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Selbsthilfe-Blog

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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe

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Margitta

Neurodermitis Vitalklinik

Kann mir vorstellen das dieser Bericht für jeden Hauterkrankten interessant ist

Fragen und Anmerkungen des Publikums sind in diesem Vortrag in rot hervorgehoben.

Man darf Hauterkrankungen nicht nur auf die Haut reduzieren, sondern muss in solch einem Fall auch Allergietestungen, Ernährungsberatung bei Allergien und Tests der Cholesterin- und Harnwerte durchführen.

In der Vitalklinik werden Vorträge über Ernährung und das ausgewogene Ersetzen von Nahrungsmitteln gehalten, zu den Themen Hautpflege, Neurodermitis und Psoriasis, außerdem werden Neurodermitis- und Anaphylaxieschulungen angeboten und die Klinik ist Mitglied in der Neurodermitisakademie

Neurodermitis Vitalklinik-1.pdf

Margitta

 

Fragen und Anmerkungen der Zuhörer werden in diesem Vortrag in rot kenntlich gemacht.

Behindertenausweise werden vom Versorgungsamt ausgestellt, also dem Zentrum für Familie und Soziales Bayern. In Würzburg befindet sich die Regionalstelle für Unterfranken, den Hauptsitz hat die Behörde in Bayreuth.

Warum zählt der Behindertenausweis immer nur ein paar Jahre? Ich werde bis zum Ende meines Lebens betroffen sein, und mit Anträgen und alldem bin ich nicht immer so auf dem Laufenden.

Wenn die Ausweise befristet sind, hat das einen Grund, normalerweise werden sie seit ein paar Jahren nicht mehr auf eine bestimmte Zeit ausgestellt. Früher war es wie mit dem Personalausweis, er wurde für fünf Jahre ausgestellt und dann verlängert. Wenn er befristet wird, dann aus dem Grund, dass der ärztliche Dienst bei der erstmaligen oder der nochmaligen Feststellung eine Besserung für möglich hält, wenn das der Fall ist müssen wir von der Verwaltung den Ausweis befristen. Ein Beispiel wäre auch, wenn sie auf 70 ein- oder hochgestuft werden, und man es durch Behandlung wieder verbessern könnte.

Ich würde mir auch wünschen, dass eine Besserung eintritt, aber das passiert nicht. Ich bin Krebspatientin und habe einen künstlichen Ausgang, den werde ich nicht mehr los. Eingestuft bin ich auf 100.

Ein künstlicher Ausgang wird mit 50 eingestuft, wenn der bleibt bleibt es dabei. Bei einer Tumorerkrankung wird der Grad der Behinderung nur auf Zeit gegeben.

Was braucht man in Deutschland, um einen Behindertenausweis zu bekommen ?
Sie müssen einen Antrag stellen, in dem sie angeben, worum es sich handelt, welche Gesundheitsstörungen, sie geben die Ärzte an, Krankenhäuser, Fachärzte und Rehakliniken die sie behandelt haben. Der ärztliche Dienst fordert dann die Unterlagen an, prüft die Angaben und stufen sie ein, außerdem stellen sie sich die Frage nach Nachteilsausgleichen und ob eine Besserung möglich wäre. Der Grad der Behinderung beginnt bei 20 und geht in 10erschritten bis 100, ab 50 gibt es einen Schwerbehindertenausweis. Mehr als 100 gibt es nicht, auch wenn mehrere Störungen vorliegen – die Ärzte prüfen in einem solchen Fall, wie sich die Störungen gegenseitig beeinflussen, und legen dann einen Grad der Behinderung fest.

Ziehen sie dann auch Fachärzte zu Rate, die sich speziell mit dieser Richtung beschäftigen? Beim medizinischen Dienst ist es oft so, dass dann ein Orthopäde mit meinem Antrag dasitzt, den ich wegen meiner Neurodermitis gestellt habe.

Ja, bei uns geht das schon in die Fachrichtung. Es muss nicht unbedingt ein spezieller Facharzt sein, man nennt das Sozialmediziner, aber sie sind da geschult und kennen sich aus.

Der Bundesgesetzgeber codifiziert den Grad der Behinderung, der Bundestag gibt versorgungsmedizinische Grundsätze raus, an diese muss sich gehalten werden. Sie sind bundesweit einheitlich, wenn der Gesetzgeber die Verordnung ändert ist das eine gesetzliche Änderung. Bei solchen Änderungen ist es durchaus möglich, dass bereits zuerkannte Behindertenausweise wieder weggenommen werden, auch wenn sie ohne Befristung ausgestellt wurden.

Diabetes zum Beispiel war normalerweise auf 30 festgelegt, nach einer Änderung ist nun auch 50 möglich, je nach Medikation und Aufwand werden die Betroffenen individuell eingestuft. Wenn sie mehr als viermal am Tag Blutzucker messen, sich Insulin spritzen und ihr Leben danach richten müssen, wird ihnen eine Schwerbehinderung anerkannt.

Im Gegensatz dazu wurden bei Hüft- und Knieendoprothesen Ausweise für 40, 50 und die Gehbehinderung ausgestellt, das gibt es mittlerweile nicht mehr.  Die Prothesenversorgung ist Standard, der Grad der Behinderung auf 20 zurückgesetzt worden.

Sie können sich telefonisch informieren, ob das Risiko einer Runtersetzung besteht, und danach entscheiden ob es sich lohnt, Änderungen ihres Zustandes anzugeben.  Solang es nur im Gespräch ist, wissen die Zuständigen nichts, wenn aber bereits Befunde vorliegen müssen sie handeln.

Wenn ich Krebs habe und es wird nicht mehr besser, dann muss der Arzt eine falsche Aussage gemacht haben damit der Ausweis nur befristet ausgestellt wird.

Wenn mehrere Gesundheitsstörungen vorliegen muss mir der Arzt sagen, wie das im gesamten zu bewerten ist. Man muss die einzelnen Störungen betrachten, künstlicher Ausgang wird mit 50 bewertet, bösartige Tumorerkrankungen mit mindestens 50, aber die Ausweise werden nur befristet ausgestellt. Normalerweise kommt es bei Gesundheitsstörungen auf die Funktionsbeeinträchtigung an, wie sind die Behandlungen, wie ist der Leidensdruck, bei Hauterkrankungen kommt es auch auf die Ausprägung an. Bei Krebserkrankungen ist es etwas anderes, es kommt auf die TNM-Diagnose an, wann wurde der Krebs entdeckt, im Frühstadium oder später, wie groß ist er … T bezieht sich auf die Tumorgröße, N die Nodule, also ob Lymphdrüsen befallen sind, und M steht für Metastasen. Im günstigsten Fall T1 N0 M0, Frühstadium ohne Lymphdrüsenbefall und Metastasen, das wäre 50. Je nach Diagnose wird es höher eingestuft, und umso länger ist die Heilungsbewährungszeit, diese beträgt 2 oder 5 Jahre. Heilungsbewährungszeit heißt, dass zwar keine Änderung eintritt, aber auch kein Rezidiv auftritt. Wenn ich zum Beispiel Hautkrebs habe, liegt möglicherweise kaum eine Funktionsbeeinträchtigung vor, trotzdem bekomme ich 50 weil der psychische Druck da ist. Wenn in der Heilungsbewährungszeit keine Verschlechterung eintritt, zählt das als zum Stillstand gekommen, dann wird die Tumorerkrankung nicht mehr bewertet und auf 0 runtergesetzt. Deshalb ist der Ausweis von Krebspatienten befristet, weil sich etwas ändern kann. Nach der Heilungsbewährungszeit wird dann die Funktionsbeeinträchtigung berücksichtigt, wenn also durch Darmkrebs der Darm beeinträchtigt ist kann diese dann eingerechnet werden.

Bei anderen befristeten Erkrankungen wird die Frist meist für ein oder zwei Jahre festgelegt, beispielsweise wenn mehr als ein halbes Jahr behandelt wird und aber nachgeschaut werden muss, ob durch Operationen oder Medikation eine Besserung erzielt werden kann, diese sind dann kurzfristig.

Bei Hautkrebs beispielsweise gibt es bei T1 und T2 50, ab T3 wird die Behinderung auf 80 eingestuft. Nach 5 Jahren kann es durchaus passieren, dass es auf 0 zurückgesetzt wird. Auch wenn neben dem Tumor noch eine schwere Diabetes vorliegt, kann während der Tumorerkrankung auf 100 eingestuft werden, nach einer weiteren Einschätzung kann es auf 50 zurückgesetzt werden, wie gesagt wird nicht zusammengezählt.

Bei Rheuma kommt es auf die Funktionsbeeinträchtigungen an, wenn beispielsweise der Verlust einer Hand als 50 gezählt wird, kann auch ein Rheumapatient bei einer schweren Beeinträchtigung so eingestuft werden, wenn er noch greifen kann wird es eher zu Abstufungen kommen.

Für die Nachteilsausgleiche muss immer die spezielle Voraussetzung vorliegen, man kann nicht bei einem gewissen Grad der Behinderung automatisch auf die Art der Einschränkung schließen. G entspricht einer Einschränkung der Beweglichkeit, die bedeutet, dass  man die Wegstrecken nicht auf normale Weise zurücklegen kann. In den Befunden muss alles angesprochen werden. Merkzeichen B steht für Begleitperson, Voraussetzung ist dass man in öffentlichen Verkehrsmitteln Hilfe beim Ein- und Aussteigen durch eine andere Person braucht, das kann an körperlichen Gebrechen liegen, an Sehbehinderungen, einem Anfallsleiden oder auch der Unfähigkeit, sich selbst zu orientieren. Die Begleitperson kann in diesem Fall unentgeltlich befördert werden. Wer Merkzeichen G hat, muss eine Eigenbeteiligung leisten, es sei denn, man kann ein geringes Einkommen nachweisen. Für 6 Monate beträgt die Eigenbeteiligung 40€, für ein ganzes Jahr 80€. Diese wurde vor Jahrzehnten mal eingeführt, zusätzlich zu dem Ausweis bekommt man dann ein Beiblatt mit einer Wertmarke, die für den bezahlten Zeitraum gilt. Wenn laufend Hilfe zum Lebensunterhalt gezahlt wird, bekommt man das Beiblatt für ein Jahr ausgestellt, mit der Begleitperson hat das nichts zu tun. Bei dem Merkzeichen G müssen sie sich entscheiden, ob sie eine Kraftfahrzeugsteuerermäßigung oder die Freifahrt möchten. Wenn sie sich für die Steuerermäßigung entscheiden, müssen sie ihre Fahrscheine wie gehabt zum normalen Preis kaufen. Die Wertmarke gilt für den öffentlichen Nahverkehr, die Distanz, die sie zurücklegen, wird aber nicht beschränkt. Natürlich haben die Menschen, die in einer Stadt leben, einen Vorteil, was die Fahrmöglichkeiten mit öffentlichen Verkehrsmitteln angeht, dafür gibt es als Ausgleich für die Landbevölkerung aber die Möglichkeit der Kraftfahrzeugsteuerermäßigung.

Was begehrt ist, ist das Merkzeichen AG, außergewöhnliche Gehbehinderung, welches bedeutet, dass man nur wenige Schritte außerhalb des Autos zurücklegen kann. Hier besteht die Möglichkeit, den Behindertenparkplatz zu nutzen, zusätzlich zum Kennzeichen AG muss man den blauen Parkausweis bekommen, der von den Kommunen ausgestellt wird. Wir stellen nur die Grundlagen, über die Möglichkeiten des Nachteilsausgleichs müssen sie sich selbst informieren und sie bei den verschiedenen Behörden geltend machen, beispielsweise müssen sie beim Zollamt die Kraftfahrzeugsteuerermäßigung beantragen, bei den privaten Betreibern müssen sie nachfragen, ob Eintrittsermäßigungen gegeben werden.

Wenn ich als Jugendlicher einen neuen Job beginne, muss ich beim Arbeitgeber meinen Schwerbehindertenausweis vorlegen? Beziehungsweise muss ich ihn darüber informieren, ist es ratsam?
Das ist eine knifflige Frage. Bisher war es so, dass man es sagen musste, nicht so wie bei einer Schwangerschaft, die man verheimlichen darf. Seit einiger Zeit gibt es das allgemeine Gleichstellungsgesetz, das ist noch nicht ganz durch, aber es besagt, dass ich eine Behinderung verneinen darf. Es kommt auch viel auf den Arbeitgeber an, ist es ein großer Arbeitgeber, der sozial eingestellt ist und einen Betriebsrat etc. hat oder ein kleinerer, der damit größere Probleme hätte.

Wenn der Job durch die Behinderung beeinträchtigt wird, muss ich es sagen, auch wenn ich keinen Ausweis habe.

Gerade beim Einstieg ins Berufsleben ist es möglich, das nochmal überprüfen zu lassen, es kann ja auch sein, dass die Eltern mal einen Ausweis beantragt haben, aber der Jugendliche möchte damit eigentlich gar nichts zu tun haben und fühlt sich auch nicht behindert. Ebenfalls kann es sein, dass sich die Beeinträchtigung mittlerweile verwachsen hat. Dann besteht die Option, den Ausweis und die Bescheinigung zurückzugeben, wenn der Arbeitgeber dann fragt, kann man guten Gewissens verneinen. Es kann natürlich auch sein, dass es für den Arbeitgeber überhaupt kein Problem ist, er sollte auch eine Quote erfüllen, wenn er das nicht tut, muss er eine Ausgleichsabgabe zahlen.

Merkzeichen H steht für Hilflosigkeit, wenn man also pflegebedürftig ist, die Pflegestufen wurden zu Pflegegraden angehoben, ab Grad 3 oder 4 wird diese bescheinigt. Nachteilsausgleich ist hier die Freifahrt ohne Eigenbeteiligung und der höchste Steuerfreibetrag.

Merkzeichen RF steht für eine Rundfunkgebührermäßigung, das wurde vor vier Jahren geändert, vorher gab es eine Befreiung, beispielsweise bei einer starken Seh- oder Hörminderung, oder wenn der Grad der Behinderung 80 beträgt und die Betroffenen keine öffentlichen Veranstaltungen besuchen können, beispielsweise ein Anfallsleiden. Wenn jemand mit einer Begleitperson und Rollstuhl hingebracht werden kann, liegen diese Voraussetzungen natürlich nicht vor. Es muss eine starke Gesundheitsstörung sein, bei der auch Störungen zu erwarten sind. Von der Rundfunkgebühr muss trotzdem noch ein Drittel gezahlt werden, eine komplette Befreiung gibt es nur noch bei Taubblindheit. Es gibt bei geringem Einkommen eine Befreiung, das fällt aber nicht in unsere Zuständigkeit.

Um einen Kündigungsschutz zu bekommen, müssen sie sich bei uns beim Integrationsamt melden und es muss eine Schwerbehinderung von mindestens 50 vorliegen, oder eine Gleichstellung, was bedeutet, dass sie einen Grad der Behinderung von 30 haben und die Agentur für Arbeit muss feststellen, dass der Arbeitsplatz gefährdet ist. Alternativ muss, wenn sie noch keinen Platz haben, von ihnen festgestellt werden, dass sie einen behindertengerechten Arbeitsplatz bräuchten, was dann einer Gleichstellung entspricht, die dem Kündigungsschutz gleichkommt. Wenn bei Schwerbehinderung eine Kündigung droht, muss der Arbeitgeber beim Integrationsamt eine Genehmigung einholen, bevor er das Arbeitsverhältnis aufheben kann.

Sie hatten vorhin von Hilflosigkeit gesprochen, da bekommt man ja eventuell die Rundfunkgebühren.

Nein, diese Gebühren werden ihnen erlassen wenn sie ein geringes Einkommen haben, bei Hilflosigkeit müssen sie den Eigenbetrag im öffentlichen Beförderungsverkehr nicht zahlen.

Welchen Grad der Behinderung brauche ich, um eine Kraftfahrzeugsteuerermäßigung zu bekommen?

Das ist unabhängig vom Grad der Behinderung, das kann 50 oder 100 sein, wichtig ist das Merkzeichen. Bei Merkzeichen G  bekommen sie die Kraftfahrzeugsteuerermäßigung, wenn AG oder H auf ihrem Behindertenausweis steht bekommen sie sogar eine Befreiung von dieser Steuer.

Wenn man den Grad 50 einer Behinderung hat und ein geringes Einkommen, kann ich dann auch eine Ermäßigung bekommen?

Nein, das ist einkommensunabhängig, nur die Merkzeichen spielen eine Rolle.

Ich habe ein Pflegekind, er wohnt bei mir zuhause, die leiblichen Eltern gehen mit dem Ausweis des Kindes zur Kraftfahrzeugsteuerermäßigung. Ein paar Stunden im Monat ist er beim Vater, den Rest der Zeit bei mir. Ist das rechtens?

Das geht nur, wenn das Kind Halter des Fahrzeugs ist. Dann darf das Fahrzeug nur mit dem Kind und für das Kind verwendet werden, was ja eigentlich nicht geht, wenn das Kind bei ihnen ist. Es muss immer dabei sein. Das muss aber das Finanzamt klären.

Zusammenfassung Amelie Weydringer

Margitta

Gesprächsabend

Morgen  treffen wir uns zum Gesprächsabend , dazu habe ich mir heute Gedanken gemacht.

Für einen Vortragsabend muss ich mich nicht vorbereiten, bei einem Gesprächsabend sehr wohl.

Dazu gehört der Austausch , das Gespräch zur Erkrankung von den Personen die am Abend teilnehmen, ganz klar ein sehr wichtiger Bestandteil in der Selbsthilfe. 

Ich würde mir wünschen, das unsere Teilnehmer mehr Eigenverantwortung für unsere Selbsthilfegruppe übernehmen.

Lebendige Selbsthilfe geht nur miteinander!

Deine wahre Aufgabe ist herauszufinden, warum du hier bist und dann die Erwartungen zu erfüllen.

 

"GEFÜHLE ZEIGEN IST ERLAUBT UND EIN ZEICHEN VON STÄRKE"

 

Der Tag geht zu Ende
Überdenke noch einmal, was er dir an Sorgen gebracht hat.
Ein Paar davon behalte, die anderen wirf weg.

 

 

Margitta

Von der Reha nach Hause und schon war es heftig, denn der Nachweis über die Fördergelder die wir von den Krankenkassen bekommen und die neuen Anträge für 2018 mussten fertig gestellt werden. Begleitschreiben dazu usw. 

Und jedes Jahr freue ich mich erneut wie ein Kind wenn alles klappt und unter "Dach und Fach" ist.

Behilflich ist mir Klaus dabei, einige Leute hier kennen ihn.

 

Aktivitätenliste 2018 2-1.pdf

Margitta

Jahresrückblick 2017

 

Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim/Rhön 2017

 

Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 3 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte.

Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein.

Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung.

Zusätzlich fanden 4 Gesprächsabende statt. Auch unser Sommerfest das wieder privat vorbereitet wurde war sehr gut besucht. Der Ausflug zum Weihnachtsmarkt Bamberg mit der anschließenden Jahresabschlussfeier war der letzte Höhepunkt in der Selbsthilfegruppe 2017!

Dazu kommen 9 Beratungsgespräche per Telefon, plus 5 x Anfragen anonym an unsere Experten auf der Internetseite.

 

Drei Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen im Schichtdienst mit 6 Pers. der immer sehr gut besucht ist.

Badeausflug nach Staffelstein entfiel wegen Erkrankheit der Gruppenleitung.

Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen 29 Pers. Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.

Eine kleine Gruppenreise für zwei Wochen mit 12 Pers. nach Kulaschi in Bosnien- Herzegowina wurde von Mitglied Herrn Florian Magerla organsiert.

Zu einem Patientenseminar am 21./22. 10 2017 mit 15 Teilnehmern in der Vital-Klinik Alzenau mit Übernachtung und Besuch der Therme in Bad Orb.

Zusätzliche Aktivitäten:

 

2.)Fortbildung Frau Mar. Heß nahm an einer 3 tägigen Fortbildung die von der Selbsthilfekontaktstelle Bayern angeboten wurde teil. Thema:„ Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln in Kochel am See.

3.)Fortbildung Mitglied Frau Gabi Münch Ostheim besuchte die Fortbildung des Deutschen Vitiligo Bund in Frankfurt:

Als Selbsthilfevertreter am runden Tisch der Krankenkassen nahm Herr Horst Werner an 3 Veranstaltungen teil.

Dazu kommt noch die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Besonders zu erwähnen ist das unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird.

Bedanken möchten ich /wir uns bei Frau Amelie Weydringer für ihr  Engagement in der Selbsthilfegruppe! Frau Weyringer fasst die Vorträge professionell zusammen und betreut auch unser Forum mit

Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

Wir versichern dass im Sinne der Selbsthilfe die uns anvertrauten Gelder verwendet wurden.

 

Margitta Heß

https://www.shgostheim.de/

Margitta

Weihnachtsmarkt-Ausflug Bamberg

Wir hatten gestern unseren Weihnachtsmarkt-Ausflug von der SHG nach Bamberg mit 12 Leuten und anschließend den Ausklang am Abend im Hotel Kaak bei einem gemütlichen Abendessen mit Jahresrückblick.
In Bamberg haben wir einige Leute von den Gruppenreisen totes Meer getroffen, war sehr schön sie wiederzusehen.
Die Züge waren überfüllt, hat unserer guten Laune jedoch keinen Abbruch getan, in Schweinfurt haben wir am Bahnsteig unseren Christstollen, Kaffee und Punsch serviert. Denn im Zug war es nicht möglich sich überhaupt zu rühren.
Weihnachtsgeschenke für die Gruppenmitglieder gab es auch, Amelie hat für alle ein Lebkuchensirup selbst hergestellt und von der Selbsthilfegruppe gab es für jeden Teilnehmer an der Weihnachtsfeier eine selbst hergestellte  Weihnachtlich geschmückte Mooskugel mit Adventgeschichte. 
Danke sage ich meiner Truppe und Gisela für das Präsent und den schönen Blumenstrauß.

Ich glaube wir "die Selbsthilfegruppe" sind eine gute Truppe die Haut und Gemeinschaft sehr gut pflegt! Für Betroffene lohnt es sich da mal vorbei zukommen!!!

Danke an Nanne die es möglich gemacht hat die Leute von den Gruppenreisen heute in Bamberg zu treffen .

Sie sehen geschafft aus und erholen sich im Cafe

Foto 4.JPG:)

Margitta

Adventsgeschichte

Da ich jemand bin der gerade in der Weihnachtszeit "Geschichten und Märchen liebt" setze ich hier mal eine Geschichte zum Nachdenken ein.

Der Weihnachtsbaum, der zu früh dran war!

Olli ist Nachtwächter auf einem Bauhof. Olli ist gern Nachtwächter. Seit seine Frau vor zwei Jahren gestorben ist, lebt er allein. Manche alten Freunde fragten ihn: „Ist das nicht langweilig, Olli, die ganze Nacht rumgehen, rumstehen und rumsitzen?“ „Nein“, antwortet Olli dann. „Ich spreche nachts mit dem alten Baukran oder mit dem Lastwagen, der hinten auf dem Hof steht. Die haben viel gesehen und viel erlebt. Da vergehen die Stunden wie im Fluge. Der LKW ist zum Beispiel vor drei Jahren noch in Timbuktu gewesen, das liegt …“ „Hör auf, Olli“, lachen dann die Freunde, „du spinnst mal wieder.“ Nur Elli, das kleine Mädchen, das in der Wohnung unter Olli wohnt, die hört Ollis Nachtgeschichten gern. Sie fragt ihn: „Olli, mit wem hast du letzte Nacht gesprochen?“ Dann erzählt er von der Wüstenstadt Timbuktu, von dem großen gelben Fluss in China und von dem schneebedeckten Kilimandscharo mitten in Afrika. Ende November fragte Elli den Olli wieder: „Olli, mit wem hast du letzte Nacht gesprochen?“ „Mit ’nem Weihnachtsbaum“, sagt Olli. Diesmal lacht 
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auch Elli. „In vier Wochen ist doch erst Weihnachten“, sagt sie. „Oder steht bei euch der Baum noch vom letzten Jahr?“ „Das ist es ja eben“, antwortet Olli. „Der Baum ist traurig. Er ist vor drei Wochen schon geschlagen worden. Viel zu früh“, sagt er. „Er kann gar kein richtiger Weihnachtsbaum mehr werden.“ Elli fragt: „Hat er denn keine Lichter?“ „Sicher“, sagt Olli. „Er hat 24 elektrische Kerzen und steht auf der Terrasse vom Chef. Jeden Abend um sechs gehen die Lichter automatisch an und morgens wie von selbst wieder aus.“ „Aber dann leuchtet er doch herrlich, Olli.“ „Das ist es ja eben, Elli. Er will eigentlich noch gar nicht leuchten.“ „Will er nicht? Ist doch schön, wenn die Nacht heller wird.“ Olli sagt: „Der Baum, den ich meine, der heißt Picea. Er hat mir erzählt, dass alle seine Geschwister im Wald aufgeregt sind, wenn die Waldarbeiter mit den Sägen kommen. Denn sie wissen es: Wenn an unseren Zweigen die Kerzen brennen, dann ist Weihnachten. Es geht in der Adventszeit erst ganz allmählich los mit dem Licht. Eine Kerze brennt: 1. Advent. Noch ist die Nacht dunkel, aber ein Fünkchen glimmt schon. Manche, die ein bisschen nachdenken, die merken es: Es ist nicht alles stockfinster. 2. Advent: Zwei Kerzen brennen heller als eine. Das Licht wächst. Drei Kerzen am 3. Advent. Ganz langsam breitet sich Freude aus. 
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Das Licht wird eines Tages bestimmt die Dunkelheit vertreiben. 4. Advent, vier Lichterflammen in der Nacht. Jetzt wissen es alle: Bald ist es so weit. Nur noch Tage, manchmal nur noch Stunden, dann funkelt und blitzt es von allen Zweigen: Die Nacht ist hell geworden. Weihnachten eben. Der Baum sagte zu mir: Wer so das Licht Flamme um Flamme wachsen sieht, der kann sich richtig auf Weihnachten freuen. Und dann stehen wir Weihnachtsbäume im Zimmer, über und über geschmückt, und der Jubel ist groß: Fröhliche Weihnachten.“ Elli sagt: „Picea meint, und daraus wird nichts, wenn die Menschen ihn zu früh aufstellen?“ „Das ist es ja eben, Elli. Die Menschen, die das tun, die sind zu ungeduldig. Sie wollen nicht warten, bis die Freude wächst. Picea sagt: Freude wächst langsam, genau wie wir Tannen im Wald. Manche, die den Weihnachtsbaum zu früh aufstellen, die wollen sich auch gar nicht auf das große Fest vorbereiten. Sie wissen gar nicht, dass ohne Vorbereitung das Fest nur halb so schön ist. Und den Baum auf der Terrasse beim Chef, den hat’s erwischt. Er hatte sich schon so darauf gefreut, das Weihnachtsfest mit vielen Kerzen hell und schön zu machen, festlich zum Fest geschmückt. Jetzt fühlt er sich ganz belämmert. Wie die Elli, wenn sie zum Geburtstag einer Freundin gehen will, ihr schönstes Kleid anzieht, ein Geschenk mitnimmt, fröhlich am Haus der Freundin ankommt, und dann sagt die Freundin: Ist bei dir ’ne Schraube locker? Ich hab doch erst nächsten Monat Geburtstag, sagt der Baum.“
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„Hat er wirklich ,Elli‘ gesagt, Olli?“ „Ich glaube, ja, Elli, aber ich kann ihn ja heute Nacht noch mal fragen.“ „Die Geschichte musst du deinem Chef erzählen, Olli. Vielleicht versteht der dann auch, dass er die Lichter zu früh angesteckt hat.“ „Weißt du, Elli, wenn ich davon anfange, dann lacht der Chef nur und sagt: Der Olli, der spinnt mal wieder!“ „Dann werde ich ihm einen Brief schreiben, Olli. Vielleicht wirkt das!?“ „Prima, Elli, mach das! Wer weiß, vielleicht denkt er dann ein bisschen darüber nach.“ „Und macht die Kerzen erst Weihnachten an?“, fragt Elli. „Na, ich weiß nicht, Elli. Aber möglich ist alles.“

Willi Fährmann

Margitta

Letzte Veranstaltung des Jahres 2017

wird unsere Fahrt auf den Weihnachtsmarkt nach Bamberg sein und am Abend der Ausklang bei einem Essen und dem Rückblick zum vergangenen Jahr .

Heute habe ich die Weihnachtsgeschenke für die Gruppenmitglieder die sich für diesen Tag angemeldet haben fertig gestellt. Jetzt muss noch ein nette passende Geschichte dazu gesucht und ausgedruckt werden als Beilage!

Wie schnell ist dieses Jahr vergangen! 

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Margitta

PSO aktuell

Ich beziehe seit fast 20 Jahren die Fachzeitschrift PSO aktuell, am Anfang nur für mich.

Später in der Selbsthilfe wurde diese Zeitschrift eine wertvolle Hilfe für mich und deren Mitglieder.

Auch einige Mitglieder abonnierten sie daraufhin. Die Zeitschrift ist /war sehr gut und verständlich für die Betroffenen. Sie informierte immer aktuell über die Erkrankung und deren Therapien.

Nun lese ich in der Sept. Ausgabe, dass diese Wertvolle Zeitschrift eingestellt wird

Das Internet spielt dabei eine große Rolle!! Ich suche und gehe ganz einfach ins Datennetz. Also wozu benötige ich dann noch eine Fachzeitschrift?

Ich schon, denn ich habe mich gerne mit dieser Fachzeitschrift der ich vertraute in eine ruhige Ecke gesetzt zum Lesen.

Ich bedauere sehr das diese Fachzeitschrift am Ende dieses Jahres eingestellt wird.

Margitta

Die Kieselsteine


Eines Tages wurde ein älterer Professor der französischen nationalen Schule für Verwaltung gebeten, für eine Gruppe von etwa 15 Chefs großer nordamerikanischer Unternehmen eine Vorlesung über sinnvolle Zeitplanung zu halten. Dieser Kurs war einer von fünf Stationen ihres eintägigen Lehrgangs. Der Professor hatte daher nur eine Stunde Zeit, sein Wissen zu vermitteln.
Zuerst betrachtete der Professor in aller Ruhe einen nach dem anderen dieser Elitegruppe (sie waren bereit, alles was der Fachmann ihnen beibringen wollte, gewissenhaft zu notieren). Danach verkündete er: "Wir werden ein kleines Experiment durchführen." Der Professor zog einen riesigen Glaskrug unter seinem Pult hervor, das ihn von seinen Schülern trennte und stellte ihn vorsichtig vor sich. Dann holte er etwa ein dutzend Kieselsteine, etwa so groß wie Tennisbälle, hervor und legte sie sorgfältig, einen nach dem anderen, in den großen Krug. Als der Krug bis an den Rand voll war und kein weiterer Kieselstein mehr darin Platz hatte, blickte er langsam auf und fragte sein Schüler: "Ist der Krug voll?" Und alle antworteten "Ja."
Er wartete ein paar Sekunden ab und fragte seine Schüler: "Wirklich?" Dann verschwand er erneut unter dem Tisch und holte einen mit Kies gefüllten Becher hervor. Sorgfältig verteilte er den Kies über die großen Kieselsteine und rührte dann leicht den Topf um. Der Kies verteilte sich zwischen den großen Kieselsteinen bis auf den Boden des Krugs. Der Professor blickte erneut auf und fragte sein Publikum: "Ist dieser Krug voll?"
Dieses Mal begannen seine schlauen Schüler, seine Darbietung zu verstehen. Einer von ihnen antwortete: "Wahrscheinlich nicht!" "Gut!" antwortete der Professor. Er verschwand wieder unter seinem Pult und diesmal holte er einen Eimer Sand hervor. Vorsichtig kippte er den Sand in den Krug. Der Sand füllte die Räume zwischen den großen Kieselsteinen und dem Kies auf.
Wieder fragte er: "Ist dieses Gefäß voll?" Dieses Mal antworteten seine schlauen Schüler ohne zu zögern im Chor: "Nein!" "Gut!" antwortete der Professor. Und als hätten seine wunderbaren Schüler nur darauf gewartet, nahm er die Wasserkanne, die unter seinem Pult stand, und füllte den Krug bis an den Rand. Dann blickte er auf und fragte sein Schüler: "Was können wir Wichtiges aus diesem Experiment lernen?"
Der Kühnste unter seinen Schülern - nicht dumm - dachte an das Thema der Vorlesung ("Zeit gewinnen") und antwortete: "Daraus lernen wir, dass, selbst wenn wir denken, dass unser Zeitplan schon bis an den Rand voll ist, wir, wenn wir es wirklich wollen, immer noch einen Termin oder andere Dinge, die zu erledigen sind, einschieben können.
"Nein", antwortete der Professor, "darum geht es nicht. Was wir wirklich aus diesem Experiment lernen können ist folgendes: Wenn man die großen Kieselsteine nicht als erstes in den Krug legt, werden sie später niemals alle hineinpassen." ...
Es folgte ein Moment des Schweigens. Jedem wurde bewusst, wie sehr der Professor Recht hatte. Dann fragte er: "Was sind in eurem Leben die großen Kieselsteine? Eure Gesundheit? Eure Familie? Eure Freunde? Die Realisierung eurer Träume? Das zu tun, was euch Spaß macht? Dazuzulernen? Eine Sache verteidigen? Entspannung? Sich Zeit nehmen?
Oder etwas ganz anderes? Was wirklich wichtig ist, ist dass man die großen Kieselsteine in seinem Leben an die erste Stelle setzt. Wenn nicht, läuft man Gefahr, sein Leben nicht zu meistern. Wenn man zuallererst auf Kleinigkeiten achtet (den Kies, den Sand), verbringt man sein Leben mit Kleinigkeiten und hat nicht mehr genug Zeit für die wichtigen Dinge in seinem Leben. Deshalb vergesst nicht, euch selbst die Frage zu stellen: 'Was sind die großen Kieselsteine in meinem Leben?'

Dann legt diese zuerst in euren Krug des Lebens." Mit einem freundlichen Wink verabschiedete sich der alte Professor von seinem Publikum und verließ langsam den Saal.
(Quelle unbekannt)

Ich mag gerne Geschichten, Märchen, Reime ..... 

Margitta

Hautprobleme – Ursachen. Anwendungen und Therapie

 Sie haben Fragen? Unsere Expertin Frau Dr. Herold antwortet ihnen!

Am 16.11.2017 um 19:00 Uhr im Hotel Cafe Kaak in Ostheim.

Eine herzliche Einladung zum Vortrag (Kostenfrei) mit anschließender Fragerunde geht an alle Betroffenen und Interessierten.

Besonders möchten wir den Eltern mit an Neurodermitis erkrankten Kindern diesen Abend empfehlen.

Die Haut ist das größte Organ des menschlichen Körpers.

Hauterkrankungen schränken die Lebensqualität der Betroffenen stark ein, wenn sie nicht ausreichend behandelt werden.

Erfahren Sie bei uns in der Selbsthilfegruppe alles über Krankheiten wie Neurodermitis, Psoriasis, Vitiligo, Rosacea!

Info unter Tel 09778/ 297311 oder 09777/ 3106

Margitta

Link gesucht

Vor einiger Zeit hat ein User hier im Forum einen Link zu Sponsoren und Ärzten  veröffentlicht, ich bin auf der Suche nach diesem Link.

Vielleicht kann mir da jemand behilflich sein diesen zu finden.

Danke :)

Margitta

Patientenseminar Vital-Klinik Alzenau

Im akut Fall gut aufgehoben!

Patientenseminar der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön vom 21. bis 22.10.2017

Wie in jedem Jahr stand auch im Jahr 2017 ein Patientenseminar auf dem Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriais Ostheim/Rhön

Eine Gruppe von 15 Personen besuchte am Wochenende die akut-Vital Klinik in Alzenau. Wir kamen um 11:00 Uhr an.

Unser  Programm sah wie folgt aus: Begrüßung, Vorstellung der Klinik mit Führung durch das Haus, Therapiespektrum (Überblick),

Neurodermitis (Krankheitsbild, Therapiemöglichkeiten und der Umgang mit Juckreiz). Im Anschluss an unsere gemeinsame Mittagspause wurden das Krankheitsbild der Psoriasis und deren Therapiemöglichkeiten erläutert. Nach der darauffolgenden Kaffeepause wurde der Zusammenhang von Hautkrankheiten und der psychischen Verfassung beschrieben.  Die Expertise von Prof. Gieler von der Universität Gießen fand dabei besondere Erwähnung.

Alle Vorträge waren sehr verständlich und informativ gestaltet.

Zur Vital Klinik selbst:

Die Vital Klinik ist eine akut-Klinik und somit eine akut therapeutische Einrichtung. Damit unterscheidet sie sich von einer klassischen Reha-Klinik. Das Therapiespektrum umfasst: Chronische Hauterkrankungen, Krampfadern, offene Wunden, Tumorchirurgie und kosmetische Chirurgie. Des Weiteren werden Neurodermitis-Schulungen für Eltern, Kinder und Jugendliche angeboten. Es besteht die Möglichkeit der Kinderbetreuung. Das Klinikpersonal legt besonderen Wert auf die persönliche Ansprache der Patienten. Bedingung für die Aufnahme in der Klinik ist eine Überweisung vom Hausarzt. Die Kosten werden von allen gesetzlichen und privaten  Krankenkassen übernommen. Eine Vorstellung in der Privatambulanz jedoch, wird von den gesetzlichen Krankenkassen leider nicht übernommen.

Im Haus befinden sich 42 Betten, die auf 6 Einzelzimmer und 18 Zweibettzimmer verteilt sind. Bei der Wahl der Zimmer wird den Wünschen der Patienten nach Möglichkeit entsprochen. Die Klinik bietet eine eigene Kantine. Dort legt man besonderen Wert auf eine gesunde und fachgerechte Ernährung, die mit Ernährungsberatern abgestimmt ist.

Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe konnten einen guten Eindruck von der Klinik gewinnen und manch einer zog in Erwägung, sich bei einem nächsten Schub in die Klinik einweisen zu lassen. 

Am nächsten Tag wurde die Therme in Bad Orb besucht bevor wir die Heimreise antraten.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden herzlich für die ausführliche Beratung und Betreuung. Besonderer Dank geht dabei an  Frau Dr. Wienke-Graul und Frau Lorenz Diplom-Psychologin

PS: Die Vorträge die wir hörten werden gesondert zusammen gefasst und auf unsere Internetseite veröffentlicht.

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Margitta

Herbstlicher Gesprächsabend

Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke.

Zu Anfang bzw.  nach der Begrüßung  hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl  wählen.
Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen,  warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten.
Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug auf die Erkrankung.
Es hatte dem Gesprächsabend mal eine Wende gegeben!!!!

Wir konnten ein "Neues Gesicht" in unserer Runde willkommen heißen und ich wünsche mir sehr das die junge Frau wieder kommt, allerdings hat sie fast 1 Std Anfahrt zum Treffen.

"Neue Gesichter" in unserer Runde sind immer willkommen und jeder bekommt zur Begrüßung  Infomaterial zu seiner Hauterkrankung!

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Margitta

Vortrag vom Versorgungsamt Würzburg

Wer Fragen hat zu diesem Thema kann diese gerne  per Mail an mich senden, ich werden versuchen Sie von unserem Referenten beantworten zu lassen.

Hier geht es um den Behindertenausweis , Berechnung des Behindertengrades usw.   und alles was damit zusammenhängt.

Margitta

Als ich mich selbst zu lieben begann

Eine Gruppenleitung las uns diese wunderbare Geschichte 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit, 
zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist – 
von da an konnte ich ruhig sein. 
Heute weiß ich: Das nennt man Vertrauen. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid 
nur Warnungen für mich sind, nicht gegen meine eigene Wahrheit zu leben. 
Heute weiß ich: Das nennt man Authentisch-sein. 

Als ich mich selbst zu lieben begann. 
Habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen, 
und konnte sehen, dass alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen war. 
Heute weiß ich: Das nennt man Reife. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben, 
und ich habe aufgehört, weiter grandiose Projekte für die Zukunft zu entwerfen. 
Heute mache ich nur das, was mir Spaß und Freude macht, 
was ich liebe und was mein Herz zum Lachen bringt, 
auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo. 
Heute weiß ich: Das nennt man Ehrlichkeit. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war, 
von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen 
und von Allem das mich immer wieder hinunterzog, weg von mir selbst. 
Anfangs nannte ich das „Gesunden Egoismus“, 
aber heute weiß ich: Das ist Selbstliebe. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, immer recht haben zu wollen, so habe ich mich weniger geirrt. 
Heute habe ich erkannt: Das nennt man Demut. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben 
und mich um meine Zukunft zu sorgen. 
Jetzt lebe ich nur noch in diesem Augenblick, wo alles stattfindet. 
So lebe ich heute jeden Tag und nenne es Bewusstheit. 

Als ich mich zu lieben begann, 
da erkannte ich, dass mich mein Denken armselig und krank machen kann. 
Als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte, 
bekam der Verstand einen wichtigen Partner. 
Diese Verbindung nenne ich heute Herzensweisheit. 

Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen, 
Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen fürchten, 
denn sogar Sterne knallen manchmal aufeinander 
und es entstehen neue Welten. 

Heute weiß ich: Das ist das Leben! 

Charlie Chaplin

 

Margitta

Fortbildung in Kochel am See

Thema: "Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln"

Ich erhoffte mir, das ich einiges für die Selbsthilfegruppe gerade im Bezug auf die Zukunft mitnehmen konnte.
Die Referenten bei diesen Fortbildungen sind so super, das ich alle Strapazen in Kauf nehme.

Die Anreise nach Kochel hat prima geklappt. .
Die Willkommens- Runde und Begrüßung im Foto zu sehen.Jeder stellte sich und seine SHG vor, durfte sich einen Spruch aus der Mitte aussuchen und dazu sagen was ihm mit dem Spruch verbindet und warum er diesen gewählt hat.   Unter anderem wurden zwischendurch noch einige Lerneinheiten QiGong angeboten.

Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft?

Diese Gedanken wurde zusammen getragen zum Thema Gemeinschaft entwickeln. siehe Foto  Es wurden praktische Fallbeispiele durch geführt.
Es gab einen Blog Theorie und anschließend in Kleingruppen ein Workshop mit verschiedenen Themen, ich war bei der Entstehung einer Klanggeschichte bzw.. Fantasie-reise dabei.

Es war eine wunderbare Fortbildung, habe Menschen kennengelernt denen die Selbsthilfe genauso am Herzen liegt wie mir und es bildetet sich eine herzliche Gemeinschaft.
Mein größter Wunsch ist nun das erworbene Wissen in der Gruppe auch einsetzen .

Erklärung zu den Kuveren bzw. Briefkasten.
Jeder Teilnehmer hat solch ein Kuvert in der Abschlussrunde erhalten. Die Teilnehmer haben diese kurz vorher mit Karten guten Wünschen und Anregungen versehen und gefüllt. Ich habe meine Wünsche die ich bekommen habe mal in einem Foto festgehalten.  

Hier ein Lied das in einer Gruppe im Workshop gedichtet hat.

Menschen - Fischer Meldodie Capri-Fischer
Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft? Was meint Ihr? Was können wir hier in unserem Forum dafür tun?
Wenn in Kochel die rote Sonne im See versinkt und,
über den Bergen die Hoffnung auf Hilfe blinkt
ziehn die Gruppen mit ihrer Güte aufs Land hinaus
für Gemeinschaft zu sorgen in unserm sichren Haus.

Nur die Gemeinschaft gibt uns Geborgenheit und Kraft für den Weg,
den Einer alleine nicht schafft und von Mensch zu Mensch
Vertrauen wird entstehen denn nur so kann Selbsthilfe gehen.

Seko Seko die kenn mer scho, steht mit Rat und Tat uns bei so wie so.
Seko Seko die kenn mer scho , die macht uns froh.

Zur Erklärung : Seko Bayern betreut die Selbsthilfegruppen mit ihren Fachkräften.

 

 

 

 

 

  
Margitta
 
 
 
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Margitta

Gesundheitstage in Bad Kissingen

Wir waren drei Tage in Bad Kissingen von 9:00 h morgens bis um 17:30 h  Abends an unserem Infostand. Dann die Fahrzeit ca 45 min. nach Hause

Gegen 11:00 Uhr morgens als auch die Vorträge in den Kursälen begannen, merkten auch wir das Bewegung bei uns am Stand war.

Am Nachmittag gab es richtige Stoßzeiten und wir hätten auch zu mehren am Stand sein können. ( Wir waren immer zu zweien)

Unser Info-material fand regen Anklang, ich denke ich führte 5 Gespräche wo ich richtig Not bemerkt habe.

Aber richtig lustig finde ich immer wenn die Leute versuchen heimlich Produkte vom Tisch in die Tasche verschwinden zulassen, in diesem Jahr habe ich mir nen richtigen Spaß daraus gemacht.

Hab die Leute immer mal  angesprochen und gefragt ob sie denn Pso haben, dann konnte man das entsetzte Gesicht sehen, Creme weg mit der Antwort " ne so was hab ich net"

Das war auch so ein Satz den ich oft gehört habe, beim Ansprechen ob man helfen könnte; Ich schau nur, ich hab's net aber Bekannte, oder ich nehme es mit für meine Arbeitskollegin.

Mit wachen Augen hinter dem Infostand kann man sehr gut beobachten und entdecken und mit der Zeit ist auch das Auge geschult, wer wirklich Not, Interesse und Infos haben möchte.

Mir macht es immer wieder Freude hinter unserem Infostand zu stehen. Übrigens ganz früher habe ich auch immer Creme an den Hautmessen eingesammelt.:blink: Bei der ersten Hautmesse konnte ich meine Tasche kaum tragen so voll war diese.:blink:

 

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Margitta

Frohe Ostetage

Frohe und sonnige Osterfeiertage wünscht Euch Margitta

Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim / Rhön

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Margitta

In Deutschland wurden neue Therapieziele für die Psoriasis auf den Weg gebracht. Es gibt einen Leitfaden Psoriasis, der festlegt, nach welcher Leitlinie ein Arzt handeln soll; ebenso wie neue Medikamente, die Anti-Interleukin-17- Antikörper, welche so gut wirken, dass die Messlatte für Ärzte nach oben geschoben wurde. Früher wurde der PASI-Wert bestimmt, eine Therapie gestartet und deren Wirksamkeit nach einigen Monaten nachgeprüft. Es kann dann errechnet werden, wie viel Prozent Erfolg mit dieser Therapie erreicht wurde. Der ursprüngliche Wert, bei dem man die Therapie beibehalten konnte, lag bei 75% ­­- nach der Neuerung wird nun nach ca. 9 Monaten ein zweites Mal geprüft, wobei der erhoffte Wert nun bei 90% Besserung liegt. Mit den neuen Medikamenten kann sogar eine 100-prozentige Wirkung erreicht werden. Auch wenn die Therapie nur 50-75% Wirkung zeigt, kann sie bei einer erfragten Verbesserung der Lebensqualität durchaus beibehalten werden. Falls die Besserung bei einer schlechten Lebensqualität unter 50% liegt, muss etwas an der Behandlung geändert werden. Es gibt eine weitere Änderung; wenn der PASI größer 10 ist oder die Lebensqualität sehr niedrig, werden innere Medikamente genutzt. Beispiele hierfür sind Methotrexat, Fumarsäure oder Cyclosporin. Biologika, die wirksamsten der Medikamente, dürfen nicht direkt eingesetzt werden. Es gibt eine Änderung, die besagt, dass 2 Arten von Medikamenten sofort genutzt werden können. Die Aufteilung geht nach dem PASI-Wert, bei einem PASI weit größer als 10 darf seitdem ein Biologikum „first- line“ verabreicht werden. Somit wird bei diesen Patienten sehr rasch ein Therapieerfolg erzielt. Im Gegensatz zu Etanercept, welches erst nach einer gewissen Anzahl von gescheiterten Systemtherapien gegeben werden darf, sind Biologika durchaus als Erstmedikament einsetzbar – auch wenn sie einen sehr hohen Preis haben. Bei Patienten, die keine „first-line-Zulassung“ haben, muss die Therapie mit diesen Wirkstoffen beantragt werden, bei denjenigen mit der besagten Bescheinigung bedarf es keiner weiteren Nachfrage. Bei einer Schuppenflechte i Pmo-Bereich, für die es keine Medikamente gibt, werden zum Teil Cremes mit für Neurodermitis zugelassen Cortison-Austauschstoffen aufgetragen – auch wenn die Zulassung für die Behandlung der Psoriasis nicht gegeben ist, sollte das Wohl des Patienten im Fokus stehen. In solch empfindlichen Hautarealen wird durch Cortison mit der Zeit eine irreversible Schädigung hervorgerufen. Diese Cremes verursachen in den ersten Tagen ein teils sehr unangenehmes Brennen, dieses hört jedoch nach der Gewöhnung der Nerven an den neuen Wirkstoff auf. Zu Beginn sollte die Creme tagsüber aufgetragen werden, damit das Brennen nachts bereits abgeklungen ist. Protopic kann in Kombination mit Alkohol eine sofortige Rötung hervorrufen, welche für ca. 30 Minuten anhält. Nach einigen Wochen ist die Haut glatt und die Therapie muss nicht mehr täglich durchgeführt werden. Ein neu entwickeltes Medikament, eine Art verbesserte Fumarsäure mit einer größeren Wirkung und weniger Nebenwirkungen, welches ursprünglich zur Behandlung von MS dienen sollte, wird auch für Psoriatiker getestet. Als Patient sollte man natürlich selbst die Initiative ergreifen und den Arzt darauf ansprechen, dass es neue Therapieziele gibt.

Biologika sind Eiweiße, die gewisse Hormone aus dem Körper „herausziehen“. Wenn bestimmte Botenstoffe wie Interleukine oder der Tumor-Nekrose-Faktor beeinflusst werden, ist es möglich, dass die Reaktion ausbleibt, die die Schuppenflechte auslöst. Diese Stoffe werden in drei Gruppen unterteilt:

Der Tumor-Nekrose-Faktor, Interleukin 12 und 23, und Interleukin 17. In der nächsten Zeit kommen drei neue Biologika auf den Markt, ebenso wie die verbesserte Fumarsäure. Ixicizumap ist ein IL17-Antagonist, der in einer Maus entwickelt wurde- ein Y-förmiger Antikörper mit kleinen Strukturen, die nach Botenstoffen fischen. Durch diesen „Mausanteil“ an dem sonst mittlerweile humanen Körper wird eine weitaus größere Wirkung erzielt und deutlich weniger Medikament benötigt. Dieses Medikament wird in einigen Fällen nicht ganz so optimal vertragen, jedoch besteht kein Grund zur Sorge, da viele erfolgreiche Therapien die gleiche Wirkweise haben. Auch kommen Prodanumab und Guselkumab auf den Markt – all diese Medikamente sind hoch wirksam und haben extrem hohe Ansprechraten. Das Bild der Medikamente, die man nutzen kann, ist mittlerweile vollkommen unüberschaubar – diese Vielzahl ist jedoch notwendig, da manche Patienten eine Abfolge von Medikamenten benötigen, wenn eines nicht funktioniert. Das Utesla gibt es als „Tablettchen“, die dort enthaltenen winzigen  Moleküle wirken in der Zelle. Es wirkt jedoch „nur“ bei 30-50% der Patienten recht gut, auch wenn es in Amerika das meistverkaufte Mittel gegen Psoriasis ist. Um es einsetzen zu dürfen, muss man eine Therapie vorher gemacht haben – wenn es nicht wirkt, muss man es jedoch wieder absetzen. Yuk-Inhibitoren greifen am Zellkern ein, sie verändern das Ablesen der Gencodes im Kern – somit werden die codierten Gene verändert. Diese Medikamente sind sehr vielseitig einsetzbar, beispielsweise auch bei der Neurodermitis. Im Gegensatz zur Schuppenflechte hat sich nämlich bei der Neurodermitis in den letzten Jahren nicht viel getan. Beispielsweise sollen IL4- Antikörper auf den Markt gebracht werden, zusätzlich zu besagten Yuk- Inhibitoren. Anscheinend kann dieses Medikament auch die Vitiligo verbessern. Es gibt Fälle, bei denen eine Hand, die von einer kuhfleckenartigen Färbung war, fast homogen dunkel pigmentiert ist – auch wenn ein Rückfall natürlich durchaus möglich ist.

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