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Felicias Blog

samstag, mal ausspannen, ein bissl die seele baumeln lassen. allerdings auch viel zeit zum nachdenken. kennt ihr das? immer mal wieder die frage: liegt es an meiner pso das ich nicht aus meiner haut rauskann. das ich defizite im privaten mit unmengen von arbeit kompensieren? jeden tag gebe ich mein bestes, versuche anderen menschen glück zu bringen und einen neuen job. es macht irre spass obwohl der job mich auch abends oft nicht loslässt und mir auch oft den schlaf raubt. wo aber bleibe

Felicia

Felicia

 

Sasas Blog

dies erhielt ich heute per E- Mail.... einfach göttlich Deshalb sollten Frauen ihre Männer nicht gegen deren Willen zum Einkaufen mitnehmen: Nachdem Herr und Frau Ressel pensioniert waren, bestand Frau Ressel auf die Begleitung ihres Mannes bei ihren Einkaufsbummeln bei Karstadt. Unglücklicherweise war Herr Ressel wie die meisten Männer: er fand Einkaufen langweilig. Ebenso unglücklicherweise war Frau Ressel wie die meisten Frauen und liebte es endlos zu stöbern. Jedoch - eines Tages bekam

Sasa

Sasa

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Claudias Blog

Mensch, im Moment frisst mich die Arbeit aber tüchtig auf. Wenn ich ganztags vor der Kiste (dem Computer) sitze, habe ich abends manchmal nicht mehr die geringste Lust, irgendwas Sinnvolles am Rechner zu tun. Dabei gäbe es so vieles zu erledigen... die Erneuerung der afigs-Plakette zum Beispiel (die eh erst seit Ende Juli funktioniert), das Schreiben diverser Artikel, die Beantwortung oder irgendwie geartete Bearbeitung erschreckend vieler Mails. Neue Produkte wollen die in die Hautpflege-Datenb

Claudia

Claudia

 

Suzanes Blog

ich war da ...hab geschellt..die Pflegerin hat geöffnet und meine Nachbarin kam um die Ecke um zu schauen wer an der Tür steht. Hab gefragt ob sie 2 Minuten hat und sie hat gesagt komm rein . Aus 2 sind 20 Minuten geworden....wir haben geredet....Mißverständnisse geklärt...uns gedrückt und ich bin wieder gegangen. ...es hat mich eine wahnsinnige Überwindung gekostet ...aber ich glaube sie hat sich gefreut und mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen. Nur Schade das es erst so ein Anlass

Suzane

Suzane

 

Suzanes Blog

....habe gestern beim einkaufen die Mutter eines Freundes meiner Söhne gesehen(eine Nachbarin die nur 4 Häuser weiter wohnt). Im Januar ist bei ihr ein Gehirntumor diagnostziert worden.Wir reden schon seit Jahren nicht mehr miteinander ...sie gehört zu den wenigen Menschen in meinem Leben die ich am liebsten auf den Mond geschickt hätte und mich richtig zornig gemacht hat. Also ignorieren. Ihre Diagnose hat mich aber schon erschüttert....als ich sie gestern gesehen habe....ist mir das Wasser in

Suzane

Suzane

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Sasas Blog

Endlich bin ich zuhause. Den ganzen Tag habe ich damit zugebracht, all unnützen Dinge, die ich nicht mehr brauchen kann an den Mann/ die Frau zu bringen. Letzte Nacht um 3 Uhr ins Bettle und heut früh pünktlich um 8 Uhr wieder raus, und dann so ca. 7 1/2 Stunden stehen, glotzen, essen. Ich bin im Eimer. Selbst der Umsatz macht die Streichhölzer zwischen meinen Augenlidern nicht wieder ganz. Ab ca. 14.30 Uhr fingen sie langsam an morsch zu werden, oder meine Augen waren einfach zu schwer (da mu

Sasa

Sasa

 

Sasas Blog

fortsetzung also wir haben und für ein kochtopfset entschieden, gute idee, also auf husch husch, ab zum shopping. mal ganz im ernst, ich wusste gar nicht, dass es so viele verschiedene kochtöpfe gibt und das preisspektrum reicht von discounter topf bis hin zum ferrari unter den töpfen. eigentlich war die einzige bedingung, dass man damit kochen kann, aber vielleicht fahren sich die dinger ja auch ganz gut, wenn man reifen dran schraubt. na auf jeden fall haben wir uns für ein set der höheren m

Sasa

Sasa

 

Suzanes Blog

...hängen wir alle die am Wochenende bei mir waren noch irgentwie neben der Spur. Zum Glück geht es mir nicht alleine so...täglich kommt mind. eine Sms ,eine Mail oder ein Telefonat...der Inhalt ist immer der gleiche....wir vermissen uns. Frage mich woran das nur liegt . Gibt es keine normalen Menschen mehr ,oder sind wir normaler als alle anderen. :confused: Selbst mein Mann fängt an zu verstehen warum ich nach jedem Treffen irgentwie emotional am Ende bin. Er hat mich seit Jahren nicht meh

Suzane

Suzane

 

Sasas Blog

früh am morgen, an meinem freien tag, geht es los: die Hirnerei Brainstorming mit Dad was schenken wir? die Möglichkeiten -ein mobiles Navigationsgerät ? (kann sie bei ihren Kurierfahren immer brauchen) - ein Set Kochtöpfe? (könnte mal als wink mit dem Laternenpfosten sehen, sind aber nich so unpraktisch, weil die alten doch schon etwas gelitten haben und sicher gern abdanken würden) -einen Kaffevollautomat? (da schreit Dad: nicht noch mehr elektrogeräte in der Küche) -einen Bow

Sasa

Sasa

 

Sasas Blog

mein heutiger Tag begann damit, dass ich ab 9Uhr ca 7mal die Schlummerfunktion meines Weckers betätigte in der Hoffnung dass noch Nacht ist. Gut war wohl nix, raus aus den Federn und ab unter die Dusche... Schnell noch die Nikotinsucht befriedigen, und ab den Hintern ins Auto, Pakete fahren, wie immer, meine übliche Tour, die olle vom Lesbenkaufhaus (ich liefer Bücher aus) war wie immer nicht anzutreffen, also üben wir uns mal im Paket- Weitwurf *strahl*, irgendwann war ich dann wieder zuhaus

Sasa

Sasa

 

Claudias Blog

Gestern abend war Betriebsfeier. Nun sitze ich sehr, sehr, sehr müde und muss gleich in die tägliche Konferenz. Glücklicherweise geht es ja fast allen dort so. Heute abend, nach der Arbeit, wird der Newsletter für das Psoriasis-Netz verschickt. Das heißt: Texte zusammensuchen und -schreiben, Barbs echt gute Zuarbeit (für die ich ausgesprochen dankbar bin) dazusetzen, die E-Mail-Adressen pflegen und und und... das dauert immer länger als man denkt und als ich es mir vornehme. Eigentlich wird de

Claudia

Claudia

 

Suzanes Blog

Hatte am Wochenende Besuch von 10 Schuppis und Pünktchen aus ganz Deutschland. Soviel gelacht und Spaß wie in diesen 2 1/2 Tagen hatte ich schon lange nicht mehr. Frage mich immer wieder woran das liegt....sind wir sensibler als andere Menschen...können das Leben mehr geniessen/leben mit allen Höhen und Tiefen. Jedes Mal wenn diese Menschen wieder aus meinem Leben wieder verschwinden und wenn es auch nur für 8 Wochen sind ...falle ich in ein tiefes Loch. Bin erschlagen,müde und tod traurig.

Suzane

Suzane

 

Claudias Blog

Ich sitze nun wieder auf der Arbeit - im 15. Stock über Berlin. Ich bin müde (wie eigentlich fast immer), aber der Blick entlohnt mich manches Mal für alle Mühen. Werde demnächst mal ein Foto machen.

Claudia

Claudia

 

Claudias Blog

Wenn ich an meinem Computer sitze, schaue ich auf den Balkon. Dort stehen 3 Kübel mit Tomaten. Die sind in diesem Jahr total super geworden - sie haben da viel Sonne. Jetzt kann ich also am Computer sitzen und überlegen, welche Tomaten ich als nächste pflücke

Claudia

Claudia

 

Claudias Blog

Heute gehen die Blogs an den Start. Ich bin natürlich immer ein wenig aufgeregt, wenn ich etwas Neues anbiete. Wird auch alles funktionieren? Welche Fehlermeldungen erhalten und verwirren die Nutzer? Ich bin also gespannt.

Claudia

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Claudias Blog

Irgendwer muss ja den Anfang machen. Ich werde hier künftig immer mal schreiben, was ich am Psoriasis-Netz gerade so mache, was ich machen möchte oder was nicht geht.

Claudia

Claudia

  • Blogkommentare


    • Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html

      Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 

      Unschön ist, daß das Ehlers-Danlos-Syndrom sich bei den Symptomen mit vielen anderen Krankheiten überlappt - und gleichzeitig exotisch genug ist, daß die meisten Dermatologen/Rheumatologen/Orthopäden da nicht dran denken. Oder dran denken wollen.

      Viele Grüße,

                          Mathias


    • Hallo S.Herter,

      hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wirklich viele Gedanken darüber gemacht .

      Erst jetzt seit ich diese Beschwerden habe seit zwei Jahren so massive und auch schon chronische Schmerzen habe wo mir nicht mal der Orthopäde geschweige denn mein Rheumadoci mir nicht weiterhelfen  kann und irgendwie alle Doc's auf dem Schlauch bei mir stehen kam es mir wieder in denn Sinn was mir damals der Amtsdoc gesagt hat und natürlich habe ich mich auch gleich übers net mal schlau gemacht ....

      Allerdings muss ich zu mir sagen sind das nicht die einzigen Beschwerden und Erkrankungen die ich habe da kommen noch einige hinzu und seit damletzten Jahr bin ich auf dem Kurs das ichdas molekulargenetisch überprüfen lassen will  und ich habe auch schon einen Termin im Institut für Humangentik in Freiburg  und der ist morgen in zwei Wochen .... vlt weiss ich danach mehr wie das alles so zusammenhängt bei mir und vlt kann ich hier dann auch mal das posten damit ich damit auch anderen vlt helfen kann .

      Es wäre toll wenn Du mich auch über Deine Fortschritte und Untersuchungen bei der Humangenetik auf dem laufenden halten könntest denn das würde mich sehr interessieren 🙂.

      Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Drachenherz

    • S.Herter

      Geschrieben (bearbeitet)


      So hier noch Bilder meiner Pso.

      Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18

      Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe.

      Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung

       

      Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄

      Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum.

      Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept holen konnte und habe zwei kleine stellen am arm bekommen. Hält sich aber sehr in Grenzen.

       

      Und zu EDS. Am 20.05. Habe ich einen Termin beim Humangenetiker in Mannheim. Ich harre der Dinge die da kommen.

       

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      bearbeitet von S.Herter
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