1 Antwort auf dieses Thema

[luftballon]

Hallo liebe Mitschuppis,

bin noch relativ neu hier im Forum und hab gleich mal eine Menge fragen an euch! Schon mal vorab: ich weiß, bei jedem verläuft diese verfluchte Erkrankung anders, aber ich mach mir momentan so viele Gedanken, das ich auf eure Erfahrungen hoffe

Aber erstmal zu mir: ich bin 26 Jahre alt und bin seit August 2011 von der tollen Pso pustulosa palmoplantaris betroffen inkl. Gelenkentzündungen   bis dahin war ich kerngesund. Im april 2011 kam unser größtes Wunder zur Welt und kurz darauf mein größter Feind (die olle Schuppenflechte), die vermutlich durch die hormonelle Veränderung in der Schwangerschaft ausgelöst wurde. Innerhalb von 2 Wochen waren meine Hand- u. Fußflächen vollkommen zerfressen. Sämtliche Salben und auch Akupunktur und traditionelle chin. Medizin waren ans knie geschmiert und brachten gar nichts. Da ich zudem auch starke Gelenkschmerzen bekam, wurde ich im Februar 2012 auf MTX eingestellt. Bis jetzt ohne Nebenwirkungen und die Haut ist insgesamt auch besser geworden (keine Pusteln mehr und nur eine minimale Schuppung), aber die Hände und Füße sind eben knallerot  und die Haut sieht ledrig und faltig aus wie bei einer hundertjährigen zudem kamen komischerweise unter der MTX therapie 2 neue kleine Pso-stellen an den knien und am Bauch hinzu   und ich habe festgestellt das 3 Fingernägel leichte Tüpfel bekommen haben. Und somit bin ich gleich wieder in Panik verfallen.. Diese Erkrankung hat mir das Leben zur Hölle gemacht und ich schäme mich so für meine Haut und nun verändern sich vermutlich auch noch die Nägel?! das wäre das pure Grauen für mich, bin doch noch so jung, was soll das denn bloß noch werden?!

Und jetzt kommen meine Fragen
1. MÜSSEN sich die Nägel zwangsläufig zu Ölflecken verändern oder gar abbröseln!? Kann man dem entgegen wirken??
2. Wie besteht insgesamt die Prognose für die PPP? Die Ärzte in der Hautklinik reden irgendwie auch immer nur um den heißen Brei herum
3. Ich weiß das ich unter der MTX Therapie nicht schwanger werden darf, aber irgendwann (vielleicht nächstes Jahr) möchten wir auch gern ein zweites Baby und nun hab ich schon Panik wenn ich daran denke das MTX abzusetzen. Kommt dann die volle Ladung an der Haut sofort zurück und kann sie in der Zeit wo ich nicht behandeln kann noch viel größeren Schaden anrichten? (z.B. Befall der Finger und Nägel)
4. Habt ihr Tipps wie man diese extreme Rötung der Haut abmildern kann? Sämtliche Cremes mit Urea etc. bringen nicht viel.

Entschuldigt meine ausschweifende Geschichte und vielleicht blöden Fragen, aber im Moment überfordert mich diese Erkrankung einfach nur. Nun ist meine Elternzeit um und ab Freitag muss ich wieder arbeiten (im Krankenhaus) und hab keine Ahnung wie das gehen soll. Will gar nicht dran denken dieses scharfe Desinfektionsmittel an meine Hände zu lassen

Ich hoffe ihr habt ein paar Tipps oder Erfahrungen für mich. DANKE schon mal für eure Antworten!!

LUFTBALLON

[Kuno]

Hallo Luftballon, ich begrüße Dich in unseren Reihen. Du hast in der letzten Zeit offenbar viel mitgemacht. Vieles ist wohl noch neu für Dich. Du stellst viele fragen, die ich auch für sehr begründet halte. Auch ich werde sie Dir nicht alle beantworten können.

Sicher gibt es allgemeine statistische Aussagen zu Verläufen. Die helfen dem einzelnen wenig, weil es immer doch wieder ein wenig anders kommt, als man erwartet oder leider auch als man hofft. Es kann schlimmer kommen, es kann aber auch besser kommen.

Was aus Deinen Nägeln wird, würde ich nicht voraussagen, weil ich in jeder Weise daneben liegen kann. Bei mir ist manches ähnlich bloß bisher so viel harmloser, dass Du vermutlich gern mit mir tauschen würdest. Meine Nägel am rechten Fuß haben sich langsam immer stärker verändert. Zwei krümeln jetzt, einer ist ziemlich dick geworden. Einer sieht noch immer fast normal aus und einer ist mattfarben und leicht dicker geworden. Die sichtbaren Veränderungen am rechten Fuß wren kurze Zeit da und sind bald wieder verschwunden.

Es kann so kommen, wie Du unter 3. schreibst, aber auch das kann man nichht wirklich voraussagen. Verständlicherweise haben sich da auch Deine Ärzte sehr zurückgehalten.

Die Hautrötung ist bei mir nicht so stark, aber ich bekomme sie auch nicht weg.

Die Urea-Creme hält die dicken Verhornungen an meinen Hacken weich. Verwende ich sie nicht, bekomme ich tiefe Risse. Das merke ich beim Gehen. Seit ich aber Urea-Creme nehme und in großen Zeitabständen meine Hornpanzer am Hacken abschabe, bekomme ich nur noch gganz selten Risse.

Ich würde Dir empfehlen die Texte zu lesen, die sich Dir eröffnen, wenn du auf "Start" klickst. Da findest du vieles mit etwas mehr theoretischem Hintergrund als hier erade in meinem Text.

Ich hoffe, dass du hier Menschen für den Austausch findest. In mancher Hinsicht verstehen wir uns hier manchmal ein wenig besser als anderswo, weil wir alle die Probleme kennen. Sicher werden Dir auch die theoretischen Hinweise Einiges sagen. Jetzt komm hier erst einmal an. Das Weitere sehen wir / siehst du dann später.

Herzlich willkommen, Kuno