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    • Claudia
      By Claudia
      Für alle, die im Ruhrgebiet wohnen, gibt's derzeit eine Studie an der Uni-Klinik Essen. Wer eine mittelschwere oder schwere Schuppenflechte hat und das schon länger zugelassene innerliche Medikament Cosentyx ausprobieren will – hier stehen die wichtigsten Infos: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/secukinumab/cosentyx-studie-uniklinik-essenruhrgebiet-fur-studie-gesucht.html
    • Valek
      By Valek
      Ein liebes Hallo an alle :-)
      Ich habe eine Frage an der ich momentan verzweifle.
      Ich habe seit 20 Jahren Psoriasis und seit 15 Jahren Psoriasis Arthritis. Ich bekomme, bis auf eine kleine Pause, seit ca. 9 Jahren Enbrel und spritze 2x pro Woche 50mg. Ich bin auch seit ca. 7 Jahren Epileptiker. Daher auch die kurze Pause, da ich ein Jahr Stelara bekommen habe. Mein Hautarzt konnte nicht ausschließen, dass der Anfall vom Enbrel kommt. Da ich aber noch einen hatte, konnte ich wieder mit Enbrel beginnen. Da ich immer wieder steife Gelenke, Schmerzen und auch Rückenprobleme habe, hat mich mein Hautarzt gedrängt, auch zu einen Rheumatologen zu gehen. Bis auf die Rückenprobleme (ich hatte auch einen Bandscheibenvorfall und weiß nicht ob die Schmerzen daher kommen), die steifen Gelenke und Schmerzen nicht ständig aber momentan schon vermehrt. Einen Mediziner kann ich wahrscheinlich damit nicht überzeugen, aber ich schiebe es einmal auf den Wetterumschwung :-)
      Gesagt getan. Der Rheumatologe meint, wenn ich schon die doppelte Dosis Enbrel spritze und noch immer nicht 100% schmerzfrei bin, ist es besser ein anderes Medikament zu versuchen. Er würde mich gerne auf Humira umstellen. Quantiferon Test wurde gemacht und siehe da, positiv. Somit 8 Monate Antibiotika. Ich habe den Verlauf meinen Hautarzt geschildert. Dieser meint, ich solle mir zur TBC (er kann sich nicht vorstellen, dass ich mich unter Enbrel Therapie mit TBC angesteckt habe) und zum Humira eine zweite Meinung einholen. Er würde das Enbrel nicht umstellen, da es nicht gesagt ist, das ich mit Humira komplett schmerzfrei sein werde und ich das Enbrel so lange es geht nehmen soll. Einen zweiten Bluttest (in einen anderen Labor) wurde gemacht und war auch positiv. Soweit so schlecht, ich muss wohl das Antibiotika nehmen. Aber was würdet ihr bezüglich der Biologicas machen? Hat jemand das selbe durchgemacht? Ich möchte meinen Körper nicht unnötig überlasten, da ich durch die Antiepileptiker und nun auch noch Antibiotika ohnehin ständig Medikamente nehme.
      Sorry für den langen Text.
      Danke und liebe Grüße
      Oliver
    • Schildkröte1
      By Schildkröte1
      Zunächst einmal Hallo, habe ich mich aus aktuellem Anlass (fragt jetzt nicht welchem ) hier angemeldet.
       
      Mir scheint es als fehlt zur Zeit eine einheitliche Linie sowohl unter Ärzten als auch Organisationen was die Bewertung des Risiko's für Menschen betrifft welche mit Biologika behandelt werden.
       
      Ich nehme seit ca. 1 1/2 Jahren Cosentyx und habe mich diese Woche nun mal eingehender darüber informiert (oder es versucht) wie es nun mit der Risikobewertung aussieht da ich nach wie vor Arbeiten gehe, es dabei allerdings schwierig ist die allgemeinen Vorsichtsmaßnahmen immer einzuhalten. Heute Morgen habe ich mit einem meiner Chefs gesprochen welcher glücklicherweise sehr verständnisvoll reagiert hat und der Meinung ist ich solle im Zweifel lieber erstmal zu Hause zu bleiben um das Risiko zu minimieren, den weiteren Ablauf werden wir noch besprechen und übernächste Woche ist dann sowieso erstmal Betriebsurlaub.
       
      Abgesehen davon dass auch hier im Forum anscheinend jeder Arzt den Usern etwas anderes rät möchte ich nun mal auf die Sachen eingehen die ich als widersprüchlich erachte.
       
      Im offiziellen Rundschreiben an die Hautärzte von PsoNet steht: "Nach Sichtung der verfügbaren Literatur und aller Daten, die wir aus den Registern und der Pharmakovigilanz kennen, weisen Patienten mit heutigem Sachstand unter folgenden zugelassenen Medikamenten bei bestimmungsgemäßer Anwendung kein erkennbar erhöhtes Risiko für/bei Virus-Infektionen auf: IL-17-, IL-23-und IL-12/23-Blocker, Fumarsäureester, Apremilast, Methotrexat." Quelle: https://www.psobest.de/wp-content/uploads/2020/03/RundschreibenPsoBestPsoNetCoronafinal1.0.pdf
       
      Hiernach besteht für Menschen welche mit Cosentyx behandelt werden kein erhöhtes Risiko.
       
      Das RKI benennt Risikogruppen wie folgt: "Personengruppen, die nach bisherigen Erkenntnissen ein höheres Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf haben: [...] Für Patienten mit unterdrücktem Immunsystem (z.B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht, oder wegen Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr unterdrücken, wie z.B. Cortison) besteht ein höheres Risiko." Quelle: https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Risikogruppen.html
       
      Dies würde bedeuten dass ich doch ein erhöhtes Risiko habe da Cosentyx ein Immunsuppressiva ist (auch wenn es im Vergleich zu anderen nicht das Stärkste ist).
      Ich habe kurz gezweifelt ob Cosentyx auf vielen Internetseiten und Artikeln oft fehlerhaft als "Immunsuppressiva" betitelt wird, aber im Beipackzettel von Cosentyx unter Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen steht dass man sich informieren soll wenn "man gegenwärtig eine andere Psoriasis-Behandlung erhält, zum Beispiel mit einem anderen Immunsuppressivum". Zudem hat mein Hautarzt vor langer Zeit ebenfalls erwähnt dass so eine Wirkung vorhanden ist weil ich bei der Visite auf die Frage nach Nebenwirkungen erwähnte dass ich erstaunlich lange leicht erkältet war (1 oder sogar 2 Monate Schnupfen etc) und er dies damit begründete.
       
      in einem Artikel von Psoriasis-netz.de über die Coronasituation steht: "Wer wegen der Krankheit ein innerliches Medikament nimmt, gehört einer Risikogruppe an. Das heißt: Wenn jemand dann an Covid-19 erkrankt, kann das schwer verlaufen. Deshalb ist der eigene Schutz und der aller Leute ringsherum so wichtig." Quelle: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/coronavirus-psoriasis-medikamente.html
       
      Sehr allgemein formuliert was die Medikamente betrifft, aber eindeutig in Bezug darauf, dass die Einnahme das Risiko auf einen schweren Verlauf erhöht.
       
      Auch aus diesem Artikel ein Zitat von Christian Drosten höchstpersönlich : "Dann haben wir zusätzlich noch in allen Bevölkerungsgruppen wahrscheinlich ein höheres Risiko bei Grunderkrankungen. Das können Patienten mit Immunsuppression sein, mit Tumorerkrankungen. Es können aber auch Patienten mit metabolischen Grunderkrankungen sein, also Diabetiker, Personen, die einfach einen hohen Körperfett-Index haben. Und Personen, die auch aus anderen Gründen an Herz und Lunge vorgeschädigt sind."
       
      Auch hier wird von einem erhöhten Risiko ausgegangen.
       
      Mein Hautarzt antwortet auf meine telefonische Rückfrage heute wie folgt (Schwester hat mich zurückgerufen nachdem sie sich mit ihm besprochen hat): "Es besteht kein erhöhtes Risiko, ihre Informationen sind warscheinlich Fake-News."
       
      Mal ganz abgesehen davon dass er sich mit der Benutzung des Wortes Fake-News für mich für mich weniger glaubwürdig gemacht hat (ich hasse dieses Wort inzwischen einfach, wird inflationär verwendet) schienen sie mir wenig vorbereitet auf derartige Rückfragen. Ich bin wirklich niemand der Ärzte belehren will weil er mal was gegoogelt hat allerdings habe ich trotzdem erwähnt dass ich meine Rückfrage aufgrund der Informationen des RKI und des internationalen Psoriasis Council gestellt habe und nich aufgrund irgendeines beliebigen Youtube Kommentars. Darauf konnte die Schwester verständlicherweise nur entgegnen dass sie nur weitergibt was der Arzt gesagt hat. Trotzdem halte ich es nicht für eine professionelle Anwort...
       
      zum Schluss noch dies aus dem Beipackzettel von Cosentyx unter Punkt 4 - Nebenwirkungen "Sehr häufig (kann mehr als 1 von 10 Behandelten betreffen): Infektionen der oberen Atemwege [...]"
       
      In wiefern das relevant ist möchte ich jetzt nicht beurteilen, da der CoronaVirus jedoch die Atemwege befällt fällt es mir ehrlich gesagt schwer zu glauben dass diese Informationen so absolut gar keine Bedeutung haben soll. Wenn andere Krankheiten in genau der Körperregion vermehrt auftreten wäre es zumindest naheliegend dass auch der CoronaVirus in irgendeiner Weise leichteres Spiel bei Menschen hat die dieses Medikament nutzen.
       
       
       
       
      Ja, das sind nun die Dinge die ich gefunden habe und welche mich etwas ratlos zurücklassen. Ich bin bisher nicht in Panik verfallen und werde es auch nicht tun, trotzdem würde ich eher dazu tendieren dass ich ein erhöhtes Risiko habe und dementsprechend handeln sollte. Klar ist dies eine besondere Situation die es bisher so noch nicht gab, allerdings finde ich es doch sehr schade das ausgerechnet in einem medizinischen Bereich noch so eine uneinheitliche Vorgehensweise vorherrscht und Informationen sehr unterschiedlich weitergegeben werden.
       
      Ps: Wie wäre es eigentlich mal ein Subforum für Corona anzulegen? Das Forum scheint mir zwar schon relativ überladen damit und ich habe lange überlegt wo ich nun poste, aber das wäre vllt ganz sinnvoll weil es glaube ich im Moment das ist was die meißten von uns umtreibt

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    • Claudia
      Hallo @Arno Nühm wie geht's dir denn inzwischen?
    • *Birgit*
      Hallo Norby, vielen Dank für deine Eindrücke, ich hab jetzt meinen Termin, werde am 09.02.21 anreisen. Alleine am Tisch essen echt blöd, naja ist jetzt halt so. Das Essen scheint ja wirklich schlecht zu sein, was man so in fast allen Bewertungen liest, sowas muss doch in den Griff zu bekommen sein, wollte eh ein paar Kilo abnehmen 😉 .Hast du noch den einen oder anderen Tipp für mich? Danke und schönes Wochenende  Birgit
    • Nobbietz
      bin am 20.82020 angereist (bis 10.09.2020)und und das kleinste zimmmer 316 im gartenhaus erhalten hab mich dann doch gut eingelebt habe abends gleich aufnahmegespräch geführt und gleich volles programm mit salben und bestrahlung (auch samtag und sonntags)bekommen.pso an hauptstellen ellenbogen knie wade hüfte kopf (folienverbände) zu Corona maskenpflicht im ganzen haus .gruppenterapien reha sport draussen und am strand. im raum vorträge usw mit maske innen schwimmbad war nur zu th
    • C.T.H.
      @*Birgit* Hallo Birgit, schön, mal wieder was von Dir zu lesen 😊, wenn auch nun in einem ganz anderen Zusammenhang. Wie geht es Dir denn? Wirst Du inzwischen mit einem Biological therapiert? Hat sich der Verdacht auf PSA bestätigt oder hatten sich die Gelenkschmerzen wieder von alleine gelegt? P.S.: wir schrieben uns im "Tremfya vs. PPP" - Thread. gLG 💁‍♀️Christiane
    • *Birgit*
      Hallo Norby, ich habe heute meine Zusage für Reha in Sylt bekommen. Warst du zur Reha und wie hat es dir gefallen? Ich würde mich über alle aktuellen Infos freuen, auch wie es bezüglich Corona läuft? Ich habe gelesen, es gäbe im Moment eine große Baustelle, hast du dazu was beobachtet? LG Birgit
  • 432

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

  • Was noch?

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