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pso-life

1. Balneophototherapie

Heute hatte ich meinen 1. Badetag beim Hautarzt, also mein erstes Tomesa-Bad.

Die äußerst freundliche und hilfsbereite MFA hat mir alles ganz ausführlich erklärt und dann durfte ich mich auch schon in die Fluten stürzen :-) 

Das 37 Grad warme Wasser bringt bei den momentanen Temperaturen nicht unbedingt die gewünschte Abkühlung, trotzdem fand ich es ganz angenehm. Allerdings musste ich mich im 30 Sekunden Takt umdrehen, was die ganze Sache alles andere als entspannend gestaltete. Und nach 2 Minuten war das erste Bad auch schon vorbei. 

Jetzt, nach dem Duschen, habe ich festgestellt, dass ich am Dekolleté Ansätze von Sonnenbrand (!?) habe, obwohl ich eigentlich ein dunkler Hauttyp bin und Sonne gut vertrage. Außerdem war ich erst vor 4 Wochen im Urlaub und bin quasi "vorgebräunt". 

Fazit: das Baden an sich finde ich ganz angenehm, jedoch ist das außen rum ganz schön anstrengend. Dauernd drehen in der doch engen Wanne, für 5 Minuten die ganze Action mit an- und ausziehen, Haare föhnen und zu Hause (nach möglichst lange Einwirkzeit) nochmal duschen...

Die Zeit wird zeigen, ob es hilft. Habe jede Woche 3 Termine und bin somit in 3,5 Monaten mit meinen 35 Bädern durch. 

Nach dem eincremen fühlt es sich auf jeden Fall gut an, es juckt nichts und ich meine auch, dass die Rötung etwas zurück gegangen ist. 

Schreibt mir doch, wenn ihr auch schon Erfahrung damit habt. Vielleicht hat auch jemand eine guten Tipp für eine reichhaltige Pflegecreme, da ja das Salz die Haut sehr austrocknen soll, gerne auch für die Kopfhaut!

Viele Grüße & euch einen schönen Abend!

pso-life

Klinik-Termin Fail

Hallo Ihr Lieben, 

hier ein kleines Update zu meinem Behandlungsverlauf: (Fast) Wie von der Hautärztin verordnet, benutze ich nun seit einer Woche meine Betagalen-Creme für meine Haut (zwar nicht täglich, aber immerhin jeden zweiten Tag). Außerdem 2 x die Woche die Creme zum Abschuppen über Nacht und am Morgen das Clobex Shampoo, danach eine Lösung, ich denke sie heißt Clobetasol. Ich merke, dass die Haut und auch die Kopfhaut "besser" werden, dass heißt beides schuppt bei weitem nicht mehr in dem Ausmaß wie vorher und was mir viel wichtiger ist, es juckt nicht mehr. Nächste Woche kann ich endlich mit meiner Badetherapie beginnen, da meine Hautärztin dann wieder aus dem Urlaub da ist. Da möchte ich das Kortison auf der Haut dann eigentlich auch nur noch 2 x die Woche benutzen. 

Das heißt aber auch, dass ich dann, soweit die Blutwerte und das Lungenröntgen in Ordnung sind, mit Methotrexat beginnen soll. Da mir aber seit meinen regelmäßigen "Turnübungen" meine Hüfte immer weniger weh tut, möchte ich das ehrlich gesagt nicht, ohne vorher eine Meinung vom Rheumatologen eingeholt zu haben. Da aber mein erster Termin erst im November ist, habe ich, auch auf Anraten meiner Hautärztin, versucht, einen Termin in der Klinik in Bad Abbach zu bekommen. 

Leider wurde ich dort abgewimmelt und darf gerne im November nochmal anrufen, um einen Termin fürs neue Jahr zu vereinbaren. Einzige Möglichkeit ist eine stationäre Einweisung, jedoch kann ich das zum Einen meinem Arbeitgeber nicht antun und zum Zweiten erachte ich meine Beschwerden als nicht so heftig, dass das nötig wäre. 

Das macht mich alles ziemlich unsicher und ich weiß nicht, was ich tun soll. Ich möchte auch keine dauerhaften Gelenkschäden, schon gar nicht in der Hüfte, riskieren, aber ist es wirklich notwendig, ein solch heftiges Medikament "auf Verdacht" einzunehmen? Können wirklich Schäden auf ein paar Monate entstehen, die die Einnahme rechtfertigen würden? 

Viele Grüße

 

pso-life

Yoga

Hallo Ihr Lieben,

heute morgen bin ich aufgewacht und hatte das erste mal seit Wochen keine Schmerzen in der Hüfte :-)

Ich mache seit dieser Woche einen Yoga-Kurs und habe dann auch täglich zu Hause ein bisschen geübt. Vielleicht kommt es davon, obwohl meine Hautärztin meinte, Bewegung wäre nicht immer gut, da es die Gelenke noch mehr reizt. 

Habt ihr Erfahrungen hierzu? Könnt Ihr mir sagen, was euch hilft?

Viele Grüße und einen schönes Wochenende!

pso-life

Meine Geschichte

Hallo Ihr Lieben, 

ich bin neu hier und quäle mich aktuell mit einem bösen, bösen Schub mit noch mehr bösen News. Deswegen möchte ich meine Geschichte mit euch teilen. Vielleicht hat ja der eine oder andere ein paar Tipps für mich, vielleicht auch einfach nur ein paar aufmunternde Worte oder Erfahrungswerte.

Aber erstmal zu meiner Geschichte. Ich bin 30 Jahre alt, komme aus Bayern und bin eine junge Frau, mitten im Leben. Die Pso bemerkte ich das erstmal 2004, also mit ca. 18 Jahre, eine kleine Stelle am Kopf und am rechten Ellbogen. Beidem schenkte ich keine besondere Aufmerksamkeit, da es weder weh tat, noch juckte und auch nicht wuchs. Irgendwann (ich weißt nicht mehr wann) fragte ich mal meine Hausärztin, die dann eben meinte, das wäre Schuppenflechte. Ich konnte damit nichts anfangen und schenkte dem ganzen auch weiter keine Aufmerksamkeit. 2006 schrieb ich mein Fachabi und zog danach zu Hause aus, als ich meine Ausbildung begann. Mir ging es wirklich gut, jedoch hatte ich immer wieder Probleme mit meinen Eltern, da sie meinen Freund nicht mochten (was sich im Nachhinein auch als berechtigt rausgestellt hat :-) ) und der Meinung waren, er täte mir nicht gut. Im August 2008 bekamen wir die Diagnose, dass meine Oma Lungenkrebs und nicht mehr lange zu leben hat. Durch die Gesamtsituation kam die Pso mit einem großen "hier bin ich" in mein Leben und bestimmte dieses dann auch für eine lange Zeit. Meine Hautärztin verschrieb mir immer wieder diverse Kortisoncremes, die ich aber nicht benutze wollte, weil ich damals schon große Angst vor den Nebenwirkungen hatte. Ich bekam Salzbäder mit Bestrahlungen, die nichts nutzen. Mein Leben war total aus den Fugen, ich brach viele Kontakte und Freundschaften ab, da ich mich nicht mehr auf die Straße traute. Ihr kennt das sicher. Ende 2009 schleppte mich meine Mutter dann zum Neurologen, da sie der Meinung war, ich wäre depressiv und es so nicht weiter gehen konnte. Der verschrieb mir dann auch ein leichtes Antidepressiva, was ich sofort nahm. Ich war davon wie gelähmt, aber ich kam wieder besser zurecht. Und dadurch (oder aus welchen Gründen auch immer, wer weiß das schon) klang auch der Schub langsam ab. Mein Gesicht war wieder erscheinungsfrei, die Kopfhaut wurde besser, die Pso zog sich langsam aber sicher zurück. Ich trennte mich von meinem Freund, versuchte die Trauer um meine Oma zu verarbeiten, baute mir ein neues Leben auf und setzte die Medikamente nach ca. einem halben Jahr. Und es funktionierte. Die Pso war soweit eingedämmt, dass ich die letzten Jahre mit kleineren Stellen am Kopf, an den Ellbogen und immer wieder mal an den Beinen leben konnte, ohne Kortison, ohne sonstige schwere Medikamente, usw. 

Ich verbrachte jährlich mehrere Wochen, eigentlich meinen kompletten Urlaub am Meer, was mir immer sehr gut tat. Ich habe die Pso eigentlich fast vergessen. Klar wurde ich immer wieder mal drauf angesprochen, aber wir hatten uns arrangiert und ich fühlte mich nicht mehr davon eingeschränkt geschweige denn, dass mein Leben von ihr bestimmt wurde. 

Letztes Jahr wechselte ich meinen Job, machte eine halbjährige Weiterbildung und arbeite nun seit Januar in einem neuen Job, der mir sehr viel mehr Spaß macht als mein alter. Aber ich war lange nicht mehr im Urlaub, weil es zeitlich einfach nicht machbar war. Und siehe da, da ist er. Der nächste brachiale Schub, obwohl ich behaupte, dass ich in meinem Leben selten so glücklich war, wie momentan. Privat, liebestechnisch und beruflich. Die Haut stört mich gar nicht so sehr, ich habe glücklicherweise Menschen um mich, die mich nicht schief ansehen, wenn ich trotzdem im Kleidchen rumhüpfe. Ich hab auch kein Problem ins Freibad zu gehen. Aber ich habe Schmerzen in der Hüfte. Ich hatte immer Angst davor, dass mir das irgendwann blüht. Und jetzt ist es wohl wirklich soweit. 

Termin beim Rheumatologen natürlich erst im November... 

Die Hautärztin hat mir wieder eine Hard-Core-Kortison-Therapie verpasst mit Betadermic für die Haut (2 x täglich), einer Creme zum Abschuppen am Kopf (2 x wöchentlich) Clobex Shampoo 500 mg (2 x wöchentlich), einer Kortison-Lösung für den Kopf, dessen Name mir gerade nicht einfällt (1 x täglich) und eine Balneophototherapie. Ich weiß, ich bin ein schwierigesr Patient, aber ich weigere mich, das Zeug so oft anzuwenden und versuch mich, auf einmal die Woche zu beschränken, was meiner Meinung und meinem Gefühl nach, optimal funktioniert. Der Kopf wird besser, was mir am wichtigsten ist. 

Außerdem hat sie mir angeraten eine Methotrextat-Therapie in Spritzenform zu beginnen. Ich war gestern beim Lunge röntgen und warte nun auf die Blutwerte. 

Aber ganz ehrlich, nachdem ich mich darüber informiert habe, möchte ich das absolut nicht nehmen, ohne zu wissen, dass ich MUSS. Wenn man sich die Nebenwirkungen, usw. durchliest und ich ja schon mit Kortison ein arges Problem habe, ist das für mich der absolute Notfall-Plan... Ich versuche jetzt nochmal, einen früheren Termin beim Rheumatologen zu bekommen um eine zweite Meinung bzw. auch eine genau Diagnose zu bekommen. Auf "Verdacht" werde ich dieses Zeug nämlich nicht nehmen. 

Versteht mich nicht falsch, ich bin nicht gegen eine Therapie meiner Krankheit. Ich habe nur so unfassbar Angst davor, von diesen Medikamenten noch kränker zu werden. Die Gelenkbeschwerden sind zwar nicht schön, aber noch nicht so arg, als dass ich nicht damit leben kann. Deswegen hoffe ich, dass es eventuell eine schonendere Therapie für mich gibt.

Vielleicht habt ihr ja Erfahrungen oder Tipps, die ihr mir auf den Weg geben könnt. 

Ich werde auf jeden Fall weiter berichten, wie sich das bei mir entwickelt. 

Viele Grüße 

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