„Viele Patienten fühlen sich allein gelassen“

„Du hast das Gefühl, jeder starrt dich an.“ Gerhard Wegmann plädiert absolut für Selbsthilfe und Austausch mit Betroffenen.

Ein Hearing

Ein Hearing gibt’s nicht ohne Grund,
denn’s gilt was zu beweisen,
wir machen hier d’rum kräftig kund,
dass ohne uns nichts laufen kunnt
in den Gesundheitskreisen!
Selbsthilfegruppen fangen auf
die Menschen, die alleine
mit Krankheit und des Schicksals Lauf,
Betroff’ne gibt es da zu Hauf;
Arzthilfe selten eine!

Du bist nicht allein

Du hast das Gefühl, jeder starrt dich an, verfolgt dich mit Blicken, sieht dir argwöhnisch nach. Du fühlst dich nicht wohl in deiner Haut, ziehst dich zurück, meidest den Umgang mit anderen Menschen, verlierst den Kontakt, kapselst dich ab und vereinsamst. So oder so ähnlich ist es schon vielen Menschen gegangen, die an einer chronischen Krankheit leiden, wie Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis, Rheuma, Arthrose etc., aber auch Behinderten, durch Unfall oder seit Geburt Gezeichneten sowie Opfern von Gewalt.

An dieser Stelle möchte ich nun fragen: „Wer hilft diesen Menschen“ und „Was können Selbsthilfegruppen in den obengenannten Fällen leisten, was Ärzte nicht leisten können?“

Nach dem ersten Treffen ging es mir psychisch relativ schnell besser! Ich selbst leide seit über 30 Jahren an Schuppenflechte und bin seit etwa 10 Jahren Mitglied und Mitarbeiter in der Selbsthilfegruppe München (heute PSM e.V.) und möchte anhand einiger Beispiele versuchen, die oben aufgeworfenen Fragen zu beantworten.

Der Gruppeneffekt

Beispiel I: Als ich das erste Mal zum Treff der Selbsthilfegruppe kam und mir die Diskussion über Betroffenheit (Stärke/Anteil des Hautbefalls) und Behandlungsmöglichkeiten anhörte, ging es mir relativ schnell psychisch viel besser! Da waren welche, die viel schlechter dran waren als ich und suchten in der Diskussion, wie auch ich, nach dem für sie individuell geeignetsten Weg der Behandlung.

Beispiel II: Ich war zur Klimabehandlung am Toten Meer, denn ich war sehr schlecht dran mit meiner Haut, ca. 50% Befall und hatte große Scheu, mich vor anderen zu zeigen. Doch als ich dort am ersten Tag das Natursolarium betrat -ein durch Sichtschutz getrenntes Areal, um nackt in der Sonne therapieren zu können- lief mir bereits innerhalb der ersten fünf Minuten ein Psoriatiker über den Weg, der so viel, viel schlimmer als ich betroffen war. Auch hier wieder der Aha-Effekt: Ich verlor fast sofort meine Scheu und damit ging es mir auch psychisch sehr schnell wieder sehr viel besser!

Der Arzt nimmt sich zuwenig Zeit für ein intensives Gespräch!

Was will ich mit diesen Beispielen sagen? Viele Patienten fühlen sich mit ihrer Krankheit allein gelassen. Der Arzt hat oder nimmt sich wenig Zeit für ein intensives Gespräch und er hat häufig nur eine, nämlich seine Meinung. Dieses Alleinsein mit Krankheit oder Gebrechen und ggf. das Abgelehnt werden durch Partner, Arbeitskollegen und Kunden führt häufig in die innere Isolation. Man schämt sich seiner Haut, man kann sich selbst nicht mehr leiden und leidet!

Stress verschlechtert fast immer das Krankheitsbild!

Dies alles kann zu ungewünschten starken Streßsituationen führen! Streß aber ist – zumindest bei der Schuppenflechte- einer der häufigen Auslöser dieser Krankheit. Gegenüber dem freiwilligen, selbstauferlegten Streß verschlechtert aufgezwungener Streß fast immer das Krankheitsbild. Selbsthilfegruppen können solche Menschen auffangen, mit ihnen reden, sie beraten, ihnen Sicherheit zurückgeben. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen nehmen sich in Einzel- und Gruppengesprächen die Zeit dazu! Sogar sehr viel Zeit! Sie sind ja alle selbst von diesen Problemen betroffen. Hier können sich Betroffene artikulieren, anders als beim meist nicht betroffenen Arzt. Die Qualität der Selbsthilfegruppe erwächst aus der Selbstbetroffenheit.

Die beiden zuvor genannten Beispiele möchte ich als „Positiv-Beispiele“ für die Arbeit von Selbsthilfegruppen bzw. des Zusammenseins „Gleich-Betroffener“ bezeichnen.

Hier aber noch ein Beispiel über einen offensichtlich Aussätzigen:

Beispiel III: Ich ging an die Isar, herrliches Wetter, wunderbare, saubere Kiesbank, textilfreies Sonnen und Baden üblich. Meine Haut war meines Erachtens einigermaßen ok. Ich kam, wie gewohnt, mit einer Begleitperson; man sollte sehen, dass dies nicht anstekkend ist. Ich ließ mich in etwa 10 m Entfernung vom Lagerplatz zweier Damen nieder. Diese erhoben sich spontan von ihrem Liegeplatz. Sie gingen nicht nach Hause, nein, sie vergrößerten nur den „Sicher-heits-abstand“ zu mir auf etwa 20-30 m. Wer klärt solche Menschen endlich auf?

Unsere Wünsche an die Professionellen im Gesundheitswesen

Eine umfassende, immer wieder erneute Aufklärung der Bevölkerung durch die Medien, über Krankheiten, Krankheitsbilder und Ansteckungsgefahr und, was vielfach noch wichtiger ist, über die „Nichtansteckungsgefahr“ entsprechender Krankheiten und Krankheitsbilder. Nicht alles was außerhalb der Norm ist, ist anomal.

Machen sie bitte jeden Patienten darauf aufmerksam, dass es für ihn eine Selbsthilfegruppe gibt (so vorhanden), die ihm, mit Rat und Tat helfen wird. Manche Ärzte tun dies bereits.

Wir verstehen uns als Selbsthilfegruppe nicht als Konkurrenz zu den Ärzten, aber es sollte sich ein „Duales System“ entwickeln, in welchem jeder die Aufgaben übernimmt, die er am besten leisten kann.

Stehen sie als Arzt, d. h. als Fachmann, den Selbsthilfegruppen mit Rat und Tat zur Seite.

Was brauchen die Selbsthilfegruppen?

Man nickt uns immer höflich zu,
klar, dass wir vieles brauchen,
doch wenn wir fort sind, sind im Nu
die Geber-Taschen wieder zu
und uns bleibt nichts zum Krauchen!

Selbsthilfe braucht, so sollt‘ es sein,
auch Hilfe, monetäre!
Mit Worten, Wünschen, ganz allein,
fahr’n wir wohl keine Ernte ein,
Wie schön wär’s, wenn’s so wäre.

© Gerhard Wegmann, Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.

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