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Hallo Lilli,

jetzt sind wir schon 2........

Hier stell ich mich vor

Mit lieben Grüßen

Lars

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Hallo Lars 

 

Siebenbäumen ist nicht weit weg von mir ich bin mal in Wentorf zur Jagd gegangen. Und Verwandte hab ich auch bei dir im Dorf. 

Ich leide unter Psoriasis Arthritis aber heftig ich habe im Februar Stelara bekommen was mir sehr gut bekommt. Aber egal rum jammern gibts nicht wir müssen nach vorne schauen. 

 

Schöne Grüße Lilli.  

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Bin auch aus SH zwischen RD und ECK Pso seid 1976 immer mal wieder mehr oder weniger seid ca. 2004 ca.70% Hautbefall. PSA seid 2011 diagnostiziert .War 5 3/4 Jahre fast erscheinungsfrei durch Humira leider lies die Wirkung nach.?

Nehme jetzt seid Januar Trefyma mal sehen wie es wirkt.Laut Doc dauert es ca 3-4 Monate bis es wirkt.

 

Gruß Birthe

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Am 17.4.2019 um 21:11 schrieb nole:

Bin auch aus SH zwischen RD und ECK Pso seid 1976 immer mal wieder mehr oder weniger seid ca. 2004 ca.70% Hautbefall. PSA seid 2011 diagnostiziert .War 5 3/4 Jahre fast erscheinungsfrei durch Humira leider lies die Wirkung nach.?

Nehme jetzt seid Januar Trefyma mal sehen wie es wirkt.Laut Doc dauert es ca 3-4 Monate bis es wirkt.

 

Gruß Birthe

Hallo Birthe, lange nicht mehr Kontakt gehabt ;-)  Warst Du mal wieder hier bei mir im Dorf? Melde Dich gerne mal. Würde mich freuen. Vielleicht sieht man sich nochmal in HH?  Gruß von der Ostsee:  Hardy

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Hallo S-H'ler, komme aus OH einem Tourimagnet im Sommer :)

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Lilli1

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Hallo Snoke 

Herzlich Willkommen im Forum S/H 

 

Schöne Grüße 

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    • VonFrosta
      By VonFrosta
      Hallo ich bin hier ganz neu. Ich habe mich hier angemeldet, da ich nicht mehr so recht weiter weiß und keiner mir wirklich helfen kann. 
      Zu meiner Geschichte. Vor etwas über 18 Jahren wurde bei mir eine Schuppenflechte diagnostiziert, damals mit Ausschlag und Eiterbläschen an den Händen. Zu dem Zeitpunkt war ich ca. 18 Jahre alt. In den folgenden Jahren habe ich diese Diagnose aber vergessen, da ich auch nicht mehr wirklich mit Probleme konfrontiert wurde. Ich hatte über die Jahre noch geschwollene Gelenke (hauptsächlich im Winter).
      Als ich im letzten Jahr wieder zu einem Hautarzt, aufgrund von schuppigen blutigen Ausschlag am Kopf ging, wurde mir die Diagnose erneut ausgestellt. Zufälligerweise bin ich wieder zum selben Hautarzt gegangen und die Dame konnte sich durch Ihre Kartei an mich erinnern. Ich bekam eine Tinktur (Daivobet) für den Kopf verschrieben und sollte mich mit nem "seifenlosen" Shampoo oder so waschen. Die Schuppenflechte hat sich dann noch auf meine Ohren, Augen und den Mund ausgebreitet.
      Das alles half nicht wirklich so gut, aber ich konnte einigermaßen damit leben. Bei Bedarf konnte ich Daivobet auf die Stellen machen und hatte kurz Linderung. 
      In den 18 Jahre die in etwa zwischen diesen beiden Behandlungen lagen, hatte ich sehr häufig mit Rückenproblemen zu kämpfen. Dies führte sogar soweit das ich eine erweiterte ambulante Physiotherapie machen musste, da meine Hände häufig taub wurden. Ich selber habe nie an einen Zusammenhang mit der Schuppenflechte gedacht, da mir immer gesagt wurde das ich für Rückenprobleme eine Veranlagung habe und es an meiner Haltung liegt. 
      Die Taubheit in den Fingern konnte ich damals durch konsequentes Muskeltraining kompensieren. Leider traten immer wieder über die Jahre Probleme mit dem gesamte Bewegungsapparat auf. Zudem habe ich über mehrere Jahre eine sich immer wieder öffnende Stelle am Steißbein, die nur mit einer Cortison Creme behandelt wird. Der Arzt der mir die Creme verschrieben hatte, sagte das eine offene Stelle nichts ungewöhnliches ist, sofern man breit gebaut ist.
      Im letzten Jahr klagte ich dann bei einem Chirurgen über starke Schmerzen in meinen Handgelenken. Der Arzt stelle dann die Diagnose, beginnende Arthritis in den Handgelenken. Kurz zuvor war ich lange krankgeschrieben, da bei mir das Ebstein Bar Virus diagnostiziert wurde. Die Ärztin sagte daraufhin das sich meine Milz vergrößert hat. Mit der Erkrankung hatte ich ca. 6 Monate Probleme, bis ich relativ beschwerdefrei war. 
      Ich wurde die Jahre zuvor aufgrund von Reflux mit einem Protonenpumpenhemmer behandelt. Diesen habe ich ca. alle 2 Tage einmal genommen.
      Einige Wochen später als ich mich etwas über das Thema Psoriasis informieren wollte, hörte ich dann erstmals von einer Psoriasis Arthritis. Dann machte es endlich klick und mir ging ein Licht auf. 
      Jetzt aber zu meinem eigentlichen Problem. Seit ca. 1 Monat habe ich starke Probleme mit meinem Magen. Ich habe über die Jahre relativ häufig Ibuprofen aufgrund meiner Rücken- Muskel- Gelenkbeschwerden konsumiert. Vor ca. 1 Monat konnte ich sehr schlecht schlafen und habe eines Abends etwas Rotwein getrunken. Am nächsten Abend bemerkte ich dann eine Erhebung mittig meines Oberbauchs. In der Folge habe ich immer heftigere Magenprobleme bekommen. Schmerzen im Brustkorb, Appetitverlust, Gewichtsabnahme von 10-20KG, Schwindel, Sodbrennen, Stuhlunregelmäßigkeiten, Kopfschmerzen, Müdigkeit.
      Daraufhin bin ich zu meinem Hausarzt der einen Ultraschall machte und dann sagte das es vermutlich eine Magenschleimhautentzündung ist. Ich hielt dann ca. 2 Wochen Schonkost und es wurde etwas besser. Nach 2 weiteren Wochen hatte ich noch immer nicht so richtig Appetit und ich machte mir so langsam Gedanken, da auch meiner Frau mein Gewichtsverlust auffiel und ich extrem verunsichert war und ich solche Probleme noch nie hatte, machte ich einen Termin bei einem Gastroentologen und hatte dann am Dienstag meine Magenspiegelung. Zuvor musste ich meinen Protonenpumpenhemmer absetzen, was zur Folge hatte das die Probleme sofort wieder auftraten.
      Der Arzt sagte mir das ich keine Gastritis habe und alles unauffällig ist. Er entnahm ein paar Proben, auf dessen Ergebnis ich noch warte. Nun nehme ich meine Medikamente wieder und es ist ähnlich wie zuvor. Morgens ist mir unglaublich schlecht, ich habe keinen Hunger, mir ist unfassbar schwindelig und ich stehe irgendwie neben mir.
      Morgen wollte ich nun wieder zu meinem Hausarzt und ihm die frohe kunde übermitteln das bisher nichts gefunden wurde und ich noch immer Probleme habe mit denen ich ehrlich gesagt nicht leben kann. Zuvor werde ich den Gastroentologen nochmals anrufen und fragen ob es Ergebnisse aus dem Labor gibt. Ich frage mich nun ob meine Probleme von einer vergrößerten Milz (ggf. auch vergrößert durch Psoriasis) kommen. Dementsprechend würde ich meinen Arzt bitten, diese nochmals auszumessen.
       
      Achso ich hatte bereits versucht einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, was in Niedersachsen aber leider vollkommen unmöglich erscheint. Ich habe es bei allen Rheumatologen im Umkreis versucht, über meine Krankenkasse, die Service Hotline. Immer das selbe Ergebnis, keine Termin vorhanden. 
      Inzwischen habe ich mich bei der Rheumatologischen Ambulanz in Hannover gemeldet, wo ich aber erstmal so eine Art Casting durchlaufen muss bis ich einen Termin erhalte.
       
      Hat jemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir etwas helfen oder Mut machen?
       
    • Arno Nühm
      By Arno Nühm
      Letztes Jahr wollte meine Ärztin mir MTX geben, damals wollte ich nicht. Jetzt will ich und sie verweigert die Einleitung. Nächste Woche habe ich wieder einen Termin. 
      War jemand von euch schon infiziert und kann berichten?
      Wie ist der verlauf mit bzw. ohne Immunsuppressiva? 
    • TDrachen
      By TDrachen
      Vielen Dank für die Aufnahme in Eure Community,
       
      nach langen, langen Jahren kamen wir durch Schuppen auf den Füssen endlich dahinter, dass meine Gelenkschmerzen und Fibromyalgie eigentlich eine Psoriasis sind. Jetzt muss ich mich erstmal eingewöhnen, freue mich zwar nicht über die Krankheit, aber sehr darüber, dass es doch nicht "eingebildet" ist. Am schlimmsten für mich ist mein Übergewicht und das ich nicht auftreten kann, jeder Schritt schmerzt, wie soll ich denn da laufen um abzunehmen, wenn man nur sitzen kann?
       
      Für Tipps bin ich dankbar und ansonsten fühle ich mich jetzt mal hier durchs Forum. 
       
      Viele Grüße
      Bettina
       
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    • Waldfee
      Hallo Margitta, ich finde es so toll von Dir, daß Du noch Gesprächsrunden organisierst und versuchst, die Gruppe zusammen zu halten. Daß Du da einen Gang wegen Deinem Mann runterschalten  mußt, ist doch klar. Habe selbst 2 Jahre all das miterlebt, wie Du schreibst. Man ist so auf alles fixiert, was die schweren Krankheiten vom Mann ausmachen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und wieder viele Lichtblicke , privat und mit Deiner Selbsthilfegruppe. LG Waldfee
    • Claudia
      Hi @Arno Nühm, machst du denn auf dem Kopf irgendwas – sei es eine Ölpackung, eine Lösung o.ä.?
    • GrBaer185
      Vielleicht interessant, ein Artikel zur Anwendung von Guselkumab bei Psoriasis Arthritis, auch nach vorhergehender Therapie mit einem Anti-TNF-Alpha Biologicum: Psoriasis-Arthritis_ Guselkumab wirkt über ein Jahr _ Gelbe Liste.pdf
    • s9874471
      Wie ich schon mal geschrieben hatte, sehr fundierte Zusammenfassung, die sich mit meinen Überlegungen, Erfahrungen und Informationen zu 100% deckt. 
    • GrBaer185
      Mein Dermatologe fand es eine gute Idee und ich solle ihm berichten wie es mir damit geht.  Bei der NOVARTIS-Hotline sagte man mir sinngemäß, dass nur das vorgegebene Schema durch eine Studie erprobt ist und dafür die Zulassung erteilt wurde.  Andere Dosierungen sind von den Ärzten selber zu verantworten, der sogenannte "off Label" Einsatz von Medikamenten. Wegen etwaiger Regressansprüche ist es verständlich, dass sich Ärzte mit so was "schwer tun". Die Telefonnummer der NOVARTIS-H
  • 190 In welchem Lebensalter ist die PSO ausgebrochen?

    1. 1. In welchem Lebensalter ist die PSO ausgebrochen?


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