39 Antworten vorhanden

[Glück05]

Hallo Tina!

Kann mir gut vorstellen, dass das mit einer Reha nicht so einfach ist. Wird doch sowieso alles erst mal abgelehnt. Egal wie schlimm man dran ist. Kenn ich von vielen Bekannten so. Ich bin aber auch selbst der Meinung, dass "Reha" nicht so hilfreich ist. Ich war mit meinem Sohn (als er 6 war) in einer AKUTKLINIK (Psorisol, Hersbruck/Nürnberg) für zwei Wochen. Dort wurde uns intensiv geholfen. Es war abmulant praktisch keine Behandlungsmaßnahme mehr möglich, daher hat uns der HAUTARZT eine STATIONÄRE EINWEISUNG gegeben!! Ging reibungslos und ohne jede Verzögerund bekamen wir eine Woche später den Platz in der Klinik!! Ist aber vom Ablauf her dasselbe wie eine Kur. Du kannst Deinen Tag relativ selbst bestimmen (bis auf die Anwendungen eben) und hast viel Freizeit mit Deinem Kind! Begleitpersonen - auch Kinder egal in welchem Alter - sind auch kein Problem. Die haben dort einen ganz tollen Kindergarten!! Ich kann nur nochmal betonen wie sehr man uns dort geholfen hat - und zwar OHNE Hammermedikamente wie Fumaderm oder sonstigem....!!!

Liebe Grüße
Glück

[Tina32]

Hallo Glück,
Ich hätte nicht gedacht, dass man in 2 Wochen schon so viel erreichen kann, dass man wieder aus einer Akut-Klinik entlassen wird.
Und das waren gerade meine Vorbehalte gegen einen solchen Aufenthalt, da meine Tochter ja eben zur Schule geht und ich auch arbeite.
Auch die Mitnahme meines zweiten Kindes war für mich eine offene Frage.
Aber schön zu wissen, das es so etwas gibt. Ich würde gerne mit meiner Tochter in eine Kur bzw. Reha-Maßnahme gehen, am besten nach Sylt. Das ist nun nicht durch die ganze Bundesrepublik, aber ich habe, wie gesagt noch keinen Arzt gefunden, der uns das "verschreibt".
Zurzeit nimmt sie ja das Fumaderm und es wirkt. Sie ist fast stellenfrei und die Stellen, die noch da sind sind fast nicht mehr zu sehen. Aber zum Sommer hin werden wir versuchen, es wieder abzusetzen, mal sehen.... Aber im Moment muss ich sagen, es bringt wirklich Entspannung in die ganze Angelegenheit. Sie hat keine Nebenwirkungen, es gibt keinen Kampf mehr um das mehrmals täglich eincremen, sie mag sich selber wieder leiden und mag auch wieder zum Schwimmen gehen.

Ich wünsche noch einen schönen Abend. Tina

[Glück05]

Hallo Tina!

Tja, dass ihr zur Zeit so beschwerdefrei seid ist für Euch ja super, aber somit besteht für den behandelnden Arzt denke ich auch kein Grund Euch in eine Akutklinik einzuweisen. Wie der Name schon sagt: AKUT...! In Eurem Fall ist dann wirklich die Reha die einzige Möglichkeit denke ich. Was hast Du für Erwartungen an eine Reha? Ich meine wo es Euch doch zur Zeit auch zuhause soweit gut ergeht? Mein Sohn hat auch immer wieder Stellen, die aufblühen. Aber ich kann mir nicht vorstellen, was die in einer Reha anderes machen wollen als ich schon daheim mache. Man kann die Pso ja leider nicht komplett "wegtherapieren". Weißt Du was ich mein?! Und in eine Akutklinik würd ich erst fahren, wenn nichts anderes mehr zu machen ist.

Freu mich auf Antwort,
Gruß, Glück

[Tina32]

Hallo Glück,
es ging mir in der Zeit, als es nicht so gut ging, vor allem um die Schulung und mal aus dem ganzen Stress mit Cremen, Behandeln, Arztbesuchen usw. (neben der Arbeit und Schule) rauszukommen. Aber auch darum, dass meine Tochter auch andere Schuppi-Kinder kennen lernt und merkt, dass sie  nicht die einzige ist. Denn manchmal war sie doch ganz schön am meckern.
Ich habe bei uns im Schwimmbad schon mal fremde Gäste mit Pso angesprochen, ob sie sich mal kurz mit meiner Tochter unterhalten würden. Habe bisher nur positive Erfahrungen gemacht. Aber es waren eben keine Kinder dabei.  
Im Moment sehe ich auch keinen Anlass für eine Kur oder Reha.

Viele Grüße, Tina

[Glück05]

Hey Tina,

Ich kann Dich gut verstehen. Hätte man uns vor einem Jahr nicht "eingewiesen", dann .... !

Wir waren ja im Psorisol, wo ja sogar schwerpunktmäßig Pso behandelt wird. Doch wir waren in den zwei Wochen das einzige Kind mit der Erkrankung! Ich glaub nicht, dass es überhaupt viele gibt in dem Alter. Meine Hautärztin hat gemeint in 40 Jahren Berufspraxis hätte sie 3 solcher schlimmen Fälle wie unseren damals gehabt...! Deshalb bin ich ja froh hier im Netz Kontakt zu haben.

Mein Junior wird durch seine Freundschaften unheimlich gestärkt. Blicke von anderen nimmt er fast nicht mehr wahr. Hut ab! Ich weiß nicht ob ich das könnte. Wie gesagt, seine besten Freunde und so die stehen - egal wie es auch aussieht - voll zu ihm.

Wünsch Euch was!
Gruß Glück

[Maryjoe183]

Hallo Glück 05

ich bin in RPF geboren , aber an der Mosel,wohne nun aber in Niedersachsen, kenne die Gegend gut wo Du wohnst.
Bin auch seit meinem 17.Lj betroffen,meine Mutter bestritt dass die Pso aus Ihrer Faamilie kam.
Naja Frauen sind genetisch die Überträger der Pso. Mein Sohn hat " nur " Neurodermitis, das reicht auch.

[Glück05]

Hallo Maryjoe!

Ja, die Gegend hier ist sehr schön, aber halt auch sehr dünn besiedelt. Komme aus BaWü und da sind das schon andere Dimensionen - mein HeimatDORF hatte 2500 Einwohner. Hier hat ein "großes" Dorf so 800 Einwohner... Daran musste ich mich schon erstmal gewöhnen.

Wie meinst Du das mit "Frauen als genetische Überträger der PSO"?? Mein Sohnemann hat es von seinem Großvater "geerbt" und eben die Streptokokken-Infektion...!

Gruß und schönes WoE!!
Glück

[Glück05]

Hallo alle miteinander!!

Es ist so ruhig geworden hier im Forum für den "Nachwuchs". Heißt hoffentlich nur Gutes! Ich wünsch Euch jedenfalls, dass es Euch auch so gut geht wie uns zur Zeit. Haut ist absolut Top!! Toi toi toi!

Ich wünsche schon mal frohe Ostern und hoffe bald mal wieder von Euch zu hören!

Liebe Grüße,
Glück

[Tina32]

Wünsch auch allen Frohe Ostern,

bei uns ist es zurzeit wirklich ruhig, meine Tochter ist erscheinungsfrei, aber eben unter Fumaderm. Aber sie genießt es, nicht mehr angestarrt zu werden, keine Stunde lang mehr cremen jeden Tag, usw.

Aber das Wetter könnte mal etwas besser werden, oder?

Gruß, Tina

[Glück05]

Hallo Tina!

Hab das gute Wetter an Ostern auch vergeblich gesucht!! War in keinem Osternest....!

Aber alles in Allem hatten wir trotzdem schöne Ostern.
Freut mich, dass es euch auch so gut geht zur Zeit. Ich drück die Daumen, dass es auch so bleibt.

Liebe Grüße,
Melanie

[vivien]

Hallo, der letzte Eintrag hier ist schon lange her aber ich hoffe trotzdem auf Antwort.

Wie geht es euren Kindern?

Vielen lieben Dank !

Carmen

[ftgfop]

Ich finde gut, dass du nachfragst. Manchmal jammern ja Leute, dass alte Threads ausgegraben werden aber leider sind viele der Pso-Fragen ziemlich zeitlos....

[Glück05]

Hallo auch alle miteinander!

Ja, mich gibt es noch!! Hatte nur in der letzten Zeit viel um die Ohren...! Carmen, ich hab Dir "schon" in der Hauspost geantwortet!! Leg aber ruhig auch hier los mich zu fragen. Ich werde mich bemühen, dass die nächste Antwort nicht so lange auf sich warten lässt!!
Mein Sohn ist soweit total top fit. Leider kommt gerade die Pso auf der Kopfhaut nochmal richtig doll durch!! Aber das werden wir schon wieder hinkriegen.
Liebe Grüße
Melanie

[nikkyXX]

Hallo zusammen

Wir sind auch betroffen.
Unsere Tochter ist 4 und leidet nun seit fast einem Jahr an Schuppenflechte.
Aber seit einer Woche ist sie quasi "explodiert".
Jetzt bekommt sie Dermatop Salbe und wird auf MTX eingestellt.
Sie hat die Psoriasis von Kopf bis Fuss und es wird immer schlimmer.
Durch die Dermatop Salbe ist es jetzt endlich am besser werden aber was kommt noch alles auf uns zu ??
Im Moment beschäftige ich mich ausschliesslich mit diesem Thema und es lässt mich auch nicht mehr los

lg Nicole

[MamaLilly]

Hallo zusammen,
auch wir sind betroffen. Meine Tochter (jetzt 8) ist mit 6 Jahren an der Guttata-Form erkrankt.
Kopf, Gesicht, Ohren, inkl. Punkte am ganzen Körper. Vor dem Ausbruch hatte sie in kurzer Zeit drei Infektionen, die mit Antibiotika bekämpft werden mussten (Blasenentzündung, Scharlach).
Nachdem die Hautärztin mit Kortison (Stufe 3) angefangen hat, waren die ersten Punkte zwar weg, kamen aber vermehrt an anderer Stelle wieder. Wir sind dann in die Charite Kindersprechstunde Psoriasis - Ergebnis: ein bunter Strauß von Salben und die Diagnose, dass meine Tochter eine chronische Streptokokken-Infektion hat. Also wieder Antibiotikum. Es wurde nicht besser, sondern schlimmer.
Meine Kinderärztin erzählte mir dann, dass eine homöopatische Darmsanierung z.B. bei Neurodermitis gute Ergebnisse bringt. Das haben wir dann versucht: 2 mal täglich 20 Tropfen, Beginn war August 2011, nach 2 Wochen war der Befall komplett weg. Seitdem nimmt meine Tochter die Tropfen und es ist geht ihr gut - keine Salben, kein Jucken. Wenn wir allerdings die Tropfen für ein paar Tage weglassen, kommen wieder Stellen am Kopf zurück. Die Krankheit ist also noch da, aber wir haben sie auf schonende Art und Weise unter Kontrolle.
Und ich hoffe, dass bleibt auch so, denn die erste Zeit nach Diagnose war schrecklich. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen und war viel im Internet unterwegs. Das hat leider nicht wirklich geholfen, viele schockierende Bilder, die Gewissheit, dass es nicht "die" Therapie gibt - all das war sehr belastend. Vor allem die Vorstellung, dass meine Tochter ein Leben lang damit zu tun haben wird, war entsetzlich. Inzwischen habe ich in meinem Bekanntenkreis entdeckt, dass viele Psoriasis haben, teilweise seit der Kindheit und sie haben ein erfülltes Leben. Auch die Gewissheit, dass es sich um eine Volkskrankheit handelt und viel geforscht wird, macht mir Mut.
Ich hoffe für alle, die hier unterwegs sind und erkrankte Kinder haben, dass sie wie wir immer Zeiten der Ruhe haben, in denen die Krankheit einfach in den Hintergrund tritt und nicht mehr den Alltag bestimmt.

[Lupinchen]

Sprichst Du hier von Symbioflor? Die habe ich früher auch öfter genommen, weiß allerdings nicht ob es nun mit oder ohne besser war.
Ich kann allen mit kleineren Kindern nur die Fachklinik Sylt empfehlen. Dort gibt es sehr engergierte gute Ärzte und die Kinder lernen auch andere Kinder mit Pso kennen, dass allein bewirkt schon etwas. Sie sehen....ich bin nicht allein mit dieser Krankheit. Manchmal verändert es sich  auch noch in der Pupertät und man bleibt lange erscheinungsfrei, leider nicht geheilt. Urlaube an der See, am besten in südlichen Länder (z.B. Kanaren) kann sicher auch Positives bewirken.

....und natürlich haben auch Kinder einen Anspruch auf eine Reha, meist mit Kostenübernahme für Begleitpersonen.
Lg. anjalara

Bearbeitet von anjalara, 09. August 2012 - 11:12

[MamaLilly]

Ja genau, Synbioflor 1. Ich war wirklich total erstaunt, dass das bei meiner Tochter  so eine durchschlagende Wirkung hat. Aber nach so vielen Antibiotika war natürlich die Darmflora so und so völlig im Eimer. Im Sommer sind wir privat immer wochenlang an der Nordsee (Amrum). Leider hat das gar keine Auswirkungen auf ihre Haut. Das mit Sylt werde ich mir merken, man weiß ja nie, was kommt. Vielen Dank.

[Lupinchen]

MamaLilly schrieb (09. August 2012 - 21:07 ):

Ja genau, Synbioflor 1. Ich war wirklich total erstaunt, dass das bei meiner Tochter  so eine durchschlagende Wirkung hat. Aber nach so vielen Antibiotika war natürlich die Darmflora so und so völlig im Eimer. Im Sommer sind wir privat immer wochenlang an der Nordsee (Amrum). Leider hat das gar keine Auswirkungen auf ihre Haut. Das mit Sylt werde ich mir merken, man weiß ja nie, was kommt. Vielen Dank.

Ich habe immer 1 und 2 im Wechsel genommen....damals. Mir bekommt die Seeluft -ausser Ostsee- hier auch nicht so gut, auch meiner Haut tut Israel, Kanaren oder Ägypten besser. Wüstenklima eben....
Lg. anjalara

[Glück05]

Hallo an alle Mamas und Papas!! Wie geht es Euren Kindern? Ich wünsche Euch jedenfalls, dass es Euch genau so gut geht wie uns zur Zeit. Wir sind die Pso zumindest so gut wie los! Lediglich die Kopfhaut noch...! Ich bin sooooo glücklich! Ich wünsch Euch, dass Ihr auch bald ähnliches berichten könnt. Weiß leider nur zu gut, was es bedeutet die Pso mit einem (Klein-)Kind durchzustehen. Liebe Grüße an alle! Glück

[Mola35]

Hallo Glück05,
habe gelesen, dass ihr auch in der Nähe von Trier seid. Deswegen melde ich mich hier.
Wir wohnen auch in der Nähe von Trier und unsere Tochter (4) wurde jetzt mit Psoriasis diagnostiziert. Meiner Meinung nach guttata, habe dafür aber noch keine ärztliche Bestätigung. Den akuten Schub behandeln wir derzeit mit Kortisoncreme. Mal sehen wie es weitergeht.

Viele Grüße Mola35