Jump to content

Blogs

Our community blogs

  1. So langsam komme ich mir verarscht vor. Die Ärztin wollte letztes Jahr unbedingt, dass ich MTX bekomme. Nachdem ich lange gehadert habe, war ich bereit, mich darauf einzulassen. Sie hat verschoben, wegen unklarer Corona-Lage. Ihr Kollege hat mich dann noch mal bestärkt, weil ja schleichend meine Gelenke kaputtgingen. Dann sollte ich mich erst testen lassen auf Covid-19, weil ich (allergischen) Husten hatte. Und heute will sie wieder nicht einleiten. 

    • wegen Corona jetzt nicht
    • weil ich keine Schmerzen habe und nur wegen der Schuppenflechte verschreibt man kein MTX (das hilft dagegen auch nicht)
    • weil der Entzündungswert so niedrig ist (bei 9)

    Jetzt soll ich in drei Wochen nochmal wiederkommen zur Kontrolle. Zu was denn noch? Ganz ehrlich, jetzt habe ich keinen Bock mehr. Weniger Medikamente, weniger Arzttermine kommt mir sehr entgegen.

    Beim nächsten Mal werde ich das mal erwähnen, dass mein Schmerzempfinden untypisch ist. Das wurde in einer Studie entdeckt, die sich mit Schmerzempfindlichkeit befasste. Da war ich ein Ausreißer. Wenn ich Schmerzen hab, dann richtig. Dann hilft aber auch nix wirklich.

  2. Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s.

    Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012.

    Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier:  damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an.

    Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters.

    Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein?

    Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu.

    Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm.

    Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel.

     

    * Anm.  Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.

  3. Squire´s Blog

    Der folgende Text könnte Worte oder Ansichten oder Ausdrucksweisen beinhalten die nicht jeder Mann´s Geschmack sind. Leute die zu Cholerischenwutausbrüchen neigen oder gern den Rotstift zücken sollten deshalb nicht unbedingt weiterlesen. Allen anderen wünsche ich viel Spaß.

    Da isse wieder meine Psoriasis. Seit gut 15 Jahren habe ich dich am Hals,.äh am Körper. Was haben wir zwangsläufig zusammen durchgemacht. Aber was juckts mich? Kaum eine Stelle meines Körpers hat sie ausgelassen. (Bis auf meine Tattoos komischerweise). Bestrahlungen,Medikamente,mein lieber Scholli. Nicht zu vergessen die ganzen Pflegeprodukte,Salben,Cremes. Ein Leben ohne Pso kann ich mir mittlerweile nicht mehr vorstellen. Klar wäre ich sie lieber Heute als Morgen wieder los. Es vergeht kaum eine Zeit ohne einen Schub. Und was hat man nicht alles ausprobiert? Diät,das Qualmen reduzieren,auf das Feierabendbierchen verzichten. Und (hier spreche ich über meine Erfahrungen) hat es was bei mir gebracht? Nö!

    Was gab es schon für Blicke meiner Mitmenschen,Kommentare die im wahrsten Sinne des Wortes unter die Haut gehen.

    Aber habe ich mich deswegen versteckt? Nein! Warum sollte ich auch? Nur weil es irgendeinem Vollhonk nicht passt wie ich aussehe oder was ich da für Stellen auf der Haut habe? Es hat seine Zeit gedauert bis ich mir was das betrifft eine LmaA Mentalität zugelegt habe. Mich stärker gemacht. Wer es nicht nötig hat mir die Hand zu geben und sie stattdessen angeekelt wegzieht der braucht von mir auch nicht erwarten das ich ihm freudig um den Hals falle. Aber deswegen abschotten? Aufgeben an das Gute im Menschen zu glauben? Eher das Gegenteil! Auch wenn einige sich mit plumpen Ausreden aus meinem Privaten Umfeld zurückgezogen (ich würde um es härter auszudrücken) sich klammheimlich verp...t haben. So habe ich durch meine Pso gelernt wer es wirklich gut mit mir meint. Wem es sowas von Sch...egal ist wie ich aussehe. Auch hier im Psoriasis-Netz habe ich nette,tolle Leute kennengelernt. Hier auch ein riesiges Dankeschön an Euch! Was die Zukunft mir und meiner Pso bringt? Ich will es nicht wissen. Jeder Tag ist ein neues Abenteuer. Auch wenn es jetzt so aussieht als wenn ich Dankbar für meine Pso währe so ist es nicht,aber (und hier kommt das aber) vielleicht hätte ich nicht diese Erfahrungen gemacht die mich im Endeffekt stärker gemacht haben.

    Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und einen guten Start in eine neue Woche.

     

  4. Es gibt super viele Hauterkrankungen, mittlerweile verstehen wir die Haut ganz gut und können Dinge, die wir aus dem Garten und unserem Alltag kennen, für uns nutzen. Das Immunsystem kann durch gewisse Therapien gestärkt und an gewisse Stellen gelockt werden, man kann es anschubsen oder auch dämpfen und abschalten.

    Die Haut ist unser größtes Organ mit ca. zwei Quadratmetern Fläche, zehn Kilo Gewicht, einem Immunsystem und einem pH-Wert von 5,5. Dieser Wert ist wichtig für Cremes, die meist nicht neutral sind, sondern an den pH-Wert der Haut angepasst werden – Kernseife dagegen liegt mit 8-9 im alkalischen Bereich. Die Haut dient unter anderem als Wärmeregulator, Schutzmantel vor der Umwelt und Barriere; diese Funktion ist bei Neurodermitis gestört, weil gewisse Substanzen fehlen. Die Haut ist von Mikroorganismen und Keimen besiedelt, die uns schützen. Wenn die Haut bei Neurodermitis trockener ist, finden einige der Bakterien schlechtere Wachstumsbedingungen. Andere, meist krankmachende Keime, die sich auf trockener Haut wohlfühlen können sich ausbreiten.

    Die Haut ist außerdem ein Sinnesorgan, durch sie können wir tasten und spüren Schmerz, Druck und Temperatur.

    Das Organ besteht aus vielen Hautschichten, oben findet sich eine bräunlich tote Hornschicht.

    Die oberste Hautschicht erneuert sich immer wieder, ein Beispiel wäre eine Schürfwunde oder der Zustand nach einer Schuppenflechtebehandlung. Die Haut kann wieder ganz normal werden, wenn sie richtig behandelt wird. Wenn aber Schäden durch häufige und intensive Sonneneinstrahlung entstehen, kann sich die Haut nicht mehr vollständig erholen. Es entstehen „Mikrokarzinomen und Hautkrebsvorstufen“. Hierbei handelt es sich mittlerweile um eine Volkskrankheit, viele Menschen die draußen arbeiten sind der Sonne ausgesetzt. Wenn sie das mehr als 15 Jahre gemacht haben und dann an hellem Hautkrebs erkranken, ist die Berufsgenossenschaft für sie und ihre Therapie verantwortlich.

    Die Lederhaut ist relativ groß, die Geflechtschicht hat viele Fasern, die die Haut stabil machen. Diese Schicht wird mit der Zeit immer dünner, viel Sonne oder Cortison lässt sie pergamentartig werden. In dieser Schicht findet man Haare, Talgdrüsen, Schweißdrüsen und Nerven, die Nervenendigungen sind für Juckreiz verantwortlich. Die Haut in der obersten Hautschicht ist meist matter und schuppig, bei manchen juckt sie.

    Das Fettgewebe dient der Isolation, als Stoßdämpfer und Schutz. Die Lagen der Oberhaut erneuern sich immer wieder, oben löst sich die tote Hornschicht und fällt ab. Die ist ganz dünn, bei der Fischschuppenkrankheit ist diese Funktion zum Beispiel gestört.

    Die Haut auf der Hand und dem Handrücken mit den kleinen Rauten ist die Felderhaut, auf der Handfläche und unter den Füßen die Leistenhaut.

    Die Lederhaut besteht aus zwei Schichten, die Papillarschicht hat mehr Bindegewebe, Blutgefäße, Nervenendigungen und Lymphspalten, das Geflecht sorgt für die Elastizität. Die Gefäße in der Lederhaut versorgen die obere Hautschicht durch Diffusion. Nach unten gibt es keine Abgrenzung, man findet Fettgewebe, lockeres Bindegewebe, Schleimbeutel, Fett, Arterien und Nerven.

    Das Zusammenspiel von Abwehrzellen, körpereigenen Zellen, Hormonen und Botenstoffen, die das alles regulieren, ist extrem komplex. Der normale, gesunde Körper tickt anders als bei 40 Fieber und einem Grippevirus, da bin ich krank weil der Körper auf Hochleistung versucht, die Viren rauszukriegen. Das Fieber kommt als Reaktion auf das Grippevirus durch Botenstoffe, der ganze Körper reagiert mit Fieber, Schüttelfrost und Unwohlsein. Diese Botenstoffe schüttet der Körper selbst als Reaktion auf Bruchstücke aus, die vom Virus gesandt werden. Er kann unterscheiden, ob etwas gefährlich ist oder nicht und ob es sich um etwas körpereigenes handelt – bei einer Autoimmunreaktion geht der Körper gegen sich selbst. Die Entzündungen, die wir haben, wenn das System reagiert, sind reine Folgen des Immunsystems auf Bakterien oder Viren. Bei einer Grippewelle zum Beispiel können Viren isoliert werden und zu einem Impfstoff werden, dafür wird die Hülle der krankmachenden Sequenzen injiziert. So aktivieren wir das Immunsystem, der Körper sieht das worauf er reagiert, die Abwehrzellen werden aktiviert und lernen, dass sie darauf reagieren müssen. Die Sequenzen, die im Körper sind, können sich nicht teilen – deshalb können wir mit einer Mikrogrippe reagieren aber werden nicht wirklich krank. Trotzdem beginnt die Abwehr, wenn wir dann an diesem Grippevirus erkranken kann der Körper schneller reagieren, weil er den Erreger erkennt und schon die richtige Abwehr hat, die punktgenau dagegen ankämpfen kann. So funktionieren Impfungen generell.

    Bei einer Schluckimpfung, einer Lebendimpfung, konnte man richtig krank werden, hier wurden Stämme gegeben, die sich nicht wirklich teilen können. Trotzdem hat man beispielsweise Polio ausgeschieden, deshalb mussten ganze Familien geimpft werden. Mittlerweile sind die meisten Impfungen Totimpfungen. Das, was verabreicht wird, hat von außen die gleichen Merkmale wie der Erreger.

    Die Abwehrzellen müssen fit sein und dürfen nicht vergessen was sie wissen, eine alte Impfung schützt mehrere Jahre weil die Immunzellen ein Gedächtnis haben, aber es gibt eine gewisse Verlernkurve. Das verlernte Wissen kann der Körper wieder aktivieren, deshalb gibt es Impfauffrischungen – für Grippe sogar jährlich, weil immer neue Stämme dazukommen. Die Infektionen können von Tieren auf Menschen überspringen, der Erreger kann gewisse Eigenschaften annehmen und sich ändern.

    Die Immunzellen, die für Entzündungen verantwortlich sind, sind die weißen Blutkörperchen – wenn mehr davon da sind, sind es meist Bakterien. Der Körper kurbelt die Entstehung im Knochenmark an.

    Das Immunsystem hat ganz viele verschiedene Untereinheiten, Botenstoffe sorgen für die Zellkommunikation, bestimmte Zellen bilden Antikörper. Diese Eiweiße werden als Markierungen hergestellt, damit die Fresszellen wissen, was sie wegräumen müssen. Das Gedächtnis finden wir in T- und B-Zellen.

    Fresszellen gibt es unter anderem ganz oben in der Haut, die Langerhanszellen, die von einem Medizinstudenten entdeckt wurden. Sie ca. ein Prozent der Hautzellen aus. Sie haben ganz lange Ausläufer, die ein Netzsystem in der Haut bilden und als schlummernde Polizisten reagieren, wenn die Hautzellen Botenstoffe ausschütten. Diese Information tragen sie bis in die Lymphdrüsen.

    Bei einer Herpesinfektion an der Lippe werden die erkrankten Zellen aufgefressen. Deren Bruchstücken werden auf der Zelloberfläche der Langerhanszellen anderen Zellen präsentiert. Dies geschieht im Lymphknoten, in den die Langerhanszelle nach ihrer Aktivierung wandert. Dort werden Abwehrzellen aktiviert, die am Ort des Herpes die Erkrankung stoppen.  Ganz wichtig ist, dass aufgebaute Immunreaktionen auch wieder abgeschaltet werden.

    Wenn etwas eitert, handelt es sich um abgestorbene Abwehrzellen. Neben den Granulozyten gibt es auch verschiedene Lymphozyten, zum Beispiel TH1, TH2 und TH17. Ganz spezielle Botenstoffe sind für verschiedene Linien. Botenstoffe wie Zytokine sind die Sprache des Immunsystems, ein gewisser Botenstoff ruft eine gewisse Reaktion hervor. Sie können Entzündungen entweder stärken oder blocken.

    Antigene sind all die Stückchen, die Erkennungsmerkmale sind. Unser Körper kann auf diese Stoffe reagieren, sie erkennen und durch das Merken ein Gedächtnis erlangen.

    Das Komplementsystem ist ein Abwehrsystem, das einfach aufräumt.

    Die angeborene Abwehr ist schon immer da, es gibt zum Beispiel giftige Eiweiße in der obersten Hautschicht zum Schutz vor Bakterien, Viren und Pilzen. Dagegen sind Schuppenflechte Patienten mit der dicken Hornschicht etwas besser geschützt, ein Gedächtnis hat diese Abwehr nicht.  

    Die spezifische Abwehr wird durch Impfungen und Infekte, die wir in der Kindheit durchmachen, trainiert. Sie ist ein bisschen langsamer und braucht ein paar Tage,um zu reagieren, ist dann aber besonders effektiv. Sie hat ein Gedächtnis und wird nach der Reaktion abgeschaltet.

    Bei der Schuppenflechte haben wir durch Gene und Erbinformationen eine fehlerhafte Grundsteuerung in der Haut, das Immunsystem tendiert dazu, in die falsche Richtung zu gehen. Die Fresszelle rennt zur Lymphdrüse und stimuliert ein T-Zelle, die durch das Blutgefäß in die Haut rennt und dort die Entzündung macht. Dafür braucht es Abwehrzellen, Erkennungszellen und ganz viele Botenstoffe, Blutgefäße und Haut, die sich ganz schnell teilt.  

    Eigentlich gibt es bei allen Hauterkrankungen, wenn etwas rot ist, eine Entzündung. Eine ganz schlimme Krankheit ist die Knötchenflechte, Betroffene haben so kleine rote Popel, die Haut ist rot, schuppt und juckt.

    Bei der Psoriasis kennen wir den Tumornekrosefaktor und das Interleukin12/23, wir können versuchen einen Antikörper zu basteln, der das wegsaugt. Wenn der Botenstoff weg ist, wird die Zellkommunikation unterbrochen und die Haut kann heilen.

    Schuppenflechte kann man auch mit Cortison gut behandeln, wenn die Haut voller Quaddeln ist und es juckt, ist nach einer Spritze Cortison am nächsten Tag Ruhe. Der Wirkstoff macht alle Entzündungszellen platt, irgendwann wird man aber auf Cortison reagieren. Tabletten und Spritzen haben, im Gegensatz zu einer niedrigen Dosierung, Nebenwirkungen – manchmal müssen diese aber toleriert werden.

    Um zu entscheiden, was das Beste für den Patienten ist, muss man manchmal ausprobieren. Auch muss darauf geachtet werden, welcher Botenstoff den meisten Nutzen bringt aber den Rest nicht stört. Zunehmend gibt es auch ganz neue Präparate, die noch keine zwei Jahre alt sind und von denen wir glauben, dass sie am wenigsten schädlich sind. Trotzdem wurden auch schon Präparate vom Markt genommen, weil doch mehr passiert ist als erwartet. Das liegt daran, dass Medikamente zwar erprobt werden, aber gewisse Folgen erst wesentlich später sichtbar werden. Zum Beispiel könnten Krebserkrankungen mehr werden, weil gewisse Botenstoffe gelockt wurden, umgekehrt könnte es sich auch positiv auswirken weil Psoriasis und Krebs zum Teil ähnliche Faktoren haben – das sind Dinge, die wir noch nicht wissen. Alle Patienten ins Register einzutragen, damit solche Nebenwirkungen erfasst werden können, ist keine schlechte Idee. Die Gemeinschaft kann aus Daten mehr lernen als aus Schicksalen, auch wenn alle in den gleichen Topf zahlen. Google beispielsweise investiert Unsummen jährlich in Forschung, weil sie wissen, dass das der Markt der Zukunft ist.

    Bei Neurodermitis liegen auch eine gestörte Haut und ein gestörtes Immunsystem vor, Umweltfaktoren wie das Wetter, Kleidung oder Bakterien kommen genauso dazu, wie Faktoren die der Körper mitbringt. Alles zusammen bringt dann eine falsche Störung der Haut.

    Das Immunsystem ist nicht immer gleich, Neurodermitiker machen häufig eine Wandlung durch. Ganz zu Anfang ist die Erkrankung sehr häufig, geht mit dem Grundschulalter dann weg und kommt zur Pubertät wieder, um erneut zu verschwinden und gegebenenfalls so mit 50 wiederzukommen. Abgelöst wird Neurodermitis oft von Nahrungsmittelallergien, Heuschupfen und Pollenallergie. Weil das Allergen der Birke dem Apfelallergen sehr ähnlich ist, löst eine Birkenallergie oft Heuschnupfen und ein Bitzeln auf der Zunge beim Apfelessen aus. Das Eiweiß ist hitzelabil, deshalb vertragen die Betroffenen oft Apfelbrei oder Kuchen, weil es beim Kochen kaputtgeht. Bei einer Erdnussallergie dürfen die Allergiker zum Teil nicht einmal damit in Berührung kommen, nicht alle allergieauslösenden Proteine in der Hülsenfrucht sind hitzelabil. Die, die es nicht sind, werden gefährlich und können zum allergischen Schock führen.

    Manche Zellen bei Psoriasis und Neurodermitis sind baugleich, die T- und Fresszellen machen die Entzündung. Die Interleukine 7/4/31 sind die Botenstoffe, die wir hier versuchen rauszuziehen.

    Zellen können sich die Hand geben, die Außenhaut hat Rezeptoren damit sie kommunizieren können. Das funktioniert wie mit der Steckdose und dem Stecker, die Reaktion führt dazu , dass in der Zelle etwas passiert. Wir können eingreifen, indem wir die Zelle mit Cortison töten, Botenstoffe rausfischen, Rezeptoren blocken oder unterhalb reagieren und die Reaktion mit Stoffen direkt in der Zelle blocken.

    Tabletten, die relativ preiswert herzustellen sind, blocken die Reaktion innerhalb der Zelle und sorgen dafür, dass sie nicht mehr so stark abläuft. Diese JAK-Inhibitoren werden in Amerika hergestellt, sie löschen in der Zelle Reaktionen, die angeschaukelt wurden.

    Die Behandlung mit Antikörpern klappt bei den meisten Patienten und ist relativ schnell, häufig ist der Juckreiz schon nach zwei Spritzen weg.

    Bei der Entscheidungsfindung, was die Therapie angeht, stellen sich viele Fragen. Es muss berücksichtigt werden wie schwer der Patient betroffen ist, ob er innere Therapie braucht und auch, ob er die Medikamente regelmäßig einnimmt, weil die Behandlung auch einen Eingriff ins Immunsystem darstellt. Neben familiären Vorbelastungen, die durch die Präparate beeinflusst werden können (IL17-Hemmer können Morbus Crohn begünstigen), dem Geschlecht und der Frage nach einem Kinderwunsch, ist auch die Wirtschaftlichkeit ein Faktor. Oft wird erst versucht, mit preiswerteren Präparaten zu behandeln, wenn das nicht funktioniert dann mit den teureren. Auch gibt es Fälle von Patienten, die Neurodermitis und Schuppenflechte haben, die Verbesserung des Einen führt dann zur Verschlechterung des Anderen.

    Wie lang bekommt ein Psoriatiker dann dieses Medikament?

    Das kommt darauf an, da gibt es gerade neue Studien. Interleukin 12/23 Hemmer wie Guselkumab bekommt ein Patient ein Jahr durchgehend und dann nicht mehr, wenn alles weg ist dauert es zum Teil 64 Wochen bis da wieder was passiert, obwohl das Medikament nach 36 Tagen aus dem Körper draußen ist. Es könnte sein, dass Patienten mit einem sehr kurzen schweren Verlauf das bekommen, damit sich gar keine chronischen Beschwerden entwickeln.  

    Wer schult denn eigentlich die Ärzte?

    Ich zum Beispiel. Auf Kongressen werden die Neuerungen in den Therapiekonzepten dargestellt. Fachverbände und Vereine sowie Leitlinien informieren über Therapie und Therapiesequenzen. 

    Würden sie einer jungen Frau, die noch keine Kinder hat, Biologics ohne Bedenken geben?

    Das kommt drauf an, da muss man wieder miteinander reden. Bei Männern gibt es keine Daten, die zeigen, dass es da Probleme gibt. Bei den alten Tumornekroseblockern wie Adalimumab zum Beispiel kommen viele junge Frauen mit einem Morbus Crohn die eigentlich nicht schwanger werden können weil die Darmentzündung so gefährlich ist, dass man dann die Medikation aufrechterhält und dann werden sie schwanger. Da gibt es jetzt was neues, Certolizumab Pegol, ein Eiweißmolekül, also kein ganzer Antikörper, damit können wir im Körper der Frau den TNFaktor wegblocken aber es geht nicht zum Kind. Die würden dann umgestellt werden, bis sie ein Kind bekommen haben, und dann wieder zurückgestellt. Da muss man eine gewisse Reaktion veranlassen, damit ein gesundes Kind zur Welt kommen kann, auch wenn es eine Gratwanderung ist.

    Bei manchen Erkrankungen geht es auch weniger voran als bei anderen, für kreisrunden Haarausfall und Vitiligo kommen die JAK-Inhibitoren jetzt als Zufallsfund. Wir merken, dass bei der Gabe von Präparaten für rheumatische Arthritis die Haare plötzlich wiederkommen. Wahrscheinlich gibt es aber so große Nebenwirkungen, dass man das Risiko nicht in Kauf nehmen will. Vielleicht funktioniert der Trick, die JAK Inhibitoren als Creme zu bringen.

    Ich glaube, für Vitiligo ist jetzt auch die Hemmschwelle gesunken, weil man das so oft sieht, gerade in den farbigen Ländern schwingt so immer noch das Stigma von schweren Erkrankungen mit. Was Kampagnen angeht, ist das Engagement aber gerade deswegen sehr hoch, weil es noch an Hilfe mangelt.

    Bei schwarzem Hautkrebs gibt es neue Therapien mit großen Erfolgen, die das Immunsystem maximal stimulieren und so den Krebs töten können weil wir Zellen haben die ihn erkennen. Allerdings werden auch alle anderen Immunzellen gepusht, was zu Autoimmunreaktionen führen kann. Wegimpfen kann man den Hautkrebs nicht, aber man hat verstanden welche Zellen da gebraucht werden und wie sie funktionieren. Jetzt bastelt man für viel Geld nach, um das Immunsystem anzuschalten. Auf Chemo sprechen mittlerweile 60% der Patienten an und werden zum Teil sogar geheilt, das war früher undenkbar.

    Was halten sie bei Bestrahlung von Vitiligo, gerade im Gesicht?

    Wir wissen, dass zum Beispiel UV-Bestrahlung wirkt, sie bekommen aber die Pigmentierung nicht ganz zurück. Außerdem wird, wenn sie bräunen, der Kontrast wieder größer. Da fällt es weniger auf, wenn sie die gesunde Haut möglichst effektiv eincremen um nicht zu bräunen. Für das Gesicht gibt es ein Medikament, das eigentlich für die Neurodermitis entwickelt wurde, Tacrolimus das hilft, aber ist nicht zugelassen. Damit kann man auch ohne Bestrahlung repigmentieren, die entzündungsblockende Creme lässt die krankmachenden Zellen da nicht loslegen. Bestrahlen geht schon, man sieht auch dass es wesentlich besser wird aber kosmetisch nicht zufriedenstellend. Bei der jungen Haut ist es meiner Meinung nach auch wieder nicht optimal, zu bestrahlen. Auf dem amerikanischen Markt gibt es da auch riesige Entwicklungen, weil es für die afro-amerikanischen Patienten ein ganz großes Thema ist. Mit Folien und Protopic gibt es auch Studien, die funktionieren aber nur mit speziellen Pflastern und Verbänden. Das muss immer besprochen werden, mit welchem Aufwand und Nebenwirkungen mache ich zu welchen Kosten die Therapie. Vitiligo ist eine furchtbar stigmatisierte Krankheit, medizinisch aber nichts was zum Tode führt und die Therapie muss verhältnismäßig daran angepasst werden.

    Meine Enkelin ist jetzt fünf, sie hat mehrere große Muttermale wie so ein Spinnengewebe auf der Hüfte, die wachsen auch mit.

    Wenn es in sich symmetrisch aussieht und proportional mit ihrer Enkelin mitwächst, ist das nicht schlimm. Wichtig ist aber, das zu beobachten, damit man reagieren kann wenn sich etwas verformt und der optische Eindruck nicht mehr symmetrisch ist. Die Farbe kann etwas heller oder dunkler werden, wenn die Farbe ungleich wird sollten sie es aber anschauen lassen. Angeborene Muttermale haben an sich keine Tendenz bösartig zu werden, unter 20cm besteht da kein erhöhtes Risiko.

    Ich habe Neurodermitis, hauptsächlich in den Handinnenflächen. Das juckt so, dass ich mir manchmal die Hand aufkratze, kann ich da etwas machen?

    Da gibt es mehrere Therapieansätze, zum Beispiel können sie die Entzündung von außen mit Cortison blocken. Das Problem ist, dass es durch diese dicke Hautbarriere gar nicht richtig durchkommt. Da müssen sie einen Trick anwenden, wenn sie merken, dass sie einen Schub haben, cremen sie die Hand ein und ziehen einen Plastikhandschuh mit abgeschnittenen Fingerkuppen an. Das machen sie regelmäßig, so vier bis fünf Tage, und lassen den Handschuh drei Stunden drauf, damit das auch richtig schön einweicht. Dann ist der Juckreiz weg, die Frage ist nur, wann die ganze Sache wiederkommt und was sie in der Zwischenzeit machen. Wenn das nicht funktioniert, wäre der zweite Schritt, entweder eine Lichttherapie mit Creme und Bestrahlung zu machen oder Tabletten. Da nehmen sie drei bis sechs Monate das Präparat ein und danach ist die Haut spiegelglatt, dieser Effekt hält häufig relativ lange an. Dies ist ein Vitamin-A-Säure-Präparat zur Behandlung des Handekzems, Alitretinoin.

     

    Zusammenfassung: Amelie Weydringer

     

     

  5. Sportlich aktive Menschen sind widerstandsfähiger, habe ich gehört. Wenn ich nicht eh schon laufen würde, wäre das jetzt zum Beispiel ein guter Zeitpunkt, damit zu beginnen, ist mir so eingefallen. Oder mit dem Walken. Also mit allem, was draußen stattfindet und ohne Anfassen und Anpusten ist.

    Ich hab grad für einen inzwischen abgesagten Lauf trainiert und mache trotzdem weiter. Alle anderen Sport-Möglichkeiten – also bei mir Kieser Training und der Tischtennis-Verein – haben ihren Betrieb inzwischen eingestellt. Obwohl... Tischtennis an einer der Steinplatten draußen mit Handschuhen, das müsste doch gehen? 🤔

    Was tut Ihr jetzt für eure körperliche Fitness?

  6. Der aktuelle (17.02.2020) Preis von COSENTYX FERTIGPEN 150 mg für die 3x2 Stück Packung beträgt Brutto 5173,49 Euro.
    Bei der "Erhaltungs-" Therapie von alle 4 Wochen 2 Spritzen mit 150 mg ergibt dies einen Monatspreis (4 Wochenpreis) von 1724,50 Euro
    und einen Jahrestherapiepreis von 365 Tagen geteilt durch 28 (4 Wo.) mal dem Monatspreis gleich 22480 Euro Jahrestherapiemedikamentenkosten.

  7. Rainer Friedrich

    • 1
      entry
    • 1
      comment
    • 737
      views

    Recent Entries

    Hallo Welt, 

    ich kann auch nicht genau sagen warum, aber ich möchte einfach meine Erfahrung mit Pso und der Welt teilen. Warum - ? Um ehrlich zu sein, ich bin leicht angetrunken und traue mich endlich zu schreiben & Ich denke weil ich selbst so viel gegoogelt habe und nie wirklich das richtige für mich gefunden habe. 

    Die Schuppenflechte ging bei mir mit etwa 16 am Penis los. Trockene Haut, einen Zentimeter im Durchmesser, nicht weiter schlimm. Habe mir eigentlich nie etwas gedacht, bis ich bei einem Urologen gelandet bin der mir direkt eine  Schuppenflechte bescheinigt hat. Im Verlauf der nächsten 5 Jahre hat sich die Schuppenflechte dann erst in die Leiste und im Anschluss weiter über den Penis verteilt. Der Arzt hatte  mich mittlerweile bereits 10 x gegen Pilze behandelt und beim Besuch des Hautarztes hatte ich angeblich flächige Feigwarzen, aber über den Kleinkriminellen möchte ich später noch etwas genauer schreiben. 

    Geholfen ? Nix, um ganz ehrlich zu sein, wenn ich nicht ornaniere habe ich fast keine Probleme  mit der Haut am Penis. Die Leiste ist da schon ein größeres Problem und ich trage mittlerweile normale Slips im Wechsel mit Unterwäsche von Tepso. Ja Internet-Welt, die ist teuer und ja vielleicht zu teuer,... ich finde sie angenehm und ich habe den Eindruck mir hilft es etwas. Wirklich gut geht es der Pso eh nur solange ich keine Jeans trage, das macht das Gesamtbild besser. Die Kombi Slip mit Stoffhose lindert mein Leiden komplett in nur wenigen Tagen. 

    Mit der Zeit kam dann auch noch leichte Pso am Hals und leider auch starke Fingernagelbeteiligung dazu. Am Hals benutze ich mittlerweile Protopic zur Behandlung. Etwa für eine Woche und im Anschluss ist die geliebte Hautkrankheit für ca. 5 Wochen verschwunden. Ich rasiere mich allerdings auch nicht mehr nass. Die Fingernägel haben mich um ehrlich zu sein am meisten belastet. Die sahen bei mir bis ich 35 war wirklich extrem unansehnlich aus. Das war und ist mir unangenehm und ich habe lange kein wirklich gutes Mittel gefunden. Mein ursprünglicher Hautarzt hat mir eine Lichtterapie empfohlen was 500€ später keine Verbesserung erzielt hat. Ich habe dann einiges versucht und bin zum Glück bei einem Professor gelandet, der die Nägel-Pso mit Diprosalic im Wechsel mit Dovobet behandelt hat. Das hat mir persönlich wirklich geholfen und die Nägel sind ansehnlich geworden. 

    Ebenfalls habe ich die Pso nun auch am Kopf und der Hautarzt des hat mir als erstes ein teures Shampoo verkauft. Danke nochmal, geholfen hat es vermutlich nur ihm. Im Nachgang kam dann einen Bioresonanz-Therapie! Okay ich habe gut verdient und mir waren die 120€ für die Behandlung egal. Gedacht habe ich mir dabei nicht viel. Als der Herr Doktor dann allerdings die für mich unverträgliche  Mumps-Impfung aus meiner Kindheit mit einer Muschel ableiten wollte, war mir das dann doch zu viel des Guten und ich habe beschlossen den Arzt nur noch bei konkretem Bedarf aufzusuchen. Der hatte mittlerweile selbstverständlich auch eine Lebensmittelverträglichkeit-Analyse durchgeführt. Okay die zahlt die Krankenkasse aber ich rege mich trotzdem auf, mit welcher Dreistigkeit der Arzt der Allgemeinheit schadet. Die Pso auf dem Kopf habe ich somit bis heute, ist allerdings auf ein annehmbares Niveau zurückgegangen. By the way, die Vitamin A Behandlung des lieben Herrn Doktor hat auch nur seinem Geldbeutel geholfen 😉 Wirklich gut ist mein Begleiter eh nur im Sommer wenn ich viel kurze Hose trage und nackt schlafe. Kann aber auch an der Sonne liegen. 

    Ihr könnt mich jetzt für bescheuert halten aber was aus meiner Sicht wirklich geholfen hat, war der Wasserspender im Büro. Seit der Installation trinke ich bestimmt 3-4 Liter am Tag und das lässt besonders die Nägel deutlich schöner wachsen. Ich bin seit mittlerweile 6 Monaten mit der Kombi 3 Liter Wasser, Stoffhosen, Slips im Wechsel mit Tepso Unterwäsche, keine Nassrasur und ohne oben beschriebenem Zeitvertreib fast beschwerdefrei. Mein Nagelbild hat sich extrem positiv verändert und ich habe keinen Bedarf an Cremeso o.ä. 

    Natürlich will ich jetzt nicht behaupten Wasser ist die Lösung all eurer Sorgen aber trinken schadet ja bekanntlich nie und für ein paar Wochen auf seine Trinkmenge zu achten ist ein Versuch wert. Nein ich trinke kein Heilwasser sondern einfach nur Wasser aus dem Hahn um den blöden Kunststoffmüll der durch Einwegkunststoff entsteht zu vermeiden.  

    Liebe Grüße Rainer 

  8. Dupilumab (Präparat Dupixent von Sanofi-Aventis) ist ein Biologikum, das unter anderem zur Behandlung der atopischen Dermatitis (Neurodermitis) eingesetzt wird.

    "Besonders bei Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen mit Th1-Dominanz wie z. B. entzündlichen Darm­er­krank­ungen, aber möglicherweise auch Psoriasis vulgaris, Multipler Sklerose und rheumatoider Arthritis, sollte Dupilumab daher nur unter sehr sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung angewendet werden."

    aus: Gelbe Liste, "Dupilumab: Morbus Crohn-Rezidiv nach Dermatitis-Behandlung",
    siehe https://www.gelbe-liste.de/nachrichten/dupilumab-morbus-crohn-rezidiv

  9. Ratinacage
    Latest Entry
    Am 23.3.2007 um 15:21 schrieb FlyFly:

    Hey - na dann mal los: Du sagst ja, dass Du es weißt! Lege doch mal ganz genau

    Dein Wissen offen! So einfach labidar "genetisch bedingt" ist zu billig!

    So weit mir bekannt ist, gibt es nur eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt ist!

    Genau wissenschaftlich belegen konnte man diese Vermutung bisher nicht!

    Also handelt es sich nur um ein Schein-Wissen, ganz einfach um eine Vermutung.

    Wissen ist etwas anderes!

    Gruß FlyFly

    Meine Meinung dazu:

    Oben gezeigter Beitrag ist zwar nun schon 13 Jahre her... an der Aktuallität hat sich jedoch nix geändert. Denn es ist nach wie vor eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - wie so oft, eigentlich immer, in der Medizin, hängt letztlich doch alles irgendwie mit irgendwelchen Genen zusammen - das macht es zum einem einfach und bequem zum anderen ungemein komplex, hochwissenschaftlich und kompliziert. Es ist eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - nicht mehr und nicht weniger. Klar hat man inzwischen Substanzen gentechnisch Erzeugt und weiter entwickelt (und ganz nebenbei einen haufen Geld damit verdient), welche auf die ein oder andere Weise auf die Krankheitsprozesse der Pso wirken. Dass ändert aber nichts an der Ausgangs-Vermutung. Und es ändert vorallem nichts daran, dass diese Substanzen teilweise schwerste Nebenwirkungen mit sich bringen können. Ich halte nichts von Heilungsversprechen - weder von schulmedizinischer noch von alternativer-Seite. Wovon ich jedoch sehr viel halten würde: wenn Quacksalber und Weißkittel jeglicher Couleur verantwortungsvoller mit ihrer Aufgabe und vorallem mit dem ihnen entgegengebrachten Vertrauen umgehen würden. Wenn nicht die Interessen irgendwelcher dahergelaufener Pharmavertreter und Lobbyisten von primärem Interesse wären. Sicher kann man nicht alle über einen Kamm scheren - doch die Erfahrung zeigt leider, dass der schnöde Mammon nach wie vor für einen nicht zu vernachlässigenden Teil, einen höheren Stellenwert genießt, als das Vertrauen und die Gesundheit der Menschen.

  10. Krank und laut

    Wie befürchtet haben sich meine Mandeln kurze Zeit neun Monate nach meinem letzten Blogeintrag wieder entzündet. Gross war meine Angst vor einem neuen Schub Psoriasis guttata. Entsprechend schnell bin ich zum Arzt, um mich vergewissern, ob es sich um eine virale oder bakterielle Infektion handelt. Der Arzt fand keine Streptokokken und entliess mich beruhigt und ohne Antibiotika nach Hause. Die Entzündung ist von selbst wieder abgeheilt. Dennoch begann sieben Tage später meine Haut zu Jucken und rote Flecken übersäten meinen Körper. Ein neuer Schub hat sich bereit gemacht, mich mitsamt Gesicht entstellt und zutiefst bedrückt. Ich hatte überhaupt keine Lust auf eine erneute Lichttherapie, wollte zunächst die Woche Herbstferien in Italien abwarten. Doch leider hat diese nicht viel genützt. Kurz nach dem Strandurlaub wendete ich Kortisoncreme an den sichtbaren Stellen an und begann mit der Lichttherapie. Dieses Mal hielten sich die Flecken hartnäckiger. An den Beinen waren sie auch nach zwei Monaten noch sichtbar. Meine Haut war schön braun. Es war Winter. Für die zahlreichen Kommentare «Warst du in den Ferien?» hatte ich nur ein müdes Lächeln übrig. Als ich dann kurze Zeit später wieder leichte Schluckbeschwerden und darauf einen kleinen Schub hatte, lag für mich der Zusammenhang mit den entzündeten Mandeln auf der Hand. Ich las wissenschaftliche Artikel zum Thema ,wie diesen: https://derma.plus/haut/schuppenflechte/behandlung-studien/#gaumenmandeln-und-schuppenflechte

    Kurz gesagt heisst es da: Meine eigenen Abwehrzellen, die die Entzündung bekämpfen, wandern nach getaner Arbeit in die Haut und bekämpfen fälschlicherweise die Hautzellen. Wenn ich keine Mandeln mehr habe, verringere ich das Risiko einer Entzündung im Hals, wodurch mein Köper seltener die fehlgesteuerten Abwehrzellen produziert.

    Also raus mit den Mandeln. Mein Hausarzt kannte diesen Zusammenhang nicht, überwies mich aber an einen Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten. Dieser beglückwünschte mich, dass ich auf diesen Zusammenhang gekommen bin und schnitt mir vergangene Woche freudig die Gaumenmandeln raus. Ich blieb zwei Tage in der Klinik und bin insgesamt zwei Wochen krankgeschrieben. Der Heilungsprozess ist schmerzhaft, insbesondere beim Schlucken und ich habe fürchterlichen Mundgeruch. Mein Arzt meinte meine Wunde sei von Bakterien besiedelt, die den Mundgeruch verursachen und hat mir Antibiotika verschrieben. Ob diese Bakterien wiederum meine fehlgesteuerten Abwehrzellen aktivieren? Werde ich vielleicht gleich nochmals einen Schub Psoriasis guttata haben?

    • 1
      entry
    • 5
      comments
    • 2342
      views

    Recent Entries

    S.Herter
    Latest Entry

    Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

    Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

    Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

    Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

    Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?

    Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

    Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

    Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

    Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

    Ein Erfolg hoch zehn.

    Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

    Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

    Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

    Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

    Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

    Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

     

    Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

    Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

    Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

    Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)

    Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

    Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

     

    Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.

  11. Blog

    • 2
      entries
    • 4
      comments
    • 2792
      views

    Recent Entries

    Lilli1
    Latest Entry

    By Lilli1,

    In S/H sind alle Gesund das kommt von der Seeluft. 

  12. Moin Moin!

    Bevor ich mich aus dem Blog verabschiede, möchte ich Euch noch mit ein paar Fotos an der herrlichen Natur teilhaben lassen.

    Ich möchte auch nicht versäumen, darauf hinzuweisen, dass es sich bei meinen Einträgen um meine ganz persönliche Meinung handelt. 

    Man trifft hier ja auch immer mal wieder Gäste, die nicht alles gut finden. Sie haben bestimmt ihre Gründe. Aber...

    ...die wird es immer geben.

     ICH finde es hier richtig gut!

    Tschüß denn und schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling 

     

    20180424_193528.jpg

    20180424_193015.jpg

    20180418_110011.jpg

    20180418_202231.jpg

  13. Zwischenfälle

    • 1
      entry
    • 1
      comment
    • 1745
      views

    Recent Entries

    Mars1989
    Latest Entry

    Darf ich mich vorstellen?

    Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen.

    Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis...

    Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen.

    Ist das eine normale Reaktion des Körpers?

    Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas?

    Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich Schreien und allen mitteilen, alle um Hilfe bitten.

    Die Diagnose nimmt mir den Atem, es ist eine Kombination aus Surreal und zeitgleich intensiver denn je.

    Ich warte auf eine Chance, wie wird Sie aussehen?

    Um wenigstens meine Seele zusammen halten zu können muss ich mich der Gewissheit stellen das es hätte auch noch schlimmer kommen können.

     

  14. Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. :)

    An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut. 

    Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich.

    Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist. 

    Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe.

    In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt.

    Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon.

    vitamine-vitamine.jpg

    Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper.

    Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.

  15. Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer!

    Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper:rolleyes:. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.

    Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht  der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.

     

     

  16. Queen.
    Latest Entry

    Moin!
    Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
    Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut.

    Das wars :) LG Queen

  17. Hörby' Blog

    • 2
      entries
    • 13
      comments
    • 4765
      views

    Recent Entries

    Hörby
    Latest Entry

    Hier schreibt Euch Hörby mal wieder,

    auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby

  18. Was mir durch den Kopf geht

    • 4
      entries
    • 13
      comments
    • 8298
      views

    Recent Entries

    Emmas Drache
    Latest Entry

    Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe.

    Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/

    können Interessierte das Buch anlesen.

    Kurz zum Inhalt:

    „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen.

    Ich würde mich über Feedback sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Emmas Drache

  19. Steffi84' Blog

    • 1
      entry
    • 8
      comments
    • 3324
      views

    Recent Entries

    Steffi84
    Latest Entry

    Hallo alle miteinander,

     

    Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

     

    Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

     

    So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

     

    Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

     

    Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

     

    Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

     

    26.04.16
    Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber 😄 ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen 😄 ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

     

    21.09.16
    Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

     

    19.10.2016

     

    Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

    17.03.2017

    Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt 😄 Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so 🙂

    01.09.2019

    Hallo ihr lieben, Mensch wie die Zeit vergeht war wirklich lange nicht mehr hier,fast 2,5 Jahre! Ja was gibt es neues seid meinem letzten Eintrag. Also ich nehme immernoch MTX 12,5 mg Pens allerdings seid fast 1 Jahr nur noch alle 2 Wochen. Das ist mit meinem Hautarzt so abgesprochen. Nebenwirkungen immernoch keine;Blutbild wird alle 3 Monate kontrolliert immernoch alles Top. Und das wichtigste immernoch komplett Erscheinungsfrei 🙂 Also ich kann nur jedem Mut machen der MTX noch nicht ausprobiert hat,es zu versuchen. Aber es gibt natürlich auch Menschen die MTX nicht vertragen oder bei denen es nicht anschlägt oder oder. Aber wers nicht versucht kann es auch nicht wissen ob es geklappt hätte .Ich habe mich auch lange gesträubt es zu nehmen,bin aber glücklich jetzt das ich es gewagt habe. Hoffe es bleibt weiterhin so!

     

    Bis dann
    Steffi

  20. Daivobet + Curcumin

    • 1
      entry
    • 3
      comments
    • 3142
      views

    Recent Entries

    Hallo Zusammen,

     

    auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an! :cool:
    Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

     

    Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel.
    Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab das ganze seit ca. 3 Jahren, hab mich nie wirklich drum gekümmert aber in letzter Zeit wird es immer mehr, kann neue Stellen schon fast wöchentlich Zählen.

     

    So, jetzt zu meinem Versuch:
    Habe hier in dem Forum den beitrag zum Curcumin gründlich gelesen und mir mal 60 Kapseln davon Bestellt. Parallel dazu schmier ich die Stellen mit dem Daivobet Gel immer Abends vorm pennen ein. Gestern Abend war der erste Tag und meine stellen sind nicht mehr am Jucken, aber trotzdem noch Rot und Schuppig. Wer wissen will welche Curcumin Tabletten ich mir bestellt habe kann mich ja mal per PN anschreiben, will ja keine Werbung hier machen. ;)

     

    Ich habe keine Ahnung ob das überhaupt was bringt, bis jetzt haben Cremes und Salben kaum bis gar nicht angeschlagen, habe sie aber auch nicht regelmäßig verwendet. Bin da eher der faule Typ. Deswegen jetzt auch dieser Blog - Motivation ist denke ich ein ganz großes Thema bei dieser Krankheit.

     

    Außerdem: Ich hatte letztes Jahr einen Unfall, Elle und Speiche waren im rechten Arm komplett durchgebrochen. Da wurden zwei Platten drangepackt und bei der Operation wurden dementsprechend große Schnitte gemacht. An den Schnitten(jetzt Narben), hat sich die Schuppenflechte auch gebildet. Denke das war ein Auslöser für das ganze.

     

    Ich werde heute noch ein paar Bilder hochladen, damit Ihr immer wisst wie das ganze aussieht. Ich denke das ist dann einfacher für euch, als wie sich durch 500 Zeilen Text zu lesen, die das ganze beschreiben. :P

     

    lg Leon

  21. Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.

     

    Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

  22. Bernd S.
    Latest Entry

    Hallo Gemeinde,

     

    das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
    Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen :daumenhoch:
    Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.

     


    Viele Grüße an alle

     

    Bernd

  23. blog-0401013001469203173.jpg

    Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir.
    Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden.
    Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-)
    Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg.
    Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-)
    Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-)
    Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso.
    Liebe große und einen schönen Abend euch allen:-)

  24. Hallo Zusammen!

     

    Mein Test läuft mittlerweile nun auch die 12. Woche, auch wenn ich jetzt lange nichts von mir habe hören lassen.
    Die Anwendungen liefen normal weiter, auch im Urlaub konnte ich die Behandlung gut integrieren

     

    Ich bin mit dem Verlauf soweit ganz zufrieden. Die Plaques haben sich zwar von der Größe her nicht verändert, aber das Hautbild hat sich verfeinert. Die Schuppung hat sich bedeutend verlangsamt, früher fast täglich! Die Plaques sind dadurch jetzt nicht mehr so entzündlich, rot und auffällig. Sie sehen eher so hellrosa aus, wie neue Haut bei einer Verletzung.
    Zusätzlich pflege ich die betroffenen Stellen mit Naturprodukten.

     

    Ich werde auf jeden Fall das Gerät weiter benutzen, vielleicht geht da ja noch was!

     

    Mein mittleres Haltband, welches ich ausschließlich benutzt habe, war defekt. Ich habe sofort ein neues vom Philips BlueControl Test- Team bekommen! Möchte hier anmerken, dass man sich über Betreuung und Freundlichkeit des Teams echt nicht beschweren kann! Das Akku hält unverändert 4 Behandlungen durch!

     

    LG Sabine!

  • Blogkommentare


    • Ich musste damals MTX wegen meiner Uveitis nehmen. Bei mir hat es sich aber auch auf die Haut und meine Gelenke ausgewirkt. Selbst meine vom HA diagnostizierte Schleimbeutelentzündung hat sich zu meiner Freude verkrümmelt.

      Gruss Anne

      • Thanks 1
    • oldsql

      Posted


      wie geht es Dir heute? Ist deine Pso besser geworden ? 

    • Arno Nühm

      Posted


      @Waldfee

      Das ist eine gute Idee! Ich wollte sie nicht kaputtmachen, weil ich ungern Dinge kaputt mache und bin auch nicht sicher, ob die Fingerkuppen nicht auch schmierig sind - aber das wird ausprobiert, sobald ich wieder was eincremen muss.

      Im Augenblick hab ich die Salbe abgesetzt und die weißen Stellen sind viel besser, die offenen Stellen sind nach wie vor geschlossen.

  • Blog Statistics

    502
    Total Blogs
    2,288
    Total Entries
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.