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About This Club

Der Ort für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis in Berlin
  1. What's new in this club
  2. Zur Erinnerung: Morgen abend (also Dienstag) um 19 Uhr könnt Ihr alle beim Vortrag über Psoriasis arthritis dabeisein. Zoom sei dank. Der Link: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
  3. Der nächste Vortrag unserer Berliner Selbsthilfegruppe wird nun auch online stattfinden. Wenn möglich, übertragen wir ihn in unserem angestammten Gruppenraum im Familienzentrum. Aber was gut ist: Dadurch kann jeder von überall den Vortrag anhören, Fragen stellen usw. Thema: Neue Möglichkeiten, eine Psoriasis arthritis zu behandeln Referent: Dr. Fabian Proft, Rheumatologie der Charité (Campus Benjamin Franklin) Termin: Dienstag, 7. September, 19 Uhr Wichtig: Wer vor Ort im Familienzentrum dabei sein will, muss sich anmelden (Mail an info@psoriasis-forum-berlin.de oder Telefon 030-61283090). Die Zahl der Plätze ist begrenzt. Und: Es gelten die 3G-Regeln. Ohne Ausnahme. Link für alle anderen: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
  4. Das nächste Treffen in Berlin steht an: Am Sonntag, den 12. September, gibt es wieder ein gemeinsames Mittagessen mit anschließendem irgendwas, was wir noch gemeinsam beschließen. Los geht's 13 Uhr im Lokal "Volkskammer" am S-Bahnhof Ostbahnhof (genauer: Straße der Pariser Kommune 18a). Wer dabeisein will, schreibe das hier rein oder mir. Der Tisch im Lokal soll schließlich nicht zu groß und nicht zu klein sein. Dass wir uns schon wieder treffen, liegt an Besuch aus Bayern, der nach einem Umweg über MeckPomm in Berlin Station macht. 🐢
  5. Claudia

    Berliner Stammtisch

    Manchmal liegen zwischen unseren Treffen viele Monate, diesmal nur ein paar Wochen. Der Grund: @turtle ist in der Stadt Wir treffen uns wieder zu einem gemeinsamen Mittagessen mit anschließender City-Tour. Das kann je nach Wetter und Kraft zu Fuß, mit dem Dampfer oder anderswie sein. Und weil es in unserem bisherigen "Stammlokal" beim letzten Mal nicht so toll war, haben wir ein neues ausgesucht: das / die Volkskammer. Endlich mal wieder ein richtiges Jägerschnitzel Das Lokal ist am S-Bahnhof Ostbahnhof und damit sowas von zentral gelegen. Wer dabeisein will, klicke auf "Zusagen" oder lasse mich das auf irgendeinem Weg wissen, damit der Tisch groß genug bestellt wird. Per Mail geht das zum Beispiel auch: an mail@psoriasis-netz.de. Wer's noch nicht weiß, kann auch "Unentschlossen" wählen.
  6. Claudia

    Berliner Stammtisch

    Das ist sehr, sehr einfach. Du steigst in die S-Bahn, atmest einmal tief ein und aus und steigst an der nächsten Station schon wieder aus. Wir können dich auch vom Hauptbahnhof oder eben vom Bahnhof Friedrichstraße abholen.
  7. Matjes

    Berliner Stammtisch

    Ich hätte grosse Lust zu kommen. Kenne mich aber in Berlin so gar nicht aus. Mit welcher Linie komme ich vom Hauptbahnhof zum Treffpunkt?
  8. Claudia

    Berliner Stammtisch

    Wir werden ordentlich aufpassen und gucken, was dann geht. Der Italiener hat Plätze draußen, und ansonsten kann man immer noch rumlaufen.
  9. butzy

    Berliner Stammtisch

    Super Idee und viel Spaß dabei! Wir Hessen sind da eher zurückhaltend. Unser Landesvater sagt ja immer: "Hessen bleibt besonnen"🤔 Aber ich denke wir werden uns auch in absehbarer Zeit wieder treffen.
  10. Claudia

    Berliner Stammtisch

    @Gehli und ich finden: Es wird Zeit, dass wir Berliner uns mal wieder sehen. Jeder ist willkommen, jeder kann jeden mitbringen. Wir treffen uns zum Mittagessen beim Italiener "Ristorante Roma" an der Friedrichstraße gegenüber vom Friedrichstadtpalast. Der U-Bahnhof Oranienburger Tor oder der S- und U-Bahnhof Friedrichstraße sind perfekt in der Nähe. Was wir danach machen, wird noch ausgeknobelt. Angucken des Humboldt-Forums, der neuen U-Bahnhöfe oder etwas anderes – es können noch Wünsche geäußert werden. Bitte schreibt mir kurz, wenn Ihr dabeisein wollt – damit der Tisch ausreicht
  11. Hallo Berliner, wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet. Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein. Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden. Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt. Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern. (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune) Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt. Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
  12. DerDa4

    Neu hier / Berlin

    Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung. Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. Bis dahin, David PS: Cremen nicht vergessen 😉
  13. Vielen Dank für deine lieben Worte @Claudia Ich bin seit 5 Monaten auf der Suche nach einen Therapeuten wegen anderer Probleme aber in Berlin einen zu finden, der zu einem passt ist gar nicht so leicht wie ich gemerkt habe. Ich hatte schon immer sehr wenige Freunde, weil ich nicht jeden Vertraue und es mir schwerfällt jemanden in meinem Leben hereinzulassen. Die zwei Freunde, die ich noch hatte haben sich seit meine Schuppenflechte so schlimm geworden sind von mir abgewendet. (da sieht man wie oberflächlich sie in Wirklichkeit sind) Meine Familie steht etwas hinter mir aber nur etwas aber daran bin ich bei meiner Familie schon gewöhnt. Die größte Unterstützung kriege ich von meinem Freund mit dem ich seit 8 Jahren zusammen bin. Ich habe meine Schuppenflechte mit UV strahlen Therapie und Kortison behandelt was auch sehr gut gewirkt hat aber vor zirka drei Wochen hat mein Artzt die Kortison Salbe gegen eine Salbe ohne Kortison gewechselt. Nach drei Tagen sind die Schuppenflechte schneller und heftiger als vorher zurückgekommen und sogar in Stellen, die vorher nicht betroffen waren. Leider ist mein Artzt seit drei Wochen im Urlaub bis zum 20 Juli ich habe versucht ein anderen Artzt zu finden für die zeit aber ohne Erfolg. Endweder nehmen sie keine neupatienten auf oder erst in August. Ich bin froh wen mein Artzt wieder da ist meine Schuppenflechte werden immer schlimmer und großflächiger das setzt mir extrem zu.
  14. Hallo @Yurisan es wäre leicht, zu schreiben "Du musst nicht weinen". Aber das hilft dir nicht, ich weiß. Zur Frage "Wieso ich?" kann ich dir sagen: Du hast nichts "Böses" getan! Du hast die Krankheit bekommen, weil du die Veranlagung dazu in dir hattest. Es hilft nichts, wenn du dich selbst geißelst. Tja, wie kommt man am besten mit der Schuppenflechte klar? Drüber reden hilft. Und wenn in deiner Umgebung keiner ist, mit dem du darüber reden kannst – dann schreib hier. Dazu gibt's unsere Community schließlich. Hast du mal Freunden einfach gesagt "Ich hab diese blöde Schuppenflechte, die nervt mich vielleicht, sag ich dir", so in der Art? Oft ist die Reaktion gar nicht so schlimm wie befürchtet. Und der Einstieg ins Gespräch geebnet. Was nach meiner Erfahrung nicht hilft: immer dagegen ankämpfen zu wollen. Es wird leichter, wenn du sie akzeptierst. Wenn du Hilfe vom Profi brauchst, nimm sie an und suche einen Psychologen. Damit du gar nicht erst in eine Depression rutschst oder, wenn's schon schlimmer ist, den Weg heraus findest. Womit behandelt du denn deine Psoriasis? An alle: Was habt Ihr gemacht, was habt Ihr Euch gesagt, um mit der Schuppenflechte klarzukommen?
  15. Hallo, ich bin neu hier und bin der Gruppe beigetreten weil ich hoffe hier hilfreiche Tipps und gleichgesinnte zu finden. Da ich die diagnose vor kurzen erst bekommen habe, fällt es mir noch sehr schwer, damit klarzukommen. Ich habe die Schuppenflechte unter der Achsel links und rechte bauchseite am Hals und rücken. Ich gehe kaum noch raus weine sehr viel und frage mich wieso? Wieso ich? Ich hoffe hier Menschen zu finden die mir Ratschläge geben können wie man am besten damit klar kommt usw.
  16. Endlich können wir uns wieder in der Selbsthilfegruppe treffen – und zwar auf dem Spielplatz Gemeint ist der Spielplatz am Haus der Familie, wo wir uns ja auch sonst treffen. Wir werden Stühle haben und wir haben Einmal-Mund-Nasen-Schutz sowie Desinfektionsmittel, gespendet von einem Apotheker. Der geplante Vortrag der Apothekerin wurde verschoben. Es ist also viel Zeit zum reden, fragen, erzählen.
  17. until
    Vortrag "Ernährung und Naturheilkunde bei Kindern mit rheumatischen Erkrankungen" Referent: Dr. Christian Kessler, Abteilung Naturheilkunde, Immanuel Krankenhaus Berlin-Wannsee Anmeldung und Information: Daniela Beyer, Tel. 32 290 29 23 oder beyer@rheuma-liga-berlin.de
  18. until
    Am Dienstag, den 3. März 2020, haben wir im Psoriasis Forum Berlin wieder ein interessantes Thema: Welches Medikament passt? Wonach sich entscheidet, womit eine Psoriasis behandelt wird. Referent ist Professor K. Asadullah (Potsdam). Inzwischen gibt es für die innerliche Therapie 17 Wirkstoffe; davon sind 11 Biologika. Jedes Präparat hat seine speziellen Stärken und Schwächen. Mit welchem man dann tatsächlich behandelt wird, hängt von zusätzlichen Bedingungen ab: Vor-oder Begleiterkrankungen (v.a. Psoriasis Arthritis), Unverträglichkeiten oder Schwangerschaft, Nagelbefall, Sonderformen (Hände und Füße, Pustulosa), Juckreiz oder aber auch, ob es schnell wirken soll (Hochzeit). Oder hast du Angst, überhaupt unter Menschen zu gehen? Auf das neue Corona-Virus reagieren manchen mit Panikreaktionen. Angst ist meist ein schlechter Ratgeber. Niemand von uns kann tatsächlich abschätzen, wie groß die Gefahr ist sich anzustecken. Alle Experten raten, die Situation nüchtern zu betrachten und sich seriös zu informieren. Der Berliner Tagesspiegel hat die 45 wichtigsten Tipps zum Corona-Virus zusammengestellt. Es gibt also weder Grund panisch zu reagieren, noch zu Hause zu bleiben.
  19. until
    Vortrag „Reha für Kinder mit Rheuma und Sozialrecht“ Referent: Dr. Ulrich Eggens, DRV, Bertram Wittig, Sozialpädagoge Rheuma-Liga Berlin Veranstalter: Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. Informationen: hier
  20. until
    Im Psoriasis Forum Berlin gibt es sonst meist einen Vortrag und danach die Möglichkeit, alles zu fragen. Diesmal gibt es mal etwas anderes: Eine Autorin, Schreib-, Kunst- und Kreativitäts-Therapeutin erzählt etwas darüber, wie Schreiben die Sicht auf und den Umgang mit einer Krankheit verändern kann. Und es gibt gleich Schreib-Übungen. Mehr Informationen über das Psoriasis Forum Berlin e.V.: https://www.psoriasis-forum-berlin.de/
  21. Claudia

    Berlin: Kinder-Rheuma

    until
    Thema: Medikamentöse Therapien und neue Medikamente in der Kinderrheumatologie Veranstalter: Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. Referentin: Prof. Dr. Kirsten Minden, Kinderrheumatologin Weitere Informationen: hier
  22. Wie immer am ersten Dienstag im Monat trifft sich die Berliner Selbsthilfegruppe. Und wie immer im Januar gibt es keinen Vortrag, sondern es wird einfach nur geredet – wir tauschen Erfahrungen aus, jeder kann alle anderen alles fragen... Mehr Informationen: https://www.psoriasis-forum-berlin.de/
  23. Claudia

    Kyntheum

    Hi @behe77 wie ist es dir in den ersten Tagen mit Kyntheum ergangen? Hast du irgendwelche Nebenwirkungen gespürt?
  24. behe77

    Kyntheum

    Hallihallo, bin neu hier in der Gruppe. Habe seit über 12 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun. Jetzt habe ich Kyntheum verschrieben bekommen. Beginne heute Abend mit der ersten Spritze. Bin gespannt ob es hilft.
  25. Claudia

    Treffen der Selbsthilfegruppe

    until
    Diesmal geht es um das Thema Psoriasis und Alkohol.
  26. Saglik

    Erstdiagnose / Ärzte in Berlin

    Vielen lieben Dank Claudia, deine Links sind sehr hilfreich, werde es mir in Ruhe anschauen. Sobald ich mich einem Arzt oder einer Ärztin zugewandt habe, kann ich hoffentlich mehr über meine Beschwerden berichten! LG Saglik
  27.  

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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