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Eleynes PSA-Blog

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Ich wollte, trotz PSA, anfangen zu joggen und habe die Anfänge hier dokumentiert.... Nach dem Scheitern des Joggens verwende ich das Blog als PSA Blog weiter

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Eleyne

Enbrel und Blutdruck

Nachdem ich ja diesen heftigen Bluthochdruck unter Humira hatte, hat meine Rheumatologin mir empfohlen unter Enbrel den Blutdruck im Auge zu behalten. Bisher hatte ich eine grenzwertige Hypertonie (mit Werten im Mittel um die 135/85) die noch nicht mit Medikamenten behandelt wurde ... seit gestern sind meine Blutdruckwerte stetig gefallen und ich bin jetzt bei 110/75 . Das finde ich schonmal sehr sehr positiv am Enbrel und schau mal wies weitergeht.

Ansonsten vertrage ich es sehr sehr gut ... und bin bis jetzt total zufrieden damit.

Eleyne

Leflunomid ade

Das Leflunomid wurde gestern von meiner Ärztin abgesetzt, nachdem ich offenbar so früh schon Nebenwirkungen entwickelt habe oO. Die Nebenwirkungen reichten von starker Müdigkeit bis zu starken Muskelschmerzen, Rückenschmerzen, Halsschmerzen, Tinnitus bis zu erhöhter Temperatur (um die 38,5°C). Es fühlte sich an wie eine starke Grippe, ich konnte mich kaum bewegen vor Schmerzen (ehrlich - ich hatte nichtmal in Schubzeiten solche Schmerzen) und alle Muskeln waren steif. Ich war damit beim Hausarzt und dieser erschrak sogar als er mich gesehen hat (und der ist sonst eigentlich von der coolen Sorte und lässt sich so leicht nicht erschrecken).

Ich muss auch gestehen, ich dachte erstmal gar nicht ans Leflunomid nach so kurzer Zeit - aber mein Hausarzt meinte, er hätte diese Nebenwirkungen schonmal bei einem Rheumatiker gesehen und ich solle Kontakt zu meiner Rheumatologin aufnehmen. Gesagt - getan und diese hat es sofort abgesetzt.

Jetzt soll ich bis Sonntag erstmal nichts nehmen und am Montag maile ich meiner Rheumatologin wies mir geht und dann planen wir das weitere Vorgehen ... vermutlich wirds eins der Biologicals. Ich bin gespannt, wies weitergeht und hoffe, dass die Schmerzen und diese verd***** Müdigkeit bald nachlassen.

Achja - falls jmd meint, Müdigkeit sei ja nicht so schlimm (dachte ich vorher immer) - das ist wohl eher zu vergleichen mit totaler absoluter Erschöpfung (mir fallen im Gehen die Augen zu und ich bekomm die Füße kaum vom Boden hoch - der Kopf ist total benebelt und mir fällt denken und reden schwer). Ich bin froh, wenns rum ist ...

Eleyne

isometrische Übungen

Nachdem ich etwas für meinen Muskelaufbau tun wollte, aber meine Gelenke nicht noch mehr belasten, versuche ich es jetzt seit 2 Tagen mit isometrischen Übungen. Zuerst dachte ich, das sei easy und nicht sonderlich wirkungsvoll - aber meine Muskeln sagen etwas völlig anderes :wacko: . Ich spüre meine Muskeln ziemlich heftig :daumenhoch: ... mal sehen, ob morgen der ein oder andere Muskelkater mit dabei ist :ph34r: .

Eleyne

Neues Med - neues Glück?

Heute gabs die erste Dosis Enbrel ... und was soll ich sagen ... die Spritze an sich hat überhaupt nicht wehgetan (auch kein Brennen wie beim Humira) und diesmal gehts mir viel besser. Ich fühle mich bisher gut und ich hoffe dass es so bleibt und ich bald die erste Wirkung habe.

Eleyne

Wirkung und Nebenwirkungen weg

Gottseidank geht es mir seit heute wieder gut ... die Nebenwirkungen sind komplett weg - aber die Wirkung hat sich zeitgleich natürlich auch verabschiedet. Ich habe eine Pro und Kontra Liste geschrieben, um für mich zu entscheiden ob ich mit Humira weitermache oder nicht. Da die Kontraseite sehr viel länger und schwerwiegender ist, zweifle ich momentan sehr stark daran, dass ich mit Humira weitermache. Die 2 Tage ohne Schmerzen waren zwar toll - aber dafür kann ich soviele andere Sachen nicht in Kauf nehmen (v.a. die Herz/Kreislaufbeschwerden und das Watte-Gefühl im Kopf).

Erstmal habe ich am Mittwoch einen Blutabnahmetermin und ich hoffe, dass ich an dem Tag auch noch mit meiner Rheumatologin sprechen kann. Bis dahin gibts keine weitere Humira-Injektion erstmal.

Eleyne

1. Dosis Humira

Meine erste Dosis hab ich jetzt intus ... grad eben ... und fragt nicht, wie mir die Muffe geht, dass doch noch eine allerg. Reaktion auftaucht.

Wieso hat mir eigentlich keiner gesagt, dass das Humira soooo fies wehtut? Die Einstichstelle zieht immer noch :( und während das Medikament reinlief wars schon heavy ... :(

Na mal sehen, was der Abend noch so bringt ... außer Angstschweiß *ggg*

Eleyne

Kopf wieder klar ...

... Schmerzen und Morgensteifigkeit sind zurück ... Na toll :(

Weiß jmd ob sich das mit dem Benommen-sein, wattig im Kopf später bessert nach weiteren Injektionen von Humira?

Eleyne

Termin im UKE in Hamburg

Ich habe tatsächlich morgen schon einen kurzfristigen Akut-Termin in der Rheumaambulanz des UKE in Hamburg bekommen. Gottseidank - die Schmerzen im Vorfuß werden inzwischen schon sehr heftig und dass ich in der Arbeit vorwiegend gehen und stehen muss, machts nicht besser :( .

Blöd ist nur, dass ich morgen 30 min. früher von der Arbeit weg muss ... aber hilft grad nix ...

Ich bin schon sehr gespannt auf die Ärzte morgen und welche Therapie sie vorschlagen.

Im Anhang hab ich ein Foto von dem Fußballen der so wehtut - ich weiß nicht ob man erkennen kann, wie sehr der Vorfuß geschwollen ist ... es tut jedenfalls hammerweh :(

Eleyne

nicht mein Tag ...

Ich hüte weiterhin meine Couch (das ist echt sowas von langweilig) und dope mich mit Pfefferminztee. Mir gehts so gar nicht gut ... entweder Erkältung oder Humira ... keine Ahnung. Nächste Woche gehts auf jedenfall Mittwoch zur Blutabnahme und danach schau ich weiter.

Eleyne

Zwangspause

Meine Pollenallergie (gegen Gräser) zwingt mich grad zur Pause - ich versuche es mit Antihistaminika in den Griff zu kriegen - mal sehen, wie weit ich damit komme. :ph34r:

Meine Nebenhöhlen sind total dicht ... mein Kopf schwammig und die Augen drücken furchtbar. Fühlt sich an wie eine dicke Nebenhöhlenvereiterung - und nur wg. der blöden Gräserpollen :angry: .

Also erstmal ein paar Tage Pause, um die Allergie in den Griff zu kriegen ... notfalls mit Cortison (auch wenn ich das nicht gern mache - aber bevor die Luft weg bleibt, ist es das kleinere Übel) :wacko:

Eleyne

1. Tablette Leflunomid

Heute habe ich, nach langem Zögern und kleinen Panikattacken nur bei dem Gedanken an Leflunomid, endlich mit der 1. Tablette angefangen. Bisher geht es mir gut - nur ich bin sooooo müde. Ich habe eigentlich seit der Einnahme nur geschlafen (Kopf ist auch ein wenig schwummrig - ob vom Schlafen oder von der Tablette weiß ich nicht). Nach der Einnahme hatte ich ca 1 std lang Magenschmerzen, die sind jetzt gottseidank weg - und ich hab Hunger :D .

Mal sehen wie die nächsten Tage verlaufen - ob die Müdigkeit bleibt etc.

Vllt mag ja jmd erzählen ab wann bei ihm die Nebenwirkungen aufgetreten sind - bzw,. welche ... und ob jmd auch noch Probleme mit extremer Müdigkeit hatte :) .

Eleyne

erster Durchhänger

Guten Morgen - seit gestern abend geht es mir nicht so gut. Gestern abend hatte ich plötzlich Herzrasen und hohen Blutdruck (während ich gemütlich auf der couch saß und TV schaute). Nach ca 30 min war der spuk vorbei und ich war tootal müde - so müde, dass ich einfach auf der Couch 15 min. geschlafen habe - danach war ich soweit wieder fit.

Heute morgen habe ich einen dicken, wattigen Kopf ... und meine Augen drücken ...

Ich behalte es mal im Auge ob es mit dem Humira zu tun hat - werde das auch mit meiner Ärztin besprechen. Diesen wattigen Kopf kann ich so gar nicht ab - es ist als ob ich unter einer Glasglocke sitzen würde - Druck auf den Ohren so dass ich alles nur etwas entfernt höre - und ich tu mich schwer mit dem Reden und Denken (alles ein bisschen langsamer als normal).

Deshalb habe ich heute mal einen Durchhänger und zweifle an mir, am Rheuma und an allen Medikamenten ... bin gefrustet ... und werde mich einfach mal für heute unter der Bettdecke verkriechen und ein wenig depri sein ... morgen siehts bestimmt wieder anders aus (hoff ich einfach mal).

Eleyne

nie für möglich gehalten ...

Gerade tritt ein, was ich nie für möglich gehalten hätte ...

Heute ist Sonntag, der Tag der Woche, den ich für mich als kein-Sport-Tag erwählt habe. Sonntags habe ich mir vorgenommen, keine Gymnastik und kein Laufen ... einfach einen Tag ausspannen ... regenerieren. Und was ist... ich sitz da und mir fehlt die Bewegung/Gymnastik/Laufen :huh: . Ich überlege ernsthaft, ob ich krank bin :ph34r: . Ich war 1 Std draußen spazierengehen (trotz miesem Wetter) aber jetzt sitz ich da und würde gern nachher rausgehen zum Laufen :wacko: .

Aber nein ... morgen wieder ... :cool: ... ich halte durch :daumenhoch:

Eleyne

wird nicht besser ...

Mist Mist Mist - irgendwie wirds nicht besser - weiterhin fühle ich mich komisch, innerlich sehr unruhig, Blutdruck und Puls machen grad was sie wollen (bisschen Achterbahnfahren ;) ) und ich hab Hustenreiz seit heute. Dazu kommt weiterhin das Wattiggefühl im Kopf als ob ich unter einer Glasglocke wäre ... gaaaaaanz eigenartig.

Habe heute 2 meiner Ärzte angemailt (Rheumatologe, Endokrinologe) um zu schauen, wie beide das Ganze bewerten - vllt bin ich am Ende des Tages ja schon schlauer ...

Eleyne

... und jetzt Humira ...

Heute war ich im UKE (von 10 - 14 Uhr *sfz* weil mich die Arzthelferinnen vergessen haben *schnüff*) und habe ein Rezept über Humira bekommen. Ich durfte einen Übungspen schonmal ausprobieren und ein wenig damit üben, damit ich weiß, wies funktioniert. Mir wurde dann nochmal Blut abgenommen (um Tbc und Hepatitis u.a. auszuschließen) und am Montag bekomme ich Bescheid gesagt, ob ich mit Humira starten kann oder nicht ...

Ich bin gespannt - obs diesmal klappt ... die Schmerzen gehen mir grad mächtig auf den Keks ... :(

Eleyne

Rheumaschub!!

Ich hab mich lange nicht mehr gerührt aber es ist auch einiges passiert in der Zwischenzeit. Nachdem meine Pollenallergie sich ein wenig beruhigt hatte, fing ein neuer Rheuma-Schub an ... also an Laufen ist in den nächsten Tagen (vllt Wochen) erstmal nicht mehr zu denken :( .

Außerdem habe ich mich entschieden, wenn der Schub rum ist nicht mehr zu joggen, sondern wieder zu walken. Der momentane Rheumaschub hat v.a. meine Zehen/Vorfuß erwischt und ich weiß nicht nicht, was er damit so anstellt. Ich will durchs Joggen keine Schädigungen im Fuß hervorrufen (beim Walken ist die Belastung doch etwas weniger hab ich mir sagen lassen).

Nächste Woche versuch ich einen Termin im UKE in der Rheumaambulanz zu bekommen (ich hoffe, die sind einigermaßen fit mit PSA - falls jmd Erfahrungen damit hat kann sich gerne kurz melden). Ich halte Euch auf dem Laufenden wies weitergeht ...

Eleyne

Humira ... jetzt wirds ernst

so, nachdem mir meine Ärztin aufgrund der Blutwerte grünes Licht gegeben hat für Humira ... ist es wohl so weit *schluck*. Ich hole mir nachher meine Humira-Pens in der Apotheke ab und dann überlege ich mir, wann ich mich zum Spritzen überwinden kann. Und ja ich gestehe, dass ich Schiss habe ... Schiss davor, dass ich eine der schwerwiegenden Nebenwirkungen haben könnte ... also letztlich vor einem anaphylaktischen Schock. Die Weigerung meines Hausarztes die Therapie zu begleiten beruhigt mich dahingehend auch nicht *ggg*.

Naja - ihr Lieben ... ich hol jetzt erstmal meine Pens ab ... und halte Euch auf dem Laufenden, wies weitergeht *ggg*. Ich hoffe darauf, dass ich mir nach der Injektion (nach ein paar Tagen) denke, dass die ganzen Ängste umsonst waren und dass es mir danach besser geht als die letzten 10 Jahre.

Drückt mir die Daumen ... (ich hoffe, die ortsansässige Klinik hat W-Lan und Internetzugang im Notfall *ggg*)

Eleyne

7. Woche

Hiho,

diese Woche war ich mit Laufen schluderig. Dafür bin ich fast täglich Fahrrad gefahren - ich hoffe, das ist ebenfalls ok :cool: .

Mal sehen ob ichs am Wochenende noch mit Laufen schaffe ... eigentlich steht ja Tierpark auf dem Programm morgen - das zählt dann sicher auch als walken oder so :P wenn man den ganzen Tag dort rum läuft.

Ich halt Euch auf dem Laufenden ... :daumenhoch:

Eleyne

Alles wieder gut ...

Gottseidank hat sich mein Blutdruck und mein Puls wieder beruhigt ... Ich habe den Verdacht, dass ich die Probs hatte, weil ich zuwenig getrunken hatte ... Vllt kann das ja jmd bestätigen?

Jedenfalls gehts mir heute gut ... Abgesehen von ein bisschen Konzentrationsstörungen und leichtem Schwindel .... Ich geb dem Med also noch eine Chance ;)

Eleyne

.. und jetzt neuer Hausarzt ... ?

Nachdem ich jetzt einen tollen Rheumatologen habe, zickt mein Hausarzt. Wieso kann nicht alles einfach einfach sein? *sfz*

Ich habe den Arztbericht der Rheumatologin meinem Hausarzt gebracht und ihm erzählt, dass ich jetzt mit Humira behandelt werden soll. Er war sofort sehr distanziert und man merkte, dass er "not amused" ist. Nachdem er den Arztbericht an sich genommen hatte, sagte er zu mir, dass er "sich aus der Therapie mit Humira komplett heraushalten" wird. Dazu gehört für ihn auch die Überwachung der Therapie, sowie die Blutabnahmen. Er meinte, er möchte nicht in diese Therapie involviert werden. Das stellte er im Gespräch mehrmals klar. Ich habs erstmal abgenickt, weil ich wirklich perplex war, dass er auch die Bluttests so rigoros ablehnt (darf er das eigentlich?).

Jetzt stehe ich aber vor dem Problem wohin ich gehe für die Blutabnahmen - bzw. ob ich mir einen neuen Hausarzt suche, der mich während der Therapie betreut.

Blöd am neuen Hausarzt ist, dass ich bei der Rentenversicherung einen Antrag gestellt habe und einen Antrag auf GdB - beide brauchen die Anschrift des Hausarztes und mein jetziger Hausarzt kennt mich schon eine Weile - wobei ein neuer Hausarzt da jetzt ziemlich überfragt wäre vermutlich.

Außerdem habe ich heute mal telefonisch versucht einen anderen Hausarzt am Ort zu finden, der mich während der Humira Therapie betreut (es geht nur um Blutabnahmen und Bewertung, ob die Blutwerte ok sind) und es sieht schlecht aus. Einer hätte es gemacht, aber der hat Patientenannahmestopp - alle anderen lehnen es rigoros ab. Ich fühl mich grad wie in der Twilight-Zone ... und verstehe grad nicht, was die Ärzte hier so für Probleme und Bedenken haben.

Mein nächster Schritt wird das Gespräch mit meiner Rheumaärztin sein und im Notfall muss ich alle 2 Wochen zur Blutabnahme 1,5 Std einfache Fahrtzeit in die Klinik auf mich nehmen. Aber ich hätte einfach gerne einen Hausarzt, der vor Ort erreichbar ist und die insgesamt 3 Std Fahrtzeit zur Klinik und zurück würde ich mir natürlich auch gern sparen (inkl. der Fahrtkosten).

Mal sehen, wie das weitergeht ...

Eleyne

Was ist Starkregen?

Heute gab es bei uns eine offizielle Wetterwarnung vom Dt. Wetterdienst vor Starkregen in der Region :huh: . Wtf ist Starkregen? :blink:

Und das, wo ich heute wieder mit Laufen anfangen wollte nachdem mein Husten und die Schmerzen in den Bronchien weg sind. :daumenhoch:

Immerhin bin ich am Sonntag und Montag jeweisl 20km mit dem Rad gefahren :cool: ich bin sooo stolz auf mich und meine PSA (die das so klaglos mitmacht - die meiste Zeit).

Im Anhang ist unser Wetter ... so sieht es seit Samstag durchgehend aus ... kein Himmel zu sehen ... keine Sonne ... und das Licht ist eigenartig - wie gefiltert durch die dicke Wolkendecke :ph34r: bäh :unsure:

Eleyne

Regen ... Regen ... Regen

Neue Wetterwarnung (zusätzlich zum Regen den wir grad im Überfluss haben): Warnung vor Strumböen ... na toll ... :blink: ... das ist Sabotage ... ich will wieder laufen gehen - aber nicht bei diesem Wetter :( , sonst fang ich mir gleich die nächste Erkältung ein (bin mit den Bronchien/Husten sehr empfindlich und anfällig wg. meinem allerg. Asthma, da will ich kein Risiko eingehen).

Ich hoffe jetzt auf besseres Wetter ... wenigstens auf trockenes Wetter ... wenigstens für 1 Std ... :daumenhoch:

Eleyne

1. Woche, 2. Tag

Da ich nur 3mal die woche laufen soll, hab ich mich für Montag, Mittwoch und Freitag entschieden. Jeden Abend gegen 17 Uhr. Die Zeit passt mir ganz gut und ich habe eine schöne Strecke rund um einen kleinen See.

Heute ging es besser - meine Luft war weniger knapp ... ich bin insgesamt 3,5km gegangen/gelaufen und ... es tat sogar richtig gut :daumenhoch: .

Das Beste war allerdings die Dusche im Anschluß :D .

Meine Gelenke sind erstaunlich brav - nichtmal die Bandscheibe muckt ... also bisher alles gut ... ich gehe es aber auch sehr sehr langsam an.

Eleyne

neuer Termin UKE

nachdem ich letzte Woche das Leflunomid abgesetzt hatte und inzwischen die Nebenwirkungen abgeklungen sind, habe ich morgen einen neuen Termin im UKE. Ich bin gespannt, wies weitergeht udn ob die Schmerzen irgendwann einmal aufhören. Momentan bin ich ziemlich mürbe durch die Schmerzen und würde fast alles tun, damit sie aufhören. Ich schlafe nachts nicht mehr durch, weil ich von den Schmerzen immer wieder wach werde ... ich finds grad echt besch**** :( .

Drückt mir die Daumen, dass der Termin morgen neue Erkenntisse und Möglichkeiten bringt ... ich halt Euch auf dem Laufenden.

Falls jmd von Euch zufällig morgen nachmittag in HH ist - wie wärs mit nem Kaffee? *ggg* wenn ich schonmal in Hamburg bin, könnte man das ja auch mit nem netten Treffen verbinden.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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