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Cosentyx (Secukinumab)

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Juni 2018 - Lungenentzündung begünstigt durch Secukinumab?


GrBaer185

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GrBaer185

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Am 28.6.2018 um 10:08 schrieb Tessa:

Wie ist es bei dir?

Hallo Tessa,
danke für den Bericht.
Ich spritze Cosentyx seit rund 1,25 Jahren mit sehr gutem Ergebnis für die Haut ( nur wenige  kleine Stellen an der rechten Wade und einer Zehe..
Zwischenzeitlich hatte ich Ausschlag und Juckreiz in den Armbeugen und Kniekehlen, ähnlich einer Neurodermitis, ging wieder weg. Ebenso mit Salbe der Ausschlag in der Leiste und die trockene, rote und spröde Haut am kleinen Finger rechts. An zwei Fingergelenken ist die Haut sehr trocken und wenn ich nicht genug salbe, reißt sie ein. Generell kommt mir die Haut trockener als vor Cosentyx vor.
Zwei Sachen, die nicht mit Cosentyx zusammenhängen müssen:

- Im linken Knie gab es beim Aufstehen vom Tisch plötzlich einen Stich, einige Tage später waren die Beschwerden so stark, dass ich nur noch humpeln konnte. Orthopädin: Verdacht auf Plicasyndrom (hatte ich noch nie), MRT: altersentsprechend gesundes Knie, mittlerweile mit gerätegestützter Krankengymnastik wieder schmerzfrei.

- Rechte Hand Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom (beim Lenkradhalten und vor allem beim Schlafen kribbeln in der Hand), Handgelenksorthese zum Schlafen, Nervenleitungsgeschwindigkeitsmessung nur leichte Abweichung zw. links und rechts. Mittlerweile keine Beschwerden mehr. Vermutlich eher muskuläre Verspannung/ Fehlhaltung im Schulterbereich.

Hatte am Mi., 6.6.18 abends plötzlich Schüttelfrost und 39,4 °C Fieber. Arzt tippte auf Virus, abhören der Lunge o.B.., kein Husten, keine Erkältung, gab mir vorsorglich falls es nicht besser wird ein Rezept für ein Antibiotikum mit. Fr. leichte Brustschmerzen und etwas Auswurf beim Räuspern, woraufhin ich das Antibiotikum holte und einnahm. Keine Besserung, Fieber ging nur mit Ibuprofen 400 mg runter, bei nachlassen der Wirkung nach ca. 8 Stunden wieder Schüttelfrost und 39,5 °C Fieber. Montag zum Röntgen: bilaterale atypische Lungenentzündung, CRP 249 mg/l, neues Breitbandantibiotikum, das dann nach 2,5 Tagen endlich anschlug.

Sprach Arzt auf möglichen Zusammenhang mit Biologicum an und meine von früher von Fumarsäurederivaten und FUMADERM her immer noch niedrigen Lymphozytenwerte (um 650 pro Mikroliter), meinte, auch 30 jährige bekämen Lungenentzündung.

Habe mir gestern wieder 2 Cosentyx-Spritzen gesetzt - hoffe, dies war kein Fehler...

GrBaer185

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Am 18.12.2017 um 17:09 schrieb arni:

Das viel gelobte Cosentyx hat mir schweren Schaden zugefügt. Das werde ich wohl nie vergessen. 

Hallo Arni,

kannst Du das näher erläutern oder einen Link angeben, falls Du es woanders schon dargestellt hast?
Wäre super, danke!

arni

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Mal gucken, ob ich das noch alles zusammen bekomme...

Es fing an mit einer Kieferhöhlenentzündung

Dann kam die trockene Haut. Hab mich 3x tgl. cremen müssen. Habe mich sonst kaputt gekratzt. Mein Bauchnabel ist gerissen und hat sich entzündet.

Der nächste Infekt kam

Fieberschübe und Schüttelfrost ohne einen Infekt zu haben. Bestimmt 4 Wochen ging so. Dies habe ich heute noch, wenn sich ein Schub ankündigt. 

Dann Schmerzen der Weichteile und Gelenke und Muskelschmerzen. Besondern mein Knie schmerzte und wurde dann im Verlauf auch dick. 

Lungenentzündung war die nächste Station

Dann kam für mich das Schlimmste. Die Schuppenflechte, die vorher gut war, explodierte. Steht auch unter selten Nebenwirkungen im Beipackzettel Ausbruch der Psoriasis. Ich hatte den schlimmsten Psoriasis Schub meines Lebens. Davon habe ich mich erst nach 1,5 Jahren erholen können. Aber nur durch ein neues wirksames Biological. 

Es folgten 2x Nasennebenhöhlen-Vereiterungen

Consentyx wieder mal ausgesetzt und alle Infekte sind innerhalb von 7 Tagen verschwunden. 

Neuer Start mit Secukinumab

Wieder einen heftig Infekt und 3x Bindehaut-Vereiterung

2 Abszesse haben sich gebildet

 

Das war das Ende vom Cosentyx für mich. Ich habe lange aus verschiedenen Gründen daran festgehalten. Aus heutiger Sicht viel zu lang. Meine Rheumatologin würde heute mit Ihren neuen Erfahrungen mit diesem Medikament auch anders handeln. Aber damals, war es der große Renner und kein Arzt hatte Zweifel zugelassen. Selbst heute noch, sehen Dermatologen dieses Medikament als den Durchbruch der Psoriasis Medizin an und sind immun gegen Kritik. 

 

Die meisten Patienten vertragen Cosentyx zum Glück sehr gut und profieren von dessen Wirkung.

Es ist immer schwierig abzuklären, wenn man weitere Baustelle hat, ob diese Dinge vom Cosentyx kommen oder völlig unabhängig sind. Fast unmöglich. Dazu müsste man Cosentyx mal aussetzen und gucken. Aber wer setzt schon freiwillig ein gut wirksames Medikament ab mit der Möglichkeit, dass es hinterher nicht mehr so gut wirken wird. 

Dir bleibt eigentlich nicht viel übrig als abzuwarten. Wenn sich Deine Nebenerkrankungen häufen und ein anderer Leidensdruck entsteht, dann musst Du handeln. 

Wegen Deiner Sehnengeschichte und auch Kniebeschwerden auch mal beobachten ob noch weitere Dinge hinzukommen. Vielleicht unterdrückt Cosentyx auch nicht ausreichend die rheumatologische Seite. 

Ich wünsche Dir für heute erst einmal eine Gute-Besserung für Deine Lungenentzündung. 

bearbeitet 29. Juni von arni


 

GrBaer185

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Hallo Arnhild,

zunächst vielen Dank für die ausführliche und sehr interessante Beschreibung Deiner Erfahrungen mit Cosentyx.
Da sind ja einige Parallelen zu mir: trockene, teils rissige Haut, Knieproblem, Juckreiz, Lungenentzündung.
Hast Du die vermutlichen Nebenwirkungen gemeldet?
Noch ohne Lungenentzündung hatte ich bei Novartis (Tel. Nr. aus dem Beipackzettel) angerufen, weil ich mich unglücklich gespritzt hatte (wohl etwas zu tief am Bauch und eine Ader getroffen, gab eine richtige Beule mit später blauem Fleck) und wissen wollte, ob es schlimm ist, wenn Cosentyx aus Versehen in eine Ader gespritzt wird. Die Ärztin, zu der ich durchgestellt wurde, gab mir diesbezüglich Entwarnung. Bei der Gelegenheit schilderte ich auch gleich meine "Nebenwirkungen" und stellte Fragen zur Dosierung.
Ich bekam in Folge umfangreiche Fragebogenunterlagen zu den von mir genannten Nebenwirkungen für meinen Arzt. Dieser füllte sie schnell aus und sah keinen Zusammenhang mit Cosentyx - deckt sich gut mit dem was Du geschrieben hast, für den Arzt ist es DAS fantastische Präparat bei Psoriasis.
Meine atypische Lungenentzündung habe ich auf der im Beipackzettel genannten Web-Seite des Paul-Ehrlich-Instituts in Langen, www.pei.de  gemeldet. Bisher ohne Reaktion, kann aber noch kommen.

Mir geht es soweit wieder gut und ich war heute wieder das erste Mal seit der Lungenentzündung bei der gerätegestützten Krankengymnastik.
Bezüglich arthritischer Beschwerden scheint Cosentyx bei mir "nicht" zu wirken, seit vielen Wochen schmerzt mir am Handballen der linken Hand das Erbsenbein und die Achillessehne links wird auch nicht besser (habe nächste Woche meine vierte Stoßwellenbehandlung). 
Nachdem ich zu Beginn der Cosentyx-Therapie grippale Infekte und Halsschmerzen hatte und das Spritzenintervall deshalb auf fünf Wochen verlängert hatte, bin ich allerdings 'off Label' bei fünf Wochen Spritzenabstand geblieben und meine Haut ist nach wie vor sehr gut (nur vernachlässigbare kleine Stellen). Siehe auch:


Habe mich auch bis zu meiner Lungenentzündung gut gefühlt und gefreut, das Cosentyx bei meiner Haut so super geholfen hat (zuvor im Dez. 2016 PASI von 34,3 und DLQI von 22).
Frage mich halt, wann die nächste Lungenentzündung kommt (meine Vorletzte war 2000 und Anfang 2003). So wie Du denkst, zulange bei Cosentyx geblieben zu sein, so war ich zu lange bei Fumaraten und FUMADERM geblieben, trotz Leuco- und Lymphopenie. Habe nun immer noch verringerte Lymphozytenwerte.

Welches Biologikum nimmst Du jetzt Arnhild?

Alles Gute und viele Grüße!
 

GrBaer185

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Hallo Bettina,

ich wurde weder auf Lungenembolie noch auf Lupus erythematodes noch auf einen DIL gecheckt.    
Geröntgt wurde ich jetzt zweimal, ersten als  nach  4 Tagen (am Montag) immer noch hohes Fieber (39,5 °C) trotz drei Tagen Antibiotikum bestand, mit der Diagnose bilaterale atypische Lungenentzündung, dann eine Woche später zur Kontrolle nachdem ich ein anderes, diesmal Breitbandantibiotikum bekommen hatte.

Bei einem Hämatologen (Krankenhaus Neukölln) mit Knochenmarkspunktion war ich vor ca. 22 Jahren wegen der niedrigen Lymphozytenwerte (durch Fumarate) ohne besonderes Ergebnis, neuerlich nicht mehr. Sprach jetzt meinen Internisten auf einen Hämatologen an, ohne dass er dies befürwortete.
Ich frage mich, was ein neuerlicher Hämatologenbesuch bringen soll mit welchen Erkenntnissen und vor allem mit welchen Handlungsfolgerungen.

Mir geht es schon wieder recht gut. Ob Cosentyx die Ursache oder eine Mitursache der Lungenentzündung ist kann man halt nicht  sagen. 2000 und 2003 hatte ich auch eine Lungenentzündung ohne Cosentyx. Nachdenklich macht es mich aber schon, da es "kein Schnupfen" ist und aus heiterem Himmel kam, d.h. keine Erkältung, kein Husten und beim Abhören am ersten Tag ohne Befund. Der Arzt dachte an eine Virusinfektion und meinte ein Antibiotikum würde mir nichts bringen.
PS: Ich rauche nicht, bin gegen Pneumokokken geimpft (Auffrischimpfung erst 3 Wochen vor der Lungenentzündung), habe kein Asthma und lebe auch sonst recht gesund. 
Hast Du eine Idee, wie man die Lymphozytenzahl erhöhen/ pushen kann?

Ein schönes Wochenende wünscht B.

 

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