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...what happened until now...

Ratinacage

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Als kleiner Einstieg ein wirklich kurzes Resume

Erste Symptome traten auf. Also, ab zum Arzt, was sonst. Dort hieß es zunächst: "Hautkrankheit!" - "Salbe(n) drauf!" Symptome wurden mehr und schlimmer... also wieder zum Arzt, was sonst. Dort hieß es: "fehlende "compliance" [ziemliche Frechheit - aber typisch Weißkittel] mehr Salben drauf!" -  Symptome wurden schlimmer... also wieder zum Arzt, was sonst. Dort hieß es: "stationär (1) ! - Salben, Tinkturen, Öle, und Licht!". Symptome blieben und wurden mehr. Weiter "Salben!" und "Bade-PUVA!" und... und... und... und... und... und...

Dann hieß es: "Hautkrankheit ja, aber auch Autoimmunerkrankung" - ...und ich vertraute weiter blind und wunderte mich noch...

...und dann hieß es: "Pille A schlucken!" -  Symptome wurden schlimmer. ...und dann hieß es: "Pille A sofort absetzen - Blut schlecht!" - "wieder Salben und Licht". Symptome blieben. ...stationär (2)... "Salben! und Licht! und Bade-Dingsbums!" Symptome wurden schlimmer...

...und nochmal: "Pille A nochmal schlucken! - 2. Versuch!" - Symptome wurden schlimmer.
...und dann hieß es erneut: "Pille A sofort absetzen - Blut schlecht!"
...stationär (3)... und... ..und... ...und... ...und zwischendurch (evtl. nachvollziehbar) immer mal  die Schnauze voll.

...stationär (4)...

Wieder und wieder und wieder ab zum Arzt, was sonst... Irgendwann hieß es dann: "Hautkrankheit ja, aber auch Autoimmungeschichte - Immunsystem muss "systemisch-unterdrückt werden!" - "WHAT???" ...und ich so "STOPP!"
- denn: jahrelang hab ich gutgläubig und vertrauensvoll an mir "herumdoktern" lassen. Die bisherige Symptombehandlung, die ich vertrauensvoll hatte über mich ergehen lassen, hatte zu keiner Linderung oder Besserung der Symptome geführt, sondern im GEGENTEIL das Krankheitsbild nur stetig weiter verschlimmert.
Das einzige was sich über all die Jahre gebessert haben dürfte: die Beschäftigungsrate der Quacksalber und die Umsätze der Pharam-Fuzzies (Verbraucherinformationen findet man reichlich insbesondere auf einschlägigen Internetseiten und auch auf sogenannten "Selbsthilfeseiten")

Nun also sollte ich mein Immunsystem "systemisch unterdrücken" - was nicht nur nichts anderes bedeutet, als fortan an der Nadel zu hängen,
sondern was auch mit weiteren, gravierenden Nebenwirkungen verbunden sein würde.

Also, ab zum Arzt, oder was sonst???

....to be continued...



10 Comments


Recommended Comments

GrBaer185

Posted

Hallo Ratinacage,

ich habe eben mit Interesse Deinen Beitrag gelesen. Mich interessieren konkretere Details, wie lange hast Du schon Psoriasis, in welchem Abstand erfolgten die Stationären Aufenthalte, was ist die Pille A für ein Medikament und welche Blutwerte haben sich verändert?

Viele Grüße
GrBaer

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Ratinacage

Posted (edited)

Am Wednesday, May 29, 2019 um 15:47 schrieb GrBaer185:

Hallo Ratinacage,

ich habe eben mit Interesse Deinen Beitrag gelesen. Mich interessieren konkretere Details, wie lange hast Du schon Psoriasis, in welchem Abstand erfolgten die Stationären Aufenthalte, was ist die Pille A für ein Medikament und welche Blutwerte haben sich verändert?

Viele Grüße
GrBaer

Hi GrBaer,

danke fürs Interesse - detailiertere Infos folgen später im weiteren Blog-Verlauf, zu Deinen Fragen in kürze: Pilla A war Fumaderm. Allerdings möchte ich bei meinem Erfahrungsbericht nicht so sehr ins Detail gehen wie Du es tust. Was mich bei Deinem Bericht fast ein wenig erschreckt hat: Du stellst ja hier sogar Deine Laborwerte online - RESPEKT - und der Rückgang Deiner Leukos unter Deiner Injektions Behandlung - also den finde ich persönlich mehr als bedenklich... beim Lesen entstand bei mir folgender Eindruck: Injektionstherapie mit diesen Spritzen-Pens ähnelt einer Chemotherapie in Salami-Scheibchen-Taktik, weil Leukos stetig reduzieren. In mir kamen Gedanken auf wie: ist das nicht gefährlich? Die stetig sinkenden Leukos - kann das nicht zu Leukämie führen? Will Dir keine Angst machen - sind nur meine Gedanken. Kenne das aus dem klinischen Bereich.

Viele Grüße

PS. Hoffe ich hab nix durcheinander gehauen.

Edited by Ratinacage

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GrBaer185

Posted

vor 17 Stunden schrieb Ratinacage:

Was mich bei Deinem Bericht fast ein wenig erschreckt hat: Du stellst ja hier sogar Deine Laborwerte online - RESPEKT - und der Rückgang Deiner Leukos unter Deiner Injektions Behandlung - also den finde ich persönlich mehr als bedenklich... beim Lesen entstand bei mir folgender Eindruck: Injektionstherapie mit diesen Spritzen-Pens ähnelt einer Chemotherapie in Salami-Scheibchen-Taktik, weil Leukos stetig reduzieren. In mir kamen Gedanken auf wie: ist das nicht gefährlich? Die stetig sinkenden Leukos - kann das nicht zu Leukämie führen? Will Dir keine Angst machen - sind nur meine Gedanken. Kenne das aus dem klinischen Bereich. 

Viele Grüße

PS. Hoffe ich hab nix durcheinander gehauen.

Hallo Ratinacage,

ich bin ein Anhänger von ZDF, Zahlen Daten Fakten, möglichst objektiv.
Welche Nachteile sollten mir (oder auch anderen) durch die Veröffentlichung meiner Laborwerte in meinem Blog entstehen???
Ich sehe nur Vorteile:
 - Ich dokumentiere und "analysiere" meine Laborwerte selber besser
 - Ich bekomme von anderen Usern der Community im Psoriasis-Netz (z.B. von wie Dir) Denkanstöße und Hinweise
 - Andere User haben einen Vergleich zu ihren Werten, werden vielleicht angeregt zu Nachfragen bei ihrem Arzt oder eigenen "Forschungen"
Für viel persönlicher halte ich eigene Fotos der Psoriasis und auch heikler bezüglich ihrer Wirkung auf andere user - aber vielleicht "kommen" von mir auch noch Bilder 🙂

Die Leukozytenwerte sehe ich mir noch genauer an.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag

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Ratinacage

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vor 25 Minuten schrieb GrBaer185:

Welche Nachteile sollten mir (oder auch anderen) durch die Veröffentlichung meiner Laborwerte entstehen

Hi,

na hoffentlich keine 🙂 , was Du mit Deinen Daten machst ist Dir ja auch vollkommen freigestellt. Meine Äußerung "was mich bei Deinem Bericht fast ein wenig erschreckt hat" bezog sich auf den sukzessiven Rückgang der weiß Blutkörperchen und die damit evtl. verbundene Gefahr einer Leukämie  (?) unter der Injektionstherapie die Du aktuell probierst. 

Viele Grüße

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Lupinchen

Posted

Sicher ist es keine leichte Entscheidung sich in Abhängigkeit zu einem systemischen Medikament zu begeben, aber z.B. denkt ein Diabetiker wohl nicht mehr über sein tägliches Insulin nach. Ich bin nach mehreren Versuchen wieder bei einem Oltimer-Biologic angekommen und es hilft gut. Zumindest brauche ich, auch für die dazu gekommene Arthrose, keine Schmerzmittel mehr und über die Lebensqualität ganz zu schweigen. Ich denke auch das Psoriatiker mit leichtem Verlauf noch warten sollten, aber bei der PsA nicht. Auch können diejenigen auch mal aufhören wenn sie meinen das sie von Schüben zzt. befreit sind. Es gibt immer welche die oft jahrelang Ruhe haben, gerade die, die am Toten Meer waren. Gehöre  (bedingt) auch dazu. Da war ich aber Anfang 30. Habe gerade mit meinem Sohn über die Biologicas geredet er nimmt zzt. Stelara alle 3 Monate, auch das gibt es, und er will auf jeden Fall den Nachfolger ausprobieren da Stelara jetzt nach 2 Monaten in der Wirkung nachlässt. Er studiert zzt. und hat auch vorher im Job als Anästhesie-Pfleger ohne Medis oft heftige Beschwerden gehabt. Das hat ihn sehr gestört. Er möchte aber bei dem 3 monatlichen Intervall bleiben.

Was mich schon immer irritiert hat ist, dass es zzt. bei den Neuzulassungen (gerade bei den mit dem IL23) so rasant geht, wobei die Namen immer unausprechlicher werden.

Man muss abwägen wie hoch der Leidensduck ist und wie man generell mit einer chronischen Erkrankung umgehen möchte. Da gibt es kein Patentrezept.

Lg. Lupinchen

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Lupinchen

Posted

Meine Blutwerte waren bei allen Biologicas seid vielen Jahren immer ohne Befund. Und ich habe schon einige Jahre auf dem Buckel damit. Mit MTX würde ich persönlich heute nicht mehr anfangen, da waren sie allerdings auch nur geringfügig schlechter. Es gab nur heftige NW.

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Ratinacage

Posted (edited)

Am 5.6.2019 um 17:47 schrieb Lupinchen:

Man muss abwägen wie hoch der Leidensduck ist und wie man generell mit einer chronischen Erkrankung umgehen möchte. Da gibt es kein Patentrezept.

Ein Patentrezept gibt es nie. Ich denke man sollte ausserdem auch das Nutzen-Risiko-Verhältnis abwägen. Das setzt allerdings voraus, dass man gut, ehrlich und vollständig aufgeklärt wird. Was nützt es dem Patienten, wenn man im Rahmen von "Anwendungsbeobachtungen" mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Es ist immer eine individuelle Sache.

Edited by Ratinacage

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Ratinacage

Posted

Am Wednesday, June 05, 2019 um 17:50 schrieb Lupinchen:

Meine Blutwerte waren bei allen Biologicas seid vielen Jahren immer ohne Befund. Und ich habe schon einige Jahre auf dem Buckel damit. Mit MTX würde ich persönlich heute nicht mehr anfangen, da waren sie allerdings auch nur geringfügig schlechter. Es gab nur heftige NW.

...bei allen Biologicas. Nun das ist doch gut, wenn Deine Blutwerte immer ohne Befund waren. Dennoch musstest Du das Präparat mehrfach wechseln - sicher weil die Wirkung nachgelassen hat. Fakt dürfte sein: jedes der verwendeten Produkte hat etwas in deinem Immunsystem bewirkt. Wer das kann und möchte soll das gern tun.

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GrBaer185

Posted (edited)

Am ‎08‎.‎06‎.‎2019 um 20:55 schrieb Ratinacage:

...bei allen Biologicas. Nun das ist doch gut, wenn Deine Blutwerte immer ohne Befund waren. Dennoch musstest Du das Präparat mehrfach wechseln - sicher weil die Wirkung nachgelassen hat. Fakt dürfte sein: jedes der verwendeten Produkte hat etwas in deinem Immunsystem bewirkt. Wer das kann und möchte soll das gern tun.

Auch wenn "die Blutwerte" immer ohne Befund waren, so kann es und gibt es andere unerwünschte Nebenwirkungen die zum Therapieabbruch führen können. Da Biologica keine Placebos sind bewirken sie natürlich was (zum Glück, z.B. für mich), und dass dort wo sie es vom Medikamenten-, sprich Moleküldesign her sollen, nämlich bei TNF Alpha oder Interleukin und damit an ganz speziellen Punkten des Immunsystems.
Da Biologica relativ neu sind und zudem eine neue Wirkstoffgruppe mit neuen Wirkansätzen gibt es natürlicher Weise nur in begrenztem Umfang Erfahrungen. Im Beipackzettel steht daher auch so etwas wie, dass das Medikamt einer besonderen Überwachung unterliegt und Nebenwirkungen gemeldet werden sollen.
Dein, Ratinacage, Vergleich der Biologica-Anwender mit Versuchsmäusen (Versuchskaninchen) oder Laborratten der Pharmaindustrie ist daher nachvollziehbar, wenn er doch, wie so oft bei Vergleichen, doch hinkt. 
Labortiere sind im Allgemeinen gesunde Tiere die für Tests eingesetzt werden für Mittel für den Menschen, sie selber oder ihre Tierart haben nur Nachteile, aber keine Vorteile von den Versuchen. Dies ist am ehesten mit den ersten Tests neuer Medikamente an gesunden, freiwilligen und bezahlten Probanden in Phase-I-Studien zu vergleichen, die nicht ganz ohne Risiko sind (siehe mein Blog 

Betreten von Neuland und daraus resultierender Fortschritt ist im allgemeinen von Natur aus risikobehaftet und daher ist entsprechende Vorsicht und Umsicht angezeigt. Daher halte ich auch einen sachlichen und möglichst detaillierten Erfahrungsaustausch hier in der Community für einen wichtigen Beitrag zur Risikobewertung und eine nützliche Hilfe zur Abwägung des (wie von Dir oben genannt) "Nutzen-Risiko-Verhältnisses".

Edited by GrBaer185
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Ratinacage

Posted (edited)

vor 18 Stunden schrieb GrBaer185:

Auch wenn "die Blutwerte" immer ohne Befund waren, so kann es und gibt es andere unerwünschte Nebenwirkungen die zum Therapieabbruch führen können. Da Biologica keine Placebos sind bewirken sie natürlich was (zum Glück, z.B. für mich), und dass dort wo sie es vom Medikamenten-, sprich Moleküldesign her sollen, nämlich bei TNF Alpha oder Interleukin und damit an ganz speziellen Punkten des Immunsystems.
Da Biologica relativ neu sind und zudem eine neue Wirkstoffgruppe mit neuen Wirkansätzen gibt es natürlicher Weise nur in begrenztem Umfang Erfahrungen. Im Beipackzettel steht daher auch so etwas wie, dass das Medikamt einer besonderen Überwachung unterliegt und Nebenwirkungen gemeldet werden sollen.
Dein, Ratinacage, Vergleich der Biologica-Anwender mit Versuchsmäusen (Versuchskaninchen) oder Laborratten der Pharmaindustrie ist daher nachvollziehbar, wenn er doch, wie so oft bei Vergleichen, doch hinkt. 
Labortiere sind im Allgemeinen gesunde Tiere die für Tests eingesetzt werden für Mittel für den Menschen, sie selber oder ihre Tierart haben nur Nachteile, aber keine Vorteile von den Versuchen. Dies ist am ehesten mit den ersten Tests neuer Medikamente an gesunden, freiwilligen und bezahlten Probanden in Phase-I-Studien zu vergleichen, die nicht ganz ohne Risiko sind (siehe mein Blog 

Betreten von Neuland und daraus resultierender Fortschritt ist im allgemeinen von Natur aus risikobehaftet und daher ist entsprechende Vorsicht und Umsicht angezeigt. Daher halte ich auch einen sachlichen und möglichst detaillierten Erfahrungsaustausch hier in der Community für einen wichtigen Beitrag zur Risikobewertung und eine nützliche Hilfe zur Abwägung des (wie von Dir oben genannt) "Nutzen-Risiko-Verhältnisses".

Nun, wie ich schon schrieb: Wer das kann und möchte soll das gern tun. Das gilt sowohl für Patienten als auch für Ärzte (die es zusätzlich mit ihrem Gewissen vereinbaren können müssen - ). Mir ist das Dilemma der medizinisch/pharmazeutischen Wissenschaft sowie deren "Kampf" mit der Ethik durchaus bewusst. (Abgesehen vom Kampf um Marktanteile,  letztlich ist jeder Patient gleichzeitig auch zahlender Kunde - ich bezweifle das es Altruismus in der Krankenhausbettenbranche und in der Pharmaindustrie gibt).

Aus eigener Erfahrung weiß ich leider, dass es mit der Aufklärung des Patienten im Zusammenhang solcher "Anwendungsbeobachtungen" leider nicht immer so genau genommen wird. Und wenn man dankend ablehnt, wird man sehr unfreundlich behandelt - um es gelinde auszudrücken. Dies liegt wahrscheinlich auch mit daran, dass Ärzte für die Teilnahme bzw. Durchführung solcher Feldstudien bezahlt werden.

Selbst bei allem Respekt vor dem wissenschaftlich/pharmazeutischen Fortschrift und dem angestrebten Nutzen für die Menschheit - es rechtfertigt weder den respektlosen und herabwürdigenden Umgang, weder mit gesunden noch mit kranken Menschen, noch sollte dies als  Legitimation genutzt werden, iatrogene Schäden am Immunsystem des Menschen als sogenannte Bagatellschäden abzuwickeln. 

Viel Grüße

Ratinacage

Edited by Ratinacage
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      Nun, wie ich schon schrieb: Wer das kann und möchte soll das gern tun. Das gilt sowohl für Patienten als auch für Ärzte (die es zusätzlich mit ihrem Gewissen vereinbaren können müssen - ). Mir ist das Dilemma der medizinisch/pharmazeutischen Wissenschaft sowie deren "Kampf" mit der Ethik durchaus bewusst. (Abgesehen vom Kampf um Marktanteile,  letztlich ist jeder Patient gleichzeitig auch zahlender Kunde - ich bezweifle das es Altruismus in der Krankenhausbettenbranche und in der Pharmaindu
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