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Selbsthilfe-Blog

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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe

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Margitta

20 jähriges Jubiläum

Wir laden herzlich zu unserer Jubiläumsveranstaltung am 20. Juli um 10: 00 Uhr nach Ostheim / Rhön ein.

Dies geht jedoch nur mit vorheriger Anmeldung. Unser Programm ist angefügt.

Die  Selbsthilfegruppe  und ich freuen uns, wenn der eine oder andere von Euch zu unserer Veranstaltung kommen würde?

Liebe Grüße 

Margitta

Übernachtungsmöglichkeiten hier:

http://zur-weimarschmiede.de/fremdenzimmer/

http://rhoenbiene.com/ferienwohnung.html
Links zur Übernachtung in Fladungen 

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in...ngen/gastgeber/

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in.../ferienhaeuser/

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in...erienwohnungen/

Selbsthilfegruppe Plakat 20jähriges Abzug NEU.pdf 20 jähriges Jubiläum _Einladen SHG.docx

Margitta

Weihnacht- und Jahresabschlussfeier

Unsere sonst gut besuchte Weihnacht-und Jahresabschlussfeier war durch heftigem Schneefall nicht ganz so toll besucht wie sonst.

Doch im kleinem Kreis lässt es sich auch gut feiern. 😊 Auch mich hat die Gruppe mit einer lieben Weihnachtsüberraschung bedacht.😊

Schaffe es leider nicht die Fotos hier hochzuladen,😦  lade in der Galerie hoch

Frieda, die Letzte

Will das müde Jahr sich neigen,
Und der Winter kommt ins Land,
Fallen Blätter von den Zweigen
Und die Fliegen von der Wand.

Aber unter einer Stiege,
Wo es warm ist, gibt es meist
Eine allerletzte Fliege,
Die gewöhnlich Frieda heißt.

Plötzlich hört man in der Diele
Fein und ferne ihr Gesumm.
Und mit freundlichem Gefühle
Dreht sich jeder nach ihr um.

Was im Sommer alle Leute
Rasend machte, nämlich dies
Fliegensummen: Es klingt heute
Wie ein Ton vom Paradies.

Vater, Tochter, Sohn und Mutter
Halten bei der Frieda still.
Im Gelee und in der Butter
Darf sie schleckern, wie sie will.

Selbst beim Weihnachtsfest – man denke –
Liegen wie ein süßer Traum
Klitzekleine Festgeschenke
Für die Frieda unterm Baum.

Nuß- und Schokoladenschnitzel,
Krumen mit Rosinen drin,
Hier ein BitzeI, da ein Bitzel,
Legt man für die Frieda hin.

Daß die Frieda sich tatsächlich
Bei den Gaben niederläßt,
Wenn auch flink und oberflächlich,
Ist der Höhepunkt vom Fest.

Die Familie ruft: Wie reizend,
Als die Frieda Rotwein säuft
Und – die Fliegenflügel spreizend
Über die Rosinen läuft.

Diese Frieda, liebe Kinder,
Diese Fliege hat es fein!
Darum möcht auch ich im Winter
Mal die letzte Fliege sein!

JAMES KRÜSS

Margitta

Aktive Selbsthilfe – sind Sie dabei?

Wir suchen einen „Neuen Ansprechpartner“ für die Selbsthilfegruppe Neurodermitis & Psoriasis Ostheim / Rhön 

Beim letzten Gesprächsabend wurde ein Weg gefunden, der einen Kompromiss für die künftige Organisation der Selbsthilfegruppe darstellt.

Nach Rücksprache mit Seko Bayern (Ansprechpartner für Selbsthilfegruppen)und dem Aktivbüro (runder Tisch der Krankenkassen) in Würzburg sind wir nun übereingekommen, dass wir ein Übergangsjahr für unsere Selbsthilfegruppe festlegen.

Es werden weiterhin Gesprächsabende, Gruppenreise stattfinden, aber die Angebote werden deutlich reduziert.

Das bedeutet, dass sowohl die Organisation von Themenabenden als auch die schriftliche Korrespondenz, wie zum Beispiel bei Anträgen für finanzielle Mittel, wegfallen.

Wir werden uns weiter im Rahmen von Gesprächsabenden zum Austausch treffen. Sollten Wünsche aus der Gruppe kommen, muss diese sich selbst bemühen.

Unsere Gruppe besteht aus einem kleinen festen Stamm (ca.14 Personen)und,  wie es so oft ist, einer Art „Laufkundschaft“.  Das sind Betroffene, die von unserem Angebot gehört haben und die unser Thema anspricht, die dann aber nicht regelmäßig an unseren Gruppenabenden teilnehmen.

Margitta

CHANCE

GIB DIR DIE CHANCE UNSERE GRUPPE KENNENZULERNEN!😊😊

 

Freude am Gestalten" selbst organisierten Initiativen gemeinsam mit der Gruppe, das kann man in der Arbeit einer Selbsthilfegruppe erfahren.

Hast Du Neurodermitis, Psoriasis oder Vitiligo und würdest Dich gerne in einer Selbsthilfegruppe engagieren, dann bist Du bei uns genau richtig!

Margitta

Ein Teilnehmer des 20 jährigem Jubiläum berichtet wie er unser Jubiläum erlebt und empfunden hat

Am Wochenende des 20. Juli fand in Ostheim vor der Rhön die Jubiläumsveranstaltung zu 20 Jahre SHG Ostheim statt. Natürlich wollte ich da teilnehmen und bin erstmals in die Rhön gefahren. Im Folgenden möchte ich Euch meine Eindrücke schildern, zunächst jedoch erklären, wie ich als Ortsfremder überhaupt auf die Gruppe aufmerksam geworden bin.

Margitta und Teile der Selbsthilfegruppe kenne ich nun seit drei Jahren. Es begann im April 2017 mit einer besorgten Internetrecherche, da ich vermutete, vielleicht Schuppenflechte zu haben. Schnell stieß ich dabei auf die Seiten der SHG Ostheim. „Ostheim, nie gehört. Wo ist das denn?“ dachte ich, aber die Informationen waren wertvoll und sofort stach mir ins Auge, dass dies auch eine Gruppe für Neurodermitiker war. Und an Neurodermitis habe ich bereits seit meiner frühen Kindheit gelitten. Glücklicherweise waren die meisten Symptome im Erwachsenenalter erfreulich zurückgegangen.

Als nächstes sah ich die Worte „Klimareise ans Tote Meer“. Als Kind war ich oft wegen meiner Haut an der Adria, und außerdem hatte ich seit 9 Jahren keine richtige Urlaubsreise mehr unternommen, abgesehen von Besuchen bei Verwandten. Jordanien und das Tote Meer klangen plötzlich sehr verlockend.

Langer Vorrede kurzer Sinn, ich habe mich angemeldet, Margitta mehrfach telefonisch mit Fragen gelöchert, und dann einen beträchtlichen Teil der SHG in Jordanien kennengelernt.

Die Reise war toll und ich wollte das definitiv wiederholen, was ich in diesem Jahr dann auch getan habe. Wie nicht anders zu erwarten, traf ich nicht nur die altbekannten, sondern auch zahlreiche neue nette und interessante Menschen. Die Atmosphäre auf diesen Reisen muss in ihrer Herzlichkeit, Hilfsbereitschaft und grundsätzlich positiven Einstellung der Mitreisenden zum Leben viel mit dem zu tun haben, was Margitta und die regelmäßigen Teilnehmer der SHG stets in den Veranstaltungen der Gruppe verbreiten und erleben.

Also konnte ich nicht Nein sagen, als nun die Möglichkeit bestand, anlässlich dieses schönen Jubiläums, die SHG Ostheim einmal aus der Nähe und in der heimischen Umgebung kennenzulernen.

Anreise am Freitagabend

Der Eindruck, sich aufs Land zu begeben, fernab der Großstädte, stellte sich spätestens bei der Fahrt mit der Regionalbahn von Würzburg Richtung Erfurt ein. Die Orte, die wir durchfuhren, wirkten immer beschaulicher, die Bahnhöfe teils baufällig und als ich abends um kurz nach 9 dann in Mellrichstadt ankam, war glücklicherweise das Taxi, das Margitta für mich bestellt hatte, schon da. Dennoch wurde auf dem kurzen Fußweg über die Gleise hinweg zum Auto deutlich, hier könnte der sprichwörtliche Ort sein, an dem sich Fuchs und Hase gute Nacht sagen.

Aber hübsch war die hügelige Landschaft, durch die mich das Taxi durch mehrere Ortschaften hindurch zum Hotel Sonnentau in Fladungen brachte. Margitta hatte mich schon ein wenig auf die ländliche Natur der Gegend vorbereitet, und von daher hatte ich auch vorsorglich mal im Hotel erfragt, ob ich denn gegen 21:30 Uhr noch einchecken könnte. Und in der Tat ist in diesem 4 Sterne Wellness Hotel um diese Uhrzeit die Rezeption nicht mehr besetzt. Aber ich könne mir bis 22 Uhr noch den Schlüssel im Hotelrestaurant geben lassen. Später dann wäre zumindest ein Nachtportier erreichbar. Ich sprach meinen Taxifahrer auf diese Situation an, und er bestätigte mir, dass er in den seltenen Fällen, an denen er mal spät abends einen Fahrgast zu einem Hotel bringen soll, der noch kein Zimmer gebucht hat, sogar schon einmal bis nach Neustadt zurück fahren musste, da selbst das lokale 5 Sterne-Hotel um 23 Uhr keinen neuen Gast mehr aufnehmen kann.

Die Rhön, die Rhön, nachts nicht mehr ganz so schön, wird so ein Gast sich sicher denken, aber ich war ja vorbereitet.

Uli und Petra, die ich bereits in Jordanien kennengelernt hatte, kamen etwa zeitgleich mit mir im selben Hotel an, und wir nahmen noch ein Getränk im Restaurant zu uns und besprachen den Schlachtplan für den folgenden Tag.

Mit meinem Zimmer war ich übrigens sehr zufrieden. Sehr geräumig, was leider nicht ganz so sehr auf das Bad zutraf. Aber ich bleibe ja in Jordanien auch immer nur im Standardzimmer. 4 Rhöner Sterne sind definitiv ein höherer Hotelstandard als 4 Sterne des Dead Sea Spa. Und auch die schrecken mich ja nicht ab 😊.

Der Samstag

Das Frühstück am Samstag war übrigens exzellent. Vielfältig und reichhaltig. Jetzt konnte ich auch vom Hotelrestaurant aus zum ersten Mal wirklich den tollen Blick über die Landschaft genießen. Ihr lebt schon sehr schön dort in der Rhön, liebe SHGler.

Petra’s Navigationssystem hatte zwar seine eigene Meinung darüber, wo Ostheim liegt, und wie man am besten das Rathaus anfährt, aber wir konnten das entschlossen ignorieren und waren rechtzeitig um 10 Uhr zur Jubiläumsveranstaltung und Ehrung der Gruppe durch den Bürgermeister am Rathaus von Ostheim. Ganz im Gegensatz zur Referentin, die erst am Morgen aus München anreiste und nicht wie erwartet um 9:05 Uhr am Bahnhof Mellrichstadt eingetroffen war.

Sie kam eine Stunde später und war so gerade eingetroffen, als der 3. Bürgermeister von Ostheim das Wort ergriff, seine Kandidatur zum ersten Bürgermeister bekannt gab, und anschließend ordentlich für Eindruck sorgte, hatte er sich doch sehr gut über die Arbeit der SHG informiert. Und ließ dies mehrfach zum geeigneten Zeitpunkt in seine Ansprache einfließen. Der schöne Rathaussaal verlieh der Veranstaltung dazu noch einen würdigen Rahmen.

Als nächstes sprach Margitta. Sie hätte wohl auch gern eine Kandidatur bekannt gegeben, nämlich die Ihres Nachfolgers oder Ihrer Nachfolgerin, da sie bedauerlicherweise die Leitung der Selbsthilfegruppe aus persönlichen Gründen abgeben möchte. Leider hat sich bislang meines Wissens noch niemand bereit erklärt, die Herausforderung anzunehmen, Margittas Fußstapfen füllen zu wollen. Ich kann nur hoffen, dass die 20 jährige erfolgreiche Arbeit der SHG nicht bald ihr jähes Ende finden wird, nur weil niemand bereit ist, Margitta zu entlasten. In ihrer Ansprache berichtete sie ja davon, wie groß und überwältigend eine solche Aufgaben auch ihr zunächst schien, als sie es wagte, aus dem Nichts heraus eine Selbsthilfegruppe aufzubauen. Würde überhaupt jemand auf das Zeitungsinserat reagieren? Oder würde sie allein im gebuchten Saal sitzen? Aber wie Ihr ja alle wisst, waren die Sorgen unbegründet, die Gruppe bekam sofort Zulauf, und vergrößerte sich stetig, was mit Sicherheit auch mit Margittas herzlicher und fürsorglicher Persönlichkeit zu tun hat. Aber lasst uns an dieser Stelle nicht vergessen, dass Margitta ja nicht die Aufgabe einer Therapeutin übernommen hatte, war und ist sie doch selbst Leidende. Allzu oft gewinnt man den Eindruck, sie stellt ihr eigenes Wohl und ihre eigene Gesundheit viel zu sehr in den Hintergrund, um möglichst vielen Erkrankten durch deren Leiden zu helfen. Sie hat den Begriff der Selbsthilfe wahrlich verinnerlicht.

Nach Margitta sprach nun die Referentin Christina Berndt, eine Bestsellerautorin zum Thema Resilienz. Sie sprach auf lebhafte Weise über die Kraft in uns, mit der wir Krisen bewältigen können. Sie nahm dabei natürlich auch auf die Bedeutung von Selbsthilfe Bezug. Ich werde hier aber nicht ihren Vortrag wiedergeben. Wer mag, findet sicher einen Buchhändler seines Vertrauens, um sich das Buch „Resilienz – Das Geheimnis der psychischen Widerstandskraft“ zu kaufen.

Gegen 12 Uhr war der offizielle Teil der Veranstaltung vorbei und es gab Schnittchen und Sekt zur Feier des Tages. Als dann gegen 13 Uhr langsam zum Aufbruch in Margittas Domizil in Sands geblasen werden sollte, wurde Margittas Resilienz erneut auf die Probe gestellt. Denn das Rathaus ließ sich nicht wirklich abschließen. Der geschätzte Bürgermeister war inzwischen natürlich längst zu einem Folgetermin aufgebrochen, und nicht zu erreichen. Nach vielfachem Hin und Her um eine sich stets wieder öffnende automatische Schiebetür, war es die Resilienz und Hilfsbereitschaft von Margittas Ehemann Bernd, die zur Entspannung der Situation führte. Er erklärte sich bereit, als Wächter zurückzubleiben, damit wir anderen schon einmal Richtung Kaffee und Kuchenbuffet in Margittas Garten aufbrechen konnten.

Margitta wohnt im kleinen Dorf Sands, in einem schönen Haus mit wunderbar hügeligem Garten. Die Garage steht vom Haus separat und ist durch eine Überdachung mit dem Haupthaus verbunden. Darunter konnte man ganz gemütlich im Schatten sitzen und Getränke und Kuchen genießen.

Genug Platz für alle war da jedoch nicht, denn glücklicherweise erfreut sich die Selbsthilfegruppe einer stattlichen Mitgliederzahl. Vor der Garage waren daher zwei Zeltpavillions aufgestellt worden, sodass weitere Kuchenesser auf Bierbänken an Biertischen der Hauptaufgabe des Nachmittags nachgehen konnten: Exakt 1,5 Kuchenstücke zu verspeisen.

Nachdem der Hunger dann erstmal gestillt war, trennte sich die Gruppe für eine Weile. Einige machten eine Besichtigungstour, andre blieben im sonnigen Garten, und manche verdrückten sich auch in die jeweilige Pension oder das jeweilige Hotel, um Kraft für den Abend zu tanken.

Denn am Abend steppte bei Margitta im Garten der Bär…. Alles andere wäre auch eine Überraschung gewesen, wenn man die Feiern auf Jordanienreisen kennt.

Nach 18 Uhr trudelten gemächlich alle wieder ein, diskutierten den Tag und köpften ein paar Bierflaschen - auch Gin wurde herumgezeigt aber noch für später aufbewahrt. Dann erschien auch der musikalische Alleinunterhalter, baute seine Lautsprecher und sein Keyboard auf, und bereitete sich auf Stunde auf Stunde alter Schlager vor.

Und um 19 Uhr wurde geschlemmt. Denn das Catering war eingetroffen und es gab wunderbar köstliche Gerichte, die ich hier nicht einzeln aufzählen kann. Jedoch muss ich zumindest meinen persönlichen Favoriten erwähnen. Ein würziges Rollfleisch, für das ich unbedingt das Rezept benötige. Beim Genuss von Speis und Trank ertönten also Klassiker der Popmusik und des Schlagers. Der eine oder die andere fühlten sich mit fortschreitender Stunde auch ermutigt, das Tanzbein zu schwingen, oder sogar mitzusingen.

Alles in allem ein großartiger Abend, der nur kurz durch einsetzende Schauer in Mitleidenschaft gezogen wurde. Da ich mich allerdings bereits vor Mitternacht zurückgezogen hatte, erfuhr ich am Sonntagmorgen nur gerüchteweise, wer bis um drei Uhr früh noch die Nacht zum Tag gemacht hat. Darüber decken wir allerdings den Mantel des Schweigens. Was in Sands geschieht, wird auch in demselben vergraben. Es hatte sich jedoch gezeigt, dass die Feierresilienz ausgesprochen unterschiedlich ausgeprägt ist, in der SHG Ostheim.

Sonntag

Nach dem Frühstück im Hotel fuhren Petra, Uli und ich wieder nach Sands, um dort ein Frühschoppen, ich meine, einen Kaffee zu trinken und das Treffen gemütlich ausklingen zu lassen. Manche wirkten übernächtigter als andere, aber alle waren doch guter Dinge und genossen den Kaffee und die Sonne. Aber so nach und nach wurde es dann für alle Zeit, aufzubrechen, und so begann die große Verabschiedungszeremonie. Wer wollte, wurde von Margitta dann auch noch mit einem Ableger jordanischer Minze ausgestattet, ich wollte natürlich. Und dann fuhren Dörte und Ralf die Sylvie und mich freundlicherweise noch zum Bahnhof.

Diesmal war die Zugfahrt im ICE von Würzburg aus eher ereignislos, sodass ich aus Langeweile angefangen habe, diesen Bericht zu schreiben. Aber zumindest im Regionalzug bis Würzburg habe ich mich noch schön mit Sylvie unterhalten. Vielleicht sieht man sich ja doch mal in Jordanien oder in der Rhön. Es würde mich jedenfalls freuen. Und das gilt für alle von Euch. Ich habe dieses Wochenende sehr genossen und freue mich auf Jordanien 2020.

Bis dahin…

Marco

Margitta

20 Jubiläum

Wir liegen gut im Zeitplan, heute Rathaus gerichtet für das 20 jährige Jubiläum  und anschließend für das Sommerfest alle Vorbereitungen getroffen.

Angemeldet sind 38 Pers. 

Pech das ich ohne Schmerzen nicht laufen kann, das macht mir ein wenig Angst. 

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Margitta

„Denn Du bist, was Du isst"

Rund um die Ernährung

Referent M. Althapp, Dipl. Trophologin Schlosskrankenhaus Friedensburg

Fragen der Zuhörer sind rot gekennzeichnet.

Die Schlossklinik in Leutenberg, ein Krankenhaus für Dermatologie, kümmert sich hauptsächlich um Patienten mit Hauterkrankungen wie Neurodermitis oder Psoriasis. Es handelt sich um ein Versorgungskrankenhaus mit Akutstatus, die Patienten kommen mit einem klassischen Einweisungsschein vom Haus- oder Hautarzt. Es fällt auch auf, dass immer mehr Patienten Probleme mit Nahrungsmitteln haben, sei es eine Allergie oder Unverträglichkeit oder der Wunsch sich bewusster zu ernähren. Deshalb ist es wichtig, die Ernährung aus psychologischer Sicht neu beleuchten. Diese hat schon sehr lange eine große Bedeutung, nicht umsonst gibt es den Ausspruch „Lasst unsere Nahrung unsere Medizin sein“.

Man muss nach Infos und Zusammenhängen, wie unsere Nahrungsmittel das Wohlgefühl und die Gesundheit beeinflussen, suchen. Es steht auch in einer Wechselwirkung mit der Evolution, wir haben uns verändert und auch die Gesellschaft hat sich zu einem sehr schnelllebigen und kommerziellen Konstrukt entwickelt. Essen wird oft als Nebensache angesehen, obwohl gerade das gemeinschaftliche Essen einen hohen Stellenwert hat.

Welche Bedeutung hat Nahrung und was bewirkt sie?

Wir können selbst sehr gut steuern was wir dem Körper zuführen und uns fragen, womit wir uns etwas Gutes tun. Dennoch befinden wir uns in einer Inbalance, in der westlichen Welt ist die Zahl der ernährungsabhängigen Erkrankungen sehr stark gestiegen.

Der Verdauungsprozess beginnt bereits im Mund, durch das Kauen wird der Speichelfluss angeregt. Mit dem Einspeicheln beginnt die Stärkeverdauung, deshalb ist es wichtig, Nahrung gut durchzukauen. Wenn bei einer Stuhluntersuchung Rückstände von Stärke, einem großen Molekül, gefunden werden lässt sich häufig ein Zusammenhang zum Essverhalten herstellen. Wer zu schnell isst oder nebenbei viel redet, kaut in vielen Fällen nicht richtig – bei Kindern ist es meist noch physiologisch bedingt. Wenn die Nahrung nicht gut vorverdaut wird, geraten sehr große Nahrungsmoleküle in Magen und Darm. Diese kann der Körper nicht aufnehmen, er muss versuchen sie selbst zu zerlegen um Vitamine und Mineralien herauszulösen. Das kostet wahnsinnig viel Energie. Häufig kommt das Gesamtgleichgewicht in solchen Fällen sehr leicht aus dem Takt, besonders wenn wir bestimmte Dinge in zu großen Mengen zu uns nehmen. Auch im Fett-, Eiweiß- und Zuckerstoffwechsel kann es zu Störungen kommen, am bekanntesten sind hier Diabetes Mellitus oder erhöhte Cholesterinwerte.

Wenn ein kleiner Teilbereich des Organismus aus dem Gleichgewicht gerät wird der Gesamtorganismus belastet, bei Diabetes kommt es zum Beispiel zu Problemen mit der Niere oder den Augen, beim Fettstoffwechsel mit Leber und Bauchspeicheldrüse. Der gesamte Stoffwechsel ist sehr komplex und hat viele Angriffspunkte, deshalb ist eine Gegenregulierung wichtig, sobald man eine Störung in einem Teilbereich erkennt. Hierfür schaffen wir selbst die Voraussetzung, indem wir gut auswählen was wir in welchen Mengen zuführen. Hier wird sich hauptsächlich darauf konzentriert, was wir reduzieren sollten. Bestimmte Modediäten, die immer wieder unter neuem Namen auftauchen, werden ins Leben gerufen. Momentan ist Paleo einer dieser Trends, das Phänomen lässt sich für ganz viele Diäten beobachten. Die Säurebasenernährung, welche wegen ihrer entgiftenden Wirkung besonders gut für Hautpatienten ist, heißt jetzt Detox.

Ein ganz wichtiger Aspekt, der nicht immer beachtet wird, ist dass der funktionelle Prozess des Essens auch immer mit einer seelischen Aktion verbunden ist. Beispiel hierfür sind die Glücksgefühle, wenn wir Schokolade essen, oder auch das Essen in Gemeinschaft. Das Psychologische ist auch bei der Durchführung einer Diät nicht außer Acht zu lassen. Diese ist im deutschsprachigen Raum meist mit einer Gewichtsreduktion verbunden, aber auch Bewegung ist wichtig. Wenn ich nur an einem Punkt ansetze, könnte ich am Ende noch mehr ins Ungleichgewicht kommen – ein Hautpatient, der nur bewusst isst aber sich nicht eincremt wird nicht beschwerdefrei. Für den Stoffwechsel muss die Bewegung mit einbezogen werden. Diese muss aber immer auf den jeweiligen Typen passen, nicht für jeden ist das Fitnessstudio oder ein Waldspaziergang etwas. Man muss seinen Sport finden, um die Motivation zu haben weiterzumachen, genauso ist es auch bei der Ernährung.

Bei Schichtarbeitern ist es zum Beispiel nicht umsetzbar, ausgiebig zu frühstücken und abends dafür nur wenig zu essen – wenn man einen geregelten Tag hat, ist das aber sicherlich eine Orientierungshilfe. Wegen der biologischen Uhr sollte das ein bisschen unterschiedlich gestaltet werden; bestimmte Organe bringen zu gewissen Tageszeiten ihre höchste Leistungsfähigkeit, was zu einer höheren Enzymausschüttung führt. Diese brauchen wir, um Nahrung aufnehmen zu können. Besonders bei Kindern sind wir von geregelten Essenszeiten mittlerweile häufig weit weg, das ist eher ein Dauersnacken. Ständig Obst anzubieten ist sicher gut gemeint, aber auch Fruchtzucker belastet den Zuckerstoffwechsel. Das Problem der ungeregelten Essenszeiten findet sich häufig auch im Berufsleben, hier neigt man dazu mal schnell die Mittagspause ausfallen zu lassen. Wenn man dann unterzuckert ist schiebt man sich halt schnell irgendetwas rein und kommt schnell in einen Trott, das sollte natürlich nicht der Fall sein.

Auch zu geringe Flüssigkeitszufuhr ist ein großes Problem, früher betraf das meist Ältere weil sie keinen Durst mehr empfinden – mittlerweile gibt es aber auch viele Jugendliche die zu wenig oder hauptsächlich Saftgetränke oder Lightgetränke statt Wasser trinken. Ähnlich wie eine Waschmaschine, die durchdreht wenn ich neben Waschmittel und Schmutzwäsche kein Wasser hinzufüge, geht auch die Niere kaputt, wenn ich nicht genug Flüssigkeit zu mir nehme.

Was ist denn eine gute Flüssigkeitsmenge pro Tag?

Wenn ein Kind in die Schule kommt kann man schon die für Erwachsene empfohlene Menge geltend machen, so 1,5 bis zwei Liter am Tag. Ein Kind mit zwei Jahren sollte schon auf eine reine Trinkmenge von 600-800ml kommen, da ist aber das Wasser das wir essen noch nicht eingerechnet. Wenn es sehr heiß ist sollten wir da auch eher nach oben gehen aber keinesfalls nach unten. In der Klinik versuchen wir das über Trinkpatenschaften zu regeln, als Motivation haben wir zum Beispiel schöne Tassen oder kleine Sticker als Belohnung. Bei Jugendlichen hilft dann vor allem das Vormachen, zu viel Reden hilft da meist nichts mehr. Bei herzhaften Essern hilft es als Alternative auch oft, Brühen anzubieten bei denen wir vielleicht sogar noch Mineralien dabei haben. Ältere Patienten lassen wir dann oft auch Trinktagebuch führen, da erkennen wir oft auch Erfolge. Auch in ein Glas einzugießen kann tatsächlich helfen.

Als Jäger und Sammler haben wir früher sehr fett- und eiweißreich gegessen aber wenig Kohlenhydrate, die Nahrungsaufnahme war immer mit einem körperlichen Aufwand verbunden. Das ist noch immer so in unserem Genom verankert, aber mittlerweile sind wir Ackerbauern und Viehzüchter. Wir haben große Nahrungsmittelmengen im Überfluss, das Überangebot an Essen steht permanent zur Verfügung und wir kommen in eine Disbalance. Diese Faktoren werden dafür verantwortlich gemacht, dass Stoffwechselerkrankungen immer häufiger werden- außerdem werfen sie die Frage auf, ob wir überhaupt noch artgerecht essen und was in unserer Nahrung drinsteckt.

Unter anderem sind das die Grundnährstoffe, also Eiweiße, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine und Mineralstoffe. Dazu kommen Spurenelemente wie Selen, und sekundäre Pflanzenstoffe. Diese dienen der Pflanze unter anderem, um sich vor Fraß zu schützen – Beispiele hierfür sind zum Beispiel Schleim- oder Bitterstoffe. Diese Bitterstoffe brauchen wir, damit die Magensäure optimal funktioniert, aber sie wurden oft zugunsten des Geschmacks herausgezüchtet. Auch Farbstoffe und Lignine zählen zu den sekundären Pflanzenstoffen. Mikroorganismen wie Milchsäurebakterien und Schimmelpilzkulturen sind ebenso in der Nahrung enthalten wie Nahrungsmitteladditiva, hiervon sind über 1200 in Deutschland zugelassen. Hier sind unter anderem Farbstoffe, Konservierungsstoffe, Stabilisatoren, Emulgatoren, Verdickungsmittel und Aromen zu nennen. Gerade bei Hautproblemen sind Farbstoffe, Konservierungsstoffe und Aromen nicht so gut. Früher wurden diese Zusätze mit E-Nummern gekennzeichnet, seit es diese nicht mehr gibt werden die chemischen Namen auf die Verpackungen gedruckt, was das Ganze wieder wesentlich undurchsichtiger für den Verbraucher macht. Außer bei Bioprodukten hat man außerdem Rückstände aus der Landwirtschaft wie Antibiotika, Pestizide oder Düngemittel. Auch Spuren von Schwermetallen sind nichts Außergewöhnliches, man findet sie zum Beispiel in Fischen. Kräuter und Gewürze werden bestrahlt, weshalb radioaktive Isotope ebenfalls vorkommen.

Die deutsche Gesellschaft für Ernährung hat schon vor 20 Jahren eine Vollwertkost empfohlen. Man soll mehr pflanzliche als tierische Lebensmittel zu sich nehmen und diese sollten nicht so stark verarbeitet sein, sondern Frischkost. Dünsten, dämpfen, garen und schmoren zählen hierbei als schonende Zubereitungsarten; die Zubereitung mit zu viel Fett sollten wir ebenso meiden wie Nahrungsmittel mit Zusatzstoffen und bestimmten Technologien wie Gentechnik. Regionale und saisonale Nahrungsmittel, die möglichst aus ökologischer Landwirtschaft kommen, sind auch Teil der Empfehlung. Es gab bereits den Trend, saisonaler zu kaufen, momentan geht es wieder davon weg. Für Beeren, die aus Peru und Chile kommen, zahlen wir einen hohen Preis und nehmen auch die Umweltbelastung in Kauf. Neben dem Reduzieren von Salz und Zucker sollten wir vermehrt Ballaststoffe einbauen und ausreichend Flüssigkeit zu uns nehmen.

Der Ernährungsbericht von 2004 kommt zu dem Schluss, dass unser Lebensstil und Essverhalten nicht zusammenpasst – wir wissen alle, was gut oder schlecht für den Körper ist, aber machen es trotzdem nicht. Die durchschnittliche Energiezufuhr ist im Vergleich zur Bewegung zu hoch, was zu Übergewicht und Krankheiten führt. Auch werden für fast alle Erkrankungen die gleichen Ernährungsempfehlungen ausgesprochen, was ja irgendwie nicht passen kann.

Wir greifen heutzutage oft auf Fast Food oder Convenientfood zurück, die Nahrung muss schnell verfügbar, angenehm zu essen, lange haltbar sein und gut riechen, was nur durch sehr viele Zusatzstoffe erreicht werden kann. Auch hier gibt es wenig Berücksichtigung von Regionalität und Saisonalität.

Auf unseren Körper wirken viele verschiedene Faktoren. Ein Mensch kann symbolisch durch ein Fass beschrieben werden, der Boden sind unsere genetischen Voraussetzungen, Erbanlagen, Veranlagung für Krankheiten und den Stoffwechsel. Die Seitenwände sind die Fasshöhe, manche haben ein eher kleines Fass und andere ein sehr großes. Verschiedene Faktoren prasseln auf uns ein oder verändern sich im Laufe der Zeit. Das können unter anderem Probleme mit der Schilddrüse, Medikamente, eine immer wiederkehrende Herdbelastung, Allergien, klimatische Bedingungen und Umweltfaktoren, psychische Probleme oder Stress sein. All diese Faktoren fließen in unser Fass, das früher oder später voll ist und überläuft – es zeigen sich Symptome, zum Beispiel an der Haut, Niere oder Leber. Es stellt sich die Frage, ob wir diese Faktoren wissen wollen und wie wir dieses Wissen für uns nutzen würden. Nur die Wenigsten suchen eine Ernährungsberatung auf, diese wird bei einem vorliegenden medizinischen Problem sogar von der Krankenkasse übernommen.

Oft haben Patienten wegen ihres Hautbildes auch Probleme in ihrem sozialen Umfeld, wenn man ihnen dann noch im Hinblick auf die Nahrung vorschreibt, worauf sie alles verzichten sollten nimmt man ihnen etwas weg und löst negative Gefühle aus.

Die Frage, warum wir überhaupt essen, kann vielfältig beantwortet werden. Man hat Hunger und muss leistungsfähig bleiben, vielleicht aber auch Appetit weil man etwas Bestimmtes gerochen oder gesehen hat. Manchmal hat man auch einfach Lust zu essen oder ist in einer Gruppe die isst, auch negative Gefühle wie Einsamkeit, Langeweile oder Frust versuchen einige durch Essen zu kompensieren. Wichtige Auswahlkriterien dafür, was wir essen, sind Geschmack, Geruch und Aussehen. Auch persönliche Präferenzen spielen eine Rolle, ebenso wie die Portionsgröße. Eine Ernährungsberatung sollte diese Dinge berücksichtigen und dort beginnen, wo ein Patient steht.

Vollkornprodukte werden mittlerweile nur noch von Wenigen gut vertragen, sie führen oft zu Blähungen. Das liegt daran, dass unsere Getreidesorten verändert wurden – Weizen wurde ertragreich gezüchtet, es wurden mehrere Ernten ermöglicht oder vor Fraßschäden geschützt. Der Körper ist nicht darauf ausgelegt, diese neuen Stoffe zu verarbeiten, oft werden die Probleme aber auf das Gluten geschoben. Ein weiteres Beispiel sind Äpfel, auf die immer mehr Leute reagieren. Weil das Braunwerden als unappetitlich empfunden wird, wurde das verantwortliche Enzym weggezüchtet – das ist allerdings verantwortlich dafür, dass das Eiweiß geknackt wird, welches ein Allergen sein könnte. Auch die Empfehlung, auf alte Sorten zurückzugreifen, gilt wegen der Bearbeitungen heute nicht mehr. In dem Moment, in dem wir unsere Nahrungsmittel verändern, ändert sich auch etwas für den Körper; deshalb kann man keine pauschalen Ernährungsempfehlungen aussprechen.

Genau wie das Aussehen ist auch die Verdauung bei jedem anders, deshalb vertragen wir Nahrungsmittel unterschiedlich gut. Allergiker können gewisse Lebensmittel oft nur erhitzt essen, wenn man Gemüse nur kurz erhitzt gehen aber nicht mehr als 40% der Vitamine verloren. Was wir alle für den Fettstoffwechsel brauchen sind ungesättigte Fettsäuren, sie halten diesen konstant und die Entzündungsaktivität sinkt. Es ist immer günstig mit verschiedenen Fetten zu arbeiten, zum Beispiel ungesättigten wie Olivenöl und Rapsöl und mehrfach ungesättigten. Diese kann der Körper nicht selbst herstellen, wir finden sie zum Beispiel in Leinöl, Avocado und Fischen.

Wer zu Allergien neigt sollte sich nicht zu einseitig ernähren, Allergien entstehen weil immer wieder das gleiche potenzielle Allergen den Körper belastet. Das typischste Beispiel momentan ist Dinkel, der Weizen wird seit einigen Jahren verteufelt. Wenn wir aber nur Dinkel im Speiseplan haben und besagte Neigung zu Allergien, entwickeln wir irgendwann plötzlich eine Allergie darauf. Deshalb sollte man die Getreidesorten ebenso variieren wie Gemüse, Fisch, Fleisch und Ei. Auch Produkte, die als besonders eiweißreich beworben werden, sind mit Vorsicht zu genießen – oft sind Hülsenfrüchte, die die Harnsäurewerte steigern darin, was zu Gicht führen kann und auch Psoriatikern Probleme bereitet. Diese gesteigerten Werte, die früher einem Übermaß an Wurst und Käse zugeschrieben wurden, finden sich oft auch bei Veganern. Fructose ist ebenfalls fast überall zugesetzt, sie wird in der Leber abgebaut und kann zu einer Fettleber und anderen Erkrankungen führen.

Wir sollten maßvoll mit Nahrungsmitteln umgehen und eine Mahlzeitenfrequenz von drei oder fünf am Tag hinbekommen, manche brauchen öfter was manche seltener.  

Die einzelnen Bestandteile der Nahrung haben eine unterschiedliche Verweildauer im Körper, Kohlenhydrate landen nach 30 Minuten im Darm, Eiweiße nach ein bis zwei Stunden und Fette nach sechs bis acht Stunden, somit sind Mahlzeiten mit höherem Fettgehalt natürlich sättigender. Man sollte überlegen, wie man das gut kombinieren kann. So kann man bereits bei der Einkaufsplanung kalkulieren, was man kauft. Bei der Auswahl der Nahrung sollte man ebenso wie beim Zerkleinern sorgsam sein, außerdem sollte Essen nicht das Ventil sein, wenn man frustriert oder wütend ist. Nichts, was nicht lebensbedrohlich ist, ist verboten – was jedoch nichts bringt sind allgemeine Diäten, weil nicht für jeden die gleiche Ernährung sinnvoll ist. Kinder haben einen natürlichen Instinkt dafür, was uns gut tut und signalisieren dann was sie wollen; Hautpatienten haben in akuten Situationen das Verlangen nach Fleisch, einer wichtigen Zinkquelle. Man sollte sich auch nicht zu viel auf einmal vornehmen, wenn man sich ganz ganz viele Ziele setzt verliert man sie leicht aus den Augen und behält sie nicht langfristig bei, das Gehirn braucht aber mindestens 10 Wiederholungen damit sich etwas da verankert.

Ist Margarine oder Butter auf dem Frühstücksbrot besser?

Aus meiner Sicht ganz klar Butter, weil sie weniger belastet ist. Wenn sie eher Margarine mögen sollten sie unbedingt darauf achten dass sie keine gehärteten Fette enthält.

Was ist mit vegetarischer Ernährung?

Vegetarische Ernährung ist in Ordnung, da spricht überhaupt nichts dagegen. Problematisch ist für mich vegane Ernährung, besonders bei Kindern. Es gibt ja auch die Ovo-Lacto-Vegetarier, die Lacto- oder Ovo- Vegetarier da kann man verschieden kombinieren.

Stimmt es, dass Leinöl den Cholesterinspiegel senkt?

Ja, durch die ungesättigten Fettsäuren helfen die dem HDL, das ist das gute Cholesterin, zu steigen und das Gesamtcholesterin zu senken. Das funktioniert auch mit Hanföl, ich empfehle ihnen da ca. zwei Esslöffel am Tag zu sich zu nehmen. Ganz wichtig ist, dass Leinöl in einer dunklen Flasche und kühl gelagert wird, das wird ganz schnell schlecht. Das bietet sich auch mit Olivenöl an, es sollte zumindest nicht starken Temperaturschwankungen ausgesetzt werden.

Was ist mit Kokosöl?

Kokosöl ist auch etwas, worum in letzter Zeit ein großer Hype gemacht wurde. Ich sehe das eher kritisch, weil im Kokosöl viele gesättigte Fettsäuren enthalten sind die der Körper selber herstellen kann. Man kann es mit einbauen, aber nicht als ausschließliches Fett. Es gibt inzwischen Studien, dass die gesundheitsfördernde Wirkung gar nicht so gegeben ist. Zum Braten eignet es sich gut, weil es im Gegensatz zu Olivenöl sehr heiß gemacht werden kann.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Margitta

Ich war in den letzten 8 Wochen zwei mal zur Fortbildung für Ansprechpartner /Gruppenleitung von Selbsthilfegruppen.

In Bayern ist das Netzwerk zur Unterstützung der Selbsthilfe sehr gut ausgebaut , Bayern-weit vom Netzwerk SEKO  mit Sitz in Würzburg.

Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen

Wie sich selbsthilfebezogene Patientenorientierung systematisch entwickeln und verankern lässt

Einmal diese Info dürfte Patienten sehr interessieren.

Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung  im Gesundheitswesen.

Selbsthifefreundliches Krankenhaus Qualtätskriterien für mehr Patientenorientierung , hier der Link um mal rein zu schauen.


https://www.selbsthilfefreundlichkeit.de/uber-uns/

Die Fotos geben einen kleinen Einblick in diese Fortbildung / das Bilderbuch zeigt Anleitungen zur Bewegung

Auf Augenhöhe 

Das strahlt !

für mich als Vertreter in meiner SHG in der Kooperation mit Profis:

Mein eigenes Strahlen wenn ich von Selbsthilfe spreche / mit ganzem Herzen dabei / Miteinander/ Fachkompetenz / ich brenne für meine Sache / Jeder darf sein wie er ist/ Gruppe im Rücken / Beratung 

 

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Margitta

 Hier mal wieder ein Vortrag vom Heilpraktiker! 

 

Zur Relation von Autoimmun- und Hauterkrankungen und Ernährung gibt es zahlreiche Erfahrungswerte, da vieles was wir wissen erst noch bewiesen werden muss fehlt es allerdings an Richtwerten. Verschiedene Dinge werden erst an Zellen in Kulturschalen getestet, dann zum Vergleich an Mäusen und irgendwann nach bestimmten Normen an Menschen getestet. Meist dauert es bis dahin so fünf bis zehn Jahre, das Wissen ist bis dahin meist schon in der Bevölkerung angekommen. Über Kohlenhydrate ist viel aus der Diabetesforschung der letzten 80 Jahre bekannt, zu allem anderen gibt es kaum gesicherte Erkenntnisse.

Der Darm hat etwas mit dem Immunsystem, wir nehmen ständig etwas zu uns was verstoffwechselt werden muss, je nach Voraussetzung wirkt sich das gut oder schlecht aus.

Das Mikrobiom in der Darmflora, welches 2002 nach langer Forschung entschlüsselt worden war, wird weiterhin erforscht. Es ist ganz wichtig was durch den Darm in den Körper gelangt, es spielt auch bei Autoimmunerkrankungen eine Hauptrolle. Das Mikrobiom ist veränderbar, es hat bei Menschen in Europa eine andere Mikrobenzusammensetzung als in Afrika. Auch wenn man längerfristig von hier nach China umzieht verändert es sich individuell und schnell. Die Bakterien dort haben einen Einfluss auf das Immunsystem und die Darmgesundheit, 70-80% der Immunzellen sitzen im Darm, weshalb es sich auf Autoimmunerkrankungen auswirkt, wenn dieser geschädigt wird.

Der Darm ist ausgekleidet mit Schleimhaut, von 600qm Fläche insgesamt befinden sich 400 im Darm – alles was in den Körper oder hinaus will muss dort gefiltert werden. Wenn sie diese passiert haben können Bakterien, Pilze und Allergene hinein, Bei einer Durchlässigkeit können sich Entzündungen bilden. Die enorme Menge an Darmzellen regeneriert sich innerhalb von vier bis sechs Wochen komplett.

Bei einem sogenannten Leaky-Gut-Syndrom werden die sonst eng in Verbindung stehenden Darmzotten durchlässig. Diese Barrierestörung kann zu Entzündungen und Infektanfälligkeit führen, wodurch sie ausgelöst wird weiß man nicht.

Sowohl direkte Darmerkrankungen wie Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn als auch Allergien, Neurodermitis, Asthma, Heuschnupfen, Depressionen, Migräne, Herz-Blutgefäßerkrankungen und Autoimmunerkrankungen können mit einem nicht funktionierenden Darm in Verbindung gebracht werden.

Können sich denn psychosomatische Erkrankungen auch andersrum auf den Darm auswirken, wenn man zum Beispiel verkrampft ist oder so? Für mich ist das so ein Kreislauf, im Körper muss alles rund laufen – wer gedanklich nicht rund läuft, bekommt auch körperliche Probleme.

Der Darm hat auch ein großes Nervensystem, da gibt es wahnsinnig viele Verbindungen. Er soll sogar Hormone abgeben, die dann direkt im Gehirn landen, er hat also auch Auswirkungen im Gehirn und ist direkt am Nervensystem angeschlossen.

Die Zusammensetzung der Darmflora unterscheidet sich nach einem Kaiserschnitt von einer normalen Geburt, auch die Stillzeit und Impfungen wirken sich darauf aus.

Während die Kinderkrankheiten wie Masern abnehmen, kommt es zu einem rasanten Anstieg der Autoimmunerkrankungen bei Kindern – deshalb sollten Entscheidungen wie die für einen Wunschkaiserschnitt und auch Impfungen überdacht werden.

Es kommt immer wieder zu Übergewicht und metabolischen Syndromen, weil wir zu fett, salzhaltig, süß und viel essen. 80% der Salzaufnahme stammt aus Fertigprodukten wie Brot, Wurst und verarbeiteten Lebensmitteln, das schlimmste aber sind Fertiggerichte. Salz macht die T-Helferzellen proentzündlich und verändert das Mikrobiom, deshalb sollten wir nur zwischen zwei und sechs Gramm täglich davon essen.

Tests zeigen, dass Salz auch Mäusekot verändert, es reduziert die Lactobazillen was auch zu einer Erhöhung des Blutdrucks führt. Dieser wird wieder gesenkt, wenn besagte zugefüttert werden. Sie sind nützliche Helfer und schützen uns auch vor Krankheiten. Eine überhöhte Salzaufnahme könnte zu Autoimmunerkrankungen führen, auch die Frage nach dessen Auswirkungen auf die Schuppenflechte ist interessant. Die Vorgänge sind natürlich sehr komplex und noch lange nicht komplett erforscht.

Das Salz auf der Haut ist im Normalfall nicht schädlich, weil wir es nicht zu uns nehmen.

Man sollte einseitige oder gar Mangelernährung vermeiden, und natürlich darauf achten was man isst und wie man sich damit fühlt. Auch auf Zusatzstoffe sollte man möglichst verzichten, es gibt Richtwerte der deutschen Gesellschaft für Ernährung.

Margitta

Rückblick 2018 / Jahresprogramm 2019

Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 2 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte.

Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein.

Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben.

Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung.

Zusätzlich fanden 5 Gesprächsabende statt.

Die Selbsthilfegruppe in Schleitz / Thür. besuchten wir mit 9 Pers., es wurde für uns ein erlebnisreicher Tag, dieser Tag klang aus bei Frau Hess im Garten mit einem Pizzaessen (Sommerfest-Feier)

Wir besuchten den Vitiligo Tag in Erlangen, der für uns eine echte Bereicherung war.

.Die geplanten Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen, fielen aufgrund des Todes von unserem Mitglied Herrn Horst Werner aus.

Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen 33 Pers. Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.

Mit 12 Personen wurde die Frankenklinik Bad Windsheim besucht.

Im Herbst besuchten wir mit 6 Personen das „Usertreffen in Aschaffenburg“ ein Treffen von Betroffenen Hauterkrankten.

Weihnachts- Jahresabschlussfeier ist der letzte Höhepunkt in der Selbsthilfegruppe und wurde mit 12 Personen besucht

Zusätzliche Aktivitäten:

1.)Fortbildung Frau Mar. Heß und Frau Angela Kraus nahmen an einer Fortbildung vom Helmholz - Institut in München teil, zum Thema: Allergien und Neurodermitis.

2.)Fortbildung Frau Hess und Frau Kraus besuchten die Fortbildung  und Jahreshauptversammlung des Deutschen Vitiligo Bundes in Frankfurt.

Dazu kommen 8 Beratungsgespräche per Telefon, plus  5 Anfragen anonym an unsere Experten auf der Internetseite.

Eine weitere Aufgabe ist die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Erwähnen möchten wir dass unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird.

Bedanken möchten ich /wir uns bei Frau Amelie Weydringer für ihr  Engagement in der Selbsthilfegruppe! Frau Amelie Weydringer fasst die Vorträge professionell zusammen und betreut auch unser Forum mit .

Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

 

Aktivitätenliste 2019 2-1.pdf

Margitta

Die Würfel sind gefallen

Im kommenden Jahr können wir auf 20 Jahre Selbsthilfegruppe Ostheim zurückblicken. Das ist eine sehr lange Zeit und für mich ein Grund die „Regentschaft“ abzugeben. Damit verbinde ich die Hoffnung und den Wunsch, dass jemand aus unserem Kreis meine Rolle übernimmt und damit das Fortbestehen unserer SHG sichert.

Bevor ich die Frage nach der Bereitschaft zur Nachfolge in den Raum stelle, möchte ich kurz umreißen, wie unsere Gruppe organisiert ist, was die Inhalte unserer Arbeit sind und welche Ziele wir verfolgen.

Unsere Gruppe besteht aus einem kleineren festen Stamm (ca.14 Personen) und wie es so oft ist, eine Art „Laufkundschaft“, Menschen, die von unserem Kreis gehört haben, die unser Thema anspricht, die aber dann aber nicht dabei bleiben.

Wir treffen uns 11 x im Jahr zu Gesprächsabenden und Vorträgen. Dazu kommen (Bade-)Ausflüge, ein Sommerfest und Patientenseminare. Also ein Mix aus Freizeitmaßnahmen und fachgebundenen Veranstaltungen.

Unsere Vorträge sind in der Regel sehr gut besucht. Auch auf unserer kleinen Internetseite werden die Expertenauskünfte rege genutzt.

Und natürlich nicht zu vergessen: unsere Gruppenreisen an das Tote Meer.

Wir betreiben ein kleines Forum im Internet, wo Austausch und Bewertung  unserer Aufenthalte am Toten Meer hinsichtlich der gesundheitlichen Erfahrungen und Veränderungen möglich sind.

Das alles waren auch Themen unseres letzten Gesprächsabends.

Die Aufgaben der SHG-Führung - das dürfte diejenigen interessieren, die meine Rolle übernehmen wollen, ja am meisten interessieren, sind es:

- die genannten Aktivitäten zu initiieren, und dabei als Ansprechpartner  zur Verfügung zu stehen (Veranstaltungsort, Dozenten, Raum….)

- Dozenten für Fachthemen zu gewinnen

- Termine für unsere Treffen fest- und bekanntzumachen

- Internetauftritt

- Öffentlichkeitsarbeit

- Beantragung von Geldern: Am Runden Tisch der Krankenkassen

- Kassenführung und Verantwortung gegenüber Geldgeber /Jahresabschluss

- Beratungsgespräche

In all den Jahren hat unsere Selbsthilfegruppe Ostheim so einiges auf die Beine gestellt, und ich wünsche mir und hoffe sehr, dass unsere SHG Ostheim unter einer neuen Führung mit frischen Wind und neuen Ideen fortbesteht.

Als Ansprechpartner für Menschen mit einer Hauterkrankung die einen Rat und Hilfe benötigen würde ich gerne weiter zur Verfügung stehen.

Die Gruppenreisen sollen auf Bitten einiger Betroffener auch weiter organisiert werden.

Auch der kleine feste Stamm möchte sich gerne weiter treffen.  Unsere Internetseite werde ich gerne noch zwei Jahr weiter laufen lassen, denn es stehen doch sehr gute Informationen für Hilfesuchende zur Verfügung.

Meinem/r / Nachfolger’in  stehe ich in einer Übergangsphase mit Rat und Tat zur Seite

Mein Entschluss steht fest. Sollte sich niemand finden, der die Verantwortung für unsere Selbsthilfegruppe übernimmt, werde ich Ende des Jahres 2019 die Gruppe schließen.

Lässt sich ein Nachfolger für die Selbsthilfegruppe finden?

 

Margitta

Gesprächsabend

Diese zwei Sprüche habe ich für unseren Gesprächsabend nächste Woche ausgesucht und werde diese im

Wechsel auf die Sitzplätze bzw. den Tisch legen für jeden Teilnehmer

 In unser Gruppe wird 2019 ein Umbruch sein.

Es wird einiges zu besprechen geben!!!

 

Lasst uns Brücken bauen, und wenn der andere nicht zu uns herüberkommen will,

so lasst uns zusehen, ob wir zu ihm gehen können.

 

In der Gruppe zu arbeiten, das wirst du sehen, bringt sehr viel Spaß und neue Ideen

Margitta

Interessanter Vortrag den ich vor 14 Tagen in Frankfurt gehört habe.

Fragen der Zuhörer sind im Folgenden rot gekennzeichnet.

In der Apotheke soll der Mensch als Mensch im Gesamten betrachtet werden, während es verschiedenste Fachärzte gibt die sich mit verschiedensten Leiden auseinandersetzen wird hier überlegt, wo man den Patienten abholen kann damit alle Aspekte betrachtet werden können.

Heilkunst bedeutet, dass der richtige Mensch zur richtigen Zeit das richtige Medikament in der richtigen Dosis und Kombination bekommt. Apotheker sind Medikationsmanager, sie fragen danach was ein Patient einnimmt, wie er sich ernährt und nach Laborwerten, auch die Kombination der Medikamente wird hier auf die Person angepasst. Dafür gibt es die Arzneisicherheitstüte, hier wird kontrolliert ob die Medikamente die man einnimmt zueinander und zu den ebenfalls enthaltenen Laborwerten und Diagnoseblättern passen. Manchmal sieht man dabei Cocktails die nicht zusammen genommen werden sollten, oft liegt das daran, dass sich die Betroffenen von Menschen, die sich nicht mit der Thematik auskennen, oder Zeitschriften beeinflussen lassen. Man sollte grundsätzlich mit allen sprechen, die an der Therapie beteiligt sind, nicht nur mit den Ärzten. Selbsthilfe befähigt Menschen mit Problemen, sich besser um diese zu kümmern und den Druck auf Ärzte zu erhöhen. Hier ist das name dropping hilfreich, man muss zeigen dass man sich auskennt. Die Koordination der Selbsthilfegruppen in Bayern erfolgt durch Frau Stippernitz, Apotheken arbeiten mit ihnen eng zusammen.

Vitiligo ist autoimmunbedingt, die Symptome der Haut stehen nicht alleine. Es ist wichtig, zu schauen was sonst noch im Körper los ist und ob andere Zustände mit der Neigung zu tun haben. Auch muss man die Haut optimal und schnell versorgen, hierfür ist wichtig zu bedenken was man keinesfalls einnehmen sollte. Dazu gehören pflanzliche Arzneimittel mit Echinacea, dem roten Sonnenhut; auch homöopathische Mittel in der Dosis D6 sind zu meiden. Echinacea steigert die Immunabwehr, was bedeutet, dass der Körper noch mehr von den Fresszellen angegriffen wird. Bei Vitiligo geschieht das an den Melanozyten, auch bei anderen Autoimmunerkrankungen sollte man die Finger von Echinacea lassen, da das spezifische Immunsystem dadurch gefördert wird. Es kommt zur Antigen-Antikörper-Reaktion – die Hautzellen haben Informationsmoleküle, die sogenannten Antigene, auf der Oberfläche, dann werden Antikörper losgeschickt, um diese zu bekämpfen.  

Auch gesunde Menschen sollten die Substanz nicht länger als zwei Wochen einnehmen, sonst wird das Immunsystem geschwächt – es empfiehlt sich eine Schaukeltherapie, also immer abwechselnd zwei Wochen Einnahme und zwei Wochen Pause.

Autoimmunerkrankungen können auch durch körpereigene Zustände gefördert werden, beispielsweise durch die Körpertemperaturerhöhung bei Fieber. Fieber ist eine Reaktion, um sich gegen Eindringlinge zu wehren. Sie befördert das spezifische Immunsystem, das wiederum körpereigene Zellen angreift – deshalb sollten Betroffene nicht warten, sondern die Temperatur sehr frühzeitig senken. Wadenwickel, die 1°C kälter sind als die im Mund oder Po gemessene Körperkerntemperatur sind hier eine Möglichkeit, wenn im Mund gemessen wird müssen noch 0,5°C hinzugezählt werden. Ohrthermometer sind immer falsch niedrig und haben nicht so viel mit der Kerntemperatur zu tun. Die Wadenwickel sollten immer für circa zehn Minuten aufgelegt werden, sie helfen die Blutgefäße zu öffnen und so die Temperatur zu senken.

Ab 39°C Pflicht müssen sie Paracetamol nehmen, aber bitte keine nichtsteroidalen Anti-Rheumatika wie Ibuprofen oder Diclofenac – diese hemmen das COX-Enzym, das die Stoffe bildet, die Entzündungen auslösen. Es kann zwei Stoffgruppen bilden:

.Prostaglandine, die Entzündungen befördern und Schmerzen auslösen, und  Leukotriene, die bald noch wichtiger sind. Hierbei handelt es sich um Entzündungsstoffe, die bei allen autoimmunen Entzündungen zu hoch vorliegen und auch für Schwellungen und Schmerzen sorgen. Betroffene sollten alles meiden, was diese per se schon erhöhten Leukotriene noch weiter fördert. Die Entzündungen liegen bei Asthma in den Atemwegen vor, bei Hashimoto-Thyreoditis in der Schilddrüse und bei Rheuma in den Gelenken. Durch die Einnahme der oben genannten Medikamente wird eine Untereinheit des COX-Enzyms 1 gehemmt, die Prostaglandine bildet – das führt dazu, dass mehr Leukotriene gebildet werden können. Die Arachidonsäure, eine Fettsäure die vor allem in Fleisch enthalten ist, wird zu entzündungsfördernden Stoffen umgebaut – deshalb sollte man wenig Schwein essen und insgesamt darauf achten, möglichst wenig entzündungsfördernde Stoffe in den Körper zu bringen. Wild hat beispielsweise ganz wenig, es ist das gesündeste und nachhaltigste Fleisch. Gegen Fieber und Schmerzen sollten sie neben Ibuprofen und Diclofenac auch keine Acetylsalicylsäure in hohen Dosierungen zu sich nehmen; 100mg im Herzgesundheitsbereich sind kein Thema, aber nichts Hochdosiertes wie Aspirin oder Aspirin Complex – diese Complexprodukte sind ohnehin pharmakologischer Quatsch

Was gibt es stattdessen gegen Schmerzen?
Nehmen sie bitte Novaminsulfon, Naproxen fällt in die nichtsteroidalen Mittel. Gegen alles ist ein Kraut gewachsen, es gibt einen pflanzlichen Leukotriensynthesehemmer, der hochdosierte Weihrauchextrakt. Den hat Professor Ammon an der Uni Tübingen bei Morbus Crohn erforscht, mittlerweile wissen wir, dass er alle leukotrienbedingten Entzündungen hemmt. Den kann ihnen jede Apotheke zu 280mg in eine Kapsel abfüllen und es wird dann 3mal täglich eine Kapsel eingenommen. Er ist bei allen Autoimmunentzündungen einsetzbar und ist ein reiner Leukotriensynthesehemmer.

Bei Vitiligo kann es zu neuen weißen Flecken kommen wenn sie Fieber haben, deshalb muss es möglichst vermieden und wenn es auftritt schnell bekämpft werden. Auch sollten sie sich gegen alle impfpräventablen Infekte auch wirklich impfen lassen, eine echte Grippeerkrankung führt zu hohem Fieber und gießt so Öl in die autoimmune Entzündungsflamme.

In den Genen sitzt ein Informationsmuster für die autoimmune Erkrankung. Durch äußerliche Einflüsse wird entschieden, ob es überhaupt abgelesen wird – eine starke Stresssituation kann zum Beispiel der Auslöser sein. Hier muss auch nicht zwischen emotionalem und Alltagsstress unterschieden werden; die Symptome sind immer die gleichen, eine hohe Cortison- und Adrenalinproduktion und alle Alarmsysteme gehen hoch. Oft tritt die Erkrankung nach einer ganz starken viralen Infektion wie Grippe auf, viele Typ1 Diabetiker haben sie deshalb. Die Neigung zur Autoimmunerkrankung ist vererbt, ob sie zum Tragen kommt ist durch äußere Einflüsse bestimmt. Neben einem Viruseffekt und Fieber kann auch eine Antibiotikaeinnahme der Auslöser sein, das Antibiotikum wirkt wie ein Radiergummi auf der Darmflora, dem immunregulatorischen Ort des Körpers. Die Darmschleimhaut ist ganz stark aufgefaltet, darunter liegen Lymphsysteme und lymphatisches Gewebe – 70% der immunkompetenten Zellen sitzen dort und schauen was da m draußen los ist. Auch das Mikrobiom lebt da, hierbei handelt es sich um Darmkeime, die vor allem lactobacillusbetont sind. Er wird durch die Geburt besiedelt, durch den Schluck Vaginalsekret wo die drin sind.  Die Neigung zu Autoimmunerkrankungen wird durch eine Kaiserschnitt bestimmt, man hat ein erhöhtes Asthma-, Neurodermitis-, Vitiligo- und Diabetes Typ1 Risiko.  Auch die Haut wird beim Durchtritt durch den Geburtskanal mit diesem Sekret imprägniert, nach einem Kaiserschnitt sollte man dem Kind oral Lactobacillus zufügen und es mit kochsalzgetränkten Kompressen einreiben, die mit einem Lactobacillus-Pulver bestreut wurden. Heute werden 40% der Kinder per Kaiserschnitt geboren und werden auch nicht mehr bis zum vierten Monat ausschließlich gestillt. Muttermilch ist nicht steril, die Lactobazillen generieren die weitere Besiedlung des Darms; auch Immunglobuline IgA, die das Autoimmunsystem mit einregulieren, werden so weitergegeben. Durch die Kommunikation der probiotischen Kulturen werden an allen Schleimhäuten Fress- und Killerzellen aufgebaut. Man muss die autoimmunen Prozesse regulieren, damit die Darmflora gestützt ist – deshalb ist die Einnahme von Antibiotika oder Clyntamazin schlecht, die Darmflora ist dadurch ein ganzes Jahr lang geschädigt. Ein unnötig genommenes Antibiotikum kann den autoimmunen Schalter umlegen, um die Stärke der autoimmunen Reaktion zu regulieren sollte man jeden Tag ein vergorenes Milchprodukt wie Joghurt, Dickmilch, Kefir, Quark oder Ayran zu sich nehmen.

In Deutschland ist die Milch seit dem Milchsee als gesundes Lebensmittel festgesetzt, obwohl sie das Asthmarisiko durch Kuhmilcheiweiße mit allergenem Potential erhöht. Auch das enthaltene Calcium bindet gesundheitsfördernde Stoffe. Sie sollten ihren Kaffee schwarz trinken und dann irgendwann über den Tag verteilt ein vergorenes Milchprodukt essen. Der Körper merkt auch, was ihm fehlt, deshalb essen Kinder mit Eisenmangel Erde, Schokojunkies haben oftmals einen Magnesiummangel. Schokolade mit 80% Kakao ist gut, um gesund zu bleiben, allerdings auch nur eine Rippe am Tag.

Ihre autoimmune Neigung ist schon ausgeprägt, die geben sie aber auch weiter; deshalb sollten sich auch ihre Kinder gegen Grippe impfen lassen.

Wenn man sich mit dem Finger an der Haut etwas einritzt, wird es bei 90% der Neigungspatienten weiß. Nicht nur Menschen sind betroffen, sondern auch Tiere haben Autoimmunerkrankungen, zum Beispiel der Eisbär Knut. Bei Menschen ist es die dritthäufigste Erkrankungsgruppe nach Herzkreislauf- und Tumorerkrankungen. Sie sind aber nicht so im Fokus, weil sie den meisten zu kompliziert sind. Wenn man eine Autoimmunerkrankung hat, ist das Risiko erhöht, auch an einer weiteren zu erkranken. Jede Autoimmunerkrankung hat einen speziellen Antikörper.

Rheuma zum Beispiel fängt in den Fingern und Füßen an, bei diesen Symptomen sollte man zum  Rheumatologen gehen und die ANA-Antikörper und die cytrullenierten Peptide messen lassen. Das therapeutische Fenster zwischen den ersten Fingergelenksschmerzen und nicht reparablen Schäden beträgt nur sechs Monate. 

Wenn sie plötzlich immer und immer mehr zunehmen, sollten sie einen Endokrinologen aufsuchen und die Anti-TTO-Antikörper messen lassen, diese bestimmen die Wahrscheinlichkeit für Hashimoto. Bei Hashimoto ist Jodmangel der Trigger, deshalb sollten sie zur Prävention 100mikrogramm Jodid nehmen. Zwei Portionen fetten Seefisch in der Woche zu essen kann da helfen, Milchprodukte und Rindfleisch waren früher jodidreich, aber seit 2006 kein Beifang mehr an Kühe verfüttert werden darf ist das nicht mehr der Fall. 40% der Kinder haben Jodidmangel, das sind die, die später mal Probleme mit der Schilddrüse bekommen werden.

Was bei Autoimmunerkrankungen allerdings tabu ist, ist hochdosiertes Jod, mal Sushi zu essen ist ok und auch mit Jodsalz zu würzen – um eine gefährliche Dosis zu erreichen, müsste man am Tag 20g davon essen. Nahrungsergänzungsmittel mit Jodid gehen nicht.

Wenn sie als Vitiligopatient auf einmal Blähungen und Durchfall bekommen müssen sie zum Gastroenterologen und sich auf Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa und Zöliakie, die von Weizengluten getriggert wird, testen lassen. Wichtig ist, dass sie immer mit ihrer autoimmunen Flagge wehen.

Wie wird denn der ANA-Antikörper nachgewiesen?

Fingerabdruckmoleküle sind wichtig, die Rheumawerte kann man vergessen weil sie nicht aussagekräftig sind. Das bedeutet für sie, dass sie ein spezielles Therapeutikum brauchen, mit dem sie die Autoimmunreaktion in den Griff bekommen können. Früher war das hochdosiertes Cortison als Basistherapie, davon bekommt man aber Osteoporose, weshalb man dann wieder Calcium, Vitamin D  und ein Bisphosphonat braucht. Die natürlichen Moleküle sind Antikörperpräparate, im Blut kursieren die Fresszellen ihres autoimmunen Systems. Die suchen sich die Strukturen, wo der Antikörper sitzt. Die Antikörperpraparate verstopfen im Blut das Maul der Fresszelle und blockieren die Reaktion, das sind die Präparate, die auf –zumab enden. Sie geben dem spezifischen Immunsystem so viel zu fressen, dass kein Platz mehr ist das körpereigene Gewebe anzugreifen. Diese Medikamente sind inzwischen so spezifisch, dass wir bei Rheuma das Humira haben, teurer als das Methotrexat, das für Herz und Niere gefährlich ist. Diese Antikörperpräparate gibt es außer für Vitiligo mittlerweile fast für alles, zum Beispiel das Ocrelizumab bei MS. Das blockiert speziell bei den Nervenleitungsenden, man muss immer abwiegen was riskanter ist – das Medikament oder die Erkrankung. Ich muss immer schauen was die Konsequenz ist, auch wenn eine gesunde Skepsis natürlich nachvollziehbar und sinnvoll ist.

Die autoimmune Fressreaktion wird durch diese Präparate gehemmt, aber nicht die Leukotriensynthese, also die Bildung der autoimmunen Entzündungsstoffe.  

Homöopathie ist nicht sinnvoll bei Autoimmunerkrankungen, wenn sie den Weihrauch brauchen – die benötigte Dosis kann so nicht erreicht werden.

Gibt es da irgendwelche Zusammenhänge mit Johanniskraut? Typischerweise nehme ich das nur im Winter, ich hatte das Gefühl dass es die Vitiligo und meine Stimmung verbessert. Was kann ich denn im Winter stattdessen als ein leichtes Antidepressivum nehmen?

Nein, aber von Johanniskraut würde ich ihnen bei einer Autoimmunerkrankung immer abraten. Es ist meines Erachtens bei Menschen mit autoimmunen Hauterkrankungen verboten, denn es erhöht das Risiko für Lichtempfindlichkeit und die phototoxischen Reaktionen bei Neurodermitis und Psoriasis. Man kann vielleicht argumentieren, dass es im Winter, wenn sie keinen Sonnenurlaub machen und nicht ins Solarium gehen in Ordnung ist, aber sie sollten sich lieber ein Lichttherapiegerät kaufen, das blaue Strahlen aussendet. Damit setzen sie sich dann 10 Minuten hin, um ihren Rezeptoren zu zeigen es ist genug Licht da und die Bildung von Melatonin, den Tag-Nacht-Rhythmus und die Bildung vom Glücksneurotransmitter Serotonin zu regulieren. Außerdem sollten sie sich abends ab 20 Uhr nicht mehr mit dem Iphone oder so hinsetzen, da schon eine Stunde ihren Serotoninspiegel senkt. Die Zeit ist hier entscheidend, wenn sie morgens da reinschauen kurbelt das blaue Licht die Melatoninbildung an. Das gilt auch für das Kindle, alles elektronische Licht ist zu später Zeit eher kontraproduktiv.

Vitiligopatienten haben ein erhöhtes Risiko für Asthma, Neurodermitis und Heuschnupfen.

Wenn sie jeden Morgen um 5 Uhr aufwachen und husten sollten sie sich auf Asthma testen lassen – es handelt sich um ein chronobiologisches Anzeichen, also was wann im Körper abläuft.

Auch Psoriasis steht in höherer Korrelation, sowohl an der Haut als auch in den Gelenken.Diabetes Typ 1 kündigt sich schon durch Unterzucker an, das bedeutet, dass der Blutzuckerwert unter 70mg/deziliter liegt. Möglicherweise liegt das an einer zu kohlenhydratarmen Ernährung tagsüber, auch Alkohol hemmt die Restfreisetzung von Glycogen um die Leber. Auch mit Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Zöliakie und Hashimoto gibt es eine Korrelation.

Leukotriengetriggerte Migräne und Hirntumore stehen nicht in Korrelation, gehören aber auch dazu.

Die Autoimmunerkrankung kann durch Chemie gehemmt werden, gegen Asthma gibt es zum Beispiel Montelukast, aber auch mit Naturheilkunde. Bei autoimmunen Darmerkrankungen wurden hochdosierter Weihrauch und Myrrhe getestet, Gold hilft bei Rheuma.

Innovall Cu erzeugt bei Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa die gleiche Entzündungshemmung wie Mesalazin, auch bei Rheuma wird es das geben. Ein anderer Wirkansatz ist die Mikrobiomtherapie.

Das Bild der Gesundheit setzt sich aus vielen Puzzleteilchen zusammen. Es hat nie ein Einzelner Recht, für eine optimale Therapie werden integrative Modelle gebraucht – auch Homöopathie gehört dazu. Arzneimittel werden als Instrument für die Gesundheit gebraucht, dieses Instrument darf aber nicht dazu führen, dass die Basis der gesunden Ernährung vernachlässigt wird.

Gesundes Essen hat 3 Farben – weiß, braun und bunt. Weiß steht für Milchprodukte und helles Fleisch, die uns Eiweiß und Calcium liefern. Ballaststoffhaltige Lebensmittel wie Kartoffeln und Vollkornnudeln. –Reis oder –Brot sind braun. Bunt, das Obst und Gemüse, vervollständigt unsere gesunde Mahlzeit.  

Bei Fibromyalgie, die ebenfalls autoimmunbedingt ist, hilft neben dem Weihrauch eine spagyrische Mischung aus Arnika gegen die Entzündung, Bryonia gegen den dumpfen Schmerz, Rhus toxicodendron gegen den stechenden Schmerz und Brennnessel zum Ausleiten der Entzündung. Da geben sie drei mal drei Sprühstöße in den Mund und einen auf die Triggerpunkte. In der Spagyrik sind keine stofflichen Moleküle mehr enthalten, sondern nur die Pflanzeninfo – deshalb sind hier Wirkstoffe wie Arnika und Bryonia, die man niemals als Tee trinken sollte, nicht mehr giftig.

 

Margitta

Die Erkrankung ist nichts neues, schon älteren Gemälden sieht man die roten Bäckchen und die typischen Veränderungen an den Händen. Die rheumatischen Erkrankungen werden in verschiedene Gruppen aufgeteilt:

Bei der Spondylitis anyklosans, dem sogenannten Morbus Bechterew, steift die Wirbelsäule der Betroffenen ein, Kollagenosen sind Bindegewebserkrankungen. Vaskulitiden sind Gefäßerkrankungen und die Gicht ist ein Beispiel für Kristallarthropathien.

Es handelt sich bei allen Gruppen um Systemerkrankungen bei denen typischerweise auch die Haut betroffen sein kann, hierzu zählen viele Hauterkrankungen wie Psoriasis, Neurodermitis, Ekzeme und blasenbildende. Hier greift der gleiche Mechanismus wie bei rheumatischen Erkrankungen, sie sind autoimmun und kommen somit vom Immunsystem. Dieses ist essentiell, um Krankheiten zu bekämpfen und uns gegen Bakterien zu schätzen, von denen alles voll ist, die Umgebung, Darm und Haut – sie sind sogar in größerer Zahl vorhanden als Körperzellen. Das Immunsystem ist dazu da, um zu entscheiden, welche der Bakterien wir brauchen und welche uns schaden, hierbei werden jedoch nur bestimmte Strukturen erkannt, abgetastet und gegebenenfalls abgetötet. Die bestimmten Muster auf der Oberfläche ähneln jedoch teilweise den eigenen Strukturen von Haut, Gelenken, Herz und Nieren, weshalb das Immunsystem gerade im angeregten Zustand eigene Strukturen als Fremde erkennt und angreift.

Besagte Strukturen hängen von den Genen ab, aus den Erbträgern von Vater und Mutter setzt sich der Bauplan zusammen, der bestimmt wie Körper, Organe, Haut, Knochen und eben auch das Immunsystem aufgebaut sind.

Durch Umwelteinflüsse wird das Immunsystem aktiviert, was zu einer Entzündung führt. Diese können ganz unterschiedliche Ursachen haben, zum Beispiel einen Wespenstich oder Bakterien die in die Lunge kommen und eine Erkältung auslösen. Bei einer Autoimmunerkrankung erkennt dieser Mechanismus körpereigene Strukturen als fremde und greift das Gewebe an, was wiederum zu Entzündungen führt. Diese machen dann den Schaden, die Flecken die wir bei der Psoriasis an der Haut sehen sind nur ein Bruchteil dessen, was wirklich abläuft. Viele Hautkrankheiten sind Systemerkrankungen, bei denen der ganze Körper betroffen und voller Entzündung ist. Die Haut ist hier das kleinste Problem, sondern die Tatsache dass Organe und Gefäße betroffen sind und ein erhöhtes Risiko für Schlaganfall, Herzinfarkt, Anämien und Osteoporose besteht, besonders wenn Cortison zur Therapie eingesetzt wird. Auch die Arteriosklerose ist eine Entzündung, bei der die Gefäße langsam verstopfen und so zu einem hohen Risiko für Infarkte führen.

Wenn die Immunzellen in der Haut arbeiten wachsen die Hautzellen unkontrolliert, bei Psoriasis platzt die Haut auf. Wenn das Immunsystem aktiviert ist können verschiedene Organe befallen sein, die Haut ist immer nur dabei.

Bei der rheumatoiden Arthritis werden die kleinen Gelenke befallen, es handelt sich hier wie bei allen Autoimmunerkrankungen nicht um Krankheiten des Alters. Auch an den Händen zeigen sich Hautläsionen und Verformungen, die Haut glänzt und wird dünn, auch die Fingernägel und natürlich die Gelenke verändern sich. Rheuma kann auch das Auge betreffen, bei vielen Patienten fängt es damit an.  Auch Knötchenbildung in der Haut ist durch die Entzündung möglich und es werden Flecken sichtbar; all das kann bereits vor den Gelenkbeschwerden auftreten.

Bis zur Hälfte der Patienten mit Psoriasis vulgaris ist betroffen, häufig an den Fingern, Fingerendgelenken, Nägeln und Sehnen. Die Entzündung greift bestimmte Strukturen an, die Gelenkhaut innen sieht ähnlich aus wie die Haut außen. Auch die Kopfhaut spielt bei Psoriasis oft eine Rolle. Haut Gelenke und Organe hängen alle mehr oder weniger zusammen.

Betroffene mit Lupus hatten früher eine Lebenserwartung von circa 5 Jahren, das ist mittlerweile besser. Trotzdem wird bei Sonnenlicht ihr Immunsystem aktiviert, welches Antikörper bildet und Zellen zerstört. Auch kleine Knötchen an der Herzklappe können auf eine Entzündung folgen, genau wie die haut kann auch das Herz angegriffen werden.

Die Dermatomyositis, eine Muskelentzündung, geht auf Haut und Knochen. Sie kann Flecken verursachen, die Haut hat Papeln und Rötungen.

Vaskulitiden sind Gefäßentzündungen, große Gefäße wie die Aorta können ebenso betroffen sein wie mittelgroße und auch kleinere. Die Gefäße zu den Augen können zugehen, die sind sehr empfindlich und tragen schnell Schäden davon. Bei allen Beschwerden ist es wichtig zu hinterfragen, Biopsien sind auch wichtig. Das Behçetsyndrom ist auch eine Form der Vaskulitis, große Geschwüre können entstehen und Betroffene haben offene Beine und Krampfadern. Das Herz und große Lymphknoten können ebenfalls befallen sein.

Oft werden Hauterkrankungen als ein kosmetisches Problem abgetan, es handelt sich aber um Entzündungen bei denen auch die Organe befallen sein können.

Gicht tut furchtbar weh, die Beschwerden kommen von der Harnsäure und waren schon bei den alten Ägyptern bekannt. Die Harnsäurewerte sind oft bei Menschen erhöht die etwas Bauch haben und gut essen, im Mittelalter waren nur Adelige und Mönche betroffen die genau das getan haben; die Schmerzen wurden als Strafe Gottes für das liederliche Leben empfunden. Es handelt sich hierbei um ein Wohlstandssyndrom, wenn man mehr isst steigt der Harnsäurewert. Auch schlanke Menschen die viel Bewegung bekommen können betroffen sein, in der Regel sind es aber beleibtere Personen die sich wenig sportlich betätigen. Ludwig XIV beispielsweise litt an Gicht, es gibt die Gichtfinger und auch die Haut kann betroffen sein. Die Knötchen, die sich wegen der Harnsäurekristalle bilden, kann man sich entfernen lassen, wesentlich zielführender ist allerdings eine harnsäuresenkende Therapie. Besagte Kristalle bilden sich, wenn die Harnsäure zu hoch konzentriert ist; sie werden von Entzündungszellen gefressen die kaputt gehen, was dazu führt dass immer Neue kommen – so entsteht eine große Entzündung.

Ein Pyoderma gangrenosum tritt häufig in Verbindung mit entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn auf, diese sind generell oft mit Hautkrankheiten verbunden.

Die Therapien sind bei Rheuma ziemlich ähnlich wie bei Hautleiden, am Anfang werden nichtsteroidale Antirheumatika wie Ibuprofen und Diclofenac gegeben, diese sind aber keine harmlosen Medikamente. Jährlich gibt es dadurch bis zu 10000 Tote, die meisten verbluten in den Magen hinein. Auch MTX wird oft für die Haut und Gelenke gegeben.

Ich habe SLE, also Lupus, und als ich in meiner Rehaklinik ankam war das erste was der Arzt zu mir gesagt hat „sie hören jetzt aber mal auf Diagnosen zu sammeln“. Ich wäre am liebsten gleich wieder nach Hause gefahren, die Symptome sind nun mal da und ich will doch als Betroffener auch wissen was mit mir los ist.

Man muss den Ärzten auch mal verzeihen wenn sie einen schlechten Tag haben und etwas flapsig sind. Beim Lupus ist die Diagnosefindung ganz schwer, man braucht bestimmte Antikörper im Blut und dann gibt es noch eine ganze Reihe an Rheumawerten. Manche davon sind spezifisch und hängen mit der Erkrankung zusammen, wenn die positiv sind und man noch ein paar andere Zeichen hat kann man dann diagnostizieren. Einen aggressiven Lupus erkennt jeder, wenn zum Beispiel die Niere kaputtgeht sieht man das. Bei einem leichten Lupus jedoch sind die Antikörper mal positiv und mal nicht, das ist eine ganz gefährliche und schwierige Sache. Die Krankheit muss man auf jeden Fall ernst nehmen, die kann jahrelang schlafen und dann auch wieder ausbrechen. Sonnenlicht sollten sie auf jeden Fall meiden, oft sind die Betroffenen empfindlich gegen Sonnenlicht, haben Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, verschiedenste Entzündungen und das typische am Lupus sind die Entzündungswerte wie das CRP, die hat man nämlich bei allen anderen Erkrankungen nur da nicht.

Mich würde das Auge jetzt nochmal interessieren, da bin ich vorhin nicht so ganz mitgekommen.

Es gibt häufig Entzündungen im Auge, oft auch wenn die Haut frei ist. Das können fast alle rheumatischen Erkrankungen auslösen, zum Beispiel  die rheumatoide Arthritis, die Arthritiden, der Bechterew, Lupus, die alle können das Auge auch betreffen weil es einige ähnliche Strukturen hat wie die Haut.

Wer erkennt das denn dann, an wen soll ich mich als Patient wenden?

Das ist auch ein Problem, ich schicke die Patienten zum Augenarzt und der schickt sie wieder zu mir wenn er etwas rheumatologisches vermutet. Ich überweise sie dann direkt an eine Augenklinik.

Macht sich das irgendwie in den Augen bemerkbar, wenn man zum Beispiel einen Schleier vor den Augen hat oder so? Ich kann seit einiger Zeit morgens gar nichts mehr lesen. Allerdings habe ich sowieso viele komplexe Sachen, Psoriasis Vitiligo …

Damit sollten sie auf jeden Fall erst einmal zum Augenarzt, außerdem vielleicht zum Hausarzt weil es mit ihrem Blutdruck zusammenhängen könnte. Es ist wichtig herauszufinden, woher das kommt, ob vielleicht eine Entzündung im Auge ist oder eine Durchblutungsstörung. So etwas darf man auf jeden Fall nicht auf die leichte Schulter nehmen so nach dem Motto „was von allein kommt geht auch wieder von allein“. Die Vitiligo ist auch eine Immunerkrankung, sie befällt die Zellen die das Melanin bilden, die Melanozyten. Wenn wir in die Sonne gehen werden sie aktiviert und wir werden braun, die Schwarzen haben sehr viel davon, Schweden beispielsweise fast gar keine. Wichtig ist auch das Vitamin D, im Zusammenhang damit sollte jeder seine Knochendichte messen lassen. Das müssen sie auch nicht unbedingt privat bezahlen lassen wenn der Verdacht auf Osteoporose besteht, besonders bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen, weil die Entzündungen dazu führen können.

Wenn ich zum Augenarzt gehe und meine Hauterkrankung erwähne, behandelt er mich dann anders als er es sonst tun würde?

Das kommt auf den Augenarzt an, viele schauen nach grauem oder grünem Star und weniger nach Psoriasis, die ist ja auch eher selten. Es gibt aber auch Ärzte, die danach schauen. Die Uniklinik ist natürlich auch sehr gut.

Mir wurde mal gesagt dass 20 Minuten Sonnenbad schon ausreichen würden, um den Tagesbedarf an Vitamin D abzudecken.

Das ist richtig, man muss sich allerdings natürlich zuerst fragen ob das denn auch gut für die Haut ist wenn man sich dann im Juli in die Sonne legt. Da bekommt man dann vielleicht 20-30000 Einheiten auf, das ist im Winter aber dann auch wieder weg. Vitamin D ist kompliziert, es wird zum Teil durch das Sonnenlicht gebildet, aus Cholesterin umgewandelt, wenn man älter wird funktioniert es weniger gut. Wer eine braune Haut hat, hat es da wieder schwerer denn da kommt es schlechter durch. Der Blutwert sagt genau wo man steht, allerdings auch nur zu diesem Zeitpunkt. Das einzig Gute an Übergewicht ist, dass der Knochenbau gefördert wird und das Risiko für Osteoporose entsprechen niedriger ist. Es kann aber trotzdem sein, dass das Vitamin D bei ihnen niedrig ist, es gibt auch noch andere Faktoren die da reinspielen, Bewegung zum Beispiel.

Ich habe mal gelesen dass das Resveratrol in den Weintrauben gegen die Schmerzen bei arthritischem Rheuma helfen soll.

Ja es hilft ein bisschen, es gibt pflanzliche Mittel wie Weidenrinde oder Weihrauch die auch helfen. Die haben aber alle nicht nur eine Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen, auch da muss man aufpassen. Medikamente, die stark wirken, haben oft auch viele Nebenwirkungen.

Referent: Chefarzt Dr. Wasilis Kolows Klinikum Bad Salzungen

Zusammenfassung: Amelie Weydringer 

 

 

 

Margitta

Diese zusammen gefassten Informationen stammen vom Helmholtz Zentrum München und eventuell auch für euch interessant. Wir waren in München und wir fanden es sehr interessant. https://www.helmholtz-muenchen.de/

Man spricht mittlerweile auch von der dritten Epidemie der Allergien. 1870 gab es die erstmalige Erwähnung einer steigenden Prävalenz des Heuschnupfens, 1950 kam das Asthma dazu und heutzutage sind es die Lebensmittelallergien. Allerdings ist nur für die Erdnussallergie bestätigt, dass sie auf dem Vormarsch ist, wichtig ist immer die Frage nach der Prävalenz.

Es gibt eigentlich keinen richtigen Therapieansatz, es wird nur geraten das Allergen wegzulassen, worauf oft eine Ernährungsberatung folgt. Hier wird auch erklärt, was man machen soll wenn man es ausversehen zu sich nimmt, welche  Notfallmedikamente es gibt und Erdnussallergiker beispielsweise bekommen eine Adrenalinspritze.

Die Ärzte und natürlich auch die Betroffenen wollen aber mehr.

Eine Frage lautet beispielsweise: Kann man mit Spritzen eine Hyposensibilisierungstherapie machen wie bei Heuschnupfen und Asthma, die durch Hausstaub und Pollen ausgelöst werden? Das wurde vor 20 Jahren schon mal versucht, aber wegen der hohen Nebenwirkungen wieder fallengelassen. Es gibt aber den Versuch, Allergenextrakte so zu modifizieren, dass diese Nebenwirkungen eliminiert werden können, um die sogenannte subkutane Immuntherapie für die Betroffenen zu ermöglichen.

Vor 10 Jahren fing man an, chinesische Kräuter zu definieren und zu extrahieren, hier war man sehr erfolgreich bei Mäusen aber bei Menschen mit schweren Allergien konnte man nicht helfen. Probiotika werden noch viel erforscht, sind aber noch sehr unklar.

Orale Immuntherapie

Die meisten Studien gibt es zur Erdnussallergie. Den Betroffenen wird ein Hauch von Erdnuss gegeben, jeden Tag etwas, nach 2 Wochen wird die Dosis erhöht – das  geht Schritt für Schritt über Monate, bis schließlich die Zieldosis erreicht wird (ca. eine Erdnuss).

Studien wollen die Wirksamkeit der Ansätze testen, was bringt das denn alles?

Die Reaktionsschwelle kann hochgetrieben werden, Spuren von Erdnüssen werden nach der Therapie  vertragen.

Ab welcher Dosis reagiert der Patient? Getestet wird das durch die Provokation, vor der Therapie und danach wird er dem Allergen ausgesetzt.

Die Ansätze sind recht erfolgsversprechend, so konnten 14 Patienten mit einer Reaktionsschwelle von ¼ Erdnuss diese nach einem Jahr Therapie auf zwei bis drei Erdnüsse hochsetzen.

Mittlerweile wurden einige Studien dieser Art durchgeführt, wichtig ist, das Interesse der Pharmafirmen zu wecken, denn um Medikamente auf den Markt zu bringen, müssen riesige Studien durchgeführt werden die auch entsprechend viel kosten.

Einige Studien sind schon publiziert, zum Beispiel eine Placebo kontrollierte Phase-2-Studie.

Manche Testpersonen bekommen über Monate ein Placebo, manche eine Art hochgereinigtes Erdnussmehl. Sie nehmen täglich das Protein in steigender Dosis.

Fragen, die sich stellten, waren: Wie ist der primäre Endpunkt? Was wurde genau untersucht? Wo sollte der Unterschied liegen? Getestet wurde am Ende die Anzahl der Patienten, die bei der Endprovokation mehr als 300mg Erdnussprotein vertragen konnten. Folgende Hypothese wurde aufgestellt: Die Placebogruppe wird schlechter abschneiden als die andere.

In Gruppe 1 vertrugen 79 Prozent der Patienten diese Menge in der letzten Provokation, jedoch nur 19 Prozent in der Placebogruppe. Als man mit der Provokation bis 600mg hochging, waren es 62 Prozent in Gruppe 1 und in der Placebogruppe 0.

Die Wirksamkeit des Therapieansatzes ist sicherlich gegeben und ist auch in vielen kleineren Studien verifiziert worden. Es stellen sich jedoch weitere Fragen nach der Sicherheit des Ansatzes: Wie viele Patienten haben wegen Nebenwirkungen abgebrochen? Wie häufig musste Adrenalin gegeben werden?

Die Nebenwirkungen zeigten sich hauptsächlich als gastrointestinale Beschwerden, in der Gruppe 1 hatten fast alle Patienten Nebenwirkungen, auch 50 Prozent der Placebopatienten gaben das an. Deshalb müssen diese Studien placebokontrolliert laufen, es muss klar werden was die Psyche mit uns macht. Adrenalin wurde einmal in Gruppe 1 gegeben.

Der Therapieansatz ist sicher mit Nebenwirkungen verbunden, neben den gastrointestinalen auch pulmonale und es besteht die Gefahr, eine eosinophile Ösophagitis zu induzieren. Diese Nebenwirkungen können sowohl in der Steigerungs- als auch in der Haltungsphase auftreten.

Vielleicht ist sogar die Heilung möglich, wenn man es über mehrere Jahre therapiert, in einer Studie entwickelten 31 Prozent der Patienten eine komplette Toleranz nach fünf Jahren. Auch hier ist aber die Kontrollgruppe sehr wichtig, da 20 Prozent der Betroffenen sowieso irgendwann eine spontane Toleranz entwickeln.  

Die Wirksamkeit des Therapieansatzes ist definitiv gegeben, die Sicherheit könnte jedoch besser sein.

Ein weiterer Ansatz ist die Pflastertherapie, auch epikutane Immuntherapie genannt. Die Betroffenen kleben täglich ein Pflaster mit dem Allergen in getrockneter Form in einer Kammer darin auf. Dieses löst sich in Wasser, wenn es aufgeklebt wird, und wird dann in die Haut aufgenommen und den Allergiezellen präsentiert. Hierfür hat sich eine Pharmafirma aus Paris gefunden, die kürzlich ihre Phase-2-Studie vorgestellt hat. Auch hierbei handelt es sich um eine Doppelblindstudie mit Placebo zur Erdnussallergie, es waren auch viele Kinder dabei.

56 Teilnehmer erhielten ein Placebo, 53 eine niedrige Dosis Erdnussprotein und 56 eine hohe Dosis.

Endprovokation waren entweder 300mg Protein oder 10mal mehr als am Anfang.

In der Placebogruppe vertrugen das 25 Prozent, aus der Gruppe die eine hohe Dosis bekam waren es 50 Prozent, der Unterschied ist also signifikant. Im Vergleich mit oraler Immuntherapie war die orale Therapie wirksamer, jedoch haben weit weniger Patienten die Studie abgebrochen, Nebenwirkungen erfolgten eher auf das Pflaster (Rötung/Schwellung), dafür gab es wenige systemische Nebenwirkungen.

Bei der sublingualen Immuntherapie wird Erdnussextrakt unter die Zunge getropft, 1 Minute behalten und dann ausgespuckt oder geschluckt. Auch hier kann die Reaktionsschwelle erhöht werden, die orale Therapie ist aber sehr viel wirksamer. Bei Patienten aber, die ihre

Reaktionsschwelle erst durch die sublinguale Therapie gesteigert hatten, bevor sie auf die orale umstiegen, kam es zu viel weniger Nebenwirkungen.

Die Wirksamkeit wurde für alle Therapieansätze gezeigt, vielleicht liegt der Schlüssel auch in der Kombination von mehreren Therapieansätzen.

Momentan gibt es trotz der vielversprechenden Ansätze noch kein zugelassenes Medikament auf dem Markt, sie sollten auf keinen Fall auf die Idee kommen, zuhause selbst etwas zusammenzumischen und einzunehmen.

Zusammenfassung: Amelie Weydringer, Studentin 

Margitta

Die Haut als Spiegel der Seele

Wir haben mal wieder einen Vortrag zusammen gefasst, allerdings waren wir alle einer Meinung, es war der schlechteste Referent den wir in 20 Jahren hatten.

Anmerkungen und Fragen des Publikums sind in Rot gekennzeichnet

Die Haut reagiert in vielen Fällen auf psychische Belastungen und wird deshalb als Spiegel der Seele bezeichnet. Um näher dahinterzukommen, sollte man die Funktionen und Struktur der Haut kennen. Sie besteht aus drei Schichten, der Epidermis (Oberhaut), der Lederhaut und der Unterhaut.  Zellen und Gefäße in der Lederhaut sind wichtig für die Verbindung zwischen Haut und Seele. In der Unterhaut wird die Regeneration gesteuert und dort liegen die Fettzellen.

Der Anteil der Haut am Körpergewicht beträgt 15-20%.  Wichtige Zellen mit im Zusammenhang mit Juckreiz sind die Mastzellen und eosinophile Granulozyten. Sie haben Rezeptoren für Neuromediatoren, chemische Moleküle die für die Übertragung von Infos zwischen Nervenfasern und Synapsen verantwortlich sind – hierüber entsteht der Kontakt zwischen Psyche und Haut, außerdem setzen sie selbst Neuromediatoren und Zytokine frei. Zudem aktivieren sie die peripheren Nervenfasern, der Austausch erfolgt in beide Richtungen.

Mastzellen können Neurotrophine und Zytokine bilden; diese korrelieren bei Menschen mit chronisch entzündlichen Hauterkrankungen mit deren Schwere und dem Juckreiz. Vermehrtes Nervenfaserwachstum führt zu stärkerem Juckreiz, außerdem haben bestimmte Nervenzellen wichtige Funktionen.

Manche Nervenendigungen reichen bis ganz  oben, während man früher dachte, dass die gleichen für den Juckreiz verantwortlich sind wie für Schmerzen weiß man heute, dass das nicht zutrifft. Die Vermittlung von Juckreiz erfolgt über eigene Juckreizbahnen im Rückenmark, auch die verantwortlichen Regionen im Hirn sind mittlerweile bekannt. Sie liegen in Stammhirnanteilen und auch emotionalen Gehirnregionen.

Die Haut bietet außerdem Schutz, Hülle, Stabilität und Sensibilität.  Pro Quadratzentimeter befinden sich 7-200 Tastkörperchen, vor allem an den Fingerkuppen und Lippen. Eine weitere wichtige Funktion ist die Kommunikation, unter anderem über die Schweißdrüsen (Geruch), Farbe oder Falten (Mimik/Gestik). Sie grenzt uns außerdem von der Umwelt ab und verbindet uns damit ebenso wie die Person innerhalb; die Verbindungen mit dem Gehirn und Nerven werden in der Embryonalentwicklung bereits festgelegt, sie entspringen aus dem Ectoderm. Die Nervenleitungen sind über Rückenmark und ZNS mit unserem Gehirn verschaltet. Deshalb ist es verständlich, dass Krankheiten nicht selten das ZNS und die Haut betreffen, es besteht eine enge funktionelle Verbindung.

Taktile reize werden emotional verarbeitet, diese Emotionen führen zu Hautreaktionen. Gänsehaut entsteht beispielsweise durch Kontraktion eines Haarbalgmuskels in der Haut, die nervliche Anregung kommt durch kleinste Nervenleitungen zustande die durch Neuropeptide erregt werden. Ähnlich ist es beim Erröten durch Scham, beides ist direkt mit einer emotionalen Reaktion verbunden. Die taktilen Reize spielen schon bei der Geburt eine wichtige Rolle. Über die Haut wird auch ein Gefühl von Sicherheit und Gemeinschaft als Grundstein für das Vertrauen zwischen Mutter und Kind vermittelt. Berührungen beeinflussen die sexuelle Entwicklung und Stimulationsfähigkeit und sind ein wichtiger Teil der Beziehungspflege.

Eine sichtbare Hauterkrankung  hat Auswirkungen auf  das soziale Umfeld, Selbstbewusstsein und Zwischenmenschliches – bei vermuteter Stigmatisierung kommt es häufig zum Rückzug aus Angst vor Ablehnung.

Das „Selbst“ spielt in der Tiefenpsychologie eine große Rolle, es besteht aus verschiedenen Anteilen die die Persönlichkeit ausmachen und wird geprägt durch persönliche Erfahrungen und gesellschaftliche Prozesse.  Diese entstehen schon im Säuglingsalter, in dem positiv erlebte Personen sich zu inneren Repräsentanzen wandeln. Besonders für die Mutter-Kind-Beziehung sind ein verlässliches inneres Bild und die damit verbundene Objektkonstanz essenziell.

In der Phase, in der ein Säugling sich selbst und seinen Körper beginnt zu begreifen, ist er darauf angewiesen durch Stimulation der haut in Kontakt mit seiner Umgebung zu kommen.  Hauterkrankungen wie Neurodermitis, die in einer frühen Lebensphase entstehen, vermitteln ganz unterschiedliche Empfindungen, von der eigenen haut geht plötzlich auch Unangenehmes aus. Wenn das Gefühl gemeinsamen Wohlbehagens dann verloren geht, wirken sich die Störungen in Vertrauen, Geborgenheit, Bindung, Intimität und Alleinsein auf die Bildung von Körperbild und Selbststrukturen aus.

Die Haut spielt auch bei der Beziehungsregulation eine Rolle, wir empfinden den Wunsch nach Nähe, Zärtlichkeit und Bindung, aber auch das Verlangen nach Abgrenzung und Individualität. Wenn dies nicht gelingt, kann es durch eine Hauterkrankung aufgenommen werden. Ungelöste innerliche Konflikte werden auf einer körperlichen Ebene ausagiert.

Bereits in der siebten Schwangerschaftsphase hat die Haut des Embryos ihre eigene Funktion, sie wird während der Geburt sehr stimuliert und danach wird darüber Wärme, Berührung und Kontakt empfunden. Während der taktilen Phase ist Stimulation sehr wichtig, und auch in der Pubertät ist die Haut von großer Bedeutung. Häufig kommt es zu Hauterkrankungen wie Akne, was sich natürlich auf das Selbstbewusstsein auswirkt.  Insgesamt fühlen wir uns besonders unter Druck durch die Anforderungen an die Selbstdarstellung und ästhetische Ansprüche. Betroffene haben wenig Selbstbewusstsein und verfallen in eine depressive Stimmung, seelische Belastung beeinflusst den Krankheitszustand und wird über die Haut wiedergespiegelt, die Beeinflussung funktioniert in beide Richtungen. Kratzen kann den Juckreiz vorübergehend lindern, anschließend empfinden die Patienten häufig Scham, was die Stressfaktoren weiter steigert.

Die Haut ist ein Immunorgan und hilft in vielfältiger Weise, manchmal neigen die Haut und Abwehrzellen dazu zu sehr zu reagieren, was sich als Allergie bemerkbar macht. Immunzellen können bis in oberste Schichten vordringen und treten in Kontakt mit Nervenendigungen, so entstehen beispielsweise bei Nesselsucht die Quaddeln. Diese kann unter anderem durch eine auf psychischer Ebene nicht zu lösende Konfliktsituation ausgelöst werden. Während bei der Nesselsucht die Mastzellen und Ausschüttung von Histaminen beteiligt sind, spielen die Mastzellen keine besondere Rolle bei Neurodermitis; hier kommt es zu einer Reaktion der T-Lymphozyten, die Botenstoffe ausschütten. Sie werden durch den Kontakt mit Nervenendigungen stimuliert und tragen dazu bei,  dass sich eine Entzündung rasch und heftig entwickelt oder vermindert werden kann.

Die Anteile von psychischen Erkrankungen bei Hautpatienten schwanken, bis 25% werden ambulant behandelt und bis 60% stationär. Es gibt eine biologische bzw erbliche Grundlage, durch psychosoziale Einflüsse werden, wie der Name schon sagt, die Psyche und Soziales beeinflusst – oft werden sie als biopsychosozial bezeichnet.

Die Haut eröffnet uns eine Vielfalt nonverbaler Ausdrucksmöglichkeiten, zum Beispiel Erröten, Verblassen, Schwitzen oder Zittern – der Versuch, das zu unterdrücken, kann zu Teufelskreisen führen.

 Eine psychotherapeutische Behandlung ermöglicht Betroffenen neue Verhaltensweisen.

Wie kann eine solche Behandlung aussehen? Unsere Tochter ist 20 und hatte schon mit ca. neun Monaten Probleme bis zum fünften Lebensjahr, da haben wir auch alles Mögliche probiert. Bis sie 14/15 war ging es dann gut, dann kam es zurück und momentan ist es wieder sehr schlimm. Sie ist der Meinung, dass das mit der Ernährung nichts zu tun hat. Wenn ich sie richtig verstanden habe, sollte man vielleicht erstmal von der psychologischen Seite schauen was da im Ungleichgewicht ist?

Zusätzlich, ja. Es ist sicher nicht verkehrt, auch nach der Ernährung zu schauen und mehr-gleisig zu fahren, aber die Psyche würde ich davon nicht ausschließen. Durch Psychotherapie wo sie lernt, unbewusstes ans Licht zu holen und sich selbst besser zu verstehen was da gerade auf der psychischen Ebene passiert kann man versuchen etwas zu verbessern. Auch Stress, der ja oft der Auslöser für Neurodermitis ist, wird von jedem unterschiedlich empfunden. Es gibt beispielsweise die ambulante Psychotherapie bei einem niedergelassenen Psychotherapeuten oder Psychologen, da gibt es halt oft lange Wartezeiten. Sie können sich da auf Wartelisten setzen lassen, es ist wichtig dass sie da immer wieder anrufen und sich in Erinnerung bringen. Je nach Kasse und Antrag bekommen sie dann eine gewisse Anzahl an Sitzungen bewilligt, wenn das nicht reicht können sie in eine Tagesklinik gehen wo sie nachmittags nachhause gehen und dort übernachten, das wird von der Kasse bezahlt.

Wie ist denn ihre Meinung zu dem Cortison? Das hilft ja meistens, aber nicht auf Dauer.

Es ist gut dass es das gibt, aber es ist auch gefährlich und macht die Haut dünner. Es bekämpft zwar nicht die Ursachen, aber unterbricht erstmal den Teufelskreis. Langfristig sollte man es nicht nehmen, weil es eben Nebenwirkungen hat.

Zählt die Schleimhaut, die bei Allergien ja oft betroffen ist, auch zur Haut?

Oh ja, das zählt auch dazu.

Eine sichtbare Hauterkrankung  hat Auswirkungen auf  das soziale Umfeld, Selbstbewusstsein und Zwischenmenschliches – bei vermuteter Stigmatisierung kommt es häufig zum Rückzug aus Angst vor Ablehnung.

Das „Selbst“ spielt in der Tiefenpsychologie eine große Rolle, es besteht aus verschiedenen Anteilen die die Persönlichkeit ausmachen und wird geprägt durch persönliche Erfahrungen und gesellschaftliche Prozesse.  Diese entstehen schon im Säuglingsalter, in dem positiv erlebte Personen sich zu inneren Repräsentanzen wandeln. Besonders für die Mutter-Kind-Beziehung sind ein verlässliches inneres Bild und die damit verbundene Objektkonstanz essenziell.

In der Phase, in der ein Säugling sich selbst und seinen Körper beginnt zu begreifen, ist er darauf angewiesen durch Stimulation der haut in Kontakt mit seiner Umgebung zu kommen.  Hauterkrankungen wie Neurodermitis, die in einer frühen Lebensphase entstehen, vermitteln ganz unterschiedliche Empfindungen, von der eigenen haut geht plötzlich auch Unangenehmes aus. Wenn das Gefühl gemeinsamen Wohlbehagens dann verloren geht, wirken sich die Störungen in Vertrauen, Geborgenheit, Bindung, Intimität und Alleinsein auf die Bildung von Körperbild und Selbststrukturen aus.

Die Haut spielt auch bei der Beziehungsregulation eine Rolle, wir empfinden den Wunsch nach Nähe, Zärtlichkeit und Bindung, aber auch das Verlangen nach Abgrenzung und Individualität. Wenn dies nicht gelingt, kann es durch eine Hauterkrankung aufgenommen werden. Ungelöste innerliche Konflikte werden auf einer körperlichen Ebene ausagiert.

Bereits in der siebten Schwangerschaftsphase hat die Haut des Embryos ihre eigene Funktion, sie wird während der Geburt sehr stimuliert und danach wird darüber Wärme, Berührung und Kontakt empfunden. Während der taktilen Phase ist Stimulation sehr wichtig, und auch in der Pubertät ist die Haut von großer Bedeutung. Häufig kommt es zu Hauterkrankungen wie Akne, was sich natürlich auf das Selbstbewusstsein auswirkt.  Insgesamt fühlen wir uns besonders unter Druck durch die Anforderungen an die Selbstdarstellung und ästhetische Ansprüche. Betroffene haben wenig Selbstbewusstsein und verfallen in eine depressive Stimmung, seelische Belastung beeinflusst den Krankheitszustand und wird über die Haut wiedergespiegelt, die Beeinflussung funktioniert in beide Richtungen. Kratzen kann den Juckreiz vorübergehend lindern, anschließend empfinden die Patienten häufig Scham, was die Stressfaktoren weiter steigert.

Die Haut ist ein Immunorgan und hilft in vielfältiger Weise, manchmal neigen die Haut und Abwehrzellen dazu zu sehr zu reagieren, was sich als Allergie bemerkbar macht. Immunzellen können bis in oberste Schichten vordringen und treten in Kontakt mit Nervenendigungen, so entstehen beispielsweise bei Nesselsucht die Quaddeln. Diese kann unter anderem durch eine auf psychischer Ebene nicht zu lösende Konfliktsituation ausgelöst werden. Während bei der Nesselsucht die Mastzellen und Ausschüttung von Histaminen beteiligt sind, spielen die Mastzellen keine besondere Rolle bei Neurodermitis; hier kommt es zu einer Reaktion der T-Lymphozyten, die Botenstoffe ausschütten. Sie werden durch den Kontakt mit Nervenendigungen stimuliert und tragen dazu bei,  dass sich eine Entzündung rasch und heftig entwickelt oder vermindert werden kann.

Die Anteile von psychischen Erkrankungen bei Hautpatienten schwanken, bis 25% werden ambulant behandelt und bis 60% stationär. Es gibt eine biologische bzw erbliche Grundlage, durch psychosoziale Einflüsse werden, wie der Name schon sagt, die Psyche und Soziales beeinflusst – oft werden sie als biopsychosozial bezeichnet.

 

Margitta
Am 28. Juli 2018 fand unser Ausflug nach Schleiz zu einer anderen SHG statt. Wir starteten mit einem Kleinbus um 8.45 Uhr am Bahnhof Mellrichstadt. Während der 2-stündigen Fahrt auf der Autobahn machten wir einmal Rast. Um 11 Uhr erreichten wir das Ziel in Schleiz bei Kathrin und Andreas Förster. Kathrin leitet dort eine Selbsthilfegruppe für Psoriasis und Neurodermitis. Diese Familie sowie die Mitglieder der dortigen SHG haben uns herzlich empfangen. 
Sofort wurden wir mit Getränken versorgt, denn bei einer Temperatur über 30 Grad waren wir darüber sehr dankbar. Wenig später bekamen wir Gegrilltes, wie echte Thüringer Bratwürste, Brätel (Steak) mit diversen Beilagen. 
Nachdem wir uns gestärkt hatten, fuhren wir zum nahe liegenden Bleilochstausee, wo wir eine Schifffahrt unternahmen. Es war eine lustige Fahrt. Wir haben regen Austausch mit der anderen Gruppe gehabt. Neben Sonnenschein waren auch immer wieder Wolken über uns, so dass es auf dem Schiff nicht zu heiß war. Wieder auf festem Boden gönnten wir uns ein kühles Eis. 
Wieder zurück bei Kathrins Familie, wurden wir noch mit leckerem Streuselkuchen und frischem Kaffee verwöhnt. Es war ein wunderbares Erlebnis, die Schleizer Gegend zu erkunden. Wir bedankten uns bei Kathrins Familie für die Gastfreundschaft.
Um etwa 18 Uhr traten wir die Heimreise an mit Zwischenstopp bei unserer Gruppenleiterin Margitta Hess. Ihr Mann bestellte schon vorab für uns diverse Pizzen, die wir dann genüsslich verspeisten. Den Abend ließen wir in gemütlicher Runde ausklingen. Es war ein schöner, unvergesslicher Tag, den wir - wie immer - unserer lieben Margitta zu verdanken haben. 
Verfasser Angela Kraus
 
Juli 2018 

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Margitta

Das Allergiezentrum Würzburg ist eine Einrichtung der Uniklinik, Prof Trautmann ist der Leiter des Allergiezentrums Mainfranken. Es handelt sich hierbei um einen Zusammenschluss über die Felder hinaus, hier kann man Allergien steuern. Jede Untergruppe der Allergie kann abgefragt werden, oft ist ja nicht klar was eine Allergie ist, welche Symptome die Betroffenen haben, …

Bei Heuschnupfen sind vor allem Augen und Nase betroffen, Bronchien und Lunge bei Asthma; zudem gibt es allergische Beschwerden des Verdauungstraktes. Eine allergische Reaktion der Haut erkennt man beispielsweise an Ekzemen wie Quaddeln und Ausschlag.

Schnelle Reaktionen lösen beispielsweise die Birke, Katzen oder Erdnüsse aus: Nach wenigen Minuten erkennt der Antikörper das Allergen, dockt an und  geht an die Mastzelle; die Reaktion geht los.  Steinobst und Kernobst sind Kreuzallergene zu Frühblühern, Betroffene spüren ein Bitzeln auf der Zunge. Bei einer Nickelallergie hingegen handelt es sich um eine langsame Reaktion, das Jucken fängt erst nach ca. zwei Tagen an.

Neurodermitis ist primär ein Schichtungsschaden der Haut, dazu gesellt sich ein Fehler des Immunsystems Betroffene haben oft Allergien, aber nicht primär dadurch bedingt.

Bei Nesselsucht handelt es sich um eine Fehlkontrolle von gewissen Zellen oder die Reaktion auf Brennnesseln.

Allergische Alveolitis ist eine Entzündung des Lungenparenchyms, eine Art Lungenentzündung die  aber allergisch bedingt wird.

Zudem gibt es einen Unterschied zwischen Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten. Unverträglichkeiten sind schwierig, denn sie sind schwer zuzuordnen. Eine durch Lebensmittel bedingte Spättypreaktion zeigt sich ca. 24-48 Stunden nach dem Verzehr eines bestimmten Lebensmittels. Die Beteiligung des Herz-Kreislauf-System kann sich durch einen anaphylaktischen Schock zeigen, dieser ist kritisch und kann tödlich sein, tritt aber äußerst selten auf.

Jeder Arzt kann ans Allergiezentrum verweisen, er muss nicht unbedingt Kooperationspartner sein.

Zweimal im Jahr gibt es in der Einrichtung eine Fortbildung von und für Kollegen mit Fallvorstellung.

Die Therapien im Zentrum sind sehr vielfältig, die Diagnostik erfolgt für klassische Hautallergien in der Hautklinik. Es gibt eine sehr gute und klare Diagnostik, wobei es sich um eine Allergie handelt und wobei nicht. Was als Allergie erkannt wird, ist häufig nicht das, was Ärzte für eine Allergie halten. Wenn sich während der Diagnostik in der Beschwerdeabfragung keine Allergiesymptome herauskristallisieren werden die zuständigen Ärzte hellhörig und blocken die Diagnostik ab – es macht keinen Sinn, Allergietests bei untypischen Symptomen zu machen.

Der Prick-Test und Messungen am Blut sind nicht super gut, sie zeigen dass der Patient theoretisch allergisch reagieren kann, das  muss aber nicht wirklich auch passieren. Empfindlichkeiten und Sensibilisierungen werden nachgewiesen, der Körper drückt Allergien weg und wir merken es nicht – es passiert also das, was eine Hyposensibilisierung bewirken soll. An der Empfindlichkeit ändert sich hierdurch nichts, es werden aber beschwichtigende Zellen entwickelt. Regulierende Zellen brauchen wir in fast allen Situationen, um uns nicht selbst auszulösen – jede Reaktion wird irgendwann wieder abgefangen.

Sobald eine Reaktion auftaucht, stellt sich die Frage nach dem Auslöser, beispielsweise bei einer Grippe, ob die Quaddeln durch den Infekt selbst oder die Medikamente ausgelöst werden.  Nesselsucht wird auch Nesselfieber genannt, weil viele Kinder die fiebern Quaddeln kriegen. Bevor ein Allergiepass ausgestellt wird, muss sicher sein dass wirklich eine Allergie vorliegt.

Im Allergiezentrum ist man sehr vorsichtig mit der Herausgabe von Allergietests, nur wenn sie bewiesen ist oder ein Test zeigt, dass es auch da positiv war gibt es das, ansonsten bekommt der Patient ein Medikament in der Hoffnung, dass er nicht reagiert. Wenn kein Infekt da ist sollte das normalerweise nicht passieren, eigentlich auch mit Fieber nicht, dieses kann wiederum erneut Ausschläge verursachen.

Man sollte immer abklären, ob Enzymfehlfunktionen oder Defekte vorliegen, die beispielsweise bei Lactose oder Fructose Probleme bereiten können. Diese können auch bei histaminreicher Kost und Kost, die Histamine ausschütten lässt, auftreten, im Allergiezentrum kümmern sich Gastroenterologen um die betroffenen Patienten.

Das Allergen Birke ist hitzelabil, in der Hasel hingegen gibt es sowohl Allergene die hitzestabil sind als auch hitzelabile. In diesem Fall reicht Kochen nicht aus, bei hitzelabilen Allergenen schon. Wenn es sich nicht um eine Allergie handelt muss man weiterschauen, ob es Verwertungsstörungen im Darm gibt.

Eine Studie, die an 124 Neugeborenen in Amerika und England durchgeführt wurde, zeigt ein hohes Erkrankungsrisiko, wenn die Eltern an Neurodermitis betroffen sind. Diese Kinder wurden dann innerhalb von drei Wochen nach der Geburt eingecremt, egal womit, Cetaphilcreme, Sonnenblumensaatöl, Aquaphorwundsalbe ... Hauptsache relativ fettig. Es zeigte sich, dass das Risiko halbiert werden kann, wenn man sofort nach der Geburt mit dem Eincremen beginnt. Zudem ist die normale Geburt besser als die Sektio wegen der sogenannten Kässchmiere, die bei der Keimbesiedlung der Haut eine Rolle spielt. Es macht also Sinn, das Kind einzucremen, wenn die Eltern von Neurodermitis betroffen sind.

Für die Frage, womit man pflegen sollte, unabhängig ob sich die Frage nach einer Behandlung mit Vaseline, harnstoffhaltigen Salben oder anderem stellt, sollte man immer darauf achten, was in der Haut passiert, welche Stoffe produziert werden, welche Botenstoffe aktiv sind und was mit der Schichtung der haut passiert. Viele sagen ja, dass Vaseline die Haut zu sehr abdichtet oder wegen der Mineralöle schlecht wäre. Es zeigt sich jedoch, dass die Stoffe gegen Bakterien hochgehen, sich die Hautstruktur verbessert und die Differenzierungsmarker besser werden, es gibt weniger Entzündungsinfiltrat und die Widerstandskraft der Haut verbessert sich, es ist also eher wichtig, dass man pflegt und weniger, wie man das tut.

Die Basispflege oder Basistherapie sollte ganz akkurat gemacht werden. Die Hälfte der Patienten pflegt die Haut nicht optimal, Männer machen das tendenziell eher schlechter.

Es gibt zwei große Systeme: TH1 und TH2.  Bei Schuppenflechte sind spezielle Stoffe wichtig, beispielsweise TNFα, sie ist TH1vermittelt.

Neurodermitis hingegen ist TH2vermittelt, IgE und IL-31 spielen hier eine große Rolle.

Es stellt sich die Frage, wo ich tief unten drin im Immunsystem angreifen kann. Hierfür gibt es zum Beispiel den Antikörper Dupilumab. Dupilumab ist seit Anfang Dezember lieferbar, zugelassen ist es seit September. Es blockt IL-4α , zwei Zytokine werden geblockt. Es handelt sich um einen Rezeptor-Antagonisten, der Rezeptor ist wie ein Schlüsselloch, IL-4 ist der Schlüssel und Dupilumab ein Kaugummi, der in das Loch gestopft wird. Lebrikizumab und Tralokinumab blocken IL-13.

Für eine Studie wurden die Testpersonen in drei Gruppen geteilt, eine Gruppe bekam kein Dupilumab, eine bekam jede Woche 300mg und der letzten Gruppe wurde die gleiche Dosis alle zwei Wochen verabreicht, das ganze ging über 16 Wochen. Begonnen wurde mit der „loading dose“, also einmalig mit der doppelten Menge. Es handelte sich um eine Phase-3-Studie, also einen Schritt vor der Zulassungsstudie. Erforscht werden sollte die Wirkung des Medikaments im Gegensatz zur Kontrolle, die nichts bekommt. Zu Beginn wird nur die Menge überprüft, die vertragen wird, danach dann die Wirkung im gleichen Setting. Die Hälfte der Patienten zeigte eine Besserung von 75%, nur 5-10% zeigten die Nebenwirkung Konjunktivitis, hatten also knallrote Augen, sonst passiert im Prinzip nichts.

Nemolizumab, ein Antikörper der irgendwann kommen wird, hat einen Effekt auf das IL- 31, welches beim Juckreiz eine große Rolle spielt. Der Kratzteufelskreislauf beginnt bei einer Entzündung, man kratzt und es kommt zu immer schlimmerem Juckreiz, zudem warten immer mehr Nervenendigungen darauf, dass man sich kratzt. Es stellt sich die Frage, ob eine reine Juckreizblockung reicht, um Neurodermitis zu verbessern. Der Juckreiz kann auf 35-40% verbessert werden. Was immer eine Rolle spielt, ist die Phase-1-Studie zur Dosisfindung.

Tralokinumab wird eigentlich bei Asthma gegeben, weil es sich auf das IL13 auswirkt. Bei einer Studie mit 204 Patienten, die weiter Cortison nehmen durften, und verschiedenen Dosierungen zeigte sich die Wirksamkeit dieser Kombination bei Patienten mit Hautleiden; bei erhöhten DPP4-Werten reagieren sie noch besser.

Auch die topische Therapie ist ein Behandlungsansatz. Sowohl von außen, als auch von innen kann auf die Haut eingewirkt werden.

Botenstoffe, die Zytokine, sprechen von Zelle zu Zelle, sie docken von außen an die Zelle an und sagen „jetzt gehts los“. Sie können von außen aufgesammelt werden wie mit Magneten, auch in der Zelle können Abläufe mit ganz kleinen Molekülen, die in Tablettenform gegeben werden, von uns unterbunden werden. Signale von außen werden in den Zellkern gebracht, dieser muss aktiv werden wann immer ein Körper reagiert. Wenn diese Kommunikation unterdrückt wird, kann auf ganz anderen Ebenen gearbeitet werden, beispielsweise durch Phosphodiesteraseinhibitoren und JAK-Inhibitoren, die Moleküle blocken können.

Tofacitinib ist als Creme oder Tablette in Amerika erhältlich, für Neurodermitis als Creme. In Deutschland ist es für Rheuma bereits zugelassen.

Es wird in Deutschland noch ein bis zwei Jahre dauern, bis die Präparate wirklich angekommen sind, trotzdem sieht man ein Licht am Ende des Tunnels bei solchen positiven Studien.

Außerdem gibt es acht Biologika für Schuppenflechte.

Es stellt sich immer die Frage nach einem Mehrwert: Ist das, was kommt, besser als das was wir schon haben?

Die Medikamente, die kommen werden, sind cortisonfrei und können relativ rasch die Haut verbessern, weil sie ganz andere Möglichkeiten haben, sie werden aber zu Anfang sehr teuer sein.

Wenn sie zugelassen werden sind Biologika automatisch Kassenmedizin, jeder Doktor kann das verschreiben. Oft jedoch haben Ärzte entweder ein anderes Klientel vor Augen, sie wollen geldbringende Patienten und niemanden mit Schuppenflechte, der kein Geld bringt und hohe Behandlungskosten verursacht. Glücklicherweise wohnen wir in Bayern, in Baden-Württemberg zum Beispiel bekommt ein Arzt, der ein Biologikum verschreibt sofort eine Prüfung und muss begründen, weshalb er so handelt. Falls er das nicht kann, muss er die Medikamente aus eigener Tasche zahlen, was er natürlich fürchtet. Das ist zwar zum Teil unverständlich, aber auch manchmal durchaus nachvollziehbar.

Wenn jemand an schwerer Psoriasis leidet gibt es einen Leitfaden, der die drei Kriterien Lebensqualität, Körperfläche und  PASI, also wie schwer der Juckreiz ist, wie viel Körperfläche und wie schlimm diese betroffen sind, berücksichtigt. Wenn andere Therapien bereits versagt haben, sind der zweite Schritt Biologika. Auch für die Neurodermitis wird es wohl bald einen solchen Leitfaden geben.

Psoriasis vulgaris

Es gibt einen Happiness-Report bei Psoriasis, Deutschland ist hier weit abgeschlagen auf dem vorletzten Platz, es klafft eine große Lücke zwischen der allgemeinen Glücklichkeit und der von Psoriasispatienten. Bei vielen wächst über die Jahre der Frust und sie verlieren die Hoffnung, dass es überhaupt noch jemanden gibt, der sich auskennt und ihnen helfen kann.

Es gibt vier große Kategorien von ganz neuen Medikamenten die jetzt kommen, und zwar Substanzen die auf:

-         Tumornekrosefaktor (TNF)

-         IL12/23

-         IL17A

-         PDE4 abzielen.

Keratinozyten machen die Haut, die verschiedenen Zellen, zum Beispiel Immunzellen hier oder Fresszellen da sprechen miteinander, je nachdem, wo wir mit unseren Medikamenten ansetzen haben wir verschiedene Wirkblöcke. Das Medikament Apremilast beispielsweise wirkt bei einigen ganz hervorragend, bei 70% leider nicht und es treten Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Durchfall, Abnahme oder Depression auf. Tofacitinib greift auch da an, das sind die Tabletten die man jetzt hat.

TNF-Hemmer sind unter anderem Adalimumab, Etanercept und Infliximab, hierbei handelt es sich um remicade Infusionen. Noch nicht zugelassen ist Certolizumab Pegol.

 Es gibt neben den Biologika jetzt auch Biosimilar, welche genauso gut sind wie Biologika aber günstiger. Ein Teil der Patienten muss nach Vorschrift das Biosimilar angeboten bekommen, hiervon kommen sechs Stück im Sommer.

Ustekinumab ist ein IL12/23-Hemmer, der Antikörper kann beides blocken.

Die IL17A-Hemmer Secukinumab, Ixekizumab und der IL17RA Brodalumab blocken den Rezeptor, sie kleben sozusagen das Schlüsselloch mit Kaugummi zu.

Der IL23-Blocker Guselkumab fokussiert sich nur auf das eine, hier sind die noch nicht zugelassenen Präparate Tildrakizumab, Risankizumab und LY3074828 ebenfalls in Studien bekannt.

Die Flut von Medikamenten die wir nehmen können wird immer größer und damit auch die Verantwortung für Ärzte, die entscheiden müssen welches Präparat gegeben wird und wieso.

Wie wird das entschieden?

Zum einen ist ganz am Anfang die allererste Entscheidung, wie schwer der Patient krank ist. Wenn ich merke, er ist schwer betroffen, sei es entweder, dass die in den sichtbaren Arealen stark betroffen ist oder mehr als zehn Prozent der Körperfläche oder der PASI größer zehn oder die Lebensqualität stark gesunken ist, dann bekommt er eine sogenannte first line Therapie, das heißt ein ganz normales Medikament wie Fumarsäure, MTX oder Cyclosporin, das ist der erste Schritt. Wenn er das aber nicht verträgt oder nicht bekommen darf, wie zum Beispiel MTX bei Kinderwunsch, dann würde man ihm ein second line Medikament geben, zum Beispiel die Tablette Apremilast, wenn er sagt „Oh Spritzen geht gar nicht“. Wenn er starke Gelenkbeschwerden hat würde ich auch Apremilast oder Adulimumab probieren, weil sie sich gut auf die Gelenke auswirken. Ustekinumab hat zum Beispiel den Vorteil, dass ich es spritze und sie es sich abholen müssen, das ist gut für Patienten wenn sie sehr unzuverlässig sind und es dann zuhause nur im Schrank liegen würde. Auch der Verkauf auf dem Schwarzmarkt lässt sich dadurch unterbinden, dass das Medikament bei uns im Kühlschrank liegt. Wenn der Patient kommt bekommt er es, wenn nicht dann eben nicht, für eine derartige Verschwendung, dass es nur zuhause liegt und natürlich nicht hilft, ist es auch einfach zu teuer. Die Krankenkasse ist sehr dahinter und schaut ganz genau, wie viele Rezepte da pro Quartal rausgehen,  und ob das mit den Spritzintervallen hinhaut – sonst zahlen wir. Außerdem würde ich immer danach schauen, welches Medikament am längsten auf dem Markt ist. Manche sind schon seit zehn Jahren bekannt, nicht nur gegen Schuppenflechte, sondern auch gegen rheumatoide Arthritis, Rheuma, Morbus Crohn, colitis ulcerosa wird Humira gegeben, auch diese Sicherheitsdaten sind wichtig für mich, damit ich guten Gewissens sagen kann das ist nicht gefährlich. Bei neueren Präparaten ist es deutlich schwieriger als bei älteren, mit denen schon Millionen Patienten behandelt wurden. Auch die Wirksamkeit muss berücksichtigt werden, zum Teil gibt es einen Unterschied wie Tag und Nacht zwischen den verschiedenen Antikörpern. All das bespreche ich natürlich mit meinen Patienten. Die neuen Biologika sind auch für first line zugelassen, das heißt dass ich sie als Ersttherapie verschreiben kann, da muss man natürlich aufpassen dass man sich an die Spielregeln der Kasse hält, und wir geben sie meist wenn ein Therapieversuch vorher gescheitert ist. Viele Patienten haben in ihrer Geschichte ja auch schon Medikamente probiert, die nicht funktioniert haben, da muss man sich natürlich dann auch versichern dass sie richtig genommen wurden, wenn man zehn mg MTX nimmt und nach drei Tagen abbricht, zählt das natürlich nicht als Versuch.

Skilerance ist die neue Fumarsäure, dieses neue Produkt ist im Prinzip Fumaderm etwas gereinigt, in Fumaderm waren viele Salze, die man rausgenommen hat. Es wirkt im gleichen Maß wie Fumarsäure und ist einen Ticken billiger, das Nebenwirkungsprofil ist aber leider genauso wie vorher.

Dupilumab ist der erste Antikörper, der in Deutschland für die Neurodermitis zugelassen ist – das werden vor allem die Patienten bekommen, bei denen man eine innere Therapie beginnt. Daran sollte man denken, wenn man von außen nicht ausreichend gegen die Hautprobleme ankommt, beispielsweise bei sehr hohem Cortisonverbrauch, der die Haut auch offensichtlich schädigt. Die einzige Alternative wäre Cyclosporin, das ist ein Medikament, das zwar gut vertragen wird und sehr schnell und gut wirkt, aber die Patienten bekommen häufig Bluthochdruck und auf Dauer geht die Niere kaputt. Außerdem lässt es sich wahnsinnig schlecht absetzen. Bis jetzt gab es bei der Schuppenflechte auch gar keine Nebenwirkungen. Schwierig wird es bei jungen Frauen mit Kinderwunsch, die Biologika spritzen. Für Adalimumab liegen gute Daten vor, die besagen, dass es sich nicht auf einen Kinderwunsch auswirkt, offiziell sollte es in einem solchen Fall allerdings ganz klar abgesetzt werden. Wenn jemand unter einem solchen Medikament ein Kind zeugt, kommt sofort ein Brief von der Firma, die genau wissen wollen, wie es dem Kind geht und genaue Daten.

Certolizumab Pegol ist ein großer Hoffnungsträger für schwere Psoriatiker, es handelt sich hierbei nur um ein Stück von einem Antikörper, das nicht durch die Plazenta durch kann – allerdings ist es in Deutschland noch nicht zugelassen.

Diese Antikörper muss man dann wahrscheinlich immer nehmen oder?
Das ist das nächste große Problem, keine Firma der Welt, die damit richtig viel Geld verdient, wird uns nahelegen damit aufzuhören, die wollen ihre Patienten einstellen und dann ein Leben lang behandeln. Die Antikörper wirken natürlich auch nur, wenn sie sie nehmen. Ärzte fragen sich natürlich auch, wie lange man behandelt, ob man irgendwie ausschleichen kann, ob jeder volle Breitseite braucht … da gab es ganz viele Studien dazu, was passiert, wenn man nur die halbe Dosis nimmt, was mach ich wenn ich wieder hochgehe, was passiert wenn ich absetze, wie lang bleibt die Schuppenflechte weg, wann kommt sie wieder, bei wie viel Prozent bleibt sie ganz weg …. Das ist sehr spannend, eigentlich wäre es Aufgabe der Krankenkassen solche Studien zu initiieren und beispielsweise nach drei Jahren, wenn Patienten keine Anzeichen mehr zeigen, zu überlegen ob man absetzen kann. Wir machen das manchmal mit Patienten, wenn sie beispielsweise keine Lust mehr haben und sagen sie möchten gern weg von der Therapie. Das sind spannende Fragen und wird sicherlich noch Diskussionen geben, da müssen uns aber auch die Gesetzgeber und die Kassen mehr Handlungsspielraum geben.

Dr. Anna Martin in Schweinfurt und Dr. Bauer in Haßfurt sind sehr erfahren und kompetent, falls sie einen Ansprechpartner in der Nähe brauchen.

https://www.shgostheim.de/

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Margitta

Neurodermitis Vitalklinik

Kann mir vorstellen das dieser Bericht für jeden Hauterkrankten interessant ist

Fragen und Anmerkungen des Publikums sind in diesem Vortrag in rot hervorgehoben.

Man darf Hauterkrankungen nicht nur auf die Haut reduzieren, sondern muss in solch einem Fall auch Allergietestungen, Ernährungsberatung bei Allergien und Tests der Cholesterin- und Harnwerte durchführen.

In der Vitalklinik werden Vorträge über Ernährung und das ausgewogene Ersetzen von Nahrungsmitteln gehalten, zu den Themen Hautpflege, Neurodermitis und Psoriasis, außerdem werden Neurodermitis- und Anaphylaxieschulungen angeboten und die Klinik ist Mitglied in der Neurodermitisakademie

Neurodermitis Vitalklinik-1.pdf

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