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Keine Panik! Größtenteils harmlos. 42. Und mehr.

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Claudia

Ich durchforste gerade ältere Unterlagen – und stieß dabei auf einen Bericht von mir darüber, wie sich meine Therapie der Schuppenflechte in den letzten 25 Jahren verändert hat. Ich denke, das passt zum heutigen Tag der deutschen Einheit. :)

Wie ich den Wandel erlebte

Mit der Schuppenflechte bin ich groß geworden, in Berlin-Pankow, damals noch DDR. Lange waren die Hautärz- te unsicher, ob es sich bei meiner Hau- terkrankung um eine Psoriasis oder ein Ekzem handelt. Die Diagnose kris- tallisierte sich erst allmählich heraus. Weil die Hauterkrankung hartnäckig eine langfristige Verbesserung verweigerte, wurde ich irgendwann vom Hautarzt in die Poliklinik der Charité überwiesen. Dort sollte ich fortan öfter mehrere Stunden verbringen, aber auch Wochen auf Station. Meine El- tern haben irgendwann nachgerech- net: Am Ende meiner Schulzeit hatten sich meine Fehlzeiten wegen Kuren und Krankenhausaufenthalten auf ein ganzes Schuljahr summiert. Das Abi- tur legte ich trotzdem ab.

Ich wollte danach an der Universität in Leipzig Journalistik studieren. Da- für musste zuvor eine Auswahlwoche absolviert werden – in einem Internat. War ich vorher einer Diskriminierung erst in der Oberschulzeit begegnet, sollte ich nun richtig erfahren, was das heißt: Als ich im Internat ankam, be- stellte man mich zum Gespräch. Ich sollte beweisen, dass meine offensicht- liche Hauterkrankung an den Händen nicht ansteckend ist. Damit hatte ich nicht gerechnet und daher auch keine Bescheinigung mitgebracht. Eine nachträgliche Beschwerde beim Minis- terrat der DDR half nur so viel, dass mir ein berufsbegleitendes Fernstudi- um in der Außenstelle in Berlin er- möglicht wurde. Das begann 1988 – und dann kam die Wende dazwischen.

Die Therapiemöglichkeiten haben sich seit dem Mauerfall 1989 dramatisch geändert, und das nicht nur we- gen des Gesellschaftssystems. Der Stand der Medizin ist heute ein anderer. Vorher waren Teersalben, Bäder in Kaliumpermanganat und mehrmals wöchentlich UV-Bestrahlungen in der Charité an der Tagesordnung. Für ein Kind war es aus heutiger Sicht ganz schön anstren- gend, oft vor dem Unterricht mit der Straßenbahn eine Dreiviertelstunde vom Norden Berlins „in die Stadt“ zu fahren, bei jedem Wetter die zugige, damals sehr breite Invalidenstraße hinunter zur Charité – das sitzt bis heute tief in der Erinnerung. Inzwischen be- komme ich innerliche Medikamente, die ich mir zu Hause spritzen kann.
Manches aber hat sich kaum verän- dert. Berliner, deren Schuppenflechte hartnäckig eine langfristige Verbesse- rung verweigert, finden früher oder später auch heute noch den Weg zur Charité. Und: Die Wartezeiten in der Poliklinik sind nicht wesentlich kürzer geworden.

Claudia

Es läuft

Ich habe hier ja früher schon über meine Erfahrungen mit dem Laufen (im Sinne von Joggen) berichtet. Seit ein paar Monaten laufe ich wieder regelmäßig. Für den Wiedereinstieg sorgte ein Angebot meines Arbeitgebers. Insgesamt (nur) zehnmal trifft sich eine Laufgruppe, sogar angeleitet von einem Lauftrainer. Es ist schon gut, wenn einem ein Profi mal auf den Laufstil schaut und Tipps gibt.

Früher dachte ich ja immer "Oh nee, mit Kollegen wirst du niemals laufen, so rot, wie du immer dabei wirst." Inzwischen ist mir das egal. Ich sage jedem, der guckt, dass ich beim Laufen immer sehr rot werde und es mir trotzdem gut geht – und niemand hat bisher irgendwas Blödes gesagt.

Das Lauftraining ist mal in einem Stadion nahe der Arbeit mit Blick auf den Fernsehturm oder in der freien Wildbahn auch rund um die Arbeit. Da die nun aber ziemlich zentral in Berlin ist, wird das immer eine schöne Sightseeing-Tour im Laufschritt. Nur, dass ich hinterher, so rot wie ich bin, mit der U-Bahn heimfahren muss. Aber es gibt echt Schlimmeres ;)

Einmal in der Woche laufe ich dann noch mit einer Freundin hier im Norden von Berlin eher gemütlich. Auch heute, bei eben noch fast 30 °C, sind wir losgezockelt.

Aber warum ich das hier schreibe: Es tut unendlich gut! Nach dem Laufen ist meine Stimmung meist besser, der Kopf ist freier. Es lohnt sich.

 Lauft Ihr? Stört euch die Schuppenflechte dabei?

Claudia

Laufen für Anfänger

Hallo Ihr,

mancher kann sich vielleicht erinnern – vor 2 Jahren war ich beim Berlin-Marathon dabei. Im letzten Jahr ergriff mich die akute Unlust und ich ging lieber zum Tischtennis-Training als Laufen. In diesem Frühjahr packte ich mich dann aber am Schlafittchen: Ich fing wieder an. Und das Wetter hätte mir in den letzten Wochen sehr oft die Gelegenheit gegeben, zu sagen "Ooooch nö, ich bleib lieber auf der Couch". 

Damit ich weiß, wofür ich trainiere, also einen Anlass habe, gucke ich immer wieder mal, welche Straßen- oder Volksläufe es so gibt. Die großen in Berlin kenne ich inzwischen alle, jetzt sind mal kleinere dran. Heute war so einer: 37 Starter (wenn ich richtig gezählt habe) liefen in einem Park ganz in der Nähe. Mein nächster, wenn alles gutgeht, ist ein Lauf durch die Internationale Gartenausstellung, da freue ich mich sehr drauf. (Kommt einer mit?)

Ich kann es echt nur so sagen: Nach dem Laufen fühle ich mich wirklich besser. Als ich vor ein paar Jahren anfing, waren 5 Kilometer eine unglaubliche Distanz für mich. Ich trainierte in einem Gewerbegebiet, damit mich Schlappi bloß keiner sah: 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen, 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen usw. Ich bin noch immer ein Lahmarsch ;) aber hej, ich laufe :) und ich kann mehr oder weniger immer dann zum Sport, wenn ich Zeit dafür habe und nicht nur dann, wenn ein Sportstudio geöffnet ist.

Schöner wäre es, gemeinsam mit anderen Läufern zu laufen, aber dazu sind meine Arbeitszeiten zu wechselhaft. Mit einer Freundin und Nachbarin funktioniert das in letzter Zeit öfter mal spontan, das ist super. 

Meine altklugen Tipps für alle, die anfangen wollen:

  • Sucht Euch jemanden, der auch laufen will und sich bisher nicht traut.
  • Kauft Euch am Anfang noch keine teuren Laufklamotten. Das könnt Ihr immer noch, wenn Ihr merkt, ob Euch Laufen liegt oder nicht. Die Schuhe sollten halbwegs vernünftig sein, müssen (aus meiner Sicht!) aber nicht gleich die sehr teuren Markenschuhe sein. Irgendwann bald, wenn Ihr wirklich öfter laufen wollt, schon – und dann solltet Ihr auch wegen der Psoriasis arthritis eine Laufanalyse in einem guten Sportgeschäft machen lassen.
  • Ein Termin beim Sportarzt ist auch nicht verkehrt – der kann Euch auch sagen, ob Laufen überhaupt gut für Euch ist.
  • Es ist egal, ob Ihr wie ich sehr sehr sehr langsam anfangt (wie gesagt: 1 Minute Laufen, 2 Minuten Gehen...). Ihr macht das für Euch. Wenn Euch jemand blöd kommt, lächelt und sagt: "Nachmachen!" oder "Komm doch mit".
  • Ich habe nach einiger Zeit gemerkt, dass die eng anliegenden Laufhosen (Tights) bei mir zu einem starken Juckreiz führen. Seither trage ich eine schlabbrig weite Laufhose und es ist mir egal, ob 99 Prozent der anderen die "Wurstpelle" tragen. :)

Läufer (oder Walker) unter Euch: Habt Ihr noch mehr Tipps für Anfänger?

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Claudia

Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks.

Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen anderen. Mancher erklärt uns Patienten da aber meiner Meinung nach für dümmer als wir sind.

Susanne Mauersberg, Gesundheitsexpertin der Bundesverbraucherzentrale, meint zum Beispiel in der ARD:

"Die Hälfte der Menschen ist sehr ängstlich, was ihre Gesundheitsdaten betrifft, die geben gar nichts raus. Die andere Hälfte ist sehr freizügig und hat kein klares Bewusstsein für das Risiko."

Dieses Entweder-oder ist falsch. Ich teile Daten – wenn mir erklärt wird, wer sie wofür verwenden will und ich das in Ordnung finde. Ich teile keine Daten, wenn mir der Sinn nicht klar ist oder ich denjenigen, der sie haben will, nicht für seriös genug halte. Mit Facebook zum Beispiel würde ich meine Gesundheitsdaten nun nicht gerade bedenkenlos teilen.

Auch wer ängstlich ist, hat sich Gedanken gemacht und für sich befunden, dass er dem Ganzen (noch) nicht traut. Das ist gesunde Skepsis. Und wer seine Daten pauschal teilt und AGBs und Nutzungsbedingungen schnell wegklickt, kann durchaus für sich bewertet haben, dass ihm das alles egal ist und der Nutzen überwiegt.

Was Verbraucherschützerin Susanne Mauersberg im Beitrag später fordert, wäre ein guter Weg, nämlich:

"...Patientenakten in Zukunft mit einer Protokollfunktion auszustatten. Dann könnte man immer sehen, wer auf die Daten zugegriffen hat."

Dass auch Ethik-Vertreter dieses Internet noch nicht ganz durchstiegen haben, zeigt sich aber auch: Der Vorsitzende des Ethik-Rates wird zitiert:

"Es ist besorgniserregend, dass Facebook und Google identifizieren können, an welchen Krankheiten man leidet und ungefragt Empfehlungen geben könnten."

"Facebook" und "Google" können nicht identifizieren, ob man selbst an einer Krankheit leidet. Was immer man dort eintippt, sucht oder schreibt, könnte auch für den Nachbarn, die Oma, Freunde oder einfach Interesse sein. Die Empfehlungen – die kommen nicht von "Facebook" oder "Google", sondern von Menschen – meist in Firmen, die damit Geld verdienen, auf welche Weise auch immer. "Google" und "Facebook" – das sind Maschinen. Was mit diesen Maschinen geschieht, das bestimmen Menschen, die im besten Falle auch miteinander reden. Über Regeln, über ihre unterschiedlichen Interessen, Anforderungen und Meinungen. Das passiert im geschäftlichen Bereich, auf Konferenzen, in kleineren und in größeren Runden.

Aber ungefragt, das sind diese Empfehlungen nicht. Da saß immer jemand vor dem Computer oder am Smartphone, der gefragt hat. Ein Mensch.

Claudia

Wirre Post

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Heute lag in der Post ein Brief. Darin war Altpapier. Zerschnittene und zerrissene Teile aus Jugendzeitschriften, teils aus der Bravo. Harmlos, absolut harmlos. Aber: Mehr war da nicht. Kein Brief, nicht Sinnvolles. Nur dieses Altpapier.

 

Natürlich ohne Absender.

 

Nun habe ich durchaus eine Idee, wer seinem wirren Ärger auf diese genauso wirre Weise Luft macht. Diese Idee hat etwas mit dem Psoriasis-Netz zu tun – deshalb halte ich das hier fest.

 

Dir sei klar gesagt: Spaß ist das nicht. Und falls Du mir damit Angst einjagen willst: dumm gelaufen.

Claudia

Die Creme aus der Unterhose

blog-0270791001431800242.pngHeute blieb ich an einer Werbung hängen: Shorts für untendrunter, mit integrierter Creme. "Man", dachte ich, "das guckst Du Dir mal an".

Die Firma mit dem sattblauen Creme-Döschen mit dick weißer Schrift ;) hat neuerdings eine Art Unterhose im Angebot, in der die Creme gegen, sagen wir mal, unschöne Haut schon drin ist. Dahinter stecken eingewebte Mikrokapseln mit Q10, das nach und nach abgegeben wird, bis zu 30 Wäschen lang. "Unschöne Haut", wie fast jede Frau sie irgendwann mal da so hat, an Oberschenkeln, Bauch und Po.

Funktionieren soll das schon nach 2 Wochen (!) – wenn man das Höschen mindestens sechs Stunden am Tag trägt.

Aber was ich mich ja frage: Warum gibt's sowas schon im Kosmetik-Bereich, aber nicht für unsereins mit kranker Haut – also für die, die sowas wirklich brauchen könnten? Oder Fertig-Kompressen und -Bandagen mit derartigen Mikrokapseln drin, zum Drüberziehen über Knie, Ellenbogen oder Füße. Warum ist das noch nicht auf dem Markt wie solche Shorts gegen Allerwelts-Probleme? Oder gibt's das längst und ich kenne es nur noch nicht?

Als ich am Ende der dazugehörigen Internetseite angekommen war, wurde es mir dann doch endgültig zu bunt. Steht doch da in den "Häufig gestellten Fragen" (und Antworten):

Ich sitze ganztägig am Schreibtisch – kann ich trotzdem auf die Wirkung vertrauen?

Auch wenn eine sitzende Tätigkeit nicht viel Bewegung verspricht: für den Shorty ist sie ausreichend. Jeder Gang ins nächste Meeting, zur Kaffeemaschine oder zum Kopierer zählt.

Ins Meeting gehen, zur Kaffeemaschine oder zum Kopierer. Was Frauen halt so machen im Büro – nicht wahr?

Da nehme ich mir lieber meine Sport-Shorts (siehe Foto), die nicht einmal für "untendrunter" gedacht sind, und laufe damit los.

Claudia

Mein erster Halbmarathon

blog-0361087001427642291.jpgSeit Tagen trommelten die örtlichen Radiostationen, die Regionalzeitungen: Sonntag ist Halbmarathon! Nicht ohne gleich hinzuzufügen: Es soll aber den ganzen Tag regnen. Richtig regnen. Und ich war angemeldet für diesen Lauf!

Seit Tagen horchte ich mehr in mich hinein als sonst. Und dann vor drei Tagen: Halsschmerzen. Und ein wenig Schnupfen. "Das war's", dachte ich. "Gehst Du mal trotzdem zum Flughafen Tempelhof, holst Dir die Startunterlagen. Wenigstens die willst Du dann haben."

Seit Donnerstag flutete ich meinen Körper mit Tee aller Art – gestern 3 Kannen und ein paar Tassen dies und das.

Heute früh gab es dann keine Ausrede mehr: Die Halsschmerzen waren weg, ich war relativ fit. Also schälte ich mich um halb sieben aus dem Bett – und das mit Zeitumstellung! Schnell ein paar Toastbrote und etwas Joghurt gegessen und noch einmal getrunken, was der Bauch vertragen konnte – denn um 10 sollte es losgehen.

32.000 Läufer können aber natürlich nicht zeitgleich starten, das ist wie im Stau. Halb elf ging es dann ungefähr für mich los. Gestartet am Alexanderplatz, entlang Unter den Linden, zur Siegessäule, Ernst-Reuter-Platz, Schloss Charlottenburg, Potsdamer Platz, Checkpoint Charlie – unterwegs dachte ich, das wäre eine Stadtrundfahrt zu Fuß :)

Ich kam doch wirklich 21,1 Kilometer später durchs Ziel.

Und der Regen? Buchstäblich erst, als ich im Ziel war, fing es ein wenig an zu nieseln – davor war es bewölkt, aber trocken.

Aber: Ich hab's geschafft! :)

Claudia

Nicht wundern – mitnehmen!

blog-0525870001423842053.jpgEs ist ein Experiment, und nein, es hat keinen staatstragenden, politischen, hoch wissenschaftlichen Hintergrund – es ist einfach ein Experiment: Wie reagieren Menschen, die unerwartet auf einen Roboter stoßen? Die ihn noch dazu mitnehmen sollen?

Ich finde das Experiment und den Hitchbot (auf dem Foto in der Mitte) jedenfalls nett und bin gespannt, wie er bei uns durchkommt. Er wird wohl mehr im Süden des Landes unterwegs sein, begonnen hat seine Reise in München. Also: Das Hofbräuhaus kennt er schon. ( Was um alles in der Welt denkt er jetzt wohl über "die Deutschen"? ;) )

Letztes Jahr ist er durch Kanada getrampt. Seine Macher haben ihn ausgesetzt, und ab da war er auf Autofahrer und andere Mitmenschen angewiesen, die ihn mitnehmen und wiederum irgendwo aussetzen sollten. Dazwischen geht es den Machern darum, was die Menschen sagen, machen, tun – rund um den Roboter. Wie sie mit ihm umgehen.

Seine Arme sind aus Schwimmnudeln, eine Umarmung darf man jedenfalls nicht erwarten :)

Wenn Ihr also dieser Tage ein komisches Etwas aus alten Einzelteilen an der Straße sitzen seht – guckt genauer hin! :) Angeblich ist der Hitchbot ein munterer, manche würden sagen: plappernder Beifahrer – und einen Duden hat er auch schon.

Wer seine Reise verfolgen will, kann das auf seiner Internetseite, bei Twitter und bei Facebook tun.

Fotonachweis: Archie via Flickr.com

Claudia

Mein letzter Lauf

blog-0748402001420040700.png2014 ist fast vorbei. Mein letzter Lauf ist es auf jeden Fall – mein letzter Lauf für dieses Jahr. :P

Der Silvesterlauf lag für mich einfach perfekt – zum Abschluss eines Jahres, in dem ich erstmal das ganze Jahr laufen konnte. Im Vorjahr war das wegen eines Unfalls nicht möglich. Vorgestern waren in Berlin 10 Zentimeter Schnee gefallen. Lautlos, nachts – und für mich überraschend. Beim Aufstehen dachte ich „Oh. Schnee. Was ist dann mit dem Silvesterlauf?“. ( Früher hätte ich eher gedacht: „Oh. Schnee. Schön.“ :) )

Ein kleiner Testlauf gestern ergab: Hej, man kann auch gut auf Schnee laufen. Aber nichts da – gestern Abend setzte Tauwetter ein. Und so dachte ich beim Aufstehen heute: „Hui, wird das nun glatt oder matschig?“

Es wurde beides.

Vorher war klar, dass es über zwei Berge gehen sollte: den mir bis vorhin unbekannten Drachen(flieger)berg und den Teufelsberg. Die 9,9 Kilometer waren am Ende nicht wegen dieser Berge oder wegen der Länge anstrengend, sondern wegen des Untergrundes. Links und rechts gucken war nicht so angesagt, obwohl beide Berge ausreichend Ausschau zu bieten haben. Doch diesmal musste ich die ganze Zeit auf den Untergrund gucken. An einer Stelle hätte ich als Veranstalter die Läufer umgeleitet – das war im Grunde zu gefährlich: Ein schmaler Bergkamm mit Matsche-Eis ( was Berliner so als Berg-Kamm bezeichnen ;) ), kaum Bäume oder Sträucher zum Festhalten und lauter Läufer nicht eben mit Wanderschuhen mit Super-Profil.

Kurz und gut: Es war insgesamt ein schöner Lauf, aber ich bin nun unfreiwillig auch für Cross-Läufe gerüstet. :)

Hinterher gab es einen Pfannkuchen. Deshalb heißt der Lauf auch Pfannkuchenlauf.

Apropos Pfannkuchen...

Mit dem Laufen und mir ist das immer noch so eine komische Sache. In der Schule war ich wegen der Psoriasis komplett vom Sportunterricht komplett befreit. Was sollte ich da auch, wenn ich weder Fußsohlen noch Handflächen nennenswert belasten konnte?

Studium, Arbeit – all das fand danach im Sitzen statt. Sport – ich? Nee, das waren zwei Welten. Psoriasis an den Fußsohlen, ein bisschen Asthma im Brustkorb – das waren prima Gründe, Sport auch weiterhin weit von mir weg zu weisen.

Aber ich merkte irgendwann, dass ich vor dem Computer immer mehr „versackte“, körperlich. Das musste sich ändern. Und: Auf meiner Arbeit musste ich plötzlich eine Kolumne betreuen, in der es um Fitness und Freizeitsport gehen sollte. Spätestes dafür musste ich mich dann doch schlau machen, was das Sporttreiben angeht. Und ich dachte: „Sag mal, das müsstest Du doch aber auch können.“ Meine Psoriasis an den Fußsohlen war, warum auch immer, soweit zurückgegangen, dass diese roten, trockenen, schuppigen, rissigen Stellen nur noch für mich zu erahnen waren.

Zaghaft fing ich an. So ganz zaghaft. Mit einem Trainingsplan für blutige Anfänger wie mich. „Eine Minute joggen, zwei Minuten gehen – und das einige Male“. Ja, das war für mich eine Herausforderung.

Und nein, noch heute lächele ich nicht darüber: Genau das würde ich jedem empfehlen, der gucken will, ob Laufen ihm liegt, ob er das kann. Anfangen, ganz klein. "Du läuft nicht für die anderen, Du läufst für Dich“, würde ich raten. Noch heute bin ich eine langsame Läuferin. Aber darauf kommt es mir nicht an. Klar, das würde jeder sagen, der langsam ist ;) Außerdem werde ich schnell sehr rot, was man auf dem "Danach"-Foto dann doch ein wenig sieht ;) Aber dank Technik kann ich darauf achten, dass meine Herzfrequenz nicht aus dem Ruder läuft – und der Rest des Laufes ist echt für mich.

Das Laufen nahm so seinen Lauf :) Ich meldete mich für einige Volksläufe an. So hatte ich Ziele – Motive, warum ich eben doch immer wieder laufen sollte, auch bei „schlechterem“ Wetter trainieren sollte. Das funktionierte fast immer. Nur einen Lauf ließ ich aus, weil ich einen ganzen Monat dann doch nicht gelaufen war. Ich war schlicht zu schlapp. Irgendetwas hatte mir die Kraft geraubt. Mittags schon war ich so fertig, als hätte ich eine Grippe. Da war es vernünftiger, den einen Lauf auszulassen.

Ende November aber passierte etwas, was mir heute noch ein wenig unheimlich ist: Ich erhielt eine harmlose E-Mail, und nun habe ich es schwarz auf weiß: Mein großer Lauf-Termin für 2015 steht fest:

berlinmarathon-2015.png

Claudia

MTX nach 13 Wochen

blog-0928030001400524106.jpgMTX macht es mir schwer, mit ihm warm zu werden. Mir ist manchmal sehr schwindlig. Sehr sehr schwindlig. Einer U-Bahn kann ich oft nicht beim Ein- oder Ausfahren zusehen, ich muss mich wegdrehen. Machmal laufe ich vor mich hin und denke "Ey, ob Du gleich umkippst?". Tu ich am Ende nicht, klar, aber es vernebelt den Blick. Mir ist manchmal übel - nicht so, dass ich mich übergeben müsste, aber eben so latent leicht übel.

Inzwischen war ich wegen des Schwindels beim HNO-Arzt, der beim ersten Besuch gleich sagte "Ach, Sie nehmen MTX? Da sind Übelkeit und Schwindel doch typisch". Für ihn war der Zusammenhang sonnenklar, für meine Ärzte allerdings nicht. Und so werde ich noch zum Gleichgewichtstest und zum Neurologen geschickt.

All den Nebenwirkungen steht aber der Erfolg gegenüber: Die Hände sind sehr gut, die Füße schon länger.

So, mit nun saß ich heute beim Hautarzt – meine MTX-Packung geht zur Neige. Dass mir so schwindlig ist, fand er dann auch beeindruckend ;) Aber der Erfolg...

Jetzt wird die Dosis weiter reduziert: Ab sofort gibt's 7,5 mg statt 12,5.

Eine Runde Blut ließ ich noch da, auch wegen des ziemlich niedrigen Eisenwertes beim letzten Mal. Der soll aber "eher nicht" vom MTX kommen.

Claudia

MTX nach 9 Wochen

blog-0339189001398175221.jpgNach neun Wochen MTX ist die Lage verwirrend ;)

An den Händen bricht die Psoriasis schon wieder etwas mehr durch, aber wirklich auf so kleiner Sparflamme, dass ich es ertragen könnte, wenn es so bliebe. Nur kenn ich ja meine Pappenheimer... Sollten sie mich noch überraschen – um so besser. Bisschen Zeit gebe ich ihnen und dem MTX noch.

Für Neu-Leser: Ich kann noch nicht beurteilen, ob die Besserung der Haut noch eine Folge einer "Kortison-Folien-Kur" ist oder schon eine Wirkung vom MTX.

Aber etwas anderes ist es, was mich verwirrt. Ich hatte bei der letzten Blutabnahme aus einem völlig anderen Grund gefragt, ob nicht auch mal der Eisenwert bestimmt werden könnte. Am Donnerstag holte Rolf das Ergebnis schwarz auf weiß – und das hat mich erst mal zucken lassen. (Für Kenner der Eisen-Werte: Ferritin 16,1 ng/ml; Hb 12,5 g/dl) Von Eisenmangel-Probleme hatte ich in der Packungsbeilage doch gar nichts gelesen? Und wie das so ist... über die Feiertage kann man sich ja die schönsten Horrorgeschichten über Eisenmangel anlesen :D

Also habe ich mit MTX am Sonntag ausgesetzt, um heute einen Teil meines freien Tages wieder beim Hautarzt zu verbringen. Als ich ankam, wurde die Wartezeit mit nur anderthalb Stunden angegeben – also ging ich noch mal runter. In der Zeit kann man den Ortsteil prima kennenlernen, und wenn man dann auch alle Sonderangebote der Geschäfte auswendig mitsingen kann, geht man wieder zum Arzt hoch und sichert sich einen Sitzplatz im Wartezimmer. Dort studiert man die neuesten Mode-, Entgiftungs- und Partnerschaftstrends. Und im besten Fall hat der Arzt auch die Micky Maus im Lesezirkel-Programm.

Der Arztbesuch an sich war kurz (aber völlig ok) – empfohlen wurden mit Eisen-Kapseln oder gleich ein "Kräuterblut", zu haben im Drogeriemarkt. Der Eisenmangel soll nichts mit MTX zu tun haben, und so werde ich heute Abend wohl wieder zum Pen greifen.

Claudia

blog-0074067001396953662.jpgEs ist Montagvormittag. Gegen 11 Uhr stehe ich in der Hautarztpraxis. Ohne Termin, aber das ist in dieser Praxis nicht ungewöhnlich. Mit meiner Ärztin will ich über mein Medikament, die Nebenwirkungen und den letzten Blutbefund sprechen. „Gehen Sie ruhig noch mal runter“, sagt der Mann an der Anmeldung. „Die Wartezeit ist im Moment etwa drei Stunden.“ Die Praxis ist so gelegen, dass man sich da locker eine Stunde Zeit vertreiben kann – zumal der Supermarkt für heute ein Sonderangebot angekündigt hat, das mich ohnehin dorthin getrieben hätte. Und so trödel ich dort hin. Als ich nach höchstens einer Stunde zurückkomme, ist es dem Mann an der Anmeldung deutlich unangenehm: „Sorry, Ihre Ärztin ist heute gar nicht da.“ Und er hätte sich auch schon gewundert, dass er ihre Stimme noch gar nicht gehört hat – beim Aufrufen der Patienten. „Mein“ zweiter Arzt in der Praxis sei erst am Nachmittag da. Ich solle doch am nächsten Tag wiederkommen, und dann möglichst früh. Was soll ich auch sagen – ich trolle mich.

Also ist es Dienstagvormittag. Gegen 10 Uhr stehe ich in der Hautarztpraxis – in der Erwartung, heute mit dem zweiten Arzt mein Medikament, die Nebenwirkungen und den letzten Blutbefund besprechen zu können. Die Praxis ist rappelvoll, an der Anmeldung stehen die Patienten bis zum Fahrstuhl. Schon einige Patienten vor mir verkündet der Mann an der Anmeldung, dass er ab sofort keine weiteren Patienten ohne Termin mehr annehmen kann. Wie gesagt: gegen 10 Uhr. 40 Patienten säßen im Wartezimmer. Die Wartezeit sei jetzt bei vier Stunden „oder so“. Und: „Mein" Arzt sei noch nicht einmal eingetroffen.

Ja, es gibt noch (mindestens) zwei weitere Ärzte in der Praxis: Aber: „Meine“ beiden kennen mich schon lange. Sehr lange. Und so will ich nicht (mindestens) zwei weiteren meine Krankengeschichte von vorn erzählen müssen. Wir wissen, wie wir miteinander umgehen können, und das schätze ich an dieser Praxis. Sonst.

Was bleibt? Eine Woche kann die nächste Blutuntersuchung noch warten, ich habe mein Medikament noch für eine Woche. Also stehe ich wohl nächsten Montag wieder in der Praxis.

Ein ganz anderer Aspekt wird im Gespräch mit einem Patienten vor mir deutlich: Bei ihm soll Blut abgenommen werden. Er will und soll angerufen werden, wenn ein wichtiger Wert unter dem Normbereich liegt, weil er dann sein Medikament nicht anwenden darf. Und was sagen die Angestellten dazu? „Das ist schwierig. Den Befund guckt sich ja keiner an, der geht ja direkt in den Computer.“ Äh, stopp - das verstehe ich nicht. Genau das wäre doch die Chance? Computer können heutzutage die allerdollsten Dinge. Sie dürften sich von so einer Aufgabe wie „Wenn der Wert xy < 3, blinke bitte rot“ oder so ähnlich eher unterfordert fühlen.

Ohnehin beißt sich bei diesem Punkt die Katze in den Schwanz: Ich komme regelmäßig zu Blutkontrollen. Mit einem Blatt in der Hand, auf dem steht, welche Werte kontrolliert werden müssen – welche Röhrchen also bitte gefüllt werden müssen. Will ich ein paar Tage später wissen, ob die Werte in Ordnung sind (wovon ja abhängt, ob ich mein Medikament weiter nehme), muss ich anrufen. In einer stets sehr gut bis rappelvoll gefüllten Praxis. An der Anmeldung. Wo man als Patient am Telefon immer stört. Weil vor dem Mann an der Anmeldung ja auch immer jemand steht. Gut, aber ich muss ja schließlich anrufen. Und bin genervt davon, dass ich nerve.

Was ist so schwer daran, einem Computer entsprechende Meldungen beizubringen? Ich will doch nur benachrichtigt werden, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Wenn der Arzt vom Computer ein Signal bekäme, dass da ein Befund ist, den er ansehen sollte, wäre das ein Anfang. Er könnte dann immer noch entscheiden, ob er das selbst macht oder einen "Arzt in Ausbildung“ draufschauen lässt. Mein Vertrauen hätte er. Noch.

Foto:

BenJTsunami via Flickr

Claudia

MTX nach 5 Wochen

blog-0159035001395596619.jpgIn der vergangenen Woche warf ich alle Sparsamkeit über den Haufen: Ich spritzte mir diesmal die niedrigere Dosis MTX (12,5 mg) statt der einen noch vorhandenen 15 mg. So wie vorher ging es einfach nicht weiter. Noch eine Woche mit dem für mich extremen Schwindel hätte ich nicht gewollt. Man kann schließlich nicht dauernd verpeilt in der Gegend rumwanken ;)

Und so hatte ich in der vergangenen Woche einen verdammt klaren Kopf :) Sprich: kein Schwindel mehr da. Dienstag konnte ich meine Jogging-Runde laufen.

Die Magenschmerzen werden ja, wenn es sie noch geben sollte, vom Panteprazol in Zaum gehalten. Weil ich aber keine Freundin von unnötigen Medikamenten bin, werde ich das in dieser Woche "ausschleichen" und mal sehen, ob der Magen muckert.

Was ich partout nicht schaffe, ist das viele trinken. Gut, auf anderthalb Liter pro Tag komme ich schon. Zwei Liter mögen es auch sein, mit ein bisschen Anstrengung. Und alles mehr will einfach nicht runter. Es gibt Tage, da kann ich keinen Tee mehr sehen – davon war ich aber auch vorher kein Fan. Und immer gesüßte Blubberbrause ist auch nicht das Wahre.

Die Haut ist noch immer sehr ruhig, trocken zwar (also an den Stellen noch mehr als anderswo), aber absolut milde, sehr sehr milde. Die Gelenke zwacken immer noch, der Rücken tut nicht mehr so weh wie vorher. Aber ich bewege mich im Moment auch viel, weil ich mich auf einen Lauf vorbereite.

Zum Schluss noch ein Lied, das ich mag :) Man kann es übrigens auf der Internetseite der Band legal und kostenlos bekommen. Rechts auf "Get it Now" klicken ;)

Claudia

MTX: Woche 3 vorbei

blog-0359546001394473376.jpgMein Anfang mit MTX scheint inzwischen in geordneten Bahnen zu verlaufen. Sonntagabends der Pen, Montags etwas neben der Kappe, Montagabend Folsäure, ab Dienstag geht's bergauf.

Gestern lief ich recht spät abends noch eine 8-Kilometer-Joggingrunde, den Pen setzte ich erst ganz kurz vor dem Schlafengehen an. Heute war mir nicht so "schwummrig" wie sonst in den vergangenen Wochen. Ob es da einen Zusammenhang gibt? Keine Ahnung.

Nach dem nächsten Pen wird dann die Dosis reduziert - auf 12,5 mg. Die Ärztin will sehen, ob das reicht und die Nebenwirkungen zurückgehen.

Die Haut ist an den Händen noch immer für meine Verhältnisse ziemlich gut, was ich aber immer noch auf meine Kortison-unter-Folie-Kur schiebe. Sachte ist schon wieder eine Rötung sichtbar, die Haut ist "härter" als die restliche. Bin gespannt, ob MTX noch rechtzeitig einsetzt, bevor die Kortison-Wirkung verschwunden ist.

Wegen meiner Magenprobleme nehme ich weiterhin Pantoprazol ein. Schwierig daran ist, dass ich es morgens auf nüchternen Magen mindestens eine halbe, am besten eine Stunde vor dem Essen einnehmen soll. Ich muss schon ganz schön trödeln, wenn zwischen Wachwerden und Frühstück eine halbe Stunde vergehen soll. :) Eine ganze Stunde - keine Ahnung, wie das gehen soll.

Einzige deutlich spürbare Nebenwirkung vom MTX ist ein stark und schmerzhaft eingerissener Mundwinkel, für den ich nun eine weitere Salbe habe.

Tja, und die Katze? Die freut sich wie ich über den frühen Frühling. :)

Claudia

MTX – Woche 2 vorbei

blog-0905050001393844425.jpgDie letzte Woche war nicht schön, was MTX betrifft.

Am Montag (also am Tag nach MTX) war mir "kodderig", das schrieb ich aber bereits :) Ab Mittwoch protestierten aber Magen und Darm gegen das Medikament mehr als mir lieb war. Konkret: Ich hatte ständig Magenschmerzen, mal mehr, mal weniger, aber immer da. Und öfter Durchfall. Was lästig ist, wenn man z.B. von daheim bis zur Arbeit 45 Minuten Weg hat ;)

Meine Kollegen nervte ich mit Zwiebackknabbern, und jedem, der "Bleib mir fern mit Magen-Darm-Virus, geht ja jetzt um" sagte, musste ich erklären, dass es daran nicht liegt. Die Suppen-Abteilung in der Kantine bekam auf diese Weise von mir noch mehr Beachtung als sonst.

Auch der Schwindel war stärker als sonst. Nicht, dass ich drohe umzufallen, aber eben merkbar.

Freitag wurde Rolf von mir zum Arzt delegiert, um die Ergebnisse des Bluttests ab- und Tipps wegen der Magenschmerzen einzuholen. (Telefonisch ist bei meinem Arzt wenig zu wollen.) Die Werte sind alle okay, so dass ich gestern wieder den Pen zum Abdruck ansetzen konnte. Und gegen die Magenschmerzen verschrieb mir der Arzt Pantoprazol 40 mg. Die haben auch wirklich geholfen. Nur heute, an Tag 1 nach MTX, da reichen sie offenbar nicht.

Claudia

MTX - die erste Woche

blog-0833401001393264177.jpgMeine erste Woche mit MTX ist vorbei. Für Schnellleser: Alles in allem war sie unspektakulär :)

Mit den Nebenwirkungen ist das ja so eine Sache. Zum einen wartet man ja auf jedes Zeichen seines Körpers, zum anderen können manche auch sonstwoher kommen. Ein bisschen was war für mich schon zu spüren.

Gegen Mitte der Woche hatte ich öfter das Gefühl, als sei mein Gesicht etwas entzündet - nicht wie Sonnenbrand, sondern eben wie entzündet, leicht. Ich sitze aber auch in einem Großraumbüro, das ich mir mit 119 anderen Menschen teile, die Klimatisierung ist da ohnehin schwierig. Es kann auch einfach zu warm gewesen sein - was aber eher sehr, sehr selten der Fall ist in diesem Großraum ;)

Definitiv aufgetreten sind Blessuren und Bläschen im Mund. Das ist ohnehin eine Schwachstelle bei mir - sowohl Zahnfleisch als auch Mundschleimhaut und Lippe. Da wäre es nicht wirklich schön, wenn mit MTX da noch Probleme obenrauf tun würde (was es aber gern tut, wie ich las). Seit einiger Zeit habe ich das Ölziehen ausprobiert, das hat zumindest die Bläschen erträglicher gemacht.

Darm und Magen sind seit einigen Tagen etwas hyperaktiv. Aber auch das auf niedrigem Niveau.

Gestern war die zweite Spritze fällig. Sie hat etwas mehr wehgetan als die erste, und mir ist heute etwas "kodderig", wie der Berliner sagt - etwas übel. Der Magen schmerzt. Ich bin schlapp, mir ist schwindlig. Aber alles wirklich nur etwas!

Im Moment will ich das alles noch nicht überbewerten. Will ich nicht :)

Das Ergebnis der ersten Blutuntersuchung kann ich ab Mittwoch abfragen, da bin ich gespannt auf die Werte.

Zum Schluss ein Lied aus meiner Musikliste zum Laufen, das ich dann heute doch lieber gelassen habe:

Claudia

MTX - mein Anfang

blog-0443885001392647122.jpgGestern habe ich mit der MTX-Therapie angefangen. Vorher hatte ich immer lauter Gründe, den Beginn herauszuzögern. "Wir fahren doch dann im Herbst weg, ich fang das hinterher an." "Grad kann ich keine Nebenwirkungen gebrauchen, es ist doch zu viel auf der Arbeit los." Ja, so ging das Woche für Woche :)

Vor allem die Psoriasis an den Händen wurde schlechter und schlechter. Rolf drängelte, weil er meinte, sie sähen doch wirklich schlimm aus. Meine Hautärztin zuckte schon immer zusammen, wenn sie meine Hände sah. Ich selbst fand das alles gar nicht so wild.

Dann legten auch die Gelenke wieder los - alles auf niedrigem Niveau, aber für mich war das dann die Grenze, an der ich dachte "Okay, dann musst du wohl doch was machen."

Gestern war es nun wie gesagt so weit. "Waschzettel" durchgelesen - eigentlich nur den Abschnitt, wie ich das Medikament anwende, und los ging's. Hautstelle mit etwas Fettpolster gesucht, Bauch auserkoren, Falte erzeugt ;) - Pen angesetzt, abgedrückt, fünf Sekunden gewartet, fertig. Es tat weniger weh als "damals" mit den Biologics - vielleicht, weil MTX nicht gekühlt ist.

Dann wartete ich auf die Nebenwirkungen :) Was alles kommen könnte, wusste ich spätestens hier aus dem Forum. Ich rechnete mit der Wand aus Watte, wie ich sie von Hurra kannte, mit Übelkeit - und was kam, war ein bisschen Schwindel. Den hab ich aber öfter, so dass ich wirklich nicht sagen kann, ob er vom MTX kommt. Heute konnte ich meine Jogging-Tour absolvieren, so dass ich wirklich nicht meckern kann :)

Heute habe ich noch die Folsäure-Tablette genommen.

Ein wenig werde ich mal auf den Blutdruck achten. Der war vor zwei Wochen 110:60 und damit etwas niedrig. In einer Woche steht der erste Blut-Check an. Mal sehen, was der ergibt.

Claudia

Schuppenflechte... find ich echt eklig

blog-0535222001389551325.pngAm 8. Januar rief bei Domian ein Mann an, der Probleme mit seiner Schuppenflechte hat. Im Laufe des Gesprächs kam raus, dass bei dem Anrufer immer noch ein Problem zum anderen kam. Aber vielleicht hört und seht Ihr besser erst mal selbst:

(vorspulen zu Minute 41:30!!!)

Der Nacht-Talker reagierte ganz normal, aber wo können andere Menschen so richtig ihrer Meinung freien Lauf lassen? Richtig, zum Beispiel bei Twitter.

Ich habe miese, dumme und noch halbwegs verständnisvolle Sprüche, die da kamen, mal gesammelt. Beispiele:

Ich bekomme von dem Dialekt übrigens Schuppenflechte.

Sachse, keine Zähne im Maul und Schuppenflechte. Wie bestraft muss man denn noch sein?

Gleich schiebt er ihn auch zum Psychologen ab! Würd auch nicht noch länger über Schuppenflechte reden wollen.

Sein eigentliches Problem ist nicht die Schuppenflechte sondern sein Dialekt.

Bei #Domian gehts um Schuppenflechte und es hört sich von den Gesprächsfloskeln an als hätte der Typ Syphilis.

Boah. Schuppenflechte find ich auch so gar nicht... also find ich echt eklig. Könnte ich nicht mit leben. Auch wenn man nix für kann.

Schuppenflechte? Bei der Schneearmut könnte er doch als Schneekanone in den Bergen tätig werden.

Mit der Schuppenflechte könnte er doch auch an einem Fischstand arbeiten, oder?

Ich habe unheilbare Schuppenflechte am Kopf! Heule ich mich bei Domian aus? Nein.

Schuppenflechte und Rheuma und dann ist er Verkäufer auf dem Wochenmarkt, nein... das ist nicht gut!

Naja, Schuppenflechte haben ja viele aber in dem Ausmaß, mit den Auswirkungen...

Mich regen die miesen und die dummen Sprüche auf, ja. Okay, die Sendung läuft immer nachts um eins, und um die Zeit sind einige schon, sagen wir mal, "angegangen". Aber irgendwie denke ich bei diesen Sprüchen immer, dass die Menschheit in Sachen Hauterkrankungen doch schon weiter sein müsste. Jeder kennt doch jemanden, der irgendwas mit der Haut oder sonstwas hat, bilde ich mir ein. Aber nachts und etwas anonymer kann man ja die Sau rauslassen, klar.

Regt Euch sowas noch auf?

Claudia

Hallo neues Jahr!

blog-0045666001388580318.pngDas neue Jahr ist einige Stunden alt. Und es verspricht uns auf Trab zu halten :-) Wir haben einiges vor. Ein Vorbote davon in eine neue Rubrik in unserer Bildergalerie hier. "So sieht's aus" ist oder wird sozusagen die erweiterte Version unserer Galerie im redaktionellen Teil. So wurde ja auch hier schon nach Prominenten mit Psoriasis gefragt. Da findet Ihr im entsprechenden Album nun auch hier Beispiele.

Im letzten Jahr haben fast alle unsere Verzeichnisse den Weg hierher in die Community gefunden - beispielsweise das Adressbuch, die Liste der Hautpflegeprodukte, die Liste der Kliniken oder die Liste der Medikamente, die sich gerade in Studien befinden. Nutzt sie bitte reichlich. Wer beispielsweise das eine oder andere Hautpflegeprodukt verwendet und eine Meinung dazu hat, kann sie gern dort hinterlassen und damit vielleicht anderen einen Tipp geben (oder von etwas abraten). Wer einen guten Arzt gefunden hat, darf ihn gern im Adressbuch suchen und eine Meinung über ihn kundtun. Ist der Arzt nicht enthalten, könnt Ihr ihn selbst eintragen.

In letzter Zeit habe ich an einigen Anfragen und an der schnöden Webserver-Statistik gesehen, dass immer mehr von Euch mit einem Tablet hier unterwegs sind. Auch diesem Umstand werden wir im Laufe des Jahres Rechnung tragen. Aber darüber dann mehr, wenn's soweit ist. :)

Wer Futter für sein Tablet oder Smartphone sucht, findet uns dort auf anderen Wegen - beispielsweise in sozialen Netzwerken wie Twitter, Facebook oder Google+. Für mobile Leseratten sind wir auch auf Flipboard (gibt's für viele Plattformen) und Google Play Kiosk (ehemals Currents; auf Android) zu finden. Die volle Packung aber und vor allem die Community gibt's immer nur hier :P

Nun erst einmal uns allen ein gutes neues Jahr!

Claudia

Schenken mal ganz anders

blog-0733124001385829750.jpgGerade in der Vorweihnachtszeit finde ich diese Idee sehr nett:

http://www.zeit-statt-zeug.de

Wie oft suche ich auch schnell nach irgendeinem Geschenk, um es jemandem mitzubringen, und oft wird es auch eine Verlegenheitslösung. Dabei könnte ich auch mal etwas früher durchatmen und überlegen, was demjenigen denn eigentlich wirklich gefallen würde. Und bei wie vielen Leuten ist Schenken anstrengend, weil sie eigentlich schon alles haben.

Claudia

Fakten und Denkanstöße aus Istanbul

blog-0274734001380996262.jpgWenn Euer Hautarzt in den letzten Tage nicht in der Praxis war, hatte er – neben Herbstferien – vielleicht einen guten Grund: In Istanbul tagt bis zum morgigen Sonntag die Europäische Akademie für Dermatologie und Venerologie. 9000 Teilnehmer wurden gemeldet.

Erstmals konnte die Außenwelt davon auch mehr erfahren, ohne unbedingt dort gewesen sein zu müssen. Diesmal war wirklich viel auf Twitter zu lesen. Das schaffen die deutschen Hautärzte bei ihrer jährlichen Tagung bzw. Fortbildung bislang nicht. Mit dem Hashtag #EADV2013 jedenfalls konnte jeder die Veranstaltung in Istanbul verfolgen. Die meisten Beiträge drehten sich sogar um die Schuppenflechte. Vor allem die internationale Vereinigung der (nationalen) Psoriasis-Verbände IFPA twitterte sehr, sehr fleißig aus den Vorträgen und Symposien - was, steht weiter unten.

Ein paar Worte über Twitter

Wer Twitter bislang nicht so gut kennt: Das ist ein Kurznachrichtendienst. Was man dort wie eine SMS hinschreibt, kann aber jeder lesen, der auch bei Twitter angemeldet ist. Man kann anderen Nutzern folgen, ihre Nachrichten damit sozusagen abonnieren. Wenn mehrere Twitter-Nutzer von ein und derselben Veranstaltung oder zum selben Thema etwas schreiben, einigen sie sich oft auf einen so genannten Hashtag, eine Art Codewort. Das schreibt dann jeder in seine Nachricht. Damit fällt es anderen leichter, zu sehen, wer alles was von der gleichen Veranstaltung berichtet. Ein Beispiel ist aktuell der Hashtag #S04FCA - darunter sind dann alle Twitter-Nachrichten versammelt, die sich um das Spiel von Schalke 04 gegen den 1. FC Augsburg drehen.

Für das Psoriasis-Netz gibt es auch einen Twitter-Account. Dort werden neue Artikel, Beiträge aus der Presseschau oder auch mal Berichte von Tagungen oder Treffen angekündigt.

Zurück nach Istanbul und zu den Hautärzten

Die Firma Novartis hat während der Tagung neue Ergebnisse zu ihrem nächsten Psoriasis-Medikament mit dem Wirkstoff Secukinumab bekanntgegeben. Die für uns auffällig stärkere Aktivität auf Twitter als sonst bei solchen Terminen könnte also auch ein Ergebnis davon sein, dass die Firma einiges in die Richtung investiert. Bei Twitter wurde so auch auf neue Studiendaten zu Secukinumab hingewiesen. Demnach soll die Substanz in einer einjährigen Untersuchung bei Psoriasis-Patienten wirksamer und schneller gewesen sein als Etanercept (Enbrel®).

Auf jeden Fall hatte Novartis sowohl eine neue Initiative als auch einen Haut-Chat (#skinchat) initiiert. Bei Letzterem konnte jeder seine Frage per Twitter einsenden. Am Freitag von 14 bis 15 Uhr unserer Zeit gab's die Antworten. Ich hatte auch drei Fragen eingesandt, beantwortet wurde lediglich eine. Man kann eben nicht alles haben ;)

Ich fragte, warum die Psoriasis-Stellen bei dem einen am Knie, beim anderen an der Hand und beim Dritten am Rücken auftreten. Die Experten schrieben, dass das ungeklärt sei. Eine Nachfrage zu Daten zur Fettleber bei Psoriatikern und die Frage, ob es (noch) Forschung für neue Cremes in Europa gibt, blieben ohne Antwort.

Fakten und Denkanstöße im Einzelnen

Die oben schon genannten Twitter-Nachrichten der IFPA aus den Symposien waren sehr sachlich und übersichtlich. Es war zu spüren (und zwar angenehm), dass da mit Andrew Spong ein Social-Media-Profi beauftragt wurde.

Ich zitiere jetzt mal aus Twitter-Nachrichten vom ersten Tag der Tagung, vom 3. Oktober. Einige sind reine Fakten, einige fand ich gute Denkanstöße. Nichts davon kann ein Thema erschöpfend behandeln, aber so ist Twitter auch nicht angelegt. In SMS kann man schließlich auch keine ganzen Romane schreiben.

Verlinkt ist immer ein konkreter Tweet, bei längeren Aussagen der erste zum Thema. Kursiv sind Hinzufügungen von mir.

Ella van der Voort

Psoriasis-Patienten haben eine um 70 Prozent erhöhte Wahrscheinlichkeit, eine Fettleber zu entwickeln - ohne, dass Alkohol dabei eine Rolle spielt. Ärzte sollten das im Hinterkopf haben, wenn sie dann noch Medikamente verschreiben, die für die Leber giftig sein könnten.

Ulrich Mrowietz (einigen sicherlich von der Uni-Klinik in Kiel bekannt)

Bei einigen Patienten könnte es ausreichen, Ustekinumab (Stelara®) nicht streng nach "Vorschrift" (also meist alle drei Monate) zu geben, sondern dann, wenn es wieder benötigt wird, die Stellen also wieder auftauchen.

Kristian Reich (einigen sicherlich aus dem Dermatologikum in Hamburg oder früher aus der Uni-Klinik Göttingen bekannt)

Hier ging es um die Langzeit-Sicherheit von Biologics.

Sicherheitsbedenken sind der Hauptgrund, warum viele Patienten nicht mit Biologics behandelt werden (Stichwort "undertreatment" - Unterversorgung). Bei kontinuierlichen Beobachtungen sei bislang kein Unterschied zu Placebos gesehen worden, was die Sicherheit angeht.

Christopher Griffiths

Biologics werden bei den Patienten mit schwerer Psoriasis eingesetzt - etwa 10 Prozent. Das lässt 90 Prozent mit leichter bis mittelschwerer Schuppenflechte unterversorgt.

Steven Feldman

Psoriasis-Patienten sind unter jenen, die am wenigsten das befolgen, was ihnen ihr Arzt sagt ("Compliance" bzw. Adhärenz). Die Compliance sinkt um 20 Prozent alle fünf Wochen – selbst dann, wenn rein technisch jedes Mal registriert wird, wenn eine Verpackung (Creme…) geöffnet wurde.

Seine Tipps (die so logisch klingen…):

Die Ärzte sollten

  • sich hinsetzen
  • sich selbst vorstellen (…)
  • die Psoriasis-Stellen abtasten
  • dem Patienten gut zuhören
  • ihm Fragen stellen
  • mal sehen, was die Patienten antworten, wenn er sagt: "Ihre bisherigen Behandlungen waren wahrscheinlich schon ziemlich frustrierend."
  • psychische Probleme ansprechen und
  • auf Selbsthilfegruppen hinweisen.

Gibt der Arzt einem Patienten seine Handynummer, zeigt das, wie sehr er sich um ihn kümmert.

In einer Pro-und-Kontra-Debatte über die Langzeit-Anwendung von Biologics ging es zunächst um die Sicherheit:

L. Naldi

Es ist nicht komplett klar, welche Risiken eine Langzeitbehandlung mit Biologics für den Patienten bringt.

Jonathan Barker gab zu bedenken:

  • Sind Biologics langfristig sicher?
  • Kein Biologic lindert die Psoriasis vollständig.
  • Die langfristige Wirksamkeit ist unzureichend.
  • Die randomisierten Doppelblind-Studien konzentrieren sich mehr auf die Wirksamkeit als auf die Sicherheit und schließen die Risiken von Nebenwirkungen (korrekt: unerwünschten Arzneimittelwirkungen) aus. Mehr Forschung ist nötig.
  • Die Kosten sind das letzte Problem (in dieser Aufzählung). Eine Biologic-Behandlung kostet durchschnittlich 12.000 Euro pro Jahr. In Großbritannien verbrauchen 10 Prozent der Schuppenflechte-Patienten 40 bis 60 Prozent der Aufwendungen für die Psoriasis-Behandlung. 90 Prozent der Patienten sind unterversorgt.
  • Wirksamkeit, Sicherheit und Kosten sind alles Argumente gegen die Nutzung von Biologics.

Mit dieser starken Meinung schließe ich mal die kurzen Statements vom ersten Tag. Sollte irgendeiner Interesse zeigen, wühle ich mich auch gern durch die Twitter-Nachrichten der nächsten beiden Tage. ;)

Was meint Ihr aber zu der einen oder anderen Aussage?

Foto: Tomsk / pixelio.de

Claudia

Von Nerd auf 5 bei 30°

blog-0805233001375011882.jpgAnfang des Jahres fing das an. Vom Sportstudio war ich genervt - zu oft waren die Geräte zu begehrt, zu oft bildeten sich "Schnattergruppen", die einem die Ohren vollschwatzten, wogegen auch der beste Kopfhörer nicht half. Also sah mich das Sportstudio nicht mehr. Okay, im Moment ist es wegen U-Bahn-Bauarbeiten auch schlechter erreichbar, und leider liegt der Umweg dann doch zu nahe an meinem Zuhause, so dass ich oft auch eine Ausrede hatte, eben doch gleich nach Hause zu gehen statt zum Sport. Also musste ein anderer Sport her, weil: ohne geht es nicht, wenn man den ganzen Tag am Computer arbeitet.

Der Frühling war da - und die Idee, es mal mit dem Laufen zu probieren lag nahe. Im April ging's los. Doch kaum hatte ich mit dem ersten zaghaften Training begonnen, hatte ich am ersten schönen Frühlingstag einen Unfall – mit Besuch in der Rettungsstelle, Nähen des kleinen Fingers (und seither zeitraubenden Terminen bei der Ergotherapie). Jedenfalls war mein Training erstmal futsch.

Trotzdem wollte ich es wissen und legte Ende Mai wieder los. Ich suchte mir, Spielkind wie ich auch bin, eine App fürs Smartphone und wählte Runtastic. Hinzu kam ein Brustgurt zum Messen der Herzfrequenz während des Laufens. Ich neige dazu, zu schnell zu laufen und werde damit wirklich effektiv gebremst.

Später wechselte ich die App und lief fortan mit Runkeeper. Grund für den Wechsel war zum einen, dass Runtastic nicht mit meinem alltäglichen Begleiter, dem Fitbit Ultra, zusammenarbeitet - und zum anderen Eleyne ;) Sie hatte gerade auch mit dem Laufen begonnen, und in ihrem Blog schrieben wir immer wieder mal hin und her. Inzwischen pausiert sie, gesundheitlich bedingt.

Geholfen hat mir auch ein Trainingsplan, bei mir einer für Anfänger, die 5 Kilometer am Stück laufen wollen. Im Schnitt alle zwei Tage ging ich in den letzten acht Wochen auf die "Piste", vor der Haustür los, über Asphalt und durch Parks. Neben "meinem" Trainingsplan gibt es sehr gute bei Runner'sWorld, die man in sein bevorzugtes Kalenderprogramm im Computer importierten kann oder natürlich schlicht ausdrucken.

Und ich hatte mir selbst ein Ziel gesetzt: die Vattenfall City-Nacht auf dem Ku'damm. Die war gestern. Hätte ich vor einem Jahr im Leben nicht daran gedacht, zu laufen, so hätte ich natürlich schon gar nicht mit solch einer Hitze gerechnet: Bei meinem ersten "amtlichen" Lauf waren gestern Abend um 20 Uhr um die 30 Grad.

Der Start war suboptimal - weil zu schnell. Fixere Läufer drängelten ganz schön stark und trieben mich zusätzlich an. Dabei steht in jedem Ratgeber, dass man bei "Rennen" am Anfang schön langsam laufen soll. Naja, ich muss es mir beim nächsten Mal noch mehr einbläuen. Die ersten zwei Kilometer waren die schwersten. Ans Aufhören dachte ich zu keiner Zeit, es war nur einfach - ja, schwer eben. An Kilometer 2 stand die erste Wasserversorgung – und eine Dusche, über die Straße gespannt, die eine wahre Erholung war. Und dann konnte ich auch das Geschehen am Rande genießen. Samba-Trommler waren da, und Leute, die einfach jeden mit Klatschen oder Rufen anfeuerten. Inzwischen war ich ja auch in einer übersichtlichen (weil langsamen) Gruppe angekommen, deren Mühe von manchem Anfeuerer extra belohnt wurde.

Bei Kilometer 3 wusste ich: Das schaffst Du. Wenn Du bis hierher gekommen bist, ist der Rest nicht schlimm. Sehr geholfen hat mir eine Art Armbanduhr, die ich derzeit testen darf. Die mio Alpha zeigt einem die Herzfrequenz, ohne dass man einen beengenden Brustgurt umschnallen muss. Außerdem warnt sie, wenn man will, mit buntem Blinken, wenn man außerhalb der Herzfrequenzbereiche läuft, die gut sind.

Im Ziel gab's schließlich wieder jede Menge Wasser, das man innerlich und äußerlich anwenden konnte – sprich: das innerlich für den Durst und äußerlich auf Kopf, Arme und Beine angewendet wurde.

Alles in allem war die Hitze gar nicht so ein Problem – und Dabeisein alles. Das "Feeling" jedenfalls ist unbeschreiblich.

Und das Fazit? Heute habe ich mich zum Silvesterlauf angemeldet. Kommt jemand mit? ;)

Claudia

Gut zum Gast, mies zum Spam?

Nun geht das aktuelle Expertenforum zu Ende. Aufmerksame Beobachter könnten es bemerkt haben: Wir gaben diesmal auch "Gästen" - also hier nicht registrierten Nutzern - die Chance, Fragen zu stellen. Wohl ahnend, was kommt, behielten wir uns aber vor, die Fragen erst freizuschalten.

Uns ist klar: Für den "Gast" ist das nicht super komfortabel - muss er doch warten, bis einer der Moderatoren des Wegs kommt und die aufgelaufenen Fragen durchsieht.

Doch was kam, hat uns Moderatoren ganz schön genervt: Wir haben bestimmt 200 Spam-"Fragen" weggeräumt, bevor wir darunter die 7 (sieben) Fragen von "echten" Gästen fanden.

Die Spam-"Fragen" waren meist Hinweise auf einschlägige Viagra-Verkäufer, Online-Shops aller Art und nicht wirklich "gut" gemeinte, in gleich mehreren Sprachen vorgetragene Tipps zu Facebook und Twitter - wenn sie uns denn interessieren würden.

Spontan dachten wir "Das müssen wir nicht noch mal haben". Aber sieben Ratsuchenden wurde eventuell auch geholfen.

Was meint Ihr - sollen wir beim nächsten Mal wieder Gästen die Frage-Möglichkeit einräumen?

Claudia

blog-0075815001369999434.jpgWas haben uns die Kangalfische mal beschäftigt! Unseriöse "Züchter", Wunderprediger und Wundergläubige traten in unser Leben oder besser: durch unser Leben. Denn sie gingen wieder. Wie das meist so ist mit diesen Wundern.

Ein "Züchter" wurde damals extrem ausfällig - schrieb aber immerhin hinterher einen Brief und erklärte sein Verhalten mit übermäßigem Alkoholkonsum. Den Brief habe ich bis heute liegen.

Und heute? Wenige Heilpraktiker bieten die Therapie an und beschäftigen sich ernsthaft damit. Eine Klinik in Bad Mergentheim, die sich daran versuchte, ist inzwischen geschlossen.

Und so finden sich die Fischchen vornehmlich in Wellness-Tempeln - und wir Psoriatiker dürfen nicht zu ihnen.

(gesehen im Angebot eines Coupon-Dienstes)

Claudia

Auch aus beruflichen Gründen lese ich die Zeitschrift "Website Boosting" ganz gern. Darin geht es - ganz grob gesagt - darum, was man alles beachten muss oder kann, damit eine Seite im Internet gut ankommt. In der jüngsten Ausgabe (#19 bzw. 05/06 2013) beschäftigte sich Suchmaschinen-Expertin Nicole Mank mit Foren allgemein. Ihr Thema: Wie kann ich eine Internetseite aufwerten, indem ich in Foren Links setze?

Wir sind ja hier immer hin- und hergerissen, wenn Nutzer in ihren Beiträgen Links nennen. Natürlich sind Links quasi das Wesen des Internets und nützlich. Wer hier schon mehrere Beiträge geschrieben hat, beweist ohnehin sein ausgeprägtes Interesse am Thema - da sind Links normal. Wer noch nicht lange hier ist und mit Links um sich wirft, zieht dagegen zwangsläufig das Interesse der Moderatoren auf sich - da schauen wir schon mal genauer hin. Leider trügt uns unser Bauchgefühl selten.

Der Artikel von Nicole Mank liest sich wie eine Bedienungsanleitung, nur aus der falschen Richtung, sozusagen.

Beispiel gefällig?

Wer Forenlinks professionell und in größeren Mengen aufbauen möchte, sollte mehrere Accounts nebeneinander einrichten. … So kann man sich quasi "selbst" antworten und kommt zuverlässig auf einige Beiträge. Sollte einer der Accounts später gelöscht werden, hat man im besten Fall sogar den zweiten Account als Backup in der Hinterhand.

In einem Kasten mit "Tricks zu Erfolgssteigerung" wird empfohlen,

  • Beiträge nachträglich zu bearbeiten und den Link erst dann einzufügen
  • Links geschickt mit Farbe und Formatierung "unsichtbar" zu machen (so dass sie nicht aussehen wie Links)
  • Links zur Konkurrenz nur nach Links aussehen zu lassen (mit Farbe und Unterstreichung) und nur den eigenen Link wirklich normal zu setzen

Nicole Mank verliert auch ein Wort zu den Kosten:

Ab ca. 20 € kann man sich auf die Quältät eines Forenlinks verlassen.

Sprich: So ein Link kostet den Auftraggeber mindestens 20 Euro. Wenn allerdings erst einmal vier bis acht "harmlose" Beiträge geschrieben werden, bevor der bezahlte Forenschreiber zur Sache kommt und einen Link einbaut, wird es teurer - bis zu 40 Euro.

Was so ein Link bringt? Ganz plump: Kunden. Geld. Und einer Verbesserung des eigenen Rufes im Internet.

Glauben Verfasser solcher Artikel wirklich, dass die "Gegenseite" solche Artikel nicht liest? Aber gut, dann eben vielen Dank auch für die Zusammenfassung dessen, worauf wir weiterhin ein Auge haben müssen. ;)

Nachtrag 1: Bei SEO Scene gibt es auch einen guten Beitrag zu diesem Thema.

Nachtrag 2: René Schröter hat bei inha.lt "Schmutzige Tricks der Foren-Link-Mafia" aufgeschrieben. Auch eine schöne Übersicht :)

Nachtrag 3: Wer noch ein Beispiel braucht, dass es solche Anbieter gibt, die Forenlinks als Geschäft verstehen – hier findet sich so einer. 16 Links kosten 100 Euro übrigens.

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