Das Psoriasis-Netz entstand Ende der 90-er Jahre aus Zeitungsausschnitten und vielen Zetteln und Broschüren, die die Wohnung vollstopften; sie sollten anfangs nur zur staubfreien Archivierung in den Computer verbannt werden. Das Internet wuchs - und damit die Idee, die Quellen und das Wissen anderen Betroffenen und Interessierten zugänglich zu machen. Noch immer wird das Psoriasis-Netz vollständig in der Freizeit und ohne jegliche finanzielle Unterstützung fortgeführt.

Was über uns zu lesen war

Atop 1/1999:

Psoriasis-Intemet-Projekt aus Berlin. Unter der Adresse www.psoriasis-netz.de finden Internet-Nutzer sehr viele Neuigkeiten und Fakten über die Hautkrankheit Schuppenflechte (Psoriasis). Die Erstellerin der Webseiten, Claudia Liebram, leidet nach eigenen Angaben seit 27 Jahren selbst an der Psoriasis und wollte Betroffenen, deren Angehörigen und Freunden mehr Wissen über die Krankheit an die Hand geben.

Enthalten sind Informationen und Beiträge über die Krankheit - Medikamente (Beipackzettel von Salben und Tabletten, die bei Psoriasis angewendet werden, sowie Informationen über Cortison-Präparate) - Literatur (Bücher und Broschüren rund um das Thema Psoriasis) - Presseschau (Manuskripte und Beiträge aus Zeitung, Rundfunk und Femsehen) -Selbsthilfe (Adressen von Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland) - Erfahrungen (Betroffene berichten von ihrer persönlichen Psoriatiker- "Karriere") - Links (Verweise auf andere Fundstellen im Internet) - Adressen (Anschriften von Reiseveranstaltern von Kurreisen ans Tote Meer, von Kliniken und Firmen)

Freizeitrevue

Die Freizeitrevue hat uns ebenfalls einige Zeilen gewidmet - wie das ab und an einige der "bunten" Blätter tun.

Yavivo

Eine hervorragende Informationsquelle ganz eigenen Stils hat die Autorin dieser Website hier aufgebaut. Ein Merkmal ist die Vielzahl von Hinweisen auf relativ abseitige Behandlungsmethoden. Vieles davon ist unterhaltsam bis spannend zu lesen.

Klinikleitfaden, Urban & Fischer

Angenehm schnörkellos präsentiert sich die übersichtliche Seite, die für Interessierte eine Menge an Informationen bereit hält. Es beginnt im linken oberen Frame mit "Fakten", zu denen Die Krankheit, Behandlung und Medikamente gehören.

Dr. Thomas Walser

Eine Fundgrube an Informationen rund um Psoriasis: Neues aus der Forschung, Erfahrungen von Betroffenen, Buchtipps und viele nützliche Adressen. Im Forum können Sie mit Leidensgenossen diskutieren. Schnörkellos und professionell gestaltete Seite.

Dr. Thomas Bresser, München

Sehr wertvolle Seite für alle Menschen, die an Schuppenflechte (Psoriasis) leiden.

Was die taz über uns schrieb im netz der schuppis

von INGRID DRAGEE

Ich bin ein Schuppi. Wir sind viele. Manchen von uns sieht man es gar nicht an, andere verhüllen ihre Makel, um ein normales Leben führen zu können. Bis vor kurzem dachte ich nicht viel darüber nach. Und zwar genau bis zu dem Tag, als eine Freundin in der U-Bahn auf meine Hände zeigte und rief: "Iih! Was hast du denn da? Das ist ja eklig!" Ich konnte nur matt antworten: "Das ist Schuppenflechte, nicht ansteckend." Immerhin brachte das meine Exfreundin zum Schweigen.

Doch der Stachel saß tief. Und auch der Hautarzt konnte ihn nicht ziehen, denn erhoffte Wundermittel besaß er nicht. Was also tun? Wozu gibt es eigentlich das Internet?! Kaum war der Begriff "Schuppenflechte" bzw. das lateinische "Psoriasis" in die Suchmaschine eingegeben, wurden auch schon diverse Homepages angeboten. Darunter auch die eines "selbst erkrankten Herstellers", der sein zusammengemixtes Wundermittel "Willow" anpries. Nee, nee, nix für mich!

Viel versprechender las sich da die Homepage des Psoriasis-Netzes mit einem Hinweis auf "Patientenberichte". Genau das, wonach ich suchte! Hier konnte man zum Beispiel lesen, was ein gewisser Ineke über "FKK u. Erotik" zu sagen hatte. Das fing ja gut an. Ineke war ein Mann, der sich nicht mehr verstecken wollte und "einfach der Welt sehen lassen, dass es nicht nur wunderschöne Menschen gibt ohne Pickel und reine Haut". Ineke fand sich also hässlich und beherrschte die Grammatik nicht. Man kann nicht alles haben! Und was kümmert mich überhaupt Grammatik? Recht hat er doch! Genau wie Mike, dessen Beichte sich so liest, wie die Polizisten in "Aktenzeichen ... XY" sprechen: "Im Alter von 17 Jahren hatte sich die Psoriasis Vulgaris bewogen, meinen Körper permanent zu frequentieren." Der arme Kerl geriet dann auch noch an einen Arzt, der "sich keinen besseren Rat wusste, als mir Kortison in den Allerwertesten zu jagen, was ich leider erst nach einigen Monaten gewahr wurde". Mein Gott! Mike war wirklich zu bedauern, denn die ehrliche Haut gestand, "bis zum Jahre 83 wusste ich überhaupt nicht, wie mir geschah ...".

Mittlerweile recht abgebrüht, hat Mike seine Erfahrungen niedergeschrieben. Für uns alle. Ich fühlte mich verstanden und aufgehoben, beinahe wie zu Hause. Da störte dann auch die schlichte Gerda nicht weiter, die einfach nur ihr Motto "Du bist nicht allein" verbreiten wollte. Mit etwas jenseitigeren Worten bereicherte Rolf die Diskussionsrunde. Rolf war wieder ein anderes Kaliber, er "pflegt den täglichen Dialog mit seiner Psoriasis". Er nimmt ihre "Stimme als ein nie abbrechendes Weinen, das leise, ganz im Verborgenen tönt" wahr.

Mein Herz wurde weich. Warum denn auch nicht mit der Flechte sprechen? Wenns nur hilft! Längst hatte ich meine lädierten Hände vergessen. Und als ich kichernd und gut gelaunt auf Axel stieß, war es um mich geschehen. Axel nannte sich einfach "Schuppi" und baute jederzeit, aber immer und überhaupt auf eine gute Zukunft. Seitdem bin ich gewappnet gegen alle hämischen Angriffe jeglicher Freundinnen, denn ich bin halt auch ein Schuppi. Na und?!

taz Nr. 6297 vom 15.11.2000