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8 Jahre Enbrel UP´s & DOWN´s

Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s.

Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012.

Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier:  damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an.

Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters.

Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein?

Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu.

Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm.

Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel.

 

* Anm.  Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.

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4 Comments


Recommended Comments

GrBaer185

Posted

Hallo PsoOnkel,

danke für den ausführlichen, sehr interessanten Erfahrungsbericht.

Du scheinst auch, so wie ich bisher, nach dem Slogan zu agieren "never change a running system". Acht Jahre sind schon eine sehr lange Zeit mit vielen Erfahrungen, super, dass Du diese mit uns teilst.

Nun hast Du doch erhebliche unerwünschte Nebenwirkungen, die zudem in zunehmendem Maße auftreten und in den vergangenen acht Jahren hat sich auch Einiges getan bei der Behandlung der Psoriasis und PsA mit Biologicals.
Etanercept ist ein TNF-Alpha Antagonist, mittlerweile gibt es eine Reihe weiterer Biologicals die andere Ansatzpunkte haben, z.B. Interleukin 17A oder Interleukin 12 und 23. Diese können auch gute Erfolge vorweisen und man kann auf andere Nebenwirkungen "hoffen".

Was spricht gegen einen Therapiewechsel, ein anderes Biologikum mit einem anderen Ansatzpunkt?

Wenn ich mich richtig erinnere, werden Probleme mit Darmentzündungen bei einigen Biologicals (TNF-Alpha?) auch in der Literatur beschrieben (auch im Psoriasis-Netz zu finden).

Alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach dem persönlich richtigen Behandlungsweg!

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PSOnkel

Posted

Am 8.6.2020 um 14:37 schrieb GrBaer185:

Was spricht gegen einen Therapiewechsel, ein anderes Biologikum mit einem anderen Ansatzpunkt?

Im Prinzip schon die HABEN-Seite:

Der Zustand meiner Haut war nach fast 40 Jahren Pso  - mit Ausnahme von Toten Meer Aufenthalten - nie so außergewöhnlich gut wie unter Enbrel.

Die schweren Verlaufsformen der Gelenksentzündungen konnten deutlich abgemildert bis beseitigt werden. Der Verlauf des M. Bechterew konnte deutlich verlangsamt werden.

Am 8.6.2020 um 14:37 schrieb GrBaer185:

Wenn ich mich richtig erinnere, werden Probleme mit Darmentzündungen bei einigen Biologicals (TNF-Alpha?) auch in der Literatur beschrieben (auch im Psoriasis-Netz zu finden).

Alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach dem persönlich richtigen Behandlungsweg!

Ja, das ist mir mittlerweile auch gewahr geworden. VOR der Enbrel Therapie hatte ich halt keinerlei Augenmerk auf das Thema und mittlerweile "Nebenschauplatz" Colitis Ulcerosa.

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GrBaer185

Posted

Oh ja, das ist eine komplizierte Situation, quasi die Wahl zwischen Skylla und Charybdis.

Du schreibst oben in Deinem Blogbeitrag: "Habe ich eine echte Alternative?"
Das ist die entscheidende Frage die regelmäßig zu prüfen ist.
Welche Alternativen schlugen Deine Ärzte, Dermatologe, Rheumatologe, Internist, Gastroenterologe und die Klinikärzte bei den stationären Aufenthalten vor?

Geht was über die Dosierung "zu machen"? Geringere Dosierung, z.B. durch Verlängerung des Spritzenabstands, kann die therapeutische Wirksamkeit verschlechtern, aber auch das Nebenwirkungsprofil verbessern - Beides kann, muss aber nicht der Fall sein.

Ein bisschen ähnlich geht es mir mit Cosentyx (Secukinumab) - mehr dazu in meinem Blog. Allerdings ist der rheumatische Aspekt bei mir gering.

Alles, alles Gute, ich wünsche die "richtigen" Entscheidungen und sende viele Grüße!

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    • VonFrosta
      By VonFrosta
      Hallo ich bin hier ganz neu. Ich habe mich hier angemeldet, da ich nicht mehr so recht weiter weiß und keiner mir wirklich helfen kann. 
      Zu meiner Geschichte. Vor etwas über 18 Jahren wurde bei mir eine Schuppenflechte diagnostiziert, damals mit Ausschlag und Eiterbläschen an den Händen. Zu dem Zeitpunkt war ich ca. 18 Jahre alt. In den folgenden Jahren habe ich diese Diagnose aber vergessen, da ich auch nicht mehr wirklich mit Probleme konfrontiert wurde. Ich hatte über die Jahre noch geschwollene Gelenke (hauptsächlich im Winter).
      Als ich im letzten Jahr wieder zu einem Hautarzt, aufgrund von schuppigen blutigen Ausschlag am Kopf ging, wurde mir die Diagnose erneut ausgestellt. Zufälligerweise bin ich wieder zum selben Hautarzt gegangen und die Dame konnte sich durch Ihre Kartei an mich erinnern. Ich bekam eine Tinktur (Daivobet) für den Kopf verschrieben und sollte mich mit nem "seifenlosen" Shampoo oder so waschen. Die Schuppenflechte hat sich dann noch auf meine Ohren, Augen und den Mund ausgebreitet.
      Das alles half nicht wirklich so gut, aber ich konnte einigermaßen damit leben. Bei Bedarf konnte ich Daivobet auf die Stellen machen und hatte kurz Linderung. 
      In den 18 Jahre die in etwa zwischen diesen beiden Behandlungen lagen, hatte ich sehr häufig mit Rückenproblemen zu kämpfen. Dies führte sogar soweit das ich eine erweiterte ambulante Physiotherapie machen musste, da meine Hände häufig taub wurden. Ich selber habe nie an einen Zusammenhang mit der Schuppenflechte gedacht, da mir immer gesagt wurde das ich für Rückenprobleme eine Veranlagung habe und es an meiner Haltung liegt. 
      Die Taubheit in den Fingern konnte ich damals durch konsequentes Muskeltraining kompensieren. Leider traten immer wieder über die Jahre Probleme mit dem gesamte Bewegungsapparat auf. Zudem habe ich über mehrere Jahre eine sich immer wieder öffnende Stelle am Steißbein, die nur mit einer Cortison Creme behandelt wird. Der Arzt der mir die Creme verschrieben hatte, sagte das eine offene Stelle nichts ungewöhnliches ist, sofern man breit gebaut ist.
      Im letzten Jahr klagte ich dann bei einem Chirurgen über starke Schmerzen in meinen Handgelenken. Der Arzt stelle dann die Diagnose, beginnende Arthritis in den Handgelenken. Kurz zuvor war ich lange krankgeschrieben, da bei mir das Ebstein Bar Virus diagnostiziert wurde. Die Ärztin sagte daraufhin das sich meine Milz vergrößert hat. Mit der Erkrankung hatte ich ca. 6 Monate Probleme, bis ich relativ beschwerdefrei war. 
      Ich wurde die Jahre zuvor aufgrund von Reflux mit einem Protonenpumpenhemmer behandelt. Diesen habe ich ca. alle 2 Tage einmal genommen.
      Einige Wochen später als ich mich etwas über das Thema Psoriasis informieren wollte, hörte ich dann erstmals von einer Psoriasis Arthritis. Dann machte es endlich klick und mir ging ein Licht auf. 
      Jetzt aber zu meinem eigentlichen Problem. Seit ca. 1 Monat habe ich starke Probleme mit meinem Magen. Ich habe über die Jahre relativ häufig Ibuprofen aufgrund meiner Rücken- Muskel- Gelenkbeschwerden konsumiert. Vor ca. 1 Monat konnte ich sehr schlecht schlafen und habe eines Abends etwas Rotwein getrunken. Am nächsten Abend bemerkte ich dann eine Erhebung mittig meines Oberbauchs. In der Folge habe ich immer heftigere Magenprobleme bekommen. Schmerzen im Brustkorb, Appetitverlust, Gewichtsabnahme von 10-20KG, Schwindel, Sodbrennen, Stuhlunregelmäßigkeiten, Kopfschmerzen, Müdigkeit.
      Daraufhin bin ich zu meinem Hausarzt der einen Ultraschall machte und dann sagte das es vermutlich eine Magenschleimhautentzündung ist. Ich hielt dann ca. 2 Wochen Schonkost und es wurde etwas besser. Nach 2 weiteren Wochen hatte ich noch immer nicht so richtig Appetit und ich machte mir so langsam Gedanken, da auch meiner Frau mein Gewichtsverlust auffiel und ich extrem verunsichert war und ich solche Probleme noch nie hatte, machte ich einen Termin bei einem Gastroentologen und hatte dann am Dienstag meine Magenspiegelung. Zuvor musste ich meinen Protonenpumpenhemmer absetzen, was zur Folge hatte das die Probleme sofort wieder auftraten.
      Der Arzt sagte mir das ich keine Gastritis habe und alles unauffällig ist. Er entnahm ein paar Proben, auf dessen Ergebnis ich noch warte. Nun nehme ich meine Medikamente wieder und es ist ähnlich wie zuvor. Morgens ist mir unglaublich schlecht, ich habe keinen Hunger, mir ist unfassbar schwindelig und ich stehe irgendwie neben mir.
      Morgen wollte ich nun wieder zu meinem Hausarzt und ihm die frohe kunde übermitteln das bisher nichts gefunden wurde und ich noch immer Probleme habe mit denen ich ehrlich gesagt nicht leben kann. Zuvor werde ich den Gastroentologen nochmals anrufen und fragen ob es Ergebnisse aus dem Labor gibt. Ich frage mich nun ob meine Probleme von einer vergrößerten Milz (ggf. auch vergrößert durch Psoriasis) kommen. Dementsprechend würde ich meinen Arzt bitten, diese nochmals auszumessen.
       
      Achso ich hatte bereits versucht einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, was in Niedersachsen aber leider vollkommen unmöglich erscheint. Ich habe es bei allen Rheumatologen im Umkreis versucht, über meine Krankenkasse, die Service Hotline. Immer das selbe Ergebnis, keine Termin vorhanden. 
      Inzwischen habe ich mich bei der Rheumatologischen Ambulanz in Hannover gemeldet, wo ich aber erstmal so eine Art Casting durchlaufen muss bis ich einen Termin erhalte.
       
      Hat jemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir etwas helfen oder Mut machen?
       
    • sia
      By sia
      ...irgendwas anderem.
      Wer hat das schon gemacht und wie lief das jeweils ab? Musstet ihr "ausschleichen"? Waren Wochen/Monate ohne Behandlung zwischen den unterschiedlichen Medis? Oder konnte nahtlos weiter behandelt werden? Zu was wurde gewechselt?
      Ich habe im Netz schon gesucht, konnte aber kaum was offizielles finden. Anscheinend gibt es da kein Protokoll. Weiss jemand vielleicht was?
      Danke für Input
    • Herr-G-aus-M
      By Herr-G-aus-M
      Hallo,
      da ich leider keinen Namen habe, kann ich nicht im spezifischeren Forum fragen....
      Mir kam zu Ohren, es gibt ein zu injizierendes Medikament bei Pso (ins Fettgewebe vermutlich, also nicht iv) und das soll hochwirksam sein, aber sehr, sehr teuer. An die 1000 Euro je Spritze. Vermutlich erfolgt die Abgabe daher nur in einer Klinik.
      Kann jemand ahnen, welched Medikament das sein kann?
      Ich sprech eigentlich gut auf Daivobet an, aber aber einer gewissen Größe der Areale ist das Auftragen von Salbe eine Geduldsprobe und erfordert ne Menge Disziplin.
      Sich einmal im Quartal ne Spritze holen und Ruhe ist, das wäre zu schön, um wahr zu sein.
      Aber dann hat alles ja auch noch seine Nebenwirkungen.
      Ich wüsste daher nicht, ob ich wirklich umsteigen würde. Daivobet ist immerhin lange bewährt und einschätzbar.
      Kennt jemand diese teure Spritze? Ich vermute mal, die sind vllt. alle sündhaft teuer....
       
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    • Waldfee
      Hallo Margitta, ich finde es so toll von Dir, daß Du noch Gesprächsrunden organisierst und versuchst, die Gruppe zusammen zu halten. Daß Du da einen Gang wegen Deinem Mann runterschalten  mußt, ist doch klar. Habe selbst 2 Jahre all das miterlebt, wie Du schreibst. Man ist so auf alles fixiert, was die schweren Krankheiten vom Mann ausmachen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und wieder viele Lichtblicke , privat und mit Deiner Selbsthilfegruppe. LG Waldfee
    • Claudia
      Hi @Arno Nühm, machst du denn auf dem Kopf irgendwas – sei es eine Ölpackung, eine Lösung o.ä.?
    • GrBaer185
      Vielleicht interessant, ein Artikel zur Anwendung von Guselkumab bei Psoriasis Arthritis, auch nach vorhergehender Therapie mit einem Anti-TNF-Alpha Biologicum: Psoriasis-Arthritis_ Guselkumab wirkt über ein Jahr _ Gelbe Liste.pdf
    • s9874471
      Wie ich schon mal geschrieben hatte, sehr fundierte Zusammenfassung, die sich mit meinen Überlegungen, Erfahrungen und Informationen zu 100% deckt. 
    • GrBaer185
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