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About This Club

Leute aus NRW mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis
  1. What's new in this club
  2. Hallo ihr lieben !!! Ich bin Sandy aus dortmund 40 jahre jung und leide seit 3 jahren an schuppenflechte hab nen guten hautarzt und bald hoffentlich auch nen guten reumatologen in aussicht.Habe vom Hautarzt nun Kortison preperate bekommen die mir sehr gut helfen keine schuppung mehr und auch kein juckreiz mehr bin happy und tausche mich gerne aus. Lieben Gruss sandy
  3. herbert.leichtfuss

    Universitätsklinik Bonn

    So, nun möchte ich mal wieder meinen Senf mitteilen. Ende Januar/Anfang Februar 2021 hätte ich die nächste Spritze "Ilumetri" erhalten, aber die Blutuntersuchung ergab, dass der Lipasewert mal wieder hoch ist und sich die niedergelassene Hautärztin nicht traute, das Rezept für Ilumetrie herauszurücken. Erst sollte abgeklärt werden, warum der Lipasewert über 600 war. Dabei verhält sich dieser bei mir seit 2017 wie auf der Achterbahn; rauf - runter - wieder rauf ..... Wegen des schwankenden Lipasewertes musste ich 2017 in der Kölner Uni die Behandlung mit dem sehr gut wirkenden Stelara abbrechen, weil man sich dort nicht traute, die Behandlung fortzusetzen; und dies trotz der Untersuchung in der dortigen Gastroenterologie. Die Folgen waren dann echt besch..... Bei den vergangenen Blutuntersuchungen war der Lipasewert entweder gerade niedrig oder der Wert wurde gar nicht ermittelt, d.h. ein eventuell hoher Wert ist gar nicht aufgefallen. Natürlich war ich nicht begeistert, dass ich Ilumetri nun nicht bekam und es begann mal wieder eine Odyssee zu verschiedenen Ärzten; von Hautärztin zu Hausärztin und von dort zum niedergelassenen Gastroenterologen; von dort zur Gastroenterologie der Uni Köln (Sonographie: Schlauch durch den Mund bis in den Magen). Ergebnis: Keine Veränderung gegenüber 2018, als diese Untersuchung schon einmal erfolgte. Positives Ergebnis: Der untersuchende Arzt meinte, dass man angesichts des Untersuchungsergebnisses nicht auf das eine oder andere Gläschen Rotwein verzichten müsste (Gastroenterologin von 2018 hatte zu völligen Verzicht geraten, welchen ich als braves Kind auch einhielt) und er hätte keine Bedenken betr. Einsatz von Stelara (kennt man wohl inzwischen), aber bei Ilumetri wüsste er nicht, da er dieses Medikament noch nicht kennen würde. Mit dem Untersuchungsergebnis zurück zum niedergelassenen Gastroenterologen, der das Ergebnis gut fand und keine Hinderungsgründe für den Einsatz von Ilumetri sah (übrigens, von der Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführens einer Sonde hat auch er abgeraten, da, wenn man noch keine chronische Pankreatitis hätte, so könnte sie durch diese Untersuchung ausgelöst werden; also Finger weg davon!). Hausärztin kurz informiert und ab zur Hautärztin: Leider traute sie sich immer noch nicht, das Rezept für Ilumetri rauszurücken. Ich sollte doch mal die Dermatologie der Uni Bonn konsultieren. Inzwischen war es Ende März 2021. In Bonn sah man keine Probleme betr. Ilumetrie. Da die Haut immer noch sehr gut aussah, entschieden wir zusammen, die nächste Spritze um weitere drei Monate aufzuschieben. Nächster Termin: Ende Juni 2021. Haut sah immer noch unverändert gut aus. Auch mit Rücksicht auf Corona hatte ich in Absprache mit der Uni Bonn entschieden, weiterhin abzuwarten. Nächster Termin: Ende September 2021. Inzwischen haben sich am Po und Steißbein ein paar kleine Stellen mit Schuppen (Stecknadelkopfgröße) gebildet, die ich mit Daivobet-Gel behandle und im Mom. nicht größer werden. Allerdings habe ich Mitte/Ende Juli 2021 Probleme mit meinem rechten Daumen bekommen, der insbesondere beim Motorradfahren schmerzt; außerdem auch mit dem linken Armgelenk, wenn ich Daivobet auf der hinteren Körperseite auftragen will. Bewege ich den Arm nach vorne oder oben, gibt es keine Beschwerden. Ob es sich hier um Beschwerden im Zusammenhang mit der Pso handelt .....? In der Vergangenheit hatte ich zu keiner Zeit Beschwerden mit den Gelenken und beim linken Arm habe ich manchmal den Eindruck, als ob es gerade in dem Bereich des Oberarmes, wo die BionTech-Spritze verpasst wurde, wehtäte. Übrigens, irgendwo im Forum hatte ich zu irgendeine Mittel die Frage gelesen, ob man sich das Mittel auch ein paar Tage später als vorgesehen spritzen könnte. Laut Dr. Wilsmann-Theis von der Uni Bonn soll Ilumetri bis zu 6 Monate weiter wirken, d.h. ein paar Tage überfällig zu sein, dürfte bei Ilumetri wohl kein Problem sein und bei anderen Pso-Präparaten vermutlich auch nicht. Nächster Bericht wird vermutlich in ein paar Monaten folgen.
  4. Schuppendrachenmagus

    Treffen mit PSA-Betroffenen

    wäre dabei thimmy:)
  5. Grüsse euch, suche Leute aus den Kreisen Münster und Steinfurt, zum Aufbau einer kleinen Gesprächsgruppe im regionalen Kreis gutes Durchhalten an alle
  6. TinaK

    Lasern gegen Psoriasis

    Excimer - Laser. Das war es, ich kam nicht drauf. 😀, sorry. Wird aber leider nicht von den Kassen übernommen sagte man mir. Die Lichttherapie hatte ich schon, es hat mir aber nicht arg so viel gebracht. Balneo Bad mit anschließender UV -B Bestrahlung. danke für den Link, werde reinschauen 👍🏼
  7. Claudia

    Lasern gegen Psoriasis

    Hi @TinaK es gibt verschiedene Arten von Lasergeräten, die bei Hautärzten im Gebrauch sind. Die meisten sind für die Behandlung von anderen Hautproblemen und -krankheiten. Einer für die Behandlung der Schuppenflechte heißt Excimer-Laser. Auf der Internetseite dieser Praxis in Essen werden die verschiedenen Typen gut aufgelistet: https://www.dr-ravens.de/hautarzt-in-essen/dermatologische-lasertherapie-laserepilation/ Hattest du denn schon mal eine Lichttherapie mit UV-B-Bestrahlungsgeräten zum Beispiel?
  8. Hallo, habt ihr schon von der neuen Lasermethode gehört. Ich habe es zuletzt in meiner Haustarztpraxis gesehen und habe demnächst ein Infogespräch. Momentan habe ich nämlich wieder einen Schub den ich auch nicht in den Griff bekomme. Salben und Cremes nutzen nicht viel und deshalb interessiert mich dieses Methode.
  9. Stephus66

    Kreis Aachen

    Hallo, ich bin Stephan aus Kohlscheid. Bin 63 und habe seit 15 Jahren Pso. Ich bin jetzt bei Dr. Lichtenstein in Eschweiler und seit vielen Jahren erstmals sehr zufrieden mit der Behandlung. Liebe Grüße Stephan
  10. Claudia

    Uniklinik Essen

    Ich würde nun auch nicht das kriminelle Handeln eines einzelnen Mitarbeiters als Maßstab für die ganze Uniklinik nehmen, zumal nicht für die Hautklinik.
  11. Matjes

    Uniklinik Essen

    Deshalb kann man doch nicht gleich die ganze Klinik verteufeln. Klar, ich würde mich vorher auch genau informieren , dann überlegen und ggfs. handeln.
  12. Wer da wohl hin geht ? Ich nicht. https://www.mopo.de/news/panorama/corona-sterbehilfe--oberarzt-soll-patienten-todbringende-medikamente-gegeben-haben-37645030
  13. Für alle, die im Ruhrgebiet wohnen, gibt's derzeit eine Studie an der Uni-Klinik Essen. Wer eine mittelschwere oder schwere Schuppenflechte hat und das schon länger zugelassene innerliche Medikament Cosentyx ausprobieren will – hier stehen die wichtigsten Infos: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/secukinumab/cosentyx-studie-uniklinik-essenruhrgebiet-fur-studie-gesucht.html
  14. Hallo ich bin hier, wohnhaft in Bochum. 01.11.2020
  15. Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier, weil ich einen guten Hautarzt in Köln suche. Kennt jemand einen guten Hautarzt? Ich habe jetzt leider öfter die Erfahrung gemacht, dass Hautärzte schnell urteilen und Cortison verschreiben, was ich einfach nicht mehr möchte. Ich habe auch schon über eine Ernährungsberatung nachgedacht weil ich dazu jetzt viel gelesen habe im Zusammenhang mit Schuppenflechte. Vielen Dank schonmal euch !!!
  16. Die Selbsthilfegruppe des Deutschen Psoriasis-Bundes e.V. trifft sich. Auskunft gibt es unter Telefon 02403 838907 (ab 19:00 Uhr) oder 0171 1947860. Bitte wegen möglicher Corona-Einschränkungen unbedingt vorher nochmal fragen, ob das Treffen wirklich vor Ort stattfindet.
  17. until
    Der Deutsche Psoriasis-Bund e.V. bietet ein Kinder-Eltern-Kompetenzseminar zur Psoriasis an. Geschwister sind ebenfalls willkommen. Die Veranstaltung ist auch für Nichtmitglieder offen. Eine Anmeldung ist nötig, zum Beispiel per Mail an info@psoriasis-bund.de.
  18. Hi, da mein Hautarzt (Enders in Werdohl) bei dem ich seit 2007 in Fumaderm Behandlung bin, in den wohlverdienten Ruhestand geht, bin ich nun auf der suche nach einem Arzt bei dem ich meine Fumaderm Therapie weiter führen kann, hat jemand Erfahrungen ? Ich bedanke mich im Voraus.
  19. Wer hat PSO und wohnt in der Nähe von 48683 Ahaus? Wer hat mal Lust auf ein Treffen zum Austausch/kennenlernen?
  20. until
    In der Veranstaltungsreihe Veranstaltungsreihe "Gesund durchs Jahr" geht es bei diesem Vortrag um die Neurodermitis. Weitere Informationen: hier
  21. VanNelle

    Sehr ruhig hier

    Hallo Minevivid. Erstmal willkommen hier. Das gesamte Forum ist schon sehr aktiv. Allerdings nicht so sehr die Landesgruppen. Weil es ja auch für fast alles schon eigene Rubriken gibt. Für Psoriasis (auch mit Gelenkbeteiligung) findest du reichlich Threads. Aber auch Hobby, Freizeit und Entspannung kommen hier nicht zu kurz. Lies dich erstmal in Ruhe ein oder komm Freitags Abends mal in den Chat. Gruß Wolle
  22. Minevivid

    Sehr ruhig hier

    Hallihallo, ich wohne in Düsseldorf und bin neue hier. Wie aktiv ist denn dieses Forum hier? Hoffe auf regen Austausch mit netten Menschen. Grüße, Caro
  23. VanNelle

    Sehr ruhig hier

    Dann bringt doch selber etwas Leben hinein. Macht Musik, bietet Usertreffen an. Oder einen Glühweinumtrunk auf einem Weihnachtsmarkt, etc. Das muss gar nicht mal unter dieser Rubrik erfolgen. Auch in den anderen Landesgruppen passiert nicht großartig mehr. Selbst der momentan überaus erfolgreiche Hessentreff hat jahrelang gebraucht um sich zu etablieren. Wie wäre es denn mit einem Wochenende im Sauerland Stern? Oder ein Treffen Freitags mittags am Hermanndenkmal? Um 12 Uhr findet immer der berühmte Schwertwechsel statt. Sicherlich interessant - nicht nur für NRWler. Gruß Wolle
  24. WilliamBass

    Sehr ruhig hier

    Da hast Du wohl mehr als Recht..........seeeehr ruhig!
  25. Bin auch aus Köln 😀
  26.  

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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