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Jahresrückblick 2017

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Margitta

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Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim/Rhön 2017

 

Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 3 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte.

Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein.

Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung.

Zusätzlich fanden 4 Gesprächsabende statt. Auch unser Sommerfest das wieder privat vorbereitet wurde war sehr gut besucht. Der Ausflug zum Weihnachtsmarkt Bamberg mit der anschließenden Jahresabschlussfeier war der letzte Höhepunkt in der Selbsthilfegruppe 2017!

Dazu kommen 9 Beratungsgespräche per Telefon, plus 5 x Anfragen anonym an unsere Experten auf der Internetseite.

 

Drei Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen im Schichtdienst mit 6 Pers. der immer sehr gut besucht ist.

Badeausflug nach Staffelstein entfiel wegen Erkrankheit der Gruppenleitung.

Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen 29 Pers. Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.

Eine kleine Gruppenreise für zwei Wochen mit 12 Pers. nach Kulaschi in Bosnien- Herzegowina wurde von Mitglied Herrn Florian Magerla organsiert.

Zu einem Patientenseminar am 21./22. 10 2017 mit 15 Teilnehmern in der Vital-Klinik Alzenau mit Übernachtung und Besuch der Therme in Bad Orb.

Zusätzliche Aktivitäten:

 

2.)Fortbildung Frau Mar. Heß nahm an einer 3 tägigen Fortbildung die von der Selbsthilfekontaktstelle Bayern angeboten wurde teil. Thema:„ Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln in Kochel am See.

3.)Fortbildung Mitglied Frau Gabi Münch Ostheim besuchte die Fortbildung des Deutschen Vitiligo Bund in Frankfurt:

Als Selbsthilfevertreter am runden Tisch der Krankenkassen nahm Herr Horst Werner an 3 Veranstaltungen teil.

Dazu kommt noch die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Besonders zu erwähnen ist das unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird.

Bedanken möchten ich /wir uns bei Frau Amelie Weydringer für ihr  Engagement in der Selbsthilfegruppe! Frau Weyringer fasst die Vorträge professionell zusammen und betreut auch unser Forum mit

Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

Wir versichern dass im Sinne der Selbsthilfe die uns anvertrauten Gelder verwendet wurden.

 

Margitta Heß

https://www.shgostheim.de/

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    • Jagognussel
      Tja liebe Leute!  Nur wo bekommt man ihn noch ??? Dieses Wundermittel! Wie gerne würde auch ich dieses CLARELUX weiter nutzen wollen. Doch überall wird man abgeschmettert. Es ist zum k........ :( !!! Hat jemand eine Tipp? Beste Grüße Jagognussel
    • Donna
      Hallo GrBaer Die 8 Wochen Pause haben sich letztes Jahr nicht negativ ausgewirkt. Zu dieser Zeit ging es mir mit Cosentyx auch gut. Das es die Wirkung verliert ist erst seit dieses Jahr ca März April eingetreten. Das einzige Biologika was bei mir lange Zeit Wirkung hatte war Stellara . Das hatte ich 5 Jahre und war  glücklich damit. Symponi und Humira hatten bei mir noch eine Kürzere Wirkung wie Cosentyx. Warum das bei mir so ist habe ich echt keine Ahnung. Vertragen tue ich sie alle eigentlich super gut. LG Donna
    • GrBaer185
      Hallo Donna, das tut mir Leid, dass die Therapie bei Dir zur Zeit nicht den wünschenswerten Erfolg hat. Du hattest wg. der OP einmal einen Spritzenabstand von 8 Wochen, wenn ich Dich richtig verstanden habe. Hatte sich Deiner Einschätzung nach dieser 8 Wochenabstand negativ ausgewirkt oder trat die Verschlechterung erst später ein? Hast Du Vermutungen, weshalb es zu der Verschlechterung kam? Alles Gute und viele Grüße!
    • Donna
      Hallo GrBaer Leider läuft es bei mir nicht mehr so gut mit Cosentyx.  Habe wieder mehr schmerzen in den Gelenken und meine Haut fängt auch wieder an. Habe am 12.7 einen Termin in der Hautklinik. Mal sehen was sie weitermachen. LG Donna
    • GrBaer185
      Hallo Claudia, wie ist es Dir weiter ergangen und wie geht es Dir heute? Konntest Du Dir in Australien Cosentyx weiter spritzen? Was hat Deine Psoriasis in Australien "gemacht"? Spritzt Du weiter Cosentyx - wie ist der aktuelle Stand? Nebenwirkungen? Eine Menge Fragen, da ich selber noch Cosentyx spritze. Falls Du schon irgendwo im Psoriasis-Netz berichtest hast, wäre ich für einen Link dankbar - bin bei meiner Suche nach Erfahrungsberichten zu Cosentyx von Dir leider nicht fündig geworden, oder hast Du etwa zur "Neutralitätswahrung" unter einem Pseudonym berichtet? :-) Alles Gute und viele Grüße
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