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Arnos Genesungstagebuch

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Erste Nebenwirkungen bei der PUVA-Behandlung

Arno Nühm

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Beim letzten Mal ist die Folie gerissen und danach hatte ich leichten Sonnenbrand auf dem Oberbauch und der Brust, wo die Haut sonst trocken geblieben war. Einen solchen Sonnenbrand hatte ich noch nie, denn es war keine Rötung zu erkennen, aber bei Berührung fühlte die Haut sich verbrannt an. Deshalb haben wir heute mit derselben Intensität weitergemacht anstatt zu steigern. Heute hat die Flüssigkeit wieder sehr geprickelt.

Heute kommen nun ungewöhnliche Schwellungen an Armen und Beinen hinzu, die ich als Lymphödem und "kenne ich schon" abgehakt hätte, wenn ich nicht eben in der Anleitung zu meinem Gesichtsbräuner gelesen hätte, dass man bei Schwellungen einen Arzt konsultieren sollte. Ich werde es also am nächsten Dienstag erwähnen.

Was ich bisher völlig außer acht gelassen hatte: Ich habe an meinem Schreibtisch, rechts über mir eine Tageslichtlampe hängen. Ich hatte mich schon eine ganze Weile gewundert, warum ich nur am linken Ohr und der linken Schläfe Probleme habe, nicht aber auf der anderen Seite, denn bis zum Sommer war immer alles symmetrisch aufgetreten.  Es handelt sich um eine Vollspektrum-Tageslichtlampe. Die war und ist gegen Müdigkeit und Antriebsmangel gedacht und als die Tage so extrem kurz wurden und es gar nicht richtig hell wurde, habe ich sie benutzt, ohne darüber nachzudenken, dass natürlich auch diese Lampe mit UVA- und UVB-Strahlen arbeitet. So wie das natürliche Tageslicht eben. Aber der Sonne würde ja auch niemand vorwerfen, dem Doktor in die Therapie zu pfuschen, hm.

In der Anleitung für den Gesichtsbräuner steht drin, man darf maximal 1800 Minuten bzw. 30 Stunden im Jahr vor diesem Gerät verbringen, also beispielsweise sieben 10-Tage-Kuren, die man nach einer Tabelle abarbeiten kann. Auch für die PUVA in der Praxis gibt es eine Obergrenze. Ob sich beides wohl kombinieren lässt? Und wie die Lampe darauf anzurechnen wäre? Ich werde mir die Meinung des Arztes dazu mal anhören.

Noch hatte ich keinen Nerv, mir einen neuen Dermatologen zu suchen. Ich behaupte mal, so lange ich nur so leichte bis gar keine Beschwerden habe, komme ich besser allein zurecht. Und sollte es schlimmer werden als 2018, dann bin ich auch bereit, mich einweisen zu lassen.



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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Sora
      By Sora
      Hallo, 
      Ich habe immer die erste Woche bei der Erhöhung der dosis dolle magenkränpfe nachts. Bin mittlerweile bei 120mg pro Tag angekommen. Glas Milch zum abschwächen der Nebenwirkungen trinke ich schon. Hat jemand Tipps was man machen kann wenn man gerade unter diesen Schmerzen leidet. Ich benutz immer nen körnerkissen, aber wirklich erträglich wird es dadurch nicht. 
       
      Danke schonmal im vorraus 🙈
    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe erfahrene "PUVAner",
      Ich habe vor 2 Wochen mit der Bade-Puva für Hände und Füße angefangen. Die ersten beiden Behandlungen waren ok. Seit letzter Woche habe ich aber ein paar Stunden nach der Puva unerträglichen Juckreiz,  Stechen und Brennen an den Händen (Füße sind nicht so schlimm). 
      Auf meine Frage,  ob das normal sei, erhielt ich die Antwort,  es würde am Anfang immer schlimmer, müsste sich aber nach 15 Behandlungen bessern.
      Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht?
      Ich bin da gerade etwas unsicher und weiß nicht, wie ich mit diesem extremen Juckreiz klar kommen soll 😥 und ob ich das noch mal über 10 Behandlungen aushalte/ aushalten möchte.
      Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 
       
       
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    • PSOnkel
      Bekommt langsam eine skurrile Wendung, die letzte Anmerkung. Ich bleib meinem Blog treu, prosaisch bis slampoetry geneigt, satirisch bis sarkastisch, humoristisch bis ketzerisch. Wer das bisherige las, wird erkennen, dass sich meine Blog- (my style) und Forum- Einträge voneinander unterscheiden.  Könnte also sein, ich komm doch mal auf deine Hinweise zurück. Dann aber mit deutlich pointierter Sprache. Kurzum:  Es bleibt hier just „Blog“, sprich kein Forum.  Deine An
    • GrBaer185
      Interessant! Vorschlag für den nächsten Test, wie wärs mit so was - im Dienste der Medizin?: https://www.msn.com/de-de/unterhaltung/news/trotz-corona-fans-stürmen-ohne-abstand-auf-tim-bendzko-konzert-darum-stört-es-keinen/ar-BB18g9Xy
    • GrBaer185
      Die Apotheke kann sicher eine Preisauskunft erteilen, evtl. auch der Arzt, vor allem wenn er vielleicht bei Kassenpatienten lieber die billigere Fertigspritze verordnet oder verordnen muss. Berichte mal, ob Du weiter den "Bolzen" verschrieben bekommst - bei Privatpatienten sicher kein Problem...
    • Lupinchen
      ....das war bestimmt spannend. Als Berliner ist man da sicher noch neugieriger, da es Euch ja eher betrifft. Uns hat ja nur das ganze Debakel drumherum und die Kosten interessiert. Hast Du etwas über die Parkmöglichkeiten und Kosten erfahren? Freunde von uns sind vor Corona öfter von Berlin aus geflogen.  Lg. Lupinchen
    • PSOnkel
      Effektiv ist der Bolzen allemal. Kimme – Korn – Ziel - Schuss! Da gibt´s ja kein Vertun, auch nicht mit der Tiefe (Subcutan). Erspart so manch bisherige kleine blaue Fleckchen am Bauch. Praktisch, jau! Dazu hast du ja schon alles gesagt. Fluch und Segen synthetischer Kunststoffe: Muss das denn sein, mit dem Müll? Das Thema Preis entzieht sich aus nachvollziehbaren Gründen meiner Kenntnis. Das kann Dir allenfalls die Pfizer Family erläutern. Ach ja. Mein Blog soll auch immer ein we
  • 382

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

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