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Mein Leben mit der PSO

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Mein Kampf gegen die PSO, PSA und Nagel-PSO


simone84

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Endlich hatte ich meinen Termin beim Rheumatologen. Auf den Röntgenbildern waren noch keine Veränderungen zu erkennen. Also hieß es erst, ich wäre Gesund und jeder hat mal Schmerzen im Rücken etc. Ein paar Tage später sollte ich wegen den Blutergebnissen anrufen, da die noch nicht aus dem Labor zurück waren. Und siehe da, mein Entzündungswerte und Blutsenkung waren stark erhöht. Noch schlechter wie die Werte von Oktober, die der Orthopäde abgenommen hatte. Jetzt nehme ich zweimal täglich Diclofenac 75 mg gegen die Schmerzen, sowie Magenschutz.

Gegen die PSA wurde mir Pleon verschrieben. Diese muss ich jetzt jede Woche steigern bis ich auf 2-0-2 Tbl. bin. In 8 Wochen muss ich zur Blutkontrolle zurück, hoffentlich sind dann meine Werte schon besser. Da Pleon leider nicht gegen PSO hilft, werde ich mir einen neuen Termin beim Hautarzt geben lassen, da meine PSO im Moment so schlimm wie schon seit Jahren nicht mehr. Mein Kopf ist ein einziger Dicker Panzer. Selbst das stärkste Cortison hilft im Moment nicht mehr. Der Clobex-Schaum der mir am Anfang so gut half bringt jetzt gar nichts mehr.

Hoffentlich geht es mir bald besser, denn so geht es nicht mehr weiter. Es ist mir sch... egal, wieviel Pillen oder spritzen ich nehmen muss, hauptsache es geht wieder Bergauf. Ich hätte nie gedacht, dass ich mit 28 Jahren schon Medikamente gegen PSA und Schmerzmittel nehmen muss. Klar, habe ich seit über einen Jahr fast täglich Schmerzmittel genommen, damit ich überhaupt noch meinen Alltag bewältigen konnte, aber nur Ibuprofen was mir nicht wirklich viel half. Auch regelmäßige Krankengymnastik und Massagen halfen nichts. Erst seit ich auf Diclofenac 75mg 1-0-1 eingestellt bin, geht es mir so gut, dass ich abends ohne Schmerzen ein - und durchschlafen kann, morgens ohne große Probleme aufstehen kann und ich bin nicht mehr so erschöpft. Wenn das Pleon eingeschlichen ist und es mr gut geht, werde ich in Absprache mit meinem Rheumatologen das Diclo reduzieren und irgendwann absetzen. Denn auf Dauer ist das keine Lösung, es sollte ja irgendwann auch ohne Schmerzmittel möglich sein, am Leben ohne Schmerzen teilnehmen zu können. Ich weiß, dass viele hier im Forum gegen Tabletten und Spritzen jeglicher Art zur Behandlung ihrer Erkrankungen sind, aber irgendwann kommt man an den Punkt, wo der Leidensdruck so hoch ist, dass man alles machen würde, damit es einem besser geht. Und wenn ich den Rest meines Lebens Pleon nehmen muss, um den Verlauf der PSA zum Stillstand oder verlangsamt zu bekommen, dann ist das halt so. Wichtig ist nur, dass man sein Leben genießen kann und das mit einer angemessenen Qualität. Wenn ich die PSA nicht behandeln lassen würde, würde der Verlauf viel schneller voranschreiten und die Gelenke deformieren. Falls mein Hautarzt mir keine neue Creme empfehlen kann zur Behandlung meiner PSO und mir sagt, dass ich auf Tabletten oder Spritzen eingestellt werden muss, dann muss ich es versuchen. Denn die PSO begleitet mich bereits fast 26 Jahre und zeigte sich in der ganzen Zeit bereits sehr hartnäckig und Behandlungsressistent. Ich habe echt schon jede Behandlung durch, ob mit oder ohne Cortison, nur Bestrahlung oder Bäder mit Bestrahlung, mehrere Kuren in Deutschland, mit 16 Jahren für mehrere Monate Fumaderm (musste abgesetzt werden, da die Nebenwirkungen mich so beeinträchtigt haben, dass ich am Schulalltag nicht mehr richtig teilnehmen konnte), eine Creme die nach 1 Minuten wieder abgerieben wurde, da die das Zellwachstum hemmte etc........

Einigen, die das lesen werden, wird es nicht passen, was ich hier schreibe, aber im Grunde genommen schreibe ich es für mich. Wenn ihr meinen Blog negativ bewertet, weil ihr meint, Spritzen, Tbl. etc. solle man nicht nehmen und sich so akzeptieren wie man ist, dann ist das eure Meinung. Ich bin seit 26 Jahren nicht ein einziges mal Erscheinungsfrei gewesen. Trotz aller Therapien die versucht wurden. Ich habe Verbrennungen gehabt, wenn die Bestrahlung zu schnell erhöht wurde, ich musste jeden Abend bei meinen Eltern zum einschmieren antreten (jetzt macht es mein Freund), ich hatte kaum Freunde weil ich 3x in der Woche zum Hautarzt musste oder die Ferien in irgendeiner Klinik verbracht habe. Ich werde bald 29 Jahre alt und kenne mich nicht ohne PSO. Dieses Gefühl von reiner, glatter Haut, Schwimmen gehen ohne das Gefühl zu haben, von jeden angestarrt zu werden, mit kurzer Hose oder Rock laufen, Unterarme zeigen, dass alles will ich auch mal haben und dazu ist mir jedes Mittel recht. Ich kann die sch..... von "man muss sich akzeptieren wie man ist und voller Selbstbewußtsein durch die Welt laufen" nicht mehr hören. Ich habe Selbstbewusstsein, aber ich möchte meinen Hautzustand so nicht mehr tolerieren. Wozu werden die ganzen Medis denn entwickelt? Damit die Menschen helfen und diese ohne Probleme am Leben teilhaben können. Mit der Haut kann ich das jedoch nicht. Ich gehe bestimmt nicht mit aufgeplatzten Stellen in ein bepisstes Schwimmbad das voll mit Chlor ist. Ständig juckt es irgendwo und wer kratzt sich schon in der Öffentlichkeit gerne am Kopf oder an der Brust. Die Schuppen in der Wohnung sind mir total egal, aber das jucken, das aussehen, die aufgeplatzten blutenden Stellen sind mir nicht egal.

Ich sage der PSA, PSO und meinem betroffenen linken dicken Zehennagel hiermit den Kampf an. Ich werde euch schon irgendwie in den Hintergrund drängen. Meine Ärzte und ich sind gegen euch und wir werden ein Mittel finden euch zu verdrängen.

Stand 21.04.13

Mittlerweile konnte ich das Diclofenac 75 mg Tbl. ausschleichen und nehme die nur noch als Bedarf. Manchmal benötige ich keine und manchmal nehme ich bis zu drei in der Woche. Aber es ist bereits ein großer Fortschritt. Ich nehme weiterhin 2-0-2 Pleon 500 mg gegen die PSA. Letzte Woche war ich zur Laborkontrolle beim Rheumatologen. Am Freitag rief ich an um nach die Ergebnisse zu fragen. Meine Werte haben sich deutlich verbessert. Entzündungswerte sind fast im Normalbereich und meine Blutsenkung ist im Normalbereich. Meine PSA ist kaum noch aktiv, was ich auch an meiner Haut sehr gut sehen kann. Auch meine PSO reagiert endlich wieder auch meine diversen Salben, Cremes und dem Clarelux-Schaum für den Kopf.

Ich benutze den Clarelux-Schaum derzeit nur noch 1x in der Woche. Des Weiteren benutze ich zum Haare waschen kertyol p.s.o. shampooing von Ducray.

Für den Körper: Calcipatriol 2x täglich und nur noch für hartnäckige Stellen gelegentlich meine Cortisoncreme Stufe 5. In den Ohren ist kaum noch was, wodurch ich dort auch nur noch bei Bedarf Lotion verteile. Mein Gesicht ist überwiegend Erscheinungsfrei, auch hier wird nur noch bei Bedarf gecremt. Zur Hautpflege benutze ich derzeit Babyöl. Beim Baden und duschen benutze ich Balneum Hermal Bad plus.

Langsam aber sicher erkämpfe ich mir Lebensqualität. Diese Woche war ich zum Gespräch beim Hausarzt um nach Krankengymnastik und Rheasport zu fragen. Leider habe ich dies nicht verschrieben bekommen, da er zuviel Angst hat, dass ich mir dabei Verletzungen in der Schulter zuziehen könnte. Diese ist von der PSA leider etwas eingeschränkt, genau wie meine Bewegungen im Oberkörper durch die PSA in der Wirbelsäule. Daher muss ich nochmal zum Orthopäden und sehen was die sagen. Evtl. noch eine zweite Meinung und zur Schultersprechstunde zum Kinikum AC. Solange soll ich erst mal keinen Sport etc. machen. Des Weiteren sollen jetzt alle Ärzte von mir (Orthopäde, Rheumatologe und Dermatologe) Berichte zum Hausarzt schicken und dann wird GdB beantragt, denn er möchte mich schützen. Er meint ich würde wahrscheinlich einen GdB von mind. 50 bekommen. Das kann ich mir zwar nicht vorstellen, denn mein Vater hat bereits Arthrose, verschleiß in der Wirbelsäule und ist Schwerhörig und hat nur einen GdB von 30. Aber ein Versuch ist es Wert. Und da ich nicht möchte, dass ich irgendwann meinen Job verliere, wenn ich nicht mehr so gut arbeiten kann, wäre es schon sinnvoll diesen mit einem GdB zu sichern, vorallem da ich mich bereits zur Stationsleitung hochgearbeitet habe. Wenn ich irgendwann nicht mehr in der Pflege mitarbeiten kann, könnte ich ja nur noch die Büroarbeit machen, wenn die mich nicht schmeißen können. Mal abwarten und mit einem positiven Gefühl nach vorne sehen. Denn wenn meine Haut und PSA weiter so rückläufig sind, werde ich im Sommer evtl. zum ersten mal seit 26 Jahren Erscheinungsfrei sein.

3 Comments


Recommended Comments

Hey:)

Finde es gut das du dir von anderen nicht reinreden lässt.

Bin 26 Jahre und leide seit 16 Jahren an der pso und war bis jetzt seit die Seuche ausgebrochen ist auch nicht mehr erscheinungsfrei.

Es gibt Zeiten wo sie relativ okay ist aber im mom ist es so schlimm wie lange nicht mehr.

Zum Thema Tabletten stehe ich voll auf deiner Seite. Das ganze cremen pudern bestrahlen und baden sind zwar alles gute Sachen so lange sie auch Erfolg zeigen. Ich nehme jetzt seit einer Woche fumaderm und hab mehr Glück mit den Nebenwirkungen wie du.

Bis auf morgentlichen Durchfall ist alles okay und hoffe das es auch so bleibt. Am meisten hoffe ich natürlich das es auch was bringt.

Ich wünsche die viel Erfolg bei der Bekämpfung der driss dusseligen Krankheit:)

Hoffe du schreibst noch mehr hier über deine Erfolge.

Lg aus Köln:)

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Hey:)

Finde es gut das du dir von anderen nicht reinreden lässt.

Bin 26 Jahre und leide seit 16 Jahren an der pso und war bis jetzt seit die Seuche ausgebrochen ist auch nicht mehr erscheinungsfrei.

Es gibt Zeiten wo sie relativ okay ist aber im mom ist es so schlimm wie lange nicht mehr.

Zum Thema Tabletten stehe ich voll auf deiner Seite. Das ganze cremen pudern bestrahlen und baden sind zwar alles gute Sachen so lange sie auch Erfolg zeigen. Ich nehme jetzt seit einer Woche fumaderm und hab mehr Glück mit den Nebenwirkungen wie du.

Bis auf morgentlichen Durchfall ist alles okay und hoffe das es auch so bleibt. Am meisten hoffe ich natürlich das es auch was bringt.

Ich wünsche die viel Erfolg bei der Bekämpfung der driss dusseligen Krankheit:)

Hoffe du schreibst noch mehr hier über deine Erfolge.

Lg aus Köln:)

Hallo zgkoeln,

mittlerweile geht es mir recht gut, Nebenwirkungen sind weg. Habe meinen Beitrag erweitert. Wie läuft es denn bei dir mit Fumaderm?

LG Simone

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