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Selbsthilfe-Blog

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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe

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Allergiezentrum, Atopisches Ekzem, Psoriasis – Was gibt es Neues? Dr. Andreas Eggert Würzburg

Das Allergiezentrum Würzburg ist eine Einrichtung der Uniklinik, Prof Trautmann ist der Leiter des Allergiezentrums Mainfranken. Es handelt sich hierbei um einen Zusammenschluss über die Felder hinaus, hier kann man Allergien steuern. Jede Untergruppe der Allergie kann abgefragt werden, oft ist ja nicht klar was eine Allergie ist, welche Symptome die Betroffenen haben, … Bei Heuschnupfen sind vor allem Augen und Nase betroffen, Bronchien und Lunge bei Asthma; zudem gibt es allergische Beschwerden des Verdauungstraktes. Eine allergische Reaktion der Haut erkennt man beispielsweise an Ekzemen wie Quaddeln und Ausschlag. Schnelle Reaktionen lösen beispielsweise die Birke, Katzen oder Erdnüsse aus: Nach wenigen Minuten erkennt der Antikörper das Allergen, dockt an und  geht an die Mastzelle; die Reaktion geht los.  Steinobst und Kernobst sind Kreuzallergene zu Frühblühern, Betroffene spüren ein Bitzeln auf der Zunge. Bei einer Nickelallergie hingegen handelt es sich um eine langsame Reaktion, das Jucken fängt erst nach ca. zwei Tagen an. Neurodermitis ist primär ein Schichtungsschaden der Haut, dazu gesellt sich ein Fehler des Immunsystems Betroffene haben oft Allergien, aber nicht primär dadurch bedingt. Bei Nesselsucht handelt es sich um eine Fehlkontrolle von gewissen Zellen oder die Reaktion auf Brennnesseln. Allergische Alveolitis ist eine Entzündung des Lungenparenchyms, eine Art Lungenentzündung die  aber allergisch bedingt wird. Zudem gibt es einen Unterschied zwischen Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten. Unverträglichkeiten sind schwierig, denn sie sind schwer zuzuordnen. Eine durch Lebensmittel bedingte Spättypreaktion zeigt sich ca. 24-48 Stunden nach dem Verzehr eines bestimmten Lebensmittels. Die Beteiligung des Herz-Kreislauf-System kann sich durch einen anaphylaktischen Schock zeigen, dieser ist kritisch und kann tödlich sein, tritt aber äußerst selten auf. Jeder Arzt kann ans Allergiezentrum verweisen, er muss nicht unbedingt Kooperationspartner sein. Zweimal im Jahr gibt es in der Einrichtung eine Fortbildung von und für Kollegen mit Fallvorstellung. Die Therapien im Zentrum sind sehr vielfältig, die Diagnostik erfolgt für klassische Hautallergien in der Hautklinik. Es gibt eine sehr gute und klare Diagnostik, wobei es sich um eine Allergie handelt und wobei nicht. Was als Allergie erkannt wird, ist häufig nicht das, was Ärzte für eine Allergie halten. Wenn sich während der Diagnostik in der Beschwerdeabfragung keine Allergiesymptome herauskristallisieren werden die zuständigen Ärzte hellhörig und blocken die Diagnostik ab – es macht keinen Sinn, Allergietests bei untypischen Symptomen zu machen. Der Brick-Test und Messungen am Blut sind nicht super gut, sie zeigen dass der Patient theoretisch allergisch reagieren kann, das  muss aber nicht wirklich auch passieren. Empfindlichkeiten und Sensibilisierungen werden nachgewiesen, der Körper drückt Allergien weg und wir merken es nicht – es passiert also das, was eine Hyposensibilisierung bewirken soll. An der Empfindlichkeit ändert sich hierdurch nichts, es werden aber beschwichtigende Zellen entwickelt. Regulierende Zellen brauchen wir in fast allen Situationen, um uns nicht selbst auszulösen – jede Reaktion wird irgendwann wieder abgefangen. Sobald eine Reaktion auftaucht, stellt sich die Frage nach dem Auslöser, beispielsweise bei einer Grippe, ob die Quaddeln durch den Infekt selbst oder die Medikamente ausgelöst werden.  Nesselsucht wird auch Nesselfieber genannt, weil viele Kinder die fiebern Quaddeln kriegen. Bevor ein Allergiepass ausgestellt wird, muss sicher sein dass wirklich eine Allergie vorliegt. Im Allergiezentrum ist man sehr vorsichtig mit der Herausgabe von Allergietests, nur wenn sie bewiesen ist oder ein Test zeigt, dass es auch da positiv war gibt es das, ansonsten bekommt der Patient ein Medikament in der Hoffnung, dass er nicht reagiert. Wenn kein Infekt da ist sollte das normalerweise nicht passieren, eigentlich auch mit Fieber nicht, dieses kann wiederum erneut Ausschläge verursachen. Man sollte immer abklären, ob Enzymfehlfunktionen oder Defekte vorliegen, die beispielsweise bei Lactose oder Fructose Probleme bereiten können. Diese können auch bei histaminreicher Kost und Kost, die Histamine ausschütten lässt, auftreten, im Allergiezentrum kümmern sich Gastroenterologen um die betroffenen Patienten. Das Allergen Birke ist hitzelabil, in der Hasel hingegen gibt es sowohl Allergene die hitzestabil sind als auch hitzelabile. In diesem Fall reicht Kochen nicht aus, bei hitzelabilen Allergenen schon. Wenn es sich nicht um eine Allergie handelt muss man weiterschauen, ob es Verwertungsstörungen im Darm gibt. Eine Studie, die an 124 Neugeborenen in Amerika und England durchgeführt wurde, zeigt ein hohes Erkrankungsrisiko, wenn die Eltern an Neurodermitis betroffen sind. Diese Kinder wurden dann innerhalb von drei Wochen nach der Geburt eingecremt, egal womit, Cetaphilcreme, Sonnenblumensaatöl, Aquaphorwundsalbe ... Hauptsache relativ fettig. Es zeigte sich, dass das Risiko halbiert werden kann, wenn man sofort nach der Geburt mit dem Eincremen beginnt. Zudem ist die normale Geburt besser als die Sektio wegen der sogenannten Kässchmiere, die bei der Keimbesiedlung der Haut eine Rolle spielt. Es macht also Sinn, das Kind einzucremen, wenn die Eltern von Neurodermitis betroffen sind. Für die Frage, womit man pflegen sollte, unabhängig ob sich die Frage nach einer Behandlung mit Vaseline, harnstoffhaltigen Salben oder anderem stellt, sollte man immer darauf achten, was in der Haut passiert, welche Stoffe produziert werden, welche Botenstoffe aktiv sind und was mit der Schichtung der haut passiert. Viele sagen ja, dass Vaseline die Haut zu sehr abdichtet oder wegen der Mineralöle schlecht wäre. Es zeigt sich jedoch, dass die Stoffe gegen Bakterien hochgehen, sich die Hautstruktur verbessert und die Differenzierungsmarker besser werden, es gibt weniger Entzündungsinfiltrat und die Widerstandskraft der Haut verbessert sich, es ist also eher wichtig, dass man pflegt und weniger, wie man das tut. Die Basispflege oder Basistherapie sollte ganz akkurat gemacht werden. Die Hälfte der Patienten pflegt die Haut nicht optimal, Männer machen das tendenziell eher schlechter. Es gibt zwei große Systeme: TH1 und TH2.  Bei Schuppenflechte sind spezielle Stoffe wichtig, beispielsweise TNFα, sie ist TH1vermittelt. Neurodermitis hingegen ist TH2vermittelt, IgE und IL-31 spielen hier eine große Rolle. Es stellt sich die Frage, wo ich tief unten drin im Immunsystem angreifen kann. Hierfür gibt es zum Beispiel den Antikörper Dupilumab. Dupilumab ist seit Anfang Dezember lieferbar, zugelassen ist es seit September. Es blockt IL-4α , zwei Zytokine werden geblockt. Es handelt sich um einen Rezeptor-Antagonisten, der Rezeptor ist wie ein Schlüsselloch, IL-4 ist der Schlüssel und Dupilumab ein Kaugummi, der in das Loch gestopft wird. Lebrikizumab und Tralokinumab blocken IL-13. Für eine Studie wurden die Testpersonen in drei Gruppen geteilt, eine Gruppe bekam kein Dupilumab, eine bekam jede Woche 300mg und der letzten Gruppe wurde die gleiche Dosis alle zwei Wochen verabreicht, das ganze ging über 16 Wochen. Begonnen wurde mit der „loading dose“, also einmalig mit der doppelten Menge. Es handelte sich um eine Phase-3-Studie, also einen Schritt vor der Zulassungsstudie. Erforscht werden sollte die Wirkung des Medikaments im Gegensatz zur Kontrolle, die nichts bekommt. Zu Beginn wird nur die Menge überprüft, die vertragen wird, danach dann die Wirkung im gleichen Setting. Die Hälfte der Patienten zeigte eine Besserung von 75%, nur 5-10% zeigten die Nebenwirkung Konjunktivitis, hatten also knallrote Augen, sonst passiert im Prinzip nichts. Nemolizumab, ein Antikörper der irgendwann kommen wird, hat einen Effekt auf das IL- 31, welches beim Juckreiz eine große Rolle spielt. Der Kratzteufelskreislauf beginnt bei einer Entzündung, man kratzt und es kommt zu immer schlimmerem Juckreiz, zudem warten immer mehr Nervenendigungen darauf, dass man sich kratzt. Es stellt sich die Frage, ob eine reine Juckreizblockung reicht, um Neurodermitis zu verbessern. Der Juckreiz kann auf 35-40% verbessert werden. Was immer eine Rolle spielt, ist die Phase-1-Studie zur Dosisfindung. Tralokinumab wird eigentlich bei Asthma gegeben, weil es sich auf das IL13 auswirkt. Bei einer Studie mit 204 Patienten, die weiter Cortison nehmen durften, und verschiedenen Dosierungen zeigte sich die Wirksamkeit dieser Kombination bei Patienten mit Hautleiden; bei erhöhten DPP4-Werten reagieren sie noch besser. Auch die topische Therapie ist ein Behandlungsansatz. Sowohl von außen, als auch von innen kann auf die Haut eingewirkt werden. Botenstoffe, die Zytokine, sprechen von Zelle zu Zelle, sie docken von außen an die Zelle an und sagen „jetzt gehts los“. Sie können von außen aufgesammelt werden wie mit Magneten, auch in der Zelle können Abläufe mit ganz kleinen Molekülen, die in Tablettenform gegeben werden, von uns unterbunden werden. Signale von außen werden in den Zellkern gebracht, dieser muss aktiv werden wann immer ein Körper reagiert. Wenn diese Kommunikation unterdrückt wird, kann auf ganz anderen Ebenen gearbeitet werden, beispielsweise durch Phosphodiesteraseinhibitoren und JAK-Inhibitoren, die Moleküle blocken können. Tofacitinib ist als Creme oder Tablette in Amerika erhältlich, für Neurodermitis als Creme. In Deutschland ist es für Rheuma bereits zugelassen. Es wird in Deutschland noch ein bis zwei Jahre dauern, bis die Präparate wirklich angekommen sind, trotzdem sieht man ein Licht am Ende des Tunnels bei solchen positiven Studien. Außerdem gibt es acht Biologika für Schuppenflechte. Es stellt sich immer die Frage nach einem Mehrwert: Ist das, was kommt, besser als das was wir schon haben? Die Medikamente, die kommen werden, sind cortisonfrei und können relativ rasch die Haut verbessern, weil sie ganz andere Möglichkeiten haben, sie werden aber zu Anfang sehr teuer sein. Wenn sie zugelassen werden sind Biologika automatisch Kassenmedizin, jeder Doktor kann das verschreiben. Oft jedoch haben Ärzte entweder ein anderes Klientel vor Augen, sie wollen geldbringende Patienten und niemanden mit Schuppenflechte, der kein Geld bringt und hohe Behandlungskosten verursacht. Glücklicherweise wohnen wir in Bayern, in Baden-Württemberg zum Beispiel bekommt ein Arzt, der ein Biologikum verschreibt sofort eine Prüfung und muss begründen, weshalb er so handelt. Falls er das nicht kann, muss er die Medikamente aus eigener Tasche zahlen, was er natürlich fürchtet. Das ist zwar zum Teil unverständlich, aber auch manchmal durchaus nachvollziehbar. Wenn jemand an schwerer Psoriasis leidet gibt es einen Leitfaden, der die drei Kriterien Lebensqualität, Körperfläche und  PASI, also wie schwer der Juckreiz ist, wie viel Körperfläche und wie schlimm diese betroffen sind, berücksichtigt. Wenn andere Therapien bereits versagt haben, sind der zweite Schritt Biologika. Auch für die Neurodermitis wird es wohl bald einen solchen Leitfaden geben. Psoriasis vulgaris Es gibt einen Happiness-Report bei Psoriasis, Deutschland ist hier weit abgeschlagen auf dem vorletzten Platz, es klafft eine große Lücke zwischen der allgemeinen Glücklichkeit und der von Psoriasispatienten. Bei vielen wächst über die Jahre der Frust und sie verlieren die Hoffnung, dass es überhaupt noch jemanden gibt, der sich auskennt und ihnen helfen kann. Es gibt vier große Kategorien von ganz neuen Medikamenten die jetzt kommen, und zwar Substanzen die auf: -         Tumornekrosefaktor (TNF) -         IL12/23 -         IL17A -         PDE4 abzielen. Keratinozyten machen die Haut, die verschiedenen Zellen, zum Beispiel Immunzellen hier oder Fresszellen da sprechen miteinander, je nachdem, wo wir mit unseren Medikamenten ansetzen haben wir verschiedene Wirkblöcke. Das Medikament Apremilast beispielsweise wirkt bei einigen ganz hervorragend, bei 70% leider nicht und es treten Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Durchfall, Abnahme oder Depression auf. Tofacitinib greift auch da an, das sind die Tabletten die man jetzt hat. TNF-Hemmer sind unter anderem Adalimumab, Etanercept und Infliximab, hierbei handelt es sich um remicade Infusionen. Noch nicht zugelassen ist Certolizumab Pegol.  Es gibt neben den Biologika jetzt auch Biosimilar, welche genauso gut sind wie Biologika aber günstiger. Ein Teil der Patienten muss nach Vorschrift das Biosimilar angeboten bekommen, hiervon kommen sechs Stück im Sommer. Ustekinumab ist ein IL12/23-Hemmer, der Antikörper kann beides blocken. Die IL17A-Hemmer Secukinumab, Ixekizumab und der IL17RA Brodalumab blocken den Rezeptor, sie kleben sozusagen das Schlüsselloch mit Kaugummi zu. Der IL23-Blocker Guselkumab fokussiert sich nur auf das eine, hier sind die noch nicht zugelassenen Präparate Tildrakizumab, Risankizumab und LY3074828 ebenfalls in Studien bekannt. Die Flut von Medikamenten die wir nehmen können wird immer größer und damit auch die Verantwortung für Ärzte, die entscheiden müssen welches Präparat gegeben wird und wieso. Wie wird das entschieden? Zum einen ist ganz am Anfang die allererste Entscheidung, wie schwer der Patient krank ist. Wenn ich merke, er ist schwer betroffen, sei es entweder, dass die in den sichtbaren Arealen stark betroffen ist oder mehr als zehn Prozent der Körperfläche oder der PASI größer zehn oder die Lebensqualität stark gesunken ist, dann bekommt er eine sogenannte first line Therapie, das heißt ein ganz normales Medikament wie Fumarsäure, MTX oder Cyclosporin, das ist der erste Schritt. Wenn er das aber nicht verträgt oder nicht bekommen darf, wie zum Beispiel MTX bei Kinderwunsch, dann würde man ihm ein second line Medikament geben, zum Beispiel die Tablette Apremilast, wenn er sagt „Oh Spritzen geht gar nicht“. Wenn er starke Gelenkbeschwerden hat würde ich auch Apremilast oder Adulimumab probieren, weil sie sich gut auf die Gelenke auswirken. Ustekinumab hat zum Beispiel den Vorteil, dass ich es spritze und sie es sich abholen müssen, das ist gut für Patienten wenn sie sehr unzuverlässig sind und es dann zuhause nur im Schrank liegen würde. Auch der Verkauf auf dem Schwarzmarkt lässt sich dadurch unterbinden, dass das Medikament bei uns im Kühlschrank liegt. Wenn der Patient kommt bekommt er es, wenn nicht dann eben nicht, für eine derartige Verschwendung, dass es nur zuhause liegt und natürlich nicht hilft, ist es auch einfach zu teuer. Die Krankenkasse ist sehr dahinter und schaut ganz genau, wie viele Rezepte da pro Quartal rausgehen,  und ob das mit den Spritzintervallen hinhaut – sonst zahlen wir. Außerdem würde ich immer danach schauen, welches Medikament am längsten auf dem Markt ist. Manche sind schon seit zehn Jahren bekannt, nicht nur gegen Schuppenflechte, sondern auch gegen rheumatoide Arthritis, Rheuma, Morbus Crohn, colitis ulcerosa wird Humira gegeben, auch diese Sicherheitsdaten sind wichtig für mich, damit ich guten Gewissens sagen kann das ist nicht gefährlich. Bei neueren Präparaten ist es deutlich schwieriger als bei älteren, mit denen schon Millionen Patienten behandelt wurden. Auch die Wirksamkeit muss berücksichtigt werden, zum Teil gibt es einen Unterschied wie Tag und Nacht zwischen den verschiedenen Antikörpern. All das bespreche ich natürlich mit meinen Patienten. Die neuen Biologika sind auch für first line zugelassen, das heißt dass ich sie als Ersttherapie verschreiben kann, da muss man natürlich aufpassen dass man sich an die Spielregeln der Kasse hält, und wir geben sie meist wenn ein Therapieversuch vorher gescheitert ist. Viele Patienten haben in ihrer Geschichte ja auch schon Medikamente probiert, die nicht funktioniert haben, da muss man sich natürlich dann auch versichern dass sie richtig genommen wurden, wenn man zehn mg MTX nimmt und nach drei Tagen abbricht, zählt das natürlich nicht als Versuch. Skilerance ist die neue Fumarsäure, dieses neue Produkt ist im Prinzip Fumaderm etwas gereinigt, in Fumaderm waren viele Salze, die man rausgenommen hat. Es wirkt im gleichen Maß wie Fumarsäure und ist einen Ticken billiger, das Nebenwirkungsprofil ist aber leider genauso wie vorher. Dupilumab ist der erste Antikörper, der in Deutschland für die Neurodermitis zugelassen ist – das werden vor allem die Patienten bekommen, bei denen man eine innere Therapie beginnt. Daran sollte man denken, wenn man von außen nicht ausreichend gegen die Hautprobleme ankommt, beispielsweise bei sehr hohem Cortisonverbrauch, der die Haut auch offensichtlich schädigt. Die einzige Alternative wäre Cyclosporin, das ist ein Medikament, das zwar gut vertragen wird und sehr schnell und gut wirkt, aber die Patienten bekommen häufig Bluthochdruck und auf Dauer geht die Niere kaputt. Außerdem lässt es sich wahnsinnig schlecht absetzen. Bis jetzt gab es bei der Schuppenflechte auch gar keine Nebenwirkungen. Schwierig wird es bei jungen Frauen mit Kinderwunsch, die Biologika spritzen. Für Adalimumab liegen gute Daten vor, die besagen, dass es sich nicht auf einen Kinderwunsch auswirkt, offiziell sollte es in einem solchen Fall allerdings ganz klar abgesetzt werden. Wenn jemand unter einem solchen Medikament ein Kind zeugt, kommt sofort ein Brief von der Firma, die genau wissen wollen, wie es dem Kind geht und genaue Daten. Certolizumab Pegol ist ein großer Hoffnungsträger für schwere Psoriatiker, es handelt sich hierbei nur um ein Stück von einem Antikörper, das nicht durch die Plazenta durch kann – allerdings ist es in Deutschland noch nicht zugelassen. Diese Antikörper muss man dann wahrscheinlich immer nehmen oder?
Das ist das nächste große Problem, keine Firma der Welt, die damit richtig viel Geld verdient, wird uns nahelegen damit aufzuhören, die wollen ihre Patienten einstellen und dann ein Leben lang behandeln. Die Antikörper wirken natürlich auch nur, wenn sie sie nehmen. Ärzte fragen sich natürlich auch, wie lange man behandelt, ob man irgendwie ausschleichen kann, ob jeder volle Breitseite braucht … da gab es ganz viele Studien dazu, was passiert, wenn man nur die halbe Dosis nimmt, was mach ich wenn ich wieder hochgehe, was passiert wenn ich absetze, wie lang bleibt die Schuppenflechte weg, wann kommt sie wieder, bei wie viel Prozent bleibt sie ganz weg …. Das ist sehr spannend, eigentlich wäre es Aufgabe der Krankenkassen solche Studien zu initiieren und beispielsweise nach drei Jahren, wenn Patienten keine Anzeichen mehr zeigen, zu überlegen ob man absetzen kann. Wir machen das manchmal mit Patienten, wenn sie beispielsweise keine Lust mehr haben und sagen sie möchten gern weg von der Therapie. Das sind spannende Fragen und wird sicherlich noch Diskussionen geben, da müssen uns aber auch die Gesetzgeber und die Kassen mehr Handlungsspielraum geben. Dr. Anna Martin in Schweinfurt und Dr. Bauer in Haßfurt sind sehr erfahren und kompetent, falls sie einen Ansprechpartner in der Nähe brauchen. https://www.shgostheim.de/

Margitta

Margitta

 

Neurodermitis Vitalklinik

Kann mir vorstellen das dieser Bericht für jeden Hauterkrankten interessant ist Fragen und Anmerkungen des Publikums sind in diesem Vortrag in rot hervorgehoben. Man darf Hauterkrankungen nicht nur auf die Haut reduzieren, sondern muss in solch einem Fall auch Allergietestungen, Ernährungsberatung bei Allergien und Tests der Cholesterin- und Harnwerte durchführen. In der Vitalklinik werden Vorträge über Ernährung und das ausgewogene Ersetzen von Nahrungsmitteln gehalten, zu den Themen Hautpflege, Neurodermitis und Psoriasis, außerdem werden Neurodermitis- und Anaphylaxieschulungen angeboten und die Klinik ist Mitglied in der Neurodermitisakademie Neurodermitis Vitalklinik-1.pdf

Margitta

Margitta

 

Informationen zum Behindertenausweis

Fragen und Anmerkungen der Zuhörer werden in diesem Vortrag in rot kenntlich gemacht. Behindertenausweise werden vom Versorgungsamt ausgestellt, also dem Zentrum für Familie und Soziales Bayern. In Würzburg befindet sich die Regionalstelle für Unterfranken, den Hauptsitz hat die Behörde in Bayreuth. Warum zählt der Behindertenausweis immer nur ein paar Jahre? Ich werde bis zum Ende meines Lebens betroffen sein, und mit Anträgen und alldem bin ich nicht immer so auf dem Laufenden. Wenn die Ausweise befristet sind, hat das einen Grund, normalerweise werden sie seit ein paar Jahren nicht mehr auf eine bestimmte Zeit ausgestellt. Früher war es wie mit dem Personalausweis, er wurde für fünf Jahre ausgestellt und dann verlängert. Wenn er befristet wird, dann aus dem Grund, dass der ärztliche Dienst bei der erstmaligen oder der nochmaligen Feststellung eine Besserung für möglich hält, wenn das der Fall ist müssen wir von der Verwaltung den Ausweis befristen. Ein Beispiel wäre auch, wenn sie auf 70 ein- oder hochgestuft werden, und man es durch Behandlung wieder verbessern könnte. Ich würde mir auch wünschen, dass eine Besserung eintritt, aber das passiert nicht. Ich bin Krebspatientin und habe einen künstlichen Ausgang, den werde ich nicht mehr los. Eingestuft bin ich auf 100. Ein künstlicher Ausgang wird mit 50 eingestuft, wenn der bleibt bleibt es dabei. Bei einer Tumorerkrankung wird der Grad der Behinderung nur auf Zeit gegeben. Was braucht man in Deutschland, um einen Behindertenausweis zu bekommen ?
Sie müssen einen Antrag stellen, in dem sie angeben, worum es sich handelt, welche Gesundheitsstörungen, sie geben die Ärzte an, Krankenhäuser, Fachärzte und Rehakliniken die sie behandelt haben. Der ärztliche Dienst fordert dann die Unterlagen an, prüft die Angaben und stufen sie ein, außerdem stellen sie sich die Frage nach Nachteilsausgleichen und ob eine Besserung möglich wäre. Der Grad der Behinderung beginnt bei 20 und geht in 10erschritten bis 100, ab 50 gibt es einen Schwerbehindertenausweis. Mehr als 100 gibt es nicht, auch wenn mehrere Störungen vorliegen – die Ärzte prüfen in einem solchen Fall, wie sich die Störungen gegenseitig beeinflussen, und legen dann einen Grad der Behinderung fest. Ziehen sie dann auch Fachärzte zu Rate, die sich speziell mit dieser Richtung beschäftigen? Beim medizinischen Dienst ist es oft so, dass dann ein Orthopäde mit meinem Antrag dasitzt, den ich wegen meiner Neurodermitis gestellt habe. Ja, bei uns geht das schon in die Fachrichtung. Es muss nicht unbedingt ein spezieller Facharzt sein, man nennt das Sozialmediziner, aber sie sind da geschult und kennen sich aus. Der Bundesgesetzgeber codifiziert den Grad der Behinderung, der Bundestag gibt versorgungsmedizinische Grundsätze raus, an diese muss sich gehalten werden. Sie sind bundesweit einheitlich, wenn der Gesetzgeber die Verordnung ändert ist das eine gesetzliche Änderung. Bei solchen Änderungen ist es durchaus möglich, dass bereits zuerkannte Behindertenausweise wieder weggenommen werden, auch wenn sie ohne Befristung ausgestellt wurden. Diabetes zum Beispiel war normalerweise auf 30 festgelegt, nach einer Änderung ist nun auch 50 möglich, je nach Medikation und Aufwand werden die Betroffenen individuell eingestuft. Wenn sie mehr als viermal am Tag Blutzucker messen, sich Insulin spritzen und ihr Leben danach richten müssen, wird ihnen eine Schwerbehinderung anerkannt. Im Gegensatz dazu wurden bei Hüft- und Knieendoprothesen Ausweise für 40, 50 und die Gehbehinderung ausgestellt, das gibt es mittlerweile nicht mehr.  Die Prothesenversorgung ist Standard, der Grad der Behinderung auf 20 zurückgesetzt worden. Sie können sich telefonisch informieren, ob das Risiko einer Runtersetzung besteht, und danach entscheiden ob es sich lohnt, Änderungen ihres Zustandes anzugeben.  Solang es nur im Gespräch ist, wissen die Zuständigen nichts, wenn aber bereits Befunde vorliegen müssen sie handeln. Wenn ich Krebs habe und es wird nicht mehr besser, dann muss der Arzt eine falsche Aussage gemacht haben damit der Ausweis nur befristet ausgestellt wird. Wenn mehrere Gesundheitsstörungen vorliegen muss mir der Arzt sagen, wie das im gesamten zu bewerten ist. Man muss die einzelnen Störungen betrachten, künstlicher Ausgang wird mit 50 bewertet, bösartige Tumorerkrankungen mit mindestens 50, aber die Ausweise werden nur befristet ausgestellt. Normalerweise kommt es bei Gesundheitsstörungen auf die Funktionsbeeinträchtigung an, wie sind die Behandlungen, wie ist der Leidensdruck, bei Hauterkrankungen kommt es auch auf die Ausprägung an. Bei Krebserkrankungen ist es etwas anderes, es kommt auf die TNM-Diagnose an, wann wurde der Krebs entdeckt, im Frühstadium oder später, wie groß ist er … T bezieht sich auf die Tumorgröße, N die Nodule, also ob Lymphdrüsen befallen sind, und M steht für Metastasen. Im günstigsten Fall T1 N0 M0, Frühstadium ohne Lymphdrüsenbefall und Metastasen, das wäre 50. Je nach Diagnose wird es höher eingestuft, und umso länger ist die Heilungsbewährungszeit, diese beträgt 2 oder 5 Jahre. Heilungsbewährungszeit heißt, dass zwar keine Änderung eintritt, aber auch kein Rezidiv auftritt. Wenn ich zum Beispiel Hautkrebs habe, liegt möglicherweise kaum eine Funktionsbeeinträchtigung vor, trotzdem bekomme ich 50 weil der psychische Druck da ist. Wenn in der Heilungsbewährungszeit keine Verschlechterung eintritt, zählt das als zum Stillstand gekommen, dann wird die Tumorerkrankung nicht mehr bewertet und auf 0 runtergesetzt. Deshalb ist der Ausweis von Krebspatienten befristet, weil sich etwas ändern kann. Nach der Heilungsbewährungszeit wird dann die Funktionsbeeinträchtigung berücksichtigt, wenn also durch Darmkrebs der Darm beeinträchtigt ist kann diese dann eingerechnet werden. Bei anderen befristeten Erkrankungen wird die Frist meist für ein oder zwei Jahre festgelegt, beispielsweise wenn mehr als ein halbes Jahr behandelt wird und aber nachgeschaut werden muss, ob durch Operationen oder Medikation eine Besserung erzielt werden kann, diese sind dann kurzfristig. Bei Hautkrebs beispielsweise gibt es bei T1 und T2 50, ab T3 wird die Behinderung auf 80 eingestuft. Nach 5 Jahren kann es durchaus passieren, dass es auf 0 zurückgesetzt wird. Auch wenn neben dem Tumor noch eine schwere Diabetes vorliegt, kann während der Tumorerkrankung auf 100 eingestuft werden, nach einer weiteren Einschätzung kann es auf 50 zurückgesetzt werden, wie gesagt wird nicht zusammengezählt. Bei Rheuma kommt es auf die Funktionsbeeinträchtigungen an, wenn beispielsweise der Verlust einer Hand als 50 gezählt wird, kann auch ein Rheumapatient bei einer schweren Beeinträchtigung so eingestuft werden, wenn er noch greifen kann wird es eher zu Abstufungen kommen. Für die Nachteilsausgleiche muss immer die spezielle Voraussetzung vorliegen, man kann nicht bei einem gewissen Grad der Behinderung automatisch auf die Art der Einschränkung schließen. G entspricht einer Einschränkung der Beweglichkeit, die bedeutet, dass  man die Wegstrecken nicht auf normale Weise zurücklegen kann. In den Befunden muss alles angesprochen werden. Merkzeichen B steht für Begleitperson, Voraussetzung ist dass man in öffentlichen Verkehrsmitteln Hilfe beim Ein- und Aussteigen durch eine andere Person braucht, das kann an körperlichen Gebrechen liegen, an Sehbehinderungen, einem Anfallsleiden oder auch der Unfähigkeit, sich selbst zu orientieren. Die Begleitperson kann in diesem Fall unentgeltlich befördert werden. Wer Merkzeichen G hat, muss eine Eigenbeteiligung leisten, es sei denn, man kann ein geringes Einkommen nachweisen. Für 6 Monate beträgt die Eigenbeteiligung 40€, für ein ganzes Jahr 80€. Diese wurde vor Jahrzehnten mal eingeführt, zusätzlich zu dem Ausweis bekommt man dann ein Beiblatt mit einer Wertmarke, die für den bezahlten Zeitraum gilt. Wenn laufend Hilfe zum Lebensunterhalt gezahlt wird, bekommt man das Beiblatt für ein Jahr ausgestellt, mit der Begleitperson hat das nichts zu tun. Bei dem Merkzeichen G müssen sie sich entscheiden, ob sie eine Kraftfahrzeugsteuerermäßigung oder die Freifahrt möchten. Wenn sie sich für die Steuerermäßigung entscheiden, müssen sie ihre Fahrscheine wie gehabt zum normalen Preis kaufen. Die Wertmarke gilt für den öffentlichen Nahverkehr, die Distanz, die sie zurücklegen, wird aber nicht beschränkt. Natürlich haben die Menschen, die in einer Stadt leben, einen Vorteil, was die Fahrmöglichkeiten mit öffentlichen Verkehrsmitteln angeht, dafür gibt es als Ausgleich für die Landbevölkerung aber die Möglichkeit der Kraftfahrzeugsteuerermäßigung. Was begehrt ist, ist das Merkzeichen AG, außergewöhnliche Gehbehinderung, welches bedeutet, dass man nur wenige Schritte außerhalb des Autos zurücklegen kann. Hier besteht die Möglichkeit, den Behindertenparkplatz zu nutzen, zusätzlich zum Kennzeichen AG muss man den blauen Parkausweis bekommen, der von den Kommunen ausgestellt wird. Wir stellen nur die Grundlagen, über die Möglichkeiten des Nachteilsausgleichs müssen sie sich selbst informieren und sie bei den verschiedenen Behörden geltend machen, beispielsweise müssen sie beim Zollamt die Kraftfahrzeugsteuerermäßigung beantragen, bei den privaten Betreibern müssen sie nachfragen, ob Eintrittsermäßigungen gegeben werden. Wenn ich als Jugendlicher einen neuen Job beginne, muss ich beim Arbeitgeber meinen Schwerbehindertenausweis vorlegen? Beziehungsweise muss ich ihn darüber informieren, ist es ratsam?
Das ist eine knifflige Frage. Bisher war es so, dass man es sagen musste, nicht so wie bei einer Schwangerschaft, die man verheimlichen darf. Seit einiger Zeit gibt es das allgemeine Gleichstellungsgesetz, das ist noch nicht ganz durch, aber es besagt, dass ich eine Behinderung verneinen darf. Es kommt auch viel auf den Arbeitgeber an, ist es ein großer Arbeitgeber, der sozial eingestellt ist und einen Betriebsrat etc. hat oder ein kleinerer, der damit größere Probleme hätte. Wenn der Job durch die Behinderung beeinträchtigt wird, muss ich es sagen, auch wenn ich keinen Ausweis habe. Gerade beim Einstieg ins Berufsleben ist es möglich, das nochmal überprüfen zu lassen, es kann ja auch sein, dass die Eltern mal einen Ausweis beantragt haben, aber der Jugendliche möchte damit eigentlich gar nichts zu tun haben und fühlt sich auch nicht behindert. Ebenfalls kann es sein, dass sich die Beeinträchtigung mittlerweile verwachsen hat. Dann besteht die Option, den Ausweis und die Bescheinigung zurückzugeben, wenn der Arbeitgeber dann fragt, kann man guten Gewissens verneinen. Es kann natürlich auch sein, dass es für den Arbeitgeber überhaupt kein Problem ist, er sollte auch eine Quote erfüllen, wenn er das nicht tut, muss er eine Ausgleichsabgabe zahlen. Merkzeichen H steht für Hilflosigkeit, wenn man also pflegebedürftig ist, die Pflegestufen wurden zu Pflegegraden angehoben, ab Grad 3 oder 4 wird diese bescheinigt. Nachteilsausgleich ist hier die Freifahrt ohne Eigenbeteiligung und der höchste Steuerfreibetrag. Merkzeichen RF steht für eine Rundfunkgebührermäßigung, das wurde vor vier Jahren geändert, vorher gab es eine Befreiung, beispielsweise bei einer starken Seh- oder Hörminderung, oder wenn der Grad der Behinderung 80 beträgt und die Betroffenen keine öffentlichen Veranstaltungen besuchen können, beispielsweise ein Anfallsleiden. Wenn jemand mit einer Begleitperson und Rollstuhl hingebracht werden kann, liegen diese Voraussetzungen natürlich nicht vor. Es muss eine starke Gesundheitsstörung sein, bei der auch Störungen zu erwarten sind. Von der Rundfunkgebühr muss trotzdem noch ein Drittel gezahlt werden, eine komplette Befreiung gibt es nur noch bei Taubblindheit. Es gibt bei geringem Einkommen eine Befreiung, das fällt aber nicht in unsere Zuständigkeit. Um einen Kündigungsschutz zu bekommen, müssen sie sich bei uns beim Integrationsamt melden und es muss eine Schwerbehinderung von mindestens 50 vorliegen, oder eine Gleichstellung, was bedeutet, dass sie einen Grad der Behinderung von 30 haben und die Agentur für Arbeit muss feststellen, dass der Arbeitsplatz gefährdet ist. Alternativ muss, wenn sie noch keinen Platz haben, von ihnen festgestellt werden, dass sie einen behindertengerechten Arbeitsplatz bräuchten, was dann einer Gleichstellung entspricht, die dem Kündigungsschutz gleichkommt. Wenn bei Schwerbehinderung eine Kündigung droht, muss der Arbeitgeber beim Integrationsamt eine Genehmigung einholen, bevor er das Arbeitsverhältnis aufheben kann. Sie hatten vorhin von Hilflosigkeit gesprochen, da bekommt man ja eventuell die Rundfunkgebühren. Nein, diese Gebühren werden ihnen erlassen wenn sie ein geringes Einkommen haben, bei Hilflosigkeit müssen sie den Eigenbetrag im öffentlichen Beförderungsverkehr nicht zahlen. Welchen Grad der Behinderung brauche ich, um eine Kraftfahrzeugsteuerermäßigung zu bekommen? Das ist unabhängig vom Grad der Behinderung, das kann 50 oder 100 sein, wichtig ist das Merkzeichen. Bei Merkzeichen G  bekommen sie die Kraftfahrzeugsteuerermäßigung, wenn AG oder H auf ihrem Behindertenausweis steht bekommen sie sogar eine Befreiung von dieser Steuer. Wenn man den Grad 50 einer Behinderung hat und ein geringes Einkommen, kann ich dann auch eine Ermäßigung bekommen? Nein, das ist einkommensunabhängig, nur die Merkzeichen spielen eine Rolle. Ich habe ein Pflegekind, er wohnt bei mir zuhause, die leiblichen Eltern gehen mit dem Ausweis des Kindes zur Kraftfahrzeugsteuerermäßigung. Ein paar Stunden im Monat ist er beim Vater, den Rest der Zeit bei mir. Ist das rechtens? Das geht nur, wenn das Kind Halter des Fahrzeugs ist. Dann darf das Fahrzeug nur mit dem Kind und für das Kind verwendet werden, was ja eigentlich nicht geht, wenn das Kind bei ihnen ist. Es muss immer dabei sein. Das muss aber das Finanzamt klären. Zusammenfassung Amelie Weydringer

Margitta

Margitta

 

Gesprächsabend

Morgen  treffen wir uns zum Gesprächsabend , dazu habe ich mir heute Gedanken gemacht. Für einen Vortragsabend muss ich mich nicht vorbereiten, bei einem Gesprächsabend sehr wohl. Dazu gehört der Austausch , das Gespräch zur Erkrankung von den Personen die am Abend teilnehmen, ganz klar ein sehr wichtiger Bestandteil in der Selbsthilfe.  Ich würde mir wünschen, das unsere Teilnehmer mehr Eigenverantwortung für unsere Selbsthilfegruppe übernehmen. Lebendige Selbsthilfe geht nur miteinander! Deine wahre Aufgabe ist herauszufinden, warum du hier bist und dann die Erwartungen zu erfüllen.   "GEFÜHLE ZEIGEN IST ERLAUBT UND EIN ZEICHEN VON STÄRKE"   Der Tag geht zu Ende
Überdenke noch einmal, was er dir an Sorgen gebracht hat.
Ein Paar davon behalte, die anderen wirf weg.    

Margitta

Margitta

 

Informationen zu Allergien

Ich war vor drei Wochen in München zu einer Informationsveranstaltung vom Helmholtz-Zentrum, es war eine super Veranstaltung mit vielen Informationen zu Allergien und Neurodermitis. Es lohnt sich da mal rein zu schauen. https://www.allergieinformationsdienst.de/krankheitsbilder/neurodermitis.html

Margitta

Margitta

 

Expertenrunde Mit Frau Dr. Herold

Das hier ist eine Zusammenfassung von unserer Expertenrunde mit Frau Dr. Herold. Es handelt sich hier nicht um einen Vortag, sondern unsere anwesenden Gäste können Fragen zu ihrer Hauterkrankung stellen. Dementsprechend ist auch diese Zusammenfassung.  Expertenrunde Dr. Herold 2018 1.pdf

Margitta

Margitta

 

Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe

Von der Reha nach Hause und schon war es heftig, denn der Nachweis über die Fördergelder die wir von den Krankenkassen bekommen und die neuen Anträge für 2018 mussten fertig gestellt werden. Begleitschreiben dazu usw.  Und jedes Jahr freue ich mich erneut wie ein Kind wenn alles klappt und unter "Dach und Fach" ist. Behilflich ist mir Klaus dabei, einige Leute hier kennen ihn.   Aktivitätenliste 2018 2-1.pdf

Margitta

Margitta

 

Jahresrückblick 2017

Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim/Rhön 2017   Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 3 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein. Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung. Zusätzlich fanden 4 Gesprächsabende statt. Auch unser Sommerfest das wieder privat vorbereitet wurde war sehr gut besucht. Der Ausflug zum Weihnachtsmarkt Bamberg mit der anschließenden Jahresabschlussfeier war der letzte Höhepunkt in der Selbsthilfegruppe 2017! Dazu kommen 9 Beratungsgespräche per Telefon, plus 5 x Anfragen anonym an unsere Experten auf der Internetseite.   Drei Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen im Schichtdienst mit 6 Pers. der immer sehr gut besucht ist. Badeausflug nach Staffelstein entfiel wegen Erkrankheit der Gruppenleitung. Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen 29 Pers. Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte. Eine kleine Gruppenreise für zwei Wochen mit 12 Pers. nach Kulaschi in Bosnien- Herzegowina wurde von Mitglied Herrn Florian Magerla organsiert. Zu einem Patientenseminar am 21./22. 10 2017 mit 15 Teilnehmern in der Vital-Klinik Alzenau mit Übernachtung und Besuch der Therme in Bad Orb. Zusätzliche Aktivitäten:   2.)Fortbildung Frau Mar. Heß nahm an einer 3 tägigen Fortbildung die von der Selbsthilfekontaktstelle Bayern angeboten wurde teil. Thema:„ Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln in Kochel am See. 3.)Fortbildung Mitglied Frau Gabi Münch Ostheim besuchte die Fortbildung des Deutschen Vitiligo Bund in Frankfurt: Als Selbsthilfevertreter am runden Tisch der Krankenkassen nahm Herr Horst Werner an 3 Veranstaltungen teil. Dazu kommt noch die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Besonders zu erwähnen ist das unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird. Bedanken möchten ich /wir uns bei Frau Amelie Weydringer für ihr  Engagement in der Selbsthilfegruppe! Frau Weyringer fasst die Vorträge professionell zusammen und betreut auch unser Forum mit Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken. Wir versichern dass im Sinne der Selbsthilfe die uns anvertrauten Gelder verwendet wurden.   Margitta Heß https://www.shgostheim.de/

Margitta

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Weihnachtsmarkt-Ausflug Bamberg

Wir hatten gestern unseren Weihnachtsmarkt-Ausflug von der SHG nach Bamberg mit 12 Leuten und anschließend den Ausklang am Abend im Hotel Kaak bei einem gemütlichen Abendessen mit Jahresrückblick.
In Bamberg haben wir einige Leute von den Gruppenreisen totes Meer getroffen, war sehr schön sie wiederzusehen.
Die Züge waren überfüllt, hat unserer guten Laune jedoch keinen Abbruch getan, in Schweinfurt haben wir am Bahnsteig unseren Christstollen, Kaffee und Punsch serviert. Denn im Zug war es nicht möglich sich überhaupt zu rühren.
Weihnachtsgeschenke für die Gruppenmitglieder gab es auch, Amelie hat für alle ein Lebkuchensirup selbst hergestellt und von der Selbsthilfegruppe gab es für jeden Teilnehmer an der Weihnachtsfeier eine selbst hergestellte  Weihnachtlich geschmückte Mooskugel mit Adventgeschichte. 
Danke sage ich meiner Truppe und Gisela für das Präsent und den schönen Blumenstrauß. Ich glaube wir "die Selbsthilfegruppe" sind eine gute Truppe die Haut und Gemeinschaft sehr gut pflegt! Für Betroffene lohnt es sich da mal vorbei zukommen!!! Danke an Nanne die es möglich gemacht hat die Leute von den Gruppenreisen heute in Bamberg zu treffen . Sie sehen geschafft aus und erholen sich im Cafe

Margitta

Margitta

 

Adventsgeschichte

Da ich jemand bin der gerade in der Weihnachtszeit "Geschichten und Märchen liebt" setze ich hier mal eine Geschichte zum Nachdenken ein. Der Weihnachtsbaum, der zu früh dran war!

Olli ist Nachtwächter auf einem Bauhof. Olli ist gern Nachtwächter. Seit seine Frau vor zwei Jahren gestorben ist, lebt er allein. Manche alten Freunde fragten ihn: „Ist das nicht langweilig, Olli, die ganze Nacht rumgehen, rumstehen und rumsitzen?“ „Nein“, antwortet Olli dann. „Ich spreche nachts mit dem alten Baukran oder mit dem Lastwagen, der hinten auf dem Hof steht. Die haben viel gesehen und viel erlebt. Da vergehen die Stunden wie im Fluge. Der LKW ist zum Beispiel vor drei Jahren noch in Timbuktu gewesen, das liegt …“ „Hör auf, Olli“, lachen dann die Freunde, „du spinnst mal wieder.“ Nur Elli, das kleine Mädchen, das in der Wohnung unter Olli wohnt, die hört Ollis Nachtgeschichten gern. Sie fragt ihn: „Olli, mit wem hast du letzte Nacht gesprochen?“ Dann erzählt er von der Wüstenstadt Timbuktu, von dem großen gelben Fluss in China und von dem schneebedeckten Kilimandscharo mitten in Afrika. Ende November fragte Elli den Olli wieder: „Olli, mit wem hast du letzte Nacht gesprochen?“ „Mit ’nem Weihnachtsbaum“, sagt Olli. Diesmal lacht 
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auch Elli. „In vier Wochen ist doch erst Weihnachten“, sagt sie. „Oder steht bei euch der Baum noch vom letzten Jahr?“ „Das ist es ja eben“, antwortet Olli. „Der Baum ist traurig. Er ist vor drei Wochen schon geschlagen worden. Viel zu früh“, sagt er. „Er kann gar kein richtiger Weihnachtsbaum mehr werden.“ Elli fragt: „Hat er denn keine Lichter?“ „Sicher“, sagt Olli. „Er hat 24 elektrische Kerzen und steht auf der Terrasse vom Chef. Jeden Abend um sechs gehen die Lichter automatisch an und morgens wie von selbst wieder aus.“ „Aber dann leuchtet er doch herrlich, Olli.“ „Das ist es ja eben, Elli. Er will eigentlich noch gar nicht leuchten.“ „Will er nicht? Ist doch schön, wenn die Nacht heller wird.“ Olli sagt: „Der Baum, den ich meine, der heißt Picea. Er hat mir erzählt, dass alle seine Geschwister im Wald aufgeregt sind, wenn die Waldarbeiter mit den Sägen kommen. Denn sie wissen es: Wenn an unseren Zweigen die Kerzen brennen, dann ist Weihnachten. Es geht in der Adventszeit erst ganz allmählich los mit dem Licht. Eine Kerze brennt: 1. Advent. Noch ist die Nacht dunkel, aber ein Fünkchen glimmt schon. Manche, die ein bisschen nachdenken, die merken es: Es ist nicht alles stockfinster. 2. Advent: Zwei Kerzen brennen heller als eine. Das Licht wächst. Drei Kerzen am 3. Advent. Ganz langsam breitet sich Freude aus. 
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Das Licht wird eines Tages bestimmt die Dunkelheit vertreiben. 4. Advent, vier Lichterflammen in der Nacht. Jetzt wissen es alle: Bald ist es so weit. Nur noch Tage, manchmal nur noch Stunden, dann funkelt und blitzt es von allen Zweigen: Die Nacht ist hell geworden. Weihnachten eben. Der Baum sagte zu mir: Wer so das Licht Flamme um Flamme wachsen sieht, der kann sich richtig auf Weihnachten freuen. Und dann stehen wir Weihnachtsbäume im Zimmer, über und über geschmückt, und der Jubel ist groß: Fröhliche Weihnachten.“ Elli sagt: „Picea meint, und daraus wird nichts, wenn die Menschen ihn zu früh aufstellen?“ „Das ist es ja eben, Elli. Die Menschen, die das tun, die sind zu ungeduldig. Sie wollen nicht warten, bis die Freude wächst. Picea sagt: Freude wächst langsam, genau wie wir Tannen im Wald. Manche, die den Weihnachtsbaum zu früh aufstellen, die wollen sich auch gar nicht auf das große Fest vorbereiten. Sie wissen gar nicht, dass ohne Vorbereitung das Fest nur halb so schön ist. Und den Baum auf der Terrasse beim Chef, den hat’s erwischt. Er hatte sich schon so darauf gefreut, das Weihnachtsfest mit vielen Kerzen hell und schön zu machen, festlich zum Fest geschmückt. Jetzt fühlt er sich ganz belämmert. Wie die Elli, wenn sie zum Geburtstag einer Freundin gehen will, ihr schönstes Kleid anzieht, ein Geschenk mitnimmt, fröhlich am Haus der Freundin ankommt, und dann sagt die Freundin: Ist bei dir ’ne Schraube locker? Ich hab doch erst nächsten Monat Geburtstag, sagt der Baum.“
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„Hat er wirklich ,Elli‘ gesagt, Olli?“ „Ich glaube, ja, Elli, aber ich kann ihn ja heute Nacht noch mal fragen.“ „Die Geschichte musst du deinem Chef erzählen, Olli. Vielleicht versteht der dann auch, dass er die Lichter zu früh angesteckt hat.“ „Weißt du, Elli, wenn ich davon anfange, dann lacht der Chef nur und sagt: Der Olli, der spinnt mal wieder!“ „Dann werde ich ihm einen Brief schreiben, Olli. Vielleicht wirkt das!?“ „Prima, Elli, mach das! Wer weiß, vielleicht denkt er dann ein bisschen darüber nach.“ „Und macht die Kerzen erst Weihnachten an?“, fragt Elli. „Na, ich weiß nicht, Elli. Aber möglich ist alles.“

Willi Fährmann

Margitta

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Letzte Veranstaltung des Jahres 2017

wird unsere Fahrt auf den Weihnachtsmarkt nach Bamberg sein und am Abend der Ausklang bei einem Essen und dem Rückblick zum vergangenen Jahr . Heute habe ich die Weihnachtsgeschenke für die Gruppenmitglieder die sich für diesen Tag angemeldet haben fertig gestellt. Jetzt muss noch ein nette passende Geschichte dazu gesucht und ausgedruckt werden als Beilage! Wie schnell ist dieses Jahr vergangen! 

Margitta

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PSO aktuell

Ich beziehe seit fast 20 Jahren die Fachzeitschrift PSO aktuell, am Anfang nur für mich. Später in der Selbsthilfe wurde diese Zeitschrift eine wertvolle Hilfe für mich und deren Mitglieder. Auch einige Mitglieder abonnierten sie daraufhin. Die Zeitschrift ist /war sehr gut und verständlich für die Betroffenen. Sie informierte immer aktuell über die Erkrankung und deren Therapien. Nun lese ich in der Sept. Ausgabe, dass diese Wertvolle Zeitschrift eingestellt wird Das Internet spielt dabei eine große Rolle!! Ich suche und gehe ganz einfach ins Datennetz. Also wozu benötige ich dann noch eine Fachzeitschrift? Ich schon, denn ich habe mich gerne mit dieser Fachzeitschrift der ich vertraute in eine ruhige Ecke gesetzt zum Lesen. Ich bedauere sehr das diese Fachzeitschrift am Ende dieses Jahres eingestellt wird.

Margitta

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Die Kieselsteine

Eines Tages wurde ein älterer Professor der französischen nationalen Schule für Verwaltung gebeten, für eine Gruppe von etwa 15 Chefs großer nordamerikanischer Unternehmen eine Vorlesung über sinnvolle Zeitplanung zu halten. Dieser Kurs war einer von fünf Stationen ihres eintägigen Lehrgangs. Der Professor hatte daher nur eine Stunde Zeit, sein Wissen zu vermitteln.
Zuerst betrachtete der Professor in aller Ruhe einen nach dem anderen dieser Elitegruppe (sie waren bereit, alles was der Fachmann ihnen beibringen wollte, gewissenhaft zu notieren). Danach verkündete er: "Wir werden ein kleines Experiment durchführen." Der Professor zog einen riesigen Glaskrug unter seinem Pult hervor, das ihn von seinen Schülern trennte und stellte ihn vorsichtig vor sich. Dann holte er etwa ein dutzend Kieselsteine, etwa so groß wie Tennisbälle, hervor und legte sie sorgfältig, einen nach dem anderen, in den großen Krug. Als der Krug bis an den Rand voll war und kein weiterer Kieselstein mehr darin Platz hatte, blickte er langsam auf und fragte sein Schüler: "Ist der Krug voll?" Und alle antworteten "Ja."
Er wartete ein paar Sekunden ab und fragte seine Schüler: "Wirklich?" Dann verschwand er erneut unter dem Tisch und holte einen mit Kies gefüllten Becher hervor. Sorgfältig verteilte er den Kies über die großen Kieselsteine und rührte dann leicht den Topf um. Der Kies verteilte sich zwischen den großen Kieselsteinen bis auf den Boden des Krugs. Der Professor blickte erneut auf und fragte sein Publikum: "Ist dieser Krug voll?"
Dieses Mal begannen seine schlauen Schüler, seine Darbietung zu verstehen. Einer von ihnen antwortete: "Wahrscheinlich nicht!" "Gut!" antwortete der Professor. Er verschwand wieder unter seinem Pult und diesmal holte er einen Eimer Sand hervor. Vorsichtig kippte er den Sand in den Krug. Der Sand füllte die Räume zwischen den großen Kieselsteinen und dem Kies auf.
Wieder fragte er: "Ist dieses Gefäß voll?" Dieses Mal antworteten seine schlauen Schüler ohne zu zögern im Chor: "Nein!" "Gut!" antwortete der Professor. Und als hätten seine wunderbaren Schüler nur darauf gewartet, nahm er die Wasserkanne, die unter seinem Pult stand, und füllte den Krug bis an den Rand. Dann blickte er auf und fragte sein Schüler: "Was können wir Wichtiges aus diesem Experiment lernen?"
Der Kühnste unter seinen Schülern - nicht dumm - dachte an das Thema der Vorlesung ("Zeit gewinnen") und antwortete: "Daraus lernen wir, dass, selbst wenn wir denken, dass unser Zeitplan schon bis an den Rand voll ist, wir, wenn wir es wirklich wollen, immer noch einen Termin oder andere Dinge, die zu erledigen sind, einschieben können.
"Nein", antwortete der Professor, "darum geht es nicht. Was wir wirklich aus diesem Experiment lernen können ist folgendes: Wenn man die großen Kieselsteine nicht als erstes in den Krug legt, werden sie später niemals alle hineinpassen." ...
Es folgte ein Moment des Schweigens. Jedem wurde bewusst, wie sehr der Professor Recht hatte. Dann fragte er: "Was sind in eurem Leben die großen Kieselsteine? Eure Gesundheit? Eure Familie? Eure Freunde? Die Realisierung eurer Träume? Das zu tun, was euch Spaß macht? Dazuzulernen? Eine Sache verteidigen? Entspannung? Sich Zeit nehmen?
Oder etwas ganz anderes? Was wirklich wichtig ist, ist dass man die großen Kieselsteine in seinem Leben an die erste Stelle setzt. Wenn nicht, läuft man Gefahr, sein Leben nicht zu meistern. Wenn man zuallererst auf Kleinigkeiten achtet (den Kies, den Sand), verbringt man sein Leben mit Kleinigkeiten und hat nicht mehr genug Zeit für die wichtigen Dinge in seinem Leben. Deshalb vergesst nicht, euch selbst die Frage zu stellen: 'Was sind die großen Kieselsteine in meinem Leben?' Dann legt diese zuerst in euren Krug des Lebens." Mit einem freundlichen Wink verabschiedete sich der alte Professor von seinem Publikum und verließ langsam den Saal.
(Quelle unbekannt) Ich mag gerne Geschichten, Märchen, Reime ..... 

Margitta

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 Expertenabend mit Frau Dr.Silke Herold, Chefärztin im Schlosskrankenhaus Friedensburg in Leutenberg

Hautprobleme – Ursachen. Anwendungen und Therapie  Sie haben Fragen? Unsere Expertin Frau Dr. Herold antwortet ihnen! Am 16.11.2017 um 19:00 Uhr im Hotel Cafe Kaak in Ostheim. Eine herzliche Einladung zum Vortrag (Kostenfrei) mit anschließender Fragerunde geht an alle Betroffenen und Interessierten. Besonders möchten wir den Eltern mit an Neurodermitis erkrankten Kindern diesen Abend empfehlen. Die Haut ist das größte Organ des menschlichen Körpers. Hauterkrankungen schränken die Lebensqualität der Betroffenen stark ein, wenn sie nicht ausreichend behandelt werden. Erfahren Sie bei uns in der Selbsthilfegruppe alles über Krankheiten wie Neurodermitis, Psoriasis, Vitiligo, Rosacea! Info unter Tel 09778/ 297311 oder 09777/ 3106

Margitta

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Link gesucht

Vor einiger Zeit hat ein User hier im Forum einen Link zu Sponsoren und Ärzten  veröffentlicht, ich bin auf der Suche nach diesem Link. Vielleicht kann mir da jemand behilflich sein diesen zu finden. Danke 

Margitta

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Patientenseminar Vital-Klinik Alzenau

Im akut Fall gut aufgehoben! Patientenseminar der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön vom 21. bis 22.10.2017 Wie in jedem Jahr stand auch im Jahr 2017 ein Patientenseminar auf dem Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriais Ostheim/Rhön Eine Gruppe von 15 Personen besuchte am Wochenende die akut-Vital Klinik in Alzenau. Wir kamen um 11:00 Uhr an. Unser  Programm sah wie folgt aus: Begrüßung, Vorstellung der Klinik mit Führung durch das Haus, Therapiespektrum (Überblick), Neurodermitis (Krankheitsbild, Therapiemöglichkeiten und der Umgang mit Juckreiz). Im Anschluss an unsere gemeinsame Mittagspause wurden das Krankheitsbild der Psoriasis und deren Therapiemöglichkeiten erläutert. Nach der darauffolgenden Kaffeepause wurde der Zusammenhang von Hautkrankheiten und der psychischen Verfassung beschrieben.  Die Expertise von Prof. Gieler von der Universität Gießen fand dabei besondere Erwähnung. Alle Vorträge waren sehr verständlich und informativ gestaltet. Zur Vital Klinik selbst: Die Vital Klinik ist eine akut-Klinik und somit eine akut therapeutische Einrichtung. Damit unterscheidet sie sich von einer klassischen Reha-Klinik. Das Therapiespektrum umfasst: Chronische Hauterkrankungen, Krampfadern, offene Wunden, Tumorchirurgie und kosmetische Chirurgie. Des Weiteren werden Neurodermitis-Schulungen für Eltern, Kinder und Jugendliche angeboten. Es besteht die Möglichkeit der Kinderbetreuung. Das Klinikpersonal legt besonderen Wert auf die persönliche Ansprache der Patienten. Bedingung für die Aufnahme in der Klinik ist eine Überweisung vom Hausarzt. Die Kosten werden von allen gesetzlichen und privaten  Krankenkassen übernommen. Eine Vorstellung in der Privatambulanz jedoch, wird von den gesetzlichen Krankenkassen leider nicht übernommen. Im Haus befinden sich 42 Betten, die auf 6 Einzelzimmer und 18 Zweibettzimmer verteilt sind. Bei der Wahl der Zimmer wird den Wünschen der Patienten nach Möglichkeit entsprochen. Die Klinik bietet eine eigene Kantine. Dort legt man besonderen Wert auf eine gesunde und fachgerechte Ernährung, die mit Ernährungsberatern abgestimmt ist. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe konnten einen guten Eindruck von der Klinik gewinnen und manch einer zog in Erwägung, sich bei einem nächsten Schub in die Klinik einweisen zu lassen.  Am nächsten Tag wurde die Therme in Bad Orb besucht bevor wir die Heimreise antraten. Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden herzlich für die ausführliche Beratung und Betreuung. Besonderer Dank geht dabei an  Frau Dr. Wienke-Graul und Frau Lorenz Diplom-Psychologin PS: Die Vorträge die wir hörten werden gesondert zusammen gefasst und auf unsere Internetseite veröffentlicht.

Margitta

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Herbstlicher Gesprächsabend

Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke. Zu Anfang bzw.  nach der Begrüßung  hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl  wählen.
Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen,  warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten.
Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug auf die Erkrankung.
Es hatte dem Gesprächsabend mal eine Wende gegeben!!!!
Wir konnten ein "Neues Gesicht" in unserer Runde willkommen heißen und ich wünsche mir sehr das die junge Frau wieder kommt, allerdings hat sie fast 1 Std Anfahrt zum Treffen. "Neue Gesichter" in unserer Runde sind immer willkommen und jeder bekommt zur Begrüßung  Infomaterial zu seiner Hauterkrankung!

Margitta

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Vortrag vom Versorgungsamt Würzburg

Wer Fragen hat zu diesem Thema kann diese gerne  per Mail an mich senden, ich werden versuchen Sie von unserem Referenten beantworten zu lassen. Hier geht es um den Behindertenausweis , Berechnung des Behindertengrades usw.   und alles was damit zusammenhängt.

Margitta

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Als ich mich selbst zu lieben begann

Eine Gruppenleitung las uns diese wunderbare Geschichte  Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit, 
zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist – 
von da an konnte ich ruhig sein. 
Heute weiß ich: Das nennt man Vertrauen. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid 
nur Warnungen für mich sind, nicht gegen meine eigene Wahrheit zu leben. 
Heute weiß ich: Das nennt man Authentisch-sein. 

Als ich mich selbst zu lieben begann. 
Habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen, 
und konnte sehen, dass alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen war. 
Heute weiß ich: Das nennt man Reife. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben, 
und ich habe aufgehört, weiter grandiose Projekte für die Zukunft zu entwerfen. 
Heute mache ich nur das, was mir Spaß und Freude macht, 
was ich liebe und was mein Herz zum Lachen bringt, 
auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo. 
Heute weiß ich: Das nennt man Ehrlichkeit. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war, 
von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen 
und von Allem das mich immer wieder hinunterzog, weg von mir selbst. 
Anfangs nannte ich das „Gesunden Egoismus“, 
aber heute weiß ich: Das ist Selbstliebe. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, immer recht haben zu wollen, so habe ich mich weniger geirrt. 
Heute habe ich erkannt: Das nennt man Demut. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben 
und mich um meine Zukunft zu sorgen. 
Jetzt lebe ich nur noch in diesem Augenblick, wo alles stattfindet. 
So lebe ich heute jeden Tag und nenne es Bewusstheit. 

Als ich mich zu lieben begann, 
da erkannte ich, dass mich mein Denken armselig und krank machen kann. 
Als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte, 
bekam der Verstand einen wichtigen Partner. 
Diese Verbindung nenne ich heute Herzensweisheit. 

Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen, 
Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen fürchten, 
denn sogar Sterne knallen manchmal aufeinander 
und es entstehen neue Welten. 
Heute weiß ich: Das ist das Leben!  Charlie Chaplin  

Margitta

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Fortbildung in Kochel am See

Thema: "Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln"

Ich erhoffte mir, das ich einiges für die Selbsthilfegruppe gerade im Bezug auf die Zukunft mitnehmen konnte.
Die Referenten bei diesen Fortbildungen sind so super, das ich alle Strapazen in Kauf nehme. Die Anreise nach Kochel hat prima geklappt. .
Die Willkommens- Runde und Begrüßung im Foto zu sehen.Jeder stellte sich und seine SHG vor, durfte sich einen Spruch aus der Mitte aussuchen und dazu sagen was ihm mit dem Spruch verbindet und warum er diesen gewählt hat.   Unter anderem wurden zwischendurch noch einige Lerneinheiten QiGong angeboten. Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft? Diese Gedanken wurde zusammen getragen zum Thema Gemeinschaft entwickeln. siehe Foto  Es wurden praktische Fallbeispiele durch geführt.
Es gab einen Blog Theorie und anschließend in Kleingruppen ein Workshop mit verschiedenen Themen, ich war bei der Entstehung einer Klanggeschichte bzw.. Fantasie-reise dabei. Es war eine wunderbare Fortbildung, habe Menschen kennengelernt denen die Selbsthilfe genauso am Herzen liegt wie mir und es bildetet sich eine herzliche Gemeinschaft.
Mein größter Wunsch ist nun das erworbene Wissen in der Gruppe auch einsetzen .

Erklärung zu den Kuveren bzw. Briefkasten.
Jeder Teilnehmer hat solch ein Kuvert in der Abschlussrunde erhalten. Die Teilnehmer haben diese kurz vorher mit Karten guten Wünschen und Anregungen versehen und gefüllt. Ich habe meine Wünsche die ich bekommen habe mal in einem Foto festgehalten.  

Hier ein Lied das in einer Gruppe im Workshop gedichtet hat.

Menschen - Fischer Meldodie Capri-Fischer
Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft? Was meint Ihr? Was können wir hier in unserem Forum dafür tun?
Wenn in Kochel die rote Sonne im See versinkt und,
über den Bergen die Hoffnung auf Hilfe blinkt
ziehn die Gruppen mit ihrer Güte aufs Land hinaus
für Gemeinschaft zu sorgen in unserm sichren Haus.

Nur die Gemeinschaft gibt uns Geborgenheit und Kraft für den Weg,
den Einer alleine nicht schafft und von Mensch zu Mensch
Vertrauen wird entstehen denn nur so kann Selbsthilfe gehen.

Seko Seko die kenn mer scho, steht mit Rat und Tat uns bei so wie so.
Seko Seko die kenn mer scho , die macht uns froh.

Zur Erklärung : Seko Bayern betreut die Selbsthilfegruppen mit ihren Fachkräften.              Margitta       Beiträge: 1.171 Registriert am: 15.05.2015  

Margitta

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Gesundheitstage in Bad Kissingen

Wir waren drei Tage in Bad Kissingen von 9:00 h morgens bis um 17:30 h  Abends an unserem Infostand. Dann die Fahrzeit ca 45 min. nach Hause Gegen 11:00 Uhr morgens als auch die Vorträge in den Kursälen begannen, merkten auch wir das Bewegung bei uns am Stand war. Am Nachmittag gab es richtige Stoßzeiten und wir hätten auch zu mehren am Stand sein können. ( Wir waren immer zu zweien) Unser Info-material fand regen Anklang, ich denke ich führte 5 Gespräche wo ich richtig Not bemerkt habe. Aber richtig lustig finde ich immer wenn die Leute versuchen heimlich Produkte vom Tisch in die Tasche verschwinden zulassen, in diesem Jahr habe ich mir nen richtigen Spaß daraus gemacht. Hab die Leute immer mal  angesprochen und gefragt ob sie denn Pso haben, dann konnte man das entsetzte Gesicht sehen, Creme weg mit der Antwort " ne so was hab ich net" Das war auch so ein Satz den ich oft gehört habe, beim Ansprechen ob man helfen könnte; Ich schau nur, ich hab's net aber Bekannte, oder ich nehme es mit für meine Arbeitskollegin. Mit wachen Augen hinter dem Infostand kann man sehr gut beobachten und entdecken und mit der Zeit ist auch das Auge geschult, wer wirklich Not, Interesse und Infos haben möchte. Mir macht es immer wieder Freude hinter unserem Infostand zu stehen. Übrigens ganz früher habe ich auch immer Creme an den Hautmessen eingesammelt. Bei der ersten Hautmesse konnte ich meine Tasche kaum tragen so voll war diese.  

Margitta

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