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  1. Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich.

    Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen.

    Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde.

    In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet.

    Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam.

    Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen ;)

    Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen).
    oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“
     
    Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen)
     
    Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken).
     
    Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen).
     
    Wir glauben, dass dadurch (Vorteile).

    Sieht harmlos aus, oder? 😉

    Vom Lückentext zum Appell

    Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas.

    Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden.

    Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat.

    Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen.

    Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er:

    Kapitel 1: Der Nutzen

    Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten

    Gesundheitsdaten – der NutzenFür die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union.

    Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen.

    Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems.

    Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt.

    Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei.

    Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten

    Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums

    Umgang mit GesundheitsdatenFür die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen.

    Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können.

    Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe.

    Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann.

    Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann.

    Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung

    Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule

    Gesundheitsdaten und BildungFür die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren.

    Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden.

    Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden.

    Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen.

    Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch

    Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war.

    Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst:

     

    Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte:

    • Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor.
    • Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will.
    • Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss.

    Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf.  Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss  Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht.

    Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion.

    jens-spahn-claudia-liebram.jpg

    Ein kleines Fazit

    Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU.

    Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann.

    Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen.

    Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten.

    Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei.

    Zum Weiterlesen

  2.  

    Was Sie schon immer über Ihre Hauterkrankung wissen wollten, aber nicht zu fragen wagten!

    Sie haben Neurodermitis / Psoriasis / Vitiligo oder eine andere Hauterkrankung?

    Stellen Sie Ihre Fragen an unseren Experten Herrn Dr. Andreas Eggert Würzburg

    Wir laden herzlich ein zum Informationsabend am 28.Okt. um 19:00 Uhr im BRK Kreisverband Lehrsaal

    Sonnenstr. 1 in Bad Neustadt

    Dieser Abend ist kostenfrei für die Besucher

    Gemeinsam stark!

    Selbsthilfe unterstützt Betroffene, gibt Ihnen die Gewissheit gut beraten zu sein und nicht alleine mit der Erkrankung fertig werden zu müssen.

    Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen.

    Wir freuen uns auf neue Gesichter in unserer Runde.

    Bitte Maske mitbringen, auch bei uns gelten

    die aktuellen Maßnahmen zu Covid 19

     

    Ansprechpartner Margit. Heß Tel. 09778 / 297311

     

    https://www.shgostheim.de/

  3. Suzane
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    Das stolze Muttertier kann auf atmen.

    Letzte Woche hat mein Jüngster sein Zeugnis erhalten und ist jetzt auf seiner Wunschschule aufgenommen. Und heute bekommt mein großer sein Zeugnis. Fachabi in Wirtschaft,Verwaltung und Kommunikationmarketing.

    Aus Kindern werde Leute.

    Finn ist zur Belohnung mit seinem Vater auf dem Weg nach Berlin und für Nik gibt es ein Überraschungstreffen mit seinen Leuten in der Altstadt. Er denkt wir gehen essen ;)

    Und da die meisten von Euch ja wissen wie die Jungs früher ausgesehen haben...

    Mal ein aktuelles Foto :)

    Sagte ich bereits das ich stolz bin ??? ;)

    blogentry-13628-0-24423000-1403841590_thumb.jpg

  4. Nachdem ich ja diesen heftigen Bluthochdruck unter Humira hatte, hat meine Rheumatologin mir empfohlen unter Enbrel den Blutdruck im Auge zu behalten. Bisher hatte ich eine grenzwertige Hypertonie (mit Werten im Mittel um die 135/85) die noch nicht mit Medikamenten behandelt wurde ... seit gestern sind meine Blutdruckwerte stetig gefallen und ich bin jetzt bei 110/75 . Das finde ich schonmal sehr sehr positiv am Enbrel und schau mal wies weitergeht.

    Ansonsten vertrage ich es sehr sehr gut ... und bin bis jetzt total zufrieden damit.

  5. Toastbrots Homöopathie-Tagebuch

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    Toastbrot
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    Kurzer Zwischenstand: Die Pause dauert immernoch an, aber es ist noch keine Verschlimmerung in der Zeit aufgetreten.

  6. Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.

     

    Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

  7. Ich bin seit 7 Monaten Erscheinungsfrei und habe seit dem kein Fumaderm mehr genommen. Woran es liegt keine Ahnung Evtl. An der Mandel op . Auf jedenfall geht es mir zurzeit tiptop :) dachte es ist mal zeit für ein update. Wegen rosazea im gesicht nehme ich isotretinoin was die haut sehr austrocknet und nichtmal dadurch ist die pso zurückgekommen

  8. Secukinumab ist ein monoklonaler Antikörper. Für monoklonale Antikörper gibt es eine (ältere und neuere) Namenskonvention, die sowohl in den Internationalen Freinamen (INN) der Weltgesundheitsbehörde (WHO)  als auch in den United States Adopted Names (USAN) für Wirkstoffe angewendet wird.

    Die Wortteile von Secukinumab haben danach folgende Bedeutung:

    Secu-kin-u-mab

    Secu : Präfix ohne besondere Bedeutung, soll wohlklingend sein, dient der Unterscheidung von Antikörpern mit gleichem
                 Wirkungsbereich und gleichem Ursprung

    kin    : Interleukin (Wirkungsbereich)

          : human (Ursprungsorganismus des Antikörpers)

    mab : Wortstamm für alle monoklonalen Antikörper, von engl. monoclonal antibody
     

    Quelle: Nomenklatur der monoklonalen Antikörper – Wikipedia

  9. Hi Enbrel- und sonstige SchuppyFriends, liebe MyClic´cer (und solche, die es werden wollen),

    I did it MYCLIC!

    , frei nach Frankieboy (Sinatra, Anm. für die jüngeren Semester unter Euch) und frei nach Rezeptverordnung - 8 years later - schieß´ inzwischen ich mich inzwischen bestens mit dem MYCLIC Fertigpen (statt der üblichen Fertigespritze) ein. War einfach mal nen Tippfehler auf dem Rezept, und wurde so von meiner lieben Apotheke durchgereicht. Alles gut, alles easy - so weit. Nur meine mitunter sarkastische und ketzerischen Gedanken erhalten mal wieder Futter.  🙊 "MY CLIC".....?? Viel Plaste elaste ( und nicht mal aus Schkopau) und höchst Patent rechtlich geschützter Wegwerfschrott à la Pfizer - echt innovativ, bravo, ihr Plastikstrategen....

    #soistpfizer nun mal, immer auf der Höhe der Zeit.´, denn "Die Kultur bei Pfizer steht für den Mut, neue Ideen zu entwickeln." Bescheidene Eigenlobhudelei des Pharmariesen. Jetzt abba ma´ janz im Vertrauen, liebe Pfizer Kreativ Crew, wa?- wie seid ihr denn nur wieder auf den Namen "MYCLIC" gekommen? Wieviele Sondertreffen und Klausurtagungen waren für die wortgewaltige Worthülse (....Hülse wäre ja noch irgendwie passend gewissen) denn da nötig? Und wieviele Market Access-, Kommunikations- und Marketingstrategen waren hier denn am Werk?  😄

    Kleine Anekdote. Natürlich nur für die alten Säcke unter uns: ENBREL BOLZEN hätte es doch auch getan. Intern heisst das fette (Achtung, liebe Leserschaft - hier folgt Fremdwerbung! -) Edding3000-ähnliche, graue Plastikteil bei uns zuhaus´eh nur noch -  "der BOLZEN!"
    Kapiert jetzt nicht jeder von euch. 1960er-Jahre. Zett Deh Eff. Die beliebte Spielshow "Der goldene Schuß" (neeeiiin, auch hier war noch nicht an ein Biological zu denken!), mit Wilhelm-Tell-ähnlicher Apfelschuss-Szene. Vorm Schießen musste von einem Mitarbeiter (namens Peter) immer ein Bolzen in die Armbrust eingelegt werden. Der Showmaster Vicco gab dazu jedes Mal rituell die Anweisung: „Bitte, Peter, den Bolzen.“
    In einer Ausgabe der Sendung "Wetten, dass" gab es einmal einen ähnlichen Vorgang, bei dem der Moderator Gottschalk ebenfalls mit den Worten „Bitte, Peter, den Bolzen“ fabulierte. Anschließend bemerkte Gottschalk scherzhaft: „Seit dem Goldenen Schuss wissen wir: Bolzen heißen immer Peter.“

    Und so kommt denn heute nachmittag wieder der Pfizer Plaste Bolzen zum Einsatz. Fast and safe, 50 Milligramm as it´s best. Der Rest verschwindet im Müll. Plummps. I faced it all and I stood tall - and did it myclic!...

  10. SPONGEBOB
    Latest Entry

    Ja ich bekomm es immer noch.

    Es ist ein Teil meines Lebens geworden. Keine Nebenwirkung gefunden, immer alle 3 Monaten genommen.

    Die stärker pigmentierten Stellen sind etwas heller aber geblieben; wohl deshalb, dass ich es nie vergesse wie ich betroffen war.

    Alle die mich hier vermissen sei ein Kollektiver Kuss gegeben...

    SB

  11. blog-0561848001460309501.jpg

    Nun sind 6 Wochen meines Test mit dem Blaulicht-Gerät von Philips herum.

     

    Nein, noch bin ich nicht überzeugt von der Wirkung. Ich weiß, dass ich das Gerät an einer Stelle teste, die sich ohnehin sehr hartnäckig gegen Therapien sträubt: Eine Psoriasis an den Händen ist nun einmal schwierig in den Griff zu bekommen. Und wir wissen alle: Was mir nur so lala hilft, kann beim nächsten der Hit sein.

     

    Festhalten kann ich: Der Juckreiz ist weniger. Immer noch da, aber weniger. Ich habe weniger offene Stellen, weniger Risse. Alles ist ruhiger. Aber alles in allem ist die Schuppenflechte noch deutlich da.

     

    Ich habe auch in den letzten zwei Wochen fast jeden Tag jede Hand für eine halbe Stunde mit dem Blaulicht behandelt. Das heißt auch: Ich saß jeden Tag eine Stunde herum ;) Dabei kann ich aber gut vieles lesen, was sich so ansammelt.

     

    Das wöchentliche Foto mache ich immer nach dem Duschen, da ist die Haut naturgemäß immer trocken und alles sieht schlimmer aus als dann im Alltag. Zur Pflege kommt nämlich noch immer Cetaphil drauf, was der Haut wirklich gut tut.

     

    Das Blaulicht-Gerät war mit mir inzwischen wieder unterwegs, diesmal in der Operette. Bei einem München-Besuch führte ich es ins Prinzregententheater aus :) Im Flieger heimwärts kam ich allerdings nur dazu, eine Hand zu bestrahlen: Wir hatten "Verfrühung" statt Verspätung und waren schon in 50 Minuten wieder am Boden.

     

    So schwer ist es gar nicht, sich damit unbemerkt zu behandeln: Einen dichter gewebten Pullover oder eine Jacke drüber, damit sich der Sitznachbar nicht erschrickt und alles ist prima. :) Gut, man muss hoffen, dass es beim Abschalten ringsherum nicht flüsterleise ist – der Abschalt-Ton ist schon zu hören. Aber hej, dann kann man immer noch total unbeteiligt gucken. ;)

     

    Doch es gibt eine Sache, die man partout nicht machen kann, wenn man nur eine Hand frei hat: ein Frühstücksei essen! :D

     

    Ich werde jetzt noch 2 Wochen bestrahlen.

     

    Hier noch ein Foto des Zustands heute morgen:
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  12. Guten Tag zusammen :) !

    Über zwei Jahre ist es her, daß ich von meiner Hautarzt-Odyssee berichtete. Wie ich

    durch Zufall zu einem Hautarzt überwiesen wurde, der sich nicht nur mit Crems und

    Salben schnell mal an meiner Krankenkasse und mir ein paar Euronen verdienen

    wollte, sondern der wirklich gründlich und konsequent arbeitete.

    Mit der verordneten Lichttherapie, Metex, Daviobet-Gel und Salbe habe ich eine

    enorme Verbesserung erfahren können. Die Kontinente verheilten, Rücken, Bauch,

    Schienenbeine, Waden, Oberschenkel... einfach alles - es war fantastisch!

    Ein neues Leben begann!

    Allerdings war mir auch klar, daß ich was an meinen Gewohnheiten ändern muß,

    sonst würde ich dauerhaft diese Verbesserung quasie verlieren.

    Mit aufgenommen in mein neues LEBENS-ICH wurde:

    Zuerst eine konsequente Ernährungsumstellung!

    Fitness gab es schon - war aber nicht so erfolgreich - da ich auch einfach zu gern

    esse :unsure: . Um der ständigen Gewichtszunahme Herr zu werden kam regelmäßiger

    Ausdauersport hinzu - vorzugsweise Lauf, Bike und Crosstrainier.

    Ich richtete einen extra Blog mit dem dokumentiertem Gewichtsverlust und der Lauf-

    leistung in Kilometern ein - das paßte hier nicht her - fand ich.

    Sollte sich jemand interessieren, was die Ernährungsumstellung oder den Sport be-

    trifft, kann man mich gerne per Nachricht kontaktieren.

    In diesem Frühjahr 2013 - wenn es denn je eines gegeben hat - war es dann vorbei.

    Der Winter war für mich definitiv zu lang!

    Inzwischen kämpfe ich mit dem zweitem Schub, innerhalb von 4 Wochen!

    Meine Zehen und Knöchel, die Gelenke schmerzen. Die Psoriasis arthritis :( , Be-

    schwerden die ich, seitdem ich Laufe überhaupt nicht mehr hatte. Die Ellenbogen sind

    angegriffen und last but not laest, sind auch wieder Kopfhaut, Ohren und Gesicht be-

    troffen. Jetzt nach über 1 1/2 Jahren ohne Erkältung, Grippe oder sonstigen häßlichen

    Dingen, bin ich aus dem Verkehr gezogen und hab eine Kortisonsalbe für Gesicht und

    Ohren, neben den anderen üblichen Gels und Salben.

    Herzlichen Dank für`s zuhören.

    Liebe Grüße die Regentaenzerin :)

  13. Ich hab mich nicht mehr gemeldet, weil ich wieder zugenommen hab. ;)

    Ich bin vollständig geimpft, hatte beim zweiten Mal null Probleme. Habe mich beim ersten Mal wohl etwas verrückt gemacht und Symptome gesehen wo keine waren.

    Meine Schuppenflechte scheint besser zu werden, dann werde ich nachlässiger mit dem Essen, dann wird sie wieder schlechter. Zauberei! Benutze ich Kortisoncreme oder wechselt das Wetter, dann kriege ich Probleme mit Knien und Rücken. Isso. Ich habe mich damit abgefunden. Irgendwann kriege ich auch wieder den Bogen, die Ernährung wieder auf Abnehmkurs umzustellen.

    Neu ist übrigens eine Diagnose Schlafapnoe. Ich muss jetzt so eine Maske tragen. Nachts! Eine Schlafmaske! Die pustet mir Luft in Mund und Nase, damit ich keine Atemaussetzer mehr habe. Das ist fies, wenn es dann an der Nase juckt. Aber sonst nehme ich auch das erstaunlich gelassen  und verbinde mit der Behandlung auch große Hoffnungen, mit weniger Schlaf auskommen zu können. Bisher brauchte ich 13 Stunden, um ausgeschlafen zu sein. Und nach zehn Stunden werde ich müde. Da bleibt nicht viel vom Tag. Ich bin aber guter Dinge, dass sich das bald ändern wird.

  14. Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin.

     

    Der Unterschied:

     

    Daivobet
    Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol)

     

    Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex
    Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden.
    Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein

     

    Daivonex
    Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm)

     

    Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden.

    Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werden

    Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie
    )

    war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.-

    Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen.

     


    Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10%
    Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut)
    Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden.
    Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf)

     

     

    Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis:

     

    Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht.
    Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut.

     

    Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen.
    Morgens Daivobet, abends Daivonex.

     

    Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt.
    Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben.

     

    Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis
    · Kleiner und bräunlich pigmentiert wird
    · nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist
    · weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist
    · nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein
    · abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nicht

     

     

    Der wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen

     

    Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt.
    Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw.

     

    Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind.
    Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich.
    Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen.
    Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen)
    Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen ;) Psoriasis ist einstell- und behandelbar.

     

     

    Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich.

     

    Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind.

     

    Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen.

     

    Und da liegt auch oft der Hund begraben.
    · Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt.
    · Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild).
    · Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis
    · Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird.
    · Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“.
    Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner.
    Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben.

     

    Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt?
    Produktiv bei der Abheilung sind:

     

    · Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen
    · Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc
    · Leinsamen, Omega3-reichhaltig
    · Aminosäure: L-Glutamin
    · Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina
    · Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser
    · Basische Lebensmittel
    · Basische Heilwasser
    · Meeresalz
    · Sonne, UV Bestrahlung
    · Sport, Schwimmen, Thermalbäder
    · Seelische Gesundheit
    · Gluten und Pektinfreie Lebensmittel
    · Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden.
    · Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke
    · Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan.

     

    wird fortgesetzt

  15. Bernd S.
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    Hallo Gemeinde,

     

    das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
    Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen :daumenhoch:
    Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.

     


    Viele Grüße an alle

     

    Bernd

  16. Alleswirdwiedergut
    Latest Entry

    So, den Orthopäden habe ich nun hinter mir. Was hat es gebracht: Röntgen, Ultraschall und neue Tabletten.

    Die Tabletten kommen in den Müll aber das muss man ja nicht sagen. Meine Schulter sieht laut Röntgenbild gut aus. Was der Ultraschall ergab erfuhr ich gar nicht. Auf Nachfragen reagierten Arzt und auch Helferin recht pampig. Ich soll weiter Physio machen und täglich 3x Ibu 800 nehmen, auch wenn ich keine Schmerzen habe. Für den Abend dann wieder Schmerztropfen. Ach ja, damit ich den Cocktail gut vertrage, soll ich am Morgen was für den Magen einnehmen.

    Befund bekommt der Dermatologe und ich muss Mitte Juni wieder zum Orthopäden. Frag mich was er dann macht?

    Soviel zur Schulmedizin....

    Was gibt es neues auf meinem Weg?

    Ich trinke nun täglich Artischockensaft und Brennnesseltee oder Saft. Außerdem lebe ich ab heute wieder vegetarisch (danke hier an der Stelle an einen User hier :-) ).

    Meine Haut verändert sich gerade wenig aber alles braucht seine Zeit. Ich hab schon viel erreicht und darüber freue ich mich schon riesig.

    21.05.2013

    Meine Apothekerin konnte mir Uncaria tomentosa besorgen. Habe heute die erste genommen. Danach war mir gleich mal grottenschlecht.

    http://de.wikipedia....ki/Katzenkralle

    23.05.2013

    So sieht es aus und ich stellte gerade fest, dass man es auch online kaufen kann. Preis ist allerdings der gleiche wie in der Apo.

    http://www.medpex.de...Aodok8A7w#ai300

    http://www.remedia.a...tosa/a2373.html

    Neuer Erfolg: Mein Knie ist nun nach ca. 4,5 Monaten PSO frei. Die Haut heilt also "Scheibchenweise" - Ich kann mir nicht ganz erklären, weshalb das SO passiert, aber letztendlich ist es egal in welcher Form es geschieht. Ich bin dankbar für jede freie Stelle am Körper. Zu einer Studie würde ich übrigens zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr zugelassen :D . Ich habe zu wenig PSO am Körper :P .

  17. blog-0401013001469203173.jpg

    Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir.
    Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden.
    Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-)
    Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg.
    Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-)
    Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-)
    Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso.
    Liebe große und einen schönen Abend euch allen:-)

  18. blog-0079174001462458861.jpg

    Nun sind 2 Wochen Bestrahlung um. Zur ersten Woche gibt es keine wesentliche Verbesserung zu sehen.
    Leichte Schuppung und kräftigere bräunliche Pigmentierung der gesunden Hautstellen rundherum ist zu erkennen.
    Die Ellenbogen fühlen sich glatter an als beide Knie. Ich hoffe, dass die Braunfärbung sich nicht noch intensiver entwickelt.
    Jetzt sind 2 Tage Pause- danach gehts an die 3. Woche Test. Das Foto zeigt mein linkes Knie nach der 2. Woche Bestrahlung.
    Nächsten Donnerstag berichte ich weiter- bis dahin

     

    Lucy

  19. blog-0105528001468758207.jpg

    So, jetzt geht der Testzeitraum langsam zu Ende.
    Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis an den Ellenbogen ganz zufrieden.
    Ich hatte ja in den letzten 4 - 5 Wochen nachts Daivobet aufgetragen, wobei in den letzten zwei Wochen nur jede zweite Nacht und ganz dünn.
    Es könnte sein, dass Bluecontrol die Hautbesserung verlängern kann - in den letzten Jahren hatte ich mit Daivobet und Sonne genauso gute Haut an den Ellenbogen, aber das hielt letztes Jahr nicht mehr mehrere Wochen an.
    Außerdem haben meine Ellenbogen dieses Jahr noch gar nicht sonderlich viel Sonne abbekommen.

     

    Eigentlich würde ich gerne noch ein paar Wochen weiter testen - mal sehen was da geht...

     

    An den Schienbeinen habe ich vor zwei Wochen aufgehört zu beleuchten - die Haut um die Stellen herum wurde dunkelbraun, das sah nicht so gut aus - und die Stellen wurden nicht wesentlich besser. Dort habe ich aber auch nicht mit Daivobet unterstützt.

     

    Ich denke, ich werde meinen Hautarzt noch um Daivonex bitten - das ist mir lieber als Daivobet den Rest des Sommers weiter aufzutragen.

     

    Ich melde mich zu gegebener Zeit mit einem Fazit oder ob's weiter geht.

     

    Viele Grüße
    Jens
    blogentry-12975-0-30685500-1468757685_thumb.jpg

  20. Was mir durch den Kopf geht

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    Emmas Drache
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    Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe.

    Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/

    können Interessierte das Buch anlesen.

    Kurz zum Inhalt:

    „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen.

    Ich würde mich über Feedback sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Emmas Drache

  21. Hallo zusammen,

    lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber jetzt möchte ich mir wieder mal alles von der Seele schreiben. Ich befinde mich seit fast in der Medikamentenstudie Ixekizumab. Ich bin sehr froh, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen. Mein Körper ist weitestgehend Erscheinungsfrei. Nur der Bauchnabel und gelegentlich kleinere Plaques zu sehen. Jedoch scheint mein Kopf völlig unbeeindruckt.

    In den letzten Monaten wurde mein Kopf immer mehr von der PSO eingenommen. Mein Kopf besteht eigentlich nur noch aus PSO. Mittlerwele habe ich Kreisrunden Haarausfall an mehreren Stellen auf dem Kopf. Es ist nicht mehr möglich, die Stellen mit den verbliebenen Haaren abzudecken. Aus diesem Grund bin ich zu einem Zweithaarfachgeschäft um mich beraten zu lassen. Beim Beratungsgespräch fühlte ich mich anfangs unwohl, aber ich wusste das mir kein Haarschnitt oder Farbe hilft, damit man die kahlen Stellen nicht mehr sehen kann. Der nette Mitarbeiter setzte mir eine Perücke auf den Kopf um mir zu zeigen, dass man das Haar nicht als Perücke erkennt. Ich fühlte mich gleich wohler. Er teilte mir mit, dass ich ein Rezept beim Arzt besorgen solle, Betreff Hilfsmittel Perücke, damit die Krankenkasse einen Anteil bezahlt. Nachdem wir über Farbe und länge der Perücke gesprochen haben, bestellte er eine Auswahl. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin zur Anprobe der verschiedenen Modelle. Evtl. wird dann auch das übrig gebliebene Haar abrasiert und die Perücke angepasst. Ich freu mich schon drauf. Mittlerweile kann ich es kaum erwarten. Fühle mich zur Zeit nur beobachtet und meine jeder guckt auf meinen Kopf und macht sich seine Gedanken was ich alles für Krankheiten haben könnte.

    Am Dienstag berichte ich weiter.

    29.09.14

    Hallo zusammen,

    ich freue mich sehr über euer reges Interesse und eure Anteilnahme. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine mit meinem Problem des Lochfraßes.Das Rezept für die Perücke habe ich bereits bekommen. Meine Krankenversicherung zahlt 360€ und 240€ muss ich selber bezahlen. Ich werde aber Heute noch Fotos für die Krankenkasse machen. Werde dort persönlich vorstellig werden, in der Hoffnung dass die den Eigenteil von mir als Härtefallentscheidung auch noch übernehmen. Ein versuch ist es Wert. Derzeit habe ich gerade im vorderen Kopfbereich alles voller Plaques, weil das der einzige Ort ist, an dem sich noch Haare befinden. Ich freue mich schon auf den Morgigen Anbrobentermin der verschiedenen Haarmodelle. Wenn ich Glück habe, wird Morgen der Kopf geschoren und die Perücke angepasst. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die kahlen Stellen zu kaschieren. Jeden Tag ist die Bürste voller Haarbüschel und auch am Oberkopf zeigt sich immer mehr lochfraß wie ich es nenne. Durch den strengen Zopf damit mein Kunstwerk der versteckten Stellen nicht kaputt geht bereitet mir mittlerweile Kopfschmerzen. Nach der Arbeit wird dieser direkt entfernt. Zu Hause laufe ich mit den kahlen Stellen rum. Wenn ich raus muss, zieh ich derzeit eine Kappi an, da meine bestellten Mützen leider noch nicht da sind. Und die Wintermützen sind mir derzeit definitiv zu warm. Meine Arbeitskollegen musste ich bereits über die baldige Perücke informieren, da sie gelegentlich eine kahle Stelle entdeckten und merkten, dass der Zopf immer dünner wird. So oder so, hätten sie gewusst, dass es nicht mein Haar ist, was da plötzlich so voll auf meinen Kopf sitzt. Also lieber offen mit dem Thema umgehen als das hinter meinen Rücken darüber gesprochen wird. Die hatte tätsächlich schon vermutungen über eine evtl. Chemotherapie angestellt und sind jetzt beruhigt, dass ich nur Kopfpso habe und mir deswegen die Haare ausgehen. Innerhalb des Freundeskreises versuche ich es erstmal nicht zu erwähnen. Die meisten habe ich schon ewig nicht mehr gesehen, denen wird das bestimmt nicht auffallen. Meine Mum war in der vergangenen Woche in Urlaub und sie wusste nur, dass mir die Haare ausgehen, kannte aber nicht das Ausmaß. Nachdem ich wußte, dass es bald eine Lösung gibt, habe ich mit dem Handy Fotos gemacht und ihr geschickt. Ich wollte nicht, dass sie es live sieht und mich mitleidig ansieht und weint. So konnte sie den Schock in Ruhe verarbeiten. Sie kommt Morgen zum Anprobetermin mit und da wollte ich nicht, dass sie geschockt ist, wenn der Zopf geöffnet wird. Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, dabei wollte ich mich eigentlich nur bei euch fürs lesen und schreiben beanken. Es bedeutet mir wirklich sehr viel.

    Danke und LG Simone

    30.09.2014

    Heute war es soweit. 3 Perücken zur Auswahl. Mehr Auswahl gab es vom Hersteller nicht, da ich defintiv keine Pony wollte und irgendwie eigentlich alle Perücken eine Pony haben. Bei der ersten gefiel mir die Farbe nicht (fand, hatte einen Graustich), die zweite war viel zu lang. Die dritte gefiel mir direkt und ich hätte sie am liebsten direkt aufbehalten, aber meine Haare mussten ja noch ab. ;-)

    Also Perücke wieder runter und den Rasierer angeschmissen. Spiegel abhängen? Nein danke, ich will es sehen, wie die Haare fallen. Meine Mutter war auch mit zur Unterstützung. Klar, ich bin schon dreißig und alt genug, dass alleine durchzustehen, aber irgendwie braucht man in solchen Situationen seine Mummy. Immerhin brauchte ich ja auch einen Kameramann der Fotos und Videos prduziert. Immerhin, wie oft rasiert man sich schon einen Stoppelschnitt. Traurig war ich nicht, über den Verlust der letzten Haare, immerhin hat mich das verstecken der Löcher viel Energy gekostet. Eigentlich sieht es auch gar nicht so schlecht aus, wären nicht die kahlen Stellen und die Plaques der PSO da. Anschließend wurde der Rand an der Perücke noch zurechtgeschnitten und die Spitzen gleichmäßig beigeschnitten. Wer kann schon behaupten, dass er seine Haare nur alle 7-9 Tage waschen muss? Kein fönen, kein frisieren, kein nachfärben, kein nachschneiden. Die Haare liegen immer perfekt und nach dem waschen fallen sie wieder automatisch in die perfekte Position. Nur gelegentlich den Rasierer benutzen. Heute kamen meine bestellten Mützen. Insgesamt 6 Stück und sie sitzen perfekt. So ein "ich habe eine Glatze" Tuch wollte und will ich nicht. Mit den Mützen sieht es auch gut aus. Man denkt ich verstecke meine Haare drunter. Und meinen Kpf behandel ich jetzt in 2 Minuten statt in 30 Minuten. Also spare ich verdammt viel Zeit pro Tag. Das einzige, was man nicht machen kann, ist mit Perücke in die Sauna, aber das ist mir egal. Da geh ich eh nie hin. An alle, die sich noch nicht klar sind wie es weitergeht und ob sie den Schritt gehen sollen. Es ist eine Befreiung wenn die restlichen Haare weg sind und man eine Perücke tragen kann, um die kahlen Stellen zu verbergen. Klar, wenn die Haare an den kahlen Stellen wieder da sind, werde ich irgendwann mit einem Kurzhaarschnitt rumlaufen müssen, bis sie wieder nachgewachsen sind, aber das ist mir egal. Derzeit bin ich einfach nur noch Glücklich und selbst mit kahlem Kopf gefalle ich mir jetzt besser, wie mit den langen Haaren mit extremen Lochfraß. Und wenn meine Eltern und mein Partner es nicht gewusst hätten, würden sie es nicht merken, dass ich eine Perücke trage. Morgen geht es in den Praxistest zur Arbeit. Nur meine engsten Kollegen wissen Bescheid, daher bin ich mal gespannt, ob es wirklich niemand merkt.

    Bis bald und LG Simone

    01.10.2014

    Hallo zusammen,

    Heute war der Praxistest. Ich wurde vn jedem angesprochen, der mir über den Weg lief. Alle fanden meine neue Frisur super. Der Schnitt, die Farbe einfach nur Lob für den guten Friseur. Wo ich denn gewesen sei, wie die Farben heißen (Ich habe eine gesträhnte Perücke), wie toll die Haare doch liegen und was für ein Volumen ich doch habe. Mein Ego und Herz sind derzeit so groß, dass man meinen könnte, gleich Platzt es. Wenn ich nicht an die Perücke denke, spüre ich sie gar nicht. Wenn ich an sie denke, habe ich das Gefühl eine gut sitzende Kappi zu tragen. Ich bin einfach nur noch Happy. Die Pflege des Kopfes war Gestern in 2 Minuten statt 30 Minuten erledigt. Das einzige was im Bad aufgehalten hat, war dass ich vm Spiegel nicht loskam. Ich finde meinen kahlen Kopf echt schön, auf irgendeine Art und Weise macht er was her. Heute Mittag lief ich zu Hause ohne rum, aber nur, weil ich geräumt und geputzt habe und nicht wollte, dass ich Dreck abbekomme. Ich laufe Stolz und mit erhobenem Haupt durch die Gegend und fühle mich schön und Glücklich. Und das konnte ich schon lange nicht mehr. Das einzige was ich bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe. Die Perücke hält alles aus. Heftiges Kopfschütteln, kratzen des Kopfes, alles ist möglich, ohne das sie sich bewegt. Man könnte auch mit ihr ins Bett gehen, aber das möchte ich nicht. Mein Freund liebt mich auch ohne Haare. Es gibt nur eine Sache, die die Perücke nicht überlebt und das ist Hitze (Sauna, fönen, glätten etc.). Aber ein Urlaub bei 40° ist möglich.

    Sie ist sehr Atmungsaktiv und Belüftung der Kopfhaut ist gegeben. Also nur Vorteile. Ich kann jedem nur raten, sich einen Termin in einem Zweithaarfachgeschäft zu machen und sich beraten zu lassen. Warum leiden wenn es hilfe gibt? Klar ist der Eigenanteil nicht wenig, aber das bezahle ich sonst für 3 Friseurbesuche und die benötigen ich ja zur Zeit eh nicht mehr.

    Wer hier im Blog keine Fragen stellen möchte, kann mich auch jederzeit persönlich anschreiben.

    Vielen Dank fürs lesen und dafür das ihr einfach daseit.

    LG Simone

  22. Meine Hände sind im Moment trotz Sonden-Behandlung extrem entzündet. Ich brauche draußen keine Handschuhe, denn die Stellen feuern so derartig, dass die Kälte eher guttut. Der Juckreiz ist enorm.

    Ich bade täglich wacker (bis auf einen weihnachtsfeierbedingten Aussetzer), aber im Moment fällt mir der Glaube schwer, dass das noch was wird.

    :(

  23. andreas42' Blog

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    andreas42
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    bin zu 95% erscheiningsfrei bin jetzt mit Stelara super zufrieden

  24. Floyd0706
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    Bin frustriert!
    Seit nunmehr acht Wochen benutze ich das Gerät an Händen, Ellenbogen und Knien.
    Das einzige was sich ändert ist die Hautfarbe.Das sich die betroffenen Stellen weicher anfühlen liegt wohl an der Urea Creme die ich benutze.
    Als ich diese mal abgesetzt habe,war schnell wieder alles beim alten.
    Ich verstehe es nicht!
    Hier meine Geschichte :
    Die Psoriasis wurde bei mir mit 21 diagnostiziert. Als ich 22 wurde, zog ich zu meinen Eltern nach Arizona in den USA. Das ist ein Wüstenstaat für die,die sich in Amerika nicht auskennen.
    Nach ungefähr sechs Monaten, war meine Psoriasis so gut wie abgeheilt.
    Nach ca.zwei weiteren Monaten,soweit ich mich erinnern kann, war nichts mehr von der Krankheit übrig!
    Ich lebte neun Jahre in den USA und hatte...... nichts.
    Als ich 1996 dann wieder zurück nach Solingen zog,dauerte es nicht lange und
    die Flecken kamen wieder!!
    Von da an hatte ich eine Therapie nach der anderen. War sogar in Rötz in einer Hautklinik für vier Wochen. Es folgten Teersalben, Solebäder,Sauerstoff Kuren und die anderen üblichen Salben und Tinkturen die so üblich sind.
    Wieder in SG habe ich dann zwei mal die Woche eine Ganzkörper UV Bestrahlung bei meinem Hautarzt bekommen. Nichts hat geholfen. Schließlich habe ich dann aufgegeben und den Dingen ihren Lauf gelassen , mich meinem Schicksal ergeben.
    Ab und zu mal im Netz nach neuen Behandlungen gesucht,das war's dann aber auch.Nun dachte ich dass vielleicht dass Blue Light hilft. Aber nööö,wieder nix.
    Was ich nicht kapiere ist,es wird so viel an unseren Genen geforscht,selbst Aids und Krebs sollen bald behandelbar sein.
    Sch.... selbst die Augenfarbe seines ungeborenen Kindes kann man sich inzwischen aussuchen!!Es werden Milliarden mit Arzneimitteln verdient.
    Aber die Psoriasis bleibt weiterhin ein Feld wo sich nicht wirklich etwas entwickelt. Ist eben nicht lethal!
    Anscheinend ist nicht genug Geld mit uns zu verdienen ,um mal wirklich in die Materie des Warum und Woher zu investieren.
    Sorry,dass ich mich so fatalistisch anhöre, aber ich bin mitlerweile an einem Punkt angelangt wo ich mal austeilen muss!!!
    So,jetzt geht's mir wieder besser.
    Lange Rede , kurzer Sinn, ich werde das Gerät wohl zurück schicken.
    Ich kann nur hoffen dass ich es noch mal erleben darf , dass doch mal eine Heilung daher kommt.
    Na ja , ich wünsche euch allen Mitleidenden jedenfalls alles gute für die Zukunft und verbleibe mit,
    Freundlichen Grüßen
    Euer Frank S.

  25. ulli pso
    Latest Entry

    Hallo Freunde,

    nach mittlerweile knapp sechs Wochen und vier Injektionen mal ein kleines Zwischenfazit.

    Es geht mir ausgezeichnet!!!! Von der Pso absolut keine Spur und das seit knapp fünf Wochen!!!Auch Nebenwirkungen sind bis jetzt keine aufgetreten. Ich fühl mich pudelwohl,gehe inzwischen auch wieder ins Freibad,was während meiner Pso nicht in Frage kam!!!!Rundum alles positiv und das stimmt mich echt froh!Hoffe auch das der oder die andere auch die Möglichkeit hat an solch einer Studie teil zunehmen.Ich glaube in Kiel sind noch freie Kapazitäten. Also versucht es und viel Glück dabei!!!! In diesem Sinne ULLI PSO

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    • GrBaer185

      Posted (edited)


      Hallo Auris,
      zunächst vielen Dank für Deinen Kommentar und die Infos darin.

      Am 12.10.2021 um 20:49 schrieb Auris:

      hochdosiert und (ganz wichtig!) mit Ko-Faktoren (Vitamin K2, Magnesium)

      Ob die zusätzliche Einnahme von Vit K nützlich und erforderlich ist, ist wissenschaftlich sehr umstritten.
      siehe hierzu:
      Vitamin D zusätzlich mit Vitamin K? - Vitamin D innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz

       

      Am 12.10.2021 um 20:49 schrieb Auris:

      Die Kosten für die Bestimmung des aktiven Wertes werde ich mir im Fall von Vitamin D sparen. Er ist leider nicht aussagekräftig!

      Kannst Du mir das etwas weiter erläutern? Ich gehe davon aus, dass die Speicherform 25-OH-Vit-D3 biologisch nicht wirksam ist, sondern erst die umgewandelte, aktive Vit D3 Form, 1,25-(OH)2-Vit-D3.

       

      Am 12.10.2021 um 20:49 schrieb Auris:

      ich nehme täglich 20.000IE Vitamin D3,

      Das habe ich vor einigen Jahren auch gemacht. Folge nach einiger Zeit: Überhöhter 25-OH-Vit-D3-Wert.
      Siehe hierzu:
      Beiträge zu Vitamin D im Forum des Psoriasis Netz - Vitamin D innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz

      und

      Zu viel Vitamin D Supplementierung kann Folgen haben - Vitamin D innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz

       

      Edited by GrBaer185

    • Habe selbst unter einem Vitamin D Mangel gelitten. Mein Speicherwert lag bei 10ng/ml. Aufgefüllt habe ich hochdosiert und (ganz wichtig!) mit Ko-Faktoren (Vitamin K2, Magnesium). Ich warte gerade noch ein wenig, bis sich ein Fließgleichgewicht hergestellt hat und dann lasse ich mir wieder Blut abzapfen. 4 Monate Erhaltungsdosis nach der Auffüllphase sind leider noch nicht rum. 

      Ich finde deinen Speicherwert immernoch viel zu gering. Selbst mein Labor gibt die Spanne von 30-100ng/ml als normal an. Nimmt man Vitamin D3 mit wenigstens o.g. Ko-Faktoren, darf er auch höher sein. Vor allem, wenn man beabsichtigt eine chronische Krankheit damit zu mildern. 

      Die Kosten für die Bestimmung des aktiven Wertes werde ich mir im Fall von Vitamin D sparen. Er ist leider nicht aussagekräftig! 

      Hast du am Tag der Blutabnahme eine Vitamin D3 Tablette genommen? Btw: Tropfen mit Öl werden vom Körper besser resorbiert, sublingual und es ist ein fettlösliches Vitamin.

      Ich hoffe, du hast einen guten Hausarzt und/oder findest die Muße dich einzulesen. 

      PS: ich nehme täglich 20.000IE Vitamin D3, 400IE K2, 800mg elementares Magnesium, 6000IE Vitamin A und 3mg Bor. Alles angepasst an meinen Körper (bin ein wenig schwerer) und das hier soll in keinem Fall ein Dosisvorschlag sein. 

      Beste Grüße 

      Auris


    • Hallo Arno,

      das mit der Maske gibt sich noch. Etwas Zeit musst du dem Gerät und dir schon gönnen. Da du durch das Atemgerät dann keine Atemaussetzer mehr hast wirst du auch nicht mehr so viele Stunden an Schlaf benötigen und hast mehr vom Tag. Hast du ein C- oder ein Bipap Gerät? Solltest du mit deiner Nase Probleme (Krusten) bekommen, melde dich. Meine neue HNO hat mir eine super gute Salbe aufgeschrieben.

      Gruss Anne

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