Mit Psoriasis leben lernen

Es gibt Eltern, die sich jahrelang damit nicht abfinden wollen, dass die Hautkrankheit ihres Kindes chronisch ist. Für jeden neuen Schub machen sie den Arzt verantwortlich, der nicht „richtig“ behandele. Sie wechseln von einem zum anderen. Jedes Mal hoffen sie erneut, endlich einen „guten“ Arzt oder das „ideale“ Mittel gefunden zu haben, um die Schuppenflechte zu „heilen“. Aber leider ist die Psoriasis (bisher noch) nicht heilbar! Spontanheilungen sind möglich, aber selten. Außerdem gibt es kein Patentrezept, wie sie am besten zu behandeln ist. Das bedeutet, der erste Schritt, den Sie und ihre Familie machen sollten, ist auch zugleich der schwerste: Sie müssen es als gegeben hinnehmen, dass die Schuppenflechte chronisch ist und vermutlich nicht mehr weggehen wird.

Wenn Sie versuchen, gegen diese Krankheit anzukämpfen, werden Sie immer wieder aufs Neue von den Ärzten und von den Therapien enttäuscht sein. Denn früher oder später treten die Stellen wieder auf. Einen „Kampf“ gegen die Schuppenflechte können Sie nicht gewinnen! Laufen Sie keinen Illusionen hinterher! Und machen Sie auch Ihrem Kind keine falschen Hoffnungen!

Sie können Ihrem Kind die Krankheit nicht abnehmen. Aber Sie können viel dafür tun, dass es „richtig“ behandelt wird. Dann besteht die Chance, dass die Haut Ihres Kindes mehr oder weniger lange erscheinungsfrei bleibt. Und Sie können einiges auf die Beine stellen, damit Ihr Kind lernt, mit dieser Krankheit zu leben, ohne völlig zu verzweifeln. Das wird Sie viel Kraft und eine Engelsgeduld kosten – jahrelang! Versuchen Sie dabei trotzdem einen kühlen Kopf zu behalten.

Das gelingt nicht immer! Es wird Phasen geben, in denen es für alle schwer ist, mit der Krankheit umzugehen: Das Kind will nicht ins Ölbad oder die harnstoffhaltigen Cremes brennen auf der Haut. Es drückt sich vor dem täglichen Eincremen. Zu jedem Arztbesuch muss es erst lange überredet werden. Anziehsachen sind durch Cremes oder Salben verschmiert. Nachts will es keine Handschuhe gegen das Kratzen tragen. Es will nicht in die Krippe oder in den Kindergarten, weil es dort gehänselt wird. Sie ertragen es nicht, mit ansehen zu müssen, wie Ihr Zwerg leidet. Das Kind wird ruhiger, wirkt in sich gekehrt und verschlossen. Die Familie ist gestresst, denn ihr Lebensrhythmus hat sich geändert und alles rund um die Krankheit kostet Zeit – viel Zeit. Alle werden mutlos, weil die Psoriasis immer wieder kommt. Die Krankheit des Kindes beherrscht die Gespräche mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, mit Freunden und Verwandten. Alleinerziehende wissen oft überhaupt nicht, bei wem sie ihren Kummer abladen können. Geschwister fühlen sich zurückgesetzt, weil sich fast alles nach der Krankheit des Kindes richtet.

Dann nutzen auch gut gemeinte Worte nichts. Lassen Sie Ihren Kummer heraus, wenn Sie können. Weinen Sie, wenn Sie sich danach fühlen. Aber verfallen Sie nicht in Selbstmitleid und Resignation. Versuchen Sie, einen Hoffnungsstreifen am Horizont zu finden: eine andere Therapie, ein nahes Ziel, eine Reise ans Meer, der Besuch eines geliebten Menschen. Scheuen Sie sich nicht, in schweren Situationen Unterstützung von Psychologen oder Sozialarbeitern zu holen. Es gibt Experten für Krankheitsbewältigung. Bei den gesetzlichen Krankenkassen dürfen Sie eine Haushaltshilfe beantragen, wenn sie aus gesundheitlichen Gründen dazu selbst nicht in der Lage sind oder ein behindertes Kind haben. Noch besser ist es, wenn sie eine Familienpflegerin fordern. Die ist nämlich wesentlich besser ausgebildet, z.B. in der Pflege, Haushaltsführung und Pädagogik. Der Arzt muss auf einem Formular oder auf Rezept bestätigen, dass eine Familienpflegerin notwendig ist. Damit gehen Sie dann zur Krankenkasse. zu einem Pflegedienst oder der Diakonie.

Hinterlasse jetzt einen Kommentar

Kommentar hinterlassen

E-Mail Adresse wird nicht veröffentlicht.


*