Wissens-Netzwerk für Patienten sucht Freiwillige

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Wenn Richard Hopp an seiner Bachelorarbeit schreibt, hofft er natürlich auf einen erfolgreichen Abschluss seines Studiums – eine Mischung aus Informatik und Design. Seine Arbeit soll aber auch einen wesentlichen Beitrag zu einem größer angelegten Projekt leisten: zu einem Informationsportal für medizinischen Wissen, das von Patienten selbst organisiert wird und unabhängig von einem Anbieter entsteht. In dem sollen Patienten ihre Symptome, die Nebenwirkungen ihrer Medikamente, ihr Befinden angeben können – egal, mit welcher dauerhaften Erkrankung.

Die Software hinter dem sozialen Netzwerk zeigt dann beispielsweise an, welche Zusammenhänge es geben könnte oder welche Nebenwirkungen auch bei anderen Patienten mit der gleichen Krankheit aufgetreten sind.

Dazu gibt der Nutzer seine medizinischen Informationen – so weit er will – auf der Plattform an. Die Software ermittelt, welche anderen Patienten im Netzwerk das gleichen Anliegen, die gleichen Probleme, ähnliche Erfahrungen gemacht haben und fasst sie in Gruppen zusammen. Im Hintergrund wacht die Software ständig über immer weiter, immer feiner werdende Daten, die wiederum allen nutzen, um, wie gesagt, Zusammenhänge erkennen zu können.

Gesundheitsakte, anonym und freiwillig

Für den einzelnen Nutzer entsteht aus alledem quasi nebenbei ein „medizinisches Profil“ – eine Art Gesundheitsakte, die ihm den Verlauf seiner eigenen Erkrankung(en) dokumentiert. Die kann der Nutzer anonym mit anderen Nutzern oder gar mit einem Arzt teilen.

Gründung von Openmediaid
Bei der Gründung des Vereins

„Die Erfahrung des Patienten ist genauso wichtig wie die des Arztes“, beschreibt Benjamin Diedrichsen – der Gründer des Projektes – einen Anspruch des Vorhabens, der es von anderen unterscheidet. Vor allem aber: Das alles passiert ohne Verwertung der Daten durch eine Firma, wie es zum Beispiel beim Angebot „PatientsLikeMe“ oder „CureTogether“ der Fall ist. Und: Das Ganze ist „Open Source“ – die Software kann von jedem auf eigene Weise genutzt werden. Auf diese Weise liegt auch offen, wie die Software funktioniert und welche Daten sie (nicht) wohin sendet.

Die Kranken sollen sich gegenseitig unterstützen und können beispielsweise Umfragen zu Teilaspekten des gemeinsamen Problems anlegen. So werden weitere Details zusammengetragen, die einem Einzelnen sonst entgehen oder zu schnell aus dem Kopf verschwinden.

„Ein Großteil der wichtigen Informationen über eine Erkrankung kommt oft von anderen Patienten“, weiß Hopp. „Das individuelle Wissen der Patienten muss im Gesundheitssystem mehr zum Tragen kommen.“

Berliner  gesucht, die ein wenig Zeit haben

Um die Idee Wirklichkeit werden zu lassen, haben Benjamin Diedrichsen, Richard Hopp und ihre Mitstreiter den Verein Open Medicine Initiative e.V. gegründet. Sie verstehen Patienten als wesentliche Akteure des Gesundheitssystems, als Quelle wertvollen Wissens im alltäglichen Umgang mit Krankheit, mit großem Potenzial zur gegenseitigen Hilfe und Selbsthilfe. Für ihr „Open Source Patient Network“ sammeln sie auch Spenden.

Zunächst aber ist Richard Hopp für seine Bachelorarbeit vor allem auf Unterstützung von Freiwilligen abseits von Geldspenden angewiesen. Jeder kann helfen, indem er an drei Befragungen teilnimmt – jede dauert maximal drei Stunden. Neun Stunden also, verteilt auf drei Termine, die ein soziales Netzwerk für chronisch Kranke voranbringen könnten.

Doch auch für virtuelle Netzwerke sind manchmal Aktivitäten im realen Leben nötig, und so sind vor allem Berliner aufgerufen, dem Projekt ein wenig Zeit zu spenden. Wer Interesse hat, kann Richard Hopp eine E-Mail schreiben.

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Über Claudia Liebram 279 Artikel
Claudia Liebram ist Berlinerin mit Leib und Seele. Dort arbeitet sie als Redakteurin. Ihre Psoriasis begann, als sie 3 Jahre alt war – viel Erfahrung also, die sie weitergeben kann.

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