Psoriasis-Experten tagten in Stockholm

Stockholm

In Stockholm lief vom 9. bis 11. Juli 2015 die 4. weltweite Psoriasis- und Psoriasis-arthritis-Konferenz. Eingeladen hatte die International Federation of Psoriasis Federations (IFPA).

Wir verfolgten das Geschehen über die sozialen Medien und andere Quellen und notierten, was uns bemerkenswert erschien.

Dabei konzentrierten wir uns auf neue Informationen über die Erkrankungen und wie sie besser damit umgehen können. Wer wirklich jede Äußerung lesen will, kann den offiziellen Hashtag für die Konferenz bei Twitter nachverfolgen: #WPPAC15. Wir nutzten hierfür wieder Storify, auch wenn es nicht ideal ist.

Hier also unser Blick auf die Tagung:

Die Tweet-Chats

An allen drei Tagen gab es die Möglichkeit, per Twitter Fragen an Psoriasis-Experten zu stellen. Der Hashtag dafür war: #ChatWPPAC.

Das Angebot nutzten wir erstmals am Donnerstag. Leider fielen die Antworten doch arg knapp aus. Natürlich geht in Twitter-Nachrichten mit jeweils nur 140 Zeichen nicht wirklich viel, aber man hätte ja auch mehrere Nachrichten absetzen können. 😉

Wir wollten wissen, ob es Neues für leichte bis mittelschwere Psoriasis gibt. Uns treibt schon länger um, dass die in den letzten Jahren zugelassenen Medikamente allesamt für die mittelschwere bis schwere Psoriasis sind (und da oft extrem hilfreich!), aber es doch auch sehr viele Menschen mit leichter bis mittelschwerer Schuppenflechte gibt.

Und so fragten wir:

Die Antwort: „Ja, es gibt viele Therapien – für leichte bis mittelschwere bis schwere Psoriasis.“

Hmmh.

In unserer zweiten Frage ging es darum, mit welcher Untersuchung wohl am besten eine Psoriasis arthritis diagnostiziert werden könnte.

Auch hier war die Antwort nicht wirklich erschöpfend, aber schon ausführlicher: „Typischerweise zeigt eine Psoriasis arthritis Zeichen einer Entzündung in den Gelenken, die wir bei einer Untersuchung fühlen können.“ Mit einem Hinweis auf eine Entzündung in der Gelenkkapsel (Synovitis).

Der Tweetchat am Freitag fiel aus, und so wurde unsere Freitags-Frage von der Expertin am Sonnabend beantwortet – von Liv Eidsmo von der Karolinska-Universität in Stockholm. Die Frage war schon öfter mal in unserem Forum aufgetaucht: Was kann jemand tun, dessen Partner die Schuppenflechte hat und der jede Behandlung einfach aufgegeben hat?

Die Antwort: „Schwierige Frage, auf die es keine perfekte Antwort gibt. Der Patient muss über seine Behandlung entscheiden.“

Unsere zweite und letzte Frage an diesem Tag ergab sich aus Notizen vom Vortag. Liv Eidsmo hatte in einem Vortrag gesagt, dass Psoriasis-Stellen oft an immer denselben Stellen wiederkommen. Also wollten wir wissen, warum das so ist:

Die Dermatologie-Professorin erklärte, dass das Immunsystem eine „Krankheitserinnerung“ in der Haut entwickelt, die von Therapien nicht gelöscht werden kann.

Später, außerhalb des offiziellen Programms oder Tweetchats, fragte noch jemand per Twitter nach, warum seine Psoriasis immer und ausgerechnet an den Händen sitzt.

Darauf antworteten die Experten: Neue Forschung zeigt, dass unterschiedliche Typen der Schuppenflechte mit unterschiedlichen Genen in Zusammenhang gebracht werden – speziell bei palmoplantarer Psoriasis.

Das Programm der Tagung kann auf der offiziellen Internetseite der Konferenz nachgelesen werden.

Über Claudia Liebram 279 Artikel
Claudia Liebram ist Berlinerin mit Leib und Seele. Dort arbeitet sie als Redakteurin. Ihre Psoriasis begann, als sie 3 Jahre alt war – viel Erfahrung also, die sie weitergeben kann.

1 Kommentar

  1. Ich bin 60 Jahre alt und habe seit meinem 17.Lebensjahr Psoriasis.Die Wissenschaft hat sich in diesen Jahren gewaltig entwickelt. Vor 20 Jahren mußte ich noch gewaltig leiden, weil die jetzigen Medikamente noch nicht entwickelt waren. Jetzt gibt es Spritzen wie Humira und diese sind prima. Studien dazu gibt es noch nicht, die Auswirkungen sind also ungewiss. Ich bekam eine Lähmung und ein schiefes Gesicht. War schockiert, bin aber soweit wieder in Ordnung. Jetzt bekomme ich ein anderes Biologika und bin es zufrieden. In den 80iger Jahren wurden mir alles Nägel (Hände und Füsse) operativ entfernt. Wirkung gleich null. Das muß man heute nicht mehr. Man sollte sein Schicksal annehmen und damit leben. Es gibt bei weitem Schlimmeres. Alles gute bis zum nächsten ma.

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