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Selbsthilfe-Blog

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Rückblick 2018 / Jahresprogramm 2019

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Margitta

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Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 2 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte.

Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein.

Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben.

Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung.

Zusätzlich fanden 5 Gesprächsabende statt.

Die Selbsthilfegruppe in Schleitz / Thür. besuchten wir mit 9 Pers., es wurde für uns ein erlebnisreicher Tag, dieser Tag klang aus bei Frau Hess im Garten mit einem Pizzaessen (Sommerfest-Feier)

Wir besuchten den Vitiligo Tag in Erlangen, der für uns eine echte Bereicherung war.

.Die geplanten Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen, fielen aufgrund des Todes von unserem Mitglied Herrn Horst Werner aus.

Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen 33 Pers. Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.

Mit 12 Personen wurde die Frankenklinik Bad Windsheim besucht.

Im Herbst besuchten wir mit 6 Personen das „Usertreffen in Aschaffenburg“ ein Treffen von Betroffenen Hauterkrankten.

Weihnachts- Jahresabschlussfeier ist der letzte Höhepunkt in der Selbsthilfegruppe und wurde mit 12 Personen besucht

Zusätzliche Aktivitäten:

1.)Fortbildung Frau Mar. Heß und Frau Angela Kraus nahmen an einer Fortbildung vom Helmholz - Institut in München teil, zum Thema: Allergien und Neurodermitis.

2.)Fortbildung Frau Hess und Frau Kraus besuchten die Fortbildung  und Jahreshauptversammlung des Deutschen Vitiligo Bundes in Frankfurt.

Dazu kommen 8 Beratungsgespräche per Telefon, plus  5 Anfragen anonym an unsere Experten auf der Internetseite.

Eine weitere Aufgabe ist die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Erwähnen möchten wir dass unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird.

Bedanken möchten ich /wir uns bei Frau Amelie Weydringer für ihr  Engagement in der Selbsthilfegruppe! Frau Amelie Weydringer fasst die Vorträge professionell zusammen und betreut auch unser Forum mit .

Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

 

Aktivitätenliste 2019 2-1.pdf

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    • MathiasM
      Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 
    • Drachenherz
      Hallo S.Herter, hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wir
    • S.Herter
      So hier noch Bilder meiner Pso. Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18 Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe. Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung   Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄 Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum. Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept
    • S.Herter
      Das titelbild ist meine Zunge unschön verändert.....und hier noch, nachdem ich es am selben Tag abgezogen habe. Und Nein, es war, ist definitiv kein Pilz. Ich habe pilzmittel genommen 2 Monate lang und dann darauf bestanden endlich einen Abstrich zu machen......negativ.....es wurde auch auf anderes geprüft, pathologisch nichts nachweisbar
    • Lupinchen
      …..wobei mir gerade bei einer Urtikaria, weiß leider nicht wovon, gerade nur Kortison hilft. Ist auch OK ich weiß ja was ich schmiere und das ja zeitlich begrenzt. Ich halte nichts von Wundermitteln-Salben ect. pepe, vor allen Dingen aus China, Russland oder Indien. Da gibt es ja genug Berichte dazu und auch die chinesischen Tees sind für Europäer sicher mit seeeeehr viel Vorsicht zu genießen. Ich weiß schon gerne wo Kröte, Tiger o.Ä. drin ist. Wenn ich all das vermeiden würde was in meiner
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