103 Antworten vorhanden

[rainy days]

Hallo Fayola,
ja, es hört sich fast so an, als hätten wir tatsächlich das gleiche Problem. Warum wir nun begonnen haben die Wund- und Heilsalbe (hast du auch Bepanthen genommen) auf unsere Lippen zu schmieren ist ja prinzipiell egal, die Folgen scheinen die gleichen zu sein. Also bei mir war es eher so, dass meine Lippen zunächst rau waren, ich dann immer mal wieder ein Stückchen irgendwie abgefetzt habe, damit es nicht so schlimm aussieht und ich dann irgendwann Bepanthen draufgeschmiert habe. Mit dem Resultat, dass seither nichts mehr so ist wie vorher. Kortison und Protopic habe ich ja auch versucht und du hast recht, denn es weicht die dicken "Schuppen" oder "Borken" nur auf und sie gehen schneller ab. Bei Protopic war es dann zwar meist so, dass die Haut unten drunter nicht ganz so rot war, aber an dem Schälprozess hat sich nichts geändert. Im 1-2 Tagerhythmus ist die Haut weiß geworden und abgestorben. Tja und ich mache das nun seit 10 Monaten durch und muss täglich die Fetzen von den Lippen schneiden, dusche nicht richtig, gehe nicht mehr ins Schwimmbad oder in die Sauna und fühle mich oft einfach nur scheiß unwohl. Ich hoffe, dass sich bei dir die Lippe schneller regneriert, weil du das Ganze ja noch nicht so lange hast. Ich wünsche es dir.
Was mich betrifft, so bin ich echt an einem Punkt, an dem ich sage:"So kann ich nicht mehr." Wenn nichts mehr so ist wie früher - nicht mal das Austauschen vo Zärtlichkeit, dann muss doch was geschehen.
Tja, von meinem Selbstversuch mit dem öl hab ich ja berichtet, aber jetzt nach über 2 Wochen kann ich nicht mal stellenweise von einer Verbesserung reden: Die Schicht bleibt zwar länger drauf (wird aber dann auch unansehnlich weil sie sich verfärbt), aber wenn sie abgeht, hab ich wieder das rohe Fleisch (ich weiß genau was du meinst) unten drunter. Wenn ich dann nichts mache (so wie jetzt) dauert es nur einen halben Tag und die Lippe produziert wieder eine dicke Schutzschicht. Jeder dicker sie wird, desto mehr befürchte ich zudem, dass es sich wieder entzündet bzw. beim nächsten Mal auch keine gesunde Haut zum Vorschein kommt.
Ich weiß auch nicht mehr was ich noch tun soll, denn ich habe ja in den letzten Monaten fast alles versucht und meine letzte Hoffnung war ja jetzt der Salbenentzug ... .
Ich habe beschlossen, nächste Woche in die Hautklinik zu gehen und mit meinem Arzt über eine orale Korisontherapie zu sprechen. Fakt ist nämlich nun mal Folgendes:
1. Draufschmieren (egal was) hilft nicht.
2. Salbenentzug scheint nach 14 Tagen auch nicht nach einer Verbessrung auszusehen.
3. Ich möchte zumindest mal ein paar Wochen nicht Tag und Nacht an die scheiß Lippen denken und würde dann (wenn das Kortison übergangsweise hilft) im Sommer eine stationäre Behandlung vorziehen.

Ach, echt scheiße. Ich finde auch, dass es schlimmere Dinge im Leben gibt, aber Leid ist nun mal extrem subjektiv und deinen Worten entnehme ich, dass du auch sehr verzweifelt bist.
Es wäre schön, wenn wir uns weiter austauschen könnten.
Liebe Grüße
Rainy Days:)

[rainy days]

Hallo Rolf,
danke für deinen Beitrag. Ich habe gelesen, dass PSO auf den Schleimhäuten eigentlich nicht vorkommt und da die Lippe dazu gehört (wenn auch zu den "äußeren Schleimhäuten") ist das wohl äußerst selten. Es tritt wohl in Verbindung mit anderen Körperstellen oder einer bereits diagnostizierten PSO ab und zu auf, aber (bisher wohl) nicht ohne dass es dem Rest des Körpers gut geht.
Ich schätze, dass alles an Salben mit oder ohne Kortison, Tacrolimus oder was auch immer die empfindliche Haut der Lippen "durcheinander" macht.  Deinem Bericht entnehme ich, dass du auch schon verschiedene Sachen versucht hast und nichts wirklich geholfen hat. Kannst du das mit der Bestrahlung näher beschreiben. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit. Hast du denn schon mal versucht, gar nichts draufzuschmieren? Ich versuche das ja im Moment, aber ehrlich gesagt sieht es wenig erfolgversprechend aus :mad:Es ist an sich schon eine Quälerei, weil man ja kein normales Gefühl in und zwischen den Lippen hat, aber schlimmer noch empfinde ich als Frau, dass es einfach furchtbar aussieht.
Das mit der Lippenschwellung scheint bei mir vom "Entzündungsgrad" abzuhängen. Dass die Lippe entzündet ist, kann man ja unschwer an den knallroten Stellen erkennen. Dass du dann auch noch beim Essen versehentlich draufbeißt, ist ja echt besch... .
Ich hoffe wir finden irgendwann etwas, das uns Linderung verschafft.
Liebe Grüße
Rainy Days

[RoDi]

Hallo,

Bestrahlung: also im Krankenhaus täglich UVB Ganzkörper Bestrahlungen, die dann doch recht lange waren. Am Ende des Aufenthaltes sogar "Mallorca Akne".
Salzbäder und verschiedene, hauseigene Cremes.
Was ich  jetzt, seit 2 Tagen nehme ist Ecural Fettcreme, laut Facharzt.:confused:
An Lippenpflege habe ich schon alles probiert. Habe hier eine unheimlich nette Apothekerin die mir immer wieder was besseres gibt:).
Das Einzige, was etwas bringt, ist bis bis jetzt "Lipidiose" Lippenpflege von Vichy aus der Apotheke.

Herzlichst, Rolf

[fayola]

huhu
also ich hab panthenol wundbalsam genommen...
ich bin mir zu 100% sicher das sie schuld an meinem problem ist, da ich, bis ich die scheiß creme draufgeschmiert hab, keinerlei probleme mit den lippn hatte...
und es liegt auch nicht am stoffwechsel wie der arzt meinte!
will nächste woche oder so nochmal zum arzt gehen wenn "meine" ärztin wieder da ist weil ich dem arzt bei dem ich war nicht wirklich traue.sie hat mir mit einer flechte die ich 10 jahre lang hatte auch sehr geholfen:) damit war ich damals bei sehr vielen verschiedenen hautärzten und hab bestimmt an die 30 verschiedene salben und tinkturen probiert und keiner konnte mir helfen...dann geh ich zu meiner neuen hausärztin die sieht das zufällig, schreibt mir was auf und wech is es und seit 2jahren nicht wieder gekommen:D von daher hoffe ich jetzt sehr stark, das sie dafür vielleicht auch einen trick kennt.
ich kann das gut verstehen, das man wahnsinnig wird und denkt so will und kann ich nicht mehr... weils mir ja jetzt schon so geht.gerade als frau und dann noch die lippen die man immer sieht...ich finde das ist so ziemlich der wichtigste körperteil und wenn das dann so dermaßen kaputt ist...
also fakt ist wirklich das cremen nichts bringt. wund und heilcreme hat es kaputt gemacht und wenn ichs wieder benutze werden meine lippen geschwollen und tun weh weil die dann empfindlich werden...cortison bringt auch nichts...das einzige was nicht schadet im moment und gut tut ist blistex! man sieht dann zwar an manchen stellen eine trockene borke aber das sieht normal aus wie bei anderen die im winter probleme haben.damit wurd es auch besser weils echt nur noch ein kleiner bereich war der so war, aber jetzt mit dem cortison ist es wieder großflächig also die komplette lippe:(
ich versuchs jetzt einfach mal mit ignorieren und vielleicht verschwindet es dann wieder irgendwann:D
ist aber gut zu wissen wo man welche findet die das selbe problem haben, wenn ich das jemanden erzähle hier sagen alle nur: ach du spinnst, das is doch garnicht so schlimm...oder das geht schon wieder weg...
man, jetzt weiß ich nichtmal mehr was ich geschriebn hab:D irgendwas wollt ich doch...
achja und ich habe die erfahrung gemacht das heilpraktiker oftmals da weiter helfen können wo hautärzte versagen;)
ich hoffe natürlich das wir alle irgendwann in nicht allzu ferner zukunft wasfinden was gegen diese blöden lippen hilft!!!

[fayola]

hab noch was vergessen:D
auch wenn es so aussieht als wenn dein salbenentzug scheitert, mach das mal über einen längeren zeitraum weiter bitte! ich glaub das ist im moment echt das einzige was dir bleibt...es ist klar das der schaden durch monate langes cremen nicht in ein paar tagen zu reparieren ist.grade die lippen die hyper empfindlich sind, brauchen wohl eine lange zeit und viel geduld um sich zu regenerieren...und ich drück dir die daumen das du das durchziehen kannst ohne verrückt zu werden:)

[rainy days]

Hallo Rolf,
danke für deinen Lippenpflegetipp und die Infos über die Bestrahlung etc..
Ich bin heute echt ziemlich verzweifelt, weil mein Spiegelbild die Katastrophe ist: Das Lippenumfeld schuppt jetzt auch und auf den Lippen sitzen dicke, harte Schuppen, die echt unansehnlich sind.
Ich hab in der Hautklinik angerufen, um mich mal dem Prof., der mir den Salbenentzug empfohlen hat, vorzustellen, aber dort kann ich erst in einer Woche vorstellig werde. Was ich bis dahin mache, weiß ich nicht, denn ich bin mir im Moment nicht sicher, ob mein "Entzug" zu irgendwas führt. Das Erscheinungsbild ist aber deutlich schlimmer als mit Salben - so viel steht fest.
Ich habe letzte Woche ja per Mail mit Bildern bei einer Klinik nachgefragt, ob sie mir eine stationäre Behandlung empfehlen. Das Herumexperimentieren zu Hause ist ja nur eine Verzweiflungstat, weil 6 Hautärzte bereits an mir verzweifelt sind (übertrieben ausgedrückt).
Liebe Grüße
Rainy Days

[rainy days]

Hi Fayola,

ich will mal zunächst auf deinen Nachtrag eingehen: Du hast wohl Recht. Ich habe im Moment keine andere Chance, weil ich ja schon alles versucht habe (zumindest bis auf Kortisontabletten oder irgendeinem anderen Medikament, das man oral verabreicht.) Aber wenn man morgens in den Spiegel schaut und das sieht, was ich derzeit sehe, ist das Durchhalten echt schwierig. Gestern hab ich nur morgens Olivenöl genommen und gedacht, dass es ohne ja nicht schlimmer werden kann, aber das stimmt nicht, denn heute Morgen war dann auch noch das Lippenumfeld schuppig und gereizt - mal ganz abgesehen von den dicken (an den Rändern weiß werdenden) Schuppen auf der Unter- und Oberlippe. Ich mach das ja jetzt seit 16 Tagen und ich weiß echt nicht ob es zu etwas führt. Wüsste ich, dass es einen begrenzten Zeitraum dauert (von mir aus auch Monate), könnte ich es besser ertragen. Aber nicht mal ansatzweise zu wissen, dass diese Qual eine Verbesserung bringt, ist echt krass.
Ich habe einige Beiträge von Hautärzten im Netz gelesen, die der Meinung sind, dass die Lippen mit einer Verdickung der Haut reagieren, weil sie zugeschmiert werden und die verwendeten Salben ja in die Hauterneurungsprozesse eingreifen. Hier könnte die Wund- und Heilsalbe eine Rolle gespielt haben. So nach dem Motto: Je mehr desto schlechter bzw. Je mehr desto "verwirrter" wird die empfindliche Lippenhaut. Generell gibt es viele, die unser Problem teilen (man muss nur mal im Netz) forschen, aber niemand hat bisher eine Lösung gefunden. Aber es hat auch noch niemand von einem Salbenentzug gesprochen (zumindest nicht über einen längeren Zeitraum). Ich weiß auch nicht ob das mit dem Öl so toll ist, aber ohne alles ist echt kaum erträglich. Und Olivenöl ist ja nun mal reine Natur und leicht zu beschaffen;)
Durchhalten? Ich werde versuchen, es durchzuhalten obwohl meine Verzweiflung mit jedem Tag, an dem die Haut nicht gesünder erscheint bzw. wieder verdickt und hart wird größer wird. :wein Bisher kann ich nicht mal sagen, dass die neuen Hautschichten länger auf der Lippen bleiben. Außerdem ist es mittlerweile wieder so, dass es sich nicht komplett in Stücken, die sich über den ganzen nach außen ragenden Teil erstrecken, löst ,sondern eher in einzelnen Stücken, mal hier und mal da. Außerdem ist es wie gesagt gelblich und einfach nur ätzend. Ich hab auch nie gedacht (wenn auch gehofft), dass sich das Ganze ohne Salben nur 2 Mal schält und dann geheilt ist. Sicher hast du Recht, wenn du sagst, dass die Lippen lange brauchen werden, weil sie ja seit Monaten in einem echten Scheißzustand sind. Hoffnung hätte ich, wenn die neue Haut nicht auch immer knallrot wäre und nicht sofort verdicken würde. Aber was will man machen?
Ich werde jetzt diese Woche noch mal einen Hautarzt aufsuchen, den ich empfohlen bekam und mit ihm über die Kortisontherapie nachdenken. Von außen scheint das Ganze kaum beeinflussbar. Ich weiß auch, dass Kortison keine Dauerlösung ist, aber vielleicht bis zu dem Zeitpunkt bis ich stationär in eine Klinik kann.
Dein Bericht über deine Ärztetortur zeigt mir nur wieder mal, dass man sich echt selbst helfen muss, weil die einfach keinen Plan haben. Mir haben alle immer nur irgendwelche Salben verschrieben. Ich hab dann immer gesagt, dass sich der Schälprozess dadurch nicht unterbrechen lässt, aber da hört einem echt keiner zu. Fakt ist ja auch, dass Salben dazu führen, dass das Problem objektiv kaum oder nur ansatzweise sichtbar ist und die Ärzte nichts damit anfangen können, wenn man ihnen sagt, dass die Haut morgens beim Duschen/Zähneputzen weiß wird, weil sie tot ist und dann einfach abgeht. :mad:Aber was glauben die eigentlich? Ich renne doch nicht von Arzt zu Arzt, weil es mir Spaß macht, sondern weil ich hoffe, etwas zu finden, das mir hilft.
Das einzig positive an meinem momentanigen Zustand ist, dass ich nicht ständig Schmieren muss und die Haut beim Zähneputzen auch nicht weiß wird, weil ja dort die dicken Krusten sitzen.
Mich wundert, dass es mit Blistex bei dir besser geworden ist... . Kortison draufschmieren bringt wirklich nichts. Wie gesagt, hab ich dadurch noch nen Hefepilz bekommen und wenn der noch auf den Lippen sitzt, sieht es noch schöner aus;)
Ignorieren ist gut, denn eine Konzentration auf das Problem kann es auch verstärken - so viel weiß ich aus der Psychosomatik und davon bin ich auch überzeugt. Ignorieren fällt aber schwer, weil man es andauernd spürt und sieht und ja eine "Mißempfindung" hat. Ich hab auch die Erfahrung gemacht, dass viele sagen, sie sehen nichts bzw. "Ach, das ist doch nicht so schlimm." Wir nehmen es ja auch anders war, weil wir uns sehr dicht im Spiegel betrachten und darauf fokussiert sind. Ich denke mittlerweile, dass jeder, der mich anschaut, auf meine Lippen schaut und es abstoßend findet. Deshalb ist jeder Schritt vor die Tür ein echtes Konfrontationstraining!
Ich werde versuchen durchzuhalten und werde
dir weiter berichten. Vielleicht hilft es ja, wenn
ich das Versuchskaninchen spiele. Ich wäre froh, wenn ich nicht die erste wäre, die das Experiment wagt. Aber wenn es hilft ... .
Liebe Grüße
Rainy Days
PS. Ist bei dir eigentlich auch die Oberlippe betroffen?

[fayola]

naja zumindest denke ich das du mit dem versuch den lippen nicht noch mehr schaden zufügst...was mit weiterem cremen oder ähnlichem ja anders wäre.
ich kann dich aber auch gut verstehen, denn ich verstecke mich auch schon mehr oder weniger...lächel kaum noch und fühl mich außerhalb meiner wohnung immer unwohl weil ich denk das andere das sehen und schlimm finden.aber genau das versuch ich jetzt zu ändern:D und ich muss sagen im moment geht es mir echt gut. klar die lippen haben sich nicht verändert, aber an meiner psychischen verfassung und wer weiß vielleicht trägt es ja positiv zur "lippen selbstheilung" bei:D zu deiner frage: ja oberlippe auch, wobei es da nur eine kleine stelle in der mitte ist komischerweise ist der rest der oberlippe total heile und wie früher. was ich auch nicht wirklich verstehe...aber die unterlippe hat außen an den konturen auch einen rand von ca 3-4 mm der heile ist und auch keinerlei anzeichen von trockenheit zeigt.alles sehr merkwürdig finde ich...
zu dem blistex...es hilft in dem sinne nicht wirklich.es nimmt nur für einen bestimmten zeitraum das dolle spannen, aber es schädigt eben nicht wie die anderen sachen die ich ausprobiert habe.
ich hab mir jetzt überlegt das ich ab mittwoch ebenfalls einen entzug mache, da ich das kortison dann eine woche nehme...länger möchte ich sowas nicht gern benutzen und da das cremen wie wir nun alle wissen nichts bringt lass ich es eben auch ganz!
das die ärzte einem nicht zuhören wenn man denen was erklärt kann ich nur bestätigen...die meinen eh sie wüssten alles besser weil sie das ja schließlich studiert haben...aber ich finde ein guter arzt hört sich die meinung und die sachen der patienten an um dann eine mögliche lösung zu finden.
hast du es denn schonmal bei nem heilpraktiker versucht?
ich hab auch viel im internet gesucht und geforscht nach leuten die ein ähnliches problem haben und ein paar forenbeiträge habe ich gelesen in denen leute geschrieben haben das sie im winter öfter probleme mit trockenen lippen oder schälenden lippen haben...wie kommt es das es bei denen dann wieder weg geht und bei uns nicht?ist es sicher das wir durch die creme den schaden angerichtet haben oder war es nur zufall das dieses etwas was die lippen schälen lässt genau in dem moment ausgebrochen/ aufgetaucht ist?
mal ne frage nebenbei...warst du das, die mal irgendwo geschriebn hat sie hätte sich in terapie begen deswegen?

[rainy days]

Hi noch mal,
danke für die Antwort;). Ich hab morgen kurzfristig einen Termin bei einem Hautarzt bekommen, den man mir empfohlen hat, denn ich muss das mal jetzt nach über 2 Wochen jemanden anschauen lassen, der sich (vielleicht) damit auskennt.
Bei mir ist es an der Oberlippe primär auch der mittlere Bereich und etwas die Stellen rechts und links daneben.
Na ja, ich weiß objektiv, dass mich die Leute deshalb nicht abstoßend finden und habe auch in den letzten Monaten nie negative Erfahrungen gemacht, aber subjektiv lässt sich diese Empfindung nicht ausschalten. Ich denke, dass der Schritt, offen und lebenslustig in den Tag zu starten, der beste ist. Das machst du richtig. Ich versuche dann mal in einer normalen Distanz zu meinem Spiegelbild zu treten und sehe dann auch wirklich nicht so viel. Wie gesagt, wir sind halt fokussiert auf das Problem.
Ganz ausschließen lässt es sich nicht, dass wir es deshalb (oder ich) auch nicht so schnell loswerde. Ich würde es geren links liegen lassen, aber es ist halt verdammt schwer.
Ja, was du über deine Lippen schreibst klingt echt merkwürdig. Aber bei einem Herpes regnerieren sich ja auch nur die beschädigten Teile der Lippe und nicht die Lippe als ganzes. Von daher war bei dir vielleicht der mittlere Teil der Oberlippe betroffen und der Rest nicht.
Olivenöl hat scheinbar (laut) Literatur nicht den Effekt, dass es die Haut abdeckt wie Vaseline etc.., sondern hilft die Barriere aufzubauen. Vielleicht werde ich bei diese Selbstbehandlung morgen auch ausgelacht. Ich habe keine Ahnung. Ich werde berichten... .
Bei einem Heilpraktiker war ich auch und der meinte nur, es sei komisch, dass nur der sichtbare Teil der Lippe betroffen sei ????? Außerdem hat er mir Basenpulver verschrieben, da ich übersäuert sei. Aber die Einnahme dessen hat nichts bewirkt.
Ja, vielleicht versuchst du es auch ohne Salben. Ich kann aber sagen, dass es ohne Olivenöl bei mir nicht geht. Gestern hab ich es nur ein mal benutzt und schon ist die Lippe eingerissen und blutig ... . Also .... Augen zu und durch! Ich drück dir die Daumen.
Vielleicht geht es bei den anderen schneller weg, weil sie von Anfang an weniger draufgeschmiert haben und demnach die Lippen weniger irritiert haben. Ich bin auch nicht 100% davon überzeugt, dass es nur an der Heilsalbe liegt, aber ich habe mein Leben von der Ernährung etc. her nicht umgestellt und eigentlich ist alles wie früher, als ich noch nichts mit meinen Lippen hatte.
Liebe Grüße
Rainy Days

ich kann dich aber auch gut verstehen, denn ich verstecke mich auch schon mehr oder weniger...lächel kaum noch und fühl mich außerhalb meiner wohnung immer unwohl weil ich denk das andere das sehen und schlimm finden.aber genau das versuch ich jetzt zu ändern:D und ich muss sagen im moment geht es mir echt gut. klar die lippen haben sich nicht verändert, aber an meiner psychischen verfassung und wer weiß vielleicht trägt es ja positiv zur "lippen selbstheilung" bei:D zu deiner frage: ja oberlippe auch, wobei es da nur eine kleine stelle in der mitte ist komischerweise ist der rest der oberlippe total heile und wie früher. was ich auch nicht wirklich verstehe...aber die unterlippe hat außen an den konturen auch einen rand von ca 3-4 mm der heile ist und auch keinerlei anzeichen von trockenheit zeigt.alles sehr merkwürdig finde ich...
zu dem blistex...es hilft in dem sinne nicht wirklich.es nimmt nur für einen bestimmten zeitraum das dolle spannen, aber es schädigt eben nicht wie die anderen sachen die ich ausprobiert habe.
ich hab mir jetzt überlegt das ich ab mittwoch ebenfalls einen entzug mache, da ich das kortison dann eine woche nehme...länger möchte ich sowas nicht gern benutzen und da das cremen wie wir nun alle wissen nichts bringt lass ich es eben auch ganz!
das die ärzte einem nicht zuhören wenn man denen was erklärt kann ich nur bestätigen...die meinen eh sie wüssten alles besser weil sie das ja schließlich studiert haben...aber ich finde ein guter arzt hört sich die meinung und die sachen der patienten an um dann eine mögliche lösung zu finden.
hast du es denn schonmal bei nem heilpraktiker versucht?
ich hab auch viel im internet gesucht und geforscht nach leuten die ein ähnliches problem haben und ein paar forenbeiträge habe ich gelesen in denen leute geschrieben haben das sie im winter öfter probleme mit trockenen lippen oder schälenden lippen haben...wie kommt es das es bei denen dann wieder weg geht und bei uns nicht?ist es sicher das wir durch die creme den schaden angerichtet haben oder war es nur zufall das dieses etwas was die lippen schälen lässt genau in dem moment ausgebrochen/ aufgetaucht ist?
mal ne frage nebenbei...warst du das, die mal irgendwo geschriebn hat sie hätte sich in terapie begen deswegen?[/QUOTE]

[rainy days]

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden und über den "Entzug" berichten: Ich bin jetzt in der 4. Woche und mittlerweile hat sich meine Lippe ca. 5-6 Mal geschält.
Positiv: Ich muss nicht ständig schmieren (so wie es mir die Ärzte in den
           letzten Monaten geraten haben) u das ist irgendwie eine Entlastung.
           Ich habe keine "rohen" Lippen, denn sie sind nicht so super  
           empfindlich wenn ich sie berühre oder an etwas hängen bleibe.
           Es wurde ein Allergietest gemacht. Ich habe keine Kontaktallergie und
           auch keinen Pilz, Bakterien oder irgendwas.
Negativ: Die neue Haut wurde bisher immer nach 2-3 Tagen wieder hart und
            löste sich dann langsam wieder ab.
            Olivenöl führt dazu, dass die abgestorbene Haut mit der Zeit gelb
            wird und es sieht nicht wirklich schön aus.
Pflege:  Seit einer knappen Woche benutze ich auf meiner Oberlippe 2-3 Mal  
            täglich eine neue Pflege für kaputte Lippen von Ducray. Ich trage
            sie nur dünn auf. Der letzte Hautarzt hat mir diese empfohlen.
            Teilweise habe ich das Gefühl, dass es damit besser ist.

Fazit: Ich werde jetzt erst mal so weitermachen und berichten wie sich das ganze entwickelt. Manchmal denke ich, dass es abheilt - an anderen Tagen denke ich das Gegenteil... .:wein - zumindest dann wenn die neue Hautschicht auch wieder hart zu werden beginnt.

Fayola, was macht denn dein Salbenentzug? Wäre schön von dir zu hören.

Liebe Grüße
Rainy Days

[Mique]

Schönen guten Tag,

ich bin vor kurzem auf diesen Link gestoßen und ich muss sagen, zum einen bin ich erleichtert, dass es noch Mitleidende gibt und zum anderen wünsche ich diese Problematik natürlich niemandem. Ich leide seit circa 5 Jahren unter einem ähnlichen Problem. Die Haut meiner Oberlippe schält sich nach einem festen Rhythmus von etwa 3-5 Tagen ab. Die Prozedur gleicht einer Hauterneuerung, jedoch kommt es an dieser Stelle nie zur Abheilung. Die Haut wird trocken, später weich und fällt anschließend ab. Mittlerweile habe ich unzählige Dermatologen konsultiert. Entweder nahmen diese die Problematik nicht ernst oder stellen das Problem zwar fest, wissen aber auch keine Lösung. Ich habe das Gefühl, dass die Ausprägung der Problematik nicht schlimm genug ist, als dass man ihr aus ärztlicher Sicht Beachtung schenken würde, aber doch zu stark ausgeprägt ist, als dass ich darüber hinwegsehen könnte. Ich habe schon einen Lasereingriff und einen chirurgischen Eingriff durchführen lassen. Hinzu kommen etliche Behandlungen mit diversen Cremes, wie zum Beispiel Protopic, Vitamin A-Säure-Cremes, sowie cortisonhaltige Cremes. Zudem habe ich eine komplette Zahnsanierung hinter mir, da lange vermutet wurde, dass die Problematik hier ihren Ursprung hat. Alle Behandlungen blieben ohne nennenswerten Erfolg. Ein Pilzbefall liegt auch nicht vor. Dennoch wollte ich mich nicht unterkriegen lassen, da ich davon überzeugt bin, dass es für jedes Symptom auch eine Ursache gibt. Ich bin mittlerweile zu der Überzeugung gekommen, dass hierfür keine äußeren Umstände verantwortlich sind, da sonst eine der durchgeführten Behandlungen zum Erfolg geführt haben müssten. Eine entnommene Hautprobe beweist, dass eine Entzündung vorliegt, also hat das Problem wahrscheinlich etwas mit der inneren Medizin zu tun. Da das Budget der Ärzte in Bezug auf die durchführbaren Maßnahmen pro Patient begrenzt ist, habe ich beschlossen eine umfangreiche Diagnose beim Heilpraktiker durchführen zu lassen, was jedoch mit enormen Kosten verbunden ist. Die Diagnose hat ergeben, dass laut dem Befund externer renommierter Institute meine Darmschleimhaut extrem gereizt ist und ich unter einer latenten Infektion des Eppstein-Barr-Virus leide. Zwischen dem Darm und der Lippe existiert eine Verbindung, siehe Abbildung ( http://www.neuroderm...s/Verdauung.jpg ). Verschlechtert sich der Zustand des Darms könnte dies Einfluss auf die Lippe nehmen. Die Entzündung der Darmschleimhaut ist wohl auf eine Candida-Pilz und Clostridien-Belastung zurückzuführen. Beim Epstein-Barr-Virus (EBV) handelt es sich um den Erreger des „Pfeiffer´schen Drüsenfiebers. Neben der akuten Verlaufsform des Pfeiffer´schen Drüsenfiebers (PDF) gibt es jedoch auch die chronische Verlaufsform, siehe ( http://www.naturheil...inBarrVirus.htm ). Interessant ist, dass Rainy Days davon berichtete, dass sie zu Beginn ihrer Hautproblematik an dem Pfeiffer´schen Drüsenfieber erkrankte. Leider kann ich auch nicht sagen, welcher Befund nun für die Problematik verantwortlich ist, eventuell ist es auch eine Kombination aus beidem oder es ist nur ein weiterer Irrweg. Ich werde jedoch ab nächster Woche mit der Therapie beginnen, da dann alle Medikamente zur Verfügung stehen. Ich kann euch nur raten, lasst eine Stuhlprobe untersuchen im Hinblick auf eine Pilz, Clostridien und Calprotectin Belastung. Zudem solltet ihr über einen speziellen Bluttest abklären lassen, ob auch bei euch eine latente Eppstein-Barr-Virus Infektionen vorliegt. Ich wünsche euch alles Gute und lasst den Kopf nicht hängen, ich bin davon überzeugt, dass wir irgendwann eine Lösung finden werden. Bei eventuellen Fragen, stehe ich euch selbstverständlich zur Verfügung. Alles Gute.

Mit freundlichem Gruß

Mique

[fayola]

hey,
also ich hatte am anfang echt ein paar tage gar nichts mehr benutzt und seit kurzem wieder ab und an normale gesichtscreme.das dolle schälen ist weg...man sieht wenig und ich komm wieder gut mit meinen lippen zurecht aber so richig heilen tun sie nicht. aber es ist alle mal besser als vorher.
es krustet leicht und ist manchmal ein klein wenig empfindlich, muss aber nicht mehr ständig aufpassen das was passiert oder sonstwas wie vorher:) ist nur noch wie normale trockene lippen im winter sozusagen.
du hast es ja schon lange ausgehalten den entzug:D bist du optimistischer geworden oder hört sich das jetzt nur so an? ich würd sagen mach so weiter, nicht aufgeben;)

[rainy days]

Hallo Mique,

vielen Dank für deinen Beitrag. Einerseits bin ich dankbar dafür andererseits nicht, weil ich mit Erschrecken lese wie lange du dieses Problem hast und was du schon alles auf dich genommen hast. Es hört sich nach einem ähnlichen Befund an. Sei froh, dass es bei dir "nur" die Oberlippe ist .
Ich war heute in der Klinik und habe das Ergebnis eines dermatoligischen Autoimmuntests bekommen (Bluttests), bei dem 2 Werte erhöht waren.
Deine Links habe ich verfolgt und ich tippe ja seit Monaten darauf, dass das Problem im Zusammenhang mit dem EBV zu sehen ist. Dein Heilpraktiker scheint darauf ja spezialisiert zu sein. Ich würde mich gerne näher mit dir austauschen. Wollen wir uns mal hier im Chat treffen? Vielleicht Donnerstag oder Freitag Abend? Ich hätte da ein paar Fragen .
Liebe Grüße
Rainy Days

Liebe Fayola,

schön, dass es dir besser geht. Es kann sein, dass deine Lippen wirklich nur ziemlich trocken sind/waren und du das Problem hoffentlich bald in den Griff bekommst. Mein Gefühl schwankt täglich zwischen Optmismus und Pessimismus. Das hängt ganz vom Zustand ab. Fakt ist, dass auch meine Lippen sich anders schälen (nicht mehr so ganz dick und hart). Fakt ist aber auch, dass sie es noch immer tun. Geht eine Schicht ab, dauert es 1 Tag, dann ist ne neue drauf und die löst sich dann auch irgendwann. Ich benutze seit ein paar Tagen 3 Mal täglich dünn eine dermatoligische Lippenpflege von Ducray, die ich gut vertrage und die das ganze geschmeidiger macht. Olivenöl benutze ich nicht mehr häufig, weil es halt die tote Haut gelb färbt und das echt noch ätzender aussieht. Ich werde so weitermachen und erst mal kein Kortison schmieren und schauen was passiert.

Liebe Grüße
Rainy Days

[Mique]

Liebe Rainy Days,

wenn du möchtest, können wir uns sehr gerne entweder morgen oder am Freitag um 20.00 Uhr im Chat austauschen. Falls dir diese Uhrzeit nicht passen sollte, schlag am besten eine andere vor und ich werde sehen, ob ich dann Zeit finde.

Liebe Grüße

Mique

[rainy days]

Hallo Mique,

können wir uns heute um 21.00 Uhr treffen? Dan bin ich sicher zu Hause.
Liebe Grüße
Rainy Days

[Mique]

Kein Problem, also bis 21.00 Uhr.

Liebe Grüße

Mique

[rainy days]

Okay, schön, dass es klappt.

[Mique]

Guten Abend Rainy Days,

möchte mich erkundigen, wie es dir geht und ob es schon Neuigkeiten gibt?

Liebe Grüße

Mique

[rainy days]

Hi Mique,

danke der Nachfrage, aber bisher gibt es nichts Neues. Frühestens am kommenden Dienstag, denn dann bekomm ich wohl die ersten Werte des Bluttests. Ich hab nun auch ne Stuhlprobe abgegeben, aber das dauert.
Melde mich dann nächste Woche wieder.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif!
Rainy Days

[Mique]

Hey Rainy Days, da du dich bisher nicht gemeldet hast, gehe ich davon aus, dass du entweder noch keine Neuigkeiten hast oder mich mit diesen nicht entmutigen möchtest. Habe eine Liste zusammengestelt mit welcher wir eventuell Parallelen ausfindig machen können, die für unsere Problematik verantwortlich sind. Würde mich sehr freuen, wenn du diesem kurz Beachtung schenken würdest. Falls manche Fragen dir unangenehm sein sollten und du diese nicht beantworten möchtest, dann ist dies natürlich kein Problem. Habe alles integriert, was auch nur im Entferntesten damit zu tun haben könnte, auch wenn es dir noch so absurd erscheinen mag.

- Weisheitszähne vorhanden/gezogen?
- Füllungen, wenn ja, welches Material?
- Bleaching der Zähne duchgeführt?
- Raucher?
- Cannabis-Konsum?
- Alkohol-Konsum?
- Rückenbeschwerden?
- Psychische Probleme?
- Mechanische Irritation der Lippe in der Vergangenheit: Offene Wunde durch Unfall oder chronisches Lippenlecken?
- Allergie, wenn ja welche?
- Sonnenbrand der Lippe?
- Pickel unter den Mundwinkeln oder im Kinnbereich?
- Magen-Darm-Beschwerden

Falls dir noch etwas Wichtiges einfallen sollte, einfach fragen!
Vielen Dank und liebe Grüße.

Mique