Selbsthilfe im Umbruch

Psoriasis-Netz am Computer

Internetportal für Patienten feiert zehnjähriges Jubiläum

Werden die klassischen Selbsthilfegruppen in einigen Jahren zum Auslaufmodell? Das Internet bietet viel umfangreichere Möglichkeiten für kranke Menschen, sich zu informieren und Erfahrungen auszutauschen. Eines der ersten deutschsprachigen Patienten-Internetportale, das Psoriasis-Netz, feiert am 17. Oktober 2009 in Köln sein zehnjähriges Jubiläum. An diesem Internetportal kann man verfolgen, wie Patienten selbst alle technischen Möglichkeiten des Webs nutzen. Diese neue Art der „Selbsthilfe von unten“ bezieht sehr viele Betroffene mit ein – mehr als je in einen Verein eintreten würden, der vor allem als Lobbyist für seine Mitglieder auftritt.  Die Zukunft der Selbsthilfe liegt unseres Erachtens im Internet – die Zukunft der Psoriatiker-Selbsthilfe im Psoriasis-Netz.

Die Journalistin Claudia Liebram aus Berlin leidet seit ihrer Kindheit an Psoriasis – der Krankheit, die (nur auf Deutsch!) „Schuppenflechte“ heißt. Wie viele ihrer Leidensgenossen sammelte sie alle gedruckten Informationen, die sie bekommen konnte. Sie wollte schließlich wissen, wie sie am besten mit ihrer Krankheit umzugehen hat. 1997 fing sie an, diese Informationen auf einer privaten Internetseite zu digitalisieren und zu ordnen. Zwei Jahre später war daraus eine beachtliche Sammlung geworden. Diese Informationen stellte Claudia Liebram dann 1999 unter der Adresse www.Psoriasis-Netz.de der Öffentlichkeit zur Verfügung. Von Beginn an durfte jeder ins Forum Fragen stellen oder seine Erfahrung aufschreiben. Das war die Geburtsstunde der Psoriatiker-Selbsthilfe im Internet.

Bald fanden sich Mitstreiter, die regelmäßig auf Fragen eingingen und Diskussionen anregten. Ein Chat wurde eingerichtet, weil sich viele Leute live miteinander austauschen und unterhalten wollten. Die Gruppe derjenigen, die nun fast jeden Tag im Psoriasis-Netz miteinander „sprachen“, wuchs. Es dauerte keine zwei Jahre, da wurden die ersten Chatter-Treffen organisiert. Patienten, die bis dahin nur schriftlich miteinander „geredet“ hatten, wollten sich persönlich kennenlernen.

Claudia Liebram ist eine der Pioniere der deutschsprachigen Selbsthilfe im Internet. Die Patienten selbst haben daraus im Laufe der vergangenen zehn Jahre eine äußerst lebendige „Psoriasis-Community“ entwickelt. Im Oktober 2009 waren 11.000 Nutzer registriert – mit steigender Tendenz. Dagegen leiden die klassischen Selbsthilfe-Vereine schon seit Jahren darunter, dass die Zahl ihrer Mitglieder deutlich zurückgeht, während der Altersdurchschnitt ansteigt.

Das Internet ist für immer mehr Menschen die erste und komfortabelste Informationsquelle. In einer Studie der American Medical Association, veröffentlicht im Januar 2009, wurde für die USA aufgezeigt, wie wichtig gerade für Psoriatiker „Online Support Communities“ sind. Die umfangreichen Sachinformationen im Psoriasis-Netz können jederzeit und kostenlos abgerufen werden. Patienten schreiben ihre Erfahrungen ins Forum oder in ein Internet-Tagebuch (Blog). Dort können sie von jedem nachgelesen und kommentiert werden. Nichts geht verloren. Alles ist präsent, selbst wenn der Informant nicht persönlich anwesend ist. In aktuellen Umfragen wird die Meinung der Psoriatiker zu einzelnen Themen erfragt.

Patienten können sich nicht nur informieren, sondern zu jeder Tages- und Nachtzeit im Chat miteinander live kommunizieren. Fotos der Beteiligten, aber auch der Krankheit oder von Treffen, finden sich in einer Galerie. Wer sich sympathisch findet, nimmt privat Kontakt auf. Es entwickeln sich Freundschaften, Paare und Ehen. Nutzer organisieren in der gesamten Bundesrepublik viele regionale und jährlich ein bis zwei überregionale Treffen – immer auf eigene Kosten.

So etwas kann kein traditioneller Selbsthilfe-Verein leisten. Wer zu einer klassischen Selbsthilfegruppe geht, kann sich nur mit den gerade Anwesenden austauschen. Wer ein Buch kauft, ist abhängig vom Wissen der Verfasser. Das Internet bewahrt den Erfahrungsschatz vieler Betroffener und macht es anderen jederzeit zugänglich. Da geht es nicht nur allein um die „richtige“ Therapie. Alles, was Menschen beschäftigt, die mit Gleichbetroffenen kommunizieren, ist erlaubt – immer unter den kritischen Augen der Moderatoren und Administratoren. Das Psoriasis-Netz wird nur von Ehrenamtlichen gemacht – von Betroffenen, die sich neben ihrer Berufstätigkeit dafür engagieren. Es gibt keine bezahlten Funktionäre.

Das Psoriasis-Netz arbeitet bewusst mit einem kleinen Budget, das sich aus Werbe-Einnahmen speist. Gegen kommerzielle Angebote setzt das Psoriasis-Netz Glaubwürdigkeit, Unabhängigkeit und kritische Distanz seiner Macher.

Das Psoriasis-Netz ist nicht neutral – es vertritt allein die Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis arthritis

  • gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik
  • gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger
  • gegen falsche Heilsversprechen
  • gegen interessengerichtete Therapievorschläge

Schließlich sind alle, die daran mitwirken, selbst Betroffene.

 

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