Bilanz: „Selbsthilfe und Patienteninformation im Internet“

Der mündige Patient?

Information und Selbsthilfe im Internet am Beispiel der Psoriasis

Am 3. Mai 2007 fand in Berlin eine ganztägige Veranstaltung statt, auf der die unterschiedlichen Informationsangebote für Psoriasis-Patienten vorgestellt wurden. Unseres Wissens hat es eine derart umfassende Präsentation für ein Krankheitsbild bisher noch nicht gegeben. Von den circa 80 Besuchern waren mindestens 50 Personen Patienten mit Schuppenflechte. Die anderen Besucher repräsentierten eine interessierte Fach-Öffentlichkeit.

Ziel der Veranstaltung war es, einen Überblick zu erhalten, wer seriöse Informationen für diese Patientengruppe anbietet. Die Referenten sollten nicht nur ihr Konzept vorstellen, sondern auch Probleme und Erfahrungen aufgreifen. Am Beispiel des Internets sollte darüber berichtet werden, wie sich bei einigen ursprünglich reinen Informationsplattformen eine „Patienten-Community“ entwickelt hat. Das Internet bringt Selbsthilfe-Aktivitäten hervor, die sich von den herkömmlichen Selbsthilfeangeboten stark unterscheiden, weil sie unabhängig von Sprechstunden, Terminen oder Treffpunkten sind.

Im Folgenden haben wir die wichtigsten Aussagen der Referentinnen und Referenten zusammengefasst. Die gesamte Präsentation können Sie (sofern es uns gestattet war) herunterladen.

Zum Abschluss der 7 Stunden dankte Rolf Blaga (PSOAG) allen Referenten und den geduldigen Zuhörern. Er wies darauf hin, dass eines sehr deutlich geworden sei: Patienten wollen informiert werden.

Wer finanziell gut ausgestattetet sei, könne mit bezahlten Experten und Profis auch im Internet aufwendige Informationsangebote für Psoriatiker anbieten – als Krankenkasse genauso wie als kommerzieller Anbieter im Gesundheitsbereich oder dem IQWiG. Rolf Blaga empfindet dieses Angebote durchaus als eine ernst zu nehmende Konkurrenz, der sich die Patientenorganisationen stellen und an der sie ihre Grenzen festlegen müssten.

Die Stärke der Patientenorganisationen sei aber, dass sie keine Auftraggeber hätten. Insofern seien sie finanziell und in der Sache völlig unabhängig und würden damit ihre Glaubwürdigkeit verteidigen. Die „Psoriasis Community“ mit ihren lebendigen Chats, den aktiven Chattern und den regionalen und nationalen Chatter-Treffen sei das, was uns als Selbsthilfe im Internet von anderen unterscheide. Das solle auch weiterhin so bleiben, so Blaga zum Schluss.

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