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Cosentyx (Secukinumab)

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Juni 2018 - Lungenentzündung begünstigt durch Secukinumab?

GrBaer185

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Am ‎28‎.‎06‎.‎2018 um 10:08 schrieb Tessa:

Wie ist es bei dir?

Hallo Tessa,
danke für den Bericht.
Ich spritze Cosentyx seit rund 1,25 Jahren mit sehr gutem Ergebnis für die Haut ( nur wenige  kleine Stellen an der rechten Wade und einer Zehe..
Zwischenzeitlich hatte ich Ausschlag und Juckreiz in den Armbeugen und Kniekehlen, ähnlich einer Neurodermitis, ging wieder weg. Ebenso mit Salbe der Ausschlag in der Leiste und die trockene, rote und spröde Haut am kleinen Finger rechts. An zwei Fingergelenken ist die Haut sehr trocken und wenn ich nicht genug salbe, reißt sie ein. Generell kommt mir die Haut trockener als vor Cosentyx vor.
Zwei Sachen, die nicht mit Cosentyx zusammenhängen müssen:

- Im linken Knie gab es beim Aufstehen vom Tisch plötzlich einen Stich, einige Tage später waren die Beschwerden so stark, dass ich nur noch humpeln konnte. Orthopädin: Verdacht auf Plicasyndrom (hatte ich noch nie), MRT: altersentsprechend gesundes Knie, mittlerweile mit gerätegestützter Krankengymnastik wieder schmerzfrei.

- Rechte Hand Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom (beim Lenkradhalten und vor allem beim Schlafen kribbeln in der Hand), Handgelenksorthese zum Schlafen, Nervenleitungsgeschwindigkeitsmessung nur leichte Abweichung zw. links und rechts. Mittlerweile keine Beschwerden mehr. Vermutlich eher muskuläre Verspannung/ Fehlhaltung im Schulterbereich.

Hatte am Mi., 6.6.18 abends plötzlich Schüttelfrost und 39,4 °C Fieber. Arzt tippte auf Virus, abhören der Lunge o.B.., kein Husten, keine Erkältung, gab mir vorsorglich falls es nicht besser wird ein Rezept für ein Antibiotikum mit. Fr. leichte Brustschmerzen und etwas Auswurf beim Räuspern, woraufhin ich das Antibiotikum holte und einnahm. Keine Besserung, Fieber ging nur mit Ibuprofen 400 mg runter, bei nachlassen der Wirkung nach ca. 8 Stunden wieder Schüttelfrost und 39,5 °C Fieber. Montag zum Röntgen: bilaterale atypische Lungenentzündung, CRP 249 mg/l, neues Breitbandantibiotikum, das dann nach 2,5 Tagen endlich anschlug.

Sprach Arzt auf möglichen Zusammenhang mit Biologicum an und meine von früher von Fumarsäurederivaten und FUMADERM her immer noch niedrigen Lymphozytenwerte (um 650 pro Mikroliter), meinte, auch 30 jährige bekämen Lungenentzündung.

Habe mir gestern wieder 2 Cosentyx-Spritzen gesetzt - hoffe, dies war kein Fehler...

GrBaer185

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Am ‎18‎.‎12‎.‎2017 um 17:09 schrieb arni:

Das viel gelobte Cosentyx hat mir schweren Schaden zugefügt. Das werde ich wohl nie vergessen. 

Hallo Arni,

kannst Du das näher erläutern oder einen Link angeben, falls Du es woanders schon dargestellt hast?
Wäre super, danke!
 

GrBaer185

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Am ‎12‎.‎09‎.‎2017 um 20:02 schrieb Tessa:

Was sind  die  Unterschiede und warum werden soviele Biologicas hergestellt?

Vertiefende Infos gibt's natürlich auch unter:

https://de.wikipedia.org/wiki/Biopharmazeutikum

und eine tolle tabellarische Übersicht unter:

https://de.wikipedia.org/wiki/Monoklonaler_Antikörper

 

GrBaer185

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Hallo Arnhild,

zunächst vielen Dank für die ausführliche und sehr interessante Beschreibung Deiner Erfahrungen mit Cosentyx.
Da sind ja einige Parallelen zu mir: trockene, teils rissige Haut, Knieproblem, Juckreiz, Lungenentzündung.
Hast Du die vermutlichen Nebenwirkungen gemeldet?
Noch ohne Lungenentzündung hatte ich bei Novartis (Tel. Nr. aus dem Beipackzettel) angerufen, weil ich mich unglücklich gespritzt hatte (wohl etwas zu tief am Bauch und eine Ader getroffen, gab eine richtige Beule mit später blauem Fleck) und wissen wollte, ob es schlimm ist, wenn Cosentyx aus Versehen in eine Ader gespritzt wird. Die Ärztin, zu der ich durchgestellt wurde, gab mir diesbezüglich Entwarnung. Bei der Gelegenheit schilderte ich auch gleich meine "Nebenwirkungen" und stellte Fragen zur Dosierung.
Ich bekam in Folge umfangreiche Fragebogenunterlagen zu den von mir genannten Nebenwirkungen für meinen Arzt. Dieser füllte sie schnell aus und sah keinen Zusammenhang mit Cosentyx - deckt sich gut mit dem was Du geschrieben hast, für den Arzt ist es DAS fantastische Präparat bei Psoriasis.
Meine atypische Lungenentzündung habe ich auf der im Beipackzettel genannten Web-Seite des Paul-Ehrlich-Instituts in Langen, www.pei.de  gemeldet. Bisher ohne Reaktion, kann aber noch kommen.

Mir geht es soweit wieder gut und ich war heute wieder das erste Mal seit der Lungenentzündung bei der gerätegestützten Krankengymnastik.
Bezüglich arthritischer Beschwerden scheint Cosentyx bei mir "nicht" zu wirken, seit vielen Wochen schmerzt mir am Handballen der linken Hand das Erbsenbein und die Achillessehne links wird auch nicht besser (habe nächste Woche meine vierte Stoßwellenbehandlung). 
Nachdem ich zu Beginn der Cosentyx-Therapie grippale Infekte und Halsschmerzen hatte und das Spritzenintervall deshalb auf fünf Wochen verlängert hatte, bin ich allerdings 'off Label' bei fünf Wochen Spritzenabstand geblieben und meine Haut ist nach wie vor sehr gut (nur vernachlässigbare kleine Stellen). Siehe auch:


Habe mich auch bis zu meiner Lungenentzündung gut gefühlt und gefreut, das Cosentyx bei meiner Haut so super geholfen hat (zuvor im Dez. 2016 PASI von 34,3 und DLQI von 22).
Frage mich halt, wann die nächste Lungenentzündung kommt (meine Vorletzte war 2000 und Anfang 2003). So wie Du denkst, zulange bei Cosentyx geblieben zu sein, so war ich zu lange bei Fumaraten und FUMADERM geblieben, trotz Leuco- und Lymphopenie. Habe nun immer noch verringerte Lymphozytenwerte.

Welches Biologikum nimmst Du jetzt Arnhild?

Alles Gute und viele Grüße!
 

GrBaer185

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Hallo Bettina,

ich wurde weder auf Lungenembolie noch auf Lupus erythematodes noch auf einen DIL gecheckt.    
Geröntgt wurde ich jetzt zweimal, ersten als  nach  4 Tagen (am Montag) immer noch hohes Fieber (39,5 °C) trotz drei Tagen Antibiotikum bestand, mit der Diagnose bilaterale atypische Lungenentzündung, dann eine Woche später zur Kontrolle nachdem ich ein anderes, diesmal Breitbandantibiotikum bekommen hatte.

Bei einem Hämatologen (Krankenhaus Neukölln) mit Knochenmarkspunktion war ich vor ca. 22 Jahren wegen der niedrigen Lymphozytenwerte (durch Fumarate) ohne besonderes Ergebnis, neuerlich nicht mehr. Sprach jetzt meinen Internisten auf einen Hämatologen an, ohne dass er dies befürwortete.
Ich frage mich, was ein neuerlicher Hämatologenbesuch bringen soll mit welchen Erkenntnissen und vor allem mit welchen Handlungsfolgerungen.

Mir geht es schon wieder recht gut. Ob Cosentyx die Ursache oder eine Mitursache der Lungenentzündung ist kann man halt nicht  sagen. 2000 und 2003 hatte ich auch eine Lungenentzündung ohne Cosentyx. Nachdenklich macht es mich aber schon, da es "kein Schnupfen" ist und aus heiterem Himmel kam, d.h. keine Erkältung, kein Husten und beim Abhören am ersten Tag ohne Befund. Der Arzt dachte an eine Virusinfektion und meinte ein Antibiotikum würde mir nichts bringen.
PS: Ich rauche nicht, bin gegen Pneumokokken geimpft (Auffrischimpfung erst 3 Wochen vor der Lungenentzündung), habe kein Asthma und lebe auch sonst recht gesund. 
Hast Du eine Idee, wie man die Lymphozytenzahl erhöhen/ pushen kann?

Ein schönes Wochenende wünscht B.

 



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    • Jagognussel
      Tja liebe Leute!  Nur wo bekommt man ihn noch ??? Dieses Wundermittel! Wie gerne würde auch ich dieses CLARELUX weiter nutzen wollen. Doch überall wird man abgeschmettert. Es ist zum k........ :( !!! Hat jemand eine Tipp? Beste Grüße Jagognussel
    • Donna
      Hallo GrBaer Die 8 Wochen Pause haben sich letztes Jahr nicht negativ ausgewirkt. Zu dieser Zeit ging es mir mit Cosentyx auch gut. Das es die Wirkung verliert ist erst seit dieses Jahr ca März April eingetreten. Das einzige Biologika was bei mir lange Zeit Wirkung hatte war Stellara . Das hatte ich 5 Jahre und war  glücklich damit. Symponi und Humira hatten bei mir noch eine Kürzere Wirkung wie Cosentyx. Warum das bei mir so ist habe ich echt keine Ahnung. Vertragen tue ich sie alle eigentlich super gut. LG Donna
    • GrBaer185
      Hallo Donna, das tut mir Leid, dass die Therapie bei Dir zur Zeit nicht den wünschenswerten Erfolg hat. Du hattest wg. der OP einmal einen Spritzenabstand von 8 Wochen, wenn ich Dich richtig verstanden habe. Hatte sich Deiner Einschätzung nach dieser 8 Wochenabstand negativ ausgewirkt oder trat die Verschlechterung erst später ein? Hast Du Vermutungen, weshalb es zu der Verschlechterung kam? Alles Gute und viele Grüße!
    • Donna
      Hallo GrBaer Leider läuft es bei mir nicht mehr so gut mit Cosentyx.  Habe wieder mehr schmerzen in den Gelenken und meine Haut fängt auch wieder an. Habe am 12.7 einen Termin in der Hautklinik. Mal sehen was sie weitermachen. LG Donna
    • GrBaer185
      Hallo Claudia, wie ist es Dir weiter ergangen und wie geht es Dir heute? Konntest Du Dir in Australien Cosentyx weiter spritzen? Was hat Deine Psoriasis in Australien "gemacht"? Spritzt Du weiter Cosentyx - wie ist der aktuelle Stand? Nebenwirkungen? Eine Menge Fragen, da ich selber noch Cosentyx spritze. Falls Du schon irgendwo im Psoriasis-Netz berichtest hast, wäre ich für einen Link dankbar - bin bei meiner Suche nach Erfahrungsberichten zu Cosentyx von Dir leider nicht fündig geworden, oder hast Du etwa zur "Neutralitätswahrung" unter einem Pseudonym berichtet? :-) Alles Gute und viele Grüße
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