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Arnos Genesungstagebuch

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Ein komplizierter Fall: ver-rückt und ver(k)rüp(p)elnd

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Arno Nühm

Zusätzlich Daivonex

Auf die Lichttherapie scheine ich anzusprechen. Mein Arzt und mittlerweile auch ich gehen davon aus, dass ohne die PUVA sich wieder das Bild vom letzten Winter gezeigt hätte (Kopfhaut blutig gekratzt). Insbesondere die Hände sind jetzt noch nicht erscheinungsfrei. Sie sind wieder belastbarer, ich kann sie mehrmals täglich waschen. Die Stellen schuppen kaum und jucken nur selten. Auf Dauer ist es mir lieber, sie zu behalten als zweimal täglich zu cremen. Seit Dienstagabend creme ich jedoch zusätzlich zur PUVA mit Daivonex. An den Nasenflügeln winzige Stellen, links am Ohr und einige Stellen an den Händen.

Die Bestrahlung wirkt stärker, wenn die betreffenden Stellen feucht sind. Deshalb habe ich jetzt entsprechende Stellen am Kopf mit dem Badewasser benetzt. Nach nur einer Anwendung war die schlimme Stelle links am Ohr weg. Außerdem stehe ich jetzt andersherum in der Kabine, mit dem Rücken zur Tür. Ich denke, so ist es auch ursprünglich gedacht, denn dort sind Haltegriffe angebracht. Anfangs jedoch hatte ich kein gutes Gefühl dabei, mit dem Rücken zur Tür zu stehen. Die letzten Termine sind gemacht, Anfang März bin ich erlöst und hoffentlich bleibt die Haut dann auch ruhig.

/edit:

Mein erster Eindruck war, dass es durch die Creme nun wieder anfängt, zu schuppen . Nach drei Wochen setze ich ab, weil ich keine Besserung erkennen kann.

Arno Nühm

Bräunung ungleichmäßig!

Nach dem Bad in der Wanne mit der Prosalen-Flüssigkeit muss ich mich in ein Solarium stellen, das frappierende Ähnlichkeit mit einer Telefonzelle hat. Anstelle eines Telefons gibt es ringsum das, was es in der Sonnenbank auch gibt: Leuchtstoffröhren.

Heute morgen habe ich jedoch im Schein unserer kaltweißen Badezimmerbeleuchtung festgestellt, dass ich am Rücken bis zu einer mysteriösen geraden Linie recht braun bin und darüber vergleichsweise blass. Am Oberarm verläuft diese Linie von der Schulter aus senkrecht, hat dann einen rechten Winkel und setzt sich nach vorne hin waagerecht fort. Vorne habe ich keine entdeckt. Diese Linien sind so gerade, als wären sie mit einem Lineal gezogen. Deshalb denke ich, dass es mit dem Solarium zu tun hat. Vermutlich, damit das Gesicht nicht verbrannt wird. Dabei brauche ich doch gerade dort die Bestrahlung.

Und damit soll ich auf den Sommer vorbereitet sein? So seh ich doch schlimmer aus als vorher!

Auf der anderen Seite muss ich schon sagen, dass es wirklich hilft, damit die Schuppenflechte im Gesicht nicht schlimmer wird. Denn als ich zum Jahreswechsel nur einmal je Woche zur PUVA ging, blühte es im Gesicht ganz leicht auf. Und noch etwas ist mir aufgefallen: Keine Schmerzen! Auch keine mimimi-Wehwehchen.

 

/edit:

Ich habe mit dem Personal gesprochen und diese klare Linie stimmt exakt mit der Wasserlinie überein. Es liegt also an der Flüssigkeit, die die Haut lichtempfindlich macht und nicht an der Kabine.

Arno Nühm

Unsortierte Nachtgedanken

Meine Hände sind nicht nennenswert besser, das kommt und geht. So wie auch das Brennen an den Schleimhäuten. Der Urologe hat mir zu D-Mannol geraten, einem Nahrungsergänzungsmittel. Ich frage mich, ob das nicht doch die Schuppenflechte ist. Ich meine, das habe ich schon seit Jahren, es ist nur schlimmer geworden in letzter Zeit. Und wo soll die Seuche auch jetzt noch hin, wenn nicht dahin, wo die Sonne nicht scheint?

Beim Orthopäden/Rheumatologen war ich neulich wegen der Knochen (Knie mal wieder und weil ich schlechtes Gewissen hatte wegen meiner Entscheidung gegen MTX, vor allem aber wegen Steifigkeit der Hüfte) und der schickte mich gleich wegen meines Rückens in die Röhre. Besprochen sind die Befunde noch nicht, ich warte noch ein Gespräch am Mittwoch mit meinem Endokrinologen ab wegen des CRP-Wertes vom 7. Februar. Am 17. Februar war mein CRP bei 5,4 (also nix). Vor der Diagnose war auch schon ein CRP von 18 "normal" bei mir. Vielleicht habe ich ja was an der Bandscheibe.

Verstehe gar nicht, warum ich beim MRT so eine Heidenangst hatte. Erst, evtl. nicht reinzupassen (ging so gerade bei um 140kg und 60cm Durchmesser). Und dann, mich nur ja nicht zu bewegen, damit die Bilder auch auf jeden Fall was werden. Vermutlich, weil es eine Privatpraxis war und die extra für mich eine Ausnahme gemacht hatten. Da wollte ich doch keine Umstände machen und es am Ende noch vermasseln.

Ich habe mir das jetzt lange genug angeschaut. Nach meinem Dafürhalten ist es doch ein erschreckend rasanter Verlauf. Ich habe etliche Arthrosen, die ich vor einem Jahr noch nicht hatte und von deren Entstehung ich im Grunde gar nichts mitbekommen habe. Mein rechtes Handgelenk knirscht richtig, wenn ich es kreisen lasse. Das muss entstanden sein, als ich im letzten Frühjahr an Krücken ging und keine andere Wahl hatte, als die Hände zu belasten trotz entzündeter Sehnenscheiden und entsprechend heftiger Schmerzen. Daran gemessen hatte ich im weiteren Verlauf keine Beschwerden, es war immer gerade so wenig, dass ich keine Schmerztabletten brauchte und wanderte von hier nach da. Immer nur ein paar Tage ...

Jetzt will ich mal versuchen, ob ich MTX nicht doch vertrage. Sonst muss ich mir nachher vorwerfen lassen, außer Ernährungsumstellung nichts gegen den Verschleiß meiner Gelenke getan zu haben.

Arno Nühm

Also: Keine rheumatischen Erscheinungen an der Wirbelsäule. Noch nicht mal ein Vorfall, aber wohl die Vorstufe dazu. Ich darf zur Krankengymnastik und bekomme Wärmetherapie mit der heißen Rolle.

Trotzdem will ich es mit MTX versuchen. Vielleicht erwischt mich ja das Coronavirus. ;) Dann hat mein Leben als Berufspatient ein Ende. :) Das als Schriftsteller leider auch. :( 

Meine Hoffnung ist, dass sich neben den kaum betroffenen Gelenken auch die kaum betroffene Haut bessert. Bisher hatte ich erst einen "richtigen", deutlich spürbaren Schub. Aber immer son bissl kleine Schübchen und mit meinen Naturheilmitteln, Auslassungsdiät und der Lichttherapie gab es immer nur Linderung, keine wirkliche Erscheinungsfreiheit. Meine Hände sind jetzt, am Ende der PUVA, stärker betroffen als zu Beginn und auch am Kopf kommt es wieder. Ich weiß beim besten Willen nicht warum und ich bin es auch leid, mir darum Gedanken zu machen. Gedanklich war ich in den letzten anderthalb Jahren immer wieder mit der Beobachtung meiner Symptome befasst. Ich mag mich nicht auf meine Krankheiten fixieren. Hinsichtlich meiner Bipo hat ja auch erst das richtige Medikament wieder ein relatives Plus an Lebensqualität gebracht. Psychisch geht es mir den Umständen entsprechend gut. Also warum sollte das nicht bei der Psoriasisarthritis auch möglich sein.

Was mir natürlich stinkt, ist die Häufigkeit der zusätzlichen Arzttermine. Das beschäftigt mich jedes Mal drei Stunden - damit ist der Tag gelaufen. Aber da muss ich wohl durch.

Arno Nühm

Schuppen wieder auf dem Vormarsch

Mein Eindruck ist, das es in den letzten Tagen schleichend wieder etwas schlechter geworden ist mit der Haut an Händen und Kopf, vor allem am Hinterkopf. Dazu habe ich seit gestern Rückenschmerzen an der LWS und seit vorgestern wieder vermehrt mit Steifigkeit zu tun. 

Mir scheint, die Dosis ist  zu gering. Kann das daran liegen, dass ich meine Tageslichtlampe durch eine gewöhnliche Glühbirne ersetzt hatte? Hat die wirklich so viel ausgemacht?

Am Essen habe ich nicht bewusst etwas geändert, abgesehen vom Verzicht auf Schokolade und andere Süßigkeiten seit Jahresbeginn. Weniger Zucker müsste eigentlich auch weniger Entzündungen bedeuten.

Nächsten Dienstag habe ich den nächsten Termin beim immer noch selben Dermatologen.

Arno Nühm

Tja, gestern wurde ich nicht nur beim Urologen, sondern auch beim Rheumatologen abgewiesen aufgrund des Hustens, den ich seit dem 11.3. habe. Damals hatte ich umgehend die Corona-Hotline angerufen, aber damals wurden nur Leute getestet, die aus Risikogebieten zurückgekehrt waren oder Kontakt zu bestätigten Infizierten gehabt hatten. Ich schicke das nur vorweg, damit man nicht annimmt, ich sei fahrlässig gewesen. Gestern hat sich die Situation geändert, da aufgrund der überschüssigen Testkapazitäten nun auch empfohlen wird, Fälle mit leichten Beschwerden zu testen.

Da ich bei einer möglichen neuen Hausarztpraxis für Montag einen Termin, ursprünglich für meine Kompressionsversorgung, hatte, wollte ich den gleich nutzen. Doch da ich dort noch nie in Behandlung war, wurde ich ans Gesundheitsamt verwiesen. Da stand sogar eine Telefonnummer auf deren Website, aber ich landete statt beim Gesundheitsamt bei der Corona-Hotline. Das machte nichts, denn da hätte ich ohnehin angerufen, falls mich das Gesundheitsamt abgewiesen hätte. Wieder ein Telefonat gespart. 

Als nächstes versuchte ich es bei meiner bisherigen Hausärztin. Deren Praxis war bereits vor Corona heillos überlaufen. Dann war sie lange krank und nur in Teilzeit zurück, so dass die Praxis überhaupt keine Termine mehr vergab und man nur noch bei akuten Beschwerden in die Akutsprechstunde kommen konnte - deshalb hatte ich ja wechseln wollen. Nun ist sie wieder voll da, nur leider ohne Schutzkleidung und kann den Abstrich nicht machen. Die Sprechstundenhilfe ging mit mir einen Fragebogen durch und sie meinte zwar, dass das dann doch eher nach meiner Pollenallergie klinge, aber wenn der Facharzt drauf besteht ... so solle ich es dann auch bei der KV angeben, damit ich in der Infektpraxis auch drankomme.

Neue Termine habe ich jetzt für Juni bekommen. Gesetzt den Fall, der Test ist negativ: Wer will denn wissen, ob ich mich bis dahin nicht doch angesteckt habe?

Arno Nühm

Beim letzten Mal ist die Folie gerissen und danach hatte ich leichten Sonnenbrand auf dem Oberbauch und der Brust, wo die Haut sonst trocken geblieben war. Einen solchen Sonnenbrand hatte ich noch nie, denn es war keine Rötung zu erkennen, aber bei Berührung fühlte die Haut sich verbrannt an. Deshalb haben wir heute mit derselben Intensität weitergemacht anstatt zu steigern. Heute hat die Flüssigkeit wieder sehr geprickelt.

Heute kommen nun ungewöhnliche Schwellungen an Armen und Beinen hinzu, die ich als Lymphödem und "kenne ich schon" abgehakt hätte, wenn ich nicht eben in der Anleitung zu meinem Gesichtsbräuner gelesen hätte, dass man bei Schwellungen einen Arzt konsultieren sollte. Ich werde es also am nächsten Dienstag erwähnen.

Was ich bisher völlig außer acht gelassen hatte: Ich habe an meinem Schreibtisch, rechts über mir eine Tageslichtlampe hängen. Ich hatte mich schon eine ganze Weile gewundert, warum ich nur am linken Ohr und der linken Schläfe Probleme habe, nicht aber auf der anderen Seite, denn bis zum Sommer war immer alles symmetrisch aufgetreten.  Es handelt sich um eine Vollspektrum-Tageslichtlampe. Die war und ist gegen Müdigkeit und Antriebsmangel gedacht und als die Tage so extrem kurz wurden und es gar nicht richtig hell wurde, habe ich sie benutzt, ohne darüber nachzudenken, dass natürlich auch diese Lampe mit UVA- und UVB-Strahlen arbeitet. So wie das natürliche Tageslicht eben. Aber der Sonne würde ja auch niemand vorwerfen, dem Doktor in die Therapie zu pfuschen, hm.

In der Anleitung für den Gesichtsbräuner steht drin, man darf maximal 1800 Minuten bzw. 30 Stunden im Jahr vor diesem Gerät verbringen, also beispielsweise sieben 10-Tage-Kuren, die man nach einer Tabelle abarbeiten kann. Auch für die PUVA in der Praxis gibt es eine Obergrenze. Ob sich beides wohl kombinieren lässt? Und wie die Lampe darauf anzurechnen wäre? Ich werde mir die Meinung des Arztes dazu mal anhören.

Noch hatte ich keinen Nerv, mir einen neuen Dermatologen zu suchen. Ich behaupte mal, so lange ich nur so leichte bis gar keine Beschwerden habe, komme ich besser allein zurecht. Und sollte es schlimmer werden als 2018, dann bin ich auch bereit, mich einweisen zu lassen.

Arno Nühm

Ich weiß, viele von euch werden lachen, wenn sie das "Ausmaß" sehen.

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Zur Zeit nutze ich zweimal am Tag Kortisonsalbe, meist Advantan (0,1%), aber manchmal auch Karison (0,5%). Ich denke, zu dieser Verschlechterung hat der Konsum von Fleisch (Geflügel) beigetragen, aber auch vermehrter Stress. Im Genitalbereich hat es wieder nachgelassen, dafür tut sich wieder mehr auf dem Kopf.

Wenn ich von der Salbe absehen würde oder gar mit Urea cremen, dann würden sich die weniger dicken Stellen wieder öffnen und darin sehe ich das Hauptproblem. Deshalb habe ich überhaupt zu Kortison gegriffen, damit sich die Haut wieder schließt.

Arno Nühm

Nach 12x planschen

Nächsten Freitag habe ich wieder ein Gespräch mit dem Dermatologen und wir besprechen die Fortsetzung der Behandlung.

Als Nebenwirkung hatte ich bisher nur leichte Rötung an den Unterarmen, die sich aber allesamt am selben Tag wieder verzogen.

Meine Hände sind besser geworden und meine Kopfhaut auch, nachdem sie zunächst schlimmer geworden war (während einer Erkältung). Während der Erkältung hatte ich auch so starke Schmerzen, dass ich wieder zu meinen Krücken griff - das war mir lieber, als das Ibuprofen zu schlucken.

Im Augenblick habe ich den Eindruck, dass die PUVA dazu beigetragen hat, dass der Schub zum Erliegen kam, der bisher auf kleiner Flamme köchelte. Erst gab es eine Verlagerung von den Händen auf die Kopfhaut, aber auch dort hat es wieder nachgelassen. Noch bin ich nicht ganz erscheinungsfrei, aber vielleicht ist das ja wirklich noch drin.

Auf jeden Fall werde ich schon langsam braun. Und wenn ich dann im Frühjahr aus meinem Winterschlaf erwache, fragen mich alle, ob ich im Urlaub war. 😃

Arno Nühm

Allergietest negativ

Der Pricktest war negativ.

Für eine positives Ergebnis müsse sich ein Ausschlag von mind. 5 cm zeigen, dies war allerdings auch bei der Positivprobe nicht der Fall. Es könne durchaus sein, dass der Test positiv ausfällt, obwohl man Lebensmittel verträgt, andersherum kann es auch sein, dass deutlich spürbare Beschwerden durch den Test nicht bestätigt werden. Warum werden solche unzuverlässigen Tests dann überhaupt durchgeführt? *kopfschüttel

Leider kann ich mich nicht erinnern, darüber vor der Untersuchung aufgeklärt worden zu sein, sonst hätte ich mir diese erspart.

Nun wurde mir zu einem Provokationstest geraten, den man im Krankenhaus unter Beobachtung durchführen könne, wenn ich das wolle und den ich natürlich zu Hause bereits gemacht hatte, allerdings nicht sauber genug. Ich hatte bisher nicht Buch geführt darüber und ich habe nicht darauf geachtet, nur eine neue Sache pro Tag zu essen. Nach dem Chattreffen  (nein, nicht der hiesige Chat ;) ) werde ich damit anfangen, falls ich bis dahin noch unerklärliche Beschwerden haben sollte. 

Ich bin froh, den Durchfall/weichen Stuhl auf Laktose zurückführen zu können. Noch probiere ich, ob ich Joghurt unter Hinzugabe von Chiasamen besser vertrage. Die bisher verwendeten Samen halfen leider nicht dabei, aber es waren auch Leinsamen, die wir noch im Schrank hatten. Kleine Verwechslung. *lach

Also Tabuliste aktuell hinsichtlich PSO/Psa:

  • Weizen
  • Fleisch
  • Butter
  • (Streichfett mit) Soja(bohnen)
  • Käse wie Chaumes, St Albray - verträglich: Heumilchkäse, Ziegenkäse

Tabuliste aktuell hinsichtlich Diarrhoe:

  • Milch
  • Frischkäse aus Kuhmilch - verträglich: Frischkäse aus Ziegenmilch, aber auch mit Beimischung Sahne aus Kuhmilch
  • Joghurt

 

Meine Haut sieht zunehmend besser aus, ich bekam auch heute eine Rückmeldung dazu: Du siehst gut aus, keine Flecken im Gesicht ...

Ich finde es schlimm, wie kritisch das beäugt wird. Von derselben Person hatte ich zuvor schon häufiger gehört, ich sähe so krank aus, dann sollte ich mir Hemden eine Nummer weiter kaufen, es spanne am Bauch und DAS finde ich wirklich schlimm. Kinderstube lässt grüßen.

Aber gut, ich kannte mal einen, der traute sich nicht mehr vor die Tür wegen seiner Schuppenflechte und solche Probleme habe ich nicht.

 

Ich supplementiere zur Zeit Vitamin D3, Selen und Eisen auf ärztlichen Rat und habe meinerseits noch Magnesium und Zink mit Histidin und Vitamin C hinzugenommen. Ich möchte nicht, dass das Eisen mir das Zink verdrängt. Alles ziemlich vertrackt, fühle mich überfordert, alles im Blick zu haben. Möchte gern alles richtig machen. Es kann doch nicht sein, dass ich zu doof bin, mich richtig zu ernähren.

Ich esse komische Sachen, ungewohntes Zeug, und heute sogar etwas, das ich nicht mag: Matjes. (Der Essig ist mir einfach zu sauer.) Was ich mag, sind Heringsfilets in Sahnesoße. Aber da werde ich mir die Soße wohl selbst machen müssen, um Milch und Weizen zu entgehen. Ich esse viel mehr Gemüse, manchmal Salat und kaum  noch Schokolade (weniger als 50g am Tag schätze ich). Klar, das klingt viel für jemand, der einmal im Quartal eine Praline nascht, aber bisher war ich bei einem guten Pfund Schoki jeden Abend. Anfang Juni, als ich mit dem Selen angefangen habe, habe ich damit aufgehört. Auch Zucker habe ich reduziert.

Mir wurde eine Kur angeraten, aber Krankenhaus ist nichts meins. Ich nehme mir eher einen Coach. Noch fehlt mir allerdings der dafür nötige Leidensdruck. Vielleicht reicht es auch im August oder so nochmal Mikronährstoffe checken zu lassen und dann ggf. gegenzusteuern.

Arno Nühm

Darmspiegelung

Tja, reingefallen. Da habe ich hier gelesen, dass der Morbus Crohn eine häufige Begleiterkrankung der Psoriasis sei und so habe ich mal überlegt, ob mein unregelmäßiger Stuhlgang mit wechselnder Konsistenz da seine Ursache haben könnte. Deshalb sprach ich meine Hausärztin an und erhielt eine Überweisung zum Internisten und nach aufwändigem Diäten  in der Vorwoche sowie Fasten und Abführen am Vortag zeigte sich dann so gar nichts Auffälliges. Weder irgendwelche Entzündungen noch Polypen. Kein Hinweis auf Morbus Crohn.

Deshalb fasse ich als nächstes einen Allergietest ins Auge, was Nahrungsmittelunverträglichkeiten angeht. Den Weizen habe ich schon lange im Verdacht, aber ich glaube nicht, dass das alles ist. In der Woche, in der ich auf Ballaststoffe verzichten musste, wurden meine Hände sehr viel besser und heute wurden sie ganz rasch wieder schlimm. Ich habe Tomaten weggelassen, aber sicherheitshalber auch Nüsse. Die Formulierung "Obst/Gemüse mit Kernen" war für mich nicht so ganz aufschlussreich gewesen. ;) So und entweder fange ich jetzt an, akribisch Buch zu führen mit dieser 4-Tage-Methode oder ich lasse nen Prick-Test machen. Die Konsequenz wird in jedem Fall sein, ich muss meine Ernährung spezifisch einschränken, aber dann weiß ich wenigstens in Bezug auf was.

Wer sich so eine Darmspiegelung so gar nicht vorstellen kann: Ich habe es als Mischung aus Zahnarzt- und Frauenarztbesuch erlebt. Da schiebt einer was in Dich rein, mit dem Du keine erotische Beziehung unterhältst. Das Ding fühlt sich an wie eine Schlange, die es sich in Deinem Bauch gemütlich machen will und an manchen Kurven wird es eng und drückt etwas arg bis schmerzt und Du überlegst beim dritten Mal, ob Du doch die Betäubung haben willst, aber bevor Du Dich dazu durchringen kannst, ist das Ganze auch schon vorbei.

Weil mein Vater Darmkrebs hatte, darf ich den Spaß nun alle fünf Jahre mitmachen, auch wenn ich noch keine 55 bin. Ich muss aber nicht.

Arno Nühm

Liebe Lesenden,

ich verfolge zwar die Nachrichten, versuche aber, einen kühlen Kopf zu bewahren. Mir hilft es, mich noch mehr auf das Schreiben zu konzentrieren. Zur Zeit nehme ich an einem Wettbewerb teil und würde mich über eure Stimme freuen. Leider muss man dazu eine E-Mail-Adresse angeben, nachdem man auf das Herzchen geklickt hat. Mein Beitrag heißt: Wir müssen die Korallen vor dem Klimawandel retten! Natürlich ist nur eine Kurzfassung zu sehen, da die Geschichte noch unveröffentlicht bleiben muss, bis die Anthologie auf dem Markt ist.

Eine Kürzestgeschichte zum aktuellen Thema Coronavirus habe ich jedoch für euch:

Zitat

 

Der Corona-Killer

Montagmorgen um halb acht in der S-Bahn. Dicht gedrängt stehe ich mit anderen Fahrgästen zusammen. So oft wie möglich wechsle ich meinen Stehplatz, fasse mal diese, mal jene Haltestange an. Die Frau mit dem Rollator soll es probehalber sein. Sie hat sicher nicht genug Abwehrkräfte, so mühsam, wie sie sich hinsetzt. Sie wird keine Chance haben. Vermutlich wird es sehr schnell gehen. Kein großer Verlust für unsere Gesellschaft und eine Entlastung für unser Gesundheitssystem. Kaum sind die Türen geschlossen, bewege ich mich in ihre Nähe. Ich lasse es wie ein Versehen aussehen, als ich eine ruckartige Bewegung mache und ihr mitten ins Gesicht niese. Vernehmlich entschuldige ich mich. Bevor ich an der nächsten Haltestelle aussteige, lasse ich es mir nicht nehmen, auf alle Knöpfe zu drücken.
Ich war auf dem Weg zum Bundeskanzleramt. Mit dem Erreger im Blut eine tickende Zeitbombe. Nur ein Händeschütteln und vieles im Lande würde sich ändern. Um ganz sicherzugehen, werde ich sie anhusten. Vor laufender Kamera, um meiner Tat Nachdruck zu verleihen. Um die anderen, die mir unterwegs begegneten, tat es mir fast leid. Kollateralschäden, die ich in Kauf nehmen musste.
»Wir schaffen das.«
Sagt sich leicht, wenn man nur per Video zugeschaltet ist und sich die zur Raute gefalteten Hände mehrmals pro Tag desinfizieren kann.

Als ich zufällig in einem Autoradio die Ansprache unserer Mutti höre, bekomme ich Pipi in die Augen. Sie hat so recht. Wir alle müssen jetzt unseren Beitrag leisten. Es ist wirklich ernst.

 

 

Arno Nühm

Lymphe

Zur Zeit läuft mein Lymphsystem nicht ganz rund. Ich merke das an geschwollenen Beinen (Ödeme) und vergrößerten, manchmal auch überwärmten Lymphknoten. Da die Ödeme nicht nur bei den NSAR als Nebenwirkung angezeigt sind, sondern auch beim Valproat und es da zeitlich passt, wird es letzteres sein.

Ich habe mir einige Videos im Internet reingezogen und erste Kenntnisse übers Lymphsystem erworben. Vor allem habe ich mich mit dem Thema Lymphdrainage befasst. Mit dem Gesichtsbereich komme ich gut zurecht, die Arme gehen so, aber mit den Beinen habe ich Schwierigkeiten. Mehrere Knoten habe ich bereits auflösen können, aber die Entzündungen an den Fingern sitzen hartnäckig fest. Und an den Waden sind alte, nicht behandelte Lymphödeme verhärtet. Da weiß ich gar nicht, ob die überhaupt je aufgelöst werden können.

Über einen möglichen Zusammenhang zwischen der Schuppenflechte und der Lymphe denke ich besser gar nicht weiter nach. Ich bin kein Forscher. Mir reicht einfach die Feststellung, dass mir die Lymphdrainage gut tut und ob es nun deshalb mit der Haut im Gesicht besser geworden ist oder wegen des Mandelöls oder weil die Sonne scheint ist mir egal.

Ich werde noch einen zweiten Versuch unternehmen, mir eine Lymphdrainage verordnen zu lassen.

Arno Nühm

Hände besser, dafür pingt der Rücken

Geändert habe ich bewusst zweierlei: Ich habe noch einmal die Kakaonibs probiert (sollen entzündungshemmend sein) und esse jetzt jeden Morgen 1 EL davon mit meinem Müsli und ich hatte den Eindruck, das sterillium auf Dauer sei zu scharf für meine Hände, so dass ich jetzt ein anderes Desinfektionsmittel vorziehe (dulson). Und ich wasche doch etwas häufiger die Hände mit spezieller Nicht-Seife.

Dafür habe ich auf der anderen Seite deutlich mehr Anlaufschwierigkeiten und seit langer Zeit mal wieder Rückenschmerzen. Genau dieselben an der LWS, die ich auch in der Pubertät ständig hatte. Ich meine aber, dass das vor allem ein Haltungsproblem ist und eines von zu viel Sitzen und zu wenig Bewegung.

Noch ein Faktor: Ich habe weniger Stress. Die Katzen haben sich gut eingelebt und ihre Verdauung hat sich normalisiert.

Arno Nühm

Baden wie Kleopatra

Baden ist entspannend, man kuschelt sich ins wohlige Naß ... Ich bade supergerne!

Anfänglich hatte ich quälenden Juckreiz, sehr viele Schuppen auf dem Kopf und mein Hauptaugenmerk lag darauf, diese abzulösen und so tat ich dies gerne mit einem Bad. Leider laugt das Wasser aber auch die Haut aus wie beim Duschen auch. Deshalb darf hiernach das Rückfetten nicht vergessen werden!

Meine Probleme beschränkten sich die meiste Zeit auf die Kopfhaut. Ich stellte fest, dass es mir gut tut, meine Haare beim Duschen mit Teebaumöl-Shampoo zu waschen. Da aber abends schon wieder so viele Schuppen da waren und die Haut am Kopf so juckte, fing ich im Oktober an, abends zu baden mit Meersalz. Zunächst fühlte sich das auch gut an, weil auch nach dem Baden für einige Stunden der Juckreiz nachließ. Aber langfristig war es eine Katastrophe: Im Dezember war meine Kopfhaut nicht nur blutig gekratzt, sondern offen an einigen Stellen, die nicht mehr abheilten. Auch das Hinzufügen eines Badezusatzes für ein Ölbad machte dies nur wenig besser. Natürlich brannte das alleinige Ölbad nicht so arg wie das mit Meersalz, aber auf die Idee, zum Ablösen der Schuppen die Kopfhaut nur mit Olivenöl einzuölen, kam mir erst durch die hiesige Anleitung, wie man die Haare richtig wäscht. Wirklich Abhilfe schaffte kurzfristig nur eine kortisonhaltige Tinktur vom Dermatologen und die Wunden schlossen sich. Leider kamen die Beschwerden nach Absetzen der Tinktur sofort wieder. Was ich zur Zeit noch verwende ist das empfohlene schwefelhaltige Haarshampoo und auch eines mit Salicylsäure, die praktisch ist, wenn es mal schnell gehen muss und man nicht vorher die Kopfhaut aufweicht (dann brennts).

Die restliche Haut traktierte ich zunächst nur mit Ureacreme, bis sie so dünn wurde, dass sie stellenweise anfing zu bluten. Dann kam ich auf den Trichter, auch einmal eine fettreiche Lotion zu verwenden. Ich fand heraus, dass ich über den Wechsel von Ureacreme und Lotion steuern konnte, wie dick die Haut war und wie stark es schuppte: Mehr Urea = dünnere Haut, mehr Fett = mehr Schuppen. Zudem wurde die Haut an den behandelten Stellen richtig knallrot, wenn ich sie frisch einfettete (die normale Haut glänzte speckig) - eine gute Idee, wenn man zum Arzt geht und richtig dolle krank aussehen will. Also gab es morgens Urea und abends die Lotion. Das ging eine Weile so, bis ich die Lotion immer häufiger verwendete, weil die Schuppen nachließen und schließlich brauchte ich die Lotion ausschließlich, da die Haut immer mehr danach schrie. Zwischenzeitlich trug ich die Lotion drei- bis fünfmal am Tag auf, weil die Haut im Gesicht und an den Ellbogen einfach so trocken war und juckte.

Mit Eichenrindenextrakt hatte ich bereits experimentiert und herausgefunden, dass dieser die Schuppung abrupt gestoppt hatte und die vergleichsweise großen Stellen an den Ellbogen sich nach jeweils einem Bad an drei aufeinanderfolgenden Tagen anfühlten wie eine Wunde, die nun langsam abheilte. Auf den Rat einer anderen Betroffenen begann ich, auch mit Natron oder Milch zu baden. Natron nimmt dem Wasser die Härte und wenn man mit dem Rückfetten 1-2 Stunden wartet, hilft man der Haut dabei, wieder unabhängig von Fett von außen zu werden. 1 Liter Vollmilch ins Badewasser geben ist einfach toll, das Wasser perlt richtig ab und man hat das Gefühl, die Haut ist jetzt richtig gut genährt und trotzdem muss man danach noch rückfetten.

Mittlerweile habe ich herausgefunden, dass ich mit Mandelöl, wie es auch zur Ernährung beitragen kann, sehr viel weniger Rötung provoziere und es auch weniger schuppt. (Wenn man nicht genau hinsieht, kann man im Gesicht nicht mehr erkennen, dass ich eine Hautkrankheit habe.) Es ist so sanft, dass ich es auch für den Schambereich nutzen kann. Es bleibt nicht auf der Haut stehen wie Olivenöl, sondern zieht ein, deshalb nutze ich es auch für die Hände und brauche keine Stoffhandschuhe wie bei Cremes. Teebaumöl gegen Juckreiz habe ich jetzt auch für den Bart entdeckt. Für die Kopfhaut ist meiner Meinung nach Arganöl am besten geeignet, da es sehr schnell einzieht und ich auch den Eindruck habe, es klebt die nachkommenden Schuppen etwas fest, so dass nicht so viel rieselt. Im Gesicht aufgetragen hatte es zur Folge, dass meine Stirn aussah wie eine Wüstenlandschaft.

Es ist also darauf zu achten, dass nicht alles überall oder jedem hilft. Für den Intimbereich nehme ich im Übrigen am ehesten ein Sitzbad mit tannolact, bevor ich etwa zu Zinksalbe greife. Um der Notwendigkeit vorzubeugen, verwende ich bei Durchfällen ein Reisebidet und tupfe mit einem weichen Handtuch trocken anstelle von Klopapier, so wie ich auch meine Hände schone, indem ich sie lieber desinfiziere (Sterillium) nach dem Toilettengang anstatt sie zu waschen und ansonsten Handschuhe verwende. Sollten die die Hände tatsächlich aufgehen und blutige Risse bekommen, creme ich sie auch mit einer Pflege- und Schutzsalbe ein, die u.a. Zink und Panthenol enthält.

Hier nun ein Vergleich, was sich im letzten Monat an den Ellbogen getan hat:

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Und ich meine, es wird insgesamt besser, nicht nur dort.

Es liegt sicher hauptsächlich am Absetzen des Lithiums, ganz klar. Es liegt auch eindeutig daran, dass ich keinen Weizen und kein Fleisch mehr esse. Sicher trägt auch der Arzneitee dazu bei. Meiner Meinung nach hilft auch, den Körper durch Lymphdrainagen bei der Entgiftung zu unterstützen. Die Bäder und Öle sind mindestens lindernd. Weniger Stress zu haben ist ein Kunststück.

Klar ist nur, woran es nicht liegt: Kortison oder andere immunsuppressive Medikamente wie MTX - denn Kortisonsalben und -Tinktur habe ich zuletzt Mitte Februar angewendet, innerlich nie. Aber natürlich kann es auch sein, dass der Schub "einfach so" nachlässt. Weil sich ein "einfach so" so schlecht reproduzieren lässt, schreibe ich das hier auf, was bei mir zur Zeit gut funktioniert, um es bei Bedarf zu wiederholen. Ich möchte es nur ausschließen, dass es daran liegt, dass gerade Sommer wird, denn letztes Jahr im August war ja auch Sommer, als das alles angefangen hat. ? (Nicht zu vergessen der kleine, nicht diagnostizierte Schub 2016, den hatte ich ausschließlich im Sommer.)

 

Arno Nühm

So langsam komme ich mir verarscht vor. Die Ärztin wollte letztes Jahr unbedingt, dass ich MTX bekomme. Nachdem ich lange gehadert habe, war ich bereit, mich darauf einzulassen. Sie hat verschoben, wegen unklarer Corona-Lage. Ihr Kollege hat mich dann noch mal bestärkt, weil ja schleichend meine Gelenke kaputtgingen. Dann sollte ich mich erst testen lassen auf Covid-19, weil ich (allergischen) Husten hatte. Und heute will sie wieder nicht einleiten. 

  • wegen Corona jetzt nicht
  • weil ich keine Schmerzen habe und nur wegen der Schuppenflechte verschreibt man kein MTX (das hilft dagegen auch nicht)
  • weil der Entzündungswert so niedrig ist (bei 9)

Jetzt soll ich in drei Wochen nochmal wiederkommen zur Kontrolle. Zu was denn noch? Ganz ehrlich, jetzt habe ich keinen Bock mehr. Weniger Medikamente, weniger Arzttermine kommt mir sehr entgegen.

Beim nächsten Mal werde ich das mal erwähnen, dass mein Schmerzempfinden untypisch ist. Das wurde in einer Studie entdeckt, die sich mit Schmerzempfindlichkeit befasste. Da war ich ein Ausreißer. Wenn ich Schmerzen hab, dann richtig. Dann hilft aber auch nix wirklich.

Arno Nühm

Beginn der PUVA-Behandlung

Sehr kurzfristig konnte ich einen Termin beim Dermatologen bekommen, weil jemand anders abgesagt hatte. Diese zwei Wochen reichten nicht, um die Symptome zum Abklingen zu bringen. Also ließ ich mir PUVA verordnen, wie wir das bereits vorbesprochen hatten. Neue Kortison-Tinktur habe ich auch (die ich im Augenblick nicht brauche) und parallel mache ich wieder eine Arzneitee-Kur.

Das Baden dort ist seltsam anders als zu Hause. Zum einen bekleidet mit Badehose, zum anderen befinden sich in der Wanne zwei verschiedene Flüssigkeiten, die durch eine riesige Folie von einander getrennt sind. Man wird im Prinzip mit etwas Medikament (welches lichtempfindlich machen soll) eingewickelt und das Wasser drückt die Folie eng an und wärmt. Da ich die Wanne nicht kannte, war das Reinsteigen beim ersten mal sehr umständlich und beim meinem Gewicht bogen sich die Plastikgriffe ... fühlte sich alles sehr strange an.

Nach 15 Minuten durfte ich aus der Wanne und musste mich trockentupfen, in einen angrenzenden Raum gehen und dort eine Schutzbrille aufsetzen und ab ging es in eine Kreuzung aus Duschkabine und Sonnenbank. Ein Solarium, in dem ich - zunächst nur wenige Sekunden - stehen musste. Das Gerät startet erst, nachdem ich meinen Namen auf dem Display mit Knopfdruck auf "OK" bestätige.

Am selben Tag hatte ich an Bauch und Oberschenkeln eine ganz leichte Rötung, die sich aber bald auflöste. An meinen Armen, die über Wasser gewesen waren, meinte ich, eine leichte Bräunung wahrgenommen zu haben. Meine Hände sind auf jeden Fall schon besser geworden, mir egal, ob das jetzt nur Placebo-Effekt ist oder anderen Faktoren zuzuschreiben ist. ;) 

 

Arno Nühm

Furunkel im Ohr

Samstag war ich tagsüber mit einem Freund in der Stadt unterwegs (Gewürzmuseum) und im Verlauf wurde es immer schlimmer mit den Ohrenschmerzen und es trat auch gelbe bis braune Flüssigkeit aus, so dass ich abends noch die Notfallpraxis aufsuchte. Dort bekam ich ein Antibiotikum als Ohrentropfen.

Trotzdem wurde es im Verlauf des Sonntags schlimmer, ich hatte starke Schmerzen sogar beim Kauen und Sprechen - und das trotz drei 600er Ibuprofen. Auch der Bereich um das Ohr herum war und ist geschwollen. 

Heute früh bin ich zu einem HNO gegangen, der eine Akutsprechstunde von 7 bis 8 anbietet. Kurz vor acht wurden wir eingelassen, ich war so gegen viertel vor neun dran. Ich bekam ein Streifen mit Salbe ins Ohr gestopft - das hat dann richtig weh getan - und weitere Antibiotika sowie ein stärkeres Schmerzmittel verordnet.

Fremdkörpergefühl und Hörminderung habe ich immer noch. Damit werde ich wohl noch ne gute Woche Spaß haben. Am Donnerstag soll der Streifen gewechselt werden.

Also ein Furunkel. Hatte ich bisher auch noch nicht. Bei Psoriasis kommt so etwas öfter vor, weil die Haut eher mal zu Rissen neigt und dann Bakterien leichter eindringen können. Wie schön.

Schwimmen in Chlorwasser begünstigt Furunkel; ebenso das Herumfuhrwerken mit Wattestäbchen und anderen Gegenständen, beispielsweise zur Linderung von Juckreiz. Schwimmen war ich nicht.^^

Arno Nühm

Wechselwirkungen

2015 hatte ich im Sommer einen für mich aus heutiger Sicht erkennbaren Schub Schuppenflechte an den Augen. Ich experimentierte damals mit Eigenurin und Niveacreme und befand dann, dass die Ureacreme aus dem Budni ganz in Ordnung sei - relativ bald verlor sich das Ganze. 

2017 begann ich dann aufgrund meiner bipolaren Störung mit Lithium als Phasenprophylaxe und im Sommer 2018 hatte ich dann plötzlich nicht nur mit Schuppen und erblich bedingtem Haarausfall zu tun, sondern wie ich meinte einer Reaktion auf das koffeinhaltige Shampoo und erst als auch im Gesicht, wieder an den Augen die schon bekannten Hautveränderungen auftraten, wurde mir klar, dass ich es mehr als mit nur hartnäckigen Schuppen zu tun hatte. Versuche, die Haut wieder zur Ruhe zu bringen mit Ureacreme etc, schlugen allesamt fehlt und dank des Stichwortes "Schuppenflechte" wurde mir nach Recherche klar, dass es sich um eine ernstzunehmende, chronische Krankheit handelte, was einen Arztbesuch unverzichtbar machte. 

Bis hierher haben wir also das Lithium, welches laut Packungsbeilage die Schuppenflechte verschlimmert. Der Arztbesuch freilich wirkt wieder auf meine Psyche, was aber dem Lithiumspiegel egal ist. ;)

Der Dermatologe verordnete mir sehr schnell wirkende Salben und auch eine Tinktur für die Kopfhaut, die ich als Segen empfand. Die offenen Stellen schlossen sich und nach wenigen Tagen hatte sich die Haut auf dem Kopf normalisiert und auch die Flecken im Gesicht waren verschwunden. Nur die Pünktchen an der Hüfte waren recht unbeeindruckt. Also bekam ich Karison, die stärkste Salbe laut Liste und in deren Packungsbeilage stand in für mich verständlichen Worten, dass sie Kortison beinhaltet. Ein Gang zur Apotheke klärte dann, dass alles andere ebenfalls den Wirkstoff Kortison beinhaltete.

Warum hat mich die Apotheke nicht bei Erhalt des Rezeptes gewarnt? Sie wussten doch, dass ich Lithium auch immer bei ihnen abhole. 

Dem Arzt hatte ich gesagt, dass ich Lithium einnehme. Er hingegen hat mir nicht mitgeteilt, dass er mir Kortison verschrieben hatte. Warum hat er mir nicht einfach mitgeteilt, dass es hilfreich wäre, das Lithium abzusetzen, da dieses die Schuppenflechte verschlimmert?

Nun wurde mittlerweile ja Psoriasisarthritis festgestellt und  da ich seit Januar immer noch Schmerzen habe und Entzündungen an Sehnen und Gelenken sind, nehme ich NSAR ein (Ibuflam 600mg). Diese wiederum verstärken die Wirkung des Lithiums, erhöhen also den Spiegel! Das erklärt mir natürlich, warum die Haut besser wird, wenn ich mal eine Tablette weglasse, weil die Schmerzen weniger wurden (der Magen rebelliert so langsam) und ich dann prompt wieder schlimmere Haut habe, sobald die Schmerzen nach Einnahme der verordneten Dosis wieder nachlassen.

Ist der Spiegel zu niedrig, bin ich psychisch instabil. Stress ist ein weiterer Faktor, den ich nun außer Acht gelassen habe.

Mittlerweile bin ich felsenfest davon überzeugt, dass der Schub ein Ende haben wird, sobald das Lithium aus dem Körper verschwunden ist. Morgen erwarte ich einen Anruf, wenn die Laborwerte von Montag da sind und dann werde ich erfahren, wie es weitergeht.

Arno Nühm

(Keine) Experimente

Heute war ich beim Dermatologen. Mit seiner Reaktion auf mein Absetzen der Kortisonpräparate komme ich gut klar. Er hat mir zu verstehen gegeben, dass das nicht hätte sein müssen, nur weil es in der Packungsbeilage steht. Selbiges hatte auch die Psychiaterin ja gesagt, die Salben spielen keine Rolle und wirken nicht auf die Psyche. Derjenige, der dann im Dreieck springt bin aber ich. Denn so habe ich es ja im Januar/Februar erlebt und das war alles andere als angenehm. Jetzt bin ich in einer besonders sensiblen Phase durch das Umschleichen der Psychopharmaka und da mache ich keine Experimente dieser Art.

Allerdings probiere ich im Augenblick aus, wie meine Haut auf das Natron anspricht. Habe heute gebadet mit 100g und sonst nix. Rückfetten findet dann erst nach einigen Stunden statt, vllt. halte ich bis heute abend durch. Sinn der Übung soll sein, dass die Haut wieder lernt, alleine rückzufetten. Das Ganze stützt sich auf die Übersäuerungstheorie und soll dem Körper die Säuren entziehen. Überzeugt bin ich nicht davon (habe auch nicht alles richtig verstanden), aber wenn es so einfach ist, dann probiere ich das gerne mal aus. Im Augenblick sieht die Haut an den betroffenen Stellen nur wahnsinnig ausgetrocknet aus, aber das täte sie nach anderen Badezusätzen ebenso.

Schmerzen habe ich heute wieder mehr als gestern  und verdächtige den Käse, den ich über die Dinkelnudeln mit vegetarischer Bolognese gestreut hatte. Vielleicht variieren die Schmerzen auch einfach so ohne eine Bedeutung, aber wenn ich das Gefühl von Kontrolle darüber habe, dann fühle ich mich wohler damit.

Eine Form davon sind auch die Nahrungsergänzungsmittel, mit denen ich gestern begonnen habe. Nach dem, was ich gelesen habe, viel zu geringe Mengen, als dass sie sich bemerkbar machen dürften. Dennoch fühle ich mich wohler damit, auch innerlich etwas zu tun, die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Meine Oma ist 97 geworden und war bis auf die letzten zwei Jahre nach dem Tod ihrer Schwester topfit. Sie hat immer nur Vitaminpillen genommen, die Medikamente vom Arzt hat sie in der Schublade gesammelt.

Am Dienstag habe ich den Termin beim Rheumatologen und gehe davon aus, dass auch er MTX vorschlagen wird. Ich fürchte, dass ich da im Augenblick nicht drumrum kommen werde. Dazu bin ich insgesamt viel zu schlecht aufgestellt. Ich habe keinen Plan, wie ich die Nahrungsergänzungsmittel dosieren müsste und auch nicht die Zeit, sie einzeln auszutarieren und die Wirkung zu beobachten. Meine Hände und Füße sind immer noch entzündet und nun scheint auch das zweite Knie zu rumoren.

Ich werfe mir lieber später vor, es nicht gleich ohne die Schulmedizin versucht zu haben als mir vorwerfen lassen zu müssen, dass ich ja keine Hilfe gewollt hätte ... Es ist wirklich ein Kreuz. Ja, ich möchte durchaus Hilfe haben, aber eben in adäquater Form. Ich möchte keinen Massenbetrieb, in dem ich mich drum prügeln muss, nach monatelanger Warterei auch ein paar Minütchen Gespräch zu erhaschen. Ich möchte nicht, dass man mir nur deshalb früher hilft, weil ich am lautesten geschrien habe. Ich möchte, dass man sich um mich kümmert, weil einem etwas an mir liegt. Und derjenige, der das tun kann, kann nur ich selbst sein.

Im Augenblick ist alles offen. Es ist zum Beispiel gut möglich, dass die Haut sich tatsächlich ohne erneute Kortisonbehandlung in den Griff bekommen lässt. Warum dann nicht auch die Arthritis? Ich hoffe sehr auf die Teekur, deren Zutaten mittlerweile eingetroffen sind.

Zum Glück muss ich mich nicht sofort für MTX entscheiden. Ob ich auch das einfach mal ausprobieren und dann liegen lassen kann? Der Dermatologe machte heute so eine Anspielung, das Daivobet (ich fragte nach Vitamin D3-Salbe) koste 80,-, das wäre nicht gut, wenn das dann nur da liegt und nicht verwendet wird. MTX ist sicherlich teurer, aber was soll ich machen, wenn ich es nicht vertrage? Dann muss ich doch die Finger davon lassen.

Plan ist jetzt auf jeden Fall, dass ich diese Balneo-Photo-Therapie machen will, sobald das Valproat eingestellt ist und meine Psychiaterin mir grünes Licht gibt. Und vorher will ich auch nicht mit  MTX anfangen müssen. Gut möglich, dass ich am Dienstag nach dem Gespräch mit dem Rheumatologen anders darüber denke...

Was ich übrigens noch bekommen habe vom Dermatologen sind Pröbchen für Haarshampoos, die frei erhältlich sind und eine Empfehlung für ein Shampoo mit Weidenrinde. Da ich auf Gerbstoffe ja gut anzusprechen scheine (siehe Eichenrindenextrakt), könnte das das Richtige für mich sein. Kommt auf die Liste fürs auszuprobieren, wenn das jetzt frisch eingetroffene nichts taugt. 

Update:

Der Tee schmeckt wider Erwarten sehr gut und die Haut sieht jetzt besser aus als wenn ich sie gleich nach dem Baden (und danach nicht wieder) eingecremt hätte... dafür spannt sie stellenweise etwas.

Arno Nühm

Bestandsaufnahme

Moin zusammen,

ich weiß noch nicht, ob ich hier richtig gestrandet bin. Von den Artikeln zB über das richtige Haarewaschen oder über die Existenz der Psoriasisarthritis war ich sehr beeindruckt.

Von Forum und Chat habe ich eher den Eindruck, dass hier ziemlich tote Hose herrscht. Die meisten Themen sind mehrere Jahre alt. Viele kommen neu mit vielen Fragen und sind dann fix wieder weg. Spricht doch dafür, dass man sehr gut alleine zurecht kommt mit dieser Seuche. Mein Onkel nannte seine chronische Polyarthritis immer seine Seuche. Und jetzt habe ich auch sowas. Endlich mal eine Krankheit, von der man etwas sehen kann. 

Ich muss mich im Augenblick um meinen Rentenantrag kümmern, die erste Verlängerung steht an. Ungünstiges Timing, da von Pso und PSA der Verlauf viel zu kurz ist, als dass er etwas hergeben könnte. Und zum Glück habe ich noch nicht wirklich viele körperliche Einschränkungen. Welche sich entwickeln und wie ich damit klarkomme, will ich hier dokumentieren. 

 

1. Zeigefinger links

Beugen und Strecken ist eingeschränkt möglich, der Finger kann nicht mehr richtig krumm gemacht werden. Müslipackung öffnen etc geht nicht mehr, dazu muss ich eine Schere nehmen. Hose hochziehen nur mit veränderter Handhaltung. Deo unter die rechte Achsel sprühen: Dazu muss ich den richtigen Winkel erwischen, sonst kann ich nicht genug Kraft aufwenden. Zahnseide benutzen wird schwierig, ich kann mit dem Finger nicht die Seide hochziehen. Bereits geöffnete Flaschen kann ich mit dem Mittelfinger ersatzweise öffnen, bei einer noch ungeöffneten muss ich die rechte Hand nehmen (Ich halte sonst die Flasche mit rechts.) -  der linke Zeigefinger ist dafür nicht mehr einsetzbar, weil die Griffkraft zu schwach ist.

2. kleiner Finger links

Dieser Finger käme sonst alternativ beim Öffnen der Flasche zum Einsatz und wenn die Flasche bereits geöffnet war, gelingt dies auch noch. Bei bisher ungeöffneten Flaschen ist auch hier die Griffkraft zu schwach. Das Zudrehen von Flaschen ist schmerzhaft. Hier gibt es noch keine sichtbare Veränderung.

3. mittlere Zehen

Schmerzen beim Krümmen der Zehen, Gleichgewicht halten erschwert.

4. Daumen rechts

Der Daumen fühlt sich anders an als sonst, bisher zum Glück noch keine Einschränkungen.

 

Dann habe ich noch Schmerzen durch entzündete Sehnen, die ich trotz der Schmerzmedis (z. Zt. Ibuprofen 600mg 2x tgl.) noch unterschiedlich stark spüre. Einschränkungen hierdurch sind entsprechend tagesformabhängig. Manchmal scheint die Ernährung Einfluss zu haben darauf. 

1. Finger lassen sich manchmal nicht voll spreizen, vor allem der Daumen und kleine Finger auseinander. Folglich kann ich gar nicht mehr Zehnfingerschreiben oder nur noch kleine Buchstaben tippen.

2. Das Abknicken des Handgelenks ist schmerzhaft an der Handgelenksinnenseite sowie das Aufstützen auf die Hände an den Handballen. Dies macht sich besonders dann bemerkbar, wenn ich Unterarmgehstützen verwenden muss wie zuletzt wegen der Kniegelenkspunktion oder aber auch einfach, weil meine Füße mich nicht mehr sicher tragen.

3. Meine Füße tun manchmal so weh, dass ich kaum stehen kann. Ich muss mich dann zum Zähneputzen hinsetzen. Nachts habe ich meine Krücken immer in Reichweite, weil ich nie weiß, wie stark die Schmerzen sind, wenn ich aufwache. 

 

Meine Haut laugt durch die Schuppenflechte beim Waschen sehr schnell aus und dann neigt sie dazu, sich zu öffnen. Deshalb sah ich mich gezwungen, alle Tätigkeiten im Haushalt, bei denen man sich die Hände nass oder schmutzig macht, an meinen Ehemann zu delegieren. Das betrifft nicht nur den Fußboden wischen, das schließt auch das Auswaschen des Handtuchs nach dem Quarkwickel ein oder mal eben das Schneidebrett abwischen. Handschuhe tragen ist nur eine Notlösung, denn auch der Schweiß im Handschuh greift die Haut an. Wann immer möglich nutze ich Sterillium zur Desinfektion meiner Hände anstatt sie zu waschen.

 

Der Teil war einfach, das waren die körperlichen Beschwerden. Dabei will ich es hier auch fürs erste belassen.

 

Arno Nühm

Katzenfell ist gut gegen Rheuma

Ein beträchtlicher Teil der Aufregung diese Woche ist auf die beiden Katzen zurückzuführen, die ich Mittwoch aus dem Tierheim geholt habe. Sie sind bereits dabei, nach Lieblingsplätzen Ausschau zu halten. 

 

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Das müsste Pinky sein, auf jeden Fall ist dies die größere Katze. Die thront da auf 180 cm Höhe.

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Und das sollte die Brain sein. Die ist bereits in der ersten Nacht ganz heftig auf Kuschelkurs.

Arno Nühm

Für diese Aussage war ich  heute drei Stunden unterwegs mit S- und U-Bahn und unzähligen Kontakten. Ich hatte im Vorfeld überlegt, genau deshalb anzurufen und den Termin zu verschieben, hätte aber bei einer Verschiebung seitens der Ärztin seitens der Praxis einen Anruf erwartet, damit ich nicht erst anreisen muss. Dumm gelaufen.

Ich finde diese Entscheidung vernünftig und auch, dass es - besser spät als nie - eine separate Rheuma-Sprechstunde für immunsupprimierte Patienten gibt, damit die sich nicht bei den anderen anstecken.

Neuer Termin ist im Mai. Beschwerden habe ich im Augenblick nur mit der Haut im Genitalbereich. Das ist aber schon besser geworden, seit ich nicht mehr zur PUVA gehe. Die Gelenke kochen wie gewohnt auf kleiner Flamme, ich bekomme vom schleichenden Verfall nichts mit. Solange ich meine Knochen nicht belaste, entzünden sie sich auch nicht.

Arno Nühm

Uff, so vieles ist neu, so viele Informationen - viel zu verdauen. Ich habe sehr viel gelesen, hier und auch Bücher und war bei verschiedenen Ärzten.. 

Ich war nun bloß ob der Ankündigung der Orthopädin, ich solle MTX kriegen und mal durchgeimpft werden vorher, bei der Hausärztin und habe dort die Pneumokokken-Impfung bekommen, die sonst erst ab 60 empfohlen ist, aber eben auch bei Immunsuppressierten. Diese hat den Bauch abgetastet und mich zum Internisten überwiesen, da nun natürlich Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa vor der Tür stehen. Durchfälle habe ich seit mindestens einem Jahr und die Konsistanz changiert eher zwischen weich und flüssig, ist nur im Ausnahmefall mal fest. Also muss ich mit nichtmal 40 zur Darmspiegelung. Einen Leaky Gut werden sie dabei wohl nicht feststellen ...

Bereits jetzt nehme ich zwei Medikamente, bei denen im Beipackzettel steht, dass bei gleichzeitiger Einnahme von Kortison die Knochendichte derart sinken kann, dass es zu Knochenbrüchen kommt. Die Knochendichte kann ich für 55,- messen lassen oder zusehen, wie das Kind in den Brunnen fällt. Denn dann zahlt die Krankenkasse die Untersuchung. Das Magenschutzmittel kann ich mit dem NSAR vllt während der MTX-Schübe absetzen, aber die Valproinsäure eher schlecht. Mir fehlt auch einfach noch die Aufklärung, wie das üblicherweise gehandhabt wird, weil Madame mich nicht aufgeklärt hat. Meinem Verständnis nach müsste das MTX das NSAR ersetzen und eben nicht zeitgleich noch Kortison reingeballert werden, da das MTX ja auch immunsuppressiv wirkt (wie Kortison) und entzündungshemmend (wie die NSAR). 

Heute war ich in einer rheumatologischen Orhopädiepraxis und wollte mir eine Zweitmeinung einholen, hatte aber die Befunde vergessen und deshalb einen neuen Termin ausgemacht. Ich befürchte ohnehin, dass es auf dasselbe hinausläuft: Kortison, MTX und Konsorten.

Ich will keine Chemotherapie machen. Das ist mir klar geworden, dass alle Autoimmunerkrankungen im Prinzip dasselbe in Grün sind. Drücke ich mit der Kortisonsalbe die Beschwerden nach innen habe ich mehr Schmerzen oder Durchfälle und andersherum. Dazu kommt noch der Stressfaktor. Sind die Beschwerden nicht körperlich, sind sie psychisch. Genau genommen letzteres zuerst. 

Eine große Hoffnung habe ich: Durch das Absetzen des Lithiums sollte sich die Schuppenflechte erheblich bessern. Durch die Reduktion bis hierher (1 Tabl. pro Tag statt 2,5) ist es schon deutlich besser geworden, aber auch, weil ich inzwischen ein besseres Händchen in Sachen Hautpflege habe. Shampoo mit Teebaumöl vertrage ich sehr gut, ich löse die Schuppen in Olivenöl und das Rückfetten habe ich gelernt (zB Duschöl mit Teebaumöl). Deshalb alleine sieht es nicht mehr so wild aus wie im Dezember. Aber auch die Entzündung auf der Kopfhaut ist viel weniger stark als noch im Januar.

Durch die Bäder mit Eichenrindenextrakt habe ich die Schuppung an den Ellbogen (vulgaris) stoppen können, der Juckreiz ist weg und diese Stellen heilen jetzt ab wie eine Wunde. Allerdings scheint sich die betroffene Fläche zu vergrößern, im Gesicht wird es auch mehr. Kausalität? Stress wegen des Rentenantrags? Dafür hab ich im Augenblick kaum Schmerzen.

Das erste Mal an den Ellbogen angefangen hatte es Anfang Dezember kurz vor dem Umzug. Das Bild vor 14 Tagen, so meinte ich, sei schon nach dem Gipfel. Nun zusammen betrachtet, scheint sich einfach aus einzelnen Herden eine einheitliche Fläche geformt zu haben, die doch eher kleiner wird als größer..

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Gebadet habe ich übrigens nicht viel, man soll laut Apotheken-Umschau bis zu zwei bis drei Wochen täglich baden dürfen, ich habe insgesamt zweimal 550g Extrakt verbraucht, das entspricht 8 Vollbädern. Für mich hat sich angeboten, Freitag abend zu baden und den Samstag nicht zu duschen, dann Sonntag morgen wieder zu baden. Es scheint hilfreich, nicht gleich wieder die Haut nass zu machen. So habe ich mir auch endlich mal das Einschmieren gespart. ;)

Was mir nach wie vor fehlt ist ein Medikament für die Kopfhaut, da ich im Februar alle Kortisonpräparate abgesetzt habe, nachdem ich erfahren hatte, dass Kortison enthalten ist und meine Hausärztin mich mit dem angeblichen Infekt verunsichert hatte. Teebaumöl lindert, aber es bringt den Schub nicht zum Erliegen. Ich hatte im Internet das hier von einer Expertin empfohlene Kertyol bestellt, aber die Lieferung kam hier nicht an und so gebe ich am Freitag erneut meinem Dermatologen eine Chance. Ich denke auch, ich werde die Balneo-Photo-Therapie ausprobieren.

Wenn ich die Wahl habe zwischen einer möglichen Verkrüppelung durch weitere Schübe, die vielleicht mal schlimmer werden als die bisherigen und einem sicheren Potpourri aus verschiedensten Nebenwirkungen, die mich zu weiteren Fachärzten treiben, welche mir weitere Medikamente verordnen, dann verzichte ich lieber gleich auf weitere Pillen. Stattdessen versuche ich lieber, sie nach und nach ganz loszuwerden. Doch dafür muss ich etwas tun. Leider weiß ich noch nicht genau was, weil ich schlecht nach einer Überweisung zum Naturheilkundler fragen kann. Es gibt so vieles außerhalb der Schulmedizin, dass ich auch dafür einen Führer oder ein Studium brauche.

Ich beginne mit dem hier empfohlenen ArzneiTee, den ich mir bereits bestellt habe. (Natürlich habe ich mir die einzelnen Sorten bestellt und selbst abgewogen.) Desweiteren habe ich einige Nahrungsergänzungsmittel besorgt, warte jedoch damit noch ein Gespräch mit meinem Endokrinologen ab, weil es möglich ist, dass ich derart gravierende Mängel (vor allem Vitamin D3) habe, dass er mir ein Rezept ausstellt. Und die Nebenniere soll er checken, denn letztes Jahr hatte ich bereits eine Überfunktion und eine latente Schilddrüsenunterfunktion, vermutlich ist auch das nun völlig aus dem Lot. Jedenfalls habe ich die typischen Beschwerden, die ich bisher meiner bipolaren Störung bzw. den Psychopharmaka zugerechnet hatte...

Echt fies, ich steh um 6 Uhr auf, bin mittags bis nachmittags saumüde und abends habe ich wieder ein Hoch, wenn ich eig müde werden möchte, um dann zu schlafen.^^

Arno Nühm

Durch weiteres Experimentieren habe ich festgestellt, dass mein Stuhl fest wird, wenn ich auf herkömmliche Milch verzichte. Die günstigste Variante wird wohl sein, in mein tägliches Müsli Joghurt zu geben, falls ich den noch vertrage. Irgendwo habe ich gelesen, dass Joghurt das Enzym zu seiner Verdauung mitliefert und deshalb bekömmlicher ist  ... 

Mein Endokrinologe hat mir heute mitgeteilt, dass er leichten Eisenmangel festgestellt hat. Eisen ist ein Antagonist von Zink, wo ich wegen der Psoriasis eher einen Mangel vermutet hätte. Im großen Blutbild ist Zink aber sicher nicht drin. Durch den Verzicht auf Fleisch verzichte ich auf eine wichtige Quelle sowohl von Eisen als auch von Zink. Also beides supplementieren? Laut Vitalstoff-Lexikon kein Problem. Erstmal habe ich nun Kräuterblut Eisensaft bestellt. Gut möglich, dass ich doch noch einmal Mikronährstoffe testen lasse, vor allem das L-Thyroxin lässt mir keine Ruhe.

Also keine Kuhmilch und Ziegenfrischkäse statt dem bisherigen. Kein Weizen, kein Fleisch, also auch keine Burger, kein Wurstbrot, kein Schnitzel oder Cordon bleu. Keine Hülsenfrüchte , weil sie durch Lektin Entzündungen fördern (siehe hier). Und meinen Zuckerkonsum habe ich drastisch runtergefahren. Bisher ein Pfund Schokolade jeden Abend, jetzt eine verschwindend geringe Dosis Schokoblättchen im meinem Frühstücksmüsli. Wie lange ich diesmal durchhalte, weiß ich nicht, aber ich habe eine sehr viel stärkere Motivation als je zuvor.

Was kann ich bzw. sollte und mag also noch essen, um mich gesund zu essen?

  • Schwarzwurzel
  • Brokkoli
  • Pilze
  • Spinat
  • Rote Bete
  • Zwiebel, Lauch
  • Ananas
  • Kischen
  • Zitrusfrüchte
  • Lachs
  • Joghurt
  • Ziegenkäse

Muskelfleisch von Weidetieren werde ich mal ausprobieren, wenn sich der Schub gelegt hat. Da soll Omega-3-Fettsäure enthalten sein und nicht Omega-6 wie bei Tieren aus Massentierhaltung und deshalb ist es nicht entzündungsfördernd, sondern entzündungshemmend. Das liegt daran, dass diese Tiere nicht mit Fischmehl oder Sojakonzentrat gefüttert werden, sondern Gras oder Heu fressen dürfen, was artgerecht ist. (Quelle: FETeV)

Bin sehr gespannt, was der Pricktest nächste Woche ergeben wird. Wird meine Selbstdiagnose bestätigt?

 

Nachtrag: Koffein. Ganz vergessen. Bin überempfindlich, darf ich auch nicht. Mein Schlaf ist hochheilig.

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