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Arnos Genesungstagebuch

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Erste Nebenwirkungen bei der PUVA-Behandlung


Arno Nühm

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Beim letzten Mal ist die Folie gerissen und danach hatte ich leichten Sonnenbrand auf dem Oberbauch und der Brust, wo die Haut sonst trocken geblieben war. Einen solchen Sonnenbrand hatte ich noch nie, denn es war keine Rötung zu erkennen, aber bei Berührung fühlte die Haut sich verbrannt an. Deshalb haben wir heute mit derselben Intensität weitergemacht anstatt zu steigern. Heute hat die Flüssigkeit wieder sehr geprickelt.

Heute kommen nun ungewöhnliche Schwellungen an Armen und Beinen hinzu, die ich als Lymphödem und "kenne ich schon" abgehakt hätte, wenn ich nicht eben in der Anleitung zu meinem Gesichtsbräuner gelesen hätte, dass man bei Schwellungen einen Arzt konsultieren sollte. Ich werde es also am nächsten Dienstag erwähnen.

Was ich bisher völlig außer acht gelassen hatte: Ich habe an meinem Schreibtisch, rechts über mir eine Tageslichtlampe hängen. Ich hatte mich schon eine ganze Weile gewundert, warum ich nur am linken Ohr und der linken Schläfe Probleme habe, nicht aber auf der anderen Seite, denn bis zum Sommer war immer alles symmetrisch aufgetreten.  Es handelt sich um eine Vollspektrum-Tageslichtlampe. Die war und ist gegen Müdigkeit und Antriebsmangel gedacht und als die Tage so extrem kurz wurden und es gar nicht richtig hell wurde, habe ich sie benutzt, ohne darüber nachzudenken, dass natürlich auch diese Lampe mit UVA- und UVB-Strahlen arbeitet. So wie das natürliche Tageslicht eben. Aber der Sonne würde ja auch niemand vorwerfen, dem Doktor in die Therapie zu pfuschen, hm.

In der Anleitung für den Gesichtsbräuner steht drin, man darf maximal 1800 Minuten bzw. 30 Stunden im Jahr vor diesem Gerät verbringen, also beispielsweise sieben 10-Tage-Kuren, die man nach einer Tabelle abarbeiten kann. Auch für die PUVA in der Praxis gibt es eine Obergrenze. Ob sich beides wohl kombinieren lässt? Und wie die Lampe darauf anzurechnen wäre? Ich werde mir die Meinung des Arztes dazu mal anhören.

Noch hatte ich keinen Nerv, mir einen neuen Dermatologen zu suchen. Ich behaupte mal, so lange ich nur so leichte bis gar keine Beschwerden habe, komme ich besser allein zurecht. Und sollte es schlimmer werden als 2018, dann bin ich auch bereit, mich einweisen zu lassen.

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    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊
      Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können. Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉  Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.
      Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!
      Noch etwas hat sich verändert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. Täglich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine Rötung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anfälliger für soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollständig in den Griff. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
      Abschließend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes würde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...
      Nun bin ich vorläufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch fürs Lesen – es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch für die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.
      Liebe grüße
       
    • Waltraud B.
      By Waltraud B.
      Hallo an alle
      seit Mai diesen Jahres habe ich (weiblich, 65)  die Diagnose Parasoriasis en plaque und würde mich sehr interessieren, welche Therapien neben der Licht- und Badtherapie helfen können.  Mein Hautarzt hat regelrechte "Weltuntergangsstimmung" verbreitet.
       
      Ich habe im Vorfeld ab und an irgendwelche allergischen Reaktionen (Duftstoffe) gezeigt, schuppige und juckende Kopfhaut, Reaktionen an Nabel und im Knick hinter dem Ohr.
      Die roten juckenden Stellen an den Beinen habe ich  als Allergie gesehen und wollte eine entsprechende Behandlung.   Doch die Biopsie hat nun eine andere Diagnose ergeben.
      Behandlung: Balnea-Bad und Lichttherapie (4x bisher) läuft.
      Einerseits denke ich es hilft, doch dann sind wieder Flecken an anderer Stelle. Besonders arg ist es im Moment im Hals- und Dekolleté-Bereich, es heizt, juckt und brennt besonders am Abend und in der Nacht.
      Kann man mit Ernährung etwas erreichen?       Booh ..... ich koche, backe und esse so gern.😋
      Herzliche Grüße
      Waltraud B.
    • Villon
      By Villon
      Hallo,
      habe seit einigen Monaten Para Psoriasis. Hat jemand Erfahrung damit
      gemacht ?
      Ich habe vom Psoriasisbund einen Newsletter erhalten daß man
      eine Liste von über 400 Dermatologen hätte die Bade Puva anbieten
      und als ich darum bat mir mit ein paar Adressen in Hamburg zu helfen
      war man nicht bereit, da ich kein Mitglied bin und somit auch keinen
      Beitrag zahle.
      Ich würde mich freuen wenn ihr mir helfen könntet.
      Villon.
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    • Clau dia
      Erstens wirkt Ibu bei mir wie ein Smartie. Gleich null. Diclo hilft bei mir mäßig gegen Schmerzen aber null bei Entzündungen. Zweitens soll man es wenn man etwas älter ist überhaupt nicht mehr einnehmen. Je älter man ist um so wahrscheinlicher ist es an Darmkrebs zu erkranken.  Informationquelle direkt von zwei Ärzten die es mir persönlich gesagt haben.  Bekommst du eigentlich Geld dafür das du es hier so anpreist?  
    • GrBaer185
      Natürlich sind die oben genannten Nebenwirkungen möglich und mehr oder weniger wahrscheinlich. Nun ist es so, dass Behandlungen ihre Nebenwirkungen haben (können) und man muss immer den Nutzen gegen das Risiko einer Behandlung abwägen. Bei einer Operation kann es schwerwiegende Ereignisse geben und man kann an den Operationsfolgen sterben. Und doch werde ich mich bei einer Blinddarmentzündung operieren lassen, auf eine Schönheitsoperation verzichte ich vielleicht. Wegen der Gefahr der Ein
    • GrBaer185
      Das Vitamin D3 in der aktiven Form 1,25(OH)2VitaminD3 die Psoriasis bessern kann und dass individuelle Genmuster auf die Wirksamkeit Einfluss haben, wird bereits 1997 beschrieben in: Vitamin-D-Analoga | SpringerLin Fortschritte der praktischen Dermatologie und Venerologie pp 40-43| Cite as Vitamin-D-Analoga Authors Authors and affiliations Thomas Schwarz Conference paper Part of the For
    • GrBaer185
      Bei Psoriasis sind besonders Anti-IL-17-Biologicals wirksam, zu diesem Schluss kommt zumindest diese Studie: Comparison of cumulative clinical benefits of biologics for the treatment of psoriasis over 16 weeks: Results from a network meta-analysis (jaad.org) Mit deepL übersetzter Text: Ergebnisse: Unter den für die Psoriasis-Behandlung zugelassenen Biologika zeigten die Antieinterleukin-17-Biologika konsistent einen größeren kumulativen klinischen Nutzen auf PASI 75, PASI
    • GrBaer185
      Sehr lesenswert zum Zusammenhang von Vitamin D und SARS-CoV-2 sowie einem ausreichenden Vitamin D Spiegel als eine "Vorbeugemaßnahme" vor Virusinfekten, ist der Artikel von Prof. Dr. Martin Smollich und seinem Team: Mit Vitamin D gegen COVID-19? - Ernährungsmedizin (ernaehrungsmedizin.blog) https://www.ernaehrungsmedizin.blog/2020/10/19/mit-vitamin-d-gegen-covid-19/?unapproved=15022&moderation-hash=71f872d824115c0e29ffd8957d567dc8#comment-15022
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    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

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