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Mein Leben mit der PSO

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Kopfpso und die Entscheidung zur Perücke


simone84

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Hallo zusammen,

lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber jetzt möchte ich mir wieder mal alles von der Seele schreiben. Ich befinde mich seit fast in der Medikamentenstudie Ixekizumab. Ich bin sehr froh, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen. Mein Körper ist weitestgehend Erscheinungsfrei. Nur der Bauchnabel und gelegentlich kleinere Plaques zu sehen. Jedoch scheint mein Kopf völlig unbeeindruckt.

In den letzten Monaten wurde mein Kopf immer mehr von der PSO eingenommen. Mein Kopf besteht eigentlich nur noch aus PSO. Mittlerwele habe ich Kreisrunden Haarausfall an mehreren Stellen auf dem Kopf. Es ist nicht mehr möglich, die Stellen mit den verbliebenen Haaren abzudecken. Aus diesem Grund bin ich zu einem Zweithaarfachgeschäft um mich beraten zu lassen. Beim Beratungsgespräch fühlte ich mich anfangs unwohl, aber ich wusste das mir kein Haarschnitt oder Farbe hilft, damit man die kahlen Stellen nicht mehr sehen kann. Der nette Mitarbeiter setzte mir eine Perücke auf den Kopf um mir zu zeigen, dass man das Haar nicht als Perücke erkennt. Ich fühlte mich gleich wohler. Er teilte mir mit, dass ich ein Rezept beim Arzt besorgen solle, Betreff Hilfsmittel Perücke, damit die Krankenkasse einen Anteil bezahlt. Nachdem wir über Farbe und länge der Perücke gesprochen haben, bestellte er eine Auswahl. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin zur Anprobe der verschiedenen Modelle. Evtl. wird dann auch das übrig gebliebene Haar abrasiert und die Perücke angepasst. Ich freu mich schon drauf. Mittlerweile kann ich es kaum erwarten. Fühle mich zur Zeit nur beobachtet und meine jeder guckt auf meinen Kopf und macht sich seine Gedanken was ich alles für Krankheiten haben könnte.

Am Dienstag berichte ich weiter.

29.09.14

Hallo zusammen,

ich freue mich sehr über euer reges Interesse und eure Anteilnahme. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine mit meinem Problem des Lochfraßes.Das Rezept für die Perücke habe ich bereits bekommen. Meine Krankenversicherung zahlt 360€ und 240€ muss ich selber bezahlen. Ich werde aber Heute noch Fotos für die Krankenkasse machen. Werde dort persönlich vorstellig werden, in der Hoffnung dass die den Eigenteil von mir als Härtefallentscheidung auch noch übernehmen. Ein versuch ist es Wert. Derzeit habe ich gerade im vorderen Kopfbereich alles voller Plaques, weil das der einzige Ort ist, an dem sich noch Haare befinden. Ich freue mich schon auf den Morgigen Anbrobentermin der verschiedenen Haarmodelle. Wenn ich Glück habe, wird Morgen der Kopf geschoren und die Perücke angepasst. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die kahlen Stellen zu kaschieren. Jeden Tag ist die Bürste voller Haarbüschel und auch am Oberkopf zeigt sich immer mehr lochfraß wie ich es nenne. Durch den strengen Zopf damit mein Kunstwerk der versteckten Stellen nicht kaputt geht bereitet mir mittlerweile Kopfschmerzen. Nach der Arbeit wird dieser direkt entfernt. Zu Hause laufe ich mit den kahlen Stellen rum. Wenn ich raus muss, zieh ich derzeit eine Kappi an, da meine bestellten Mützen leider noch nicht da sind. Und die Wintermützen sind mir derzeit definitiv zu warm. Meine Arbeitskollegen musste ich bereits über die baldige Perücke informieren, da sie gelegentlich eine kahle Stelle entdeckten und merkten, dass der Zopf immer dünner wird. So oder so, hätten sie gewusst, dass es nicht mein Haar ist, was da plötzlich so voll auf meinen Kopf sitzt. Also lieber offen mit dem Thema umgehen als das hinter meinen Rücken darüber gesprochen wird. Die hatte tätsächlich schon vermutungen über eine evtl. Chemotherapie angestellt und sind jetzt beruhigt, dass ich nur Kopfpso habe und mir deswegen die Haare ausgehen. Innerhalb des Freundeskreises versuche ich es erstmal nicht zu erwähnen. Die meisten habe ich schon ewig nicht mehr gesehen, denen wird das bestimmt nicht auffallen. Meine Mum war in der vergangenen Woche in Urlaub und sie wusste nur, dass mir die Haare ausgehen, kannte aber nicht das Ausmaß. Nachdem ich wußte, dass es bald eine Lösung gibt, habe ich mit dem Handy Fotos gemacht und ihr geschickt. Ich wollte nicht, dass sie es live sieht und mich mitleidig ansieht und weint. So konnte sie den Schock in Ruhe verarbeiten. Sie kommt Morgen zum Anprobetermin mit und da wollte ich nicht, dass sie geschockt ist, wenn der Zopf geöffnet wird. Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, dabei wollte ich mich eigentlich nur bei euch fürs lesen und schreiben beanken. Es bedeutet mir wirklich sehr viel.

Danke und LG Simone

30.09.2014

Heute war es soweit. 3 Perücken zur Auswahl. Mehr Auswahl gab es vom Hersteller nicht, da ich defintiv keine Pony wollte und irgendwie eigentlich alle Perücken eine Pony haben. Bei der ersten gefiel mir die Farbe nicht (fand, hatte einen Graustich), die zweite war viel zu lang. Die dritte gefiel mir direkt und ich hätte sie am liebsten direkt aufbehalten, aber meine Haare mussten ja noch ab. ;-)

Also Perücke wieder runter und den Rasierer angeschmissen. Spiegel abhängen? Nein danke, ich will es sehen, wie die Haare fallen. Meine Mutter war auch mit zur Unterstützung. Klar, ich bin schon dreißig und alt genug, dass alleine durchzustehen, aber irgendwie braucht man in solchen Situationen seine Mummy. Immerhin brauchte ich ja auch einen Kameramann der Fotos und Videos prduziert. Immerhin, wie oft rasiert man sich schon einen Stoppelschnitt. Traurig war ich nicht, über den Verlust der letzten Haare, immerhin hat mich das verstecken der Löcher viel Energy gekostet. Eigentlich sieht es auch gar nicht so schlecht aus, wären nicht die kahlen Stellen und die Plaques der PSO da. Anschließend wurde der Rand an der Perücke noch zurechtgeschnitten und die Spitzen gleichmäßig beigeschnitten. Wer kann schon behaupten, dass er seine Haare nur alle 7-9 Tage waschen muss? Kein fönen, kein frisieren, kein nachfärben, kein nachschneiden. Die Haare liegen immer perfekt und nach dem waschen fallen sie wieder automatisch in die perfekte Position. Nur gelegentlich den Rasierer benutzen. Heute kamen meine bestellten Mützen. Insgesamt 6 Stück und sie sitzen perfekt. So ein "ich habe eine Glatze" Tuch wollte und will ich nicht. Mit den Mützen sieht es auch gut aus. Man denkt ich verstecke meine Haare drunter. Und meinen Kpf behandel ich jetzt in 2 Minuten statt in 30 Minuten. Also spare ich verdammt viel Zeit pro Tag. Das einzige, was man nicht machen kann, ist mit Perücke in die Sauna, aber das ist mir egal. Da geh ich eh nie hin. An alle, die sich noch nicht klar sind wie es weitergeht und ob sie den Schritt gehen sollen. Es ist eine Befreiung wenn die restlichen Haare weg sind und man eine Perücke tragen kann, um die kahlen Stellen zu verbergen. Klar, wenn die Haare an den kahlen Stellen wieder da sind, werde ich irgendwann mit einem Kurzhaarschnitt rumlaufen müssen, bis sie wieder nachgewachsen sind, aber das ist mir egal. Derzeit bin ich einfach nur noch Glücklich und selbst mit kahlem Kopf gefalle ich mir jetzt besser, wie mit den langen Haaren mit extremen Lochfraß. Und wenn meine Eltern und mein Partner es nicht gewusst hätten, würden sie es nicht merken, dass ich eine Perücke trage. Morgen geht es in den Praxistest zur Arbeit. Nur meine engsten Kollegen wissen Bescheid, daher bin ich mal gespannt, ob es wirklich niemand merkt.

Bis bald und LG Simone

01.10.2014

Hallo zusammen,

Heute war der Praxistest. Ich wurde vn jedem angesprochen, der mir über den Weg lief. Alle fanden meine neue Frisur super. Der Schnitt, die Farbe einfach nur Lob für den guten Friseur. Wo ich denn gewesen sei, wie die Farben heißen (Ich habe eine gesträhnte Perücke), wie toll die Haare doch liegen und was für ein Volumen ich doch habe. Mein Ego und Herz sind derzeit so groß, dass man meinen könnte, gleich Platzt es. Wenn ich nicht an die Perücke denke, spüre ich sie gar nicht. Wenn ich an sie denke, habe ich das Gefühl eine gut sitzende Kappi zu tragen. Ich bin einfach nur noch Happy. Die Pflege des Kopfes war Gestern in 2 Minuten statt 30 Minuten erledigt. Das einzige was im Bad aufgehalten hat, war dass ich vm Spiegel nicht loskam. Ich finde meinen kahlen Kopf echt schön, auf irgendeine Art und Weise macht er was her. Heute Mittag lief ich zu Hause ohne rum, aber nur, weil ich geräumt und geputzt habe und nicht wollte, dass ich Dreck abbekomme. Ich laufe Stolz und mit erhobenem Haupt durch die Gegend und fühle mich schön und Glücklich. Und das konnte ich schon lange nicht mehr. Das einzige was ich bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe. Die Perücke hält alles aus. Heftiges Kopfschütteln, kratzen des Kopfes, alles ist möglich, ohne das sie sich bewegt. Man könnte auch mit ihr ins Bett gehen, aber das möchte ich nicht. Mein Freund liebt mich auch ohne Haare. Es gibt nur eine Sache, die die Perücke nicht überlebt und das ist Hitze (Sauna, fönen, glätten etc.). Aber ein Urlaub bei 40° ist möglich.

Sie ist sehr Atmungsaktiv und Belüftung der Kopfhaut ist gegeben. Also nur Vorteile. Ich kann jedem nur raten, sich einen Termin in einem Zweithaarfachgeschäft zu machen und sich beraten zu lassen. Warum leiden wenn es hilfe gibt? Klar ist der Eigenanteil nicht wenig, aber das bezahle ich sonst für 3 Friseurbesuche und die benötigen ich ja zur Zeit eh nicht mehr.

Wer hier im Blog keine Fragen stellen möchte, kann mich auch jederzeit persönlich anschreiben.

Vielen Dank fürs lesen und dafür das ihr einfach daseit.

LG Simone

7 Comments


Recommended Comments

Hallo Simone,

 

ich kann mir vorstellen, dass du unter dem kreisrunden Haarausfall sehr leidest. Ich hatte in Vergangenheit auch stellenweise verstärkten Haarausfall, allerdings nicht in der Form, die du beschreibst. Selbst das war mir schon sehr unangenehm.

 

Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell die Bewilligung der Krankenkasse bekommst, weiterhin so gut in dem Fachgeschäft beraten wirst und bald wieder zufrieden in den Spiegel schauen kannst. :)

 

Liebe Grüße

 

Kati

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Hallo Simone, hast Du es schon mal mit Aminocarin oder gemischtes Pulver aus Zink, Biotin, Silicea D12 und D6 (Apotheke) versucht? Muß zugeben, es ist ein Geduldsspiel, spiele es momentan auch selber und hoffe dringend auf ein positives Ergebnis. Soll helfen!! Aber Deine Entscheidung für Perücke oder hübsche Tücher finde ich sehr gut.

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Hallo, Simone,

 

vor einigen Jahren ging es mir wie dir jetzt. Es hat einige Überwindung gekostet. Im Fachgeschäft für Perücken wurde ich sehr gut beraten. Die Dame dort hat auch den Antrag für die Krankenkasse ausgefüllt und mir später den Kopf ganz vorsichtig geschoren, weil noch viel Plaques vorhanden waren.

 

Nimm einfach das Gute aus der Erfahrung. Die Pso auf der Kopfhaut lässt sich viel besser behandeln und vor allem ist man immer gut frisiert.

 

Liebe Grüße

 

Barb

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Hallo,

ich bin neu hier und lese mich so durch, habe pustulosa am linken Innenfuß und ab und zu in beiden Handflächen, noch minimal.

Jetzt lese ich hier von Bauchnabelentzündung. Gehört das denn auch zum Krankheitsbild vonPso?

Meine Hautärztin hat es abgetan mit einer normalen Entzündung, soll Penatencreme drauftun wegen Zink zum Abtrocknen. Es wird aber nicht besser und juckt wie die verrückt ab und zu.

Außer Pso habe ich noch LS, im Moment aber in Ruhe ohne Schub.

Bin noch ziemlich geschockt von diesen beiden Diagnosen und versuchte positiv zu bleiben, mache mir allerdings schon große Sorgen.

Grüße von Caro

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Hallo Caro, herzlich willkommen... schreib doch mal im Forum einen Thread dazu, dann bekommst du sicher auch Tipps...

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Hallo Simone,

ich kann dich so gut verstehen...

Mein Haar wird auch immer dünner. Bin sehr gespannt, wie du die Perücke auf dem Kopf aushälst...und was die Pso dann dazu sagt. Ob das auf Dauer nicht auch sehr unangenehm werden kann?

Berichte bitte weiter.

 

Liebe Grüße und gute Besserung

Rike

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Hallo Simone,

 

man spürt bei deinem gestrigen Beitrag, wie wohl du dich mit deiner neuen Perücke fühlst. Es freut mich sehr für dich, dass du zu diesem guten Ergebnis gekommen bist. :)

 

Wie lief denn der Praxistest heute ab? Haben die Kollegen bemerkt, dass du eine künstliche Haarpracht trägst?

 

Liebe Grüße

 

Kati

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    • kate.hi
      By kate.hi
      Hey,
      ich habe seit meinem 9. Lebensjahr Psoriasis. Mal mehr und mal weniger, das kennt wahrscheinlich fast jeder von euch. Von Studie bis UV– Kamm habe ich eigentlich alles probiert. Trotzdem möchte ich mal andere Betroffene fragen, habt ihr vielleicht einen guten Tipp für eine dauerhafte Behandlung des Kopfes. Cortison möchte ich jedoch vorerst nicht.
      Ich danke euch jetzt schon für Eure Hilfe!!!
    • simone84
      By simone84
      Hallo zusammen,
      mit ca. 3 Jahren wurde bei mir PSO diagnostiziert. Die PSO und ich hatten also dieses Jahr bereits Sielberhochzeit. Die Ärzte sagten meinen Eltern, ich würde mit dem Stress im Kindergarten nicht klar kommen. Dazu muss ich sagen, dass sie vermutlich Recht hatten, denn ich war ein sehr anhängliches Mamakind. Es folgten Behandlungen mir Teer- und Cortisonsalben, Cremes und Ölmischungen. Besonders schlimm war der Kopf und Oberkörper betroffen.
      Meinen zweiten heftigen Schub bekam ich nach der Einschulung. So dass ich mit 6 Jahren nach dem ersten Halbjahr für 6 Wochen nach Borkum in Kur geschickt würde. Zu meinem großen Leidwesen ohne Mutter, denn Mutter-Kind-Kuren gab es vor 22 Jahren noch nicht.
      Der nächste schwere Schub kam dann beim Schulwechsel zur weiterführenden Schule. Ergebnis-> 3 Wochen Uniklinik Düsseldorf. Anschließend halfen dann auch die ganzen Cremes nichts mehr, so dass ich erst mit UVA dann UVB und zum Schluß mit Bade- und Lichttherape in kombination mit den ganzen Cremes behandelt wurde. Zwischenzeitlich bekam ich auch irgendwelche Kapseln, die in der Apotheke erst angefertigt werden mussten. Musste jede Woche Blut abgenommen bekommen. Was es genau war, weiß ich leider nicht mehr.
      Bis kurz vorm Schulabschluss half das ganze auch ganz gut, doch die Angst wie das Freiwillige Soziale Jahr sein würde, löste wieder einen sehr schweren Schub aus. Ich wurde kurzerhand wieder für 3 Wochen nach Borkum in Kur geschickt. Dort erhielt ich jeden Morgen eine Salbe aufgetragen, die nach einigen Sekunden wieder abgewischt wurde (Keine Ahnung was es genau war, aber es bewirkte wahre Wunder), anschließend Bäder und Lichttherapie.
      Anschließend habe ich die Nase voll gehabt. Ich wollte nicht mehr 3x in der Woche zum Hautarzt, keine Hilfe mehr von meinen Eltern beim eincremen des Kopfes und des Rückens, keine Tbl. nichts mehr. Wollte nur noch meine Ruhe.
      Wenn ich einen Schub hatte, nahm ich hochdosierte Cortisontabletten die ich mir in der Familie organisiert habe. Alle 2 Wochen 100- 200 mg halfen sehr gut. Als ich jedoch anfing Wasser einzulagern, hörte ich damit auf. Mir ging es eine ganze Zeit ganz gut. Ich nahm nichts mehr und die PSO, die ich hatte, war zwar da aber störte mich nicht weiter. Denn ich fand, viele Menschen haben Schuppen, ich halt auch. Die Ellebogen waren schlimm, aber das störte mich auch nicht weiter. Sagte immer, wenn mich jemand mag, dann so wie ich bin, auch mit PSO.
      Letztes Jahr merkte ich, dass ich mir nur selber was vormachte und ging für 4 Wochen in die Ambulante Rhea nach Aachen. Anschließend ging es mir bedeutend besser, doch die PSO kam schneller zurück als mir lieb war.
      Jetzt habe ich mir wieder einen neuen Hautarzt gesucht. Er verschrieb mit 2% Cortison mit 5%Salicylsäure und 5%Metronidazol als Tinktur für den Kopf, Creme fürs Gesicht (0,1% Prednisolon) und für den Körper.
      Mal abwarten wie es anschlägt, wenn es nicht besser wird, gehe ich in 3 Monaten wieder hin.
      Würde mich freuen, wenn noch mehr über ihr Leben mit der PSO berichten.
    • Ulli_1990
      By Ulli_1990
      Hallo liebe Community,
      ich hoffe sehr, hier bei euch Hilfe zu bekommen. Folgendes beschäftigt mich sehr...
      Mein Freund hat sehr extreme Schuppenflechte. Hauptsächlich an den Armen, Beinen und halt der Kopfhaut. Er ist damit in Behandlung bei einer Dermatologin und kommt grundsätzlich auch gut zurecht. Nur zum Winter hin wird der Juckreiz eben schlimmer.. Seine Ärztin hat ihm für die Kopfhaut eine Lotion und für die anderen Stellen ein Spray verschrieben. Das Spray funktioniert super, nur lässt sich halt schwer am Kopf anwenden aufgrund der Haare. Nun hat er gestern wirklich toternst vorgeschlagen, sich eine Glatze zu rasieren, 14 Tage das Spray anzuwenden statt der Lotion und einfach nicht raus zu gehen. Ich bin alarmiert, wie sehr ihn das alles mitnimmt. Abgesehen davon, dass man sich nicht 14 Tage einigeln kann.
      Ich habe bisher keinerlei Erfahrungen mit Schuppenflechte und habe mich versucht schlau zu lesen. Ich möchte ihm irgendwie helfen. Ich konnte ihn zum Glück erstmal überzeugen, die Lotion konsequent 14 Tage zu nutzen. Möchte ihn aber gerne mehr unterstützen, als ihn einfach täglich daran zu erinnern.
      Grade in der kalten Jahreszeit sagt er, fängt es abends extrem an zu jucken. Gibt es Hausmittel, die das lindern können? Ein spezielles Shampoo?
      Über eure Tips wäre ich mehr als dankbar! Ich mache mir große Sorgen..
      Ulli
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    • Peter007
      Hallo Arno, Hast Du auch schon mal Arganöl versucht? Das könnte eventuell auch helfen.
    • malgucken
      Hallo liebe Gitti, es ist echt schade, zu lesen, dass (auch bei euch) die Selbsthilfe immer mehr zum erliegen kommt. Ich stimme dir auch zu, dass Videokonferenzen auch nicht das Wahre sind. Das sehe ich selber, wenn per Internet Stunden abhalte. Da ist es schwerer, dass der Funke überspringt. Mir macht das auch keinen Spaß mehr. Anfangs fand ich es noch cool. Aber mittlerweile nerven mich solche Konferenzen. Hoffen wir mal, dass diese Zeit bald vorbei ist und menschlicher Kontakt
    • GrBaer185
      Am 13.03.2017, also vor 4 Jahren, begann ich mit der Behandlung mit Cosentyx. Bis jetzt bin ich zufrieden - Näheres siehe oben in meinem Blogbeitrag. Never change a running system! Zu deutsch: Ändere keine Therapie mit der Du einiger Maßen zufrieden bist, Du weißt nicht, ob eine andere Therapie besser oder zumindest genau so gut wirkt! Oder???
    • Claudia
      Hallo Rheinkiesel, die Sache mit dem Bruch oder Nicht-Bruch ist schon seltsam. Hast du denn noch einen Termin zur Nachkontrolle? An deiner Stelle würde ich aber auf jeden Fall das Angebot deines Hausarztes annehmen, dass du in Wuppertal durchgecheckt wirst. Was ich dir aber nicht ersparen kann: Auch mit 70 muss man nicht untrainiert bleiben   Du musst ja nicht gleich Seniorenmeister(in) in irgendwas werden 🤸Frag doch mal deinen Hausarzt oder noch besser den Orthopäden nach Reha-Sport.
    • sia
      Ja, das kann ich gut verstehen. Bei einem reinen "Genussmittel" wie Tabak oder einer anderen Droge, auch Zucker, ist das ja gar kein Problem. Ist zwar auch nicht einfach, aber generell "Nein" zu sagen ist einfacher als beim Essen. Das kann (und sollte) man nicht auf Null fahren. Noch nicht mal für eine Zeit. Schon gar nicht zum abnehmen. Wer drei Tage lang 500 Kilokalorien weniger isst als er/sie benötigt, wird unweigerlich mit dem Hungerstoffwechsel zu tun bekommen. Das bedeutet, dass Muskulatu
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