„Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen“

Eine Nutzerin hat Andreas‘ Erfahrungsbericht zu seinem Umgang mit der Schuppenflechte gelesen. Sie blieb hängen und hat danach ihre eigenen Erfahrungen niedergeschrieben.

Durch zufälliges Stöbern bin ich auf diese Seite gestoßen und hängen geblieben…

Es ist schön zu sehen, dass man doch etliche „Leidensgenossen“ hat und die Problemstellung oft eine Ähnliche ist. Ich wünsche allen Betroffenen so wenige Einschränkungen wie möglich und gutes Zurechtkommen mit ihrer Erkrankung sowie sehr gute Ärzte, Therapeuten und Kostenträger, die sich nicht um ihre finanzielle Verantwortung drücken.

Einfach ausgedrückt: Alles, alles Gute und viel Kraft für all diejenigen, die in irgendeiner Weise von gesundheitlichen Problemen/Einschränkungen betroffen sind. Lasst euch nicht unterkriegen!

Der Erfahrungsbericht von Andreas ist genial und sagt alles aus! Vielen herzlichen Dank an den Autor – auch für Ihn die allerbesten Wünsche von mir.

Meine Erkrankung begann so vor etwa 15 Jahren. Sehr viele Jahre vergingen, bis endlich eine genaue Diagnose feststand bzw. bis es überhaupt einmal in die richtige Richtung ging. Genauer gesagt, erhielt ich erst vor wenigen Monaten die wirklich exakte Diagnose/Einschätzung der Erkrankung: nämlich schwer verlaufende Arthritis psoriatica mit Lungenbeteilungung! Ja – die Lunge bzw. das Lungenparenchym ist bei mir leider auch betroffen. Ich habe inzwischen eine schwere Lungenfibrose – bin schon bei relativ geringer körperlicher Anstrengung Sauerstoffpflichtig. Dies bedeutet Einschränkungen in allen Lebensbereichen. Mir wurde bei meinem letzten stationären Klinikaufenthalt eine Lungentransplantation empfohlen. Diesen Schritt werde ich allerdings so lange als möglich nach hinten schieben, evt. auch ganz davon absehen, da die langfristigen Überlebenschancen nicht besonders gut sind. Derzeit ist meine Situation relativ stabil, so dass ich dies wagen kann.

Meine frühere Rheumatologin übersah vor gut 8 Jahren – deutlich sichtbare – Rheumaknoten auf der Lunge und verordnete mir trotzdem MTX. Ich bekam damals meinen ersten Schub auf der Lunge und dadurch die ersten bleibenden Lungenschäden. Folge: Lungenfachklinik-Aufenthalt von 2 Wochen. Auch damals war es schon happig. Ich erholte mich jedoch unter Einsatz von sehr hohen Kortisongaben etc… wieder relativ gut davon – hatte jedoch erste bleibende Einschränkungen zu verkraften, konnte jedoch meinen Beruf noch relativ gut weiter ausüben – verlegte meinen beruflichen Schwerpunkt allerdings mehr auf Unterrichts- und Dirigententätigkeit, da ich keine Konzerte mehr spielen konnte – was jedoch kein größeres Problem für mich war. Mir kam natürlich meine professionelle Atemtechnik und das langjährige Lungentraining durch meinen Beruf zugute. So konnte ich die nicht unerheblichen Einschränkungen lange Zeit gut kompensieren.

Diesen Sachverhalt bez. meiner Lungenschädigung aufgrund Arthritis erklärte mir nun mein jetziger Arzt (Lungenspezialist), nachdem ich vor ca. 2 Monaten endlich die alten Röntgenbilder erhielt/auftreiben und ihm zum Vergleich vorlegen konnte (die waren irgendwie unauffindbar?) – übrigens der mit großem Abstand beste Lungenfacharzt (OA Uniklinik), denn ich inzwischen kenne.

Endlich war ein Vergleich vorher – nachher möglich! Dies ist für mich/uns immens wichtig zu wissen, da somit klar ist, dass wenn die Arthritis unter Kontrolle ist auch die Lunge unter Kontrolle sein wird – beides ist untrennbar miteinander verknüpft. Die Prognose ist aufgrund dessen eine ganz andere!

Er tut unglaublich viel für mich! Ich zolle ihm großen Respekt und Dankbarkeit. Meine Behandlung findet inzwischen fast ausschließlich in der Lungen-/Rheuma-Ambulanz einer bekannten Uni-Klinik statt.
Das Beste: Die arbeiten dort Hand in Hand und kommunizieren miteinander – ein absoluter Vorteil für mich und die beste Entscheidung aller Zeiten. Auch mein Hausarzt ist Spitze. Und – ebenfalls erwähnenswert: Meine Krankenkasse zeigt sich (bis jetzt) sehr kooperativ und zickt bisher nicht, bezüglich der doch recht hohen Behandlungskosten. Hoffentlich bleibt dies so.

Ich spritze aufgrund dieser rheumatologisch „anspruchsvollen“ Situation seit 10/2013 2 x die Woche Enbrel (zusätzlich zu vielen anderen Medis) und seither geht es mir um Welten besser.

Seine Aussage: Bei richtiger Diagnose hätte mir sehr viel Unangenehmes und viel Kummer erspart werden können, denn diese Knoten hätte besagte Ärztin damals auf jeden Fall sehen müssen!

Somit hätte ich eine komplett andere Therapie erhalten müssen. Nun ja – es ist lange her und man kann im Nachhinein nichts mehr ändern. Doch eine gewisse Wut ist da schon. Ich werde jedoch nichts gegen diese Ärztin unternehmen. Da sind mir Nerven, Zeit und Gesundheit zu schade, denn meist erreicht man eh nichts und ich werde mit meiner Zeit sinnvolleres anfangen.

Das besonders Blöde daran: Beruflich war ich leidenschaftliche Profi-Musikerin (Klarinetten, Saxophone, Percussion etc.), Musiklehrerin und Blasorchester-Dirigentin. Vor ca. 18 Monaten dann ein so schwerer Schub auf der Lunge, dass man mir damals in der Klinik noch max.3 – 4 Monate gegeben hat. Gott sei Dank schlug die extrem hohe Kortison-Therapie und vieles andere, das therapeutisch ausprobiert wurde, an, wenn auch langsam. Es war die Hölle. Ich musste meine beruflich sehr erfolgreiche Laufbahn von heute auf morgen beenden – bis heute. Ich erhalte keine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich freiberuflich arbeitete und privat vorsorgte, da die Künstlersozialversicherung nur bedingt empfehlenswert ist. Meine Altersversorgung war komplett anders geplant. Nun ja – Gott sei Dank plagen mich nicht auch noch finanzielle Probleme. Bis heute bin ich gesundheitlich sehr, sehr eingeschränkt und 80 % schwerbehindert incl. schwer gehbehindert und bei schon relativ geringer Belastung benötige ich Sauerstoff. Mein „Lungen-Befinden“ ist oft wetterabhängig und mal so, mal so und verträgt keine Überanstrengung/Überforderung sowie keinen Stress.

Zu meiner privaten Situation: Seit 31 Jahren glücklich verheiratet, 2 tolle erwachsene Kinder – 24 und 19 Jahre. Beide schulisch/beruflich erfolgreich und beide beginnen im Herbst ein Studium. Im engsten Familienkreis läuft es bis auf Kleinigkeiten somit eigentlich ziemlich perfekt.

Aber: Meine Schwiegermutter! Sie ist eine Hexe und lehnte mich vom ersten Tag an ab und zeigt mir dies auch deutlich bei jeder Gelegenheit. Sie akzeptiert mich bis heute nicht wirklich. Sie wollte etwas „Besseres“ für ihren Sohn. Dann eine sehr ausgeprägte Eifersucht mir gegenüber, sie lässt wirklich nichts aus. Mein Mann ist Einzelkind und sein Vater starb, als er 21 Jahre alt war. Meine Schwiegermutter (87) ist schon immer (seit ich sie kenne – und das sind 34 Jahre) ziemlich unselbständig und braucht zu allem ihren Sohn. Mein Mann hat ein sehr großes Verantwortungsbewusstsein und hilft ihr, wo er kann. Allerdings regt es ihn oft auf, da sie sich in wirklich alles einmischen würde, wenn man es zuließe. Und sie streut stets Sand ins Getriebe. Sie versucht generell, uns ihre Meinung aufzudrücken. Außerdem ist sie sehr verbittert, unzufrieden mit sich und der Welt – obwohl sie gesundheitlich für ihr Alter top fit ist, wenn auch allmählich ziemlich vergesslich und trotzdem allen Grund zur Zufriedenheit hätte. Sie kann immer noch zuhause wohnen – alleine. Mein Mann sieht täglich nach ihr und sie kann jederzeit anrufen, wenn sie Hilfe benötigt (obwohl ich sie nicht mag und keinen Kontakt mehr zu ihr pflege, sie sich total blöd anstellt – doch ich trenne dies fein säuberlich – grins) – sie wird also nicht wirklich alleine gelassen – wenn sie dies auch oft behauptet.

Sie hat jedoch aufgrund ihrer extrem negativen Lebenseinstellung keinerlei Bekannte oder Freunde, pflegt auch keinerlei Freundschaft und macht niemals etwas für andere (außer für den Sohn und inzwischen auch mal für ihre beiden Enkelkinder – wenn auch sehr sporadisch). Aufgrund ihres Alters leben nur noch ganz wenige von ihren Verwandten bzw. mit denen, die noch da sind kommt sie auch net grad gut aus. Mit sämtlichen Nachbarn liegt sie im Clinch, an allen hat sie etwas auszusetzen. Sie möchte für niemanden etwas tun oder gar „investieren“ müssen – eigentlich ist sie eine arme Frau, geprägt von Eigensinn/Sturheit/Streitsucht/ Verbitterung und Geiz – mehr Nettigkeiten fallen mir grad nicht ein. Seit 10 Jahren möchte sie sterben, rennt jedoch wöchentlich zu ihrem Hausarzt – der Ärmste…

Wir wohnen zwei Straßen voneinander. Das war ein großer Fehler meinerseits, da ich sie damals nicht alleine lassen wollte – trotz allem. So blieben wir im Dorf in der Nähe. Wenn man jedoch mit viel Herz und Arbeit ein schönes Eigenheim aufgebaut hat, gibt man dies ungern auf. Vielleicht scheut man auch die Veränderung und Mühe – es hängt einfach zu viel dran – das persönliche und geliebte Umfeld – die Kinder, Schule, Familie, Freundeskreis, berufliches Umfeld etc. Und so wohnen wir immer noch in der Nähe. Vor ein paar Jahren beendete ich nach – wieder einmal – heftigsten Kränkungen (unter der Gürtellinie und jenseits von Gut und Böse) den Kontakt zu meiner Schwiegermutter komplett – sie brach wieder einmal einen wüsten Streit vom Zaun. Der Grund bis mir heute komplett unbekannt.

Diese Entscheidung traf ich nun nach all den Zumutungen für mich – es ist für mich wesentlich gesünder, ich komme mit dem Ganzen wesentlich besser zurecht und mein Mann hat kein Problem damit, im Gegenteil. Er distanzierte sich in den letzten Jahren selbst ein wenig – auch wenn er seine Mutter täglich besucht, da er oft Streit und Unannehmlichkeiten/Probleme mit ihr hat. Dies hat weniger mit Zuneigung als mit Verantwortung und Pflichtgefühl zu tun.

Es gäbe noch viel zu schreiben… – ich könnte Bücher damit füllen.

Weshalb ich das alles schreibe?

Weil mir Andreas‘ Text eine Sichtweise auf dieses Thema gibt, die ich so seither noch nicht gesehen habe. Einen Zusammenhang zwischen dieser persönlichen Ablehnung mir gegenüber/diesem psychischen Stress wollte ich seither nicht so recht wahrhaben – habe ich bisher erfolgreich verdrängt. Da habe ich sicher noch einen gewissen Weg der Aufarbeitung zu bewältigen. Der Anfang ist gemacht – es ist das erste Mal, dass ich mir den ganzen Kram von der Seele schreibe… und bereits das tut schon mal richtig gut.

Dass jede Krankheit eine tiefere Ursache in der Vergangenheit hat. Klar – meine Mutter hatte dieselbe Erkrankung, jedoch lange nicht so extrem. Somit ist diese sicher familiär bedingt – jedoch die Ausprägung wäre unter anderen, besseren Umständen mit Sicherheit nicht so extrem ausgefallen.

Doch auch wenn ich inzwischen mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Ich führe inzwischen (wieder) ein glückliches Leben. Meine tolle Familie hilft mir und unterstützt mich in allen Belangen. Wir sind durch meine Erkrankung sehr viel näher zusammen gerückt und leben eine sehr herzliche Nähe, ein sehr tolerantes von Liebe geprägtes Miteinander. Ich mache/lebe das für mich maximal Mögliche. Es macht mir Freude, meine Lieben nach Kräften zu verwöhnen – z.B. Kulinarisch etc…Wir führen ein „offenes“ Haus: Freunde sind stets und herzlich willkommen. Gemeinsame ausgedehnte Essen (oft mit Freunden) sind bei uns hoch angesehen und finden mehrmals die Woche statt. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und lange Unterhaltungen – oft bis spät abends, pflegen jedoch auch jeder seine persönlichen Freiräume – beides ist so wichtig.

Man muss sein Leben selbst in die Hand nehmen und darf nicht warten, bis einem jemand hilft oder Probleme sich von selbst lösen. Und man sollte dies stets mit einer positiven Haltung und mit einer guten Portion Optimismus tun – auch wenn es Zeiten gibt, in denen es beinahe aussichtslos oder extrem schwer ist. Die Erfahrung zeigt, dass mit einer positiven Grundeinstellung und einer gewissen Gelassenheit – v.a. sich selbst gegenüber (und dies ist das Schwierigste überhaupt!) vieles einfacher und vor allem wesentlich besser geht und man viel zufriedener mit sich und seiner Umwelt ist. Probleme gibt es immer mal (es gibt kein Leben ohne Schwierigkeiten/Konflikte!!), doch man geht anders mit ihnen um – die Sichtweise ist entscheidend – und es ist keine persönliche Niederlage, wenn mal etwas nicht so klappt, wie man eigentlich dachte. Jeder Tag ist eine neue Chance.

Ich lebe inzwischen so, dass ich in der Regel sehr zufrieden und ausgeglichen bin. Probleme löse bzw. spreche ich inzwischen zeitnah und direkt an und schlucke nicht mehr alles hinunter und mache auch nicht immer nur „Gut Wetter“ damit die anderen glücklich sind. Dies machte ich nämlich lange Zeit (und viel zu lange) meiner Schwiegermutter gegenüber, in der Hoffnung dass sie mich dann etwas mag, ich ihr gefallen werde und sie mich nicht mehr ablehnt. Dies war ein Irrweg. Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen. Es schläft sich nachts auch entspannter mit dieser Lebenseinstellung.

Ich kann mich den Ausführungen und Empfehlungen im Erfahrungsbericht von Andreas also nur anschließen.

Danke.

dirigentin

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