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  1. Sportlich aktive Menschen sind widerstandsfähiger, habe ich gehört. Wenn ich nicht eh schon laufen würde, wäre das jetzt zum Beispiel ein guter Zeitpunkt, damit zu beginnen, ist mir so eingefallen. Oder mit dem Walken. Also mit allem, was draußen stattfindet und ohne Anfassen und Anpusten ist.

    Ich hab grad für einen inzwischen abgesagten Lauf trainiert und mache trotzdem weiter. Alle anderen Sport-Möglichkeiten – also bei mir Kieser Training und der Tischtennis-Verein – haben ihren Betrieb inzwischen eingestellt. Obwohl... Tischtennis an einer der Steinplatten draußen mit Handschuhen, das müsste doch gehen? 🤔

    Was tut Ihr jetzt für eure körperliche Fitness?

  2. Es gibt super viele Hauterkrankungen, mittlerweile verstehen wir die Haut ganz gut und können Dinge, die wir aus dem Garten und unserem Alltag kennen, für uns nutzen. Das Immunsystem kann durch gewisse Therapien gestärkt und an gewisse Stellen gelockt werden, man kann es anschubsen oder auch dämpfen und abschalten.

    Die Haut ist unser größtes Organ mit ca. zwei Quadratmetern Fläche, zehn Kilo Gewicht, einem Immunsystem und einem pH-Wert von 5,5. Dieser Wert ist wichtig für Cremes, die meist nicht neutral sind, sondern an den pH-Wert der Haut angepasst werden – Kernseife dagegen liegt mit 8-9 im alkalischen Bereich. Die Haut dient unter anderem als Wärmeregulator, Schutzmantel vor der Umwelt und Barriere; diese Funktion ist bei Neurodermitis gestört, weil gewisse Substanzen fehlen. Die Haut ist von Mikroorganismen und Keimen besiedelt, die uns schützen. Wenn die Haut bei Neurodermitis trockener ist, finden einige der Bakterien schlechtere Wachstumsbedingungen. Andere, meist krankmachende Keime, die sich auf trockener Haut wohlfühlen können sich ausbreiten.

    Die Haut ist außerdem ein Sinnesorgan, durch sie können wir tasten und spüren Schmerz, Druck und Temperatur.

    Das Organ besteht aus vielen Hautschichten, oben findet sich eine bräunlich tote Hornschicht.

    Die oberste Hautschicht erneuert sich immer wieder, ein Beispiel wäre eine Schürfwunde oder der Zustand nach einer Schuppenflechtebehandlung. Die Haut kann wieder ganz normal werden, wenn sie richtig behandelt wird. Wenn aber Schäden durch häufige und intensive Sonneneinstrahlung entstehen, kann sich die Haut nicht mehr vollständig erholen. Es entstehen „Mikrokarzinomen und Hautkrebsvorstufen“. Hierbei handelt es sich mittlerweile um eine Volkskrankheit, viele Menschen die draußen arbeiten sind der Sonne ausgesetzt. Wenn sie das mehr als 15 Jahre gemacht haben und dann an hellem Hautkrebs erkranken, ist die Berufsgenossenschaft für sie und ihre Therapie verantwortlich.

    Die Lederhaut ist relativ groß, die Geflechtschicht hat viele Fasern, die die Haut stabil machen. Diese Schicht wird mit der Zeit immer dünner, viel Sonne oder Cortison lässt sie pergamentartig werden. In dieser Schicht findet man Haare, Talgdrüsen, Schweißdrüsen und Nerven, die Nervenendigungen sind für Juckreiz verantwortlich. Die Haut in der obersten Hautschicht ist meist matter und schuppig, bei manchen juckt sie.

    Das Fettgewebe dient der Isolation, als Stoßdämpfer und Schutz. Die Lagen der Oberhaut erneuern sich immer wieder, oben löst sich die tote Hornschicht und fällt ab. Die ist ganz dünn, bei der Fischschuppenkrankheit ist diese Funktion zum Beispiel gestört.

    Die Haut auf der Hand und dem Handrücken mit den kleinen Rauten ist die Felderhaut, auf der Handfläche und unter den Füßen die Leistenhaut.

    Die Lederhaut besteht aus zwei Schichten, die Papillarschicht hat mehr Bindegewebe, Blutgefäße, Nervenendigungen und Lymphspalten, das Geflecht sorgt für die Elastizität. Die Gefäße in der Lederhaut versorgen die obere Hautschicht durch Diffusion. Nach unten gibt es keine Abgrenzung, man findet Fettgewebe, lockeres Bindegewebe, Schleimbeutel, Fett, Arterien und Nerven.

    Das Zusammenspiel von Abwehrzellen, körpereigenen Zellen, Hormonen und Botenstoffen, die das alles regulieren, ist extrem komplex. Der normale, gesunde Körper tickt anders als bei 40 Fieber und einem Grippevirus, da bin ich krank weil der Körper auf Hochleistung versucht, die Viren rauszukriegen. Das Fieber kommt als Reaktion auf das Grippevirus durch Botenstoffe, der ganze Körper reagiert mit Fieber, Schüttelfrost und Unwohlsein. Diese Botenstoffe schüttet der Körper selbst als Reaktion auf Bruchstücke aus, die vom Virus gesandt werden. Er kann unterscheiden, ob etwas gefährlich ist oder nicht und ob es sich um etwas körpereigenes handelt – bei einer Autoimmunreaktion geht der Körper gegen sich selbst. Die Entzündungen, die wir haben, wenn das System reagiert, sind reine Folgen des Immunsystems auf Bakterien oder Viren. Bei einer Grippewelle zum Beispiel können Viren isoliert werden und zu einem Impfstoff werden, dafür wird die Hülle der krankmachenden Sequenzen injiziert. So aktivieren wir das Immunsystem, der Körper sieht das worauf er reagiert, die Abwehrzellen werden aktiviert und lernen, dass sie darauf reagieren müssen. Die Sequenzen, die im Körper sind, können sich nicht teilen – deshalb können wir mit einer Mikrogrippe reagieren aber werden nicht wirklich krank. Trotzdem beginnt die Abwehr, wenn wir dann an diesem Grippevirus erkranken kann der Körper schneller reagieren, weil er den Erreger erkennt und schon die richtige Abwehr hat, die punktgenau dagegen ankämpfen kann. So funktionieren Impfungen generell.

    Bei einer Schluckimpfung, einer Lebendimpfung, konnte man richtig krank werden, hier wurden Stämme gegeben, die sich nicht wirklich teilen können. Trotzdem hat man beispielsweise Polio ausgeschieden, deshalb mussten ganze Familien geimpft werden. Mittlerweile sind die meisten Impfungen Totimpfungen. Das, was verabreicht wird, hat von außen die gleichen Merkmale wie der Erreger.

    Die Abwehrzellen müssen fit sein und dürfen nicht vergessen was sie wissen, eine alte Impfung schützt mehrere Jahre weil die Immunzellen ein Gedächtnis haben, aber es gibt eine gewisse Verlernkurve. Das verlernte Wissen kann der Körper wieder aktivieren, deshalb gibt es Impfauffrischungen – für Grippe sogar jährlich, weil immer neue Stämme dazukommen. Die Infektionen können von Tieren auf Menschen überspringen, der Erreger kann gewisse Eigenschaften annehmen und sich ändern.

    Die Immunzellen, die für Entzündungen verantwortlich sind, sind die weißen Blutkörperchen – wenn mehr davon da sind, sind es meist Bakterien. Der Körper kurbelt die Entstehung im Knochenmark an.

    Das Immunsystem hat ganz viele verschiedene Untereinheiten, Botenstoffe sorgen für die Zellkommunikation, bestimmte Zellen bilden Antikörper. Diese Eiweiße werden als Markierungen hergestellt, damit die Fresszellen wissen, was sie wegräumen müssen. Das Gedächtnis finden wir in T- und B-Zellen.

    Fresszellen gibt es unter anderem ganz oben in der Haut, die Langerhanszellen, die von einem Medizinstudenten entdeckt wurden. Sie ca. ein Prozent der Hautzellen aus. Sie haben ganz lange Ausläufer, die ein Netzsystem in der Haut bilden und als schlummernde Polizisten reagieren, wenn die Hautzellen Botenstoffe ausschütten. Diese Information tragen sie bis in die Lymphdrüsen.

    Bei einer Herpesinfektion an der Lippe werden die erkrankten Zellen aufgefressen. Deren Bruchstücken werden auf der Zelloberfläche der Langerhanszellen anderen Zellen präsentiert. Dies geschieht im Lymphknoten, in den die Langerhanszelle nach ihrer Aktivierung wandert. Dort werden Abwehrzellen aktiviert, die am Ort des Herpes die Erkrankung stoppen.  Ganz wichtig ist, dass aufgebaute Immunreaktionen auch wieder abgeschaltet werden.

    Wenn etwas eitert, handelt es sich um abgestorbene Abwehrzellen. Neben den Granulozyten gibt es auch verschiedene Lymphozyten, zum Beispiel TH1, TH2 und TH17. Ganz spezielle Botenstoffe sind für verschiedene Linien. Botenstoffe wie Zytokine sind die Sprache des Immunsystems, ein gewisser Botenstoff ruft eine gewisse Reaktion hervor. Sie können Entzündungen entweder stärken oder blocken.

    Antigene sind all die Stückchen, die Erkennungsmerkmale sind. Unser Körper kann auf diese Stoffe reagieren, sie erkennen und durch das Merken ein Gedächtnis erlangen.

    Das Komplementsystem ist ein Abwehrsystem, das einfach aufräumt.

    Die angeborene Abwehr ist schon immer da, es gibt zum Beispiel giftige Eiweiße in der obersten Hautschicht zum Schutz vor Bakterien, Viren und Pilzen. Dagegen sind Schuppenflechte Patienten mit der dicken Hornschicht etwas besser geschützt, ein Gedächtnis hat diese Abwehr nicht.  

    Die spezifische Abwehr wird durch Impfungen und Infekte, die wir in der Kindheit durchmachen, trainiert. Sie ist ein bisschen langsamer und braucht ein paar Tage,um zu reagieren, ist dann aber besonders effektiv. Sie hat ein Gedächtnis und wird nach der Reaktion abgeschaltet.

    Bei der Schuppenflechte haben wir durch Gene und Erbinformationen eine fehlerhafte Grundsteuerung in der Haut, das Immunsystem tendiert dazu, in die falsche Richtung zu gehen. Die Fresszelle rennt zur Lymphdrüse und stimuliert ein T-Zelle, die durch das Blutgefäß in die Haut rennt und dort die Entzündung macht. Dafür braucht es Abwehrzellen, Erkennungszellen und ganz viele Botenstoffe, Blutgefäße und Haut, die sich ganz schnell teilt.  

    Eigentlich gibt es bei allen Hauterkrankungen, wenn etwas rot ist, eine Entzündung. Eine ganz schlimme Krankheit ist die Knötchenflechte, Betroffene haben so kleine rote Popel, die Haut ist rot, schuppt und juckt.

    Bei der Psoriasis kennen wir den Tumornekrosefaktor und das Interleukin12/23, wir können versuchen einen Antikörper zu basteln, der das wegsaugt. Wenn der Botenstoff weg ist, wird die Zellkommunikation unterbrochen und die Haut kann heilen.

    Schuppenflechte kann man auch mit Cortison gut behandeln, wenn die Haut voller Quaddeln ist und es juckt, ist nach einer Spritze Cortison am nächsten Tag Ruhe. Der Wirkstoff macht alle Entzündungszellen platt, irgendwann wird man aber auf Cortison reagieren. Tabletten und Spritzen haben, im Gegensatz zu einer niedrigen Dosierung, Nebenwirkungen – manchmal müssen diese aber toleriert werden.

    Um zu entscheiden, was das Beste für den Patienten ist, muss man manchmal ausprobieren. Auch muss darauf geachtet werden, welcher Botenstoff den meisten Nutzen bringt aber den Rest nicht stört. Zunehmend gibt es auch ganz neue Präparate, die noch keine zwei Jahre alt sind und von denen wir glauben, dass sie am wenigsten schädlich sind. Trotzdem wurden auch schon Präparate vom Markt genommen, weil doch mehr passiert ist als erwartet. Das liegt daran, dass Medikamente zwar erprobt werden, aber gewisse Folgen erst wesentlich später sichtbar werden. Zum Beispiel könnten Krebserkrankungen mehr werden, weil gewisse Botenstoffe gelockt wurden, umgekehrt könnte es sich auch positiv auswirken weil Psoriasis und Krebs zum Teil ähnliche Faktoren haben – das sind Dinge, die wir noch nicht wissen. Alle Patienten ins Register einzutragen, damit solche Nebenwirkungen erfasst werden können, ist keine schlechte Idee. Die Gemeinschaft kann aus Daten mehr lernen als aus Schicksalen, auch wenn alle in den gleichen Topf zahlen. Google beispielsweise investiert Unsummen jährlich in Forschung, weil sie wissen, dass das der Markt der Zukunft ist.

    Bei Neurodermitis liegen auch eine gestörte Haut und ein gestörtes Immunsystem vor, Umweltfaktoren wie das Wetter, Kleidung oder Bakterien kommen genauso dazu, wie Faktoren die der Körper mitbringt. Alles zusammen bringt dann eine falsche Störung der Haut.

    Das Immunsystem ist nicht immer gleich, Neurodermitiker machen häufig eine Wandlung durch. Ganz zu Anfang ist die Erkrankung sehr häufig, geht mit dem Grundschulalter dann weg und kommt zur Pubertät wieder, um erneut zu verschwinden und gegebenenfalls so mit 50 wiederzukommen. Abgelöst wird Neurodermitis oft von Nahrungsmittelallergien, Heuschupfen und Pollenallergie. Weil das Allergen der Birke dem Apfelallergen sehr ähnlich ist, löst eine Birkenallergie oft Heuschnupfen und ein Bitzeln auf der Zunge beim Apfelessen aus. Das Eiweiß ist hitzelabil, deshalb vertragen die Betroffenen oft Apfelbrei oder Kuchen, weil es beim Kochen kaputtgeht. Bei einer Erdnussallergie dürfen die Allergiker zum Teil nicht einmal damit in Berührung kommen, nicht alle allergieauslösenden Proteine in der Hülsenfrucht sind hitzelabil. Die, die es nicht sind, werden gefährlich und können zum allergischen Schock führen.

    Manche Zellen bei Psoriasis und Neurodermitis sind baugleich, die T- und Fresszellen machen die Entzündung. Die Interleukine 7/4/31 sind die Botenstoffe, die wir hier versuchen rauszuziehen.

    Zellen können sich die Hand geben, die Außenhaut hat Rezeptoren damit sie kommunizieren können. Das funktioniert wie mit der Steckdose und dem Stecker, die Reaktion führt dazu , dass in der Zelle etwas passiert. Wir können eingreifen, indem wir die Zelle mit Cortison töten, Botenstoffe rausfischen, Rezeptoren blocken oder unterhalb reagieren und die Reaktion mit Stoffen direkt in der Zelle blocken.

    Tabletten, die relativ preiswert herzustellen sind, blocken die Reaktion innerhalb der Zelle und sorgen dafür, dass sie nicht mehr so stark abläuft. Diese JAK-Inhibitoren werden in Amerika hergestellt, sie löschen in der Zelle Reaktionen, die angeschaukelt wurden.

    Die Behandlung mit Antikörpern klappt bei den meisten Patienten und ist relativ schnell, häufig ist der Juckreiz schon nach zwei Spritzen weg.

    Bei der Entscheidungsfindung, was die Therapie angeht, stellen sich viele Fragen. Es muss berücksichtigt werden wie schwer der Patient betroffen ist, ob er innere Therapie braucht und auch, ob er die Medikamente regelmäßig einnimmt, weil die Behandlung auch einen Eingriff ins Immunsystem darstellt. Neben familiären Vorbelastungen, die durch die Präparate beeinflusst werden können (IL17-Hemmer können Morbus Crohn begünstigen), dem Geschlecht und der Frage nach einem Kinderwunsch, ist auch die Wirtschaftlichkeit ein Faktor. Oft wird erst versucht, mit preiswerteren Präparaten zu behandeln, wenn das nicht funktioniert dann mit den teureren. Auch gibt es Fälle von Patienten, die Neurodermitis und Schuppenflechte haben, die Verbesserung des Einen führt dann zur Verschlechterung des Anderen.

    Wie lang bekommt ein Psoriatiker dann dieses Medikament?

    Das kommt darauf an, da gibt es gerade neue Studien. Interleukin 12/23 Hemmer wie Guselkumab bekommt ein Patient ein Jahr durchgehend und dann nicht mehr, wenn alles weg ist dauert es zum Teil 64 Wochen bis da wieder was passiert, obwohl das Medikament nach 36 Tagen aus dem Körper draußen ist. Es könnte sein, dass Patienten mit einem sehr kurzen schweren Verlauf das bekommen, damit sich gar keine chronischen Beschwerden entwickeln.  

    Wer schult denn eigentlich die Ärzte?

    Ich zum Beispiel. Auf Kongressen werden die Neuerungen in den Therapiekonzepten dargestellt. Fachverbände und Vereine sowie Leitlinien informieren über Therapie und Therapiesequenzen. 

    Würden sie einer jungen Frau, die noch keine Kinder hat, Biologics ohne Bedenken geben?

    Das kommt drauf an, da muss man wieder miteinander reden. Bei Männern gibt es keine Daten, die zeigen, dass es da Probleme gibt. Bei den alten Tumornekroseblockern wie Adalimumab zum Beispiel kommen viele junge Frauen mit einem Morbus Crohn die eigentlich nicht schwanger werden können weil die Darmentzündung so gefährlich ist, dass man dann die Medikation aufrechterhält und dann werden sie schwanger. Da gibt es jetzt was neues, Certolizumab Pegol, ein Eiweißmolekül, also kein ganzer Antikörper, damit können wir im Körper der Frau den TNFaktor wegblocken aber es geht nicht zum Kind. Die würden dann umgestellt werden, bis sie ein Kind bekommen haben, und dann wieder zurückgestellt. Da muss man eine gewisse Reaktion veranlassen, damit ein gesundes Kind zur Welt kommen kann, auch wenn es eine Gratwanderung ist.

    Bei manchen Erkrankungen geht es auch weniger voran als bei anderen, für kreisrunden Haarausfall und Vitiligo kommen die JAK-Inhibitoren jetzt als Zufallsfund. Wir merken, dass bei der Gabe von Präparaten für rheumatische Arthritis die Haare plötzlich wiederkommen. Wahrscheinlich gibt es aber so große Nebenwirkungen, dass man das Risiko nicht in Kauf nehmen will. Vielleicht funktioniert der Trick, die JAK Inhibitoren als Creme zu bringen.

    Ich glaube, für Vitiligo ist jetzt auch die Hemmschwelle gesunken, weil man das so oft sieht, gerade in den farbigen Ländern schwingt so immer noch das Stigma von schweren Erkrankungen mit. Was Kampagnen angeht, ist das Engagement aber gerade deswegen sehr hoch, weil es noch an Hilfe mangelt.

    Bei schwarzem Hautkrebs gibt es neue Therapien mit großen Erfolgen, die das Immunsystem maximal stimulieren und so den Krebs töten können weil wir Zellen haben die ihn erkennen. Allerdings werden auch alle anderen Immunzellen gepusht, was zu Autoimmunreaktionen führen kann. Wegimpfen kann man den Hautkrebs nicht, aber man hat verstanden welche Zellen da gebraucht werden und wie sie funktionieren. Jetzt bastelt man für viel Geld nach, um das Immunsystem anzuschalten. Auf Chemo sprechen mittlerweile 60% der Patienten an und werden zum Teil sogar geheilt, das war früher undenkbar.

    Was halten sie bei Bestrahlung von Vitiligo, gerade im Gesicht?

    Wir wissen, dass zum Beispiel UV-Bestrahlung wirkt, sie bekommen aber die Pigmentierung nicht ganz zurück. Außerdem wird, wenn sie bräunen, der Kontrast wieder größer. Da fällt es weniger auf, wenn sie die gesunde Haut möglichst effektiv eincremen um nicht zu bräunen. Für das Gesicht gibt es ein Medikament, das eigentlich für die Neurodermitis entwickelt wurde, Tacrolimus das hilft, aber ist nicht zugelassen. Damit kann man auch ohne Bestrahlung repigmentieren, die entzündungsblockende Creme lässt die krankmachenden Zellen da nicht loslegen. Bestrahlen geht schon, man sieht auch dass es wesentlich besser wird aber kosmetisch nicht zufriedenstellend. Bei der jungen Haut ist es meiner Meinung nach auch wieder nicht optimal, zu bestrahlen. Auf dem amerikanischen Markt gibt es da auch riesige Entwicklungen, weil es für die afro-amerikanischen Patienten ein ganz großes Thema ist. Mit Folien und Protopic gibt es auch Studien, die funktionieren aber nur mit speziellen Pflastern und Verbänden. Das muss immer besprochen werden, mit welchem Aufwand und Nebenwirkungen mache ich zu welchen Kosten die Therapie. Vitiligo ist eine furchtbar stigmatisierte Krankheit, medizinisch aber nichts was zum Tode führt und die Therapie muss verhältnismäßig daran angepasst werden.

    Meine Enkelin ist jetzt fünf, sie hat mehrere große Muttermale wie so ein Spinnengewebe auf der Hüfte, die wachsen auch mit.

    Wenn es in sich symmetrisch aussieht und proportional mit ihrer Enkelin mitwächst, ist das nicht schlimm. Wichtig ist aber, das zu beobachten, damit man reagieren kann wenn sich etwas verformt und der optische Eindruck nicht mehr symmetrisch ist. Die Farbe kann etwas heller oder dunkler werden, wenn die Farbe ungleich wird sollten sie es aber anschauen lassen. Angeborene Muttermale haben an sich keine Tendenz bösartig zu werden, unter 20cm besteht da kein erhöhtes Risiko.

    Ich habe Neurodermitis, hauptsächlich in den Handinnenflächen. Das juckt so, dass ich mir manchmal die Hand aufkratze, kann ich da etwas machen?

    Da gibt es mehrere Therapieansätze, zum Beispiel können sie die Entzündung von außen mit Cortison blocken. Das Problem ist, dass es durch diese dicke Hautbarriere gar nicht richtig durchkommt. Da müssen sie einen Trick anwenden, wenn sie merken, dass sie einen Schub haben, cremen sie die Hand ein und ziehen einen Plastikhandschuh mit abgeschnittenen Fingerkuppen an. Das machen sie regelmäßig, so vier bis fünf Tage, und lassen den Handschuh drei Stunden drauf, damit das auch richtig schön einweicht. Dann ist der Juckreiz weg, die Frage ist nur, wann die ganze Sache wiederkommt und was sie in der Zwischenzeit machen. Wenn das nicht funktioniert, wäre der zweite Schritt, entweder eine Lichttherapie mit Creme und Bestrahlung zu machen oder Tabletten. Da nehmen sie drei bis sechs Monate das Präparat ein und danach ist die Haut spiegelglatt, dieser Effekt hält häufig relativ lange an. Dies ist ein Vitamin-A-Säure-Präparat zur Behandlung des Handekzems, Alitretinoin.

     

    Zusammenfassung: Amelie Weydringer

     

     

  3. Suzane
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    Das stolze Muttertier kann auf atmen.

    Letzte Woche hat mein Jüngster sein Zeugnis erhalten und ist jetzt auf seiner Wunschschule aufgenommen. Und heute bekommt mein großer sein Zeugnis. Fachabi in Wirtschaft,Verwaltung und Kommunikationmarketing.

    Aus Kindern werde Leute.

    Finn ist zur Belohnung mit seinem Vater auf dem Weg nach Berlin und für Nik gibt es ein Überraschungstreffen mit seinen Leuten in der Altstadt. Er denkt wir gehen essen ;)

    Und da die meisten von Euch ja wissen wie die Jungs früher ausgesehen haben...

    Mal ein aktuelles Foto :)

    Sagte ich bereits das ich stolz bin ??? ;)

    blogentry-13628-0-24423000-1403841590_thumb.jpg

  4. Nachdem ich ja diesen heftigen Bluthochdruck unter Humira hatte, hat meine Rheumatologin mir empfohlen unter Enbrel den Blutdruck im Auge zu behalten. Bisher hatte ich eine grenzwertige Hypertonie (mit Werten im Mittel um die 135/85) die noch nicht mit Medikamenten behandelt wurde ... seit gestern sind meine Blutdruckwerte stetig gefallen und ich bin jetzt bei 110/75 . Das finde ich schonmal sehr sehr positiv am Enbrel und schau mal wies weitergeht.

    Ansonsten vertrage ich es sehr sehr gut ... und bin bis jetzt total zufrieden damit.

  5. lief wiederum des schlechtes Wetters das in der Rhön zur Zeit herrscht gut an.

    19 Personen waren anwesend, Freude! Tolle Referentin aus der Uni Würzburg im 7 Monat schwanger und 7 Jahre in der Forschung tätig.

    Das Thema hat wohl gelockt „Psoriasis Herz und Kreislauf“. Die Ärztin hat uns zugesagt den Vortag und die Präsentation für unsere Internetseite bereit zu stellen. Wenn mir die Aufnahme gelungen ist, können wir den Vortrag als Podcast ins Internet laden. Wird jedoch ein "Weilchen" dauern bis mein Sohn Zeit findet dies zu machen.

    Nach so einem gelungen Abend bin ich immer Happy!

    Gruß

    Margitta

    Ein kleiner Ausschnitt aus dem Vortrag:

    Zusammenhang Risikofaktoren und Psoriasis

    Altersdiabetes

    Übergewicht <---------------> Psoriasis

    Nikotinbusus

    Erhöhtes kardiovaskuläres Risiko nicht verwunderlich

    Das ist die Aussage der Referentin:

    Es hat mir wirklich Spaß gemacht, die Resonanz ist eine viel persönlichere und herzlichere als man es von sonstigen Fachvorträgen unter Kollegen und auf Kongressen kennt - eine sehr schöne Erfahrung.

  6. Toastbrots Homöopathie-Tagebuch

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    Toastbrot
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    Kurzer Zwischenstand: Die Pause dauert immernoch an, aber es ist noch keine Verschlimmerung in der Zeit aufgetreten.

  7. Ich bin seit 7 Monaten Erscheinungsfrei und habe seit dem kein Fumaderm mehr genommen. Woran es liegt keine Ahnung Evtl. An der Mandel op . Auf jedenfall geht es mir zurzeit tiptop :) dachte es ist mal zeit für ein update. Wegen rosazea im gesicht nehme ich isotretinoin was die haut sehr austrocknet und nichtmal dadurch ist die pso zurückgekommen

  8. Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.

     

    Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

  9. SPONGEBOB' Stelara Blog

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    SPONGEBOB
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    Ja ich bekomm es immer noch.

    Es ist ein Teil meines Lebens geworden. Keine Nebenwirkung gefunden, immer alle 3 Monaten genommen.

    Die stärker pigmentierten Stellen sind etwas heller aber geblieben; wohl deshalb, dass ich es nie vergesse wie ich betroffen war.

    Alle die mich hier vermissen sei ein Kollektiver Kuss gegeben...

    SB

  10. Guten Tag zusammen :) !

    Über zwei Jahre ist es her, daß ich von meiner Hautarzt-Odyssee berichtete. Wie ich

    durch Zufall zu einem Hautarzt überwiesen wurde, der sich nicht nur mit Crems und

    Salben schnell mal an meiner Krankenkasse und mir ein paar Euronen verdienen

    wollte, sondern der wirklich gründlich und konsequent arbeitete.

    Mit der verordneten Lichttherapie, Metex, Daviobet-Gel und Salbe habe ich eine

    enorme Verbesserung erfahren können. Die Kontinente verheilten, Rücken, Bauch,

    Schienenbeine, Waden, Oberschenkel... einfach alles - es war fantastisch!

    Ein neues Leben begann!

    Allerdings war mir auch klar, daß ich was an meinen Gewohnheiten ändern muß,

    sonst würde ich dauerhaft diese Verbesserung quasie verlieren.

    Mit aufgenommen in mein neues LEBENS-ICH wurde:

    Zuerst eine konsequente Ernährungsumstellung!

    Fitness gab es schon - war aber nicht so erfolgreich - da ich auch einfach zu gern

    esse :unsure: . Um der ständigen Gewichtszunahme Herr zu werden kam regelmäßiger

    Ausdauersport hinzu - vorzugsweise Lauf, Bike und Crosstrainier.

    Ich richtete einen extra Blog mit dem dokumentiertem Gewichtsverlust und der Lauf-

    leistung in Kilometern ein - das paßte hier nicht her - fand ich.

    Sollte sich jemand interessieren, was die Ernährungsumstellung oder den Sport be-

    trifft, kann man mich gerne per Nachricht kontaktieren.

    In diesem Frühjahr 2013 - wenn es denn je eines gegeben hat - war es dann vorbei.

    Der Winter war für mich definitiv zu lang!

    Inzwischen kämpfe ich mit dem zweitem Schub, innerhalb von 4 Wochen!

    Meine Zehen und Knöchel, die Gelenke schmerzen. Die Psoriasis arthritis :( , Be-

    schwerden die ich, seitdem ich Laufe überhaupt nicht mehr hatte. Die Ellenbogen sind

    angegriffen und last but not laest, sind auch wieder Kopfhaut, Ohren und Gesicht be-

    troffen. Jetzt nach über 1 1/2 Jahren ohne Erkältung, Grippe oder sonstigen häßlichen

    Dingen, bin ich aus dem Verkehr gezogen und hab eine Kortisonsalbe für Gesicht und

    Ohren, neben den anderen üblichen Gels und Salben.

    Herzlichen Dank für`s zuhören.

    Liebe Grüße die Regentaenzerin :)

  11. blog-0561848001460309501.jpg

    Nun sind 6 Wochen meines Test mit dem Blaulicht-Gerät von Philips herum.

     

    Nein, noch bin ich nicht überzeugt von der Wirkung. Ich weiß, dass ich das Gerät an einer Stelle teste, die sich ohnehin sehr hartnäckig gegen Therapien sträubt: Eine Psoriasis an den Händen ist nun einmal schwierig in den Griff zu bekommen. Und wir wissen alle: Was mir nur so lala hilft, kann beim nächsten der Hit sein.

     

    Festhalten kann ich: Der Juckreiz ist weniger. Immer noch da, aber weniger. Ich habe weniger offene Stellen, weniger Risse. Alles ist ruhiger. Aber alles in allem ist die Schuppenflechte noch deutlich da.

     

    Ich habe auch in den letzten zwei Wochen fast jeden Tag jede Hand für eine halbe Stunde mit dem Blaulicht behandelt. Das heißt auch: Ich saß jeden Tag eine Stunde herum ;) Dabei kann ich aber gut vieles lesen, was sich so ansammelt.

     

    Das wöchentliche Foto mache ich immer nach dem Duschen, da ist die Haut naturgemäß immer trocken und alles sieht schlimmer aus als dann im Alltag. Zur Pflege kommt nämlich noch immer Cetaphil drauf, was der Haut wirklich gut tut.

     

    Das Blaulicht-Gerät war mit mir inzwischen wieder unterwegs, diesmal in der Operette. Bei einem München-Besuch führte ich es ins Prinzregententheater aus :) Im Flieger heimwärts kam ich allerdings nur dazu, eine Hand zu bestrahlen: Wir hatten "Verfrühung" statt Verspätung und waren schon in 50 Minuten wieder am Boden.

     

    So schwer ist es gar nicht, sich damit unbemerkt zu behandeln: Einen dichter gewebten Pullover oder eine Jacke drüber, damit sich der Sitznachbar nicht erschrickt und alles ist prima. :) Gut, man muss hoffen, dass es beim Abschalten ringsherum nicht flüsterleise ist – der Abschalt-Ton ist schon zu hören. Aber hej, dann kann man immer noch total unbeteiligt gucken. ;)

     

    Doch es gibt eine Sache, die man partout nicht machen kann, wenn man nur eine Hand frei hat: ein Frühstücksei essen! :D

     

    Ich werde jetzt noch 2 Wochen bestrahlen.

     

    Hier noch ein Foto des Zustands heute morgen:
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  12. Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s.

    Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012.

    Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier:  damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an.

    Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters.

    Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein?

    Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu.

    Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm.

    Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel.

     

    * Anm.  Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.

  13. Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin.

     

    Der Unterschied:

     

    Daivobet
    Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol)

     

    Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex
    Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden.
    Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein

     

    Daivonex
    Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm)

     

    Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden.

    Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werden

    Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie
    )

    war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.-

    Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen.

     


    Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10%
    Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut)
    Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden.
    Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf)

     

     

    Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis:

     

    Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht.
    Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut.

     

    Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen.
    Morgens Daivobet, abends Daivonex.

     

    Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt.
    Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben.

     

    Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis
    · Kleiner und bräunlich pigmentiert wird
    · nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist
    · weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist
    · nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein
    · abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nicht

     

     

    Der wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen

     

    Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt.
    Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw.

     

    Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind.
    Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich.
    Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen.
    Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen)
    Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen ;) Psoriasis ist einstell- und behandelbar.

     

     

    Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich.

     

    Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind.

     

    Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen.

     

    Und da liegt auch oft der Hund begraben.
    · Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt.
    · Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild).
    · Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis
    · Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird.
    · Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“.
    Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner.
    Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben.

     

    Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt?
    Produktiv bei der Abheilung sind:

     

    · Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen
    · Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc
    · Leinsamen, Omega3-reichhaltig
    · Aminosäure: L-Glutamin
    · Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina
    · Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser
    · Basische Lebensmittel
    · Basische Heilwasser
    · Meeresalz
    · Sonne, UV Bestrahlung
    · Sport, Schwimmen, Thermalbäder
    · Seelische Gesundheit
    · Gluten und Pektinfreie Lebensmittel
    · Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden.
    · Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke
    · Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan.

     

    wird fortgesetzt

  14. Alleswirdwiedergut
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    So, den Orthopäden habe ich nun hinter mir. Was hat es gebracht: Röntgen, Ultraschall und neue Tabletten.

    Die Tabletten kommen in den Müll aber das muss man ja nicht sagen. Meine Schulter sieht laut Röntgenbild gut aus. Was der Ultraschall ergab erfuhr ich gar nicht. Auf Nachfragen reagierten Arzt und auch Helferin recht pampig. Ich soll weiter Physio machen und täglich 3x Ibu 800 nehmen, auch wenn ich keine Schmerzen habe. Für den Abend dann wieder Schmerztropfen. Ach ja, damit ich den Cocktail gut vertrage, soll ich am Morgen was für den Magen einnehmen.

    Befund bekommt der Dermatologe und ich muss Mitte Juni wieder zum Orthopäden. Frag mich was er dann macht?

    Soviel zur Schulmedizin....

    Was gibt es neues auf meinem Weg?

    Ich trinke nun täglich Artischockensaft und Brennnesseltee oder Saft. Außerdem lebe ich ab heute wieder vegetarisch (danke hier an der Stelle an einen User hier :-) ).

    Meine Haut verändert sich gerade wenig aber alles braucht seine Zeit. Ich hab schon viel erreicht und darüber freue ich mich schon riesig.

    21.05.2013

    Meine Apothekerin konnte mir Uncaria tomentosa besorgen. Habe heute die erste genommen. Danach war mir gleich mal grottenschlecht.

    http://de.wikipedia....ki/Katzenkralle

    23.05.2013

    So sieht es aus und ich stellte gerade fest, dass man es auch online kaufen kann. Preis ist allerdings der gleiche wie in der Apo.

    http://www.medpex.de...Aodok8A7w#ai300

    http://www.remedia.a...tosa/a2373.html

    Neuer Erfolg: Mein Knie ist nun nach ca. 4,5 Monaten PSO frei. Die Haut heilt also "Scheibchenweise" - Ich kann mir nicht ganz erklären, weshalb das SO passiert, aber letztendlich ist es egal in welcher Form es geschieht. Ich bin dankbar für jede freie Stelle am Körper. Zu einer Studie würde ich übrigens zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr zugelassen :D . Ich habe zu wenig PSO am Körper :P .

  15. Bernd S.
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    Hallo Gemeinde,

     

    das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
    Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen :daumenhoch:
    Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.

     


    Viele Grüße an alle

     

    Bernd

  16. kelfra' Blog

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    Hallo alle zusammen,

    bin neu hier und eigentlich auch kein großer Schreiber. Meine Geschichte ist ähnlich wie bei allen hier. Habe mich beim Hautarzt vor Jahren vorgestellt und Cortison verschrieben bekommen. Erfolg gleich Null. Auf Anfrage zu einer Alternative nur ein Kopfschütteln.

    Also dann jahrelange Suche mit keinem Erfolg, bis ich auf ein Naturprodukt gestoßen bin, welches bei mir sofort Wirkung gezeigt hat.

    Kokosöl nativ ist zu bekommen in jedem Bioladen, Kosten zwischen 5-10 Euro je nach Menge.

    Habe nach jeden Duschen Haare ohne Föhnen Trocknen lassen und danach die betroffenen Stellen eingeschmiert.

    Nach einer Einwirkzeit sind die Haare auch nicht fettig oder ölig, sondern sie werden sehr angenehm geschmeidig.

    Hinweis zur Lagerung: Ich bewahre es im Kühlschrank auf, da es fest bleibt. Lässt sich auch besser einsetzen. Ist auch für andere Stellen geeignet.

    So, das war eigentlich mein Beitrag, vielleicht hilft es jemanden.

    Euer kelfra

  17. blog-0401013001469203173.jpg

    Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir.
    Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden.
    Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-)
    Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg.
    Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-)
    Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-)
    Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso.
    Liebe große und einen schönen Abend euch allen:-)

  18. blog-0105528001468758207.jpg

    So, jetzt geht der Testzeitraum langsam zu Ende.
    Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis an den Ellenbogen ganz zufrieden.
    Ich hatte ja in den letzten 4 - 5 Wochen nachts Daivobet aufgetragen, wobei in den letzten zwei Wochen nur jede zweite Nacht und ganz dünn.
    Es könnte sein, dass Bluecontrol die Hautbesserung verlängern kann - in den letzten Jahren hatte ich mit Daivobet und Sonne genauso gute Haut an den Ellenbogen, aber das hielt letztes Jahr nicht mehr mehrere Wochen an.
    Außerdem haben meine Ellenbogen dieses Jahr noch gar nicht sonderlich viel Sonne abbekommen.

     

    Eigentlich würde ich gerne noch ein paar Wochen weiter testen - mal sehen was da geht...

     

    An den Schienbeinen habe ich vor zwei Wochen aufgehört zu beleuchten - die Haut um die Stellen herum wurde dunkelbraun, das sah nicht so gut aus - und die Stellen wurden nicht wesentlich besser. Dort habe ich aber auch nicht mit Daivobet unterstützt.

     

    Ich denke, ich werde meinen Hautarzt noch um Daivonex bitten - das ist mir lieber als Daivobet den Rest des Sommers weiter aufzutragen.

     

    Ich melde mich zu gegebener Zeit mit einem Fazit oder ob's weiter geht.

     

    Viele Grüße
    Jens
    blogentry-12975-0-30685500-1468757685_thumb.jpg

  19. blog-0079174001462458861.jpg

    Nun sind 2 Wochen Bestrahlung um. Zur ersten Woche gibt es keine wesentliche Verbesserung zu sehen.
    Leichte Schuppung und kräftigere bräunliche Pigmentierung der gesunden Hautstellen rundherum ist zu erkennen.
    Die Ellenbogen fühlen sich glatter an als beide Knie. Ich hoffe, dass die Braunfärbung sich nicht noch intensiver entwickelt.
    Jetzt sind 2 Tage Pause- danach gehts an die 3. Woche Test. Das Foto zeigt mein linkes Knie nach der 2. Woche Bestrahlung.
    Nächsten Donnerstag berichte ich weiter- bis dahin

     

    Lucy

  20. Hallo zusammen,

    lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber jetzt möchte ich mir wieder mal alles von der Seele schreiben. Ich befinde mich seit fast in der Medikamentenstudie Ixekizumab. Ich bin sehr froh, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen. Mein Körper ist weitestgehend Erscheinungsfrei. Nur der Bauchnabel und gelegentlich kleinere Plaques zu sehen. Jedoch scheint mein Kopf völlig unbeeindruckt.

    In den letzten Monaten wurde mein Kopf immer mehr von der PSO eingenommen. Mein Kopf besteht eigentlich nur noch aus PSO. Mittlerwele habe ich Kreisrunden Haarausfall an mehreren Stellen auf dem Kopf. Es ist nicht mehr möglich, die Stellen mit den verbliebenen Haaren abzudecken. Aus diesem Grund bin ich zu einem Zweithaarfachgeschäft um mich beraten zu lassen. Beim Beratungsgespräch fühlte ich mich anfangs unwohl, aber ich wusste das mir kein Haarschnitt oder Farbe hilft, damit man die kahlen Stellen nicht mehr sehen kann. Der nette Mitarbeiter setzte mir eine Perücke auf den Kopf um mir zu zeigen, dass man das Haar nicht als Perücke erkennt. Ich fühlte mich gleich wohler. Er teilte mir mit, dass ich ein Rezept beim Arzt besorgen solle, Betreff Hilfsmittel Perücke, damit die Krankenkasse einen Anteil bezahlt. Nachdem wir über Farbe und länge der Perücke gesprochen haben, bestellte er eine Auswahl. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin zur Anprobe der verschiedenen Modelle. Evtl. wird dann auch das übrig gebliebene Haar abrasiert und die Perücke angepasst. Ich freu mich schon drauf. Mittlerweile kann ich es kaum erwarten. Fühle mich zur Zeit nur beobachtet und meine jeder guckt auf meinen Kopf und macht sich seine Gedanken was ich alles für Krankheiten haben könnte.

    Am Dienstag berichte ich weiter.

    29.09.14

    Hallo zusammen,

    ich freue mich sehr über euer reges Interesse und eure Anteilnahme. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine mit meinem Problem des Lochfraßes.Das Rezept für die Perücke habe ich bereits bekommen. Meine Krankenversicherung zahlt 360€ und 240€ muss ich selber bezahlen. Ich werde aber Heute noch Fotos für die Krankenkasse machen. Werde dort persönlich vorstellig werden, in der Hoffnung dass die den Eigenteil von mir als Härtefallentscheidung auch noch übernehmen. Ein versuch ist es Wert. Derzeit habe ich gerade im vorderen Kopfbereich alles voller Plaques, weil das der einzige Ort ist, an dem sich noch Haare befinden. Ich freue mich schon auf den Morgigen Anbrobentermin der verschiedenen Haarmodelle. Wenn ich Glück habe, wird Morgen der Kopf geschoren und die Perücke angepasst. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die kahlen Stellen zu kaschieren. Jeden Tag ist die Bürste voller Haarbüschel und auch am Oberkopf zeigt sich immer mehr lochfraß wie ich es nenne. Durch den strengen Zopf damit mein Kunstwerk der versteckten Stellen nicht kaputt geht bereitet mir mittlerweile Kopfschmerzen. Nach der Arbeit wird dieser direkt entfernt. Zu Hause laufe ich mit den kahlen Stellen rum. Wenn ich raus muss, zieh ich derzeit eine Kappi an, da meine bestellten Mützen leider noch nicht da sind. Und die Wintermützen sind mir derzeit definitiv zu warm. Meine Arbeitskollegen musste ich bereits über die baldige Perücke informieren, da sie gelegentlich eine kahle Stelle entdeckten und merkten, dass der Zopf immer dünner wird. So oder so, hätten sie gewusst, dass es nicht mein Haar ist, was da plötzlich so voll auf meinen Kopf sitzt. Also lieber offen mit dem Thema umgehen als das hinter meinen Rücken darüber gesprochen wird. Die hatte tätsächlich schon vermutungen über eine evtl. Chemotherapie angestellt und sind jetzt beruhigt, dass ich nur Kopfpso habe und mir deswegen die Haare ausgehen. Innerhalb des Freundeskreises versuche ich es erstmal nicht zu erwähnen. Die meisten habe ich schon ewig nicht mehr gesehen, denen wird das bestimmt nicht auffallen. Meine Mum war in der vergangenen Woche in Urlaub und sie wusste nur, dass mir die Haare ausgehen, kannte aber nicht das Ausmaß. Nachdem ich wußte, dass es bald eine Lösung gibt, habe ich mit dem Handy Fotos gemacht und ihr geschickt. Ich wollte nicht, dass sie es live sieht und mich mitleidig ansieht und weint. So konnte sie den Schock in Ruhe verarbeiten. Sie kommt Morgen zum Anprobetermin mit und da wollte ich nicht, dass sie geschockt ist, wenn der Zopf geöffnet wird. Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, dabei wollte ich mich eigentlich nur bei euch fürs lesen und schreiben beanken. Es bedeutet mir wirklich sehr viel.

    Danke und LG Simone

    30.09.2014

    Heute war es soweit. 3 Perücken zur Auswahl. Mehr Auswahl gab es vom Hersteller nicht, da ich defintiv keine Pony wollte und irgendwie eigentlich alle Perücken eine Pony haben. Bei der ersten gefiel mir die Farbe nicht (fand, hatte einen Graustich), die zweite war viel zu lang. Die dritte gefiel mir direkt und ich hätte sie am liebsten direkt aufbehalten, aber meine Haare mussten ja noch ab. ;-)

    Also Perücke wieder runter und den Rasierer angeschmissen. Spiegel abhängen? Nein danke, ich will es sehen, wie die Haare fallen. Meine Mutter war auch mit zur Unterstützung. Klar, ich bin schon dreißig und alt genug, dass alleine durchzustehen, aber irgendwie braucht man in solchen Situationen seine Mummy. Immerhin brauchte ich ja auch einen Kameramann der Fotos und Videos prduziert. Immerhin, wie oft rasiert man sich schon einen Stoppelschnitt. Traurig war ich nicht, über den Verlust der letzten Haare, immerhin hat mich das verstecken der Löcher viel Energy gekostet. Eigentlich sieht es auch gar nicht so schlecht aus, wären nicht die kahlen Stellen und die Plaques der PSO da. Anschließend wurde der Rand an der Perücke noch zurechtgeschnitten und die Spitzen gleichmäßig beigeschnitten. Wer kann schon behaupten, dass er seine Haare nur alle 7-9 Tage waschen muss? Kein fönen, kein frisieren, kein nachfärben, kein nachschneiden. Die Haare liegen immer perfekt und nach dem waschen fallen sie wieder automatisch in die perfekte Position. Nur gelegentlich den Rasierer benutzen. Heute kamen meine bestellten Mützen. Insgesamt 6 Stück und sie sitzen perfekt. So ein "ich habe eine Glatze" Tuch wollte und will ich nicht. Mit den Mützen sieht es auch gut aus. Man denkt ich verstecke meine Haare drunter. Und meinen Kpf behandel ich jetzt in 2 Minuten statt in 30 Minuten. Also spare ich verdammt viel Zeit pro Tag. Das einzige, was man nicht machen kann, ist mit Perücke in die Sauna, aber das ist mir egal. Da geh ich eh nie hin. An alle, die sich noch nicht klar sind wie es weitergeht und ob sie den Schritt gehen sollen. Es ist eine Befreiung wenn die restlichen Haare weg sind und man eine Perücke tragen kann, um die kahlen Stellen zu verbergen. Klar, wenn die Haare an den kahlen Stellen wieder da sind, werde ich irgendwann mit einem Kurzhaarschnitt rumlaufen müssen, bis sie wieder nachgewachsen sind, aber das ist mir egal. Derzeit bin ich einfach nur noch Glücklich und selbst mit kahlem Kopf gefalle ich mir jetzt besser, wie mit den langen Haaren mit extremen Lochfraß. Und wenn meine Eltern und mein Partner es nicht gewusst hätten, würden sie es nicht merken, dass ich eine Perücke trage. Morgen geht es in den Praxistest zur Arbeit. Nur meine engsten Kollegen wissen Bescheid, daher bin ich mal gespannt, ob es wirklich niemand merkt.

    Bis bald und LG Simone

    01.10.2014

    Hallo zusammen,

    Heute war der Praxistest. Ich wurde vn jedem angesprochen, der mir über den Weg lief. Alle fanden meine neue Frisur super. Der Schnitt, die Farbe einfach nur Lob für den guten Friseur. Wo ich denn gewesen sei, wie die Farben heißen (Ich habe eine gesträhnte Perücke), wie toll die Haare doch liegen und was für ein Volumen ich doch habe. Mein Ego und Herz sind derzeit so groß, dass man meinen könnte, gleich Platzt es. Wenn ich nicht an die Perücke denke, spüre ich sie gar nicht. Wenn ich an sie denke, habe ich das Gefühl eine gut sitzende Kappi zu tragen. Ich bin einfach nur noch Happy. Die Pflege des Kopfes war Gestern in 2 Minuten statt 30 Minuten erledigt. Das einzige was im Bad aufgehalten hat, war dass ich vm Spiegel nicht loskam. Ich finde meinen kahlen Kopf echt schön, auf irgendeine Art und Weise macht er was her. Heute Mittag lief ich zu Hause ohne rum, aber nur, weil ich geräumt und geputzt habe und nicht wollte, dass ich Dreck abbekomme. Ich laufe Stolz und mit erhobenem Haupt durch die Gegend und fühle mich schön und Glücklich. Und das konnte ich schon lange nicht mehr. Das einzige was ich bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe. Die Perücke hält alles aus. Heftiges Kopfschütteln, kratzen des Kopfes, alles ist möglich, ohne das sie sich bewegt. Man könnte auch mit ihr ins Bett gehen, aber das möchte ich nicht. Mein Freund liebt mich auch ohne Haare. Es gibt nur eine Sache, die die Perücke nicht überlebt und das ist Hitze (Sauna, fönen, glätten etc.). Aber ein Urlaub bei 40° ist möglich.

    Sie ist sehr Atmungsaktiv und Belüftung der Kopfhaut ist gegeben. Also nur Vorteile. Ich kann jedem nur raten, sich einen Termin in einem Zweithaarfachgeschäft zu machen und sich beraten zu lassen. Warum leiden wenn es hilfe gibt? Klar ist der Eigenanteil nicht wenig, aber das bezahle ich sonst für 3 Friseurbesuche und die benötigen ich ja zur Zeit eh nicht mehr.

    Wer hier im Blog keine Fragen stellen möchte, kann mich auch jederzeit persönlich anschreiben.

    Vielen Dank fürs lesen und dafür das ihr einfach daseit.

    LG Simone

  21. andreas42' Blog

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    andreas42
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    bin zu 95% erscheiningsfrei bin jetzt mit Stelara super zufrieden

  22. Meine Hände sind im Moment trotz Sonden-Behandlung extrem entzündet. Ich brauche draußen keine Handschuhe, denn die Stellen feuern so derartig, dass die Kälte eher guttut. Der Juckreiz ist enorm.

    Ich bade täglich wacker (bis auf einen weihnachtsfeierbedingten Aussetzer), aber im Moment fällt mir der Glaube schwer, dass das noch was wird.

    :(

  23. ulli pso
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    Hallo Freunde,

    nach mittlerweile knapp sechs Wochen und vier Injektionen mal ein kleines Zwischenfazit.

    Es geht mir ausgezeichnet!!!! Von der Pso absolut keine Spur und das seit knapp fünf Wochen!!!Auch Nebenwirkungen sind bis jetzt keine aufgetreten. Ich fühl mich pudelwohl,gehe inzwischen auch wieder ins Freibad,was während meiner Pso nicht in Frage kam!!!!Rundum alles positiv und das stimmt mich echt froh!Hoffe auch das der oder die andere auch die Möglichkeit hat an solch einer Studie teil zunehmen.Ich glaube in Kiel sind noch freie Kapazitäten. Also versucht es und viel Glück dabei!!!! In diesem Sinne ULLI PSO

  24. Floyd0706
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    Bin frustriert!
    Seit nunmehr acht Wochen benutze ich das Gerät an Händen, Ellenbogen und Knien.
    Das einzige was sich ändert ist die Hautfarbe.Das sich die betroffenen Stellen weicher anfühlen liegt wohl an der Urea Creme die ich benutze.
    Als ich diese mal abgesetzt habe,war schnell wieder alles beim alten.
    Ich verstehe es nicht!
    Hier meine Geschichte :
    Die Psoriasis wurde bei mir mit 21 diagnostiziert. Als ich 22 wurde, zog ich zu meinen Eltern nach Arizona in den USA. Das ist ein Wüstenstaat für die,die sich in Amerika nicht auskennen.
    Nach ungefähr sechs Monaten, war meine Psoriasis so gut wie abgeheilt.
    Nach ca.zwei weiteren Monaten,soweit ich mich erinnern kann, war nichts mehr von der Krankheit übrig!
    Ich lebte neun Jahre in den USA und hatte...... nichts.
    Als ich 1996 dann wieder zurück nach Solingen zog,dauerte es nicht lange und
    die Flecken kamen wieder!!
    Von da an hatte ich eine Therapie nach der anderen. War sogar in Rötz in einer Hautklinik für vier Wochen. Es folgten Teersalben, Solebäder,Sauerstoff Kuren und die anderen üblichen Salben und Tinkturen die so üblich sind.
    Wieder in SG habe ich dann zwei mal die Woche eine Ganzkörper UV Bestrahlung bei meinem Hautarzt bekommen. Nichts hat geholfen. Schließlich habe ich dann aufgegeben und den Dingen ihren Lauf gelassen , mich meinem Schicksal ergeben.
    Ab und zu mal im Netz nach neuen Behandlungen gesucht,das war's dann aber auch.Nun dachte ich dass vielleicht dass Blue Light hilft. Aber nööö,wieder nix.
    Was ich nicht kapiere ist,es wird so viel an unseren Genen geforscht,selbst Aids und Krebs sollen bald behandelbar sein.
    Sch.... selbst die Augenfarbe seines ungeborenen Kindes kann man sich inzwischen aussuchen!!Es werden Milliarden mit Arzneimitteln verdient.
    Aber die Psoriasis bleibt weiterhin ein Feld wo sich nicht wirklich etwas entwickelt. Ist eben nicht lethal!
    Anscheinend ist nicht genug Geld mit uns zu verdienen ,um mal wirklich in die Materie des Warum und Woher zu investieren.
    Sorry,dass ich mich so fatalistisch anhöre, aber ich bin mitlerweile an einem Punkt angelangt wo ich mal austeilen muss!!!
    So,jetzt geht's mir wieder besser.
    Lange Rede , kurzer Sinn, ich werde das Gerät wohl zurück schicken.
    Ich kann nur hoffen dass ich es noch mal erleben darf , dass doch mal eine Heilung daher kommt.
    Na ja , ich wünsche euch allen Mitleidenden jedenfalls alles gute für die Zukunft und verbleibe mit,
    Freundlichen Grüßen
    Euer Frank S.

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    MaverickTv
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    Hallo zusammen,

    die diät schlägt sehr gut an. Die Psoriasis-Herde am Kopf sind fast alle verschwunden, nur noch sehr klein, vielleicht auch Narben durch das jahrelange Kratzen.

    Weiter war ich bei der Knochenszintigraphie, in den Händen sind keine Entzündungen mehr vorhanden. Die Füße sind noch entzündet, ansonsten keine Zeichen von Entzündungen im Körper.

    Schmerzmittel benötige ich überhaupt keins mehr. Die Schmerzen sind praktisch nicht mehr vorhanden, ab und zu zwickt es noch mal.

    Hier habe ich noch einen interessanten Link zu dem Thema, leider auch auf Englisch. Auch hier wird meine Annahme bestätigt, Paleo is the way to go with autoimmun diseases.

    http://www.thepaleomom.com/2012/05/modifying-paleo-for-autoimmune.html

    Ich werde noch ein wenig tiefer einsteigen und mir ein Viertel grassgefüttertes Rind kaufen, mehr Leber und Niere essen. Ich brate momentan weiter ohne Fett in der Pfanne, um das Öl nicht zu erhitzen, übergieße aber danach das Fleisch mit reichlich Öl. Ich esse auch viel Kokosnussfett gehärtet.

    Ich denke wirklich, dass sich die Herangehensweise für den einen oder anderen lohnen kann. Ich habe auch einen Bericht einer Patientin, welche an rheumatoider Arthritis leidet gelesen und sie konnte Enbrel absetzen durch die Paleo-diät.

    Als nächsten Schritt nach dem Rind, werde ich nur noch Früchte und Gemüse, was momentan seine natürliche Wachstumsphase in unserem Umfeld hat und aus dem Biomarkt stammt essen.

    Alles in Allem habe ich auch bedeutet mehr Energie.

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    • Ich musste damals MTX wegen meiner Uveitis nehmen. Bei mir hat es sich aber auch auf die Haut und meine Gelenke ausgewirkt. Selbst meine vom HA diagnostizierte Schleimbeutelentzündung hat sich zu meiner Freude verkrümmelt.

      Gruss Anne

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    • oldsql

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      wie geht es Dir heute? Ist deine Pso besser geworden ? 

    • Arno Nühm

      Posted


      @Waldfee

      Das ist eine gute Idee! Ich wollte sie nicht kaputtmachen, weil ich ungern Dinge kaputt mache und bin auch nicht sicher, ob die Fingerkuppen nicht auch schmierig sind - aber das wird ausprobiert, sobald ich wieder was eincremen muss.

      Im Augenblick hab ich die Salbe abgesetzt und die weißen Stellen sind viel besser, die offenen Stellen sind nach wie vor geschlossen.

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