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Wer sind wir?

Die "Macher" dieser Seiten

Claudia Liebram wurde 1968 in Berlin-Pankow geboren. Sie lebt sehr gern in Berlin. Dort arbeitet sie als Redakteurin.

Seit 1971 hat sie Psoriasis. Die begann zunächst am Körper und konzentriert sich seit vielen Jahren und sehr hartnäckig an Händen und Füßen sowie auf dem Kopf. Eine beginnende Psoriasis Arthritis wird ebenso beginnend behandelt.

Rolf Blaga wurde 1946 in Berlin-Lichterfelde geboren. Er arbeitet als Lehrer an einer Berufsschule für (Zahn-) Medizinische Fachangestellte. Seine Psoriasis begann in der Pubertät.

Seit 1993 ist Rolf Blaga ehrenamtlich tätig in der Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte. Er hat die Selbsthilfegruppe "Psoriasis Forum Berlin" mitgegründet und sie zu einer "Volkshochschule für Psoriatiker" entwickelt.

Wo wir unser Wissen herhaben

Wir organisieren für Berliner Psoriatiker jeden Monat einen anspruchsvollen Vortragsabend. Die Referenten kommen teilweise extra nach Berlin. Regelmäßig besuchen wir Tagungen von Hautärzten, Rheumatologen und übergreifenden Selbsthilfeorganisationen. Für unsere Veröffentlichungen haben wir im Laufe der Jahre ein Netz von uns bekannten Ärzten, Wissenschaftlern und Experten bei Pharmafirmen aufbauen können.

Wir sind verbunden mit den Medizinjournalisten der Patientenzeitschrift "PSO aktuell". Wir sind in Verteilern von Universitäten, Forschungseinrichtungen und medizinischen Verlagen. Wir erhalten Fachzeitschriften - medizinische und andere. Das Lesen, Auswerten und Bewerten aller dieser Informationen kostet sehr viel Zeit, die wir ehrenamtlich aufbringen.

Wir besuchen Veranstaltungen zum Thema Medizin- und Patienten-Kommunikation.

Da wir seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv sind, haben wir Erfahrungen und Wissen sammeln können. Die können wir über das Psoriasis-Netz weitergeben. Und: Wir lernen gern von anderen. So waren wir bei der ersten DocCheck-Konferenz und dem 1. Forum Patientenkommunikation. Auf ersterer Veranstaltung kamen wir auch in einem Vortrag zu Wort.

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Zuletzt aktualisiert am Samstag, den 24. November 2007 um 13:18 Uhr