Psoriasis-Community: Patienten-Selbsthilfe im Internet

Patientenselbsthilfe im Internet – Aus eigener Sicht und aus Sicht von Nutzern des Psoriasis-Netzes

Wolfgang Hellmich, Psoriasis-Netz, Köln

Wolfgang HellmichWolfgang Hellmich organisiert seit einigen Jahren das jährliche nationale Schuppi-Chatter-Treffen in Köln. Er hob hervor, dass das Internet nicht nur aufgesucht werden würde, weil man sich informieren wolle, sondern man hätte oft mehr Fragen, als der Arzt zulasse. Jeder könne bequem an Informationen kommen, ohne sich erst das „richtige“ Buch beschaffen und durchlesen zu müssen. Dabei befände man sich in vertrauter Umgebung, werde also weder eingeschüchtert, noch wegen seiner Neugier oder Unwissenheit verlacht.

Als Patient im Psoriasis-Netz, so Wolfgang Hellmich, würde man sich nicht nur informieren und Fragen beantworten lassen. Der intensive und oft sehr persönliche Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffene führe dazu, mit seiner Krankheit weniger aufgeregt („normal“) umzugehen, sich selbst trotz seiner Krankheit mehr zu akzeptieren und vor allem sich als Teil einer Gemeinschaft („Psoriasis Community“) zu fühlen.

Diese Gemeinschaft sei die wirkliche „Selbsthilfe im Internet“. Für ihn sei völlig klar: „Die Psoriasis-Community lebt!“ Die Nutzer des Psoriasis-Netzes würden sich im Chat direkt („live“) miteinander unterhalten – wenn auch über die Tastatur. Sie würden ihre Erfahrungen und Ansichten zu allem, was mit der Krankheit zu tun hat, über das Forum austauschen. Es sei besonders beeindruckend, wie viel Trost Einzelne bekämen, wenn sie im Netz ihre persönliche Situation schildern. Da sei nicht nur einer, sondern meist mehrere, die dem Verzweifelten Mut machten. Viele würden sich persönlich verabreden und es gäbe regelmäßig regionale Chatter-Treffen. Ein bis zweimal pro Jahr träfen sich die Schuppi-Chatter aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Bei allen diesen Kontakten würde nicht nur über die Krankheit, sondern über fast alles geredet. Wenn Hautkranke es schaffen, aus ihrer selbst gewählten Isolation heraus zu kommen, wollten sie über das ganze Leben und nicht nur ihre Krankheit sprechen.

Aus seinen Kontakten kenne Wolfgang Hellmich die typischen Gründe, weshalb Psoriatiker ins Psoriasis-Netz gingen: Viele hätten keine Selbsthilfegruppe in der Nähe. Anderen klicken sich ein wegen dem breit gefächerten Angebot und der ausführlichen, verständlich geschriebenen Artikel. Einer wachsenden Stamm-Nutzerschaft sei es besonders wichtig, über das Internetportal Freundschaften schließen zu können, sich aufgefangen und verstanden zu fühlen.

Das Referat

(Powerpont-Datei, gepackt)

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