20 Jahre Psoriasis-Selbsthilfe in Berlin

Psoriasis Forum Berlin e.V.

 Von Rolf Blaga (Vorstand Psoriasis Forum Berlin e.V.)

Mit Sicherheit gibt es Patientengruppen, die deutlich länger agieren als die Berliner Psoriasis-Gruppe. Trotzdem sind 20 Jahre rein ehrenamtliches Engagement eine stolze Leistung. Vor allem auch deshalb, weil die Macher weit über die Stadt hinaus aktiv geworden sind. Grund genug, das Jubiläum zu feiern. Bei aller Freude war den Beteiligten aber auch bewusst, dass Selbsthilfe heute anders aussieht als in den Gründerjahren der Bewegung.

Um es gleich klarzustellen: Wir, die wir das Psoriasis-Netz aufgebaut haben, sind die gleichen Personen, die gleichzeitig die Berliner Gruppe organisieren und den Dachverband PSOAG leiten. Wie oft im Leben sind es leider nur wenige aktive Macher, die sich mit viel Enthusiasmus und Engagement einsetzen. Deshalb waren wir besonders stolz, dass rund 60 Leute zum 20. Jahrestag der Berliner Psoriasis-Selbsthilfe gekommen sind. Mit dabei waren zahlreiche Gäste, die uns in diesen Jahren besonders unterstützt haben – obgleich wir allgemein als (pharma-) kritisch gelten.

Das Fest fand am 6. September 2013 im Kreuzberger Familienzentrum Mehringdamm statt. Hier tagt die Gruppe seit ihrer Gründung. Die Mitarbeiter der Einrichtung halfen tatkräftig mit, die Veranstaltung reibungslos ablaufen zu lassen. So konnten wir ohne finanzkräftige Sponsoren mit kleinem Etat ein sehr persönliches Fest feiern, an das sich viele sicherlich noch lange gerne erinnern werden – nicht zuletzt wegen des türkischen Büfetts und der Tombola. Am Schluss liefen viele mit einer der selbstbemalten Tüten herum und freuten sich über ihre Tombola-Gewinne wie an Weihnachten.

Professor Hans Meffert erinnerte in seinem Festvortrag daran, dass Psoriasis vom Altertum bis weit ins 19. Jahrhundert als eine Form der Lepra galt. Die Betroffenen mussten außerhalb der Stadt leben, isoliert von ihren Familien und Freunden. Auch heute noch würden sich viele Psoriatiker zurückziehen und sich zu wenig über die Therapiemöglichkeiten informieren. Deshalb, so Meffert, seien Selbsthilfegruppen so wichtig. Um Mut zu machen, berichtete er von Prominenten, die trotz ihrer Schuppenflechte im Licht der Öffentlichkeit standen bzw. immer noch stehen. Zu den bekanntesten unserer Zeit gehören Winston Churchill, Art Garfunkel, Abimael Guzmán, Ariane Hingst, Sky du Mont, Vladimir Nabokov, Zarah Leander, Romy Schneider, Sido, Britney Spears, August Strindberg, Josef Stalin und John Updike.

Ich habe danach die Entwicklung unserer Gruppe anhand von Fotos und Dokumenten geschildert: Die Idee, sich mit anderen Psoriatikern zu treffen, entstand bei den weit verbreiteten Diskussionen der 90er Jahre: Krankheiten, wie die Schuppenflechte, wurden damit erklärt, dass der Körper auf psychische Probleme reagiere („Krankheit als Weg“). Es wurde damals behauptet, Krebskranke wie auch Psoriatiker hätten typische, krankmachende Persönlichkeitsstörungen. Gesund werde man nur, wenn man sein Verhalten und seine Einstellung ändere.

Die Ärzte verhielten sich in diesen Jahren immer noch wie autoritäre „Götter in Weiß“ und gaben wenig über ihr medizinisches Wissen an Patienten weiter. Viele Patienten waren ihnen gegenüber misstrauisch (nicht nur wegen Contergan®) und wollten „Experten in eigener Sache“ werden. So entstanden Selbsthilfegruppen wie die der Berliner Schuppis.

Die wurde 1993 als Berliner Regionalgruppe des Deutschen Psoriasis Bundes gegründet. 1997 machte sie sich als Psoriasis Forum e.V. selbständig; 2000 änderte der Verein seinen Namen in Psoriasis Forum Berlin e.V. Im Laufe der Jahre entwickelte sich die Berliner Gruppe zu einer „Volkshochschule für Psoriatiker“. Inzwischen kommen Ärzte gerne als Referenten zu den Abenden, weil sie auf gut informierte und interessierte Patienten treffen.

Nachwuchs fehlt

Durch die (gesetzlich vorgeschriebene) Selbsthilfeförderung der Krankenkasse und die Mitglieder-Spenden hat die Gruppe inzwischen eine solide Basis für ihre Aktivitäten, u.a. Stände oder Veranstaltungen für türkischsprachige Berliner. Die Macher werden zu Dermatologen-Kongressen eingeladen und sind dadurch stets auf dem neuesten Stand der Psoriasis-Therapien. Seit einiger Zeit organisiert ein Mitglied Ein-Tages-Touren, bei denen man sich intensiver kennenlernt.

Es bleibt unklar, wie lange dieses Konzept zu halten ist. Zu den Treffen kommen meist ältere Patienten, was wiederum viele jüngere eher fernhält. Es fehlt an Nachwuchs, um Veranstaltungen zu organisieren, Öffentlichkeitsarbeit zu machen oder die umfangreichen Verwaltungsarbeiten des Vereins zu übernehmen. Nach wie vor hängt die Arbeit an einzelnen Machern. Die Arbeit am Psoriasis-Netz zeigt uns, dass immer mehr Patienten sich eher im Internet bewegen, als zu regelmäßigen Gruppentreffen zu gehen.

Ob die Gruppe noch einmal zwanzig Jahre hält, ist zweifelhaft. Das 25. Jubiläum in 2018 wird aber auf jeden Fall gefeiert – Helfer und Ideen sind schon jetzt willkommen.

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