mich fragst, ist es aber gar nicht so gut, wenn Du noch öfters in der Woche gehst. Das könnte vielleicht spätere Hautschäden verursachen. Bei mir selbst hat sich nach längerer Behandlung trotzdem keine Besserung gezeigt.

lg

[*mia*]

Hallo ihr lieben,

danke für eure Antworten

@Michelle
- es freut mich, dass du eine der Glücklichen bist, die dadurch Erfolge erziehlen konnte!

@Alle

- ich kann mich leider fast garnicht äußern, was ich davon halten soll.
50% schreiben im inet das es hilft, 50% schreiben von Schädigung der Haut und keinerlei Erfolge.

Ich werd mir im Oktober beim Beratungsgespräch mal anhören, was die mir so erzählen.

Bekomm schon Bauchschmerzen wenn ich daran denke mehrmals Wöchentlich / täglich in die Uniklinik
mit dem Auto fahren zu müssen.
Hab ca. 1.5 Std. Autofahrt und hab etwas Angst vor Autobahnfahrten.
Oder kann man da auch ein Zimmer bekommen, wenn man da mehrmals die Woche sein muss?
Bin wirklich unerfahren...
Des weiteren hab ich Angst wie mein Chef darauf reagiert..... ... ist ja dann doch über einem Gewissen Zeitraum ein
straffer Zeitplan.

Wie war das bei euch?
Ist man dan für diese Tage krank geschrieben?
Weil ich hätte ja nur für die Fahrten täglich mindestens 3 Std.? + Behandlung....
Wie haben eure Arbeitgeber darauf reagiert?

Bringt es was, wenn ich so eine PUVA dann immer nur einmal die Woche mache?
Wahrscheinlich nicht oder?

Ich danke euch für eure Antworten!
Hilft mir wirklich sehr!

[1986kerstin]

hallo mia

ist hier im forum immer so, dass der eine die meinung hat und der andere eben eine andere meinung. also ich musste meine bestrahlungen außerhalb meiner arbeitszeiten einplanen. ist  jedem selbst überlassen, wann er sich bestrahlen lässt und wie oft. wenn du das nur 1x wöchentlich machst, wird dir das so gut wie gar nicht helfen. ist ja dann fast, als würdest du gar nicht bestrahlen. mit uni kliniken habe ich keine erfahrungen. glaube aber nicht, dass du dafür irgendwie wo ein zimmer bekommst. ich denke mir, dass du termine für deine bestrahlungen ausmachen musst. habe keine angst. man kann nur hoffen, dass es deiner haut hilft, wenn du es mehrmals in der woche machst.

[Barb]

Hallo, Mia,

erst einmal ein Tipp: Mach dir eine Liste von den Fragen, die du dem Arzt/der Ärztin beim Beratungsgespräch im Oktober stellen willst. Oft sitzt man später zu Hause und denkt: Verdammt, das wollte ich doch auch noch fragen.

Zur Lichttherapie: Ich hatte sie in der Hautklinik hier in Hannover. Bevor es losging, wurde eine so genannte Lichttreppe erstellt. Hier kannst du unter Photodiagnostik mal nachlesen, warum. Vorstellen musst du dir das so, dass du auf dem Bauch liegst und auf deinen Po das Gerät mit dem Licht kommt. Die verschieden bestrahlten Stellen werden damm mit einem wasserfesten Stift nach einem Muster markiert, damit man sehen kann, wo welche Stärke der Beleuchtung was hervorruft.

In der Tagesklinik (von 8 bis 13 Uhr) wurde dann mit der Lichttherapie begonnen. jeweils Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag. Mittwoch wurde nicht bestrahlt. In ein Protokoll werden die Bestrahlungsdaten eingetragen. Meist dauert so eine Therapie drei bis vier Wochen. Mich haben die Ärzte genau informiert, wie oft man so eine Therapie durchführen kann und was man bei zusätzlicher natürlicher Sonneneinstrahlung beachten sollte. Die meisten Patienten waren für die Zeit krankgeschrieben.

Ich kann nur für diese eine Klinik sprechen. Zusätzlich zur Lichttherapie kamen äußerliche Medikamente (Salbe, Creme, Lotion, Lösung) vor allem am Anfang zum Einsatz, Pflegemittel gab es mehr als ausreichend. Auch so ein "Heimatpaket", dass man übers Wochenende gut versorgt war.

Generell muss jeder für sich die Entscheidung treffen. Das Risiko ist bei der ersten Behandlung, die fachmännisch überwacht wird, eher gering, würde ich sagen. Allerdings haben mir auch bei meinen Klinikaufenthalten nicht wenige Mitpatienten berichtet, dass der Erfolg der Therapie nicht sehr lange anhielt.

Liebe Grüße

[Maryjoe183]

Die Puva ist Anfang der 1970 er Jahre entstanden,damals mit dem zusätzlichen Medikament Meladinine, welches die Lichtempfindlichkeit der Haut herabsetzt.Hatte aber auch Nebenwirkungen: Leber + Nierentoxisch.

Heute sind andere Medikamente und Badezusätze im Einsatz.

Heute bin ich eher von der Balneophototherapie überzeugt,die ich auch grade wieder mache,weil meine Pso wieder explodiert ist.Meine Haut reagiert gut auf Sonne.

Bearbeitet von Maryjoe183, 09. Dezember 2011 - 19:26

[Köln]

Maryjoe183 schrieb (09. Dezember 2011 - 19:10 ):

Die Puva ist Anfang der 1970 er Jahre entstanden,damals mit dem zusätzlichen Medikament Meladinine, welches die Lichtempfindlichkeit der Haut herabsetzt....

... welches die Lichtempfindlichkeit der Haut HERAUFsetzt.

[Maryjoe183]

Sorry,
der Fehler lag an meiner rechten Hand, wo ein Nerv eingeklemmt ist,und ich nicht nachgeschaut hatte.

Danke Gina nach Kölle,mein Sohn ist auch in Kölle

[Richard-Paul]

Hallo,
… und der Buchstabe  „P“ in PUVA steht für einen chemischen Stoff mit dem Namen Psoralen. Dieses macht die Haut lichtempfindlicher (also   aufnahmefähiger für UV-Strahlen), wie ihr alle schon geschrieben habt. Zu beachten ist aber auch, das Psoralen für jüngere Frauen im gebärfähigen Alter Nebenwirkungen hervorruft (kann), was die behandelnden Ärzte wahrscheinlich verschweigen oder als ungefährlich bezeichnen.
LG
Richard-Paul

[Köln]

Maryjoe183 schrieb (10. Dezember 2011 - 14:30 ):

... Danke Gina nach Kölle,mein Sohn ist auch in Kölle

Sehr vernünftig von Deinem Sohn!

Ne leeve Jroß an ihn,
Gina

[Köln]

Richard-Paul schrieb (10. Dezember 2011 - 18:34 ):

... Zu beachten ist aber auch, das Psoralen für jüngere Frauen im gebärfähigen Alter Nebenwirkungen hervorruft (kann), was die behandelnden Ärzte wahrscheinlich verschweigen oder als ungefährlich bezeichnen.

Eben. Drum lasst doch bitte die Finger (oder die Haut) von Puva.

[spice]

Habe schon mehrmals UVA und PUVA Bestrahlungen, zuletzt auch die Balneo-Photo-Therapie gemacht.

Ich wurde während der ganzen Behandlungen nicht krank geschrieben, gibt es nicht vlt bei dir in der Nähe einen Hautarzt der auch bestrahlt? Hier in Augsburg gibt es ungefähr 10 - 15 Ärzte die das anbieten!

Kann dir nur sagen, dass ich bei den ganzen Bestrahlungen kein einziges Mal eine Verbesserung der PSO hatte - lediglich die Cortison-Salben oder das Dithranol hat bei mir - damals noch - geholfen!

Letztendlich musst du selbst entscheiden ob du deine Haut den Bestrahlungen aussetzt, da können wir dich "nur" mit unseren eigenen Erfahrungen beraten!

LG Spice

[PSOhaut]

Hallo zusammen, auch wenn es schon etwas her ist...  PUVA... da braucht man sich als "mündiger Bürger" doch nur die Aufklärung durchzulesen, die man darauffolgend unterscheiben soll/muß...   Lieber Gruß, Susanne

[marcantonio78]

Hallo Mia

Vor einem  Jahr  habe ich mich dafür entschieden zusammen mit mein  Arzt für eine PUVA Behandlung, nach dem er mir berichtet hatte welche  gute Erfahrungen gemacht werden damit .

  In der Tat war ich anfangs sehr überrascht wie wirkungsvoll die  Therapie war. Insgesamt musste ich 2x die Woche für circa 7 Monaten  diese Prozedur absolvieren
Baden und Bestralung.
Direkt nach 3-4 Behandlungen konnte man sichtlich die Pso verschwinden sehen.
  Ich war  zuerst total begeistert endlich kurzärmlich unterwegs und zur  95% alles weg als einzig nur die knöcheln waren noch leicht befallen,  ich war total happy.

  Das Glück hält nicht ewig,
die Enttäuschung war riesig als ich bemerkte, dass schon nach 2-3  Wochen nach Beendigung der Behandlung die ersten stellen an Pso wieder  auftauchten.
Leider habe ich nicht das Ergebniss gehabt wie anderen Patienten die länger eine erscheinungfrei Zeit haben.
Will diese Behandlung nicht schlecht machen, kann nur über meiner Erfahrungen damit berichten.
Wie du schon aber gelesehen haben wirst, haben andere sehr gute und langhaltige Erfahrungen damit gemacht.
Eins weiß ich die Zeit wärend de Behandlung war für mich sehr schön, da ich wenigsten wärend der Behandlung  fast erscheinungsfrei war  von PSO.
Es war meiner Erste Puva Behandlung, in 2 wochen habe ich ein Termin beim Doc und evtl  werde ich es nochmal probieren vielleicht klappt es diesmal etwas besser .

Marcel .

[marcantonio78]

PSOhaut schrieb (11. März 2012 - 18:27 ):

Hallo zusammen, auch wenn es schon etwas her ist...  PUVA... da braucht man sich als "mündiger Bürger" doch nur die Aufklärung durchzulesen, die man darauffolgend unterscheiben soll/muß...   Lieber Gruß, Susanne

Unterschreibern?Aufklärung?
ich mußte nichts unterschreiben

Marcel