Konzept und Erfahrungen im Internetportal www.Psoriasis-Netz.de

Claudia Liebram, Psoriasis-Netz, Berlin

Claudia LiebramDas dienstälteste Psoriasis-Internetportal im deutschsprachigen Raum wurde von der Begründerin Claudia Liebram vorgestellt. Das Internet ermögliche eine Form der Selbsthilfe, die an keine festen Gruppentreffen und an keinen Wohnort gebunden sei. Alles wäre stets dann verfügbar, wenn es gebraucht werden würde.

Das Internet-Portal sei technisch und optisch in zwei Bereiche aufgeteilt: die Informationen im Psoriasis-NETZ und den Austausch im Psoriasis-FORUM .

Im Psoriasis-NETZ fände man „Fakten“ über Krankheit, Medikamente und Therapien (auch nicht-schulmedizinische Ansätze) und sehr viel „Themen“ rund um die Psoriasis. In der Rubrik „Lesen & Sehen“ seien Hinweise auf vieles, was zur Psoriasis gedruckt oder gesendet wurde. Die „Adressen“ ergäben ein Branchenbuch für Psoriatiker. In den „Kalender“ dürfe jeder angemeldete Nutzer Termine eintragen. Es gäbe Umfragen und auf vielfachen Wunsch ein Sudoku-Rätsel.

Das Psoriasis-FORUM sei das interaktive „Community-Portal“ mit dem Forum, dem Chat, einer Fotogalerie, dem Marktplatz und einer Partnerschafts-Börse. Das Forum sei die „Schatzkiste“, betonte Claudia Liebram. Darin sei alles gespeichert und nachlesbar, was sich Patienten im Laufe der Jahre gegenseitig gefragt und geantwortet haben. Im Chat tausche man sich live über ähnliche Themen aus. Das würde aber nicht gespeichert werden. Den Nutzern war es wichtig, eigene Fotos ins Netz zu stellen, auf denen ihre Schuppenflechte zu sehen ist – selbst an schamhaften Stellen. Der Marktplatz sei für Kleinanzeigen und Auktionen. Seit kurzem gäbe es die „Partnersuche für Menschen mit besonderer Haut“, die ebenfalls auf Wunsch vieler Nutzer eingerichtet wurde. Die regelmäßigen Besucher des Community Portals würden sich persönlich so gut kennen, dass sie nicht nur über ihre Krankheit miteinander sprächen, sondern über alles.

Alle Mitarbeiter des Internetportals arbeiteten rein ehrenamlich. Das sei oft ein Problem, weil die Zeit nicht ausreiche und irgendetwas immer zu kurz käme. Aber dafür sei man wirklich völlig unabhängig und könne schreiben, was man wolle. Kein Anzeigenkunde, kein Auftraggeber und kein Sponsor würde sich einmischen.

Es sei selten möglich, Pressemitteilungen oder Agenturneldungen einfach zu übernehmen. Alles müsse redaktionell in eine leicht verständliche Sprache übersetzt werden. Das sei bei medizinischen Inhalten nicht immer einfach und müsse durch Weiterbildung entwickelt werden. Wünschenswert wäre, die Redaktion und die Technik zu trennen. Leider laste beides auf nur wenigen Personen.

Das Psoriasis-Netz habe phasenweise Probleme, die es aber in allen Internet-Foren gäbe: Forenbeiträge entpuppen sich als Werbung. Einzelne müssten gebremst werden, weil sie zu übereifrig sind, ihre schlechte Laune oder ihre Charakterschwächen ins Internet verlagern. Es sei sehr zeit- und personalintensiv, mit Moderatoren die Diskussionen im Forum im Griff zu behalten. Moderatoren, die tätig werden, werden dafür kritisiert: Sie müssten entscheiden, was noch Internet-Slang und was schon eine Beleidigung ist. Sie müssten stets abwägen, ob sie ihre eigene Meinung äußern oder den anderen in ihrer Autorität beeinflussen. Sie müssten überlegen, ob sie in ihrer Funktion Ansichten verkünden, die nicht der Mehrheitsmeinung der anderen Moderatoren und Administratoren des Psoriasis-Netzes entsprechen. Schnell wird von „Zensur“ gesprochen, wenn ein einheitlicher Standpunkt des Internetportals eingefordert wird. Konfliktstoff gibt es genug, wenn sich Menschen so intensiv, so oft und so ausführlich miteinander auseinandersetzen.

Das Referat (PDF)

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