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Arnos Genesungstagebuch

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"Ich mache keine MTX-Einleitung, jetzt, wo das mit dem Coronavirus unklar ist."

Arno Nühm

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Für diese Aussage war ich  heute drei Stunden unterwegs mit S- und U-Bahn und unzähligen Kontakten. Ich hatte im Vorfeld überlegt, genau deshalb anzurufen und den Termin zu verschieben, hätte aber bei einer Verschiebung seitens der Ärztin seitens der Praxis einen Anruf erwartet, damit ich nicht erst anreisen muss. Dumm gelaufen.

Ich finde diese Entscheidung vernünftig und auch, dass es - besser spät als nie - eine separate Rheuma-Sprechstunde für immunsupprimierte Patienten gibt, damit die sich nicht bei den anderen anstecken.

Neuer Termin ist im Mai. Beschwerden habe ich im Augenblick nur mit der Haut im Genitalbereich. Das ist aber schon besser geworden, seit ich nicht mehr zur PUVA gehe. Die Gelenke kochen wie gewohnt auf kleiner Flamme, ich bekomme vom schleichenden Verfall nichts mit. Solange ich meine Knochen nicht belaste, entzünden sie sich auch nicht.



3 Comments


Recommended Comments

Ja, dass sind nun schwierige Zeiten für uns und eine Entscheidung sollte vorher gut durchdacht sein.

Bei mir steht Mitte April meine Stelara Spritze an. Überlege auch schon ob ich sie nach hinten schiebe. Auf jeden Fall werde ich mich ausführlich mit meiner Ärztin unterhalten. Wie ich sie kenne wird sie die Aktion verschieben. Und dann schau mer mal.

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Arno Nühm

Posted

Jetzt sind wir auch mal dran mit Aussitzen. ;)

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Clau dia

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Mein Arzt wird mich informieren wann ich MTX absetzen soll. Noch sind in unserer Gegend noch nicht viele Infinzierte. Sollte ich allerdings nur den kleinsten Schnupfen bekommen soll ich sofort aufhören. 

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    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • Talinka
      By Talinka
      Hallo zusammen,
      gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage 🙂
      Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll.
       
      Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit über 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Hautärzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Hautärzte und die, die es gibt, sind restlos überlaufen.
      Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die für mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen.
      Das Gespräch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt für vier Wochen anwenden soll. Für die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes.
      Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Natürlich würde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekrönt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufstätig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen.
      Für meine Situation zeigte der Arzt Verständnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumarsäure unternehmen könnten, dass man sich aber überlegen müsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobroschüre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich für die Balneophototherapie entscheiden sollte, könnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen.
       
      Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien stürze, würde ich es natürlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufstätigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 geöffnet, das fällt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber dafür freistellen und bekommt man die Zeiten dafür angerechnet? Ansonsten käme das leider zeitich nicht in Frage.
      Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics wären eine Option, jedoch müsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie für tausende Euro aufschreiben kann.
      Jedoch fühle ich mich ein bisschen allein gelassen und überfordert, mich jetzt praktisch selbst für eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tatsächlich für einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumarsäure als auch MTX nicht so ganz ohne.
      Klar könnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, überhaupt einen Arzt in erreichbarer Nähe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.
      Vom Gefühl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?
    • huuma29
      By huuma29
      Hallo in die Runde,
      seit nun ca. 25 Jahren ist mir bekannt, dass ich Schuppenflechte hab. Zu Beginn hab ich es auch mit Salben, Shampoos udgl. versucht - alles nicht geholfen.
      Einige Jahre später hab ich dann das erste Mal um eine Kur angesucht und war dann 2012 und dann auch nochmal 2014 in Bad Gleichenberg in der schönen Steiermark. Bin dort beide Male wieder "sauber" nach Hause gekommen und das blieb dann auch jeweils ca. ein Jahr so. Dann kamen die Plaques aber wieder.
      2016 hab ich dann in Graz die priv. Hautärztin Dr. Ambros-Rudolph kennen gelernt und sie hat mich dann an Hr. Dr. Lunzer weiter empfohlen und auch sofort den Kontakt hergestellt. Er hat mich am nächsten Tag empfangen und gleich gemeint, ich sei einer jener vielen Fälle (nichts besonderes aber leicht zu therapieren) wo er genau weiß was zu tun ist. Aus persönlichen Gründen bin ich aber dann nach Wien übersiedelt und hab dann von Dr. Lunzer einen anderen Arzt, der auf seiner Wellenlänge ist, empfohlen bekommen und Hr. Dr. Gonda dann auch gleich aufgesucht. Er hat in diesem Bereich bereits auch eine große Erfahrung und hat nahezu das gleiche gesagt - wow, ich fühlte mich gleich in guten Händen. Einige Blutuntersuchungen später hab ich dann mit Cosentyx beginnen können und seit mehr als einem Jahr bin ich frei von überflüssigen Schuppen und das ganz ohne Nebenwirkungen. Auch die Nägel haben sich sehr stark normalisiert.
      Sofern sich bei mir nichts ändert/verschlechtert, werd ich nach Möglichkeit dabei bleiben!
       
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    • PSOnkel
      Bekommt langsam eine skurrile Wendung, die letzte Anmerkung. Ich bleib meinem Blog treu, prosaisch bis slampoetry geneigt, satirisch bis sarkastisch, humoristisch bis ketzerisch. Wer das bisherige las, wird erkennen, dass sich meine Blog- (my style) und Forum- Einträge voneinander unterscheiden.  Könnte also sein, ich komm doch mal auf deine Hinweise zurück. Dann aber mit deutlich pointierter Sprache. Kurzum:  Es bleibt hier just „Blog“, sprich kein Forum.  Deine An
    • GrBaer185
      Interessant! Vorschlag für den nächsten Test, wie wärs mit so was - im Dienste der Medizin?: https://www.msn.com/de-de/unterhaltung/news/trotz-corona-fans-stürmen-ohne-abstand-auf-tim-bendzko-konzert-darum-stört-es-keinen/ar-BB18g9Xy
    • GrBaer185
      Die Apotheke kann sicher eine Preisauskunft erteilen, evtl. auch der Arzt, vor allem wenn er vielleicht bei Kassenpatienten lieber die billigere Fertigspritze verordnet oder verordnen muss. Berichte mal, ob Du weiter den "Bolzen" verschrieben bekommst - bei Privatpatienten sicher kein Problem...
    • Lupinchen
      ....das war bestimmt spannend. Als Berliner ist man da sicher noch neugieriger, da es Euch ja eher betrifft. Uns hat ja nur das ganze Debakel drumherum und die Kosten interessiert. Hast Du etwas über die Parkmöglichkeiten und Kosten erfahren? Freunde von uns sind vor Corona öfter von Berlin aus geflogen.  Lg. Lupinchen
    • PSOnkel
      Effektiv ist der Bolzen allemal. Kimme – Korn – Ziel - Schuss! Da gibt´s ja kein Vertun, auch nicht mit der Tiefe (Subcutan). Erspart so manch bisherige kleine blaue Fleckchen am Bauch. Praktisch, jau! Dazu hast du ja schon alles gesagt. Fluch und Segen synthetischer Kunststoffe: Muss das denn sein, mit dem Müll? Das Thema Preis entzieht sich aus nachvollziehbaren Gründen meiner Kenntnis. Das kann Dir allenfalls die Pfizer Family erläutern. Ach ja. Mein Blog soll auch immer ein we
  • 379

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

  • Was noch?

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