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Selbsthilfe-Blog

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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe

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Margitta

Gesprächsabend der SHG Ostheim

18. November 2010

Heute hatte ich den aktivsten Gruppenabend seit langem.

Ich selbst bzw. 3 Leute aus unser SHG haben am Wochenende an einer Gruppenleiterschulung teilgenommen.

Unter andrem an einem Workshop zum Thema: Hauterkrankungen - Krankheits- Schmerzbewältigung.

Heute Abend habe ich versucht das ganze in unserer Gruppe umzusetzen.

Glücklicher Zufall, es stand uns eine große Pinnwand zur Verfügung, so das ich alle vorbereiten Schlagzeilen anheften konnte.

Erste Schlagzeile

Mögliche psychische Faktoren von Hauterkrankungen

Antworten von meinen Leuten

Verursacher –Hauterkrankung - Gene / Lebensumstellung /Jahreszeit/ Pubertät/ Chronisch

Auswirkung - Einschränkung im Alltag/ Selbstbewusstsein/Beziehungen

Zweite Schlagzeile:

Welche typischen körperlichen und psychischen Auswirkungen können chronische Hauterkrankungen haben?

Antworten: Schmerz /Fühlen sich als Menschen zweiter Klasse Angst vor Zurückweisungen

Einige hilfreiche Dinge für eine gute Krankheitsbewältigung.

Antworten: Psychologen/ Selbsthilfe/ Arzt

Ich war so überrascht das alle so aktiv mit gemacht haben, es war einfach nur gut.

Hätte auch ein Flop werden können. Klaus und Gisela hatten auch an der Schulung teilgenommen und haben ebenfalls dazu beigetragen.

Wir waren heute nur 9 Personen und saßen am Tisch bei Cappuccino und frischem Pflaumenkuchen mit Sahne. Ich selbst hatte auch etwas Angst davor in der Gruppe so etwas zu wagen. Klar, bin ja auch kein Profi nur ein Laie. Der Gruppenabend ging von 19.30 Uhr bis 21.45 Uhr bis sich die ersten verabschiedenden. Ich fand es war ein guter Anfang auch mal etwas anderes zu wagen

Claudia

Vor einigen Wochen bekamen wir einen Brief von einer Apotheke im Berliner Umland. Die lud - relativ harmlos - ein zu einem Psoriasis-Gespräch. Wir dachten nur "Aha, mal was Neues", kümmerten uns aber nicht weiter darum, weil es eben im Umland war und die Zeit fehlte, hinzugehen. Angegeben war eine Internetseite - doch wenn man die aufrief, erschien nur "Hier wird noch gebaut" (sinngemäß).

Wochen später fiel es uns wie Schuppen von den Augen - als wir von den Psoriasis-Gesprächen wieder lasen, und zwar aus mehreren Artikeln von Regionalzeitungen wie der hier: http://www.lauterbacher-anzeiger.de/lokales/hochschule/9411218.htm

Tja, und darin stand dann auch, dass das nicht einfach ein paar Apotheker sind, die sich dort vielleicht etwas Gutes vorgenommen haben - nein, da stand und steht "mit Unterstützung des Gesundheitsunternehmens Abbott". Gesundheitsunternehmen klingt ja schon mal sehr viel positiver als Pharmafirma, nicht wahr ;)

Auf der Internetseite dieser Psoriasis-Gespräche prangt dann auch unübersehbar der Hinweis: "Eine Initiative von Abbott". Und welch Überraschung - was ist dann auch auf dieser Internetseite das aktuelle bzw. neueste Thema? "Dürfen alle Ärzte Biologika verordnen?"

Jetzt ist die erste Runde der Termine dieser Psoriasis-Gespräche vorüber. Hingewiesen wird auf Termine von Selbsthilfegruppen - da ich ja auch in der Berliner Selbsthilfegruppe mitmache, kann ich sagen: Gefragt wurden wir nicht, aber beschweren werden wir uns auch nicht...

Was ich zur sachlichen Diskussion stellen will: Kann oder will die Pharmaindustrie auf dieser Weise der Selbsthilfe den Rang ablaufen? Schadet sie ihr? Hilft sie ihr?

Margitta

Der Wort „Handelsvertreter“ kam mir in dieser Woche bei all meinen Bemühungen um die Selbsthilfegruppe.

Referenten die zugesagt haben ein Referat in der Selbsthilfegruppe zu halten, sagen kurzfristig ab und ich muss mir Gedanken machen woher bekomme ich guten Ersatz und was noch wichtiger ist, ein Thema das interessant und aktuell für die Betroffenen ist.

Ich bin dabei das Programm der Selbsthilfegruppe für 2011 zu machen, es sollen gute Themen und noch bessere Referenten sein. Da in unserer Selbsthilfegruppe drei Hauterkrankungen vertreten sind müssen die Themen vielseitig sein.

Nun heißt es Telefonieren, Mails schreiben und bitten.

Jetzt steht die Informationsfahrt nach Bentheim an, einige haben ihre Anmeldungen geschickt, andere warten tatsächlich bis ich anrufe und nachfrage und dann kommt auch ein „JA“ zur Teilnahme.

Insgesamt habe ich grade das Gefühl in einer Mühle zu sein und in mir stellt sich die Frage: Lohnt sich das mahlen überhaupt? Denn der Zulauf in die Selbsthilfegruppe hält sich in Grenzen.

Ich finde es gerade zur Zeit einfach etwas frustrierend, beim letztem Treffen hatten wir einen Referenten zum Thema „Weihrauch“ als ich meine zwei Herrn die sich mehr oder weniger mit verantwortlich zeigen fragte, ob sie den Vortrag zusammen fassen würden, kam die Antwort : Du hast doch das Diktafon laufen lassen,dann schaffst du das doch.

Übrigens der Vortrag ist inzwischen zusammen gefasst und wird in nächster Zeit auf unserer Seite veröffentlicht.

Dann sehe ich jeden Tag, dass sich hier im Netz neue Betroffene Anmelden die Not haben, sie kommen nicht in die Selbsthilfegruppe. Haben diese Menschen noch nie etwas von Selbsthilfe gehört, haben sie schlechte Erfahrungen gemacht? Wollen sie sich nicht outen, wollen sie alleine vor dem PC zu sitzen und ihren Frust oder Fragen zum Krankheitsbild in ein Netzwerk zu schreiben.

Ich sehe die Selbsthilfegruppe als ein wichtiges Element zur Krankheitsbewältigung.

Selbsthilfegruppe kann so schön sein, wenn Betroffene zum Austausch und zum Gelingen der aktiven Selbsthilfe beitragen. Noch ein Gedanke, Internet und Selbsthilfe vor Ort könnten sich prima ergänzen.

Ich glaube trotz meiner Stimmung die mich zur Zeit eingefangen hat, dass es sich lohnt jeden einzeln Betroffen in der Selbsthilfe zu begrüßen.

Probiert es doch einfach aus und lasst Euch auf Selbsthilfe vor Ort ein!

Margitta

Es ist immer

wieder spannend in einer Selbsthilfegruppe, jedenfalls für mich!

Wenn wir Vorträge in unserer Selbsthilfegruppe anbieten, ist es immer ein Roulettspiel.

Hier stellt sich bei mir nur die Frage, wird der Vortrag angenommen oder nicht.

Inzwischen stelle ich fest, dass die Vorträge meist gut angenommen werden.

Jedoch Gesprächsabende lebendig zu gestalten und die Besucher/ Betroffenen mit einzubinden, dass halte ich für die schwierigste Aufgabe in einer Selbsthilfegruppe.

Heute waren zwei „ neue Gesichter“ in unserer Runde.

Ich denke wir haben sie gut aufgenommen und sie haben sich wohlgefühlt.

Eine Mutter mit Zwillingen (ca 10 Jahre) die sehr stark Vitiligo betroffen sind und ein junger Mann mit Psoriasis.

Die Mutter war gut aufgeklärt, ein paar wenige Tipps konnten wir ihr noch geben.

Der junge Mann hingegen so hatte ich den Eindruck, wusste wenig über Psoriasis und zum Krankheitsbild. Er hatte in jungen Jahren ein paar Stellen, die schienen ihn wohl nicht sehr zu interessieren bzw. konnte er damit gut umgehen.

Vor ca 4 Wochen hatte er einen akuten Schub ( fast der ganze Körper ) und er war gezwungen einen Dermatologen aufzusuchen, dieser verschrieb gleich Fumaderm. Wohl bemerkt, es war sein erster Besuch bei diesem Dermatologen.

Zwischen den alten „Hasen der Gruppe“ und „dem Neuen“ entwickelte sich ein gutes Gespräch. Von daher war der Gesprächsabend lebendig. Ich denke wir konnten gute Informationen weitergeben.

Den Flyer vom Psoriasis-Netz / Psoriasis&Haut und unseren eigenen haben wir ihm zum Abschied in die Hand gedrückt.

Zum Austausch über Fumarderm habe ich ihm noch das Psoriasis- Netz bzw. Forum empfohlen.

Werden wir ihn bei unserem nächsten Gesprächsabend Wiedersehen?

Mit der Mutter habe ich vereinbart in E Mail Kontakt zu bleiben, ihr Abschiedssatz war:

Für mich war dieser Abend sehr informativ.

Margitta

So hieß das Seminar das ich in dieser Woche besuchte. Veranstaltet wurde dieses Seminar von der Kassenärztlichen Vereinigung und SEKO Bayern.

Die Kernbotschaft von Frau Richtermann, Aktives Selbsthilfebüro, Würzburg zusammengefasst:

Selbsthilfegruppen verbessern und ergänzen die Therapie maßgeblich.

Die Inhalte des Referats von Dr. Scholz, KVB, sollten Denkanstöße für den anschließenden Workshop geben. Zunächst stellte er aber fest, dass viele Selbsthilfegruppen mit Ärzten kooperieren, nur ein geringer Teil der Ärzte kooperiert mit Selbsthilfegruppen.

Dr. Scholz warf außerdem folgende (provokante) Fragen auf:

Wie erleben Ärzte Selbsthilfe“?

Wollen Ärzte Selbsthilfegruppen kippen?

Nehmen Ärzte professionelle Helfer um das Gesundheitssystem nicht zur Kenntnis?

Gibt es eine Dominanz der Ärzte/Hierarchische Beziehung zwischen Kranken und Gesunden?

Mischen sich Selbsthilfegruppen in die Arztwahl?

Beeinflussen sie die Entscheidungen der Betroffenen?

Haben Ärzte Hemmnisse gegenüber Selbsthilfegruppen?

Dann ging es in die Workshops. Fragestellungen für die Teams des Workshops waren:

Wo können Begegnungen stattfinden?

Welche Inhalte sind sinnvoll?

Was heißt Augenhöhe?

Wie können wir Brücken bauen und emotionale Spannungsfelder abbauen?

Die Kooperation von Selbsthilfestellen und Professionellen?

Zusammenfassend im Folgenden die Ergebnisse der Teamarbeit:

Selbsthilfegruppen sollen nicht in einem Konkurrenzverhältnis zu Ärzten, sondern in einem Ergänzungsverhältnis stehen. Die Schwerpunkte liegen bei:

Selbsthilfegruppen Ärzte

Behandlungsergebnis Anspruchshaltung

Empowerment Inkompetente Besserwisserisch

Compliance Pharmasponsoring

Transparenz Behandlungsfehler

Synergie Anerkennung gegenseitiger Kompetenzen

Vernetzen

Neue Rezepte zum gegenseitigen Nutzen:

Kontakt / Wegweiser / Positive Erfahrung / weitergeben/Beharrlichkeit / in Augenhöhe / Qualität statt Quantität / Hinweise in Arztpraxen auf die Selbsthilfe / Selbsthilfe aktiver beim Arzt outen.

Erwartung an den Arzt:

Zuhören / ernst nehmen / Ärzte Fortbildung / Vermittlung / Rückkopplung über die Anzahl von Patienten, die in der Selbsthilfe ankommen / Selbsthilfegruppen sollen sich mit den besten der besten verbinden

Selbsthilfegruppen sollen beitragen zur Einhaltung von Verhaltensmaßregeln, Gesetzen und Richtlinien durch Patienten

Claudia

Das Beratungsunternehmen PatientView schickt ab und an auch dem Psoriasis-Netz seine Elektropost. Heute kam ein Rückblick: Im Jahr 2009 waren Patientengruppen (elektronisch) nach ihrer Sicht der Pharmaindustrie und nach Ratschlägen für selbige befragt worden. 335 Patientengruppen antworteten. In der Februar- und in der März-Ausgabe der Zeitschrift HSCNews international wurden Ergebnisse veröffentlicht.

Eine Psoriasis-Gruppierung wird im Anhang, der nun per Mail kam, nicht erwähnt - kann dank angebotener Anonymisierung aber auch im Hintergrund geblieben sein. Doch darum soll es hier nicht gehen.

Eine Meinung aus Deutschland, ohne Bezeichnung der Krankheitsgruppe, fiel mir auf:

"Die Selbsthilfe in Deutschland benötigt eine direkte und unabhängige Förderung durch die Pharmaindustrie. Denn die Selbsthilfegruppen oder Patientengruppen, wie Sie sie nennen, sind für die Pharmaindustrie die preiswertesten und fachlich qualifiziertesten."

Himmel hilf! Wie naiv kann jemand sein, der sich ja offenbar dem Selbsthilfe-Gedanken nahe fühlt? (Sonst würde er sich ja nicht die Mühe machen, solche Fragen zu beantworten.)

Wer eine Leistung gibt, erwartet Freundlichkeit, freundliche Erwähnung, ein Entgegenkommen, irgendwas - ob er nun einer Pharmafirma angehört oder einem Fahrradladen.

Wer weiter- oder vielmehr zurücklesen möchte: strappato hatte im Blog "Stationäre Aufnahme" seinerzeit den Fragebogen veröffentlicht und auch eine Meinung dazu.

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