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Selbsthilfe-Blog

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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe

Entries in this blog

Margitta

PSO aktuell

Ich beziehe seit fast 20 Jahren die Fachzeitschrift PSO aktuell, am Anfang nur für mich.

Später in der Selbsthilfe wurde diese Zeitschrift eine wertvolle Hilfe für mich und deren Mitglieder.

Auch einige Mitglieder abonnierten sie daraufhin. Die Zeitschrift ist /war sehr gut und verständlich für die Betroffenen. Sie informierte immer aktuell über die Erkrankung und deren Therapien.

Nun lese ich in der Sept. Ausgabe, dass diese Wertvolle Zeitschrift eingestellt wird

Das Internet spielt dabei eine große Rolle!! Ich suche und gehe ganz einfach ins Datennetz. Also wozu benötige ich dann noch eine Fachzeitschrift?

Ich schon, denn ich habe mich gerne mit dieser Fachzeitschrift der ich vertraute in eine ruhige Ecke gesetzt zum Lesen.

Ich bedauere sehr das diese Fachzeitschrift am Ende dieses Jahres eingestellt wird.

Margitta

Die Kieselsteine


Eines Tages wurde ein älterer Professor der französischen nationalen Schule für Verwaltung gebeten, für eine Gruppe von etwa 15 Chefs großer nordamerikanischer Unternehmen eine Vorlesung über sinnvolle Zeitplanung zu halten. Dieser Kurs war einer von fünf Stationen ihres eintägigen Lehrgangs. Der Professor hatte daher nur eine Stunde Zeit, sein Wissen zu vermitteln.
Zuerst betrachtete der Professor in aller Ruhe einen nach dem anderen dieser Elitegruppe (sie waren bereit, alles was der Fachmann ihnen beibringen wollte, gewissenhaft zu notieren). Danach verkündete er: "Wir werden ein kleines Experiment durchführen." Der Professor zog einen riesigen Glaskrug unter seinem Pult hervor, das ihn von seinen Schülern trennte und stellte ihn vorsichtig vor sich. Dann holte er etwa ein dutzend Kieselsteine, etwa so groß wie Tennisbälle, hervor und legte sie sorgfältig, einen nach dem anderen, in den großen Krug. Als der Krug bis an den Rand voll war und kein weiterer Kieselstein mehr darin Platz hatte, blickte er langsam auf und fragte sein Schüler: "Ist der Krug voll?" Und alle antworteten "Ja."
Er wartete ein paar Sekunden ab und fragte seine Schüler: "Wirklich?" Dann verschwand er erneut unter dem Tisch und holte einen mit Kies gefüllten Becher hervor. Sorgfältig verteilte er den Kies über die großen Kieselsteine und rührte dann leicht den Topf um. Der Kies verteilte sich zwischen den großen Kieselsteinen bis auf den Boden des Krugs. Der Professor blickte erneut auf und fragte sein Publikum: "Ist dieser Krug voll?"
Dieses Mal begannen seine schlauen Schüler, seine Darbietung zu verstehen. Einer von ihnen antwortete: "Wahrscheinlich nicht!" "Gut!" antwortete der Professor. Er verschwand wieder unter seinem Pult und diesmal holte er einen Eimer Sand hervor. Vorsichtig kippte er den Sand in den Krug. Der Sand füllte die Räume zwischen den großen Kieselsteinen und dem Kies auf.
Wieder fragte er: "Ist dieses Gefäß voll?" Dieses Mal antworteten seine schlauen Schüler ohne zu zögern im Chor: "Nein!" "Gut!" antwortete der Professor. Und als hätten seine wunderbaren Schüler nur darauf gewartet, nahm er die Wasserkanne, die unter seinem Pult stand, und füllte den Krug bis an den Rand. Dann blickte er auf und fragte sein Schüler: "Was können wir Wichtiges aus diesem Experiment lernen?"
Der Kühnste unter seinen Schülern - nicht dumm - dachte an das Thema der Vorlesung ("Zeit gewinnen") und antwortete: "Daraus lernen wir, dass, selbst wenn wir denken, dass unser Zeitplan schon bis an den Rand voll ist, wir, wenn wir es wirklich wollen, immer noch einen Termin oder andere Dinge, die zu erledigen sind, einschieben können.
"Nein", antwortete der Professor, "darum geht es nicht. Was wir wirklich aus diesem Experiment lernen können ist folgendes: Wenn man die großen Kieselsteine nicht als erstes in den Krug legt, werden sie später niemals alle hineinpassen." ...
Es folgte ein Moment des Schweigens. Jedem wurde bewusst, wie sehr der Professor Recht hatte. Dann fragte er: "Was sind in eurem Leben die großen Kieselsteine? Eure Gesundheit? Eure Familie? Eure Freunde? Die Realisierung eurer Träume? Das zu tun, was euch Spaß macht? Dazuzulernen? Eine Sache verteidigen? Entspannung? Sich Zeit nehmen?
Oder etwas ganz anderes? Was wirklich wichtig ist, ist dass man die großen Kieselsteine in seinem Leben an die erste Stelle setzt. Wenn nicht, läuft man Gefahr, sein Leben nicht zu meistern. Wenn man zuallererst auf Kleinigkeiten achtet (den Kies, den Sand), verbringt man sein Leben mit Kleinigkeiten und hat nicht mehr genug Zeit für die wichtigen Dinge in seinem Leben. Deshalb vergesst nicht, euch selbst die Frage zu stellen: 'Was sind die großen Kieselsteine in meinem Leben?'

Dann legt diese zuerst in euren Krug des Lebens." Mit einem freundlichen Wink verabschiedete sich der alte Professor von seinem Publikum und verließ langsam den Saal.
(Quelle unbekannt)

Ich mag gerne Geschichten, Märchen, Reime ..... 

Margitta

Hautprobleme – Ursachen. Anwendungen und Therapie

 Sie haben Fragen? Unsere Expertin Frau Dr. Herold antwortet ihnen!

Am 16.11.2017 um 19:00 Uhr im Hotel Cafe Kaak in Ostheim.

Eine herzliche Einladung zum Vortrag (Kostenfrei) mit anschließender Fragerunde geht an alle Betroffenen und Interessierten.

Besonders möchten wir den Eltern mit an Neurodermitis erkrankten Kindern diesen Abend empfehlen.

Die Haut ist das größte Organ des menschlichen Körpers.

Hauterkrankungen schränken die Lebensqualität der Betroffenen stark ein, wenn sie nicht ausreichend behandelt werden.

Erfahren Sie bei uns in der Selbsthilfegruppe alles über Krankheiten wie Neurodermitis, Psoriasis, Vitiligo, Rosacea!

Info unter Tel 09778/ 297311 oder 09777/ 3106

Margitta

Link gesucht

Vor einiger Zeit hat ein User hier im Forum einen Link zu Sponsoren und Ärzten  veröffentlicht, ich bin auf der Suche nach diesem Link.

Vielleicht kann mir da jemand behilflich sein diesen zu finden.

Danke :)

Margitta

Im akut Fall gut aufgehoben!

Patientenseminar der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön vom 21. bis 22.10.2017

Wie in jedem Jahr stand auch im Jahr 2017 ein Patientenseminar auf dem Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriais Ostheim/Rhön

Eine Gruppe von 15 Personen besuchte am Wochenende die akut-Vital Klinik in Alzenau. Wir kamen um 11:00 Uhr an.

Unser  Programm sah wie folgt aus: Begrüßung, Vorstellung der Klinik mit Führung durch das Haus, Therapiespektrum (Überblick),

Neurodermitis (Krankheitsbild, Therapiemöglichkeiten und der Umgang mit Juckreiz). Im Anschluss an unsere gemeinsame Mittagspause wurden das Krankheitsbild der Psoriasis und deren Therapiemöglichkeiten erläutert. Nach der darauffolgenden Kaffeepause wurde der Zusammenhang von Hautkrankheiten und der psychischen Verfassung beschrieben.  Die Expertise von Prof. Gieler von der Universität Gießen fand dabei besondere Erwähnung.

Alle Vorträge waren sehr verständlich und informativ gestaltet.

Zur Vital Klinik selbst:

Die Vital Klinik ist eine akut-Klinik und somit eine akut therapeutische Einrichtung. Damit unterscheidet sie sich von einer klassischen Reha-Klinik. Das Therapiespektrum umfasst: Chronische Hauterkrankungen, Krampfadern, offene Wunden, Tumorchirurgie und kosmetische Chirurgie. Des Weiteren werden Neurodermitis-Schulungen für Eltern, Kinder und Jugendliche angeboten. Es besteht die Möglichkeit der Kinderbetreuung. Das Klinikpersonal legt besonderen Wert auf die persönliche Ansprache der Patienten. Bedingung für die Aufnahme in der Klinik ist eine Überweisung vom Hausarzt. Die Kosten werden von allen gesetzlichen und privaten  Krankenkassen übernommen. Eine Vorstellung in der Privatambulanz jedoch, wird von den gesetzlichen Krankenkassen leider nicht übernommen.

Im Haus befinden sich 42 Betten, die auf 6 Einzelzimmer und 18 Zweibettzimmer verteilt sind. Bei der Wahl der Zimmer wird den Wünschen der Patienten nach Möglichkeit entsprochen. Die Klinik bietet eine eigene Kantine. Dort legt man besonderen Wert auf eine gesunde und fachgerechte Ernährung, die mit Ernährungsberatern abgestimmt ist.

Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe konnten einen guten Eindruck von der Klinik gewinnen und manch einer zog in Erwägung, sich bei einem nächsten Schub in die Klinik einweisen zu lassen. 

Am nächsten Tag wurde die Therme in Bad Orb besucht bevor wir die Heimreise antraten.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden herzlich für die ausführliche Beratung und Betreuung. Besonderer Dank geht dabei an  Frau Dr. Wienke-Graul und Frau Lorenz Diplom-Psychologin

PS: Die Vorträge die wir hörten werden gesondert zusammen gefasst und auf unsere Internetseite veröffentlicht.

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Margitta

Herbstlicher Gesprächsabend

Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke.

Zu Anfang bzw.  nach der Begrüßung  hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl  wählen.
Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen,  warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten.
Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug auf die Erkrankung.
Es hatte dem Gesprächsabend mal eine Wende gegeben!!!!

Wir konnten ein "Neues Gesicht" in unserer Runde willkommen heißen und ich wünsche mir sehr das die junge Frau wieder kommt, allerdings hat sie fast 1 Std Anfahrt zum Treffen.

"Neue Gesichter" in unserer Runde sind immer willkommen und jeder bekommt zur Begrüßung  Infomaterial zu seiner Hauterkrankung!

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Margitta

Wer Fragen hat zu diesem Thema kann diese gerne  per Mail an mich senden, ich werden versuchen Sie von unserem Referenten beantworten zu lassen.

Hier geht es um den Behindertenausweis , Berechnung des Behindertengrades usw.   und alles was damit zusammenhängt.

Margitta

Eine Gruppenleitung las uns diese wunderbare Geschichte 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit, 
zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist – 
von da an konnte ich ruhig sein. 
Heute weiß ich: Das nennt man Vertrauen. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid 
nur Warnungen für mich sind, nicht gegen meine eigene Wahrheit zu leben. 
Heute weiß ich: Das nennt man Authentisch-sein. 

Als ich mich selbst zu lieben begann. 
Habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen, 
und konnte sehen, dass alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen war. 
Heute weiß ich: Das nennt man Reife. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben, 
und ich habe aufgehört, weiter grandiose Projekte für die Zukunft zu entwerfen. 
Heute mache ich nur das, was mir Spaß und Freude macht, 
was ich liebe und was mein Herz zum Lachen bringt, 
auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo. 
Heute weiß ich: Das nennt man Ehrlichkeit. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war, 
von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen 
und von Allem das mich immer wieder hinunterzog, weg von mir selbst. 
Anfangs nannte ich das „Gesunden Egoismus“, 
aber heute weiß ich: Das ist Selbstliebe. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, immer recht haben zu wollen, so habe ich mich weniger geirrt. 
Heute habe ich erkannt: Das nennt man Demut. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben 
und mich um meine Zukunft zu sorgen. 
Jetzt lebe ich nur noch in diesem Augenblick, wo alles stattfindet. 
So lebe ich heute jeden Tag und nenne es Bewusstheit. 

Als ich mich zu lieben begann, 
da erkannte ich, dass mich mein Denken armselig und krank machen kann. 
Als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte, 
bekam der Verstand einen wichtigen Partner. 
Diese Verbindung nenne ich heute Herzensweisheit. 

Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen, 
Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen fürchten, 
denn sogar Sterne knallen manchmal aufeinander 
und es entstehen neue Welten. 

Heute weiß ich: Das ist das Leben! 

Charlie Chaplin

 

Margitta

Fortbildung in Kochel am See

Thema: "Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln"

Ich erhoffte mir, das ich einiges für die Selbsthilfegruppe gerade im Bezug auf die Zukunft mitnehmen konnte.
Die Referenten bei diesen Fortbildungen sind so super, das ich alle Strapazen in Kauf nehme.

Die Anreise nach Kochel hat prima geklappt. .
Die Willkommens- Runde und Begrüßung im Foto zu sehen.Jeder stellte sich und seine SHG vor, durfte sich einen Spruch aus der Mitte aussuchen und dazu sagen was ihm mit dem Spruch verbindet und warum er diesen gewählt hat.   Unter anderem wurden zwischendurch noch einige Lerneinheiten QiGong angeboten.

Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft?

Diese Gedanken wurde zusammen getragen zum Thema Gemeinschaft entwickeln. siehe Foto  Es wurden praktische Fallbeispiele durch geführt.
Es gab einen Blog Theorie und anschließend in Kleingruppen ein Workshop mit verschiedenen Themen, ich war bei der Entstehung einer Klanggeschichte bzw.. Fantasie-reise dabei.

Es war eine wunderbare Fortbildung, habe Menschen kennengelernt denen die Selbsthilfe genauso am Herzen liegt wie mir und es bildetet sich eine herzliche Gemeinschaft.
Mein größter Wunsch ist nun das erworbene Wissen in der Gruppe auch einsetzen .

Erklärung zu den Kuveren bzw. Briefkasten.
Jeder Teilnehmer hat solch ein Kuvert in der Abschlussrunde erhalten. Die Teilnehmer haben diese kurz vorher mit Karten guten Wünschen und Anregungen versehen und gefüllt. Ich habe meine Wünsche die ich bekommen habe mal in einem Foto festgehalten.  

Hier ein Lied das in einer Gruppe im Workshop gedichtet hat.

Menschen - Fischer Meldodie Capri-Fischer
Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft? Was meint Ihr? Was können wir hier in unserem Forum dafür tun?
Wenn in Kochel die rote Sonne im See versinkt und,
über den Bergen die Hoffnung auf Hilfe blinkt
ziehn die Gruppen mit ihrer Güte aufs Land hinaus
für Gemeinschaft zu sorgen in unserm sichren Haus.

Nur die Gemeinschaft gibt uns Geborgenheit und Kraft für den Weg,
den Einer alleine nicht schafft und von Mensch zu Mensch
Vertrauen wird entstehen denn nur so kann Selbsthilfe gehen.

Seko Seko die kenn mer scho, steht mit Rat und Tat uns bei so wie so.
Seko Seko die kenn mer scho , die macht uns froh.

Zur Erklärung : Seko Bayern betreut die Selbsthilfegruppen mit ihren Fachkräften.

 

 

 

 

 

  
Margitta
 
 
 
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Margitta

Wir waren drei Tage in Bad Kissingen von 9:00 h morgens bis um 17:30 h  Abends an unserem Infostand. Dann die Fahrzeit ca 45 min. nach Hause

Gegen 11:00 Uhr morgens als auch die Vorträge in den Kursälen begannen, merkten auch wir das Bewegung bei uns am Stand war.

Am Nachmittag gab es richtige Stoßzeiten und wir hätten auch zu mehren am Stand sein können. ( Wir waren immer zu zweien)

Unser Info-material fand regen Anklang, ich denke ich führte 5 Gespräche wo ich richtig Not bemerkt habe.

Aber richtig lustig finde ich immer wenn die Leute versuchen heimlich Produkte vom Tisch in die Tasche verschwinden zulassen, in diesem Jahr habe ich mir nen richtigen Spaß daraus gemacht.

Hab die Leute immer mal  angesprochen und gefragt ob sie denn Pso haben, dann konnte man das entsetzte Gesicht sehen, Creme weg mit der Antwort " ne so was hab ich net"

Das war auch so ein Satz den ich oft gehört habe, beim Ansprechen ob man helfen könnte; Ich schau nur, ich hab's net aber Bekannte, oder ich nehme es mit für meine Arbeitskollegin.

Mit wachen Augen hinter dem Infostand kann man sehr gut beobachten und entdecken und mit der Zeit ist auch das Auge geschult, wer wirklich Not, Interesse und Infos haben möchte.

Mir macht es immer wieder Freude hinter unserem Infostand zu stehen. Übrigens ganz früher habe ich auch immer Creme an den Hautmessen eingesammelt.:blink: Bei der ersten Hautmesse konnte ich meine Tasche kaum tragen so voll war diese.:blink:

 

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Margitta

Frohe Ostetage

Frohe und sonnige Osterfeiertage wünscht Euch Margitta

Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim / Rhön

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Margitta

In Deutschland wurden neue Therapieziele für die Psoriasis auf den Weg gebracht. Es gibt einen Leitfaden Psoriasis, der festlegt, nach welcher Leitlinie ein Arzt handeln soll; ebenso wie neue Medikamente, die Anti-Interleukin-17- Antikörper, welche so gut wirken, dass die Messlatte für Ärzte nach oben geschoben wurde. Früher wurde der PASI-Wert bestimmt, eine Therapie gestartet und deren Wirksamkeit nach einigen Monaten nachgeprüft. Es kann dann errechnet werden, wie viel Prozent Erfolg mit dieser Therapie erreicht wurde. Der ursprüngliche Wert, bei dem man die Therapie beibehalten konnte, lag bei 75% ­­- nach der Neuerung wird nun nach ca. 9 Monaten ein zweites Mal geprüft, wobei der erhoffte Wert nun bei 90% Besserung liegt. Mit den neuen Medikamenten kann sogar eine 100-prozentige Wirkung erreicht werden. Auch wenn die Therapie nur 50-75% Wirkung zeigt, kann sie bei einer erfragten Verbesserung der Lebensqualität durchaus beibehalten werden. Falls die Besserung bei einer schlechten Lebensqualität unter 50% liegt, muss etwas an der Behandlung geändert werden. Es gibt eine weitere Änderung; wenn der PASI größer 10 ist oder die Lebensqualität sehr niedrig, werden innere Medikamente genutzt. Beispiele hierfür sind Methotrexat, Fumarsäure oder Cyclosporin. Biologika, die wirksamsten der Medikamente, dürfen nicht direkt eingesetzt werden. Es gibt eine Änderung, die besagt, dass 2 Arten von Medikamenten sofort genutzt werden können. Die Aufteilung geht nach dem PASI-Wert, bei einem PASI weit größer als 10 darf seitdem ein Biologikum „first- line“ verabreicht werden. Somit wird bei diesen Patienten sehr rasch ein Therapieerfolg erzielt. Im Gegensatz zu Etanercept, welches erst nach einer gewissen Anzahl von gescheiterten Systemtherapien gegeben werden darf, sind Biologika durchaus als Erstmedikament einsetzbar – auch wenn sie einen sehr hohen Preis haben. Bei Patienten, die keine „first-line-Zulassung“ haben, muss die Therapie mit diesen Wirkstoffen beantragt werden, bei denjenigen mit der besagten Bescheinigung bedarf es keiner weiteren Nachfrage. Bei einer Schuppenflechte i Pmo-Bereich, für die es keine Medikamente gibt, werden zum Teil Cremes mit für Neurodermitis zugelassen Cortison-Austauschstoffen aufgetragen – auch wenn die Zulassung für die Behandlung der Psoriasis nicht gegeben ist, sollte das Wohl des Patienten im Fokus stehen. In solch empfindlichen Hautarealen wird durch Cortison mit der Zeit eine irreversible Schädigung hervorgerufen. Diese Cremes verursachen in den ersten Tagen ein teils sehr unangenehmes Brennen, dieses hört jedoch nach der Gewöhnung der Nerven an den neuen Wirkstoff auf. Zu Beginn sollte die Creme tagsüber aufgetragen werden, damit das Brennen nachts bereits abgeklungen ist. Protopic kann in Kombination mit Alkohol eine sofortige Rötung hervorrufen, welche für ca. 30 Minuten anhält. Nach einigen Wochen ist die Haut glatt und die Therapie muss nicht mehr täglich durchgeführt werden. Ein neu entwickeltes Medikament, eine Art verbesserte Fumarsäure mit einer größeren Wirkung und weniger Nebenwirkungen, welches ursprünglich zur Behandlung von MS dienen sollte, wird auch für Psoriatiker getestet. Als Patient sollte man natürlich selbst die Initiative ergreifen und den Arzt darauf ansprechen, dass es neue Therapieziele gibt.

Biologika sind Eiweiße, die gewisse Hormone aus dem Körper „herausziehen“. Wenn bestimmte Botenstoffe wie Interleukine oder der Tumor-Nekrose-Faktor beeinflusst werden, ist es möglich, dass die Reaktion ausbleibt, die die Schuppenflechte auslöst. Diese Stoffe werden in drei Gruppen unterteilt:

Der Tumor-Nekrose-Faktor, Interleukin 12 und 23, und Interleukin 17. In der nächsten Zeit kommen drei neue Biologika auf den Markt, ebenso wie die verbesserte Fumarsäure. Ixicizumap ist ein IL17-Antagonist, der in einer Maus entwickelt wurde- ein Y-förmiger Antikörper mit kleinen Strukturen, die nach Botenstoffen fischen. Durch diesen „Mausanteil“ an dem sonst mittlerweile humanen Körper wird eine weitaus größere Wirkung erzielt und deutlich weniger Medikament benötigt. Dieses Medikament wird in einigen Fällen nicht ganz so optimal vertragen, jedoch besteht kein Grund zur Sorge, da viele erfolgreiche Therapien die gleiche Wirkweise haben. Auch kommen Prodanumab und Guselkumab auf den Markt – all diese Medikamente sind hoch wirksam und haben extrem hohe Ansprechraten. Das Bild der Medikamente, die man nutzen kann, ist mittlerweile vollkommen unüberschaubar – diese Vielzahl ist jedoch notwendig, da manche Patienten eine Abfolge von Medikamenten benötigen, wenn eines nicht funktioniert. Das Utesla gibt es als „Tablettchen“, die dort enthaltenen winzigen  Moleküle wirken in der Zelle. Es wirkt jedoch „nur“ bei 30-50% der Patienten recht gut, auch wenn es in Amerika das meistverkaufte Mittel gegen Psoriasis ist. Um es einsetzen zu dürfen, muss man eine Therapie vorher gemacht haben – wenn es nicht wirkt, muss man es jedoch wieder absetzen. Yuk-Inhibitoren greifen am Zellkern ein, sie verändern das Ablesen der Gencodes im Kern – somit werden die codierten Gene verändert. Diese Medikamente sind sehr vielseitig einsetzbar, beispielsweise auch bei der Neurodermitis. Im Gegensatz zur Schuppenflechte hat sich nämlich bei der Neurodermitis in den letzten Jahren nicht viel getan. Beispielsweise sollen IL4- Antikörper auf den Markt gebracht werden, zusätzlich zu besagten Yuk- Inhibitoren. Anscheinend kann dieses Medikament auch die Vitiligo verbessern. Es gibt Fälle, bei denen eine Hand, die von einer kuhfleckenartigen Färbung war, fast homogen dunkel pigmentiert ist – auch wenn ein Rückfall natürlich durchaus möglich ist.

Margitta

Es wurden 7 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben.

Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein.

Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung. In diesem Jahr wuchs unsere Gruppe und wir konnten 4 aktive Teilnehmer in unserer SHG aufnehmen.

Zusätzlich fanden 4 Gesprächsabende statt.

Dazu kommen 7 Beratungsgespräche am Telefon.

Drei Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen im Schichtdienst mit 6 Pers.

Zwei Badeausflüge in die Salzthermen Bad Salzungen mit 8 Pers./ die aquasalis Therme Bad Salzschlirf mit 18 Pers.

 

Sommerfest mit gemeinsamem vorbereiteten Essens mit 17Pers.

Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen über 32 Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.

 

 

Eine Gruppenreise (das Angebot war gratis für unsere Gruppe) für eine Woche mit 24 Pers. nach Kulaschi in Bosnien- Herzegowina

Ein Patientenseminar in der Tomesa Fachklinik vom

28. Bis 30.10 2016 mit 18 Pers. Hier schloss sich SHG Psoriasis-aus Schleiz mit an.

 

Aktivitäten der Gruppenleitung Margitta Heß

 

 

1.)Fortbildung: Eine tägige Fortbildung der Gruppenleitung und Stellvertreter zum Thema: „Was treibt uns an- was bremst uns aus“ vom Paritätischen Bezirksverband in Würzburg.

2.)Fortbildung 1,5 tägige bei der Selbsthilfekontaktstelle Bayern: „Reden ist Silber, Zuhören gold“ in Kochel am See.

3.)Fortbildung 1,5 Tage beim Deutschen Vitiligo Bund in Frankfurt:

Dazu kommt noch die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums.

Mit einer Advents- und Jahresabschlussfeier wurde das aktive Jahr der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis abgeschlossen. Besonders zu erwähnen ist das unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird.

 

 

Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

Margitta

Patientenseminar in der Tomesa-Fachklinik

Es haben sich 18 Personen aus der SHG Ostheim an diesem Wochenende beteiligt.

Herr Prof Hinsch hat sehr gute Vorträge gehalten, wir konnten ganz viel mit in den Alltag nehmen.

Auch alle anderen Vorträge waren TOP. 

Am Samstagabend konnten wir noch das Runkel-Rübenfest in Schlitz besuchen, damit hatten wir nicht gerechnet!

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Margitta

Patientenschulungsvorträge am 28.10 2016
Vortag zur „ Neurodemitis“
Vortrag zur :“ Psoriais“
Referent Prof. Dr. Klaus Dieter Hinsch
Prof. Dr. Hinsch steht nach den Vorträgen noch für Fragen zur Verfügung
Patientenvorträge am Samstag den 29.10.2016
Vortrag:“ Gesunde Ernährung“
Referentin: Frau Gabriele Gies Diätassistentin
Vortrag: „Haut und Stress“
Referentin: Frau Renate Kurze-Hofmann, Diplom Psychologin
Patientenschulungsvortrag am 30.10.2016
Vortrag:Ayurvedische Medizin“ Referentin: Frau Upula Rathnayaka

 

Weitere Angebote:
Baden im Wasser des Toten Meeres - ohne Lichttherapie
Salbenschulung
Wer möchte und Interesse hat kann gerne dazu kommen, bitte bei mir melden!

Margitta

So nun zu unserer gestrigen Fortbildung mit dem Titel:

 

"Was treibt uns an, was bremst uns aus"

 

Der Start war etwas seltsam zu dieser Fortbildung für uns, als wir den Raum betreten haben, blickte Horst um sich und sagte: Oh ich glaub ich geh wieder, ich bin hier falsch.
"Warum habe ich mich angemeldet"
Im Vorraum
saßen alle Teilnehmer irgendwie rum, es gab keinen Tagesablauf oder Info nirgendwo zu lesen.
Es gab einen Kaffee und Hörnchen die man sich holen konnte vor Beginn der Veranstaltung!
Dann irgendwann gegen 10:00 Uhr wurden wir dann gebeten in den gegenüberliegenden Raum zu gehen und die Referentin stellte sich selbst vor mit einer Begrüßung die ich auch etwas seltsam fand.

 

Klar für Horst aus der Selbsthilfegruppe der solche Veranstaltungen und diese Arbeitsweisen weniger kennt war es noch seltsamer. Für mich persönlich war die Fortbildung auch gewöhnungsbedürftig, denn ich hatte mehr erwartet.
Das Thema stand im Zusammenhang mit Qigong. Die Referentin bot sehr viele praktische Übungen in einem zu warmen zu engen Raum an, fand ich persönlich nicht gut.
Ich hätte gerne mehr in einem Workshop mit dem und über das Thema gearbeitet. Die praktischen Übungen wären für mich eine Ergänzung gewesen.
Für die Arbeit in den Selbsthilfegruppen kam wenig rüber, für mich persönlich gab es einige Punkte zu meiner Person die ich mitnehmen konnte. Nur mein, unser Ziel für diese Fortbildung war "Selbsthilfegruppe"
Es gab noch einige Arbeitsblätter zum Mitnehmen und etwas Info-Material das werde ich lesen und auswerten, vielleicht kann ich dann für mich als Gruppenleitung und für unsere SHG etwas einbringen.

 

Wer kennt die inneren Antreiber und die Ausbremser?

 

Wer die Fortbildung von der Selbsthilfe - Koordination Bayern mit Frau Keidel und deren Referenten kennt, weiß wovon ich spreche!!

Margitta

Fortbildung von letzter Woche in Kochel am See für Selbsthilfegruppenleiter oder für interessierte Mitglieder der Selbsthilfegruppe

 

Nun mit innerer Aufregung und angespannt bin ich hier in Kochel am See pünktlich angekommen. Die Seminarteilnehmer waren nett und der Nachmittag war dann schon etwas anstrengend nach einer langen Anreise, jedoch sehr gut. Referentin ist Theresa Keidel und ihre Fortbildungen sind immer sehr lebendig.

 

Ihre Begrüßung und zum Lockern der Teilnehmer legte sie Karten aus, mit dem Titel: Fragen sollen wie Küsse schmecken!
Dann wurden die Erwartungen von jedem Teilnehmer an die Fortbildung gesammelt, zwischendurch Lockerungsübungen.
Dann ging es auch schon ins tiefere Geschehen: Reden ist Silber, Zuhören ist Gold , mit klein Kruppen und Rollenspiel.
Sicherlich gibt es immer wieder Wiederholungen bei so einem Seminar und man merkt dabei das einiges in Vergessenheit geraten ist.

 

Erster Punkt nach der Begrüßungsrunde mit dem Titel " Fragen können wie Küsse schmecken "
eine Sammlung was die einzelnen Teilnehmer von dieser Fortbildung erwarten.
Neue Ideen für die Selbsthilfegruppe und Impulse: Schwierige Gruppenteilnehmer wie gehe ich damit um / Gespräche mit Schwersterkrankten / Einzelgespräche mit schwierigen Themen / Zuhören in einer Gruppe / Nonverbale Gespräche / Unterstützung im Gruppengeschehen.
Titel der Fortbildung war ja:

 

"Reden ist Silber, -Zuhören Gold"

 

Reden = mehr als Quasseln

 

beim Reden achte ich auf meine Zuhörer
ich bin authentisch, ehrlich und suche den Blickkontakt
wenn ich merke, dass die Zuhörer unruhig werden, beende ich meine Rede oder.... frage nach ob meine Redebeitrag noch interessiert
Reden ist Silber=, weil die Rede einen hohen Wert hat, nicht beliebig sein soll.

 

Zuhören= nicht stumm sein

 

Zuhören ist eine aktive Tätigkeit, die eine hohe innere Beteiligung und Konzentration erfordert
als Zuhörer lasse ich mich ganz auf die andere Person ein.
ich schenke ihr mein Ohr, meine ganze Aufmerksamkeit
mein Ziel ist es, sie ganz zu verstehen, sie in ihrer eigenen Erkenntnis, Weiterentwicklung zu unterstützen und zu begleiten
beim Zuhören sende ich nonverbale Signale(Lächeln, Nicken, Blickkontakt )aus, um dem Anderen mein Interesse zu signalisieren

 

Warum ist Zuhören Gold?

 

In einer Selbsthilfegruppe hat aktives Zuhören einen höheren wert, um die Gemeinschaft am Leben zu erhalten
Schweigen dagegen kann - muss aber nicht sein- positiv sein.
es ist mehr wert als Silber (Reden), denn es ist schon rein rechnerisch die wichtigere Eigenschaft
Zuhören ist anspruchsvoller, denn im Gegensatz zur Rede wird es beispielsweise in der Schule kaum/ nicht geübt.

 

Dann ging es noch um die verschiedenen Verhaltensmuster:
Cholerisches Verhalten/ Besserwisser/ Alles wissen / Ablehnendes Verhalten / Redseligkeit

 

Das ist jetzt ein kleiner Ausschnitt von meiner Fortbildung in Kochel am See mit Theresa Keidel eine ausgezeichnete Referentin in der Selbsthilfe.

 

Abschluss war, unseren eigenen Namen Senkrecht auf einen Wasserball zu schreiben, der Ball wurde dann im Kreis weitergegeben und jeder Teilnehmer sollte einen Buchstaben mit einem Eigenschaftswort verbinden oder nette Wünsche darauf schreiben.
Das ist mein Ball!!

Margitta

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Rathaussaal voll besetzt, 32 Pers. hatten sich in die Teilnehmerliste eingetragen.
Und um 19:00 Uhr Beginn unseres geplanten Vortrags und kein Referent da!!

 

Nach langen warten, ca 30 min. ich immer nervöser werdend, musste ich mir etwas überlegen.
Also ich zu Horst ein Kollege aus der Gruppe, der vor der Türe stand, um mit ihm die Strategie zu besprechen was wir nun tun könnten.

 

Horst der ein "Handy mit Empfang und Internet" hat (ich nicht) , rief dann die Pforte in der Uni- Würzburg an, um die Nummer von unserem Referenten zu bekommen.
Margitta mit glühenden Backen wieder in das Rathaus zurück , also was nun? Ich habe unseren Gästen dann einfach berichtet, wie und was wir als Selbsthilfegruppe machen und wie wir an Informationen kommen.
Ja und das Selbsthilfe etwas wirklich gutes und auch sehr interessant ist und sie hörten interessiert zu. Es entstanden dann auch Gespräche untereinander, ich hatte das Gefühl bis jetzt langweilten sie sich unsere Gäste nicht.
Nach einiger Zeit stellte sich heraus das unser "Doktor" im Stau auf der Autobahn war und noch ca 50 min. benötigt um nach Ostheim zu kommen.
Es war wohl ein schwerer Unfall mit Todesfolge passiert.
Also fragte ich unsere Zuhörerschaft ob sie warten wollten, es waren nur einige die sich dann entschuldigt haben, weil sie eine weite Anfahrt hatten.
Unsere Gäste harrten wirklich aus!
Um kurz vor 21: Uhr kam unserer Referent!! Alle Achtung er nahm sich wirklich auch dann noch Zeit.
Aber nichts desto trotz schaute sich unser Doktor gegen 22:20 Uhr noch einige Betroffene an und gab Ratschläge.wink.gif

Claudia

Seit heute läuft in Köln der Kongress des Netzwerks für evidenzbasierte Medizin. Ich verfolge solche Kongresse am liebsten vor Ort, aber da man ja auch mal arbeiten muss und überhaupt viel zu erledigen ist, verfolge ich diesen Kongress aus der Ferne. Dabei hilft mir vor allem Twitter (#dnebm16). Damit muss man sich auskennen und es setzt voraus, dass auf dem Kongress auch ein paar Leute sind, die Twitter genauso lieb haben ;) Am Rande bemerkt: Beim Kongress der deutschen Hautärzte zum Beispiel war das nie der Fall. Treffen sich dagegen ihre US-Kollegen, ist das ganz anders – auch jetzt am Wochenende zu erleben.

 

Während des EbM-Kongresses jedenfalls gab es den Patiententag, um den es hier im Forum auch schon ging.

 

Natürlich bekommt man via Twitter & Co immer nur Bruchstücke und einzelne Aussagen mit – das ist mir bewusst. Aber diese Form hat auch was. Man kann Denkanstöße und Sichtweisen für sich mitnehmen und sie später sogar nachlesen.

 

Heute waren das diese:

 



getwittert von Silvia Sänger, deren Berufsleben sich um Patientenbeteiligung und Transparenz im Gesundheitswesen dreht.

 


Das sollten wir auch hier im Forum immer wieder im Hinterkopf haben: Egal, was wir (oder Ärzte) jemandem raten, welche Tipps wir haben, welche Meinung – wenn sich jemand am Ende gegen eine Therapie mit dem Mittel XY oder überhaupt gegen eine Behandlung entscheidet, ist das seine Entscheidung. Das zu respektieren, ist nicht immer einfach, vor allem, wenn jemand unserer Meinung nach dadurch unnötig leidet.

 



getwittert von Iris Hinneburg, Medizinjournalistin und Pharmazeutin
Sie zitiert da Norbert Donner-Banzhoff, Professor an der Uni Marburg. Und dem muss man nichts hinzufügen, oder? ;)

 

 

 


getwittert wieder von Sylvia Sänger, gesagt von Gabriele Meyer, Professorin für Gesundheit und Pflege, ganz salopp ausgedrückt (Uni Halle/Saale)

 


Das ist auch so ein Thema, über das ich immer wieder grübele... Ich bin ja auch Spielkind und probiere viele technische Dinge aus. In meiner Vorbereitung auf den Berlin-Marathon letztes Jahr war ich sehr, sehr, sehr dankbar für die Möglichkeit der Selbstvermessung per Laufuhr und App. Aber das ist was, was ich für mich mache. Ich teile keine gelaufenen Kilometer, keine verbrauchten Kalorien, kein Gewicht. Und niemals, wirklich niemals soll so etwas meiner Meinung nach Pflicht werden. Niemals sollen Versicherungen Leute wie mich bevorzugen (oder benachteiligen), das meine ich ernst. Das ist eine Frage der Solidarität mit denen, die das nicht wollen oder nicht können oder egal, welchen Grund jemand hat.

 



getwittert vom IQWIG – dem Institut, dessen Experten zum Beispiel beurteilen, ob eine Therapie besser als schon vorhandene Therapien wirkt.

 


Das heißt: Ärzte wählen für den Patienten schon mal eine Behandlung aus, und zum Teil erfährt der Patient gar nicht, was es noch so gäbe. Und das ist eigentlich das, was mich heute von diesen Beiträgen am meisten hat nachdenken lassen.

 

Wie erlebt Ihr das beim Arzt – sagt er Euch wirklich: "Sie haben jetzt die Möglichkeit oder auch die"? Erklärt er Euch Vor- und Nachteile? Mein Hautarzt ist wirklich nicht maulfaul, aber dass er mir unterschiedliche Möglichkeiten sagt? Nee.

Margitta

Horst Werner wurde zum neuen Vertreter der Selbsthilfe am runden Tisch im Bezirk Unterfranken für die Amtszeit 2016 bis 2019 aus der Säule 4, dem „Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. der Selbsthilfe“, gewählt. Er kommt aus den Reihen der SHG Ostheim v.d. Rhön für Psoriasis und Neurodermitis und ist seit mehr als 10 Jahren im Bereich Selbsthilfe tätig.

 

Was macht eigentlich ein Selbsthilfevertreter?
Seit 2008 wird die regionale Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen nach SGB V
§ 20c in Bayern unter beratender Beteiligung von Selbsthilfevertreter/innen
abgewickelt.
Nach dem Gesetz sind zur Benennung der Selbsthilfevertreter/innen vier „Säulen“
definiert
 LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
 der Paritätische, Landesverband Bayern e.V.
 die Koordinierungsstelle der bayerischen Suchthilfe
 der Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. der Selbsthilfe)
Für jede dieser „Säulen“ wird pro regionalem Runden Tisch jeweils ein/e
Selbsthilfevertreter/in plus Stellvertreter/in benannt.

 

Die Rechte eines Selbsthilfevertreters:
Die Selbsthilfevertreter/innen haben das Recht gemeinsam mit den Mitarbeiterinnen
der Geschäftsstelle sowie den Vertretern der Krankenkassen an der jährlich
stattfindenden Vergabesitzung teilzunehmen. Im Rahmen der Sitzung können sie zu
einzelnen Anträgen (ausgenommen der eigenen) Stellung nehmen. Zudem haben sie
die Möglichkeit Themen und Probleme ansprechen, die die Selbsthilfegruppen in ihrer
täglichen Arbeit bewegen.

 

Welche Möglichkeiten bietet dies für die Selbsthilfegruppen?
Selbsthilfevertreter/innen haben nicht nur das Recht, sondern auch die Pflicht für die
Interessen aller Selbsthilfegruppen einzutreten. Die Selbsthilfegruppen können sich mit
Ihren Anliegen an jeden der Selbsthilfevertreter/innen wenden, egal welcher Säule
diese/r angehört. Die Selbsthilfevertreter/innen sind bezüglich Ihrer Angelegenheiten
zur Objektivität, Neutralität und zudem zur Wahrung des Sozialgeheimnisses
verpflichtet.

 

Die SHG Ostheim v.d. Rhön unterhält eine sehr gut besuchte Internet Seite (www.shgostheim.de).
Hier wird in Kürze ein Kontaktformular zum neuen Selbsthilfevertreter für Unterfranken eingerichtet werden.

 

Weitere Kontaktdaten sind auf der Seite des Aktivbüros für Selbsthilfe, Bürgerengagement und Gesundheitsförderung zu finden (www.Würzburg.de).

Margitta

Gesprächsrunden die Freude bringen

Bin eben nach Hause gekommen, weil wir noch nach der Gesprächsrunde eingekehrt sind.

 

Oh la, heute hatten wir Platznot in unserem kleinen Sitzungszimmer im Rathaus ,
3 neue Leute, insgesamt waren wir 14 Personen und das an einem Gesprächsabend.

 

Aber noch eine erfreuliche Nachricht:Wir als Selbsthilfegruppe Ostheim haben jetzt einen Patientenvertreter am "runden Tisch der Krankenkasse " ln Würzburg.

 

Dort wird über die finanziellen Mittel "Anträge " der Selbsthilfegruppen entschieden.

 

Zwei Tage vor Abgabeschluss habe ich unserm Horst die Papiere in den Briefkasten und Ihn per Telefon gebeten sich zu bewerben.
Jetzt ist er unserer Mann "am runden Tisch der Krankenkassen" als Patientenvertreter.

 

Darüber haben wir uns heute Abend gefreut und natürlich über die "neuen Gesichter" in unserer Runde

 

Nachtrag:
Unser Gesprächsabend der sehr gut besucht war am 18.02.2016
Es kam ein positives Feedback zurück.

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