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Arnos Genesungstagebuch

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"Ich mache keine MTX-Einleitung, jetzt, wo das mit dem Coronavirus unklar ist."


Arno Nühm

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Für diese Aussage war ich  heute drei Stunden unterwegs mit S- und U-Bahn und unzähligen Kontakten. Ich hatte im Vorfeld überlegt, genau deshalb anzurufen und den Termin zu verschieben, hätte aber bei einer Verschiebung seitens der Ärztin seitens der Praxis einen Anruf erwartet, damit ich nicht erst anreisen muss. Dumm gelaufen.

Ich finde diese Entscheidung vernünftig und auch, dass es - besser spät als nie - eine separate Rheuma-Sprechstunde für immunsupprimierte Patienten gibt, damit die sich nicht bei den anderen anstecken.

Neuer Termin ist im Mai. Beschwerden habe ich im Augenblick nur mit der Haut im Genitalbereich. Das ist aber schon besser geworden, seit ich nicht mehr zur PUVA gehe. Die Gelenke kochen wie gewohnt auf kleiner Flamme, ich bekomme vom schleichenden Verfall nichts mit. Solange ich meine Knochen nicht belaste, entzünden sie sich auch nicht.

3 Comments


Recommended Comments

Ja, dass sind nun schwierige Zeiten für uns und eine Entscheidung sollte vorher gut durchdacht sein.

Bei mir steht Mitte April meine Stelara Spritze an. Überlege auch schon ob ich sie nach hinten schiebe. Auf jeden Fall werde ich mich ausführlich mit meiner Ärztin unterhalten. Wie ich sie kenne wird sie die Aktion verschieben. Und dann schau mer mal.

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Mein Arzt wird mich informieren wann ich MTX absetzen soll. Noch sind in unserer Gegend noch nicht viele Infinzierte. Sollte ich allerdings nur den kleinsten Schnupfen bekommen soll ich sofort aufhören. 

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    • Kaddy
      By Kaddy
      Hallo und guten Morgen zusammen,
      ich muss heute meinem Frust mal ein bisschen Luft machen und möchte außerdem eure Meinung zur Therapie hören.
      Zunächst muss ich aber wohl mal ein bisschen ausholen....
      Ich bekam die Pso 2005 nach einer Gürtelrose. Zunächst wurde ich mit Daivobet behandelt, später kamen Bestrahlungen 3mal wöchentlich dazu. Brachte alles nichts. Mein Hautarzt verschrieb mit dann Fumaderm, was aber nach einigen Monaten wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde. Danach gings ja erst recht rapide bergab.
      2006 bin ich das erste Mal ans Tote Meer gefahren und kam komplett erscheinungsfrei zurück. So glücklich wie damals war ich vorher schon lange nicht mehr.
      Die Erscheinungsfreiheit hielt bis Ende Oktober gut an, dann kamen wieder kontinuierlich jeden Tag neue Flecken hinzu.
      Wieder sollte ich nur Kortison schmieren. Zusätzlich hab ich Salzbäder gemacht und war 2mal in der Woche im Solarium.
      Später hab ich auch mit Folie geschmiert, weil es ja bekannt ist, dass so die Wirkung wesentlich stärker ist. Brachte aber auch nichts.
      In 2007 habe ich mit die Mandeln entfernen lassen. Mein Hautarzt meinte, er hätte im Blut Entzündungsherde gefunden und das müsste behoben werden.
      Danach ging es meiner Haut tatsächlich etwas besser... leider hielt das nicht lange an.
      Ich bin dann wieder mit der Gruppenreise nach Jordanien geflogen. Diesmal war es aber enttäuschend. Ich war zwar erscheinungsfrei dort, aber nach dem 3. Tag in Deutschland gings schon wieder los.
      Wahrscheinlich war es einfach nicht sonnig genug (es war April). Morgens musste ich mit Bademantel auf der Liege liegen, weil es einfach zu kalt war.
      Seit Mitte 2007 bin ich nun in der Uniklinik in Behandlung. Erst musste ich wieder 6 Wochen Kortison schmieren, allerdings mit Aussicht auf eine Studienteilnahme, was ich ja auch anstrebte.
      Ich kam in die Inflixmab-Studie... allerdings in die MTX-Gruppe.
      Mein Arzt erklärte mir, dass das für mich nur Vorteile hat. Schließlich könnte ich nach der Studie das MTX auf Rezept bekommen. Remicade hätte er mir ja nicht verschreiben können.
      Ich war eigentlich auch ganz glücklich über die MTX Studie. Ich war in der Zeit mitten in der Prüfungsvorbereitung und hatte einfach keine Zeit alle 4 Wochen einen halben Tag in der Klinik zu verbringen. Oft überschnitten sich die Termine mit Klausurenterminen.
      Das MTX schlug sagenhaft an bei mir. Schon in der ersten Wochen verschwanden die Schuppen nach und nach und nach gut 4 Wochen war ich erscheinungsfrei und richtig happy.
      Es folgen 5 tollen Monate bis Ende November :ähäm
      Trotz MTX fing ich an zu blühen. Nicht wirklich schlimm, aber immerhin.
      Anfang Dezember nahm der Arzt mir dann die Tabletten weg. Es würde jetzt eine 4 wöchige Beobachtungszeit ohne MTX folgen und dann wäre die Studie vorbei.
      Nun gut, ich hatte ja die Hoffnung, dass ich die Tabletten wie damals versprochen nach den 4 Wochen auch bekomme.
      Auf die Frage, was denn nach diesen 4 Wochen passieren würde sagte er mir, dass ich das MTX auf Rezept bekomme.
      Nach diesen 4 Wochen hatte sich mein Pasi-Wert verdoppelt. Dementsprechend unglücklich war ich. Und was sagt er? 7 Wochen Kortison bitte.... :wein
      Für mich brach wirklich eine kleine Welt zusammen. Ich wollte nicht schon wieder schmieren und ich hatte mich einfach darauf vorbereitet mit einem Rezept nach Hause zu gehen.
      Er meinte aufgrund meines Alters (25) könnte man das Medikament nicht über lange Zeit nehmen.
      Hallo??? Mein Alter kannte er doch auch schon vorher. Und das Argument mit dem Kinder kriegen ist in meinen Augen auch nicht wirklich eins. Ich habe mich für diese Studie entschieden und bin mir den Risiken bewusst. Außerdem weiss ich sowieso nicht, ob ich jemals Kinder möchte. Ich möchte einfach nicht, dass sie so leiden müssen wie ich es tue. Gerade in der Schule beim Schulsport o.ä....
      Naja, egal... anderes Thema.
      Ich schmiere also nun seit 4 Wochen mit Folie...
      Jeden Tag gibt es neue Flecken, mittlerweile auch schon im Gesicht und auf dem Kopf :ähäm
      Gut, dass man das MTX vielleicht in meinem Alter nicht über lange Zeit nehmen darf (wegen Schädigung der Organe o.ä.) könnte ich mir ja noch vorstellen, aber dann soll er doch mal klare Ansagen machen und nicht „und dann schaun wir mal“ (!) sagen.
      Ich hätte überhaupt kein Problem damit, wenn ich das Medikament nur 6 Monate im Jahr nehmen darf... dann aber bitte so, dass ich im Sommer erscheinungsfrei bin.
      Ich könnte es ja auch verstehen, wenn ich das MTX erst wieder nehmen darf ab einem bestimmten Pasi-Wert. Aber dann soll er doch verdammt noch mal sich klar ausdrücken...
      Wenn ich dieses „Schaun wir mal“ nur höre, könnte ich ihm stundenlang in die Fresse kloppen *sorry* :ähäm
      Wisst ihr wie das ist? Zahlt die Krankenkasse das erst ab einem bestimmten Pasi-Wert? Oder ist das von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden?
      Ich kann mir das eigentlich gar nicht vorstellen...
      Ich fühle mich von dem Typen so verarscht und es gab echt einen Knicks im Vertrauensverhältnis.
      Und, was noch viel schlimmer ist... ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll.
      Ich habe auch in 2008 Urlaub eingetragen für einen evtl. Jordanienaufenthalt im Juni/Juli.
      Was mach ich bloß, wenn er mit tatsächlich am 17.März MTX verschreibt und nach drei Monaten sagt... „so, jetzt ist alles abgeheilt... absetzen“ ??? Dann ist der Urlaub vorbei und ich sitz da mit meinem Talent im Hochsommer mit Flecken und kann wegen Urlaub von Kollegen und Chef nicht nach Jordanien. B)
      Versteht ihr die Problematik?
      Selbst wenn er mir verspricht, dass ich die Tabletten ein halbes Jahr nehmen kann, weiss ich einfach nicht ob ich ihm das glauben soll/kann...
      Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer.
      ... es juckt wie verrückt, ich hab schmerzen B) und das ganze zieht mich dermaßen runter
      Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann.
      Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel.
      Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und über ihre Probleme reden. Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber.
      Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?
      Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused:
      Was denkt ihr darüber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht?
      Ich freue mich auf eure Antworten...
      Kaddy
    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊
      Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können. Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉  Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.
      Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!
      Noch etwas hat sich verändert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. Täglich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine Rötung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anfälliger für soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollständig in den Griff. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
      Abschließend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes würde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...
      Nun bin ich vorläufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch fürs Lesen – es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch für die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.
      Liebe grüße
       
    • Meer19
      By Meer19
      Hallo, Frau Dr. Meier,
      ergänzend zu meinem Beitrag von gestern, wollte ich Sie fragen: Welche Medikamentöse Therapie (im Sinne einer Basistherapie) würden sie bevorzugen bei einer Nagelpsoriasis (Hyperkeratose im Nagelbett mit Ablösung der Nagelplatte) und Psoriasis Arthritis (mit Hinweisen auf Knochenanbauten, Enthesiopathien (Enthesitis, Kapsulitis) und Osteomyelitis) mehrerer kleiner und größerer Gelenke. MTX 15mg als erster Versuch musste ich leider nach 3 Monaten abbrechen wegen starker Nebenwirkungen (massive Übelkeit und starker Gewichtsverlust). Herzlichen Dank für eine Antwort, viele Grüße, E. Bader
  • Willkommen!

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    • Tenorsaxofon
      Eine Diät mache ich jetzt nicht. Aber mein täglicher Begleiter ist ein Ernährungstagebuch, welches mich in der Anfangszeit oft zum staunen gebracht hat. Inzwischen habe ich 10 kg abgenommen, was bei mir nicht ganz einfach ist. Es gibt zwar Gewichtsschwankungen, die aber durch Wassereinlagerungen normal sind. Wenn du mehr wissen möchtest, einfach melden. Gruss Anne
    • sia
      Bist du sicher, dass du eine "Diät" machen willst? Davon abgesehen, dass Diäten ungesund sind, haben solche Formen der "Gewichtsreduktion" idR zur Folge, dass die Leute zwar anfangs ganz gut abnehmen, aber schon bald nach Beendigung der Diät schwerer sind als vorher. Was stellst du dir denn unter "entgiften" vor? Und was glaubst du, was im Körper "übersäuert" ist? Zucker zu reduzieren- vor allem die verstecken Zucker und "schlechten" Kohlenhydrate eher zu meiden ist sicher eine gute Id
    • Arno Nühm
      @Claudia Mit "plotten" meine ich: Die Geschichte planen, Handlung strukturieren, Szenen vorbereiten. Viel überlegen und Entscheidungen treffen. Es gibt verschiedene Techniken, die ich mir erst aneignen musste. Oder besser gesagt, ich habe viele durchprobiert, bis ich mit einer zurechtkam. Alle diese Vorbereitungen vor dem Tippen fasse ich als "plotten" zusammen. Von engl. plot - Handlung. Mal angenommen, ich habe die Überarbeitung abgeschlossen und bin mit meinem Manuskript zufrieden g
    • Timura81m
      Ich hab selber Cosentyx im Rahmen einer von Novartis finanzierten Studie von 2016 auf 2017 genutzt. Die schnellere Verbesserung des Hautbilds,hatte eigentlich kein Körperteil,was nicht betroffen war,war echt gut. Ich glaube,dass mit monoklonalen Antikörper bzw. Biologicals, viel gutes bei Autoimmunerkrankungen bewegt werden kann. Aber leider schlagen sie nicht bei allen gleich an, man weis noch nicht wirklich warum und eine schlechtere Immunabwehr ist auch nicht immer hinnehmbar.
    • GrBaer185
      Danke für die Rückmeldung @Timura81m, Cosentyx hat nicht nur Psoriasis und Psoriasis Arthritis (PSA) als Indikation, sondern auch weitere rheumatische Erkrankungen: Axiale Spondyloarthritis (axSpA) Ankylosierende Spondylitis (AS; Morbus Bechterew, röntgenologische axiale Spondyloarthritis) und Nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis (nr-axSpA). Siehe: Fachinformation Cosentyx – Injektionslösung Fertigpen | Novartis Daher ist die Zahl der Psoriasis und PSA Patienten, die
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    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

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