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EDS und Psoriasis

S.Herter

1.478 Aufrufe

Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig😅

Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

Ein Erfolg hoch zehn.

Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

 

Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund😂)

Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

 

Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.



4 Kommentare


Recommended Comments

S.Herter

Geschrieben (bearbeitet)

Das titelbild ist meine Zunge unschön verändert.....und hier noch, nachdem ich es am selben Tag abgezogen habe.

Und Nein, es war, ist definitiv kein Pilz. Ich habe pilzmittel genommen 2 Monate lang und dann darauf bestanden endlich einen Abstrich zu machen......negativ.....es wurde auch auf anderes geprüft, pathologisch nichts nachweisbar

P_20190104_141436_BF.jpg

bearbeitet von S.Herter

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S.Herter

Geschrieben (bearbeitet)

So hier noch Bilder meiner Pso.

Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18

Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe.

Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung

 

Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄

Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum.

Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept holen konnte und habe zwei kleine stellen am arm bekommen. Hält sich aber sehr in Grenzen.

 

Und zu EDS. Am 20.05. Habe ich einen Termin beim Humangenetiker in Mannheim. Ich harre der Dinge die da kommen.

 

P_20180528_110340.jpg

P_20180606_174207.jpg

P_20190228_200305.jpg

bearbeitet von S.Herter

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Hallo S.Herter,

hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wirklich viele Gedanken darüber gemacht .

Erst jetzt seit ich diese Beschwerden habe seit zwei Jahren so massive und auch schon chronische Schmerzen habe wo mir nicht mal der Orthopäde geschweige denn mein Rheumadoci mir nicht weiterhelfen  kann und irgendwie alle Doc's auf dem Schlauch bei mir stehen kam es mir wieder in denn Sinn was mir damals der Amtsdoc gesagt hat und natürlich habe ich mich auch gleich übers net mal schlau gemacht ....

Allerdings muss ich zu mir sagen sind das nicht die einzigen Beschwerden und Erkrankungen die ich habe da kommen noch einige hinzu und seit damletzten Jahr bin ich auf dem Kurs das ichdas molekulargenetisch überprüfen lassen will  und ich habe auch schon einen Termin im Institut für Humangentik in Freiburg  und der ist morgen in zwei Wochen .... vlt weiss ich danach mehr wie das alles so zusammenhängt bei mir und vlt kann ich hier dann auch mal das posten damit ich damit auch anderen vlt helfen kann .

Es wäre toll wenn Du mich auch über Deine Fortschritte und Untersuchungen bei der Humangenetik auf dem laufenden halten könntest denn das würde mich sehr interessieren 🙂.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Drachenherz

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Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html

Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 

Unschön ist, daß das Ehlers-Danlos-Syndrom sich bei den Symptomen mit vielen anderen Krankheiten überlappt - und gleichzeitig exotisch genug ist, daß die meisten Dermatologen/Rheumatologen/Orthopäden da nicht dran denken. Oder dran denken wollen.

Viele Grüße,

                    Mathias

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    • MathiasM
      Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 
    • Drachenherz
      Hallo S.Herter, hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wir
    • S.Herter
      So hier noch Bilder meiner Pso. Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18 Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe. Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung   Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄 Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum. Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept
    • S.Herter
      Das titelbild ist meine Zunge unschön verändert.....und hier noch, nachdem ich es am selben Tag abgezogen habe. Und Nein, es war, ist definitiv kein Pilz. Ich habe pilzmittel genommen 2 Monate lang und dann darauf bestanden endlich einen Abstrich zu machen......negativ.....es wurde auch auf anderes geprüft, pathologisch nichts nachweisbar
    • Lupinchen
      …..wobei mir gerade bei einer Urtikaria, weiß leider nicht wovon, gerade nur Kortison hilft. Ist auch OK ich weiß ja was ich schmiere und das ja zeitlich begrenzt. Ich halte nichts von Wundermitteln-Salben ect. pepe, vor allen Dingen aus China, Russland oder Indien. Da gibt es ja genug Berichte dazu und auch die chinesischen Tees sind für Europäer sicher mit seeeeehr viel Vorsicht zu genießen. Ich weiß schon gerne wo Kröte, Tiger o.Ä. drin ist. Wenn ich all das vermeiden würde was in meiner
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